Программа №825

Мы не могли поверить, что это происходит с нами, ведь беременность протекала без особенностей и была запланированной. Мы с мужем готовились к рождению малыша, и сразу решили, что назовём его Антоном.

Конечно, есть те, кто осуждает нас за то, что мы не согласились на прерывание беременности в 25-26 недель после подтверждения диагноза в НИИ охраны материнства и детства в г. Екатеринбург. Мы до последнего молились и верили, что врачи УЗИ ошиблись. Да, мы не смогли убить сына, приняв решение сделать всё возможное для его спасения.

К сожалению, после рождения Антоши СГЛОС подтвердился. Полный диагноз звучит так: «Синдром гипоплазии левых отделов сердца, гипоплазия левого желудочка, стеноз митрального клапана, атрезия аортального клапана, гипоплазия восходящей аорты».

Сейчас Антону 2,5 года, и он перенёс уже четыре операции в НМИЦ им. В.А. Алмазова в Санкт-Петербурге. В первый день жизни сыночку провели процедуру Рашкинда, но её результаты были неудовлетворительными.

На шестой день было другое хирургическое вмешательство, а в пять месяцев —операция Норвуда, которая далась Антону очень тяжело. Когда мы с мужем пришли к нему в реанимацию, мы не узнали своего ребёнка. Он был раздут от отёков и был едва ли не в два раза больше своего тела!!

Первые двое суток были самыми тяжёлыми, затем отёки начали сходить, состояние и показатели улучшились. В итоге в кардиоцентре мы с Антоном провели 2 месяца.

Нашей радости не было предела, когда мы наконец-то вернулись домой, но расслабляться было рано. Через три месяца мы снова поехали в Санкт-Петербург, но уже на операцию Гленна. Антону тогда было 10 месяцев.

Я очень переживала, ведь он ещё не успел полностью восстановиться после предыдущей операции. Как я поняла позже, после каждого хирургического вмешательства ребёнок теряет почти все навыки и умения. Он учится заново сосать, сидеть, стоять и брать в руку игрушки. Наш сын настоящий боец, ведь он преодолел эти трудности!

Несмотря на то что предыдущие операции прошли по плану, они всё же отразились на здоровье в виде задержки речевого развития. В 2,5 года Антон говорит «мама», «папа», «баба», «биби». Сынок упорно называет папой своих двух дедов и соседскую девочку Варю.

Антоша уверенно различает цвета, знает, какие звуки издают животные. А ещё делает самые красивые цветы из мозаики! Однако больше всего сынок обожает тракторы, игрушечные, настоящие, нарисованные, песни и мультфильмы про этот вид транспорта. Это просто тракторная болезнь! Он очень любит грузить ковшом мамины крупы и макароны, а ещё не засыпает без сказки про трактор.

Сейчас Антону необходим заключительный этап гемодинамической коррекции – операция Фонтена. К сожалению, в России нам дают неблагоприятные прогнозы для здоровья малыша и оттягивают проведение операции. В Немецком кардиологическом центре Берлина рекомендуют сделать хирургическое вмешательство уже сейчас, так как правому желудочку сердца очень тяжело выполнять функцию двух: он гипертрофирован и быстро изнашивается.

Ждать мы не можем, потому что у ребёнка постоянное кислородное голодание, от которого страдает весь организм. Мы переживаем, ведь сынок быстро утомляется, при малейшей нагрузке появляется одышка, а ноготки на ручках и ножках становятся синими. Операция Фонтена крайне необходима для Антона, и мы не хотим рисковать жизнью нашего долгожданного ребёнка!

Стоимость такой операции в Германии — 44 918 EUR. Для нас это очень большая сумма, поэтому мы обращаемся за помощью к Вашему милосердию. Мы очень надеемся на Вашу помощь! Одни мы не справимся. Пожалуйста, подарите нашему сыночку надежду на полноценную жизнь!

Мы планируем откладывать сбережения, для того чтобы после операции Фонтена иметь возможность наблюдать за состоянием Антона в немецкой клинике. Однако сейчас у нас нет столько времени и таких доходов, чтобы справиться с оплатой операции Фонтена самостоятельно. Поэтому мы очень ждём Вашей помощи.

Мы не живём в розовых очках и понимаем, что наша жизнь — это постоянная борьба за жизнь, её качество и здоровье нашего единственного и долгожданного сыночка. Сейчас для очередной победы Антону необходима Ваша поддержка.

С уважением, мама Антона Котова