Вместе мы справимся!

Беременность Олегом была моей первой беременностью, поэтому я очень много нервничала и каждый день ездила к разным врачам, опасаясь за малыша. Доктора меня успокаивали и говорили, что волноваться не о чем и никаких патологий нет. Родила я в родильном доме № 10.

Несколько месяцев с момента рождения Олега мы с мужем были счастливы, ведь всё было хорошо, пока случайно на плановом УЗИ головного мозга в детской районной поликлинике у нашего малыша не обнаружили опасное увеличивающееся образование.

Перепугавшись, я отвела ребёнка в платный медицинский центр на УЗИ с более современным аппаратом, чтобы узнать точный диагноз. Заключение нейрохирурга городской детской больницы № 1 — у Олега врождённая патология сосудов головного мозга, аневризма сосуда (мальформация вены Галена), растущая вместе с ребёнком.

Такое образование опасно тем, что в конце концов оно лопается и происходит кровоизлияние в мозг. Мы очень долго плакали, ведь наш сынок не выглядел больным, но обследования показывали, что у Олега уже происходили незначительные осложнения.

Нас направили к врачу СПбГПМУ, который специализируется на сосудистых патологиях. Он был готов прооперировать нашего сына. 30 мая 2019 года по квоте Олегу сделали операцию, и всё прошло успешно. Однако после реанимации врачи нам сообщили, что необходим второй этап. Из-за того что ребёнок маленький, хирурги были ограничены во времени и не смогли выключить из кровотока все сосуды, питающие образование. Позже доктор объяснил, что часть сосудистых пучков, так же питающих аневризму, невозможно прооперировать в ближайшее время, потому что ребёнку необходимо отойти от первой операции и подготовиться ко второй. За это время очень мелкие сосуды должны расшириться, чтобы специальный катетер смог проникнуть в них.

К моему ужасу, для второй операции квоту нам не дали, и мы так и не выяснили причину... Нам выставили счёт на 901 870 рублей. Самостоятельно оплатить лечение в нашем материальном положении невозможно.

Сейчас нашему малышу уже больше года. Олежка очень любит бегать, пинать мячик и даже немного танцует. А его любимая игрушка — это разноцветная пирамидка, которую он очень быстро собирает.

В нашей семье растёт очень озорной и жизнерадостный мальчишка, глядя на которого просто невозможно поверить, что он в огромной опасности. Без второй операции у нас уже очень скоро продолжат развиваться отклонения и, возможно, появятся новые. Сейчас нам очень нужна Ваша помощь, чтобы как можно скорее сделать вторую операцию, ведь шанс того, что она будет последней, очень высок и тогда мой малыш вырастет здоровым.

Я обращаюсь к Вам, дорогие благотворители: пожалуйста, помогите моему сыну иметь возможность вырасти!

С уважением, мама Олега

Всё перевернулось с ног на голову в один день, где-то на 36-й неделе беременности. Я пошла на очередной осмотр в женскую консультацию, где мне поставили угрозу преждевременных родов и отправили в больницу. Врач осмотрел меня и сказал, что никакой угрозы не видит, но на всякий случай сказал пройти УЗИ.

Я пошла к заведующей УЗИ-диагностики Пятигорского роддома, так как знала, что она хороший специалист. Она как-то очень напряженно смотрела на экран и ничего мне не говорила. Потом она позвала детского врача-неонатолога. Я внимательно прислушивалась, не понимая, что происходит, доносилось чаще всего «комбинированный ВПС». Потом меня спросили: «В Ставрополь поедешь?». Ставрополь — это главный город нашего края, и туда отправляют только рожениц с проблемами. Однако у меня-то их нет! Все скрининги пройдены, УЗИ без отклонений, анализы хорошие, мне рожать через месяц. Почему Ставрополь? Пока врачи писали заключение, я в коридоре гуглила «Что такое ВПС» и паниковала.

Потом всё происходило очень быстро: Ставрополь, комиссия Минздрава, направление на роды в Санкт-Петербург — за две с половиной тысячи километров от Пятигорска. Мне было страшно ехать, но ещё страшнее не ехать, потому что у ребёнка шансов на выживание в роддоме Пятигорска практически не было.

Я приехала в НМИЦ им. В. А. Алмазова и через сутки у меня отошли воды. КТГ показала внутриутробное страдание плода, и врачи сделали экстренное кесарево сечение. Ребёнок не кричал и не плакал, а тихонько лежал в одеяльце у акушерок. Мне показали его буквально на пару секунд и тут же унесли в реанимацию.

