Вместе мы справимся!

Вместе мы прошли долгий путь: полостную операцию, две полихимиотерапии, множество наркозов, манипуляций и госпитализаций в реанимацию, пересадку костного мозга, лучевую терапию, а последние три года мы, не теряя надежды, проводим сдерживающую и метрономную химиотерапию.

На этом пути были победы и поражения, было больно и страшно, радостно и весело. Как-то смерть приближалась очень близко, но самое страшное было отчаяться и потерять надежду — надежду на то, что мировая и российская медицина найдёт эффективное оружие против нашего общего врага.

Мы не имеем права останавливаться в нашей борьбе, потому что Ефим на нас надеется! Может, слово «борьба» покажется высокопарным, но все, с кем мы познакомились за эти годы лечения в онкологических стационарах страны, именно боролись, воевали с болезнью и обстоятельствами, с собой и окружающей действительностью!

Ефим — наш второй сын, и с самого рождения он всегда нас радовал лёгкостью характера, весёлым нравом, поразительной уживчивостью с окружающими. Да и физически был крепким, ловким и развитым, лучше своих сверстников.

Началось всё летом 2011 года с жалоб на боли в коленках. Ефим стал чаще проситься на ручки, а потом начала подниматься температура. За две недели мы обследовали всё, что можно, и, как и большинство, пошли по ложному пути: заподозрили ревматическое поражение суставов.

Врачи уже начали первую ступень терапии, но, так как она была не очень эффективна, было решено провести ещё более тщательное обследование. При повторном УЗИ брюшной полости была обнаружена опухоль левого надпочечника, а через два дня мы, как во сне, сидели на консилиуме с ведущими онкологами Новосибирска.

Через неделю была произведена полостная операция по удалению левого надпочечника. К счастью, опухоль была капсулирована, метастазы не были обнаружены, технически операция прошла удачно. Тогда казалось, что наркозы, антибиотики, перевязки, центральные катетеры, операция — это самое страшное, что может с нами произойти.

Уже после операции, в ожидании заключения биопсии, нас до последнего не покидала надежда, что опухоль доброкачественная. Увы, диагноз неутешительный — нейробластома левого надпочечника, 2 стадия. В середине августа мы начали первую полихимиотерапию в онкогематологическом отделении г. Новосибирска.

Первый блок прошёл с тяжёлым осложнением — кишечным кровотечением. Тогда мы поняли, как близка бывает смерть! Тогда пришлось бороться не только со смертью, но и за право быть со своим ребёнком даже в реанимации! Проведённый там месяц на стуле был всё-таки счастливым: мы поняли, что мы вместе, что мы легко не сдадимся, мы все немного повзрослели, многое переосмыслили и действительно поняли, что надо ценить каждый миг нашей жизни.

Последующие блоки прошли без осложнений, хотя курс был сокращённый, так как риск осложнений был очень высоким. К Новому 2012 году семья была уже в сборе, всем хотелось побыстрее забыть о случившемся, волосы у Ефима быстро отрастали, и он был ещё достаточно мал, чтобы что-то вспоминать и обсуждать.

Мы регулярно проходили контрольные обследования, и в 3.5 года сыну разрешили пойти в детский сад и заняться общей физической подготовкой в секции спортивной гимнастики. Через год мы все с нетерпением ждали прибавления в семействе!

Летом 2013 года у Ефима опять появились слабость, температура, боль в ноге. Опять госпитализация, обследования — врачи обнаружили метастаз.

Нам дали направление на очную консультацию в НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина. Там мы провели две недели в очереди, прошли переобследование, увидели воочию, насколько огромна наша страна, насколько в ней велико количество болеющих детей и взрослых и как малы больницы, чтобы всех их принять и вылечить. Здесь же в очереди мы познакомились с людьми, соприкоснувшись с ними на несколько минут, но их истории борьбы до сих пор в памяти и именно их сила воли даёт нам силы не сдаваться.

