Вместе мы справимся!

Ярослава родилась 8 мая 2018 года — это был самый счастливый день в нашей жизни, потому что мы с мужем мечтали о доченьке и очень долго ждали её появления! Когда она родилась, врачи нам сказали, что у Ярославы, возможно, дисплазия тазобедренных суставов и необходимо сделать УЗИ, когда ребёнку будет 1 месяц.

Страх, паника и в голове только один вопрос: «Что такое дисплазия тазобедренных суставов?» Мы поступили так, как поступили бы многие в нашей ситуации: обратились к интернету. Чем больше прочитанной информации об этом диагнозе, тем страшнее становилось…

В назначенный день мы сделали УЗИ, результат которого нас просто шокировал: «Признаки двустороннего вывиха бёдер». Тогда нас срочно отправили на приём к ортопеду, который, к сожалению, не мог однозначно поставить диагноз. Чтобы понять, что с нашей малышкой не так, требовалось сделать рентген в 3 месяца.

Снова ожидание, которое только усилило нервозность ситуации. Теплилась надежда, что помогут массажи и физиотерапия.

Когда Ярославе было 3 месяца, диагноз, увы, подтвердился. Врачи прописали дочке носить подушку Фрейка. С ужасом в глазах мы надели это ортопедическое приспособление на нашу крошку. Как оказалось позже, подушка нисколько не помогла.

Позже нас ждало новое испытание — лечь в больницу на вытяжение с дальнейшим гипсованием. Никаких гарантий на выздоровление врачи не давали, но мы решились на этот шаг, потому что это был шанс вылечить нашу малышку без операций.

То, что мы пережили тогда, не передать словами! 3 недели на вытяжении — это когда ты не можешь взять свою крошку на руки и просто обнять, покачать. А первая ночь в гипсе была самой тяжёлой! За всю ночь Ярославушка смогла поспать только 2 часа и то у папы на животе.

Со временем наша малышка привыкла к гипсу, да и мы тоже. В нём она научилась сидеть, ползать, переворачиваться, а потом и вовсе начала вставать на ножки. Настолько у неё было велико желание ходить!

Прожить эти 5 месяцев лечения было тяжело морально и психологически! Особенно мучительными были последние два гипса из пяти. К тому моменту Ярославочка подросла и уже всё понимала. Когда за дочкой приходили медсёстры, чтобы отвести её в операционную (каждый раз гипс меняли под наркозом), она очень сильно плакала, вцеплялась в меня своими маленькими ручками, а я несла её на руках до дверей. Замена гипса была недолгой, но для меня она длилась вечность. Я со слезами ждала у дверей операционной, когда мне отдадут мою девочку.

Через две недели после снятия гипса мы сделали рентген, чтобы узнать результат лечения. По иронии судьбы результат мы получили в день, когда нашей доченьке исполнялся годик. Просто невозможно передать словами боль и слёзы, которые были в тот момент — наши мучения прошли зря!! Однако мы взяли себя в руки, ведь ничто не должно было омрачить день, когда на свет появилась наша малышка, которую мы безумно любим.

Не теряя времени, мы обратились и в Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г.И. Турнера, и в Федеральный центр травматологии г. Чебоксары. Врачи сказали, что необходима сложная операция на костях таза, но оперировать будут только по одной ножке. После каждого хирургического вмешательства Ярославе нужно будет находиться в гипсе около полугода без каких-либо нагрузок на суставы. В нашем случае это губительно для мышц ножек, которые и так ослаблены после пяти месяцев гипсования! К тому же врачи не дают гарантий, что не будет других осложнений от длительного пребывания в гипсе.

Снова паника, страх, отчаяние… В голове было полно пугающих мыслей, а ночи я проводила без сна со слезами на глазах!

