Вместе мы справимся!

Однако 29 ноября 2017 года, при прохождении плановой комиссии в детской больнице, офтальмолог не смогла увидеть в правом глазике нашего сына глазного дна! Нас решили отправить на дополнительное обследование к офтальмологу в медицинский центр «Бонум», где Ильнару поставили страшный диагноз: «Ретинобластома правого глаза (рак сетчатки глаза)».

В этот момент жизнь нашей семьи разделилась на до и после. Тяжело описать, что мы пережили в первые дни и недели после услышанного диагноза! Было шоковое состояние, да и сейчас, спустя 11 месяцев, нам очень тяжело. Но мы смогли найти в себе силы, чтобы начать бороться.

С 7 по 18 декабря 2017 года мы проходили обследование и лечение в Национальном медицинском исследовательском центре онкологии им. Н.Н. Блохина. Врачи подтвердили диагноз и предложили нам удалить глазик, сказав, что он не видит и никогда видеть не будет, поэтому лечить его смысла нет. Однако мы не смогли принять этот страшный приговор!

Не теряя ни одного дня, мы стали искать возможность сохранить зрение и жизнь нашему ребёнку! К нашему огромному счастью, мы смогли найти клинику, где успешно лечат детей с таким страшным заболеванием — это клиника Jules Gonin, которая находится в г. Лозанне (Швейцария).

Мы отправили снимки глаза профессору Мунье, и нас согласились принять на лечение, но счёт, выставленный клиникой, был огромен — 60 000 CHF. Для нас это была неподъёмная сумма, но, к нашей великой радости, нас не оставили одних: наши друзья и просто добрые люди помогли нам собрать всю необходимую сумму.

15 января 2018 года мы были на первом обследовании у профессора Мунье. Оказалось, что в правом глазу развилась катаракта! Доктор сразу поставил два укола противоопухолевого препарата в глаз, а через два дня Ильнару сделали интраартериальную химиотерапию. Ровно через месяц лечение провели снова, а затем профессор удалил катаракту.

Обследование показало, что зрительный нерв не задет и центр сетчатки глаза цел, а значит, есть все шансы восстановить зрение на правом глазу! Эти хорошие новости дали нам надежду и сил в борьбе с заболеванием. Нам выписали рецепт на очки и объяснили, как тренировать ежедневно глазик. Так как опухоль долго не давала глазу функционировать, его мышцы ослабли и их теперь надо восстанавливать.

Весь месяц мы ежедневно носили выписанные очки и заклеивали здоровый глазик патчем. Впоследствии мы стали замечать, что зрение на больном глазике восстанавливается!

19 марта мы снова были в клинике. После обследования профессор Мунье сказал, что опухоль не активна, лечение имеет положительную динамику и правый глаз видит! Произошло невероятное чудо! Мы были счастливы! Страшно подумать, что было бы, если бы не начали искать другие клиники и согласились на предложенное в России «лечение»!

Мы успешно проходили обследования в апреле и мае, но в июне, когда мы в очередной раз приехали в клинику, был выявлен рецидив! Однако его своевременное обнаружение позволило провести успешное локальное лечение.

Нам нельзя сейчас останавливаться на достигнутом. Наше лечение имеет положительную динамику: Ильнар стал хорошо видеть правым глазом, он спокойно ориентируется и играет в мелкие игрушки с заклеенным здоровым глазом. Любимые игрушки сыночка — это машинки. Он может подолгу сидеть на полу, расставлять аккуратно их рядами, катать и при этом постоянно произносить «брр», показывая, как работает настоящая машина.

Ещё Ильнар здорово рисует, и когда ему хочется порисовать, то он подходит к письменному столу и, смотря на нас, начинает водить по нему ручкой, тем самым показывая, что ему надо альбом и карандаши. Затем он садится за столик и начинает творить!

Профессор Мунье сделал для нас настоящее чудо: он смог восстановить Ильнару зрение на правом глазике! Сейчас мы должны проходить обследование каждый месяц, чтобы держать всё под контролем. Деньги, которые были собраны на лечение Ильнара в декабре 2017 года, уже почти закончились. Поэтому клиника Jules Gonin снова выставила нам счёт для прохождения курса обследований и лечения на 20 000 CHF. Для нашей семьи это огромная сумма! В семье работает только папа, и денег хватает лишь на самое необходимое для жизни семьи из четырёх человек.

Мы должны обязательно победить это заболевание, но одним нам не справиться. Мы Вас очень просим, умоляем, уважаемые благотворители, помогите нам собрать средства и оплатить счёт. Ильнар хочет видеть этот мир и окончательно выздороветь!

С уважением, семья Ахмадеевых

Я и сегодня могу вспомнить то чувство, когда моя любимая сказала, что у нас будет ребёнок. Это одно из самых светлых и радостных мгновений в моей жизни: мы этого момента очень-очень долго ждали! После этой замечательной новости мы, вооружившись интернетом, курсами и советами, начали готовиться к появлению малыша.