Здесь мы узнали про НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва, так как в НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина нам отказали в лечении ввиду очень незначительных шансов на выздоровление, а главное, что просто не было мест.

Вот мы и оказались в Рогачёва, но, чтобы стать их пациентом, нам пришлось побороться. Сейчас мы опишем, что переживает почти каждый родитель ребёнка с нейробластомой: ты живешь с чувством страха, что не имеешь никакой власти над онкоклетками, ты почти физически ощущаешь, как они хозяйничают в теле твоего ребёночка, но ты бессилен. И вот ты уже ждёшь начала химиотерапии, ты уже умоляешь врачей побыстрее начать, чтобы хоть как-то остановить их деление.

Однако, чтобы определиться с тактикой лечения, необходимо пройти исследование всех костей скелета методом сцинтиграфии с радиоактивным йодом. И как раз в тот момент завод был закрыт на летний отпуск, и поставки йода были приостановлены по всей стране на целый месяц. Поэтому и обследование Ефиму сделали только через 1.5 месяца ввиду образовавшейся очереди! А онкоклетки делились! Оставалось только ждать…

И вот тактика была выработана: сына ждали вторая полихимиотерапия, аутологичная пересадка костного мозга, лучевая терапия.

Ефим стал взрослее, теперь ему нужно было многое объяснять. К счастью, он ещё не понимал тяжести своей болезни, он по-прежнему был жизнерадостен, общителен, но само лечение не всегда давалось легко, а с волосами расставаться совсем не хотелось.

Ефим всегда был бойцом, а его любимая игра в больнице — мастерить мечи и ружья из коробок от медпрепаратов, сражаться с невидимым врагом, бороться, несмотря на поводок, привязывающий его к капельнице. Ефим никогда не давал нам отчаиваться! Вместе со своими товарищами по несчастью они не прекращали быть детьми, они не переставали жить и надеяться, даже когда для окружающих взрослых это было невозможно!

Пережили мы и этот этап! Кажется, мы оправдали надежды врачей НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва и выписались с выраженной положительной динамикой. К всеобщей радости мы уехали домой и возвращались в Москву для обследования раз в три месяца.

Осенью 2015 года на очередном контроле онкомаркера врачи увидели многократное превышение нормы. Сцинтиграфия показала поражение метастазами почти всех костей скелета и костного мозга! Тогда мир рухнул вновь. Больше всего мы боялись услышать от врачей слова: «Помочь мы вам не в силах». Действительно, к тому времени Ефиму была уже проведена вся доступная в России терапия.

К счастью, врачи предложили попробовать терапию RIST, которая не такая агрессивная, как химиотерапия. Она, к сожалению, уже не лечила, а лишь сдерживала деление клеток, но для Ефима она оказалась достаточно эффективной!

Уже после первого блока из множественных очагов остался один и единичные онкоклетки в костном мозге. Через 11 блоков кости не светились, а поражение костного мозга оставалось в виде единичных клеток. Это была победа, это опять рождало надежду! Далось это нелегко, врачи не обнадёживали и просто давали срок до следующего контрольного обследования. Они сказали: «Если не будет хотя бы ухудшения, будем продолжать». Слава Богу, мы прошли все запланированные курсы.

9 месяцев мы с Ефимом провели в больнице. Он уже не был привязан к капельнице, были большие перерывы, но тошнота и слабость сопровождали все блоки. Ефим стал ещё взрослее, начал больше интересоваться своей болезнью и задаваться вопросами, почему именно ему надо здесь находиться, терпеть боль, тошноту и разлуку с родными.

Тогда на первый план вышли именно психологические проблемы. На тот момент сыну было уже семь лет, и ему было, что терять. Он увлекался игрой на баяне и конной ездой, мечтал танцевать, как казаки из «Кубанского хора», ходил на подготовительные курсы перед школой, и вот мир в очередной раз уменьшается до размера стойки для инфузий.

