Программа №947

Фролова Дарина

Дата рождения: 07.12.2019

Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца

Средства собраны.

Новости от 07.08.2020:

Сегодня, в 1:24, сердце Дарины остановилось.

Новости от мамы от 06.08.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Небольшие новости о Дарюшке! Дочку перевели в соседний зал реанимации, где мне разрешают находиться с ней чуть дольше, 5-6 часов.

У Дарины были сильные отеки, так как было слишком много лекарств, а питание врачи пускают по вене. Также из-за этого очень сильно страдала сатурация, которая падала даже до 50 %. Сейчас почти все отеки сошли и сатурация стала повышаться.

Врачи потихоньку стали понижать подачу кислорода и начали тренировать дыхание Дарины, отключая ИВЛ на полчаса. Дочка дышит с канюлями, зато сама! Она очень нервничает, так как ей мешает трахеостома, и постоянно крутит головой. Из-за этого ее нагружают седативными препаратами. Даже находясь под седацией, Дарина меня узнает и слушает. Когда мы находимся одни, я ее целую, а она аж глазки закатывает от удовольствия.

Надеюсь, что на новой неделе будет больше новостей!

С уважением, мама Дарины

Новости от мамы от 28.07.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

24 июля Дарине сделали операцию и поставили ИВЛ через трахеостому. Врач сказал, что все прошло хорошо, но у дочки помимо тромбированной полой вены выявили проблемы еще и с яремной веной. Доктор, когда делал операцию, увидел, что от яремной вены отросли коллатерали, которые находятся около трахеи. Этот тромб убирать тоже нельзя.

За все эти дни Дарина так и не смогла принять трубку: уж очень она ей мешает.

Спасибо всем за поддержку! Буду держать Вас в курсе!

С уважением, мама Дарины

Новости от мамы от 21.07.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

26 июня Дарине сделали КТ, чтобы определить степень распространения тромбоза вен и состояние легких. Обследование показало, что состояние легких плохое, тромбоз вен шеи присутствует.

Врачи провели консилиум и увидели только один выход: попробовать убрать их хирургически. Риск был очень высоким, так как если хоть какой-нибудь фрагмент тромба оторвется, то он попадет сразу в головной мозг, что может вызвать эмболию головного мозга. Операцию назначали на 1 июля.

Хирургическое вмешательство длилось 5 часов. В 17:30 врач прислал мне смс, что операция закончилась и что вскоре можно будет прийти в реанимацию. Когда я пришла к Дарине, малышка еще спала и, как всегда, присутствовали отеки.

3 июля на УЗИ врачи увидели, что поток в верхней полой вене стал маленьким. Скорее всего, это остаточные тромбы, которые прилипали к стенту и закрывали сосуд.

На следующий день вена закрылась полностью. Врачи провели курс «Урокиназой», но тромб пока растворить не удалось.

17 июля Дарину сняли с ИВЛ, один час она дышала сама, но потом пришлось ее снова интубировать, так как дочка начала синеть. Врачи будут пробовать тренировать ее дыхание. По сердцу и анализам крови все спокойно.

Спасибо всем Вам за поддержку! Она нам сейчас очень необходима!

С уважением, мама Дарины

Новости от мамы от 25.06.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Небольшие новости о состоянии Дарины.

17 июня дочке сняли швы и убрали электроды, плавно пытались снять с ИВЛ. Когда же я пришла в реанимацию на следующий день, меня смутила сильная отечность головы Дарины, а глазки дочери открывались только на половину. Русскоговорящих в реанимации никого не было, поэтому я написала смс врачу. Он мне ответил, что Дарине сделали УЗИ и обнаружили у нее закупорку верхней полой вены. Тромб образовался, скорее всего, из-за центрального катетера, который стоял очень долго.

Из-за сильного отека дочке дышать стало тяжелее, и врачи прибавили поддержку кислорода. Раньше Дарина чувствовала себя лучше, когда лежала на животе, а сейчас ей нельзя так лежать.

