Вместе мы справимся!

Катя — долгожданный ребенок в нашей семье. Беременность протекала отлично, без осложнений. Дочка появилась на свет 19 апреля 2017 года абсолютно здоровой малышкой. В день выписки весна была только на календаре, на улице же шел ослепительно-белый снег. Из роддома нас встречали бабушки, дедушка, муж и старшая сестренка Катюши.

Первые два года жизни у дочки не было проблем со здоровьем. Как и многие детки, она болела в основном ОРЗ и ОРВИ. В начале 2020 года мы заметили, что Катин животик выглядит как арбузик, и решили отвести ребенка в больницу. Хирург патологий не выявил, но мы настояли на тщательном осмотре. Доктор назначил УЗИ брюшной полости, написав в направлении «увеличение селезенки».

21 февраля 2020 года мы пришли на ультразвуковое исследование. Специалист сначала задавал вопросы о самочувствии Кати, а затем вышел из кабинета. Вернулся он уже вместе с заведующей, чтобы сообщить нам плохие новости и дать направление в Детскую областную больницу. Когда я услышала, что у моей малышки обнаружили новообразование, земля ушла из-под ног, свет померк и все краски жизни стали серыми. Я лишь смотрела на беззащитную доченьку и думала о том, что же с нами будет дальше…

Всю дорогу до больницы мы ехали молча, у каждого были свои мысли, которые не хотелось говорить вслух. Спокойно сидела только Катя, ведь она даже не подозревала, какие испытания нас ждут впереди. В приемном отделении дочку осмотрел уролог и сказал, что малышке необходима госпитализация. Я была в шоке от происходящего.

25 февраля нас положили в отделение онкогематологии. Катюша прошла множество обследований, но врачи не смогли поставить точный диагноз и определить локализацию опухоли. После четырех дней нахождения в стационаре нас направили в НМИЦ имени Блохина. 2 марта мы приехали в московский онкоцентр. Там дочке снова назначили анализы, КТ, пункцию и сцинтиграфию. В итоге специалисты вынесли малышке страшный приговор: «нейробластома левого надпочечника».

17 марта хирурги провели радикальную операцию по удалению новообразования. Через неделю после вмешательства пришли результаты гистологии, а вместе с ними и хорошие новости: Катю выписали на контроль в группе наблюдения. 3 апреля мы вернулись в родной Ульяновск. Семья воссоединилась, опухоль была удалена, Катя начала восстанавливаться, нашему счастью не было предела!

Первое контрольное обследование в Центре им. Блохина назначили на начало июля. Перед поездкой нужно было сдать анализы и сделать УЗИ. После 10 июня у Кати начались проблемы с ЖКТ, но мы сослались на жаркую погоду. 19 июня супруг отвел дочку на ультразвуковое исследование. Я в этот день работала и очень ждала звонка с результатами. Поскольку телефон долго молчал, я не выдержала и позвонила сама. «Опухоль опять выросла», — раздалось в трубке. Земля снова ушла из-под ног. Я моментально связалась с московским онкологом. Он сказал, что нам необходимо срочно приехать в клинику.

22 июня мы уже были в столице. Катюшка вновь перенесла КТ, УЗИ, многочисленные наркозы, пункции и сцинтиграфию. Она настоящий герой! Обследования показали, что случился рецидив и началось метастатическое поражение легких и левой подвздошной кости.

13 июля нас госпитализировали в хирургическое отделение, нужно было начинать химиотерапию. Первый курс дался доченьке очень тяжело: она перестала кушать, играть, целыми днями лежала. Показатели крови падали до критических значений, и Катюше несколько раз делали переливание.

Когда встал вопрос о волосах, мы не знали, что делать. Как объяснить трехлетней девочке, что нужно постричься наголо? У Кати были длинные косы, стрижка бы окончательно расшатала психику ребенка. Мы не могли кому-то доверить эту процедуру, поэтому сами нашли машинку и постригли доченьку. Сначала малышке было смешно и щекотно, но потом она поняла, что происходит. «Отдайте мои волосы! Верните все как было!», — кричала в слезах наша девочка. В тот момент по моим щекам текли горячие-горячие слезы.