Слава Богу, во время беременности всё было хорошо. Маленький Ваня очень активно пинался ножками и жил своей младенческой жизнью, и вот уже 14 июля 2015 года в 19.15 мне вынесли маленький кричащий свёрточек. Когда я взял его на руки, он как-то постепенно успокоился, притих и начал пристально смотреть на меня. До сих пор помню его немного удивлённый и наивный взгляд.

Ванечка рос хорошо, активно и сразу полюбил машинки, механизмы и всякие приключения. Он, конечно, с самого рождения очень привязан к маме и до сих пор засыпает только рядом с ней, взявшись маленькой ручкой за её нос. Без него он не может никак и сейчас: на УЗИ и других совместных обследованиях только с носом.

В декабре 2017 года, когда сыночку было уже почти 2,5 года, мы вместе поехали на приём к офтальмологу, так как у Вани слезился правый глазик. С ним, слава Богу, всё оказалось хорошо, но в левом врач обнаружила сильное изменение сетчатки. На следующий день нас отправили на консультацию в Детскую городскую больницу №19 им. К.А. Раухфуса.

Тем вечером домой мы не вернулись. У Ванечки обнаружили злокачественную опухоль в левом глазике — ретинобластому. Нас сразу же положили в больницу, назначили осмотры, МРТ, УЗИ, анализы. Диагноз подтвердили.

Конечно, было отчаяние, страх, слёзы. Я очень благодарен всем врачам, медперсоналу и просто хорошим людям (мамам и папам больных деток) за то, что не оставляли нас и всё это время помогали. Наши врачи — большие молодцы и профессионалы своего дела! Я очень и очень им благодарен за их самоотверженный труд, по выходным и вечерам. Наши лечащие врачи и заведующие всегда были на связи!

В итоге мы лечились в 3 больницах: ДГБ №19 им. Раухфуса, НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова и в клиническом отделении СПбГПМУ. За всё время нам было проведено 6 химиотерапий; 2 суперселективных химиотерапии (это сложнейшие операции, когда зонд вводится через бедро малыша и проводится по артерии до глазика через всё тело, далее вводят химию прямо в глазик); несчётное количество осмотров под наркозом, 5 МРТ орбит и головного мозга и множество других диагностических исследований; 5 термотерапий лазером, одна криотерапия (это локальное воздействие лазером и азотом на рецидивы опухоли).

Первая химиотерапия дала хороший результат, и опухоль уменьшилась. Мы, конечно, обрадовались, и казалось, что скоро всё будет позади.

После второй химии была отмечена уже отрицательная динамика, а после третьей — опухоль увеличилась больше прежнего и подошла к зрительному нерву, что очень опасно.

Благодаря экстренному действию наших врачей мы были отправлены на суперселективную химию в СПбГПМУ. Спустя 3 недели опухоль уменьшилась более чем на 75%. Нам продолжали делать общую химиотерапию по протоколу и назначили вторую суперселективную операцию. Она длилась почти 6 часов, и препарат всё-таки удалось доставить до глазика. Операция помогла, и опухоль почти вся закальцинировалась.

Мы были очень рады, доделали остальные химиотерапии (6 по протоколу) и стали наблюдаться в Детской городской больнице №19 им. К.А. Раухфуса.

Однако через неделю появилась новая маленькая опухоль — её уничтожили лазером. Через неделю ещё 2 — их также уничтожили. Однако через неделю появилось аж четыре! Стали случаться рецидивы.

Так как нам сделали уже все возможные общие химиотерапии, по протоколу следует удаление глазика. Это звучит страшно, учитывая то, что пока опухоль в глазике, она не опасна и глазик видит. Если продолжать лечение, то прогнозы очень и очень благоприятные! Общий мировой процент благоприятного лечения ретинобластомы более 95 %!

В нашей стране не хватает опыта, технологий, и, самое главное, лечение таких опухолей проходит по протоколу... Следующий шаг — удаление глазика, а удаление — это риск развития инфекций, боль и постоянная смена импланта. Если его не ставить, то будет пустая полость, деформация костей черепа, так как маленький организм растёт, а глазика нет.

Мы срочно написали в клинику в Швейцарии, где уже много лет профессор Франсис Мунье успешно лечит сложнейшие случаи этого рака. К нему едут детки со всего мира и очень много из России... Он спасает глазки маленьких деток и восстанавливает их зрение!

Огромное спасибо профессору, что он, будучи в отпуске, оперативно ответил на наше обращение. Мы выслали ему выписки, фотографии глазного дна, и он дал ответ: наш глазик очень «перспективный», и есть очень благоприятный прогноз, если мы срочно приедем к нему на лечение в клинику. Надо понимать, что в случае с ретинобластомой срочно — это буквально. У нас очень мало времени!

Нам прислали огромный счёт на покрытие нашего лечения — это 60000 CHF! Эту сумму надо перечислить в клинику в самые кратчайшие сроки! У нас просто нет таких огромных денег и просто неоткуда их взять. А нам надо срочно вылетать, потому что новые очаги агрессивны и появляются очень быстро.