И тут, в интернете на форумах мы наткнулись на отзывы о немецкой клинике Helios, в которой успешно проводят операции на обе ножки деткам с таким диагнозом. При этом они находятся в гипсе меньше времени и могут вставать на ножки и учиться ходить! Ведь именно к этому так стремиться наша малышка!

Мы связались с клиникой, и врачи согласились нам помочь. Однако стоимость операции для нас неподъёмная: 50 000 EUR!! В нашей семье работает только муж, потому что я нахожусь в отпуске по уходу за ребёнком. Наших накоплений едва хватит на дорогу.

Наша доченька пока совсем маленькая, но она уже смело обращается к папе или маме с целыми предложениями, в которых, конечно же, понятно только «мама», «папа», «дай»! Ещё в раннем детстве мы заметили, что Ярославочке нравятся мелодии из мультиков, хотя сами мультики дочка не смотрит. И сейчас, когда она уже подросла, услышав знакомую мелодию, она начинает танцевать ручками и телом, при этом очень хорошо чувствуя музыку. С любопытством и умным взглядом дочка также листает книжки и собирает пирамидки.

С огромным интересом и озорством Ярослава смотрит на деток на улице, на детской площадке, в поликлинике, как они бегают и играют. Сердце сжимается! Во время прогулок на улице дочка очень любит наблюдать за птичками, собачками и другими животными, но сама подойти к ним не может. Сейчас она не умеет ещё ходить, носит шину Виленского, без которой врачи не рекомендуют ей вставать на ножки. С упорством дочка научилась вставать на ножки и перемещаться в шине вдоль опоры, что требует много сил и энергии. С каждым днём мы стали всё чаще и чаще замечать хруст в суставах. Мы очень боимся последствий, если в ближайшее время не сделать операцию!!

Дорогие благотворители, мы очень просим помочь Ярославе! Мы верим, что с Вашей помощью и поддержкой наша малышка начнёт ходить, а потом и вовсе побежит на своих ножках с озорным смехом. Когда она подрастёт, то обязательно узнает, что в мире есть люди с большим и добрым сердцем!

С уважением, мама Ярославы

Своего сыночка Ивана я увидела во сне за месяц до беременности, точно такого же, как сейчас: рассудительного, умного, сильного, доброго, спокойного, красивого и такого родного. К беременности мы с мужем готовились. Он по профессии доктор, поэтому я скрупулёзно сдавала все необходимые анализы. Всё было в норме, всё было хорошо.

Ещё до долгожданного теста я знала, что беременна, я чувствовала своего сына! На первом скрининге мы с мужем слышали стук сердечка малыша, мы видели его ручки и ножки, как он двигается, и даже распознали сразу, что сынок похож на папу. Однако с первого УЗИ всё пошло не так, как мы об этом мечтали...

Первый скрининг показал изменения в сердце, а второй — врождённый порок: атриовентрикулярную коммуникацию, полную форму. Это был удар для нас, внутри всё сжалось. Рожать я поехала в Новосибирск, чтобы быть ближе к НМИЦ имени академика Е.Н. Мешалкина.

1 марта 2019 года я проснулась и сказала сыночку, что сегодня чудесный день для того, чтобы мы познакомились. Так и получилось! Утром врачи долго не могли на КТГ обнаружить сердцебиение плода, но я знала, что у нас с сыном всё получится и что он родится на свет, несмотря ни на что, сильным и здоровым.

Я помню всё, каждую секунду в родах. Помню первый звук, который произнёс Иван, помню наше первое прикосновение друг к другу, помню, как я первый раз его поцеловала, и самое сильное воспоминание — это его запах, запах солнышка и маминого счастья!

Дальше Ивана забрали в реанимацию: диагноз оказался ещё хуже, чем диагностировали изначально. Три порока сердца!! Даже врачи говорили, что это редкость. Осложнилось состояние Ванюши ещё тем, что печень перестала справляться, поднялся сильно билирубин. Врачи вели разговор о пересадке печени, но обошлось. Иван выстоял!

