Программа №829
Любушкин Макар
Дата рождения: 01.01.2019
Диагноз: единственный левый желудочек, гипоплазия дуги аорты
Место жительства: Москва
Поделиться:
Новости
Макар потихоньку восстанавливается после операции, но часто болеет. Посещает... →
В ноябре Макар вернулся из Германии. После операции была еще катетеризация... →
Макар сейчас находится в Германии. Он прошел обследования и ждет... →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие благотворители!
Спасибо Вам огромное от всей нашей семьи! Без Вас мы бы не справились! Вы подарили нам шанс на жизнь!
Благодарим от всей души за то, что в таком современном и суетном мире есть такие добрые и отзывчивые сердца, как у Вас. Вы помогли нашему маленькому сердечку и не остались равнодушными!
Мы будем очень стараться и не упустим свой шанс! Надеюсь, в скором времени мы сообщим Вам, что у нас всё хорошо. Я очень в это верю!
Пусть Ваши детки никогда не болеют. Счастья и здоровья Вам!
С уважением, мама Макара
Фотографии
Письмо от мамы
Уважаемые благотворители, здравствуйте!
Прочитайте, пожалуйста, нашу историю. У нас большая надежда на Вашу помощь!
У моего малыша очень тяжёлый и редкий порок сердца — единственный левый желудочек. Я узнала эту страшную новость на втором скрининге. У меня сердце оборвалось, когда мне сказали, что лучше прервать беременность, пока есть возможность! Я об этом даже не могла и думать — не дать шанса моему сыну, которого я уже чувствую, который пинается и живёт?!
После таких слов я не ходила не по каким обследованиям практически до самих родов.
Макар родился 1 января 2019 года, прямо после того как мы отметили Новый год. Врачи нам говорили, что сразу после рождения сыночек не сможет дышать сам, но вопреки прогнозам малыш задышал и две недели жил, как обычный ребёнок, пока не наступило ухудшение...
Врачи нам описали поэтапно наше лечение. Первая операция должна была быть эндоваскулярной, то есть не на открытом сердце, а затем ещё две на открытом — Гленна и Фонтена. Все хирургические вмешательства паллиативные, так как, к сожалению, второй желудочек не восстановить.
Однако всё осложнилось, и мой сын на 23-й день жизни перенёс крайне тяжёлую операцию — Норвуд. Шансы были невелики. Тогда я сказала себе: если мой мальчик выживет, то просто обязан жить долго!
Макар выкарабкался и провёл в реанимации больше месяца. Сейчас, находясь дома, сынок только-только начинает восстанавливаться. Вес, правда, он набирает медленно, так как кушать ему тяжеловато из-за сердечной недостаточности, но он очень старается!
Макар — удивительный малыш! Он очень улыбчивый и одновременно серьёзный, понимающий и невероятно любознательный. Ему интересно всё, что происходит вокруг. Он может наблюдать за каждым членом семьи до бесконечности, не отводя глаз, особенно за своей сестрёнкой Лизой, которая его очень любит. Как будто вместе с ней он делает домашние задания и читает книжки!
Макар, несмотря на свой возраст, очень любит говорить с нами, пытается петь песни и очень любит музыку. Ещё Макар любит купаться и пытается отталкиваться ручками и ножками от ванночки и плыть с большим усердием!
Следующую операцию, операцию Гленна, нужно сделать в 6-7 месяцев. Мы обращались в разные российские клиники, но доверия к врачам я не испытываю. Однажды мне российский хирург сказал: «Я же вам говорил, что он будет тяжёлый инвалид». Как я могу отдать своего малыша в такие руки?
Недавно я познакомилась с мамой, у которой малыш страдает от такого же порока. Мальчика прооперировали в Германии, и сейчас у него всё хорошо. Я тоже хочу, чтобы у моего Макара было счастливое сердце, чтобы он хорошо кушал, чтобы у него не было одышки, чтобы он жил!!
Мы решили делать операцию в Германии, в клинике «Асклепиос», где врачи проводят её с помощью машины «сердце-лёгкие». К сожалению, лечение за границей стоит очень больших денег, и у нашей семьи нет таких средств. Клиника выставила счёт на 45 800 EUR! На данный момент работает только супруг, и без Вашей помощи ничего не получится!
Никогда не думала, что окажусь в такой ситуации, каждая строчка даётся очень тяжело... Я очень хочу, чтобы у моего сына было всё хорошо! Он очень хочет жить! Очень надеюсь на Вашу помощь!
С уважением, мама Макара