Программа №881

Воденников Константин

Дата рождения: 05.08.2017

Диагноз: мукополисахаридоз, Синдром Гурлер

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 16.09.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Операция по пересадке костного мозга, которую мы очень ждали, состоялась 6 сентября. Я очень сильно переживала, как Костя перенесёт её, но, слава Богу, всё прошло хорошо! Немецкие клеточки ввели за полтора часа. Котик всё это время играл в планшет и даже не понял, что родился второй раз!

Сейчас Костя находится на большом количестве поддерживающих препаратов (иммуноглобулине, антибиотиках, противогрибковых), а ещё круглосуточно подключён к капельницам.

На пятый день поднялась температура до 38,3, но её тут же сбили антибиотиками, чтобы не развилась инфекция. Показатели крови очень низкие: лейкоциты — 0, тромбоциты — 28, гемоглобин — 88. Иммунитета совсем нет.

Сегодня у нас 10-й день после ТКМ. Котик чувствует себя неплохо, температура нормализовалась, аппетит хороший. Он весел и активен, играет с машинкой и перебирает магнитные пазлы. С недавних пор у нас появилось новое развлечение: так как сынок круглосуточно привязан к стойке с инфузоматами, мы приноровились на ней кататься, как на беговеле.

Врачи очень хвалят Костю. Он молодец и богатырь, всё стойко и легко переносит. Они говорят, что примерно через неделю показатели начнут расти и мы сможем выйти из палаты. А пока мы развлекаемся как можем.

На сегодня это пока все наши новости. Спасибо, что дали шанс на жизнь нашему богатырю! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением и благодарностью, мама Котика

Новости от мамы от 04.09.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

29 августа нас госпитализировали в клинику НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им Р. М. Горбачевой. Операция по трансплантации костного мозга запланирована на 6 сентября.

Костик прошёл курс высокодозной химиотерапии, сейчас он круглосуточно подключён к инфузомату, так как постоянно идёт введение препаратов (противогрибковых, противорвотных, среди них есть и «Бусильвекс»). Каждый день врачи берут анализ крови для контроля лейкоцитов, тромбоцитов и гемоглобина. Лейкоциты упали до 3, тромбоциты — 300, гемоглобин — 101.

Завтра, 5 сентября, у Котика очередное введение фермента на 4 часа. И всё — организм будет отдыхать от всех лекарств один день. Затем 6 сентября — день ТКМ! Одновременно и радостно, и грустно. Радостно от того, что после ТКМ сыночек будет практически здоров, он сможет жить обычной жизнью, у него будет детство! А грустно от того, что нашему малышу придётся пережить это тяжёлое испытание. Однако наш Костик богатырь, он выдержит любое испытание! Врачей он не боится, сидит спокойно, когда они его осматривают и проводят какие-либо манипуляции с ним. Химиотерапию он перенёс стойко, один раз только была рвота, а в целом состояние стабильное. Кушает сынок хорошо, бегает (насколько это возможно со стойкой с аппаратами), играет. Один раз в 2 дня его отключают от стойки на 2 часа, тогда мы успеваем помыться и набегаться по коридору.

Ещё очень радует, что донор у Котика 100 процентов совместим! Это молодой человек двадцати восьми лет, полностью здоровый. Это уменьшает риск возникновения РТПХ (реакции «трансплантат против хозяина»).

Ну вот пока все наши новости. Будем держать Вас в курсе дальнейших событий. Ещё хочу попросить Вас молиться за Костю! С Божьей помощью и Вашей поддержкой мы достигнем желаемого! Спасибо огромное Вам, наши дорогие! И Храни Вас Бог!

С уважением и благодарностью, мама Костика

Проиграть видео

Новости от 30.08.2019:

Фонд перечислил 884.068,50 рублей на закупку лекарственных препаратов для Воденникова Константина.

Новости от 29.08.2019:

Фонд перечислил 3.299.861,70 рубль на закупку препаратов Дефителио, пр-во Австрия, и Бусильвекс, пр-во Франция, для Воденникова Константина.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Вся наша семья безмерно благодарна Вам за помощь нашему любимому сыночку Костику! Нет таких слов, которые могли бы в полной мере передать нашу благодарность! Ваша помощь бесценна! Спасибо огромное за Ваши сочувствие, отзывчивость и добросердечность!

Впереди у нас ещё долгий и трудный путь, но мы готовы бороться за жизнь своего сына! Благодаря Вашей поддержке мы справимся!

Спасибо, что подарили нашему Котику шанс на жизнь! Крепкого здоровья Вам! Храни Вас Бог!

Низкий поклон от семьи Воденниковых.

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я не прошу, я умоляю Вас: помогите спасти жизнь нашему сыночку!

Нашему Костику 2 годика, и он второй сыночек в нашей семье. Когда я узнала, что беременна, нашему счастью не было предела. Беременность протекала хорошо, все анализы были в норме, сами роды прошли без осложнений. Выписали нас с Костиком на 5-й день. Первые три недели сыночек чувствовал себя хорошо, кушал и спал.

