Вместе мы справимся!

Нашему ребёнку поставили диагноз: «Синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС)». Тогда мы ещё не знали всю сложность этого врождённого порока сердца.

«Это какая-то ошибка, у нашего малыша не может быть такого ВПС!» — с такими словами мы попали на пренатальную диагностику к детским кардиологам. К сожалению, от кардиологов мы мало того что услышали эту страшную аббревиатуру, СГЛОС, так ещё и узнали, что синдром в критической форме!

Прогнозы детских кардиологов вводили в ужас. «Вы не доносите ребёнка!» «Шансы выжить при родах у него минимальны!» «Если даже выживет при родах, то процент того, что перенесёт первую операцию, низок!» «Лучший выход в вашей ситуации — это прервать беременность!» Невозможно описать, что творилось у нас на душе... Как можно убить своего ребёнка, так ещё и на таком сроке, когда у него уже сформирована нервная система и он ощущает боль? Конечно, ни о каком прерывании мы ни на секунду не задумывались!

Несколько дней я провела в слезах — это нужно было пережить и принять. Взяв себя в руки, я стала изучать порок, этапы паллиативной коррекции, кардиоцентры страны и не только. Ознакомившись с информацией и переняв опыт мам детей с врождёнными пороками сердца, я узнала, что в Берлинском кардиоцентре уже много лет успешно выполняют операции по паллиативной коррекции нашего ВПС.

Отправив в DHZB заключение детского кардиолога, протокол ЭхоКГ и результаты последнего скрининга, мы готовились услышать весь тот ужас, который мы пережили, побывав у нескольких детских кардиологов России.

Ответ из Deutsches Herzzentrum Berlin поступил очень быстро. Кардиоцентр был готов нас взять, к тому же для немцев анатомия нашего крошечного сердечка является стандартной при данном врождённом пороке, в то время как в России нам ставили критическую анатомию. У кардиоцентра было одно условие — рожать мы должны в Берлине, в связи с тем что малышу в первые дни может понадобиться экстренная операция!

Мы занялись поиском клиники для рождения нашего малыша в Берлине. Нас готова была принять на роды клиника Vivantes Neukölln. Два благотворительных фонда помогли нам оплатить роды в клинике.

И вот, 13.11.2018 г. в 04:39 по берлинскому времени родился наш долгожданный сынок. Назвали мы его Саид (в переводе — счастливый). После рождения сыночек сам задышал, закричал, и его сразу забрали в отделение интенсивной терапии.

Персонал клиники Vivantes Neukölln очень чутко наблюдает за Саидом: ему назначили медикаментозное поддерживающее лечение до первой операции. Сыночку с рождения вводят внутривенно жизненно необходимый медикамент Minprog, но долго его применять нельзя, так как малыш периодически «забывает» дышать — такое побочное действие!

Несмотря на свой юный возраст, у Саида очень серьёзный и суровый взгляд. Складывается впечатление, что он уже всё понимает. Сынок кушает сам из бутылочки, и врачи клиники его за это хвалят, ведь при таком пороке деткам очень сложно сосать бутылочку. Однако зонд на экстренный случай у него стоит.

Времени остаётся очень мало, и малышу срочно нужна первая паллиативная коррекция порока, а через какое-то время и вторая!

Deutsches Herzzentrum Berlin выставил счёт на две жизненно необходимые операции на сумму 119 960 EUR. Я нахожусь в декретном отпуске, у нашей семьи ипотечные обязательства. К тому же, учитывая курс евро, перелёт и проживание в Берлине стоят больших средств. Работает только муж, и эти тяготы пали на его плечи.

К сожалению, без Вашей помощи нам не справиться, нам просто неоткуда взять такую сумму! Поэтому мы вынуждены обратиться с криком о помощи к Вам, чтобы спасти нашего сыночка.

Мы боремся за жизнь Саида ещё с ранних сроков беременности и каждый день говорим Богу спасибо именно за этого малыша, а сыночку за то, что выбрал нас.

Мы будем благодарны каждому, кто откликнется на наш зов о помощи. Крошечное сердечко Саида сейчас нуждается в поддержке каждого из Вас!

