Вместе мы справимся!

2015 год оказался для меня очень знаковым: в этот год в нашей замечательной семье появилась двойня! Беременность проходила замечательно, УЗИ и скрининги никаких отклонений не показывали. С малышами всё было хорошо, только один из них, Никита, был в тазовом предлежании.

Когда на 39-й неделе, 15 апреля 2016 года, наши малыши появились на свет, счастью не было предела. Однако радость длилась недолго: в 5 месяцев Никитка заболел трахеитом. Он сильно кашлял, и присутствовала сердечная недостаточность. Никакое лечение не помогало! Тогда наш педиатр предложил нам обратиться в клинику «Детский доктор».

В этой клинике нас обследовали разные специалисты, и прогнозы были неутешительными. Тогда нам сообщили страшный диагноз: «Врождённый порок сердца, дефект межжелудочковой перегородки». Наша семья с трудом восприняла эту новость, но выхода не было: нам сообщили, что если не сделать операцию, то Никита умрёт!

Нас отправили в Федеральный Центр Сердечно-Сосудистой Хирургии, который находится в Астрахани. Операция состоялась 13 октября 2016 года. Она была очень сложная — полостная, с остановкой сердца.

Сынок 7 недель лежал в реанимации под аппаратом ИВЛ. В первую неделю он должен был задышать сам, но этого не произошло! Нас позвали врачи и сказали, что нужно делать срочную операцию на лёгкое. Последующие операции сделали на бронхи и диафрагму, но Никитка так и не задышал…

Во время четвёртой операции сыночку установили трубочку в трахеи, чтобы он начал дышать сам — другого выхода не было! Затем нас отправили домой.

Дома, в Карачаево-Черкесской Республике, нам сообщили, что не могут нам помочь. Местные врачи сделали эндоскопию трахеи и сказали, что у ребёнка рубцовый стеноз гортани.

Мы обратились в Морозовскую Детскую Городскую Клиническую Больницу, где Никите поставили диагноз: «Паралич левой голосовой связки, рубцовый стеноз гортани». 9 февраля 2017 года ему сделали операцию, удалив рубец под голосовыми связками. Однако малыш не избавился от трубочки в горле, а мы так надеялись, что эта операция будет последней!

Через полгода мы опять прилетели в Москву в эту больницу, где сыночку провели такую же операцию. Доктор сказал, что они всё сделали, как планировали, но ребёнок так и не задышал самостоятельно. Врач рекомендовал нам заклеивать трубочку пластырем и тренировать дыхание, но Никитка синел! Мы поняли, что нам здесь не могут помочь!!

По возвращении домой мы обратились в разные больницы — одни отказали, другие не дали никакой надежды, только одна московская больница откликнулась, предложив оказать помощь, когда Никите будет 5-6 лет.

Мы не можем так долго ждать! Наш малыш постоянно болеет простудными заболеваниями и бронхитами, так как через трубочку попадает любая инфекция. А ему так хочется выйти погулять и пообщаться детишками!

Сейчас моему мальчику 2 годика, и для своего возраста он очень умный, одарённый малыш! Он любит танцевать, рисовать карандашами, строить из конструктора домики и разные фигурки. А ещё Никитка очень ласковый и стеснительный и очень любит своих старших сестрёнок.

Единственный шанс на спасение нашего ребёнка — это лечение в медицинском центре Тель-Авива «Сураски» (Израиль). Врачи этой больницы смогут провести деканюляцию, то есть убрать трубочку, и тогда сынок сможет дышать сам!

Однако клиника выставила нам счёт на 63 591,29 EUR! Это неподъёмная сумма для нашей семьи, и надежда остаётся только на Вас, дорогие благотворители! У нас четверо детей, я не работаю, потому что ухаживаю за ребёнком-инвалидом, а у мужа доходы небольшие.

Пожалуйста, помогите моему сыночку дышать самостоятельно и разговаривать! Он так этого хочет! Без Вашей поддержки он не сможет научиться делать таких простых вещей!

С уважением, мама Никиты

Наш сыночек Артур родился 12 декабря 2017 года с врождённым пороком сердца: «Единственный желудочек, полная форма атриовентрикулярного канала, вторичный дефект межпредсердной перегородки, комбинированный стеноз лёгочной артерии, аномальный дренаж лёгочных вен, двусторонняя верхняя полая вена».

