Вместе мы справимся!

У нас большая семья, в которой растет трое замечательных деток! Глебася — средний ребенок, у него есть старший брат Кирилл и младшая сестренка Ангелинка.

История заболевания Глеба началась в 2018 году, когда мы поехали к бабушке и дедушке на Донбасс. Там у сына начал болеть живот и раз в сутки поднималась температура. Мы, конечно, не догадывались, что это может быть чем-то очень страшным!

На месте мы нашли врача, сыну назначили курс антибиотиков, но это не помогло. Ситуация с температурой и болями только ухудшалась… Нас госпитализировали в местную больницу, где нам пришлось несколько дней ждать УЗИ. День, когда было проведено УЗИ, мы не забудем никогда… Доктор только прикоснулся к животику Глеба и произнес: «Вы что, не знали, что у вашего ребенка огромная опухоль в животе?!» В тот момент земля ушла из-под наших ног!

Мы очень быстро собрали вещи и в этот же день полетели домой, в Москву! По дороге мы пытались собраться с мыслями, понять, что делать и куда бежать. Мы ничего не знали об онкологии на тот момент…

Не заезжая домой, мы прилетели в Морозовскую больницу. Осмотрев Глеба, врачи приняли решение о срочной госпитализации. Тогда мы не знали, что это только начало нашей долгой истории… Глебу поставили диагноз «нейробластома левого надпочечника». Я остался с сыном в больнице, а наша мама — в тылу!

В августе 2018 года после проведенных обследований Глебасе решили делать операцию, прямо перед его днем рождения! Сын у нас большой молодец, он стойко перенес все сложности во время оперативного вмешательства и после него. Свой День рождения Глеб праздновал уже в палате! Тогда отмечалась положительная динамика: опухоль была удалена полностью, метастаз не было, генетика чистая! В связи с этим нас отправили в группу наблюдения!

29 декабря 2020 года мы поехали на плановую КТ, на которой обнаружилось, что у Глеба рецидив, два очага… А мы ведь готовились отмечать Новый год всей семьей! Однако судьба решила по-другому, и 2021-й год мы встретили в больнице, где начался наш следующий этап борьбы!

Химия давалась сыну тяжело, но мы поддерживали его всеми силами! Главное, что лечение помогало и опухоль уменьшалась! Потом была новая сложная операция, где удалили все остатки. Доктора приняли решение о проведении лучевой терапии, чтобы закрепить результат. Благодаря терапии Глеба выписывали из отделения в состоянии ремиссии!

Летом 2021 года мы поехали на рыбалку. Все было отлично, но внезапно у сына вернулись боли в животе! Как же мы их боялись… По результатам обследования выяснилось, что у Глеба снова рецидив, да еще и с метастазами в печени и костях!

Мы вышли на третью линию протокола лечения. Параллельно мы сдали широкий генетический анализ, который показал, что у сына еще и микрополомка в гене, которая, видимо, и дает рост опухоли. В связи с этим врачи стали проводить таргетную терапию. Лечение помогало, опухоль уменьшалась, но тут мы заболели ковидом…

Во время плановой КТ доктора обнаружили, что опухоль стала резко расти. Глебу провели еще один блок химиотерапии, но он не помог, рак продолжал расти и вызывал безумные боли у сына. В тот момент произошел еще один удар: врачи сказали, что больше не смогут нам помочь… Нам оформили протокол инкурабельности и отправили в хоспис.

Однако мы не умеем сдаваться! Мы знаем, что сможем победить болезнь и подарить нашему сыну много лет счастливой жизни! Мы нашли врачей, которые согласились нам помочь! Эти замечательные специалисты работают в НИИ детской онкологии и гематологии им. Н. Н. Блохина! Они взялись за наш случай, вытянули сына из тяжелейшего состояния!

Поскольку мы уже перепробовали огромное количество способов лечения, у нас остался только один вариант — это дорогостоящая иммунотерапия совместно с таргетной терапией! Для успешного проведения лечения требуются дорогостоящие препараты «Ксалкори» и «Карзиба» общей стоимостью более 8 миллионов рублей!!

Конечно, у нашей простой многодетной семьи нет таких денег, но есть огромное желание спасти нашего мальчика! Поэтому мы обращаемся к Вам за помощью! Помогите нам, пожалуйста, собрать нужную сумму на лечение сына и подарить ему долгие годы жизни!

Несмотря на болезнь, наш сын очень любознательный мальчишка. Ему по душе смотреть познавательные фильмы и читать книги о животных. Также Глебу нравятся динозавры и все, что связано с древним миром.

Сынок увлекается дзюдо, очень хорошо рисует и даже придумывает свои комиксы. А еще сына можно назвать мастером лего: он сначала собирает конструктор по инструкции, а затем придумывает свои модели. Как и все современные мальчишки, он увлекается играми на приставке. Любимая игра Глеба — «Майинкрафт».