С уважением, мама Саида

После рождения первой дочки мы мечтали о рождении второй малышки, поскольку старшая очень хотела сестрёнку, как она говорила, «живую маленькую куколку»!

У первой дочки при рождении была внутриутробная пневмония, и она 8 дней пролежала в реанимации на грани жизни и смерти. Поэтому ко второй беременности мы подошли с ещё большим трепетом и настороженностью.

Беременность протекала хорошо, все скрининги и УЗИ показывали, что плод замечательно развивался. И вот, 21 декабря 2017 года родилась наша вторая малышка — Мила.

Однако врач, принимавшая роды, сказала, что на теле и голове нашей дочки есть пятнышки разного размера. Сначала я не поняла, что это такое, и успокаивала себя тем, что всё пройдёт. Но когда мне принесли Милу и показали её, сказать, что я испугалась, — ничего не сказать. Огромное пятно тёмно-коричневого цвета во весь затылок и шею, спускающееся на лопатки, вызвало уйму вопросов: «Что это? Как с этим жить? Почему она?» и т.д. На следующий день все сотрудники роддома приходили посмотреть на необычную малышку, но никто толком ничего не мог сказать.

В итоге нам был поставлен страшный диагноз: «Гигантский меланоцитарный невус». Он опасен тем, что его нельзя повреждать, с ним нельзя находиться на солнце и при любом гормональном сбое он может перерасти в меланому — рак кожи.

Из-за опасного и сложного расположения невуса операция в России будет возможна не раньше 4-5 лет, а этапы лечения растянутся на годы, при этом гарантий, что всё пройдёт успешно, никто не даёт! Сложность ещё заключается в том, что операция на голове с высокой вероятностью приведёт к большой кровопотере, что для малышки слишком опасно.

Мы проштудировали интернет, связывались со многими людьми, у которых детки оказались в подобной ситуации, и вышли на клинику «Хадасса» в Израиле и на профессора Маргулиса, который буквально творит чудеса.

Все наши близкие сделали всё, для того чтобы мы попали к нему на консультацию. В начале августа нам удалось приехать в клинику, и слова профессора были как бальзам на душу. Он успокоил нас и пообещал убрать 90-100 % всего гигантского невуса за один этап! После этого наша дочка сможет жить как полноценный человек, не опасаясь за свою жизнь, не прячась от солнышка, как вампир, и не вызывая удивлённые взгляды и вопросы окружающих.

Мы с мужем невероятно обрадовались и были на седьмом небе от счастья! Впервые мы услышали благоприятный прогноз на будущее. Однако нас тут же снова спустили на землю: клиника выставила счёт за операцию. Для обычной семьи с ипотекой, двумя детьми, семьи, где работает только муж, а мама сидит в декрете, сумма неподъёмная — 32 046,83 EUR. И это не считая расходов на перелёты и проживание (потребуется 3-4 месяца, чтобы экспандеры смогли до нужных размеров растянуть здоровую кожу, которая и будет пересажена на место удалённого невуса).

Хотелось бы немного рассказать Вам, дорогие благотворители, о нашей Милочке. На данный момент нашей дочурке 11 месяцев. Она растёт очень любознательным и общительным ребёнком. Всё новое вызывает у неё необыкновенный интерес. Все свои игрушки Мила уже давно изучила, и теперь она приступает к тщательному освоению новых предметов: от пульта телевизора до листочка на улице.

Самое любимое занятие Милы — это игры с сестрой. Они очень сильно любят друг друга и всегда жалеют тех, кто плачет. Старшая называет её Милушка и говорит: «Ничего страшного, твоё пятнышко пройдёт, и я смогу сделать тебе прическу или заплести косички». В свои 3 года она понимает, что если повредить невус, то сестрёнка может очень сильно заболеть, поэтому играет с ней осторожно. Однако мы всё равно переживаем, так как это дети и во время игры может произойти всё что угодно. Мы даже не можем позволить себе надеть Миле крестик на шею, поскольку верёвочка может натереть невус на шее.