Первую операцию сыночку провели на 6-й день от рождения в НМИЦ им. ак. Е.Н. Мешалкина. Из-за коарктации (сужения) аорты у моего малыша был нарушен кровоток, от чего страдали все внутренние органы и конечности. Врачи спасали Ивана: для восстановления кровотока они установили временный стент в аорту.

На 11-й день была проведена ещё одна операция — сужение лёгочной артерии. Операции были срочные и временные, чтобы Ванюша смог прожить ещё несколько месяцев и набраться сил.

Пока мы лежали в больнице, врачи каждый раз говорили нам с мужем фразу: «Состояние очень тяжёлое». А я верила, просто верила в сына и молилась. Верила, что Иван справится!! Даже на расстоянии я старалась показать сыночку, как он нам нужен и как мы его ждем.

Следующее, что предлагают нам врачи НМИЦ им. ак. Е.Н. Мешалкина, — это провести в конце лета операцию на открытом сердце для устранения одного порока и убрать сделанное ранее сужение лёгочной артерии. Потом, через некоторое время (может быть, год или два, зависит от состояния Ивана), произвести операцию на открытом сердце по второму пороку, убрав стент и исправив коарктацию аорты. Ещё одна операция на клапаны, возможно, тоже отложится на неопределённое время.

Такой план лечения растягивается на годы, а главное, на несколько операций. Каждое хирургическое вмешательство — крайне тяжёлое испытание для нашего сына и очень большой риск! Поэтому мы с мужем решили обратиться в разные российские и зарубежные клиники в надежде, что они могут предложить иную тактику лечения.

Хирурги Немецкого кардиологического центра Берлина предполагают, что наш случай можно будет исправить одной кардинальной операцией по устранению сразу трёх пороков! Мы были так счастливы получить письмо с такими словами, потому что для маленького организма это очень важно, ведь каждая операция — это огромные риски.

Однако стоимость такой операции составляет 44 918 EUR. Для нас, к сожалению, это просто неподъёмная сумма. Мы из простой семьи, одни родители на пенсии, другие работают учителем и строителем. В семье зарабатывает только муж, я нахожусь в декрете и ухаживаю за нашим малышом. Очень тяжело осознавать, что ты не можешь помочь своему ребёнку.

Ванюше 5 месяцев, он сильный, смелый и очень любимый, с не по-детски взрослым взглядом. Иван любит, когда папа читает ему детские книжки, обожает купаться и слушать, как взрослые говорят букву «р». Сегодня сынок произнёс новый слог «ня» и попробовал свою первую ложку новой каши «Кукурузная». Я верю, что впереди у Ванюши ещё много удивительных и чудесных открытий. Только нам надо снова чуть-чуть побороться.

Мы очень гордимся своим сыном. Врачи удивляются его упорству и сопротивляемости трудностям. Сейчас мы дома и набираемся сил, готовясь к серьёзной операции на его необычном сердечке. Доктора при этом сообщили, что тянуть с лечением нельзя!

Помощи всегда тяжело просить, но когда дело касается твоего ребёнка, то нужно бороться за его здоровье всеми возможными способами. С большой надеждой и верой в добрых и отзывчивых людей я обращаюсь к Вам. Пожалуйста, помогите спасти нашего сына. Знаю, вместе мы обязательно справимся!

С уважением, мама Вани

Нижеперечисленные диагнозы были поставлены уже после рождения Саши. Сказать, что это был шок, ничего не сказать. Заключение хирурга было как гром среди ясного неба.

«2750 г, 49 см, пол неизвестен. Ребёнок родился с редкими множественными пороками развития мочевыделительной системы. Экстрофия мочевого пузыря — врождённое отсутствие передней стенки мочевого пузыря и участка брюшной стенки. Это один из наиболее тяжёлых пороков развития мочевых путей. Он сопровождается расхождением лонных костей, а также экстрофией клоаки, отсутствием полового члена и спинномозговыми грыжами в пояснично-крестцовом отделе позвоночника.»

