Вместе мы справимся!

Когда ко мне вновь поднесли дочь, один из докторов сказал: «У девочки неправильно сформировано одно ушко, но отчаиваться не стоит, ведь современная медицина творит чудеса и наверняка будет шанс все исправить в будущем». Однако после слов «неправильно сформировано одно ушко» я больше ничего не видела и не слышала, глаза переполнили слезы... Это должны были быть слезы радости, ведь малышку мы так долго ждали, но это было нечто другое…

В голове была нескончаемая череда вопросов: «Почему с моим ребенком?

За что крошке такие испытания? Почему, почему, почему?» Позже, немного придя в себя, уже в палате, я прижала свою красавицу к груди и пообещала, что все будет хорошо, что мы справимся, мы сделаем все возможное и невозможное, чтобы она была обычным ребенком.

Диагноз Ники, микротия, достаточно редкий, возможно, из-за этого лечению деток с такой патологией не уделяется достаточного внимания. Применяемые методики довольно консервативны и направлены лишь на эстетическую составляющую вопроса.

Большинство врачей из российских клиник, в которые мы обращались, просто разводили руками, а другие говорили, что проведение операции возможно не раньше 7-9 лет. При этом сам процесс состоит из ряда болезненных хирургических этапов. В качестве материала для реконструкции ушной раковины используется хрящ ребра самого пациента. В результате у ребенка остаются не только шрамы, но и существует вероятность как деформации грудной клетки, так и рассасывания самого хряща.

А как же слух? Самое ужасное то, что процент удачно проведенных хирургических вмешательств по восстановлению слуха фактически равен нулю. При этом риск возможных послеоперационных осложнений просто огромен.

Однако нам посчастливилось встретить родителей ребенка с таким же диагнозом, как у Ники. Его успешно прооперировали, и в настоящее время он живет нормальной и полноценной жизнью! Именно от этой семьи мы узнали об американской клинике, специализирующейся на данной проблеме уже много лет.

Волшебники из Калифорнии, отохирург Джозеф Роберсон и хирург Джон Райниш, проводят уникальные операции по реконструкции внутреннего уха и ушной раковины, в рамках которой затрагиваются не только эстетические аспекты, но и полностью восстанавливается слух! Дети после операции, проведенной ими, могут слышать, как и их здоровые сверстники!

Операция в США проводится всего в один этап и с минимальным ущербом для здоровья ребенка, а кандидатами становятся детки, достигшие всего лишь трехлетнего возраста.

На основании проведенных исследований доктор Роберсон оценил шансы Ники на восстановление слуха в 9 баллов. Это максимальный балл из возможных! Мы безмерно рады, что нам представилась возможность все исправить, но счет в 47 600 USD, выставленный клиникой, для нас неподъемный! Без Вашей помощи мы не сможем собрать всю необходимую сумму.

Ника — очень жизнерадостный и улыбчивый ребенок. Как и все девочки, она любит кукол, а еще динозавров. Также она обожает рисовать, а совсем недавно открыла для себя новое увлечение — пазлы.

Ника безумно любит общение с другими детьми, и сейчас ей его очень не хватает. Дочка, к сожалению, не пошла в этом году в садик, потому что мы опасаемся за ее здоровье и возможные осложнения. Полгода назад у Ники был отит на больном ушке, а о том, как лечить такое ушко и что испытывает ребенок, когда его элементарно не может посмотреть врач, а ты не можешь закапать капли, даже говорить не хочется…

Сейчас Никуша совсем не ориентируется в пространстве, не понимает, откуда идет звук, не слышит в шумных помещениях или когда одновременно разговаривают несколько людей.

Как-то Ника потерялась на детской площадке, подойти к ней у меня не было возможности, и я пыталась позвать ее, но у меня ничего не получалось. Дочка просто кружилась на месте, не понимая, что я зову ее, и не понимая, где я. Так я почувствовала свою беспомощность даже, казалось бы, в самой безобидной ситуации.

Самое страшное, что однажды малышка может не услышать не только мамин голос, но и звук настоящей опасности, например, звук приближающегося автомобиля. В будущем без операции для Ники даже самая обычная самостоятельная прогулка, будь то поход в школу или магазин, может нести в себе реальную скрытую угрозу.

Необходимо также сказать, что микротия и атрезия — это серьезное заболевание, которое опасно для жизни из-за скрытых кист, которые могут образовываться внутри закрытого пространства среднего уха. Эти кисты, называемые холестеатомой, практически невозможно полностью обнаружить без хирургического вмешательства.

Мы очень рассчитываем и надеемся на Вашу помощь — помощь людей с большими сердцами, способных воплотить мечты в реальность!

С уважением, мама Ники

Моя доченька родилась 27 августа 2018 года. Когда ей было два месяца, у нее начал падать гемоглобин. Врачи успокаивали меня и говорили, что такое бывает. В четыре месяца была другая версия — просто режутся зубки.

Когда Лерочке было уже семь месяцев, у нее стала подниматься и держаться неделями температура в 37,2-38,4 °С. Никакие препараты с содержанием железа не помогали. Доченька перестала играть, ползать, у нее пропал аппетит. Спать она могла только у меня на груди или руках. Больше всего нас обеспокоила опухлость ножки. Мы с мужем постоянно вызывали врача на дом, сами ездили в больницу, но нам только и говорили: «Ничего страшного». Однако материнское чувство мне подсказывало, что с ребенком происходит что-то серьезное.