Отек с головы начал потихоньку спадать. Врачи делают каждый день УЗИ, наблюдают за тромбом, есть небольшой просвет. Сегодня утром газообмен в крови был хороший, но организм стал резко отвечать на мочегонные. Сейчас врачи снизили дозы мочегонных и делают терапию по растворению тромба.

С уважением, мама Дарины

Новости от родителей от 10.06.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

С машины ЭКМО Дарину сняли на пятый день после операции. Еще через три дня ей закрыли грудную клетку. Тем не менее сейчас дочка находится в реанимации на ИВЛ. На этой неделе врачи попробуют поэтапно снижать подачу кислорода, чтобы Дарина сама раздышалась.

На этой неделе мы ждем повторного обследования головного мозга. После снятия с машины ЭКМО дочери сделали обследование головного мозга, и тогда повреждений не было выявлено, но сейчас, когда мы наблюдаем за ней, мы боимся, что она не видит и не слышит нас. Даже после снижения седативных препаратов ничего не изменилось.

С уважением, семья Дарины

Новости от родителей от 28.05.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Дарину снова подключили к ИВЛ. Сатурация снизилась, и врачи по снимку легких определили, что левое легкое закрылось. Даже под ИВЛ с развернутым легким сатурация не повысилась.

На следующий день Дарине сделали зондирование. Обследование показало, что давление в легочных артериях довольно большое и в левое легкое крови поступало мало. Из 100 % крови из полой вены 50 % уходило в правое легкое, а в левое только 30 %, а остальные 20 % стояли в полой вене, из-за которых было давление на голову. Врачи решили разобрать Гленна, и других решений уже не было.

22 мая Дарине сделали операцию по разборке Гленна. На выходе из операционной у дочки остановилось сердце! Сердце удалось завести!! Врачи выявили причину: левое легкое не обогащает кровь кислородом и из операционной Дарина выехала с открытой грудной клеткой и с машиной, которая работает за легкие.

Сейчас врачи борются за жизнь Дарины: потихоньку начинают нагружать легкие и отходить от машины. Пока состояние дочки крайне тяжелое.

С уважением, семьи Дарины

Новости от мамы от 13.05.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К сожалению, после операции состояние Дарины пока не стабилизировалось. В первую неделю лёгкие отказывались работать, и каждый день врачи делали УЗИ. Показатели сердца были нормальные. Согласно же снимку лёгких у дочки были небольшие затемнения. Врачи не понимали причину и даже думали провести операцию, разобрав Гленна. Однако это оказалось невозможным из-за состояния Дарины. Дочка большую часть времени лежала на животе, и в таком положении ей было чуть лучше.

Затем врачи сделали КТ и обнаружили, что из-за сильного отёка правое лёгкое пропускало воздух в организм. Доктора поставили дренаж, убрали воздух, сняли отёки, ввели дополнительные лекарства. Дарина лежит теперь на спине, и ей в таком положении лучше.

6 мая у дочки поднялась температура, и это, скорее всего, инфекция. Все показатели ухудшились. Врачи поменяли все катетеры и дренажи, взяли кровь на посевы и отправили в лабораторию, но результатов пока нет. Также доктора поменяли антибиотики.

Дарина до сих пор на ИВЛ, ей продолжают давать седативные препараты, но они для неё уже как вода. Мы надеемся, что та инфекция, из-за которой у дочки поднялась температура, поддалась лечению антибиотиками и что Дарине сохранят Гленна.

С уважением, мама Дарины

Новости от мамы от 20.04.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Недавной нашей доченьке провели операцию! Утром, в 7:40, меня пустили в реанимацию, чтобы побыть с ребёнком. У Дарины уже были залеплены глаза марлевыми накладками. Я прочитала ей молитву и всячески пыталась её поддержать.

В 8 часов ей ввели наркоз и попросили меня удалиться. Врач сказал, что как только закончится операция, он сразу мне позвонит.

Только в такие тяжёлые моменты время как будто бы замедляется. Я ждала долго, но в 5 часов по нашему времени я, не дождавшись звонка, пошла в больницу. Когда я поднималась по лестнице, меня увидела медсестра из реанимации и радостно прокричала на итальянском долгожданную фразу: “Бомбина финито, окей!” Это означало, что операция окончена и ребёнок в порядке.

