Вместе мы справимся!

Моя беременность протекала хорошо. На протяжении всех девяти месяцев я чувствовала себя просто замечательно. В процессе осмотров врачи говорили, что здоровье моей малышки в полном порядке.

Сафина родилась 19 марта 2020 года. Сразу же в роддоме врачи диагностировали у нее тяжелую дисплазию (неправильное формирование) тазобедренных суставов и посоветовали срочно обратиться к ортопеду.

После выписки мы поехали на УЗИ, в результате которого у нашей девочки выявили врожденные двусторонние вывихи бедра. Эта новость нас шокировала и напугала, так как ни у меня, ни у мужа в роду не было такого недуга. От слов доктора, что вывих — это самая тяжелая дисплазия, которая делает ребенка инвалидом, и вовсе земля ушла из-под ног. В этот же день мы отправились на прием к ортопеду. Он подтвердил страшный диагноз и дал направление в Тульскую областную больницу на госпитализацию.

Когда Сафине исполнился месяц, мы легли в клинику на вытяжение. Почти две недели малышка провисела, подвешенная вверх ногами в гипсе. Каждый день с помощью специальных грузов ножки моей девочки по чуть-чуть растягивали до шпагата. Во время этих процедур ребеночка запрещается брать на руки. Бедная Сафина плакала и не понимала, почему мама к ней не притрагивается и не пытается ее успокоить.

К сожалению, эти страшные манипуляции не помогли дочке, и нам предложили сделать закрытое вправление под общим наркозом. Я, конечно же, отказалась от этого серьезного вмешательства, так как в результате него можно получить некроз головки бедра, да и от мысли, что месячному ребенку придется пережить общий наркоз, мне становилось не по себе.

К тому времени мы уже перечитали множество разной информации об этом заболевании и решили попробовать вылечить дочку консервативным путем. Во время поиска специалиста мы наткнулись на ортопеда в городе Тольятти, который по своей методике без наркоза вправляет вывихи путем поэтапного разведения ножек в гипсе. Несмотря на расстояние в 1000 км, мы с двухмесячной Сафиной поехали на лечение к этому врачу.

В течение месяца доктор вправлял нашей загипсованной малышке вывихи. Рентген показал, что у врача получилось добиться при лечении положительной динамики. Он перегипсовал Сафину, так как за время процедур дочка значительно выросла, и отправил нас домой ждать контрольного рентгена.

Эти три месяца с загипсованным ребенком показались нам вечностью. Сафина приспособилась спать на руках, гулять в специальной коляске и даже мыться на досках. Во время купания мы оборачивали ножки доченьки пакетом, чтобы гипс не намок. Я вспоминаю этот период с содроганием и ужасом: Сафина постоянно капризничала, проводила время исключительно на руках, не могла спать в удобной для нас позе.

В положенный срок мы, довольные и счастливые, отправились на контрольный рентген, где нам озвучили вердикт: вывих справа сохранился. Я отправила снимок врачу в Тольятти, и он подтвердил, что с правой стороны головка бедра вышла из вертлужной впадины. На следующий день мы уже были в Тольятти, чтобы специалист попытался заново вправить вывих. Занимался он этим на протяжении двух недель, но, к огромному сожалению, чуда не произошло. Повторное лечение Сафины не дало положительных результатов.

Спустя месяц мы решили полететь в НМИЦ им. Турнера г. Санкт-Петербурга на очную консультацию к известному ортопеду. На тот момент дочке было 6 месяцев. После осмотра и повторного рентгена врач сообщил нам, что вывих сильно запущен и вправить его уже не получится. В нашем случае консервативное лечение оказалось неэффективным. Помочь Сафине может только операция, которая проводится детям после 1,5 лет. Так как наша малышка еще не достигла этого возраста, нас отправили в свободное плавание.

Несмотря на подавленное состояние, мы с мужем все равно радовались, ведь нам наконец-то удастся обнять любимую доченьку, понянчить ее на ручках и полноценно искупать. После гипса мышцы Сафины очень ослабли, поэтому для их укрепления мы регулярно посещали курсы массажа, физиопроцедуры и плавание в бассейне. Я наслаждалась каждой минутой, проведенной с моей малышкой, но по ночам мучилась от навязчивых мыслей и не понимала, как поставить дочку на ноги.