Курсы химиотерапии сменялись один за другим. У Кати появились побочные эффекты лечения: аплазия, мукозит, отсутствие аппетита, тошнота и рвота. После третьего блока химии был аферез (взятие) стволовых клеток. 10 октября хирурги провели операцию. Время тогда остановилось, минуты тянулись целую вечность.

Меня пустили к дочке только утром. Я увидела свою малышку, и сердце замерло: она лежала бледная и измученная, из животика торчали дренажи. «Мама, я так тебя ждала», — сказала мне тогда Катюша. Я сидела возле нее и улыбалась, а душа моя рвалась на части. Мне хотелось забрать у ребенка всю боль. Доченька пробыла в реанимации шесть дней. Когда врачи сообщили, что наше солнышко переводят в палату, мы были на седьмом небе от счастья!

Как только Катюшка восстановилась после операции, началась череда курсов химии. Новый год мы тоже встретили в больнице. В мае 2021 года завершилась тринадцатая химиотерапия. 1 июня дочку госпитализировали в радиологию для введения радиоактивного йода. Папа был рядом с малышкой и поддерживал ее.

4 июня мы приехали в НМИЦ имени Блохина для проведения высокодозной химии и трансплантации стволовых клеток, которые ждали Катеньку еще с сентября. Так как в день пересадки дочка отказалась от еды, врачи решили установить желудочный зонд, через который я и кормила ребенка. Этот этап лечения малышка перенесла очень тяжело: ее рвало, на теле были ожоги, поднималась высокая температура, начался мукозит.

Сейчас наша доченька находится на пути восстановления. Чтобы победить болезнь окончательно, ей нужно пройти иммунотерапию незарегистрированным в России препаратом «Динутуксимаб бета». Стоит лекарство огромных денег — более пяти с половиной миллионов рублей! Приобрести его мы должны самостоятельно, но для нас эта сумма непосильна!

Катенька — активная и творческая девочка, которая любит танцевать и рисовать красками фрагменты мультфильмов. Она очень аккуратная малышка: всегда убирает за собой игрушки и помогает мне во всем. Также дочка обожает возиться с тестом и делать из него маленькие пирожки с начинкой.

Дорогие благотворители, не оставляйте нас наедине с горем! Пожалуйста, подарите нашей Катюше, сражающейся с таким страшным врагом, шанс на счастливое детство и здоровую жизнь!

С уважением, мама Кати

Беременность Миланой протекала хорошо, без патологий. Наша малышка появилась на свет 22 января 2013 года. С самого рождения она была очень спокойной девочкой, редко капризничала, хорошо кушала и всегда крепко спала. В роддоме все мамочки мне завидовали.

Дочка развивалась согласно возрасту и каждый день радовала нас своими успехами. Беда случилась в прошлом году: Милашке стало плохо прямо в день ее рождения. Сначала у ребенка заболел живот, а затем поднялась высокая температура, которая сбивалась только до 38. Праздник был безвозвратно испорчен, пришлось вызывать скорую. Врачи заподозрили аппендицит и госпитализировали нашу девочку в больницу.

Обследования длились две недели и выявили у Милашки опухоль забрюшинного пространства. Мы очень надеялись, что она окажется доброкачественной, но увы. Дочке поставили страшный диагноз: «3 стадия нейробластомы с метастазами в забрюшинных лимфоузлах». Было сложно поверить, что нашей маленькой и милой девочке, которая никому не сделала ничего плохого, угрожает смертельная опасность. Казалось, будто жизнь остановилась, солнце остыло, Земля перестала вращаться…

Для нашей семьи наступили тяжелые времена печали, разлуки и бесконечных волнений. Нас с дочкой перевели НМИЦ имени Блохина г. Москвы. Ехать в незнакомое место было совсем не страшно, промедление в тот момент пугало намного больше. После многочисленных осмотров, анализов и манипуляций специалисты онкоцентра решили провести операцию.

Вмешательство длилось шесть часов. Пока моя беззащитная девочка находилась с врачами, я просто тихо сходила с ума, ожидала новостей и слезно молилась Богу, чтобы все прошло хорошо. Мне хотелось поскорее увидеть Милашку, обнять доченьку за хрупкие плечики и сказать, что больше я никому ее не отдам.

