Программа №963

Замятина Кира

Дата рождения: 01.04.2013

Диагноз: нейробластома правого надпочечника

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 23.05.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Сейчас Кира получает лучевую терапию в НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова. Дочке назначено 20 сеансов на голову и операционный рубец.

К сожалению, с 23 апреля по 12 мая у нас был перерыв, так как в отделении выявили носителя коронавируса. Всё обошлось, все пациенты и родители сдали мазок, и ни у кого вирус не был выявлен.

На данный момент Кире сделано 13 сеансов на голову и 9 сеансов на рубец. Затем, уже после лучевой терапии, у нас запланировано лечение препаратом Карзиба.

С уважением, мама Киры

Новости от мамы от 20.04.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Кира чувствует себя прекрасно. На данный момент она лежит в НМИЦ им. Н.Н. Петрова и получает лечение лучевой терапией. Врачи ей назначили 20 сеансов на голову и 20 на место, где располагается рубец после операции.

Из-за ситуации с изоляцией Кира и папа заперты на этаже отделения, а я вожу им необходимые продукты и вещи. Так как Кира скучает в палате, папе ничего не остаётся, как спасать соседнюю пустую кровать, потому что дочка выбрала её в качестве батута — ребёнку некуда девать энергию!

Пока это все наши новости! Спасибо ещё раз за помощь!

С уважением, мама Киры

Новости от 02.04.2020:

Фонд перечислил 2.472.691,50 рубль на закупку препарата Карзиба, пр-во Великобритания, для Замятиной Киры.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие добрые люди, зрители телеканала РЕН ТВ!

Благодаря Вам мы смогли сделать такой огромный шаг на пути к выздоровлению Киры! Когда я узнала стоимость препарата для иммунной терапии, у меня земля ушла из-под ног. Это была огромная сумма, которая для нашей семьи казалась абсолютно неподъёмной.

Сейчас же сбор закрыт — спасибо Вам огромное за шанс, который получила наша дочь! Наши эмоции не передать словами: словно чувствуешь в себе душу, которая переворачивается от счастья. Хочется бесконечное количество раз написать «Спасибо, спасибо, спасибо!»

Низкий поклон от всей нашей семьи!

С уважением, мама Киры

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие добрые люди!

Пишет Вам мама прекрасной девочки Киры Замятиной. Этот неунывающий ребёнок с большими прекрасными глазами нуждается в Вашей помощи!

Наша доченька родилась в день смеха, 1 апреля 2013 года, и сегодня у неё день рождения. Кирочка — второй запланированный ребёнок в нашей семье. Муж и я всегда хотели двоих деток и строили планы на будущее.

Беременность моя протекала хорошо, и ребёнок родился в срок. Развивалась Кира как все детки, и ничем, кроме ОРВИ, не болела. В 3 года она пошла в тот же садик, что и старшая сестричка. Все медкомиссии мы проходили вовремя, и никаких отклонений от норм врачи не выявляли.

В 2019 году Кира ушла на летние каникулы и в сентябре должна была пойти в подготовительную группу в садике. Дочка знала, что после этого года будет выпускной. Она видела, как сестра запускала шарики в небо и тоже об этом мечтала. Однако теперь она не запустит шариков в небо на выпускной — в июне 2019 года у Киры обнаружили рак...

Мы живём в селе в частном доме. 18 апреля 2019 года к Кире в кровать (видимо, с одежды) попал клещ и ночью её укусил. Обнаружили мы его утром при сборах в садик. Все необходимые процедуры мы прошли, включая укол иммуноглобулином. Энцефалит был отрицательный.

Спустя 24 дня у Киры воспалились шейные лимфоузлы. Врач-инфекционист прописал необходимые лекарственные препараты, и они дочке помогли. Однако в мае у Киры начала болеть ножка, потом другая, затем боль перешла на руки и шею — аж до слёз! Врач назначила «Нурофен» 2 раза в день и противовоспалительное. Симптомы были похожи на ревматизм. Мы сдали анализ на ревматоидный фактор, который в итоге оказался отрицательным.

Всё время, пока мы ждали ответ, я давала Кире прописанные лекарства. «Нурофен» делал из неё абсолютно здорового ребёнка: она бегала и прыгала, у неё ничего не болело. Тем не менее я понимала, что ненормально находиться столько времени на обезболивающем. Мы сдали кровь на анализ, и итог был ужасен: гемоглобин был 87, а СОЭ — 70.

Киру сразу госпитализировали в стационар, где больше недели мучали внутримышечными уколами два раза в день (они при нашей болезни не помогают) и брали каждый день крови из вены. Вены после такого издевательства, если можно так сказать, пропали! У Киры были истерики, как только я или папа вели её в процедурный кабинет.

Врачи провели все обследования, какие могли, но ничего не нашли. На компьютерную томографию дочку не взяли.

После того как я и бабушка обратились к начальнику медицинского учреждения, Киру перевели в областную больницу Санкт-Петербурга, где и нашли опухоль на надпочечнике.

Киру сразу госпитализировали в НИИ им. Р.М. Горбачёвой и провели сцинтиграфию, выявив тотальное поражение скелета! Затем врачи провели пункцию костного мозга, который тоже оказался поражённым. Кире поставили диагноз: «Нейробластома 4 стадии, высокий риск (метастазы в кости и костный мозг)».

Мне не передать через это письмо всю гамму эмоций, которые мы испытали в тот момент!! Произошла полная переоценка жизни…

Наша смелая девочка рано повзрослела. Сейчас, в свои семь лет, она всё знает о своей болезни. Мы ничего от неё не скрываем, потому что она уже достаточно большая и сама спрашивает у нас, почему нам приходится проходить через лечение и больницы.

На сегодняшний день Кира прошла длинный путь, но он ещё не окончен. Она пережила 6 курсов химиотерапии, операцию, несколько пункций, MIBG-сцинтиграфию, высокодозную химиотерапию и трансплантацию костного мозга. Ещё дочке предстоит лучевая терапия. К сожалению, побороть до конца нейробластому не получилось. По трепанобиопсии костный мозг снова заражён, и у Киры осталось две точки метастазов.

Врачи и мы надеялись, что Кире помогут высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга, но этого не произошло. Поэтому консилиум врачей в марте подтвердил, что Кире жизненно необходима иммунная терапия препаратом «Динутуксимаб» («Карзиба») . Мы очень хотим, чтобы наша дочь жила, но этот препарат стоит немыслимых денег: за один флакон нужно заплатить более 1 300 000 рублей! В нашей стране лекарство не зарегистрировано, и его нужно везти из-за границы.

Дорогие благотворители, очень просим Вас помочь нам спасти нашу Киру! Без Вашей поддержки и помощи в это сложное время нам не справиться!

С уважением, мама Киры

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...