Первые признаки ВПС у нашего малыша были обнаружены на 10-14 неделе беременности. Тогда, после проведения перинатального консилиума, врачи поставили предварительный диагноз: «ВПС плода — не исключается общий атриовентрикулярный канал, агенезия венозного протока».

Весь мир рухнул. Я старалась держать себя в руках, хотя это было непросто!

Я незамедлительно полетела в Санкт-Петербург на обследование. После УЗИ плода врач выдал мне заключение, подтверждающее сложный диагноз. Поговорив с доктором и оценив всю сложность порока, я приняла решение бороться за жизнь своего малыша!

После рождения Артура нас сразу перевели в реанимацию, а в третий день — на второй этап донашивания. Однако и там сынок продолжал находиться под наблюдением специалистов.

Когда моему малышу было 1,5 месяца, в отделении детской кардиохирургии г. Уфы ему провели первую операцию — шунтирование. После неё состояние Артурчика было крайне тяжёлым.

1 февраля 2018 года была проведена вторая операция — остеосинтез грудины и суживание аорто-лёгочного шунта. 2 недели после этого хирургического вмешательства Артур провёл в реанимации в тяжёлом состоянии.

16 февраля его перевели в отделение, но через день состояние сыночка снова ухудшилось: уровень лактата в крови был повышен. Всё это время он был подключён к аппарату ИВЛ, и только 21-го числа его перевели в детское отделение.

Артур сжимал мои руки и ни на секунду не отпускал, хоть и был очень слаб из-за действия обезболивающих. Днями и ночами я держала его на руках, потому что он всё время плакал.

Постепенно Артуру становилось лучше, он набирался сил, начал улыбаться. Через две недели мы вернулись домой.

На тот момент моему сыночку было 3 месяца, его вес был всего 3700 г. Каждый день мы начинали с приёма таблеток. Несмотря на все сложности, сыночек нас радовал всё больше и больше. Он двигал ручками и ножками, сжимал кулачки, с любопытством рассматривал игрушки.

В ноябре 2018 года мы поехали в Калининград в надежде, что там сыночку проведут операцию Гленна. Доктор В. А. Белов убрал Артуру аномальный дренаж лёгочных вен и шунт, но хирургическое вмешательство не было проведено, так как первый этап в Уфе врачи провели очень поздно, была совершена ошибка с шунтом, перенесено осложнение, а также образовалась лёгочная гипертензия.

В декабре сыночку исполнился год. На данный момент Артур в тяжёлом состоянии, сил хватает только немного ползать! Из-за того что сыночку тяжело, он больше увлекается спокойными играми, любит сидеть в машинке, нажимая на кнопки и слушая разные мелодии.

Ещё сыночек обожает играть водичкой, переливая её из одного стаканчика в другой. При этом малыш сосредоточен! И, конечно, он любит игры в ванночке. А ещё он очень любознателен и старается изучить и разобрать дома все вещи, до которых может добраться. На улице он любит качели и внимательно разглядывает машины.

Я обращалась в разные клиники, в том числе и зарубежные, и только профессор Асфур из клиники «Асклепиос», посмотрев видео зондирования, нашёл решение. Он сможет провести операцию Гленна! Никто из врачей не брался провести сложную операцию из-за упущенного времени и лёгочной гипертензии, но вот появилась надежда!!

В ближайшее время профессор Асфур готов прооперировать Артура, но необходимо собрать 45 800 EUR! К большому сожалению, нашей семье это не по силам. Работает только муж, квартиру продать мы не можем, так как она в ипотеке!

Мы очень надеемся на Вашу помощь и поддержку и верим, что случится чудо. Эта операция очень важна: она поможет нашему любимому и драгоценному сыночку жить!

Помогите нам, пожалуйста, оплатить операцию. Наш сыночек — это вся наша жизнь!

С уважением, мама Артура

Моя беременность проходила хорошо, и все плановые проверки были пройдены. Однако, когда моя малышка родилась, мне её не отдали и даже не объяснили почему. Я тогда думала, что мне просто полагается отдохнуть, но утром я узнала, что у Машеньки порок сердца и нужна консультация кардиолога!