Я отошла от наркоза уже ближе к восьми часам вечера и пошла искать, где же лежит Максим. Медсестра на входе сказала, что время посещения давно закончено, но всё-таки сжалилась надо мной и пустила меня на пару минут. Крохи лежали в кувезах под капельницами, там была куча мониторов, непонятных трубок и проводов. Я не знала, как понять, кто из них мой малыш: они все были такими маленькими и беззащитными крохами, и только бирочка на ноге с надписью «Пыникова 3340, 12.04.2017» помогла найти Максима. Сынок не плакал, а тихонечко спал.

В палату к Максиму пускали всего 3 раза в день, но если мамочка кормит грудным молоком, то посещений уже 8. Я начинала сцеживать молоко и носила его в реанимацию, стимул у меня был очень мощный: чаще видеть своего ребёнка!

В послеродовом отделении все были с детьми, к ним приходили родственники, и каждый день были торжественные выписки. А я ходила по длинным больничным коридорам, не зная, чем себя занять и что будет дальше.

Кардиологи назначили Максиму страшное лекарство «Вазапростан», чтобы не закрылся Боталлов проток. Сын находился круглые сутки под присмотром медиков. Добрые медсёстры разрешали мне иногда покормить его самой или поменять памперсы. Это было радостное и совсем небудничное событие.

Потом была операция, которая прошла не совсем по плану: сузить лёгочную артерию помешало высокое давление. Максим тяжело отходил от наркоза, у него началась пневмония. Я приходила в реанимацию и не могла на него смотреть: он был таким маленьким и несчастным!! Он начал отекать и даже не открывал глаза, так как ему кололи обезболивающие и успокоительные, чтобы он спал.

Постепенно отёк начал спадать, сатурация немного подросла, и через 10 дней Максима вернули ко мне в палату. У него были огромные опрелости, небольшая желтуха. Сын восстанавливался долго…

Затем мы начали подготовку к поездке домой, где Максима ждали папа, бабушки и дедушки. А ехать было страшно: все эти 2 месяца сын находился под присмотром врачей, медсестёр и приборов. Я не понимала, что делать и куда бежать, если Максим опять начнёт синеть. Я боялась держать его, переживала за послеоперационный шовчик. Врачи никаких прогнозов не давали, так как порок сложный и нетипичный.

По словам кардиологов, у Максима нет возможности восстановить второй желудочек и сформировать четырёхкамерное, как у здорового человека, сердце. Поэтому ему предстоит ряд паллиативных операций и создание новой системы кровообращения.

Максим рос, хорошо набирал вес и даже научился переворачиваться. Я много разговаривала с ним, он смотрел на меня своими глазками, и мне казалось, что он всё понимает. У него были глаза взрослого человека, и он очень внимательно смотрел на мир вокруг.

Когда Максиму исполнилось шесть месяцев, мы снова полетели в Санкт-Петербург, чтобы сделать второй этап коррекции. Врачи НМИЦ им. В. А. Алмазова хорошо нас помнили и встретили словами «А вы всё-таки дожили». Мне совсем не понравилось это «всё-таки».

Вторая операция прошла легче, и Максим вышел из реанимации на вторые сутки. Ему было больно, он плакал и не слезал с рук. Врачи не сняли катетеры, а трубочки для жидкости торчали из его животика. Тогда на неделю мы забыли, что такое ночной сон. Иногда сынок заигрывался, пытался перевернуться и плакал от резкой боли. Он абсолютно не понимал, откуда она, ведь раньше такого не было.

Постепенно шов на груди зарастал, жидкость перестала скапливаться, врачи сняли катетеры, а потом и швы. Максим стремительно шёл на поправку, и мы собирались домой. Нам дали выписку на руки, но в ней не было речи о последующей госпитализации, только о консультации. Я спросила у хирурга и кардиолога, что нам делать дальше, но они отвечали уклончиво и не давали никаких прогнозов.

Первое время после операции мы не могли нарадоваться: Максим казался абсолютно здоровым ребёнком, синева ушла, его ручки и ножки стали тёплыми. Сынок полюбил стройку и строительную технику. Папа даже принёс ему с работы каску, и теперь он с ней не разлучен: в неё он командует краном и управляет игрушечным бульдозером.