Глебася у нас сильный, целеустремленный, харизматичный мальчишка. Всеми силами он старается достигнуть поставленной цели. Иногда сын бывает прямолинеен и упрям, но с ним всегда можно договориться!

Уважаемые благотворители, пожалуйста, помогите нам в борьбе с коварным заболеванием, чтобы наш сынок смог полноценно расти и развиваться, воплощая в реальность свои мечты и добиваясь поставленных целей!

С уважением, папа Глеба

Софа — наш единственный и долгожданный ребеночек. Каждый день с момента ее рождения мы не могли ею надышаться, наблюдали за ее первыми успехами, радовались освоению новых навыков, гордились, когда у нее что-то получалось.

Софии было 6 месяцев, когда утром 14 сентября 2019 года мы увидели, что с ребенком случилось что-то очень страшное. Вся левая половина тела ребенка вообще не двигалась! Мы незамедлительно вызвали скорую помощь, дочку отвезли в реанимацию… Там у ребенка начались судороги… Как же это страшно!

Врачи сделали большое количество обследований, но так и не выяснили, что же с малышкой. Приступы продолжались. Разные доктора ставили различные диагнозы: от эпилепсии до ДЦП. Один из специалистов, к которому мы пришли на консультацию 10 октября 2019 года, посмотрев МРТ головного мозга Софии, заподозрила у нее болезнь моямоя.

Такого диагноза мы тогда и не слышали! Мы начали искать информацию в интернете. Оказалось, что это очень редкое заболевание сосудов головного мозга, при котором они сильно сужаются или закрываются совсем. Из-за этого мозг недополучает крови, что приводит, в свою очередь, к ишемическим атакам или инсультам. Лечение возможно только оперативное (серия операций по реваскуляризации сосудов головного мозга).

Мы до конца не верили, такой ли на самом деле у доченьки диагноз, сомневались во всем. Мы начали искать специалистов, кто узкопрофильно занимается болезнью моямоя у таких маленьких детей. Оказалось, что специализированных детских центров в мире всего два, один из них находится в Цюрихе.

Мы отправили туда диск с МРТ Софии и получили ответ от нейрохирурга, специалиста по болезни моямоя, Н. Кхан: нас готовы принять на обследование с целью подтверждения диагноза! Нам было очень страшно за нашу девочку!

С помощью добрых людей и одного благотворительного фонда помощи детям с редкими заболеваниями мы смогли попасть в феврале 2020 года на обследование в Цюрих. Результат диагностики шокировал нас: мало того, что у Софии болезнь моямоя, так еще и закрыты среднемозговые и переднемозговые артерии справа и слева. В связи с этим у Софии уже было два инсульта, поэтому операции по реваскуляризации этих артерий нужны были еще вчера!

Моему ужасу не было предела: маленькой девочке нужно было сделать шесть трепанаций в ходе трех многочасовых операций! Положительная новость все же была: установлен диагноз, и он лечится! В тот момент нас на сбор взял другой благотворительный фонд. Мы с трепетом ждали наши первые две операции, но случилось ужасное... Софии был 1 год, и у нее случился третий инсульт, самый сильный! Мою девочку полностью парализовало, и операции пришлось перенести на месяц. Нам с врачами чудом удалось спасти Софию.

Прошел месяц, и 19 июня 2020 года у Софии прошла первая операция, которая длилась почти 11 часов, а 26 июня доктора провели второе хирургическое вмешательство. Как же я переживала за дочь!..

Операции прошли успешно, София быстро восстанавливалась после них, а 30 июня нам сообщили прекрасную новость, что сбор закрыли и на третье оперативное вмешательство. Моему счастью не было предела!

Мы прилетели домой и начали восстанавливаться после тяжелых операций. Здоровье дочери пошло на поправку, но оставались последствия после инсультов: правая рука и левая нога Софии были слабыми и плохо двигались. Мы не отчаивались, ведь мы знали, что через год планируется заключительная операция и нужно быть максимально здоровыми, однако риски инсульта все еще были.

Весь год мы жили со страхом, что может случиться непоправимое. Были и успехи: уже после первых двух операций София начала ходить и даже говорить. Помимо этого, прекратились приступы судорог. Это было чудо! Доченька очень любит гулять, поэтому мы много ходили по паркам и играли с животными.

После нового года нам прислали дату проведения последней операции, 11 июня 2021 года, и мы стали готовиться к полету и все планировать. Третье хирургическое вмешательство так же прошло успешно, но нам все равно необходимо наблюдать за течением болезни, потому что моямоя очень коварна.