Без хирургического вмешательства у Сафины со временем начнутся сильные боли, она не сможет ходить и станет инвалидом. Нужную нам операцию могут провести врачи медцентра имени Г.И. Турнера. К сожалению, реабилитация после них занимает очень много времени: ребеночек должен находиться в гипсе около года и кушать, читать, играть исключительно в горизонтальном положении. Потом ему предстоит заново учиться вставать и ходить. В этой клинике для наращивания применяется методика распила ножки. Именно с этим связана такая долгая реабилитация, в ходе которой возможны следующие последствия: атрофия мышц, пролежни от долгого нахождения в лежачем положении, разная длина ножек и хромота. Самое страшное то, что врачи не дают никаких гарантий.

Я обыскала весь интернет, пообщалась с другими мамами и узнала о клинике Helios в Берлине. Немецкие врачи успешно проводят операции по исправлению данного недуга с помощью биоматериала. Наращивание происходит без распила ножки, а время нахождения в гипсе составляет всего 6-8 недель, по истечении которых ребенок сразу же может ходить!

Мы, как и любые родители, мечтаем дать своей дочке детство без слез и боли, но, к сожалению, счастье Сафины стоит 50 000 EUR. Для нас это огромная сумма, семейных сбережений хватит только на дорогу, проживание, питание и услуги переводчика.

Дорогие благотворители, эта операция — наша единственная возможность на здоровое будущее дочки. Только Вы сможете помочь ей своевременно пойти в садик и жить полноценной жизнью! Мы очень верим, что благодаря Вашей поддержке Сафина совсем скоро побежит своими здоровыми ножками на прогулку!

С уважением, мама Сафины

Милана — первый и желанный ребенок. Беременность протекала хорошо, без каких-либо патологий. Моя девочка родилась абсолютно здоровой, причин для волнения врачи не наблюдали. Жизнерадостная дочка росла и развивалась согласно возрасту. Как и все детишки, она ходила в садик, где ей очень нравилось.

В январе 2020 года у Миланы несколько раз поднималась высокая температура, которая затем сама же и снижалась. Потом у доченьки сильно заболел живот, она не могла сходить в туалет. Мы срочно обратились в Областную детскую больницу г. Липецка. Во время пальпации врач обнаружил в малом тазу Миланы образование размером с яблоко. До выяснения обстоятельств нас экстренно госпитализировали в отделение онкологии и гематологии.

На следующий день дочке сделали УЗИ, предположения хирурга подтвердились: у Миланы действительно была опухоль. Моя девочка сдала анализ на онкомаркеры, результат которого оказался сильно завышенным.

21 января 2020 года врачи взяли у дочки биопсию опухоли и отправили образец в НМИЦ имени Рогачева г. Москвы. В тот же день ей провели экстренную операцию, в ходе которой вывели кишечную стому. После хирургического вмешательства Милана 11 дней находилась в реанимации.

Когда пришли результаты гистологического исследования, моей девочке поставили страшный диагноз: «нейробластома малого таза». КТ и трепанобиопсия показали метастазы в костном мозге, костях скелета и черепа. Мне было очень тяжело принять услышанную новость. Я до последнего отказывалась верить, что этот ужас происходит с моим ребенком. Однако опускать руки было нельзя: дочке назначили химиотерапию.

В Липецке Милана прошла 6 блоков высокодозной химии, во время которой она постоянно нуждалась в переливании крови из-за падения показателей. 15 июня нас направили в Центр имени Дмитрия Рогачева. Мы надеялись на положительные результаты лечения, но опухоль не уменьшилась, метастазы тоже остались на месте. Эти новости просто раздавили меня и мою надежду на выздоровление дочки.

29 июля в московском онкоцентре врачи прооперировали Милану и удалили 98 % опухоли. Специалисты приняли решение начать противорецидивную химию. Первые два блока дали положительный результат. Затем Милана прошла еще 9 блоков химиотерапии. Все эти мучения продолжались полгода.

Борьба с болезнью была долгой и жестокой. Метастазы в кости черепа вызвали атрофию зрительного нерва, и у дочки сильно упало зрение. Так как левый глазик моей девочки практически утратил свои функции, окулист выписал ей очки, чтобы сохранить работу правого.

