Вместе мы справимся!

В ноябре 2015 года, когда Катя заболела обычной ОРВИ, врачи диагностировали у неё тромбоцитопению. В течение двух лет дочка наблюдалась у гематолога, и все эти годы уровень тромбоцитов составлял от 30-40 тысяч единиц. А в январе 2018 года на фоне острого отита общее состояние Кати ухудшилось, почти каждый день из носа шла кровь. Нас госпитализировали, и два месяца дочка лежала в окружной больнице.

Врачи приняли решение провести исследование костного мозга и кровяных клеток. По их результатам у Катюши выявили врождённый дискератоз — очень редкое заболевание! Для меня и доченьки это было очередным ударом…

В июле 2018 года мы отравились в Научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Врачи сказали, что в качестве терапии к основному заболеванию необходимо провести ТКМ. Ни я, ни бабушка как потенциально совместимые доноры не подошли. Слава богу, в международном регистре нашли неродственного донора!

7 февраля 2019 года в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Кате была проведена трансплантация костного мозга. Сначала всё шло хорошо: трансплантат начал приживаться, но внезапно показатели крови понизились! Катины кровяные клетки победили донорские.

11 марта произошло вторичное отторжение трансплантата, поэтому потребовалась повторная ТКМ, которую провели 11 апреля. После химиотерапии произошло воспаление слизистой оболочки рта, глотки, пищевода и в целом желудочно-кишечного тракта, что вызывало постоянную рвоту, диарею и невыносимые боли в животе в течение двух недель.

В настоящее время появилась реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Её возникновение связано с иммунным конфликтом между клетками донора и Катиными. Мишенью атаки является кожа, и поэтому у Катюши высыпания на коже по всему телу. Для лечения РТПХ используются дорогостоящие препараты, среди которых «Гамунекс-С» и «Ноксафил». Общая стоимость препаратов — 1 211 860 рублей!

Катю, мою любимую доченьку, я воспитываю одна. Также мне помогает бабушка, которая уже на пенсии. Все вместе мы живём в маленькой квартире на окраине Сургута в Тюменской области. Таких больших денег у нас нет.

По характеру Катюша доброжелательная и сговорчивая, но в последнее время она начала бояться посторонних людей. Больница стала её вторым домом, и большую часть времени дочка проводит там, а не со своими друзьями и одноклассниками.

Недалеко от нашей клиники, на реке Карповка, в одном местечке, собираются уточки. Их там много, несколько десятков. Мы с Катюшей в течение последних двух недель любим бывать там, подкармливая уточек и, конечно же, любуясь ими. Они плавают, словно кораблики, и кормятся мальками и хлебом, который мы им подбрасываем.

Кроме уточек на это место прилетают и чайки. И эти птицы, и местный пейзаж, и бескрайнее безбрежное голубое небо вызывают в душе Катюши такой восторг и очарование, что она хочет приходить сюда снова и снова... Жаль, что это единственные светлые моменты в её жизни.

Я обращаюсь к Вам, дорогие благотворители, с просьбой. Пожалуйста, помогите собрать необходимые средства на приобретение препаратов сопроводительной терапии. Нам очень нужна Ваша помощь! Без неё Катюша не справится с ужасной болезнью…

С уважением, мама Катюши

Виталиночка — наша вторая доченька. Старшей дочке 5 лет, и она всё прошлое лето просила родить ей сестрёнку. И так сложилось, что её мечте суждено было сбыться! Мы все были безумно рады, когда узнали о беременности!

Беременность протекала хорошо, все анализы и первые два скрининга были в порядке. 31 декабря я пошла на очередное УЗИ сердца плода как на обычную формальность, думая, что с малышкой всё хорошо. А как ещё может быть, ведь мы с мужем полностью здоровы, да и в первую беременность никаких проблем не было?

Однако, как гром среди ясного неба, прозвучал диагноз: «Гипоплазия восходящего отдела аорты, коарктация аорты в перешейке и перимембранозный дефект межжелудочковой перегородки»!

Все новогодние праздники я провела в слезах. На пренатальном консилиуме моей доченьке вынесли приговор: врачи сказали, что прогноз для жизни неблагоприятный, и рекомендовали прерывание беременности. Мы с мужем решили, что у нашей девочки должен быть шанс на жизнь, ведь не зря Бог подарил её нам!

В 30 недель беременности я снова сделала эхокардиографию сердца плода. К сожалению, диагноз малышки ухудшился: «Гипоплазия восходящего отдела аорты, перерыв дуги аорты и перимембранозный дефект межжелудочковой перегородки». В нашем Пензенском кардиоцентре мне сказали, что перерыв дуги аорты — довольно редкий ВПС и встречается в 3 случаях на 1 000 000. При этом пороке отсутствует сообщение между восходящей и нисходящей аортой, и этот перерыв может быть разной протяжённости. Операцию с таким пороком нужно делать в первые дни после рождения ребёнка, а без неё смерть наступает на 2-3 сутки!

При этом дефект межжелудочковой перегородки просто огромных размеров, так что перегородка между желудочками практически отсутствует. В Пензе мне сказали, что операция очень сложная и её исход не известен.