Меня посадили в зале и сказали ждать врача. Я ждала очень долго, 2,5 часа, но его всё не было. Я вышла в коридор и встретила там анестезиолога, который пояснил, что после нашей операции наш врач ушёл на следующую и будет не скоро. Тем не менее он всё-таки провёл меня в реанимацию и сказал подождать.

Через час меня пригласили проведать Дарину. Зайдя в реанимацию, я увидела нашего волшебника, нашего хирурга! Его вызвали с операции, чтобы он мне всё рассказал. Хирург сказал, что всё задуманное получилось: и Норвуд, и Гленна, и пластика двухстворчатого клапана. Единственное: так как операция длилась почти 9 часов, сердце сильно отекло и грудная клетка пока открыта! Как сказал врач, это не страшно. Через пару дней отёчность спадёт, и грудную клетку сразу закроют. Сейчас всё зависит от Дариночки, как она будет отвечать на лекарства.

Так как врачу надо было бежать на операцию, он велел идти домой отдыхать и прийти завтра. Сейчас остаётся только молиться богу, чтобы у Дарины всё получилось! Я надеюсь, что господь бог и все святые услышат наши молитвы и не оставят Дарину в тяжёлую минуту.

Всем огромное спасибо за молитвы и поддержку!

С уважением, мама Дарины

Новости от мамы от 31.03.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители и те, кому интересна дальнейшая судьба Дариночки!

Как я и писала ранее, мы сейчас находимся в Италии. По прилёте сюда через неделю Италию закрыли на карантин, в том числе нашу больницу и операционную. Врач говорит, что нам повезло, ведь сейчас у Дарины есть время, чтобы набрать вес. Тогда врачи смогут провести сразу две сложные операции в одной, чтобы дважды не останавливать сердце и не вскрывать грудную клетку.

На сегодняшний день состояние Дарины стабильное. Каждый день у неё проверяют сатурацию, мерят давление, следят за весом и температурой. Каждую неделю нам делают ЭхоКГ и УЗИ почек и печени.

Ситуация с коронавирусом здесь, конечно, напряжённая. У нас уже брали анализы на коронавирус, и, к счастью, результаты отрицательные. Скоро будет ещё проверка, а мы, в свою очередь, соблюдаем все меры предосторожности.

Как только мы сюда прилетели, нам поменяли питание. Дариночка тяжеловато привыкала к нему, но здесь отличное педиатры, которые помогают нормализовать работу желудка. Это для нас сейчас очень важно, чтобы стабильно набирать вес.

Как и все дети, Дарина растёт и развивается. Может быть, она немножко отстала от своих сверстников, но, надеюсь, после проведённой операции она потихоньку всех догонит.

Мы будем и дальше держать Вас в курсе наших новостей. Ещё раз огромное спасибо Вам!

С уважением к Вам, мама Дарины

Новости от мамы от 04.03.2020:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

2 марта мы прилетели в Италию. Перелёт Дариночка перенесла хорошо. В аэропорту нас встретила карета скорой помощи, на которой мы приехали в госпиталь.

Как только мы расположились, Дарину начали обследовать: померили у неё сатурацию (она у нас низковатая немного), сделали ЭхоКГ сердца. Даже в выходной день врач всё равно приехал в клинику, чем очень порадовал меня. Ознакомившись с УЗИ, он сказал, что стоит немного понаблюдать за Дариной и провести обследования. Если всё будет хорошо, то есть дочке не станет хуже, сатурация не будет падать, вес не остановится и будет расти, возможно, врачи смогут провести сразу две операции: Норвуд и Гленна. Для этого надо время, чтобы набрать вес.

Остаётся надеяться и ждать. Нам хотелось бы, чтобы в одно хирургическое вмешательство провели сразу 2 сложные операции, но в тот же момент очень страшно. Пока мы будем ждать результатов обследования. Главное, что мы здесь, под присмотром опытных врачей, и от этого становится спокойнее! За это отдельное спасибо Вам, благотворители! О всех новостях и состоянии здоровья Дарины мы будем Вам сообщать.

