Вместе мы справимся!

Проблемы со здоровьем нашей девочки стали для всей семьи неожиданным ударом. Беременность протекала без осложнений, и врачи утверждали, что всё хорошо и малышка абсолютно здорова. Занимаясь приятными хлопотами и заботами, связанными с рождением нашей первой и долгожданной доченьки, мы готовились стать самыми заботливыми родителями.

И вот наступил долгожданный момент: 19 февраля 2017 года в 18 часов на свет появилась наша звёздочка – София. Этот важный и самый счастливый для нашей семьи день был омрачён плохим самочувствием малышки. Спустя пару часов стало известно, что наша девочка родилась с серьёзными проблемами со здоровьем: у неё услышали шумы в сердце. Состояние в первые сутки ухудшилось до средней тяжести.

Через пару недель Софию на реанимобиле доставили в перинатальный центр при Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете. После обследования доктора пригласили нас на беседу и сказали, что ситуация очень сложная, врождённый порок крайне редкий и требует неоднократного оперативного вмешательства — шансов на жизнь мало. Был поставлен диагноз: «Врождённый порок сердца. Атрезия лёгочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Большие аортолёгочные коллатерали. Недостаточность кровообращения 2А ст.».

Врачи решили провести две операции. 10 марта в целях диагностики была сделана первая (зондирование полостей сердца, аортография, правая вентрикулография), вторая была проведена 20 апреля (селективная ангиография БАЛК. Баллонная пластика БАЛК). К нашему огромному счастью, операции прошли хорошо, и самочувствие Софии значительно улучшилось. Через две недели, отпуская нашу малышку домой, врачи пояснили, что дочку впереди ждёт ещё не одна сложная операция на открытом сердце.

5 сентября 2017 года мы легли в клинику, где была проведена унифокализация лёгочного кровотока. После операции вердикт врачей был следующим: «Шансы, что Соня адаптируется, мизерные! Оказалось, что у Софии кровь, склонная к тромбозам, а также была выявлена вторичная лёгочная гипертензия». Мы просто не готовы были это принять.

В реанимации Соня провела три недели — и она смогла, она справилась! Всю осень мы пролежали в больнице. Думали, что раз уж мы такое пережили, то обязательно не напрасно, и что наши сосуды, конечно же, вырастут, но увы...

В марте 2018 года мы приехали на обследование — сосуды выросли недостаточно. Наши врачи предлагают ждать и при ухудшении состояния снова провести паллиативную операцию.

Знаете, иногда кажется, что это всё сон и этот кошмар вот-вот закончится, что наступит утро и доченька окажется здорова. А он не заканчивается... В тысячный раз берёшь себя в руки и действуешь! Хорошее настроение нашей малышки вселяет в нас надежду на лучшее, и мы верим, что София справится и станет счастливым ребёнком без серьёзных ограничений.

На данный момент мы отправили наши документы в четыре клиники в надежде, что ещё можно повлиять на рост наших лёгочных артерий и в будущем сделать радикальную операцию. Из Берлинского кардиологического центра нам ответили, что такая возможность есть. Однако мы также получили счёт, и он огромный — 41980 EUR!

София — необыкновенная! Понимаем, что так про своего ребёнка думает каждый родитель. Несмотря на кислородную недостаточность, доченька растёт активной и говорливой девочкой. Она с серьёзным личиком слушает стихи, которые мы ей читаем, и с большим любопытством во время прогулки наблюдает за детьми на детской площадке. Когда спрашиваешь её: «Соня хорошая?», она гладит себя по головке и сразу тянет ручку гладить родных! Она смысл нашей жизни!

Только с Вашей поддержкой мы сможем сделать её жизнь длинной, здоровой и счастливой! Пожалуйста, помогите нашей девочке стать полноценным ребёнком!

С уважением и большой надеждой, родители Софии

У Маши врождённый порок сердца. Она наш второй, поздний и очень долгожданный ребёнок. Мне 42 года, мужу 40. Беременность протекала хорошо, без осложнений, все анализы и скрининги были в норме.