Часть опухоли хирургам удалось удалить. Остаточное новообразование и метастазы трогать было опасно, поэтому дочке назначили химиотерапию. К тому времени у Милашки были шикарные кудряшки, мы мечтали отрастить их и заплетать косички, но про прически пришлось забыть: ребенка побрили налысо.

На этом наши беды не закончились. Еще до операции у дочки сильно болела и опухала ножка. После вмешательства ничего не изменилось. Невролог сказал, что шанс восстановить конечность ничтожно мал, так как опухоль огромная и задевает спинной мозг.

Когда мы вернулись в родной Ставрополь, Милашка начала проходить первый блок химии. Каждый курс давался ей с большим трудом. Мы старались заглушать боль разными занятиями: настольными играми, рисованием, чтением.

К сожалению, химиотерапия дочке не помогла, поэтому врачи назначили лучевую терапию. Милашке было очень тяжело. В 35-градусную жару мы каждый день ездили на лучевое лечение, в дороге ребенка всегда тошнило. Моя девочка не понимала, почему ей все время плохо, почему нельзя играть на площадке с другими детьми и почему запрещено есть конфеты. Лето тем временем уже заканчивалось…

Наступило долгожданное 1 сентября, но Милашка в школу не пошла. Портфель так и остался ждать ее дома, а заниматься с учителем дочке приходилось дистанционно. Мечты, словно карточный домик, рушились одна за одной.

Очередное обследование в Москве показало, что лучевая терапия уничтожила основную опухоль, но на правой ножке ребенка появилось новое образование. Это был просто крах всего! У дочки случился рецидив. Требовалась срочная химиотерапия, поэтому мы быстро вернулись в Ставрополь и снова легли в больницу.

После первого курса Милашка попала в реанимацию из-за язвенного некротического колита. Оказалось, что лучи сожгли кишечник. С моей девочкой происходило страшное, но она выстояла! Диета была жесткая: вода, рис и грудка. Так мы и встретили Новый год…

Из-за пандемии были сложности с препаратами и обследованиями, однако у нас получилось пройти все курсы лечения. Когда мы приехали в Москву, контрольная MIBG-сцинтиграфия показала, что все чисто. Мы с Милашкой плакали и прыгали от счастья, но продлилось оно недолго, ведь впереди дочку ждала трансплантация костного мозга.

Сбор клеток прошел проблематично. В самый ответственный момент аппарат отказался брать кровь, катетер забарахлил, Милашке было больно, но она мужественно терпела и лежала пять часов в одном положении.

Начался стерильный режим. Дочку положили в палату, из которой нельзя было выходить. Я мыла потолки, стены, все поверхности и полы специальным раствором два раза в день. Постельное белье и одежду я меняла утром и вечером, а также каждый день протирала игрушки. Подходить к ребенку разрешалось только в халате, маске и шапочке.

В 6:00, 14:00 и 19:00 я измеряла давление, температуру, вес, сердцебиение Милашки и записывала все показатели. Купать детей запрещалось, можно было только купленной водой ополаскивать в тазике, зубы дочки я протирала специальными салфетками с водным раствором хлоргексидина дважды в день.

В таком режиме мы прожили 21 день. За это время моя девочка подружилась с болью и смиренно приняла ее. Милашка искренне верила, что она обязательно вылечится и победит этот недуг.

После ТКМ дочка продолжает пить много лекарств, у нее сильно болят ноги и плохо работает кишечник. Тошнота, рвота и слабость стали спутниками по жизни. Результаты анализа на иммунитет плохие. Еще 30 дней нам нельзя находиться среди большого количества людей, нужно исключить лишние контакты. Доктор сказал придерживаться строжайшей диеты и лечиться медикаментами еще месяц. Костный мозг ребенка учится работать заново.

Чтобы окончательно победить болезнь, дочке нужно пройти иммунотерапию зарубежным препаратом «Динутуксимаб бета». Он не зарегистрирован на территории России и стоит огромных денег — более шести с половиной миллионов рублей! Для нас, простой семьи из Ставрополя, эта сумма просто огромна!

