Вместе мы справимся!

Мы с супругом ждали нашу девочку 7 лет, и, когда узнали о беременности, нашей радости не было предела!! Однако наша радость омрачилась на первом скрининге: врачи нам сказали, что у Вероники есть проблемы с сердцем и мне надо наблюдаться у кардиолога.

На втором скрининге нашей малышке поставили врождённый порок сердца. Специалист УЗИ успокоил нас, сказав, что он оперируемый! Когда же мы пришли на консультацию к кардиологу в Детскую городскую больницу № 1 в Санкт-Петербурге, врач сказал, что диагноз может быть сложнее и чтобы мы были к этому готовы, когда дочь родится...

Роды были очень тяжёлые: у малышки случилась асфиксия, то есть удушье, и её сразу же увезли в реанимацию ближайшей больницы. Врачам требовалось восстановить нервную систему нашей доченьки. Там же местные кардиологии и поставили Веронике точный диагноз: «Атрезия лёгочной артерии».

Свою доченьку я увидела спустя 7 дней, так как после сложных родов сама с трудом передвигалась. Это были самые тяжёлые дни в моей жизни!! О состоянии дочери сообщал мне супруг, который был рядом с ней все эти дни.

На седьмой день мы наконец-то встретились. Однако врачи выписать нас не могли, потому что без вспомогательной операции доченька не могла дышать. Доктора приняли решение сделать операцию в три недели жизни малышки, то есть только тогда, когда она восстановится после асфиксии. Сложно передать, что пережила Вероника в первые дни своей жизни — так страшно мне не было никогда!! Мы находились в мучительном ожидании операции.

Хирургическое вмешательство длилось 6 часов. Всё это время мы не находили себе места, а время тянулось очень долго. Затем пришёл хирург и сказал, что доченьку прооперировали и мы можем зайти к ней в реанимацию. И тут стало ещё страшнее: было невыносимо видеть дочь в трубках, бинтиках, проводах, с привязанными ручками и огромным швом на груди, но мы взяли себя в руки, хоть слёзы текли ручьём.

Затем наступил долгожданный момент выписки. Мы были рады оказаться дома, но мысль о том, что нашей малышке потребуется ещё ни одна операция, не покидала нас. Мы очень благодарны российским врачам, ведь они спасли нашу доченьку, но сейчас нам необходима сложная операция по установке протеза. Такую операцию делают во многих больницах, российских и зарубежных, но в Берлинской клинике устанавливают специальный протез, который затем можно менять без вскрытия грудной клетки, что существенно снижает риски. Обычный протез не растёт с сердечком ребёнка и его нужно будет менять ещё несколько раз, поэтому так важно поставить протез, который можно менять эндоваскулярно!! Немецкие врачи сказали, что могут принять нашу дочку на операцию этим летом!

Мы очень просим Вас о помощи, дорогие благотворители, так как сумма за такую операцию очень внушительная для нас — 44 918 EUR! В нашей семье работает только супруг и то неполную рабочую неделю, ведь Веронику достаточно часто необходимо возить к врачам. Мы с дочкой не может самостоятельно это сделать, так как ей желательно избегать общественных мест из-за отсутствия прививок, которые ей противопоказаны до операции.

Вероника растёт весёлым и умным ребёнком, но с каждым днём ей всё сложнее даются активные игры, которые она так любит. Вероника испытывает сильную одышку, ей нельзя плакать, поэтому практически всегда мы её носим на руках, ведь в любое время может наступить приступ. Также мы очень много гуляем, по 5-6 часов в день, так как малышке требуется свежий воздух. Когда мы приходим домой, доченька любит играть на детском пианино и собирать пирамидки. Ей уже очень хочется ходить и ползать, но пока из-за больного сердечка активности ей не даются — просто не хватает сил...

Недавно наступил самый трогательный момент в нашей семье: Вероника сказала своё первое слово — мама! Это было очень волнительно для нас!!

Мы просим Вас, уважаемые благотворители, помочь ещё одной маленькой крохе. Верим, что у нас с Вашей помощью получится вылечить нашу любимую Веронику!!

С уважением, мама Вероники

Наша Ксюша родилась за несколько дней до наступления 2017 года. Мы отлично помним, как кроху пугали взрывающиеся за окном фейерверки, а она громко осуждала эти праздничные забавы. И до января 2020 года наша девочка росла вполне здоровым ребёнком. За это время мы выполняли все рекомендации врачей, посещали специалистов, ставили необходимые по графику прививки. Нас немного беспокоило то, что Ксения для своего возраста мало разговаривала. Однако это компенсировалось её активностью и пониманием всего, что от неё требовалось.

В гардеробе у Ксении имеется несколько парадно-выходных платьев, в которых, была бы её воля, дочка ходила бы круглосуточно. Ей недостаточно того, чтобы платье было цветным, нарядным, с большим количеством украшений. Ксюша сразу создаёт законченный образ: банты и колготки тоже должны быть в единой цветовой гамме.

Играет же Ксюшечка с размахом. При этом в процессе участвуют все игрушки вне зависимости от гендерной принадлежности. Куклы могут воевать с солдатами старшего брата, плюшевый заяц может ехать верхом на танке. Как только игры заканчиваются, Ксюня укладывает все игрушки по местам: в коробки, в ящики, на полки.