Всё началось на 21-ой неделе. На УЗИ в НМИЦ ССХ им. А. Н. Бакулева нам поставили диагноз: «Атрезия лёгочной артерии 1-го типа, дефект межжелудочковой перегородки». Нам предложили сделать амниоцентез, настаивая на том, что я рожу ребёнка с синдромом Дауна и с пороком сердца. После, на консультации, врач-кардиохирург сказал, что ребёнок может выжить, но рожать надо вблизи кардиоцентра, потому что операция потребуется в первые же дни жизни.

До 30-ой недели мы пытались не думать о плохом, а наш старший сын Иван (ему четыре года) всё спрашивал, когда же вылупится Маша, а мы не знали, что ему ответить. Каждое воскресенье мы, надеясь на чудо, ходили в храм молиться о том, чтобы наш диагноз улучшился.

В 30 недель я поехала на перинатальный консилиум в центре им. В. И. Кулакова, где доктора, посмотрев результаты УЗИ, сказали, что наше состояние ухудшилось, и поставили диагноз: «Атрезия лёгочной артерии 1-2-го типа с интактной межжелудочковой перегородкой (небольшой ДМЖП с вероятностью внутриутробного закрытия). Умеренный клапанный стеноз аорты. Недостаточность трикуспидального клапана 4 ст.»

После этого мы обратились в Филатовскую больницу. Там диагноз подтвердили и сказали, что плод даже может погибнуть внутриутробно. В неформальном разговоре врачи посоветовали нам ехать в Германию, если есть такая возможность.

После всего услышанного мы приняли решение ехать на консультацию в немецкую клинику Шарите, где нам подтвердили все диагнозы и предложили приехать в 36 недель на плановое кесарево, заверив, что они сделают всё возможное для нашей девочки. Когда нам прислали счёт, нас охватила паника, что мы не сможем найти такие деньги: 25 000 EUR за роды и 48 000 EUR за операцию.

Каким-то чудом нам удалось собрать требуемую сумму — благодаря нашим знакомым, а порой даже и совсем незнакомым, а просто добрым людям, которые нам помогли.

1 октября я улетела в Берлин, а 9 октября, раньше срока, на 37-ой неделе в клинике Шарите появилась на свет наша Маша — весом 3345 г и ростом 48 см. По нескольку раз в день муж возил меня на каталке к ней в отделение интенсива. Она лежала такая маленькая, вся в проводах, и нам было больно на неё смотреть, слёзы лились не переставая. Через несколько дней Машу перевели в кардиологию, и в тот же день мы пригласили батюшку и покрестили её, веря, что Господь не оставит нашу дочь.

18 октября в 9 часов утра Машу взяли на зондирование, а через два часа нам позвонили и сказали, что открыть клапан и наложить сердечно-лёгочный анастамоз с помощью зонда не удалось, так как сердце у Маши смещено немного влево, и они начинают операцию на открытом сердце. Операция длилась до 17 часов, а в 19 мы уже были у неё в реанимации. Врачи сами очень расстроились, что им не удалось сделать то, что они планировали.

Операцию Маша перенесла хорошо, и через два дня нас перевели в отделение. Маша стала терять в весе, потому что после интубирования ей было больно глотать. Из-за этого нас долго не выписывали. А ещё у неё на ноге образовался тромб, и нам назначили уколы «Клексан» в течение трёх месяцев.

Через пять дней после нормализации питания нас на 10 дней перевели на амбулаторный режим, а 8 ноября выписали с диагнозом: «Атрезия клапана лёгочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Гипертрофия правого желудочка. Недостаточность трикуспидального клапана. Персистирующее открытое овальное окно».

9 ноября мы улетели домой набирать вес для предстоящей операции. Сейчас Маша живёт как обычные дети: кушает, спит, гуляет, только ей постоянно надо принимать препараты.

Теперь нам предстоит операция по закрытию ДМЖП (дефекта межжелудочковой перегородки). Это опять операция на открытом сердце, так как закрыть ДМЖП эндоваскулярно не получится. И в дальнейшем, когда подрастём, нам нужно будет сделать ещё операцию по постановке клапана лёгочной артерии.

Нам выставили счёт на 28 980 EUR, который мы должны оплатить как можно быстрее, чтобы нас поставили в очередь на операцию.

