Вместе мы справимся!

Моя беременность проходила легко и радостно, обследования и скрининги были идеальными. Однако на последнем УЗИ специалиста смутило сердечко, и она сказала, что нам нужно обследоваться на более современном оборудовании. Врач заподозрила у малышки порок сердца! На приём нас отправили в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева.

Сказать, что земля ушла из-под ног, — это ничего не сказать. Я не могла поверить, что это происходит со мной.

В полуобморочном состоянии мы с мужем отправились в Москву на обследование. К сожалению, диагноз подтвердился. Вопрос «За что?» был произнесён миллион раз, и, не получив на него ответ, мы с мужем собрали волю в кулак и решили бороться за жизнь нашего малыша. На консилиуме врачи приняли решение, что мне нужно рожать в НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова.

Роды прошли хорошо и в срок. Малышку дали мне подержать лишь на минуту и забрали в реанимацию. На следующий же день её перевезли на реанимобиле в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева. Папе на несколько минут удалось увидеть дочку: она была подключена к аппаратам и вся в проводах и трубочках.

На пятый день жизни Алевтине (так мы назвали свою доченьку) была проведена операция. Мы решили дать малышке помощь от Бога и окрестили её в реанимации. Наши молитвы звучали и днём и ночью, и Аля быстро пошла на поправку!

Через две недели мы были дома в Брянске. Алечка росла, развивалась и радовала нас своими маленькими достижениями. Конечно, её состояние корректировалось многочисленными лекарственными препаратами.

Пришло время ехать на запланированную очередную операцию. Сначала дочке сделали эндоваскулярную операцию через вену на ножке, а через несколько дней — сложную с рассечением грудины. Операция длилась 6 часов с остановкой сердца и искусственным кровообращением.

К сожалению, удалось сделать не всё, что планировалось, и послеоперационный период проходил тяжело. В итоге домой мы попали только через месяц. Врачи сказали, что порок трудно прогнозируемый и неизвестно, как дальше он себя поведёт. К тому же, на очередном УЗИ были выявлены осложнения в виде аневризмы.

Через несколько месяцев в отделении кардиохирургии 1-й городской больницы г. Санкт- Петербурга врачи провели ещё одну эндоваскулярную операцию по установке стента, но радикальную операцию провести опять не смогли. Вновь начались беспокойные дни и бессонные ночи в переживаниях за будущее дочери…

Тут началась большая работа по поиску клиники и врачей, которые смогли бы исправить порок радикально. Я вела переписку с ведущими кардиологами не только России, но и Европы. Положительный ответ и надежду нам дали в Берлинской клинике. Однако сумма, необходимая для лечения, огромна: 44 918 EUR!!

Мы не сможем оплатить этот счёт, так как в нашей семье работает только папа. Однако у нас есть надежда — надежда на жителей нашей огромной страны, которые обладают состраданием и добротой!

Я Вас молю, дорогие благотворители, дайте моей Алевтине шанс на беззаботное и счастливое детство! Ей всего полтора годика, она очень любопытна и жизнерадостна. Аля очень любит рисовать и смотреть книги, но и побаловаться тоже не прочь. Она говорит свои первые слова, и её любопытный носик всегда в курсе того, что происходит в доме. Несмотря на многочисленные операции, Алечка светит солнышком всем окружающим, улыбается и заряжает оптимизмом!

Уважаемые благотворители, без Вас нам не справиться! Пожалуйста, протяните нам руку помощи!!

С уважением, мама Али

Когда я была беременна дочкой, врачи никаких отклонений не выявляли. На последнем УЗИ они лишь сказали, что у ребёнка маленький вес. Дочь родилась в срок, роды прошли нормально, но врачи обнаружили у малышки spina bifida: липома, то есть опухолевое образование, была размером 10 на 5 см!

На третий день нас перевели в отделение патологии новорождённых. Там Насте сделали первую МРТ — диагноз подтвердился! Нейрохирург сказал, что не стоит отчаиваться и что у малышки не настолько всё плохо. Оперировать малышку будут в Москве, но после 2 лет, потому что швы будут заживать долго.

Когда Насте было 6 месяцев, мы поехали к ортопеду, который обнаружил вальгусную деформацию левой стопы. Нашей дочке наложили гипс, в котором она проходила месяц.

Настя росла и развивалась, как обычный и здоровый ребёнок. Кушала она хорошо, сидеть начала в 7 месяцев, ползать — в 8 месяцев, бегала в ходунках, была приучена к горшку, проблем с недержанием мочи и кала не было.

В 1 год и 4 месяца доченька начала ходить, но наша радость продлилась недолго: со временем ножка стала заворачиваться! Ортопеды сделали ей лангету, в которой Настя проходила недолго из-за образовавшейся трофической язвы.

В октябре 2017 года мы поехали в Институт нейрохирургии имени акад. Н.Н. Бурденко. Там Насте сделали операцию по иссечению липомы конуса спинного мозга в пояснично-крестцовой области. Из операционной её привезли спустя 5 часов. Первые пару дней дочка спала, швы заживали плохо, перевязки были каждый день. После хирургического вмешательства у дочери образовалось недержание мочи и кала.

По приезде домой я обнаружила, что повязка на спине сырая, и нас госпитализировали в детскую больницу г. Ярославля. Пока мы лежали в больнице, Насте становилось всё хуже: её рвало, она ничего не ела, пила только воду, худела на глазах. Малышке кололи антибиотики, ставили капельницы, но всё было безуспешно. Нас отправили в Институт нейрохирургии имени акад. Н.Н. Бурденко. Там Настю положили в реанимацию под капельницы, а в декабре 2017 года ей поставили шунт.