Дорогие благотворители, без завершающего этапа лечения шансы на выздоровление составляют всего 10 %! Мы с Милашей верим в добро и знаем, что после дождика всегда выглядывает солнышко, поэтому надеемся на Вашу помощь! Я заранее благодарна каждому из Вас за внимание к нашей истории!

С уважением, мама Милашки

В нашей семье растет пятеро прекрасных детей. Беременность Дашей протекала без особенностей. Родилась доченька 24 августа 2017 года здоровым ребенком. Развивалась она согласно возрасту, росла спокойной малышкой и радовала всех своей улыбкой. Старшие дети обожали сестренку и постоянно играли с ней. Словом, все у нас было хорошо.

Год назад у Дашеньки появилась слабость, ухудшился аппетит, иногда поднималась небольшая температура. Участковый педиатр никаких патологий не обнаружил. Все анализы тоже были в норме. Мы корректировали диету и ходили на массаж, однако улучшений не наблюдалось. В итоге дочка стала отказываться ходить. Все члены семьи очень беспокоились и не могли понять, что с ней происходит.

В августе у Даши сильно заболел животик, и нас положили в Детскую многопрофильную больницу г. Тольятти. Во время УЗИ специалисты обнаружили в малом тазу малышки опухоль. Мы были в шоке от этой новости! Нас перевели в Самарскую клиническую больницу им. Ивановой, где дочке назначили биопсию. По результатам исследования врачи поставили нашей девочке страшный диагноз: «нейробластома». Я не понимала, как абсолютно здоровый ребенок может внезапно так тяжело заболеть?! Как оказалось, от этого недуга никто не застрахован...

Начались бесконечные и мучительные обследования, мы провели в больнице почти два месяца. Жизнь семьи перевернулась с ног на голову, ведь дома без матери осталось четверо детей! Мы очень скучали друг по другу, для нас это была первая долгая разлука. Низкий поклон нашим бабушкам за то, что они кормили внуков, помогали им с уроками, убирались. На их хрупкие плечи легло все хозяйство: козы, куры и большой огород. Мужу нужно было успевать не только работать, но и заниматься различными бумажными делами, ездить к нам в больницу.

После двух курсов химиотерапии нас отпустили домой на неделю. Какая это была радость для всех! Дети обнимали нас, прыгали и визжали. Однако дни счастья пролетели очень быстро, и мы снова уехали на лечение. Всего Даша перенесла шесть курсов химии, опухоль уменьшилась, наблюдалась положительная динамика. К сожалению, оперировать пока было нельзя, поэтому нас направили в НИИ им. Горбачевой г. Санкт-Петербурга на трансплантацию костного мозга.

Пересадка — это очень тяжелая процедура, после которой требуется длительное восстановление. Дочка сильно похудела и ослабла. Больше месяца Дашенька отказывалась от еды. Я ходила с малышкой по магазинам и покупала все, что она выбирала, лишь бы чем-то накормить.

В апреле Даше провели операцию, и хирурги удалили 95 % опухоли. То, что осталось, облучали с помощью радиационной медицины. Затем консилиум врачей назначил доченьке пять курсов иммунотерапии зарубежным препаратом «Динутуксимаб бета». Он не зарегистрирован на территории России и стоит огромных денег — 4 057 472 рублей. Для нас, многодетной семьи из Самарской области, эта сумма непосильна!

Несмотря на все тяготы, Дашенька не перестает радоваться жизни. Она обожает общаться с другими детками, кататься на самокате, возиться с кастрюльками и совочками в песке. Дочке нравится играть в больницу и забинтовывать «пациентов». Сама малышка боится лечиться, но понимает, что это нужно.

Дашуля — большая помощница! Она всегда бежит вперед, чтобы открыть и придержать дверь. Доченька с удовольствием помогает мне убираться. Когда вырастет, мечтает стать мамой.

Дорогие благотворители, только это лекарство поможет Даше окончательно победить болезнь! Мне тяжело просить незнакомых людей о помощи, но другого выхода нет! На Руси всегда собирали с миру по нитке. Пожалуйста, помогите нашей малышке! Она очень хочет жить!

С уважением, мама Даши