Вместе мы справимся!

Об этом страшном диагнозе мы с мужем узнали на 20-й неделе беременности. Врачи говорили, что от такого ребёнка лучше избавиться, потому что при рождении он не сможет даже сделать первого вдоха. Они настаивали, что потом я рожу нормального и здорового малыша и никому не придётся мучиться.

В первые дни после такой новости возможно было испытывать только отчаяние и безысходность. Мы не могли поверить в происходящее, так как беременность протекала легко и была запланированной. В итоге наша семья решила: если сын захочет остаться с нами, он останется. Ведь это наш малыш, у него уже билось сердце...

Роды проходили в Областном перинатальном центре города Екатеринбурга. 1 июня 2019 года на свет появился Максимка. В тот момент мы с мужем благодарили Бога, что сынок родился живым и сам закричал. Малыша положили мне на грудь, дали обнять и поцеловать и унесли в реанимацию.

Меня же после родов отвезли в палату, где лежали три девочки со своими детками и радовались первым часам материнства. Я в этот момент останавливала слёзы и молила бога, чтобы мой малыш со всем справился!

На второй день в реанимацию пришёл кардиохирург, который поздравил меня с появлением малыша. После осмотра ребёнка он сказал, что у Максима есть шанс на выживание, но понадобятся серьёзные операции на сердце. В тот день я прорыдала до самого вечера!

На третьи сутки пребывания в послеродовой палате мне сообщили, что меня выписывают во второй половине дня, а малыш остаётся в реанимации. Оказывается, для меня места в палате нет, потому что больница переполнена! Я решила снять неподалёку комнату. Я бегала с самого утра к своему Максимке и сцеживала молочко. Врач всегда мне говорил: «Хорошо, что вы рядом, ваш сын чувствует вас и не огорчает маму!» Да и сама я чувствовала, что нам вместе лучше! 7 июня мы пригласили батюшку в реанимацию и окрестили малыша.

Через 10 дней Максима транспортировали в кардиохирургию, где ему сразу же провели сложнейшую операцию Норвуд. После неё мой малыш практически 2 недели провёл в реанимации с открытой грудиной (с первого раза закрыть её не смогли). Всё это время нас с папой не пускали к сыну и разрешали только звонить и узнавать о состоянии малыша! Мы приезжали в холл больницы и сидели там подолгу, чтобы наш сынок чувствовал, что мы совсем рядом с ним! И он справился, он настоящий молодец!!

После кардиохирургического отделения нашего малыша транспортировали в реанимацию отделения интенсивной терапии! Там мы учились дышать, восстанавливали голос и набирали вес. Практически три недели я ездила к своему малышу в строго отведённое для посещения время. Как только Максим доказал, что он сильный и может многое сам, его перевели в отделение патологий новорождённых. Наконец-то и меня положили в стационар, и я стала ближе к своему маленькому сыночку!!

Наш малыш очень активный и приветливый, он улыбается всем новым людям (сейчас, к сожалению, это в большинстве своём врачи). Ему нравится, когда я его держу на ручках и разговариваю с ним. Мой мальчик ещё маленький, но он уже старается держать головку, любит разглядывать яркие игрушки и внимательно прислушивается ко всем звукам.

Сейчас Максиму необходимо пройти следующий этап — операцию Гленна. От того, как скоро и удачно пройдёт этот этап, зависит жизнь малыша! Так как у сыночка очень сложный порок, который не приемлет ошибок, мы с надеждой обратились к немецкому кардиохирургу Станиславу Борисовичу Овруцкому. Он изучил медицинские выписки Максима и согласился помочь!

Секретариат выставил нам счёт в 57 418 EUR! К сожалению, мы не можем оплатить его самостоятельно, для нашей семьи это просто неподъёмная сумма. У нас работает только папа, зарплаты которого хватает только на проживание, продукты и одежду.

Операция Гленна крайне необходима нашему малышу, и мы не хотим рисковать жизнью долгожданного ребёнка! Поэтому я прошу помощи у Вас, дорогие благотворители! Помогите нам, пожалуйста! Мы с Максимом нуждаемся в Вашей поддержке!!