Максим растёт очень активным и любознательным ребёнком, говорить научился раньше, чем ходить. Правда, и ходить он начал позже, чем здоровые дети, в год и пять месяцев. Зато какое это было событие! Наверное, никто так не радуется первым шагам, как мамы особых детей. Что касается речи, то особенно хорошо ему удаётся звук «р»: он называет машину не «биби», а «брумбрум», кузов у него превращается в «курджоба», а бульдозер в «бульбозер».

Сынок ещё маленький и не понимает, почему он не может бегать наперегонки с другими детками и играть в мячик. Сейчас у него снова часто синеют ручки и ножки. Я боюсь водить его в садик, ведь он плачет без мамы в прямом смысле «до посинения». Однако всё это мои проблемы, потому что Максим, кажется, вообще всего этого не замечает. Он просыпается с улыбкой, часто шутит и смеётся заливистым смехом. И если он не может бегать, то будет копать песочек любимым экскаватором.

Время идёт, синева вернулась, а с ней и одышка и быстрая утомляемость. Максиму пора делать третью операцию!! В июне 2019 года мы летали на консультацию в Санкт-Петербург. Врачи нас посмотрели и сказали, что высокое давление в лёгочной артерии делает операцию невозможной — а это вмешательство ему жизненно необходимо, ведь оно ему даёт шанс на жизнь. Может быть, Максим не будет полностью здоровым, он будет пить препараты, ограничивать физическую нагрузку, регулярно проходить диагностику, но в остальном будет жить нормальной жизнью обычного человека!

Мы стали искать клинику, где ещё проводятся такие операции, и нашли клинику в Берлине. Мы написали им, и они готовы нам помочь! Однако для этого нам необходимо оплатить счёт в 44 918 EUR. Это огромная сумма для нашей семьи! Я пока в декрете, а муж содержит меня, Максима, его брата и сестру, а также помогает своим родителям. Они сейчас на пенсии, которой им, как и многим пенсионерам, хватает лишь на коммуналку и лекарства.

Дорогие благотворители, мы вынуждены обратиться к Вам за помощью. Пожалуйста, помогите Максиму! Операция в немецкой клинике жизненно необходима нашему сыну. Это наш шанс, от которого мы не вправе отказаться!

С уважением, мама Максима

Максим — второй ребёнок в нашей семье. Малыш очень ласковый, нежный, любвеобильный и открытый. В 2 года и 2 месяца Максим пошёл в детский сад, и ему очень нравилось общаться с детьми. Воспитатели всегда хвалили сына за послушность и дисциплинированность. Однако больше недели посещать детский сад Максим, как правило, не мог: его подводило здоровье.

17 марта 2017 года тихая размеренная семейная жизнь в одночасье изменилась. Был обычный весенний день, ничего не предвещало беды. Как обычно, мы отвезли Ульяну в школу, а Максима — в детский сад. Освободившись пораньше, я пришла за сыном, детки в это время только просыпались. Когда сын встал с кроватки, он пожаловался на боль в левой ноге. Никаких синяков, никакой раны, в течение дня ребёнок не падал и не ударялся. Аккуратно одев его, я заботливо взяла малыша на руки, и мы спустились к машине. Никто не мог и подумать, что Максим только через три долгих месяца сможет самостоятельно вставать на ноги.

Наутро появилась краснота и припухлость, а самое ужасное — малыш не мог встать с кровати. Хирург поставил диагноз «Остеомиелит», и нас срочно госпитализировали в Областную детскую клиническую больницу города Омска. Врачи назначили лечение от артрита, но через две недели КТ всё-таки выявила признаки остеомиелита.

На тот момент я считала, что ужаснее диагноза нет. Сковывал страх от неизвестности, ведь с таким заболеванием я столкнулась впервые. В отделении на тот момент лежала четырёхлетняя девочка с уже запущенной хронической формой. Кости её стопы были ужасно деформированы — от этого становилось ещё страшнее!

Поскольку назначенное лечение мы прошли, Максима выписали, но через месяц нужно было приехать на контроль. Я, возвращаясь с таким диагнозом, не испытывала особой радости, зато малыш был очень счастлив. Когда он увидел своего отца, его восторгу не было предела. Впервые в жизни мы так долго находились вне стен своего любимого дома.