Меня попросили подписать бумаги на согласие о транспортировке ребёнка в Санкт-Петербург, в НМИЦ им. В. А. Алмазова. Я была вынуждена остаться в роддоме после кесарева сечения и отдать Сашу врачам... Сынок пережил дорогу, а затем, на вторые сутки жизни, сложнейшую восьмичасовую операцию по первичной пластике мочевого пузыря местными тканями и выведению тонкого кишечника в стому.

На 7-е сутки после моей выписки из роддома мы с мужем приехали в Санкт-Петербург. Саша находился в палате интенсивной терапии — такой хорошенький, на первый взгляд и не скажешь, что что-то не так. Врачи меня предупредили, что это была только первая операция: такой порок можно попытаться исправить лишь рядом хирургических вмешательств!

Первые два месяца жизни Саши я находилась в отделении патологии новорождённых и училась особенностям по уходу за малышом, пока муж искал работу в новом городе. В это же время пришли результаты обследования по определению пола, которые показали, что Саша имеет нормальный XY-хромосомный набор мальчика.

В возрасте 6 месяцев там же, в НМИЦ им. В. А. Алмазова, были проведены ещё два хирургических вмешательства по удалению спинномозговых грыж. Обе операции прошли успешно. Главное, что ножки сына двигались, а это означало, что он сможет ходить!

После этого планировалось устранить экстрофию клоаки, но для проведения этой операции было необходимо, чтобы Саша весил более 10 кг. Откладывало её проведение то, что Саша никак не мог набрать заветные килограммы, потому что толстый кишечник не участвовал в процессе пищеварения.

Когда Саше исполнилось 2 года, ему наконец-то провели четвёртую операцию в г. Великие Луки (Псковская обл.).

С января 2019 года планы поэтапного лечения поменялись из-за рецидива экстрофии мочевого пузыря. Найти специалистов в решении таких проблем непросто, так как патология касается урологии, колопроктологии, ортопедии и андрологии. Мы обратились к специалистам России, Израиля, Германии, Англии и Сербии.

В России нам не смогли предложить того лечения, что могут за границей. В Израиле специалисты не готовы взять ответственность за такой уровень сложности. Одна из клиник Германии также отказалась нам помочь.

Оптимальное решение предложили в клинике Англии, но выставленный счёт слишком большой. Мы решили проконсультироваться с врачами клиники «Bel Medic» (Сербия). Доктор Радош Джинович — специалист высокого уровня, накопивший большой опыт лечения данной патологии. Доктор предлагает Саше не только пластику мочевого пузыря, закрытие слепой кишки, стягивание лонных костей, но и временную пластику полового члена, чтобы сын не страдал психологически и не чувствовал себя неполноценным.

Операция стоит 15 000 EUR, но данную сумму самостоятельно нам не собрать. Я занимаюсь детьми, получая пособие по уходу за ребёнком. Муж платит ипотеку за квартиру, взятую в 2015 году при переезде в Санкт-Петербург.

От результата этой операции будет зависеть уровень социализации сына. На сегодняшний день он не может обходиться без памперсов и калоприёмников. Мы постоянно боремся с инфекциями, применяя антибиотики и уросептики, при отмене которых воспаление доходит до почек, так как путь инфекциям открыт.

В умственном развитии Саша не отстаёт от сверстников, несмотря на то что не посещает детский сад. Он хорошо говорит и отличается хорошей памятью. Ему нравятся игры на мелкую моторику — он может не один час складывать пазлы или играть в конструктор. Ещё он любит помогать мне по дому, особенно в готовке.

Дорогие благотворители, всех неравнодушных к истории Саши прошу откликнуться! Нам очень нужна Ваша помощь и поддержка! Помогите, пожалуйста!

С уважением, мама Саши