С уважением, мама Максима

Летом 2018 года я узнала о своей беременности. Мы с мужем очень хотели, чтобы у нас была большая и дружная семья, и, конечно, мы ждали появления нашего малыша. Беременность протекала хорошо, и на всех скринингах врачи мне говорили, что всё прекрасно и патологий они у ребёнка не видят.

И вот 31 января 2019 года мой малыш появился на свет! Адамчик родился в срок, с хорошим весом, и ничто не говорило о том, что с ним что-то не так.

Однако после родов врачи услышали сильный шум в сердце сыночка! Адамчика сразу забрали в реанимацию, чтобы проверить, есть ли у него порок. К сожалению, порок подтвердился, и его оставили в реанимации.

Сынок лежал под капельницами неделю, а затем его перевели в Детскую клиническую больницу, где он находился ещё две недели. После выписки нам сказали, чтобы мы обратились в Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии, когда Адамчику будет два месяца.

Конечно, мы надеялись на лучшее, что всё обойдётся, но чуда не произошло. После обследования наш диагноз подтвердился: «Выраженный надклапанный стеноз аорты, гипоплазия ветвей лёгочной артерии, открытое овальное окно». Начались бессонные ночи и переживания!

В кардиологическом центре врачи сказали, что сыночку нужно провести срочное хирургическое вмешательство, но они могут устранить только один порок (надклапанный стеноз), а гипоплазию нам всё равно нужно будет исправлять в другой больнице. Градиент растёт, пороки очень сложные, и, конечно, врачи нам посоветовали ехать в Германию.

Что такое порок сердца, мы уже знаем. Вы, дорогие благотворители, помогали и не один раз нашему старшему сыну, Даниилу Хлебникову. У него такой же порок, что и у Адама, и мы его лечим в Германии, потому что все российские клиники ему сразу отказали в операции — и лечим успешно!! Однако у Адамчика всё хуже, потому что градиент у него очень быстро растёт, и врачи опасаются, что может наступить внезапная смерть...

Мы с мужем забыли, что такое покой: мы всё время ждём, что с Адамчиком что-то может случиться! Нам так хочется вылечить нашего малыша, чтобы он жил полноценной жизнью!!

Наше утро начинается с того, что все бегут к нашему Адамчику и начинают его целовать, обнимать и разговаривать с ним — дети его обожают. Адамчик очень спокойный и улыбчивый, а ещё очень подвижный: он пытается переворачиваться, агугает, тянется к вещям и берёт их, пока, правда, неуверенно, но у него всё впереди. Сынок любит, когда мы его берём на ручки, ходим с ним, а он рассматривает всё вокруг и знакомится с окружающим миром.

Адамчик только начинает жить и радоваться, и он, конечно, не знает, сколько ещё испытаний его ждёт. Впереди у него первые шаги, первое слово — мы очень надеемся, что всё это у него будет и мы вместе с ним будем радоваться каждому его начинанию.

Наш сын Даня проходит лечение в кардиоцентре DHZB, поэтому мы решили написать туда же, предоставив все выписки. Немецкие врачи готовы вылечить Адамчика, одной операцией исправив все пороки! Это наш шанс!! Эта возможность, которой мы обязаны воспользоваться!

Однако оплатить эту операцию мы не можем: 44 918 EUR — это очень большая сумма! Работает в нашей семье только муж, и наших сбережений хватит только на дорогу и проживание, пока мы будем в Германии.

Я Вас очень прошу всем материнским сердцем: помогите нам, пожалуйста, вылечить нашего сыночка Адамчика!! Дни идут, а операция ему нужна в ближайшее время!

Огромное Вам спасибо, что Вы спасаете детей и даёте им шанс на здоровое будущее!

С уважением, мама Адамчика

Расскажу Вам нашу историю… Родилась Дашенька 10 апреля 2014 года. Росла она здоровой, активной, доброй и жизнерадостной девочкой. В 2,5 года дочка пошла в детский сад, где сразу заслужила любовь деток и воспитателей.