С уважением к Вам, мама Дарины

Новости от 28.02.2020:

Фонд перечислил 40.000,00 EUR в клинику Ospedale del Cuore, Fondazione CNR Regione Toscana Gabriele Monasterio в Италии на оплату операции Фроловой Дарины.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие наши благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Сказать спасибо легко, но в это слово невозможно вместить всю нашу благодарность. С момента рождения ребёнка каждый родитель знает, что он со всеми проблемами, кроме родителей, не нужен никому! И когда родители рассчитывают только на свои силы (а в определённых ситуациях их просто не хватает), очень сложно просить о помощи. Не каждый родитель способен признать свою беспомощность перед трудностями. Иногда решение проблем можно отложить, но это не касается проблем со здоровьем. Со временем, к сожалению, проблема становится только больше. Как сложно просить о помощи, но точно так же непросто и оказывать помощь: не каждый способен на такой благородный поступок!

Мы хотим выразить слова благодарности всем, кто не прошёл мимо! Спасибо Вам, что не оставили нас в трудный момент, и протянули руку помощи! Дорогие благотворители, благодарим Вас, что приняли участие в судьбе нашей дочки Дариночки. Мы никогда не забудем Вашу ценную поддержку! Спасибо, что не пожалели своего времени и душевных сил для нас.

Просим принять искренние пожелания добра, любви и счастья. Пусть в Вашей жизни будет всё прекрасно!

С уважением, семья Дарины

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Прошу и молю Вас помочь нашей доченьке Дариночке! Пожалуйста, не проходите мимо нашей большой беды! У нашей дочери тяжёлый и коварный порок сердца: «Синдром гипоплазии левых отделов сердца, стеноз митрального клапана, стеноз аортального клапана, открытый артериальный проток, межпредсердное сообщение». Одним словом, у Дарины работает только одна половинка сердца, и то развилась она на 80 из 100 %.

Дариночка — третий долгожданный ребёнок в нашей большой и дружной семье. Беременность протекала без единого осложнения. Все анализы и УЗИ были сделаны в срок, и результаты всегда были хорошими.

На втором УЗИ врачи долго осматривали меня и определили пол ребёнка, чем нас с мужем очень сильно обрадовали — вторая лапочка-дочка. Тогда врачи ничего не заметили и не диагностировали этот страшный диагноз. Нас уверили, что ребёночек здоров и отклонений в развитии нет. Мы строили планы на будущее и готовились к рождению доченьки.

Всё рухнуло в один момент на третьем плановом УЗИ: уже другой, более опытный специалист в женской консультации увидела эту беду. Для подтверждения этого страшного диагноза меня направили в областной перинатальный центр, где стоит более новое и точное оборудование.

УЗИ проводил специалист высокого класса, а затем в этот же день был консилиум врачей Саратовского перинатального центра. Доктора вынесли приговор: с первым вздохом дочка умрёт!! Мы не могли поверить в это, так как на предыдущих УЗИ нас уверяли, что ребёнок абсолютно здоров.

Кроме как прервать беременность нам ничего не предложили. Однако мы не смогли пойти на такое и убить своего ребёнка, уже сформировавшегося человечка! Мы приняли решение бороться за нашу кроху!

Мы с мужем на машине отправились за 1000 км в Москву. На консилиуме в НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова врачи дали нам надежду на то, что они попробуют спасти нашего ребёнка. Это была самая радостная новость на тот момент! Однако было важное условие: до родов нужно было находиться в Москве.

Ребёнок родился 7 декабря 2019 года весом 3560 г и ростом 52 см. Роды прошли без осложнений, но как только Дарина появилась на свет, её сразу поместили в кувез с аппаратом ИВЛ и увезли на реанимобиле в НМИЦ ССХ им. Бакулева. Больше я ребёнка не видела...

На третьи сутки дочке сделали первую операцию, но после неё малышке лучше не стало. Поэтому врачи приняли решение провести ещё одно хирургической вмешательство (баллонную атриосептостомию).