Осенью 2016 года Ефим находился на метрономной терапии (ещё более щадящей химиотерапии, но, к сожалению, только сдерживающей болезнь), что дало ему возможность пойти в школу и заняться русскими народными танцами.

Ефим и мы никак не хотели впускать болезнь в нашу жизнь, но она решила одержать победу! Зимой 2018 года сцинтиграфия показала опять множественное поражение костей скелета. Теперь уже врачи Научно-исследовательского института детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачёвой берутся нам помочь и рискуют попробовать провести повторную RIST. Они не могли дать никаких гарантий, мы их и не ждали, мы хотели лишь выиграть время, дождаться наконец-то эффективного лечения.

Слава Богу, RIST и в этот раз помогла, кости перестали светиться, ушли появившиеся в последнее время боли. Весь этот год Ефим получает эту терапию, а большую часть блоков мы провели в онкогематологическом отделении в Новосибирске под контролем врачей из петербургской клиники. Сын ещё раз подтвердил своё звание бойца, делая перерывы на лечение. Всё остальное время он посещал школу и занимался своей любимой конной ездой.

Ефим кажется уже мудрее нас, взрослых, он стал задавать вопросы о смерти и смысле жизни, ему приходится смиряться не только с постоянным ношением маски (что в его возрасте тоже подвиг), но и бесконечными инъекциями и ограничением себя в общении. Главное — сложно принять тот факт, что в мире нет реально эффективного доступного оружия против невидимого, но такого близкого и коварного врага. Вся натура Ефима, всё его существо не может принять эту действительность!

Несмотря на проводимое лечение и возникающие боли, наш сын не перестаёт познавать этот мир: ему интересны и занятия на пианино, и трюки на самокате, и беговые лыжи, и книги о великих полководцах. Он неплохо рисует и, кажется, знает все советские фильмы о войне наизусть.

Уже с двух лет сына привлекают воины: сначала это 7 богатырей из сказки А. С. Пушкина, а потом его кумиром становится благоверный князь Александр Невский. К 7 годам он уже неплохо ориентируется в эпохах и истории России (кто с кем воевал и кто кого побеждал). Сейчас подробно интересуется видами оружия, мечтает служить в ВДВ, правда, ещё быть поваром и фермером, чтобы разводить лошадей. Кони — его второе главное увлечение, какой богатырь без коня?! Стараемся заниматься конной ездой везде, где бы ни жили во время лечения.

Нам повезло, что в нашей борьбе мы никогда не были одни: с нами были наши близкие и родные, друзья, коллеги по работе, врачи из больниц Новосибирска, Москвы и Санкт-Петербурга, одноклассники и учителя, дети и родители, с которыми мы по несколько месяцев проводили в одной палате — они не давали потерять веру в будущее! Сейчас и Вас, уважаемые благотворители, мы просим помочь нашему сыну!

На данный момент терапия RIST потерял свою эффективность, а количество проведённых блоков во второй раз оказалось запредельным. К тому же появился новый очаг метастазирования в лёгком. Однако мировая наука предложила наконец-то эффективное оружие — это препарат «Динутуксимаб бета». Иммунная система Ефима сама начнёт распознавать онкоклетки и уничтожать их. Этот процесс небыстрый и нелёгкий, понадобится ещё полгода и ещё несколько блоков химиотерапии, но мы готовы идти к победе и делать всё для её достижения.

К огромному сожалению, препарат не зарегистрирован в России, и его стоимость немыслимо высока. Для нас достать сумму в 18 миллионов рублей как достать звезду с неба! Наша семья не имеет возможности купить лекарство самостоятельно, поэтому мы обращаемся ко всем, кто имеет возможность и желание пожертвовать любую сумму на приобретение этого препарата.

Врачи НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачёвой берут на себя смелость и огромную ответственность за новый этап лечения Ефима, и наша благодарность так велика, что мы никогда не сможем выразить её словами! Мы также всегда будем безмерно благодарны каждому, кто посочувствовал Ефиму и разделил с ним его нелёгкий путь.

Низкий поклон от семьи Шипуновых.

