Программа №908

Мы сходили на консультацию к кардиологу в ДГБ №1, он посмотрел сердечко и поставил предварительный диагноз — двойное отхождение сосудов от правого желудочка, большой дефект межжелудочковой перегородки, и тоже сказал, что все будет нормально, будем оперироваться. А пока главное доходить весь срок, чтобы малышка выросла.

Больше всех Сашеньку ждала ее старшая сестра. Постоянно разговаривала с ней в животике, гладила и всем хвасталась, что там ее сестричка.

25 июня мне сделали кесарево сечение, и родилась наша Сашенька. Свою дочку я видела 5 секунд, а затем врачи забрали ее в реанимацию. И через несколько часов на машине скорой помощи ее увезли в ДГБ №1, а я осталась в роддоме восстанавливаться, ждать новостей и первых фотографий моей девочки.

Морально очень тяжело было принять, что твоё новорожденное чудо находится так далеко от мамы, одна в больнице. Пока я лежала в роддоме, муж навещал ее каждый день, рассказывал мне все новости. Сашеньку обследовали, подтвердили диагноз «Врожденный порок сердца: двойное отхождение сосудов от правого желудочка, большой дефект межжелудочковой перегородки, дефект межпредсердной перегородки, открытый аортальный проток, стеноз легочной артерии». Иными словами — артериальная и венозная кровь в сердечке Саши смешивается и течет совсем не так, как у здоровых людей. И такой порок требует сложнейшей операции на открытом сердце в условиях искусственного кровообращения. Без нее ребенок просто не сможет жить.

Также после рождения у Саши выявили несостоявшуюся расщелину верхней губы и еще несколько незначительных аномалий развития на лице. Ее посмотрел генетик и взял анализы. На тот момент мне было страшно даже подумать, что у нее могут подтвердить генетическое заболевание.

Когда я первый раз увидела Санечку, я не смогла сдержать слез. Она лежала такая крошечная в люлечке в палате, подключенная к датчикам, к голове у нее была подключена капельница, кушала наша девочка только через зонд. В течении недели я стала приходить к ней каждый день с 9 до 21 часа, а потом нам выделили палату, и мы наконец смогли быть вместе. Когда нас выписали через 3 недели, Сашенька уже сама кушала, потихоньку начала набирать вес. Кардиологи регулярно обследовали ее, говорили, что сейчас вспомогательных операций не требуется, достаточно принимать прописанные лекарства, нужно расти и набирать вес.

Свой первый месяц Санечка встретила уже дома. Дома она начала хорошо кушать и прибавлять в весе, в месяц уже во всю улыбалась и старалась агукать. Уже тогда было видно, что она растет очень любознательной и жизнерадостной девочкой. Старшая Катюша души в ней не чает, постоянно хочет быть рядом, целовать, обнимать и ухаживать за ней. А Саша в ответ всегда дарит ей свою улыбку.

Мы каждые 2-3 недели посещали кардиолога, и каждый раз нас отпускали расти дальше, сколько сможем, т.к. операция предстояла очень серьезная, были большие риски. Первое время дома было все хорошо, Саша потихоньку набирала вес. Одышка была постоянная, но не прогрессировала. Мы регулярно наблюдались у кардиолога в ДГБ №1. Каждый раз говорили, что можем расти дальше до радикальной коррекции.

А в середине августа нашу семью ждал самый тяжелый удар… Мне позвонил генетик и сообщил, что у Саши подтвердился синдром Ди-Джорджи. Меня охватило отчаяние и страх. Казалось, мир перевернулся, и наша жизнь уже не будет счастливой. Но нам нельзя было унывать. Санечка все также продолжала нам улыбаться и радоваться жизни, а наша задача стала предельно ясна — сделать жизнь нашей особенной дочки максимально здоровой и счастливой. И никто кроме нас за нее бороться не будет. И начались наши скитания по всем возможным врачам, которые причастны к нашему синдрому. Синдром Ди-Джорджи включает в себя огромное количество различных симптомов, которые могут проявляться в течении жизни. Но самое опасное для нас сейчас — это первичный иммунодефицит. Любая простуда может обернуться тяжелыми бактериальными осложнениями, а оперативные вмешательства — это сильнейший стресс для организма, при котором иммунитет может и вовсе не справиться. Обследовав иммунную систему Саши, доктор пришел к заключению, что ей необходимы ежемесячные вливания иммуноглобулинов, чтобы помочь работе слабого иммунитета.

После 3 месяцев Санечке стало становиться хуже, аппетит почти сошел на нет, сейчас она съедает только половину суточной нормы. Вес стоит на месте уже почти месяц. Она стала сильнее потеть, в день переодеваю ее по несколько раз, так как одежда мокрая насквозь. Значительно усилилась одышка, дыхание стало слышно даже из соседней комнаты. Саша почти перестала держать голову, хотя в 2 месяца уже поднималась на ручках, лежа на животе. И совсем редко стала улыбаться.

Осмотрев Сашу, кардиологи приняли решение, что у нее поступает большой объем крови в легкие, и что, скорее всего, надо делать вспомогательную операцию по сужению легочной артерии, но в начале нужно провести диагностическое зондирование. И сделать это нужно срочно, т.к. Саше становится хуже, но брать нас на радикальную коррекцию сейчас они не готовы, учитывая маленький вес и синдром. При этом врачи сказали, что оперативных вмешательств должно быть как можно меньше, т.к. каждая операция — это стресс для иммунитета и есть огромные риски осложнений. Были летальные случаи молниеносного сепсиса у детишек с синдромом Ди-Джорджи.

В России нам предлагают минимум 3 операции: диагностическое зондирование, затем сужение легочной артерии и потом (совсем непонятно когда) — радикальная коррекция. Нужно было принять решение в течении нескольких дней — либо мы остаемся в Санкт-Петербурге и срочно делаем зондирование, либо ищем возможности помочь нашей малышке с меньшими рисками.

Я написала в клиники Германии, Нидерландов и Италии. Из Италии нам ответил кардиохирург, что операцию нужно делать в ближайшие 1-2 месяца, и он готов взять нас сразу на радикальную коррекцию без дополнительных вмешательств. Мы очень обрадовались такому ответу, ведь это значительно снижает риски для нашей Сашули!

В клинике нас ждут уже 15 ноября. Нам выставили счет за операцию в размере 35 000 евро. Это огромные деньги, которые мы просто не в состоянии собрать, да еще в такие короткие сроки! Я в декрете, муж работает один, у нас съемная квартира, ипотека и довольно серьезные расходы на двух деток (только одной Саше мы покупаем дорогую смесь для набора веса — около 800-1000 рублей в день).

Мы всей семьей обращаемся к Вам за помощью! Пожалуйста, помогите подарить Сашульке здоровое сердечко!

С уважением и благодарностью, мама Сашеньки