В десять месяцев Лера стала много спать, от любой еды ее тошнило и рвало, гемоглобин продолжал падать и достиг 70 г/л при норме в 110 г/л. Тогда дочку экстренно увезли в Кемеровскую областную больницу, где начались долгие поиски причины такого состояния дочки. Врачи подозревали лейкоз, поэтому Лере трижды переливали кровь. Пять месяцев нам не могли установить причину падения гемоглобина и в итоге выслали направление на госпитализацию в НМИЦ ДГОИ имени Д. Рогачева в Москве.

В центре начались обследования: УЗИ, МРТ, КТ, биопсия, многочисленные анализы, наркозы, пункция костного мозга… В ноябре 2019 года Лере поставили страшный диагноз: «Нейробластома левого надпочечника 4 стадии с метастатическими поражениями костей скелета, костного мозга, головки поджелудочной железы, оболочек головного мозга».

С этого момента наша жизнь перевернулась. Сказать, что мы были шокированы, напуганы и растеряны, — это ничего не сказать. Земля уходила из-под ног, а в голове вертелись вопросы: «Как? За что? Почему?» Мужу особенно тяжело было это принять, потребовалась помощь психотерапевта. Тем не менее мы взяли себя в руки ради доченьки.

Больше года мы боремся с этим страшным диагнозом. Лере удалили 98% опухоли вместе с левым надпочечником. Также дочка прошла семь блоков химиотерапии со всеми ее побочными эффектами в виде постоянной тошноты, рвоты, диареи, падения гемоглобина, тромбоцитов, лейкоцитов... Тем не менее наша дочь все выдержала, прошла лечение лучевой терапией, перенесла больше 50 наркозов — она настоящий боец!

Самый страшный и тяжёлый этап в лечении, который я до сих пор вспоминаю с содроганием в сердце, — это аутотрансплантация костного мозга. У Леры держалась температура в 38-39 °С больше двух недель, и был сильнейший понос, вызванный высокодозной химиотерапией. Из-за этого произошло воспаление в районе ягодиц, и при обрабатывании Лерочка каждый раз плакала, хватая меня за руки. Была так больно, что она при малейшем прикосновении кричала и закрывалась одеялом. Также дочке подключили внутривенное белковое питание, так как сама она кушать не могла (были повреждены слизистые кишечника).

Каждый раз, когда я смотрела на свою обессиленную, беспомощную девочку, то захлебывалась бы слезами и кричала, но я брала себя в руки и продолжала бороться вместе со своей девочкой.

Валерия растет любознательным ребенком. Он любит смотреть на планшете познавательные передачи об окружающем мире и животных, а еще играть маленькими игрушками из яиц Kinder. Она у нас ласковая и общительная девочка, хоть и болтает на своем языке. Один медбрат как-то сказал, что так разговаривают герои из одного мультфильма.

Сейчас Лере предстоит пройти иммунотерапию. Он значительно повышает шансы на положительные результаты всего лечения и уменьшает риск возникновения рецидива. Требуемое для этой терапии лекарство не зарегистрировано на территории РФ, и его нужно купить за границей. Это очень дорогостоящий препарат, и у нашей семьи нет таких средств. Шесть флаконов лекарства «Карзиба» стоят восемь миллионов рублей!

Мы умоляем о помощи всех неравнодушных людей и просим помочь нашей доченьке! Без Ваших добрых сердец мы не сможем победить эту коварную болезнь!

С уважением, мама Леры

Первого сентября 2020 года путем экстренного кесарева сечения родилась наша малышка Виктория. Впервые увидеть мою дочку и познакомиться с ней мне удалось в отделении реанимации, куда мне ее принесли на пару минут. Затем Вику экстренно отправили в реанимацию Московского областного центра охраны материнства и детства города Люберцы.

В больнице на второй день жизни Вике провели операцию на пищевод, и две недели моя малышка находилась одна в реанимации. Мы с мужем не находили себе места, обрывали телефон приемной и приезжали в больницу, чтобы узнать о самочувствии долгожданной малышки.

Через две недели все самое страшное было позади, и дочку перевели в отделение хирургии новорожденных. Тогда я смогла наконец-то быть с ней рядом.

На данный момент нас выписали из больницы. Вика восстанавливается после первой операции и набирается сил, готовясь ко второму хирургическому вмешательству. Сейчас у дочки прямая кишка открывается не в положенном месте, и опорожнятся через такое отверстие можно, но очень сложно. Каждый день, утром и вечером, мы ей в этом помогаем с помощью клизм.

Чтобы завершить исправление этого порока, врачи Московского областного центра материнства и детства проведут Вике радикальное оперативное вмешательство, после чего дочку еще будет ждать послеоперационный период заживления швов. Тогда ей будут жизненно необходимы качественные препараты, а также расходные материалы для максимальной защиты от различных инфекций. Их стоимость составляет около миллиона рублей, и нам с мужем неоткуда взять такие средства!

Несмотря на все пережитое за три месяца своей жизни, Вика растет жизнерадостным и любознательным ребенком. Доченька у нас самая настоящая болтушка и очень любит вести с нами беседы. Также Вика обожает кататься на ручках. Видимо, из-за того что она долго была одна в больнице, сейчас ей крайне необходимо чувствовать наши прикосновения и готовность защищать ее.

Если врачам удастся провести операцию без осложнений, то в дальнейшем Вика ничем не будет отличаться от других детей. Уважаемые благотворители, прошу Вас помочь нашей малышке и дать ей шанс на полноценную жизнь!

С уважением, мама Вики