Постепенно мы свыклись с заболеванием. Максим передвигался по дому ползком на четвереньках, и ему это очень даже нравилось. Однако через две недели у него начала подниматься температура, аппетит снизился, он стал пассивным, вялым, очень много спал в течение дня. Мы забили во все колокола, но самое ужасное, что медики не могли определить причину таких изменений. В итоге только через девять дней я добилась направления в ОДКБ, и муж увёз нас в Омск.

Снова госпитализация в хирургию, анализы, диагностика. На тот момент я недоумевала от такой суеты со стороны медицинского персонала. Всё стало ясно чуть позже, когда лечащий врач сказал: «Гематологи предполагают, что у вас лейкоз». В тот момент земля ушла из-под ног, непроизвольно катились слёзы.

Я смутно помню подробности разговора. В этот момент было ясно только одно: нужно как можно скорее преодолеть свои страхи и взять себя в руки, ведь напротив сидел растерянный, ничего не понимающий двухлетний малыш, который так ждёт, что мама обнимет его, приласкает и защитит от всех бед в мире. Только этот взгляд, полный надежды, заставил меня прийти в себя.

Теперь каждый новый день был испытанием для всех членов семьи. Все понимали, что привычного уклада жизни теперь не будет, а разлука с любимыми только ещё больше нагнетала обстановку.

Наш папа вернулся домой, где ждала родительской любви и ласки семилетняя дочь. Девочка заканчивала первый класс, и ей так нужны были помощь и поддержка мамы. Отец старался поддержать Ульяну и всё свободное время посвящал ей. В силу своего возраста дочь не всегда понимала, почему на праздники у одноклассников приходят мамы, а у неё нет; почему мама находится рядом с Максимом, а не с ней. Она сильно скучала, ей было очень тоскливо и сложно без маминого поцелуя на ночь, без тёплых объятий и помощи в учёбе. Однако Ульяна преодолела все эти испытания, успешно окончила 1 класс, а затем и первое полугодие 2 класса.

Этот период был очень сложным и для меня. Нужно было вникнуть во все вопросы, касающиеся лечения, при этом не поддаваться панике и хранить надежду. Очень сложно видеть страдания ребёнка и с улыбкой на лице делать вид, что всё хорошо. А выбора не было. Были моменты, когда хотелось убежать, закрыться, закричать, но как можно падать духом, если твой сын так хочет жить?!

Главный герой нашей семьи — маленький Максимка, настоящий силач, супермен, как я его всегда называла. В свои три года ему столько пришлось перенести! Бедный малыш около года лечился в стационаре, а это более 20 наркозов, 11 люмбальных пункций костного мозга, более 30 переливаний крови, установка катетеров и вазоканов, их ежедневная обработка, высокодозная химиотерапия, ежедневный общий и биохимический контроль крови и многое-многое другое.

Первый блок лечения был очень тяжёлым. Максим сильно терял в весе, так как практически ничего не ел. Круглосуточные капельницы, ограниченность одной палатой. Однако Максим стойко всё переносил, никогда не жаловался и не капризничал, делал всё, что я ему говорила. И что странно, не просился домой, будто понимал, что нужно лечиться, несмотря ни на что.

Ночью 19 мая 2017 года в день рождения Ульяны состояние Максима резко ухудшилось: он впал в кому! Сына экстренно перевели в реанимацию. Двенадцать часов неизвестности. Я прогнала в голове все возможные варианты, в том числе худшие, и только молилась, молилась и молилась.

Случилось чудо! Максим пришёл в себя. Первое, что он сказал мне: «Я хочу домой к няне». Няня — это его сестрёнка. С того дня малыш стал понемногу кушать, набираться сил. Это был переломный момент в течение болезни. В конце блока сын вышел в ремиссию. Когда нас на несколько дней отпустили домой, Максим начал ходить, вернее — заново научился ходить.

Мы прошли протокол лечения, и спустя почти 10 месяцев нас отправили на поддерживающую химиотерапию. Ежедневно копилка нашей семьи пополнялась новыми победами. Максим самостоятельно начал ходить, и коляской мы пользовались только во время длительных прогулок. Дочь наша со временем стала понимать, что любим мы её так же сильно, но вынуждены уделять Максиму чуть больше внимания из-за его болезни.

Конечно, после выписки всё сложнее, чем было раньше. Тем не менее, несмотря ни на что, мы верили в выздоровление, и никто никогда не опускал рук.