Нас хотели перевезти в местную реанимацию, но мы понимали, что нужно действовать незамедлительно! Мы вызвали доктора из НЦССХ им. Бакулева, который на месте сделал Машеньке УЗД сердца. На нас обрушился диагноз: «Общий артериальный ствол, перерыв дуги аорты типа В, открытый артериальный проток, открытое овальное окно, дефект межпредсердной перегородки».

После постановки диагноза врачи приняли решение о срочной транспортировке Машули в Москву! На четвёртый день её жизни в НЦССХ им. Бакулева была проведена операция Мюллера, которая прошла по плану. Спустя 2 недели нас выписали, и тогда я впервые держала дочурку на руках!

В течение полугода мы наблюдались у кардиолога. Машенька росла, набирала вес, улыбалась, звонко смеялась и играла со своими первыми игрушками. Но постепенно, к 7 месяцам, у неё начали синеть ручки, ножки и носогубный треугольник. Насыщенность крови кислородом была 70 %!

На очередном обследовании было принято решение о проведении операции — нас положили в больницу. Однако хирургическое вмешательство переносили несколько раз, так как Л. Бокерия проводил много консилиумов.

Наконец операция состоялась, и, по словам врачей, была проведена радикальная коррекция порока. Длилась она 11 часов. Потом Машенька была в реанимации, и мы не видели её 2 недели! Затем её перевели в отделение, а спустя 10 дней — выписали.

Однако синева так и не прошла, одышка сохранялась. После этой операции Маша с трудом набирала вес и мало кушала. Она старалась меньше двигаться, в основном сидела, реже вставала и не торопилась делать свои первые заветные шаги.

Когда Маше исполнился 1 год и 2 месяца, нас положили на обследование в НЦССХ им. Бакулева, где доченьке сделали УЗД и зондирование сердца. Однако прогнозы врачей были неутешительными: либо ребёнок не вынесет операции, либо откажет лёгкое. После услышанного на семейном совете мы приняли решение связаться с Немецким Кардиологическим Центром Берлина. Доктор С. Б. Овруцкий после просмотра наших документов ответил, что они готовы провести коррекцию, и выслал нам приглашение на обследование и операцию.

В декабре 2015 года мы прилетели в Берлин. Маше был 1 год и 7 месяцев. Она мало говорила, не могла ходить и всё так же часто и громко дышала. 28 декабря дочке сделали операцию, которая длилась 13 часов! Врачи исправили последствия проведённой ранее операции и только затем скорригировали порок!

13 часов мучительного ожидания, и нас пустили в реанимацию к Машеньке! Без слёз на неё нельзя было посмотреть — столько проводочков! Мы всё время находились рядом с ней и ждали, когда нас переведут в отделение.

Маша с каждым днём расцветала: она стала чаще улыбаться, громче разговаривать и начала делать свои первые шаги! Насыщенность крови кислородом стала 95 % — дочурка была розовенькой!

По приезде домой Маша начала набирать вес гораздо быстрее, стала больше кушать, достаточно быстро научилась ходить! Изменения были налицо!

Сейчас доченьке 4 года. Она уверенно бегает, учится танцевать, любит попрыгать и пошалить! Но делу время, а потехе час! Ещё она занимается с мамой математикой, учит алфавит и английский язык.

Также Машенька обожает устраивать нам кукольные представления, сценарии которых продумывает сама! Она хочет быть певицей и очень старается, когда поёт в микрофон. Но нам, родителям, видно, как ей тяжело!

На последних плановых обследованиях выяснилось, что Машеньке снова нужна операция: аортальный клапан не справляется со своей работой. Мы снова написали нашему доктору С. Б. Овруцкому. Он готов провести операцию.

Немецкий Кардиологический Центр Берлина выставил нам счёт: 38 330 EUR! У нашей семьи нет таких средств! Я только-только устраиваюсь на работу, а папа работает пожарным! Мы просим помощи у всех неравнодушных в оплате лечения Машеньки! Без Вас, наши дорогие друзья, нам не справиться!

С уважением, мама Машеньки