Затем началось… Наш малыш постоянно плакал: и днём, и ночью. Не просто плакал, а заливался! Его губки и подбородок синели, сам он тяжело дышал. От нескончаемого плача сначала вылезла пупочная грыжа, а затем паховая. На медкомиссии, которую мы проходили в месяц, хирург сказал, что грыжи пройдут. Другие врачи серьёзных отклонений не нашли: невролог обнаружил тонус и назначил общий массаж, а окулист диагностировал угрозу близорукости.

Затем начался страшный кашель! Спустя три недели похода по больницам и консультаций у врачей Костику в 2 месяца поставили диагноз — коклюш. Мы прошли лечение в инфекционной больнице.

Когда сыночку было 6 месяцев, мы пошли на повторный приём к окулисту, который выявил у сына помутнение роговицы и угрозу глаукомы. Мы начали капать капли и проходить обследования. С дыханием у Кости также появились проблемы: я стала замечать, что во сне сынок на короткое время перестаёт дышать. Ещё и сопли лились ручьем — постоянно! Лечение, которое нам назначали, не помогало. Врач говорила, что это просто узкие пазухи.

Я била во все колокола, понимая, что с ребёнком что-то не так. Однако врачи меня успокаивали, говорили, что до года всё пройдёт. Тем временем в 7 месяцев произошло ущемление паховой грыжи. Итог — операция в срочном порядке!

Костик начал стоять в 6 месяцев, ходить за ручку в 10, а самостоятельно пошёл в год. Потом вроде бы были радостные новости: глаукома не подтвердилась (хотя помутнение роговицы так и осталось), сопли прошли. Мы немного успокоились…

И вот в августе 2018 года состоялась медкомиссия. Ортопед отметил непропорциональное строение тела (увеличенная голова, короткая шея, выпуклая грудная клетка), и посоветовал обратиться к генетику, которая, в свою очередь, назначила УЗИ печени и анализы мочи и крови. УЗИ показало, что печень увеличена.

После долгого ожидания, 22 января 2019 года, раздался звонок от нашего генетика: «У вашего сына мукополисахаридоз, приходите срочно на приём»! Что это? Оказалось, что это редкое генетическое заболевание, которое встречается в 1 случае и 100 000! Оно характеризуется нарушением метаболизма, в результате которого в организме постоянно накапливаются продукты обмена. Они разрушают нервную систему, внутренние органы и скелет. Без лечения дети не доживают до 10 лет. Сказать, что это был шок, — ничего не сказать! Мир перевернулся! Были слёзы и истерики! Жизнь разделилась на до и после!

Долго горевать не было времени, так как Косте на тот момент уже было полтора года. Нельзя было терять ни минуты! Тогда мы узнали, что спасти жизнь нашему сыну может только трансплантация костного мозга!

Наши документы врачи отправили в РДКБ г. Москвы для госпитализации на обследование, подтверждения диагноза и назначения ферментозаместительной терапии. Также мы самостоятельно отправили документы в Научный центр здоровья детей. Специалисты НЦЗД откликнулись быстро, и 15 марта 2019 года мы уже приехали в Москву.

Пока мы проходили обследование, врачи отправили документы в клиники Москвы и Санкт- Петербурга для решения вопроса о трансплантации костного мозга. НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачёвой из Санкт-Петербурга откликнулся сразу. 3 апреля мы отправили кровь на HLA-типирование, а 17 июня нас пригласили на консультацию по поводу донора. В Российском регистре донора костного мозга для Костика не нашли и начали поиск в Международном.

7 августа нам сообщили, что донор есть и вскоре будет проведена ТКМ! Мы были счастливы!

Сама операция по трансплантации костного мозга будет проведена по квоте, однако препараты, которые понадобятся после ТКМ и которые крайне необходимы для успешного лечения, государство, к сожалению, не оплачивает. Стоимость препаратов 4 510 737 рублей!

Таких денег у нашей семьи нет. Недвижимостью мы не владеем, а кредит на такую сумму нам ни один банк не даст, так как работает у нас один папа, а я нахожусь постоянно с Костиком. Старший сын ходит в школу. Это немыслимая для нас сумма!

Наш малыш — очень весёлый и добрый, внимательный и любознательный мальчуган, который любит обнимашки и поцелуйчики. Он всегда находит себе собеседника, будь то в автобусе или магазине, и начинает с ним общаться на своём детском языке. При этом он обаятельно улыбается.

Костик обожает собирать конструктор, а ещё учится кататься на самокате. Несмотря на трудности в движении, он очень активный и самостоятельный. Он сам поднимается и спускается по лесенкам, забирается на горку, играет в детский баскетбол. Сыночек просто обожает своего старшего братика Серёжу, которого зовёт «Дадаа». С ним они гоняют футбольный мяч.

А если Костик услышит музыку, то его просто не остановить — начинает танцевать. Как-то мы шли по улице, а на светофоре остановилась машина, где играла музыка. Нам тоже пришлось остановиться, так как Костик начал весло приплясывать. И так он танцевал, пока машина не уехала.

Мы уверены, что ТКМ пройдёт хорошо и Костик поправится, ведь он наш богатырь! Он сильный мальчик и всё выдержит, а мы будем рядом и всегда и во всём его поддерживать!

Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям с мольбой и криком о помощи: помогите спасти сына! Костик должен жить!

Заранее благодарю всех людей, оказавших нам помощь! Храни Вас Бог!

С уважением и надеждой, мама Кости

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...