Ванюша — очень подвижный и весёлый ребёнок. Он ни минуты не может усидеть на месте и, даже когда кушает, вертится на стуле, дрыгает ногами и крутит головой. Сынок очень любит машинки и разные механизмы. Он быстро выучил почти все марки автомобилей!

Ваня обожает кататься на велосипеде. Ему недавно исполнилось три года, и он освоил двухколёсный велосипед — теперь нигде с ним не расстаётся! Удивляет его способность обучаться чему-то новому. Он интересуется буквально всем!

Наш мальчик очень добрый и любвеобильный. Он часто говорит нам, как он нас любит, постоянно обнимает и целует нас. Также он вежливый. Врачей очень удивляло, что, когда ему меняли капельницу, снимали катетер или брали кровь, он говорил довольно по-взрослому: «Спасибо большое!». Кстати, одна из профессий, которую Ваня хочет освоить, — это врач. Правда, он говорит, что будет лечить взрослых. Уже сейчас он ставит всей нашей семье катетеры, делает УЗИ, ЭКГ и берёт кровь.

За всё это время я испытал очень много боли, страданий, волнений не только за нашего малыша, но и за многих и многих других. Я от всего сердца желаю всем маленьким героям скорейшего выздоровления, а их родителям — счастья видеть своих детей здоровенькими и счастливыми. А всем нам желаю чуткости сердец.

Я обращаюсь к Вашим добрым, отзывчивым и сострадающим сердцам — помогите спасти нашего маленького героя! Ему очень страшно, я думаю, он уже многое понимает и доверяет нам, взрослым.

Нам очень-очень срочно нужна Ваша помощь! Самим нам не справиться. Завтра может быть уже поздно...

С сердечной благодарностью, верой и надеждой, папа Ванечки

Беременность проходила довольно легко, но лишь до 24-ой недели, когда сопутствующие боли и очередное УЗИ стали показаниями для стационара. Через две недели всё пришло в норму, и переживания уступили место радостям скорой встречи с дочками. Однако так случилось, что встреча оказалась слишком скорой: девочки родились экстренно на 27-ой неделе. Несколько месяцев в перинатальном центре, кювёз, аппарат ИВЛ, кормление через зонд, постоянные инъекции препаратов для поддержания.

После выписки казалось, что всё позади, несмотря на диагнозы из перинатального центра — слабые, крохотные, плохо сосущие смесь из бутылочек, но зато дома и все вместе. Причина, по которой Ксюша часто останавливалась во время кормления, выяснилась позже при плановом посещении кардиолога. Доченьке поставили диагноз: «Дефект межпредсердной перегородки, стеноз лёгочной артерии».

Долгое время под вопросом стоял диагноз «Частичный аномальный дренаж лёгочной вены». После консультации в ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» диагноз сняли, однако никто не может гарантировать, что при возможной операции он не окажется актуальным.

Наблюдающий Ксюшу кардиолог предложил дождаться момента, когда состояние её организма позволит сделать операцию щадящим эндоваскулярным методом, чтобы не травмировать и без того не окрепший организм.

Невзирая на все трудности, девочки росли и крепли, с запозданием, но поползли, с трудностями, но пошли, начали интересоваться книгами, конструкторами, музыкальными сказками.

Сейчас Ксюше два с половиной года. Она выглядит как обычный ребёнок, только она не ходит в сад, не бывает в местах большого скопления людей, мало общается со сверстниками. Ей необходимо ограничивать контакты, потому что даже банальная простуда может дать осложнения на сердце и усугубить ситуацию.

Ксюшенька — ребёнок с большим сердцем. Она очень любит свою сестру и маму. Всегда переживает и жалеет тех, у кого что-то болит. Также дочка очень любит книжки. Она каждый раз расстраивается, когда узнаёт о съеденном Колобке, если кто-то потерялся или у кого-то из зверей забинтована лапка. И никогда не ложится спать без своих игрушек (собачек, сов и любимой куклы), каждый раз перед сном собирая всех в охапку.

После очередного визита к кардиологу нам сказали, что по первичным показателям Ксюша готова к эндоваскулярной операции на сердце. В нашем родном городе, как сказал врач, подобная операция стоит 375 956,88 рублей. Сумма не впечатляющая, однако на фоне затрат на курсы лечения, частые поездки в другие города на диагностику, лечение и реабилитацию Ксюши и её сестры, которая тоже не избежала своих не очень приятных диагнозов, сейчас довольно существенна для нашей семьи, где работаю только я.

Весёлая и милая, она не знает, что у неё больное сердце, и очень хочется, чтобы в будущем не было поводов вспоминать об этом. Я очень надеюсь, что с Вашей помощью у Ксюши получится стать совершенно обычным ребёнком, который не будет спрашивать у родителей, почему все ходят в садик, а она нет, почему другие дети играют в детских развлекательных зонах, а её не пускают, и почему она должна каждый день пить горькие таблетки и регулярно ходить к врачу!

С уважением, папа Ксюши