После операции состояние Дарины было крайне тяжёлым. Врачи дали прогноз: если дочка сможет прожить трое суток, значит, она зацепится за жизнь и будет жить! Это были самые тяжёлые три дня для нашей семьи!

Из роддома меня выписали на четвёртые сутки, и я сразу поехала в Бакулева. Врачи меня пытались убедить в том, что рано или поздно ребёнок умрет — если не сейчас, то при любой сложной операции, которая нам ещё предстояла…

Прошло три дня, и наша малышка зацепилась за жизнь! Врачи разрешили нам с мужем приходить в реанимацию каждый день в часы посещения. Как же тяжело было смотреть на свою малышку, подключённую к множеству аппаратов. Дарина была в сознании, но еле-еле могла дышать самостоятельно. Каждый день врачи пытались дать ей возможность дышать самой, но ей было тяжело.

В один из дней, придя к ней, мы обнаружили, что нет той трубки, которая помогала нашей дочери дышать. Врач пояснил, что Дарина раздышалась и теперь дышит сама! Для нас это было большим достижением, которого наша кроха достигла!

Ещё через несколько дней дочурку перевели в палату интенсивной терапии, где разрешалось находиться и мне! Тогда я увидела, что на голове Дариночки были большие болячки от пролежней, а грудная клетка была полностью залеплена… Малышка ела через зонд, но через несколько дней её с зонда сняли.

Затем, через пару недель, Дарину отключили от остальных аппаратов, и всё лечение она получала в порошках. Нам всё равно приходилось находиться в больнице, так как мы ждали, когда заживёт шов на грудной клетке. Каждый день были мучительные перевязки и обработки, которые не увенчались успехом. Поэтому врачи решили зашить заново тот участок! И вот снова наркоз, сложная процедура — спустя 7 часов Дарина истошно кричала! Ей сделали обезболивающий укол, она уснула, но, проснувшись, всё равно истошно кричала. Врачи сделали ей опять укол — она обмякла и похолодела!

Я понимала, что что-то произошло, и просила врачей о помощи! Когда доктор всё-таки зашла в палату и увидела мою малышку, она диагностировала у неё анафилактический шок на обезболивающий препарат! Дарину вновь подключили к аппаратам и датчикам!

Все новогодние праздники мы провели в больнице под наблюдением врачей. 9 января этого года нас выписали, и мы поехали домой! Дома Дарина наконец-то познакомилась со своей сестрёнкой и братиком, которые её так ждали!

Сейчас Дариночке уже 2 месяца, и она начинает агукать, слушать свой голос, но делает это с таким усердием, что почти сразу начинает икать. Ещё доченька пытается держать головку, но только когда находится на руках, так как на животике ей лежать нельзя.

В кругу семьи мы называем Дарину улыбашкой, так как у неё очень красивая улыбка, но и серьёзности ей не занимать. Её любимая игрушка — это музыкальный мобильный телефон, которому она всегда рада!

Сейчас Дарине предстоит сложное хирургическое вмешательство по созданию хорошего системного кровотока — операция Норвуд. Выживаемость после таких операций зависит от анатомии врождённого порока сердца и от опыта врачей, специализирующихся на лечении этого вида порока сердца.

Мы обращались в разные медицинские учреждения, но либо не получали ответа, либо получали отказ. Поэтому мы решили обратиться в зарубежные клиники, так как знаем, что с нашим пороком лучше оперироваться там. Нас готовы принять в итальянской клинике, но стоимость операции составляет 40 000 EUR — это просто огромная и неподъёмная сумма для нашей семьи! Я нахожусь в декретном отпуске, а работает один муж, обеспечивая всю семью!

С нашей бедой и криком о помощи мы обращаемся к Вам, дорогие благотворители! Очень просим Вас помочь нам в сборе средств на операцию и дать шанс нашей дочке жить и радоваться жизни.

Мы очень надеемся, что Вы нам поможете!

С уважением и надеждой к Вам, мама Дарины

Документы

Средства собраны.
Закрыть
Меню
Загрузка...