29 июня 2018 года появился на свет наш чудо-ребёнок, сыночек Сашенька. Сейчас ему, очень любознательному, улыбчивому, активному малышу, 9 месяцев. Он учится ползать, любит «поговорить» и поиграть, а ещё ему нравится плавать в ванне. Во время прогулок сыночек с любопытством рассматривает прохожих, а если ему хочется с ними пообщаться, то он болтает на своём языке и всегда им улыбается — в семье мы его называем «Сашка-улыбашка». Но…

Как только Саша появился на свет, я почувствовала неладное. Мне показалось, что врачи что-то недоговаривают. Моё беспокойство подтвердилось: педиатр озвучил страшный диагноз: «Врождённый гигантский невус волосистой части головы справа с переходом на правое ухо и правую щёку».

Как это могло произойти? Ведь беременность протекала без осложнений, о чём свидетельствовали регулярные осмотры акушера-гинеколога и УЗИ. Почему невинный ребёнок должен страдать? Зачем такие испытания нашему бедному малышу, которого так ждали мы с супругом и наша доченька, трёхлетняя Лизочка!

Счастье материнства омрачилось. Я была в отчаянии. Плакала днями и ночами. Я смотрела на малыша и не знала, как ему помочь. Дни в роддоме прошли как в тумане.

Я постаралась взять себя в руки и стала искать информацию о возможности оказания медицинской помощи нашему мальчику. Сразу после выписки из роддома мы обратились за помощью к хирургам и онкологам Московской Филатовской больницы и РДКБ. Нам сказали, что невус обязательно нужно удалить хирургическим путём, так как он способен преобразоваться в раковое заболевание кожи. Оказалось, что это ужасно страшный диагноз!

Врачи нам сказали, что вся поверхность невуса покрыта волосами, а под ними расположены маленькие, легко травмируемые узелки. А ведь это пятно на личике и голове ребёночка, который может легко расцарапать эти узелки. Да и нам, родителям и сестрёнке, надо быть очень осторожными в обращении с малышом. Сашенька растёт, и страшно подумать, чем может обернуться даже малейшая травма невуса!

Врачи предложили наблюдать за состоянием невуса, который будет увеличиваться с ростом ребёнка, и только с трёх лет начать лечение! 6 этапов в течение шести лет, а каждый этап состоит из двух операций, то есть 12 наркозов! Как с этим жить?! Ведь это целая маленькая жизнь: детский сад, начальная школа. И она должна протекать не в больницах, а быть здоровой и счастливой! К тому же, общение с внешним миром, порой таким безжалостным и холодным, может приносить больному ребёнку огорчения и слёзы. Уже сейчас Сашеньку пристально рассматривают на улице и в детской поликлинике. Не только дети, но и взрослые. Пока он младенец и, к счастью, ничего не понимает...

Такое длительное лечение, мы думаем, не может не отразиться на умственном и физическом развитии ребёнка. Немаловажен и психоэмоциональный фон жизни маленького человечка. Невыносимо тяжело жить, зная о возможных страшных последствиях диагноза нашего мальчика!

Мы узнали, что, к счастью, нашему сыночку могут помочь. В Израиле, в клинике «Хадасса» есть врач от бога, доктор Алекс Маргулис! Мы посетили этот медицинский центр, и доктор осмотрел Сашеньку. Он сказал, что удалит невус всего лишь в 2 этапа! Первая операция может быть проведена, когда ребёнку исполнится 1 год.

Этот счастливый шанс подарить Сашеньке здоровое будущее омрачается тем, что лечение дорогостоящее: 27 718,81 EUR! У нашей семьи нет такой суммы. Собрать деньги на консультацию в клинике Израиля нам помогли родственники. Я нахожусь в декретном отпуске, работает только папа. В семье двое детей, а наша квартира находится в ипотеке.

Мы так рады за деток, которым уже помог доктор Алекс Маргулис, и за их родителей. И огромное спасибо Вам, благотворители, за то, что Вы даёте малышам шанс жить обычной жизнью! За Ваше неравнодушие и огромные, чуткие сердца!