Когда малышка стала чуть постарше, мы начали ходить на аэробику и развивающие занятия. Даша очень любит делать различные поделки, аппликации, рисовать и лепить из пластилина. На улице же дочка катается на самокате, двухколёсном велосипеде и без конца лазает на детских площадках. Ещё она всегда берёт на прогулку мяч, летающую тарелку, вертолётики, самолётики и другие игрушки.

Так хорошо и беззаботно шло время...

В феврале 2019 года у Даши вдруг припухло левое верхнее веко. Она сказала, что, когда каталась на ватрушке с горки, ударилась об соседнюю ватрушку мальчика (интересно, что в день, когда это произошло, на глазу ничего не было). Я записала дочь на приём к офтальмологу.

Когда мы пришли к врачу, глазик уже как бы выдвинулся вперёд (это называется экзофтальм). Доктор сказала срочно ехать в Детский городской многопрофильный клинический центр высоких медицинских технологий им. К.А. Раухфуса для исключения перелома глазницы. Там нам сделали КТ и сообщили, что в голове у моей доченьки опухоль!! Я не могла в это поверить. В глазах потемнело, пропал дар речи. Сказать, что я была в шоке, — не сказать ничего.

Нас тут же госпитализировали и начали быстро обследовать. Врачи взяли биопсию из височной области, которая показала, что опухоль злокачественная. На КТ с контрастным веществом всего тела выяснилось, что новообразование не только в голове, но и в области заднего средостения, забрюшинном пространстве и костном мозге!!

Нас перевели в Санкт-Петербургский клинический научно-практический центр специализированных видов медицинской помощи (онкологический), что находится в посёлке Песочный. На основании гистологического исследования доктора поставили дочке жуткий диагноз: «В-лимфобластная лимфома, 4 стадия». Началось экстренное лечение!!

По началу Даша при каждой манипуляции очень плакала. Она не понимала, почему мы находимся постоянно в больнице, почему нас не отпускают домой и почему ей причиняют боль. Даша очень хотела к своей старшей сестрёнке и к деткам в садике. Она очень скучала по ним.

Со временем дочка освоилась в больнице. Она перестала бояться сдавать кровь из пальчика и выносила все процедуры (химиотерапию, люмбальные пункции) как настоящий герой. Весь медицинский персонал хвалит её и говорит, что она очень смелая и послушная.

Химиотерапия была очень тяжёлая, и спустя месяц лечения у Дашеньки поднялась высокая температура, остановилась перистальтика, то есть сокращение, кишечника. Начались дикие боли в животике. Обезболивающие практически не помогали — дочку перевели в реанимацию!! Дашенька мучилась и днём и ночью. Боли были настолько сильные, что она не просто плакала, а кричала. Мое сердце просто разрывалось на части от того, что ничего не помогало!! Врачи делали всё, что могли, чтобы кишечник снова заработал. Они запретили кушать обычную еду и назначили принимать детскую смесь для младенцев.

Больше недели у Даши постоянно болел живот, но постепенно пищеварение наладилось.

Следующий курс химиотерапии прошёл более или менее спокойно, но сейчас нам предстоит та самая химия, которая оказала сильнейшие побочные действия на желудочно-кишечный тракт. Я жутко боюсь, что история повторится. Я надеюсь, что благодаря препарату «Онкаспар» всего этого получится избежать.

Сами купить этот дорогостоящий препарат мы не можем: он стоит 317 445 рублей. Я постоянно нахожусь с ребёнком в онкоцентре и не работаю. Отец, с которым мы в разводе, тоже нигде не работает. Бабушка помогает, но этого едва хватает на существование. А ведь у меня две дочки, второй 14 лет (подросток — это отдельная, не менее сложная история).

Дорогие благотворители, Вы помогли уже многим деткам — низкий Вам за это поклон! И я очень надеюсь, что нам в помощи Вы тоже не откажете. Препарат нужен в ближайшее время! Без Вашей поддержки нам не справится с этим жутким, но таким нужным лечением!!

С уважением, мама Даши