К сожалению, мы уже не сможем собрать такую сумму самостоятельно. И в то же время мы не можем рисковать, делая операцию в другом месте. Поэтому мы обращаемся к Вам за помощью. Помогите нашей маленькой Марии получить шанс на полноценную, здоровую (насколько это возможно в её ситуации) жизнь. Мы верим в сострадание и милосердие людей, ведь мы уже смогли в этом убедиться, так как благодаря добрым людям Маша появилась на свет и продолжает жить и радовать нас, несмотря на все трудности.

С уважением, мама Маши

К семи годам Саша пережил уже четыре сложнейшие операции: в 1 год устранялись последствия атрезии, в 2 и 4 года — гипоспадии, а в 5 лет удалялся инфицированный дермальный синус в поясничной части позвоночника. Все операции, кроме последней, мы сделали не в России, благодаря чему нашему ребёнку удалось избежать многих осложнений и необратимых последствий для детского организма. Наша семья самая обычная, мы живём в провинциальном городе, но здоровье сына — это самое главное для нас. Мы нашли деньги на первую операцию, продав квартиру, в которой жили на тот момент. На последующие операции мы брали кредиты, также нам помогали наши родственники.

Мы думали, что с операциями в нашей семье покончено, но в мае 2015 года у ребёнка сильно поднялась температура. Ничего не помогало, и тогда я обратила внимание на небольшое красное пятно на спине. Это оказался воспалённый дермальный синус в поясничной области. Мы сделали МРТ, где увидели ещё более сложную патологию развития позвоночника и спинного мозга. Тогда же нам экстренно прооперировали воспаление дермального синуса. О дальнейших перспективах нашего ребёнка никто ничего не говорил, все врачи только опускали глаза и вздыхали.

После этой операции мы изучили всю информацию о наших множественных пороках развития позвоночника и спинного мозга и осознали, что когда-то всё равно всё проявится. И вот в сентябре 2017 года мы начали замечать, что Саша быстро устаёт после небольших физических нагрузок, а ночью не спит из-за болей в ногах и руках. Началось искривление позвоночника, и ребёнок практически перестал расти.

Так как в нашем городе нам никто не смог помочь и подсказать, что делать, мы решили, как и раньше, начать поиск хорошего нейрохирурга, который нам объяснит, что с нашим сыном и как ему помочь. Так мы нашли профессора Шимона Рохкинда. Мы узнали, что он консультирует в г. Краснодаре, и не раздумывая поехали к нему. Профессор нам всё объяснил и наглядно показал, что происходит с нашим ребёнком. У нас оказался порок развития грудо-пояснично-крестцового отдела позвоночника — аномалия развития позвонков (spina bifida). Спинной мозг удлинён и фиксирован утолщённой термальной нитью к телу S3 позвонка. Если не сделать операцию в ближайшее время, у Саши могут быть катастрофические изменения всех функций организма ниже пояса вплоть до парализации!

Сказать, что мы были расстроены, это ничего не сказать. Мы были просто подавлены! Почему нашему маленькому светлому человечку выпало испытать столько страданий на своём пути, сколько не каждый взрослый выдержит? Но профессор сказал, что сможет нам помочь и дать шанс нашему ребёнку сохранить здоровье и жить, как все мальчишки в его возрасте.

Сумма к оплате за операцию для нашей семьи значительная: 51189 USD! Также нам необходимо пройти длительную (1,5 — 2 месяца) реабилитацию в израильской клинике. Мы никогда раньше не обращались за помощью, хотя все предыдущие четыре операции были платными. Мы готовы отдать всё ради здоровья наших детей: для нас дети — самое главное в жизни. Однако такую сумму мы просто не сможем найти без Вашей помощи.

Сейчас нашему сыну 7 лет, это очень светлый, добрый и чуткий ребёнок. Он, как и все мальчишки в его возрасте, увлекается супергероями, очень любит лепить, мечтает создать эликсир вечной жизни и заставляет деда делать зарядку, чтобы он никогда не болел.

Дорогие благотворители, мы просим Вас помочь нашей семье! На этот раз мы не справимся без Вас. Подарите, пожалуйста, нашему Саше шанс на полноценную и здоровую жизнь.

С уважением и благодарностью, семья Горяевых