Дорогие благотворители, очень просим Вас помочь вылечить нашего сына. Пожалуйста, подарите Сашеньке шанс на здоровое, счастливое детство! Мы, родители, будем Вам очень благодарны за участие в судьбе нашего малыша. Пройдя через все испытания, сыночек вырастет добрым и отзывчивым человеком!

С уважением, мама Саши

В 2014 году я узнала о своей беременности. Счастью не было предела, особенно когда мне сообщили, что у меня будет двойня! Беременность проходила тяжело, так как дочка плохо набирала вес. Второй ребёнок, мой сын Илья, развивался хорошо. Пороков в развитии УЗИ не показывало.

Каждую неделю мне делали УЗИ, чтобы следить, как дочка набирает вес. Когда её вес был 900 грамм, врачи приняли решение делать экстренное кесарево, чтобы сохранить обоих детей. Была угроза, что дочка не выживет!

Прооперировали меня в 36 недель. Дочку забрали сразу, так как самостоятельно дышать она не могла. Потом мне показали сына, сказав: «Вы не переживайте, такое бывает». У Илюши не было кисти и части предплечья на правой ручке. У меня был шок — что такое могло случиться с моим ребёнком?

Почему ни одно УЗИ, коих за всю беременность было сделано десяток, не показало патологию? Врачи на этот вопрос мне не ответили. С детьми я пролежала в больнице 2 месяца, пока Лиза не набрала нужный вес.

Когда нас выписали, врач-ортопед посоветовал нам обратиться в институт им. Г. И. Турнера. Нам дали надежду, что восстановить ручку можно. Я написала письмо, описав нашу историю, но через некоторое время пришёл отказ в операции и совет обратиться в Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г.А. Альбрехта.

Мы позвонили в этот научный центр, и консультант сказал, что такому маленькому ребёнку (Илюше на тот момент было 3 месяца) нецелесообразно делать протез. Мы решили подождать, пока сыночек подрастёт.

Сейчас Илюше 4 года. Он растёт очень общительным, активным, любознательным мальчиком, любит ходить в детский сад. Там у него много друзей, которые с радостью ему помогают.

Илюша очень старается всё делать сам (надевать штанишки, обуваться), и очень расстраивается, когда что-то не получается.

Сынок очень любит играть в машинки и мечтает стать водителем, когда вырастет. А он уже знает многие марки автомобилей! Также вместе с сестрой они собирают пазлы, рисуют, поют песни и танцуют.

Илюша с радостью изучает всё новое. Мы уже выучили алфавит и сейчас учимся читать. На этом сын и не думает останавливаться: он уже начал изучать английский язык! Ещё Илюша интересуется космосом, знает все планеты, любит слушать книги о космосе и путешествиях.

Сейчас подошёл тот возраст, когда Илюша начал задавать вопрос, почему у него нет второй ручки или почему одна ручка не такая, как вторая.

Однажды по телевизору мы увидели передачу, в которой Илья Чех рассказывал о своих разработках и показывал детей с новыми и красивыми тяговыми активными протезами. Когда Илюша увидел этих детишек, он сказал: «Мама, я тоже хочу, чтобы у меня была такая ручка!» Мне очень хочется, чтобы мой сын не чувствовал себя неполноценным, чтобы на него не показывали пальцем.

Мы очень хотели бы протезироваться в ООО «Моторика», но на протез необходимо 182 тысячи рублей. К сожалению, у нас нет таких средств. Дети очень часто болеют, и у меня нет возможности выйти на работу. Муж работает на текстильной фабрике, и зарплата у него небольшая. Со стороны помощи ждать не от кого: родители пенсионеры, и один из родителей — инвалид 2 группы.

Я очень прошу Вас осуществить мечту моего сына приобрести этот современный протез. Я буду благодарна каждому, кто не останется равнодушен к нашей беде.

С уважением, мама Илюши