Ещё одно любимое занятие сестрёнок — купаться вместе в ванной. Они могут очень подолгу плескаться в воде, не замечая, как пролетает время. У нас есть мечта поехать всей семьёй на море, чтобы девочки вдоволь накупались и наигрались в морской воде, но, к сожалению, солнышко нам противопоказано.

Дорогие благотворители, пожалуйста, откликнитесь на нашу просьбу, помогите нашей малышке избавиться от страшного и опасного пятна. Без Вашей помощи и поддержки нам не справиться!

С уважением, мама Милы

Моя беременность проходила без каких-либо осложнений. Все УЗИ проводились в срок, и ни на одном из них врачи не выявили патологий. Малышка появилась на свет ровно в 39 недель 28 августа 2018 года. Какое это было счастье держать на руках нашу долгожданную малышку. Ни неонатологи в роддоме, ни патронаж, который приходил в течение месяца к нам домой, никаких отклонений не видели. Это был такой счастливый, но короткий месяц!

Во время планового обследования педиатр услышал шумы в сердце месячной Элины и назначил ЭхоКГ. На тот момент я почему-то не придала этому значения, я даже не могла предположить, что результаты этой процедуры изменят нашу жизнь! В итоге Элине поставили диагноз: «Врождённый порок сердца. Дефект межжелудочковой перегородки, подаортальный, 7 мм. Высокая лёгочная гипертензия».

Не могу Вам описать своё состояние на тот момент — мир просто рухнул. «За что?», «Почему?» и ещё куча вопросов без ответов.

Потом мы прошли обследование в Городской детской клинической больнице №13 имени Н.Ф. Филатова, на котором врачи не только подтвердили диагноз, но и уточнили, что отверстие находится очень близко к аортальному клапану и есть вероятность его повредить во время операции. Впоследствии это может привести к повторному хирургическому вмешательству по его пластике или даже установке протеза. Операцию необходимо провести в возрасте 3-5 месяцев.

Сознание отказывалось верить в услышанное, хотелось надеяться, что всё не так страшно и у нас ещё есть время немного окрепнуть и набрать вес.

Спустя неделю мы поехали на приём в Научный центр здоровья детей РАМН. Там мы тоже не получили никаких положительных прогнозов. Врачи сказали, что после 3 месяцев состояние доченьки будет только ухудшаться и затягивать с операцией не стоит!

Сейчас Элине уже 3 месяца. Во время кормления у неё присутствует одышка, потеет лоб, сама доченька очень беспокойна, поэтому приходится докармливать её из шприца. Отсюда и маленький набор веса. С момента рождения она набрала чуть больше 1 кг! Несмотря на свою болезнь, она очень весёлая и умная девочка, всегда отвечает на своём языке, когда с ней разговариваешь, и одаривает нас своей лучезарной улыбкой. А ещё она не любит лежать одна, и ей уже хочется смотреть по сторонам и изучать мир, поэтому она часто просится на ручки.

Также у дочки есть музыкальный мобиль. Она любит слушать песенки и наблюдать за вертящимися игрушками. А ещё перед сном Линуся обожает купаться в ванной с хвойным экстрактом. После неё она успокаивается и хорошо спит ночью.

При поисках клиники мы обращали внимание на отзывы и статистику удачного проведения операций по закрытию ДМЖП в непосредственной близости к аортальному клапану. В итоге свой выбор мы остановили на Немецком кардиологическом центре в Берлине, так как у них есть большой опыт проведения таких операций. Мы связались с доктором клиники С. Б. Овруцким и направили ему результаты обследований. После ознакомления с историей болезни дочери профессор пригласил нас на операцию.

Однако стоимость операции 25 320 EUR! Я нахожусь в декретном отпуске уже 4 года, работает только муж. Эта сумма просто неподъёмная для нас.

Время идёт и важен каждый день! Моя самая большая мечта — чтобы моя девочка была здорова, росла, развивалась, делала первые шаги и играла со своим старшим братиком. Прошу Вас помочь нашей семье! С Вашей помощью у нас появится возможность сделать операцию нашей малышке и вернуть её к полноценной жизни!

С большой надеждой и уважением, мама Элины