Раковые клетки из костного мозга Миланы долго не хотели уходить, но дочка их победила! Она огромный боец и настоящий герой! Изначально ей должны были провести трансплантацию костного мозга, но ЭЭГ показала сильные импульсы и предсудорожное состояние. Это был очередной кошмар. Врачи отменили трансплантацию и назначили вновь химию. К огромному счастью, мы смогли победить эту страшную болезнь и очистить костный мозг! 19 февраля мы услышали долгожданные слова: «Милана вышла в состояние ремиссии».

У дочки есть маленькое хобби: она коллекционирует плюшевых зайчиков! К сожалению, из-за лечения Милане пришлось оставить дома всех своих маленьких друзей. Каждый день она вспоминает о них и мечтает скорее увидеть.

Чтобы болезнь не вернулась, дочке нужно пройти иммунотерапию. Для этого нам необходимо приобрести незарегистрированный в России препарат «Динутуксимаб бета». Цена здоровой жизни Миланы — 5 497 818 рублей.

Я одна воспитываю дочку, таких огромных денег у меня просто нет. Дорогие благотворители, мне больше не к кому обратиться! Я очень хочу, чтобы мой ребенок жил и наслаждался счастливым детством! Я прошу о помощи каждого из Вас! Спасите, пожалуйста, мою девочку!

С уважением, мама Миланы

Мы живем в Перми. Ксюша — долгожданный ребенок в семье. Из-за маловодия наша кроха родилась на 27 неделе путем экстренного кесарева сечения. Вес малышки составлял всего 990 граммов, а рост — 34 сантиметра. Ксюшенька была настолько маленькая, что не умела дышать самостоятельно. Почти 2 месяца ей это удавалось только с помощью аппарата ИВЛ.

Мы провели около четырех месяцев в Пермском перинатальном центре. Когда долгая реабилитация осталась позади, дочурка наконец-то смогла догнать своих сверстников и пойти в детский сад. Спокойствие продлилось недолго: Ксюшенька начала часто болеть, ее постоянно сопровождали пневмонии и воспалительные процессы в ухе. За полгода дочка перенесла 8 отитов, 3 шунтирования барабанных перепонок и удаление аденоидов.

Инфекции безжалостно атаковали организм Ксюши, поэтому в 2019 году мы обратились в больницу, чтобы узнать причину всех недугов. Доченьке назначили множество анализов и обследований, результаты которых выявили низкие показатели всех классов иммуноглобулинов. Участковые врачи отправили запрос в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева г. Москвы, где у Ксюшеньки обнаружили поломку гена и поставили ей страшный диагноз: «первичный иммунодефицит».

Специалисты сообщили, что дочке необходима ежемесячная заместительная терапия иммуноглобулином и срочная трансплантация костного мозга. Пересадку назначили на сентябрь 2020 года, но она не состоялось, так как моя девочка заболела коронавирусом и перенесла заболевание очень тяжело.

Когда тест на COVID-19 показал заветный отрицательный результат, мы вернулись обратно в московскую клинику. Незадолго до этого я проходила сложное стоматологическое лечение, поэтому донором для Ксюши стал папа. Долгожданную трансплантацию провели 28 января 2021 года.

К сожалению, без осложнений не обошлось: началась реакция «трансплантат против хозяина», нарушившая работу кишечника. После пересадки прошло уже больше двух месяцев, но лучше Ксюше так и не стало. У дочки постоянно падают показатели крови.

Ксюшенька — сильная и жизнерадостная девочка, которая любит слушать сказки и собирать пазлы. Кроме того, дочка увлекается LEGO и коллекционирует игрушки из Sweet Box. Мечта Ксюши очень символична: она хочет стать врачом, чтобы спасать людей от страшных болезней. Сейчас дочка очень скучает по сестренке и папе, но последствия трансплантации мешают ей вернуться домой к родным.

Чтобы справиться с осложнениями и победить болезнь, моей девочке необходим дорогостоящий препарат «Энтивио». Лекарство нужно срочно, а у нашей семьи нет таких денег! Цена здоровой и полноценной жизни Ксюши — 251 800 рублей!

Дорогие благотворители, мы просим Вас о помощи! Без Вашей поддержки нам не собрать эту сумму за короткий срок! Вы наша последняя и единственная надежда!

С уважением, мама Ксюши