За год Максим заметно окреп, очень полюбил с папой полазить в гараже, перебрать все инструменты, покрутить баранку на «большой» машине. К тому же Максим и от работы не отлынивал: обязательно заносил несколько поленьев дров в баню (он с таким удовольствием купался в ней), не забывал покормить свою собаку Таффи, щеночка Ронни, а также навестить «белого» телёночка и коровку. Если он плохо себя чувствовал, то играл дома. Особенно сын любил собирать конструктор лего, но только не в одиночку, обязательно кто-то должен быть рядом.

Сестрёнка, его любимая «няня», тоже заметно повзрослела за этот год. Очень приятно наблюдать, как она трепетно и с особой теплотой относится к Максиму, как им весело и хорошо вместе.

Весёлый детский смех всё чаще и чаще раздавался в доме. Постепенно всё вошло в своё русло. Мы были очень счастливы — счастливы от того, что вместе, от того, что дома, и от того, что преодолели. Изменилось отношение к жизни: мы видели счастье в каждой, казалось бы, мелочи, теперь мы наслаждались каждой минутой, проведённой вместе.

Однако счастье наше оказалось недолгим. Спустя год и четыре месяца болезнь снова к нам вернулась. Мы даже не успели пройти поддерживающую химиотерапию. Началось всё с диких головных болей, рвоты по утрам и общего недомогания. Показатели крови были спокойны, но состояние Максима говорило само за себя.

Я не знаю, как мы добрались до больницы, я мало что понимала в этот момент, но в глубине души что-то мне подсказывало, что уезжаем мы опять надолго. Снова слёзы, снова расставания, снова обещание дочери, что мы скоро вернёмся и не задержимся надолго. По дороге мы заметили, что у Максима появилось косоглазие. Теперь уже особо никаких сомнений в том, что у нас рецидив, не было.

Очень тяжело возвращаться в отделение гематологии. Это не описать словами. Меня поймут только те, кто прошёл через это. Осознание того, что мы снова здесь и что теперь нас ждёт ещё более интенсивный курс химиотерапии, просто убивает.

Когда мы ждали результатов пункции, в голове была только одна мысль: я не смогу больше это пережить. Это ужасно осознавать своё бессилие перед страданиями ребёнка...

Теперь наш диагноз стал ещё более пугающим и шокирующим: «Острый лимфобластный лейкоз, первый экстрамедуллярный рецидив». В течение двух месяцев мы прошли два блока противорецидивной терапии, вышли в ремиссию и были направлены в отделение гематологии НМИЦ им. В.А. Алмазова для контрольного обследования и определения дальнейшей терапевтической тактики. Уже более трёх месяцев мы лечимся здесь. Естественно, были разные моменты в процессе лечения, но в целом Максим, слава Богу, чувствует себя неплохо.

Недавно мы прошли ещё один блок. Врачи рекомендовали тотальное облучение тела в режиме кондиционирования и трансплантацию костного мозга. Однако Максиму в посттрансплантационном периоде необходимы препараты для лечения возможных осложнений: аденовирусной инфекции и веноокклюзионной болезни. Эти препараты не зарегистрированы на территории России, и их приобретение за счёт федерального бюджета и других каналов финансирования невозможно. А сумма за препараты колоссальна: 4 823 138 рублей!!

Наша семья не в состоянии оплатить такую сумму. Дело в том, что проживаем мы в сельской местности, высокооплачиваемой работы нет, а уехать на заработки наш папа не может, так как дома ещё дочь. Кроме того, незадолго до рецидива мы оформили ипотеку и переехали ближе к больнице и дому детского творчества, куда записали сына на занятия на новый учебный год (на машине Максима всегда укачивало, поэтому мы приняли решение о переезде). Как и любые родители, мы надеялись только на лучшее и, естественно, не ожидали такого поворота событий.

Оборачиваясь назад, я понимаю, что мы прошли то, что когда-то казалось невозможным. Наш сын постепенно, мелкими шажочками с божьей помощью идёт к выздоровлению. Он заметно повзрослел и часто рассуждает, почему заболел именно он, сможет ли он выздороветь, будет ли он сильным, как папа, и, конечно, самый главный его вопрос: «Когда мы поедем домой?»

Дорогие благотворители, я прошу Вас помочь нам преодолеть этот тяжёлый путь и приблизить нашего малыша к его заветной мечте поскорее выздороветь и вернуться домой. Сейчас он мечтает только об этом. Прошу, помогите нам!!

С уважением, мама Максима