После оперативного вмешательства прошел почти год. Сейчас нам необходимо пройти обязательное обследование, чтобы посмотреть, не прогрессирует ли болезнь, не было ли новых инсультов. Клиника прислала счет на 57 000 CHF, что в пересчете на рубли составляет больше 5 миллионов! Сами мы, конечно же, не сможем собрать такую большую сумму и оплатить счет. Поэтому мы со всей искренностью обращаемся к Вам!

Прошу Вас, помогите нам, пожалуйста! Время работает против Софии, нам надо успеть! Без проведения необходимого обследования мы не можем быть уверены, что малышка может полноценно расти, радоваться и развиваться! Если Вы будете с нами, у нас все обязательно получится, я в это очень верю!

София очень любознательный ребенок. Она любит рисовать красками и пальчиками, мамая их в гуашь. Также дочке нравятся пожарные машины, и у нас даже есть пожарные вертолеты. София говорит, что хочет стать пожарным и помогать людям.

Доченька постоянно что-то придумывает, поет песенки, играет во дворе с малышами, а еще она безумно любит животных и всегда всех хочет забрать домой. Софа очень ранимая, и, когда мы говорим, что не сможем приютить всех животных, она расстраивается, но быстро отходит.

София невероятно общительная девочка, она находит общий язык с любимым человеком независимо от пола и возраста.

Дорогие благотворители, только Ваша поддержка позволит провести жизненно важное обследование для моей доченьки в борьбе с тяжелой болезнью! Я очень хочу, чтобы моя малышка выросла здоровой и помогала другим, как она этого хочет, всегда помня о Вашей помощи…

С уважением, мама Софии

Беременность протекала хорошо: все было в порядке, анализы были в норме. Доченька родилась 19 августа 2021 года. Однако когда нашей малышке исполнилось 2 месяца и мы обследовались, были выявлены отклонения: в крови обнаружился низкий уровень тромбоцитов, поэтому мы вынуждены были находиться в больнице г. Чебоксары под тщательным наблюдением.

Врач настоял сделать генетический анализ крови, предвещая не лучшие результаты. Впоследствии подтвердилось то, чего мы так сильно боялись, — страшный смертельный диагноз — остеопетроз, или мраморная болезнь. Узнав о заболевании у нашей доченьки, мы были в таком состоянии, что не передать словами… Нас охватили страх и безысходность, мы не знали, как справиться с этой болезнью, но были точно уверены в том, что хотим спасти нашу малышку.

Изучив информацию об остеопетрозе, проконсультировавшись с большим количеством врачей и встретившись с семьями, чьи дети так же были подвержены этой смертельной болезни, мы выяснили о клинике «Хадасса» в Израиле. Врачи этой клиники успешно борются со многими страшными заболеваниями, в том числе и с мраморной болезнью, что дало нам надежду на спасение Миланочки, которая только-только появилась на свет.

В скором времени мы связались с профессором Полиной Степенски, на консультации у которой нам обещали помочь. Для спасения доченьки как можно раньше нужно сделать ТКМ (трансплантацию костного мозга) — это дорогостоящая операция, стоимость которой в пересчете на рубли составляет больше 18 миллионов!! Наша семья, даже со всеми близкими, которые помогают нам и вместе с нами заботятся о Миланочке, не сможет в такие короткие сроки собрать эту огромную сумму... Вся надежда только на Вас!

Каждый день на счету: болезнь постоянно прогрессирует, а ее последствия необратимы. Операция Миланочке необходима именно за границей, потому что врачи-профессионалы зарубежных клиник годами специализируются на смертельных заболеваниях и на их счету есть множество спасенных жизней. В России опыт работы с лечением остеопетроза и реабилитацией после ТКМ невелик.

Сейчас нашей Миланочке уже восемь месяцев. Доченька очень любит слушать детские песенки и подпевать, у малышки звонкий голос, и нам кажется, что из нее выйдет прекрасная актриса или певица. Когда Милана слышит голоса мамы и папы, бабушек и дедушек, она очень радуется, улыбается и начинает махать ручками и ножками.

К сожалению, у Миланочки уже проявился нистагм (непроизвольные колебательные движения глаз высокой частоты). Наша маленькая дочь немного отстает в физическом развитии, поэтому необходимо как можно раньше провести ТКМ. Одни мы не справимся, нам нужна помощь каждого из Вас, кому небезразлична судьба деток со смертельными болезнями!

Самое главное для нас — спасти нашу девочку, маленькую улыбающуюся кроху, несомненно, прекрасного и солнечного человечка в будущем! Мы очень боимся за нашу доченьку, но не теряем надежду, хотя коварная мраморная болезнь понемногу отнимает у деток зрение и слух…

Мы очень надеемся на Вашу помощь и поддержку, ведь только вместе мы сможем спасти Миланочку и подарить ей бесценную жизнь!

С уважением, родители Миланы