Восстановление мы проходили дома, делая массаж ножек и ручек, но всё без результатов. Сидеть ровно дочка не могла, ходить тоже, только ползала.

В начале октября 2018 года Настя начала жаловаться на животик, ещё у неё поднялась температура до 39, она перестала есть, сил встать вообще не было. Малышка целыми днями спала и плакала. На следующий день при смене подгузника я обнаружила у малышки небольшую шишечку в правой стороне животика, где был установлен шунт.

Нас госпитализировали в Областную детскую больницу г. Ярославля. Было проведено не мало УЗИ и рентгенов, врачи были вынуждены удалить шунт.

На данный момент Настя не ходит в садик. Она не может ровно лежать на спинке и нормально сидеть, носит памперсы, ходит только вдоль дивана. Временами доченька жалуется на боли в пояснице, потому что ей очень сильно мешает огромная липома. Даже памперсы, которые Настя до сих пор носит, приходится одевать на боку, так как при резких движениях она начинает плакать.

В последнее время мы стали замечать, что липома увеличивается. По счастливой случайности мы попали на консультацию к профессору Шимону Рохкинду из Израиля. На приёме профессор сказал, что может взять нас на операцию. Он подчеркнул, что откладывать её нельзя, рассказав о дальнейших рисках.

У нас появился шанс и надежда на выздоровление, но без Вашей помощи мы не сможем попасть на операцию. Она стоит 45 707 EUR! В нашей семье работает только муж, а я нахожусь в отпуске по уходу за ребёнком. Мы обычная российская семья и живём в посёлке — для нашей семьи эта сумма очень велика.

Российские врачи сделали всё, что в их силах, но сейчас мы вынуждены обратиться за помощью к иностранным специалистам. Мы очень верим и надеемся на счастливое и здоровое будущее нашей Настеньки! В таком маленьком возрасте она испытала столько боли, что не каждый взрослый выдержит, и сейчас в Ваших руках прекратить мучения нашей малышки. Очень хочется видеть, как Настя самостоятельно ходит и не жалуется на боли в ножке и спинке.

Мы очень надеемся, что Вы нам поможете!

С уважением, мама Насти

10 ноября 2019 года я родила второго сыночка Илюшу! Когда я узнала, что беременна, моему счастью не было предела. Я устроила мужу сюрприз, чтобы сообщить об этой прекрасной новости! Он был просто счастлив!!

Все анализы и скрининги я проходила в перинатальных центрах в срок. Врачи никаких патологий не выявляли. И вот, наконец, начались долгожданные схватки, роддом, и вот оно — моё счастье лежит у меня на животике! Врачи сказали, что всё хорошо и даже заполнили карточку!

Затем врачи взяли моего маленького Илюшу мыть и увидели на животике что-то странное… Они срочно вызвали реанимацию, и моему сыночку поставили страшный врождённый порок развития: «Экстрофия мочевого пузыря, тотальная эписпадия». Это редчайшая и тяжёлая урологическая патология, встречающаяся у 1 из 50 000 новорождённых.

Илюшу сразу забрали, а мне сказали подписать документы на срочную операцию. Лёжа в родовой, я ничего не понимала и надеялась, что это какое-то заболевание, которое пройдёт.

Как только меня перевели из родильного блока, я начала читать в интернете про диагноз: выздоровление практически невозможно, необходимы многоэтапные сложнейшие операции и пожизненное ношение памперсов, такие дети — инвалиды. Мой мир рухнул, и я просто не могла поверить, что это произошло со мной. Я поняла, что все прежние препятствия были просто мелочью. Я была готова на всё, лишь бы мой ребёночек был здоров!!

В итоге врачи не смогли провести операцию, объяснив это тем, что мочевой пузырь оказался мал и ребёнку необходимо подрасти (нужно набрать хотя бы 6 кг, а Илюша родился с весом в 3 кг.) Нас выписали ни с чем…

Сейчас открытый мочевой пузырь необходимо обрабатывать каждые 2 часа. Илюшка сильно плачет во время этих процедур, и моё сердце разрывается от боли.

Надежду мне подарил форум, посвящённый экстрофии мочевого пузыря. Там я узнала о докторе Радоше Джиновиче из Сербии, который провёл уже не одну успешную операцию. Он старается проводить хирургические вмешательства более щадящими методами, например, не проводит остеотомию таза, то есть не режет кость.

Я связалась с доктором Джиновичем, и мне дали добро на операцию, выслав необходимые документы. Стоимость операции составляет 12 000 EUR.

Наш Илюша ещё совсем маленький. Он очень любит поспать и покушать, а я люблю наблюдать, когда он кушает, ведь сыночек набирается сил, которые ему так нужны! А ещё, когда Илюша голодный, он так забавно чмокает губками, ища мамину грудь.

Наш сыночек любит, чтобы его носили на руках, и тогда он внимательно-внимательно водит глазками и изучает всё вокруг. Однако его сильно беспокоит открытая ранка. При переодевании он сильно плачет, морщит лобик, сжимает кулачки.

Мы очень любим нашего малыша и очень надеемся на его выздоровление. Я нахожусь в декретном отпуске, получаю 5 тысяч в месяц, работает только муж. Денег хватает только на еду, никаких излишеств.

Я так хочу, чтобы мой сынок жил здоровой и полноценной жизнью, но без Вас я не справлюсь. Я верю, что мир не без добрых людей. Я молю Вас о помощи. Помогите, пожалуйста, моему сыночку!!

С уважением, мама Илюши