Всех членов семьи покоряет самая главная черта её характера — недетская самостоятельность. Дочка всё желает делать сама: одеваться, кушать, ходить, играть, рисовать, ложиться спать. Ксения с негодованием отвергает любую помощь. Теперь же без помощи ей не обойтись, но она этого не понимает.

Страшная патология Ксении была обнаружена случайно в нейрохирургии ДГМКЦ ВМТ им. К.А. Раухфуса после ЭКГ головного мозга. Дополнительно была проведена процедура МРТ, которая, к сожалению, подтвердила опасения врачей: дочке диагностировали артериовенозную мальформацию. Это значит, что в мозге Ксюши образовался плотный клубок деформированных артерий и вен. Это очень редкая патология и встречается всего у 20 новорождённых из 100 000. В случае с Ксюшей мальформация имеет большой размер и запутанную форму.

Для оказания помощи Ксению перевели в ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России. Из разговора с лечащим врачом мы узнали, что нашей малышке предстоит очень серьёзная и опасная операция. Невозможно сказать, чем закончится хирургическое вмешательство, но и пускать на самотёк такую патологию нельзя. Это бомба замедленного действия, которая может сработать в любой момент и забрать жизнь нашего ребёнка!!

Помимо того, что операция предстоит тяжёлая, она ещё и дорогостоящая: нам выставили счёт в 1 574 850 рублей. У нас нет возможности самостоятельно собрать необходимую сумму. Мы, как и большинство российских семей, не располагаем такими внушительными средствами…

Внутри семьи мы зовём Ксению Ксенон. Когда она была совсем маленькая, всё своё недовольство и желание что-нибудь сделать дочка подкрепляла криком, от которого закладывало уши и меркнул свет. Дорогие благотворители, мы просим Вас не дать Ксюшиному свету погаснуть, а позволить засиять ему с новой силой.

Пожалуйста, помогите нашей маленькой и беспомощной девочке остаться с нами!

С уважением, мама Ксюши

Моя беременность проходила легко, и по УЗИ никаких отклонений выявлено не было. Роды шли долго и сложно, поэтому врачи приняли решение об экстренном кесаревом сечении. Когда же Артём родился 28 июня 2018 года, медсёстры мне его поднесли и сказали, что у малыша тяжёлый порок развития, а именно тотальная эписпадия.

Через сутки, когда меня перевели с малышом в палату, нас осмотрел хирург и сказал, что у нас мальчик, как и твердило УЗИ. Также он рассказал нам об этом страшном диагнозе. Тотальная эписпадия — расщепление уретры вплоть до мочевого пузыря, вызывающее недержание мочи. Хирург сказал прийти в полгода на консультацию к заведующему урологическим отделением нашей Городской Ивано-Матренинской детской клинической больницы. Он убедил меня, что моему малышу помогут, проведя пластику шейки мочевого пузыря и пластику полового члена, и записал нас на операцию в год.

В июле 2019 года мы легли в больницу. Врачи провели глубокое урологическое обследование, в том числе сделав рентген таза, после чего выявили расхождение лонных костей. Хирурги сказали, что в первую очередь нужно делать остеотомию таза, затем процесс восстановления и операция на шейке мочевого пузыря, затем снова восстановление и только потом пластика полового члена.

Меня это очень напугало!! Во-первых, это множество наркозов, а во-вторых, при таком раскладе лечение затягивается минимум на 1.5 года. В панике я начала искать в интернете информацию о других врачах, которые лечат детей с нашим диагнозом. Тогда я нашла множество мамочек по всей России, дети которых страдают от этой патологии. Все в голос сказали, что проведение этой урологической операции можно доверить исключительно сербскому доктору Радошу Джиновичу.

Я написала в клинику «Bel Medic», где работает этот знаменитый доктор. Он посмотрел наши выписки, рентгены и ответил, что пока остеотомия таза абсолютно не нужна. Наоборот, доктор Радош готов сделать пластику шейки мочевого пузыря и пластику полового члена одновременно!!

Клиника выставила счёт на операцию в 10 000 EUR. Это огромнейшая сумма для нашей семьи, и оплатить такую дорогостоящую операцию самостоятельно мы не можем. Я в декрете, а муж содержит меня и сына. Поэтому мы вынуждены просить о помощи...

Артёмке сейчас годик. Он очень нежный мальчик, но в то же время в нём живёт хитрый и вредный разбойник! Артём просто обожает машины. Иногда мне кажется, что у нас не квартира, а гараж.

Пока сын чётко произносит только «мама», «папа», «баба», «деда» и другие короткие слова и бесконечно что-то говорит на «своём» языке. Ещё он любит музыку, только слышит мелодию — сразу в пляс! А как любит книги! Постоянно берёт любую их них, бежит за мной, кричит: «Мама, мама!», даёт мне книгу и садится рядом.

Тем не менее, несмотря на первый взгляд весёлое детство, Артём не может существовать без подгузников и прокладок и не знает, что такое пописать на горшок, так как моча не удерживается в мочевом пузыре и постоянно бежит…

Уважаемые благотворители, очень прошу помочь нам! Артём должен победить свой недуг и жить жизнью нормального мальчишки!!

С уважением, мама Артёма