Я направила видеозапись УЗИ сердца плода во многие российские кардиоцентры, хирурги которых подтвердили мнение пензенских специалистов. От мамочек деток со схожими диагнозами я узнала, что наши пороки успешно оперируют в Немецком кардиологическом центре в Берлине «Deutschen Herzzentrum Berlin». Я направила результаты эхокардиографии сердца плода доктору Овруцкому. Он успокоил меня и вселил надежду, что моя доченька будет жить!! По словам врача, необходимо провести два хирургических вмешательства: первая операция — пластика дуги аорты, а вторая — закрытие дефекта межжелудочковой перегородки. Клиника сразу же выставили мне счёт на сумму 51 810 EUR.

Так как моей крохе нужна операция в первые дни жизни, то и рожать мне было необходимо в непосредственной близости от кардиоцентра, в Берлине. Слава Богу, нашёлся фонд, который помог оплатить нам роды. Кроме этого, большая сумма денег нужна была на довольно длительное проживание в Германии, медицинские обследования, организацию поездки и т.д. С этими расходами нам помогли справиться родственники, друзья, коллеги, знакомые и просто незнакомые люди, за что им низкий поклон!!

Мы с большим трудом успели всё организовать, оформить визы и все необходимые документы, и 25 апреля за 2 недели до родов прилетели в Берлин.

13 мая наша малышка появилась на свет. Она сразу закричала очень звонким голоском. Мне положили её на грудь — боже, она была такая тёпленькая, нежненькая, мягонькая, как пушок! Я разревелась от счастья! Я целовала её и думала: «Ну как можно было вообще предложить мне прервать беременность?! Какое маленькое чудо лежит у меня на груди!»

Затем малышку приложили к моей груди, и она с жадностью в неё вцепилась и стала сосать. Около 40 минут моя девочка побыла рядом со мной, а потом её забрали в палату интенсивной терапии, где подключили к ней целую кучу датчиков и медицинских препаратов для поддержания внутриутробного кровообращения, чтобы доченька смогла прожить несколько дней до операции. На следующий день мою девочку перевезли в кардиоцентр, где началась предоперационная подготовка и обследования.

Мы решили назвать нашу доченьку Виталиной, что означает «жизненная», «полная жизни». Я верю, что имя влияет на судьбу и моя малышка обязательно выкарабкается!

Виталиночка очень чувствует меня: у медсестёр на руках она плачет, а стоит только мне взять её на ручки, как она перестаёт плакать, смотрит и внимательно слушает меня. У неё такой не по-детски серьёзный взгляд, как будто она всё понимает.

Старшая сестрёнка очень трепетно относится к Виталиночке, ждёт не дождётся, чтобы малышка поскорее покинула стены больницы и приехала к ней.

Недавно я держала мою маленькую девочку на руках и говорила ей, что она сильная и обязательно поправится, что она будет здоровенькой и самой счастливой, и моя Виталиночка после этих слов улыбнулась! Я знаю, что это добрый знак!!

Уважаемые благотворители, я слёзно прошу Вас помочь моей малышке! Сумма на проведение операций для нашей семьи просто непосильная, а я нахожусь в декретном отпуске, работает только муж, да и старшую дочку нужно растить.

Мои дети — это всё, что у меня есть, это смысл моей жизни! Я сделаю всё, что от меня зависит, чтобы только моя маленькая Виталиночка была жива и здорова! Однако без Вашей помощи мне не справиться! Прошу Вас откликнуться и помочь нам с оплатой операций для моей доченьки! Только Вы можете спасти её и осуществить самую большую мечту всей нашей семьи!

Заранее благодарю Вас и желаю всем крепкого здоровья!

С уважением, мама Виталины

Наша доченька родилась 27 декабря 2017 года. Счастья и радости не было предела — это был самый желанный подарочек под Новый год! Беременность протекала хорошо, без осложнений, сами роды были естественными и лёгкими.

На первом осмотре в роддоме неонатолог услышал щелчок при разведении ножек. Он сказал, что такое возможно после родов, и, не придав этому значения, врачи нас выписали домой без каких-либо патологий.

О том, что у Кирочки тяжёлый двусторонний вывих бёдер, мы узнали на первом плановом осмотре 31 января 2018 года, когда ей был один месяц. Я не могу Вам описать своего состояния, когда услышала диагноз нашей доченьки. Как будто мир с ног на голову перевернулся, хотелось кричать и рвать на себе волосы, но нужно было искать силы, чтобы бороться с этим недугом!

Наше длительное лечение шинами, массажами, электрофорезами не привело к выздоровлению, а лишь, к сожалению, усугубило ситуацию…

В июне 2018 года мы обратились в Научно-исследовательский институт им. Г.И. Турнера. На последнем визите ортопед на основании результатов рентгеновских снимков сказал, что вывихи невправимые и нужно делать сложную операцию, которая заключается в полной реставрации обоих суставов.

Так как хирургическое вмешательство потребуется на двух суставах, нашей дочке придётся слишком много времени находиться в гипсе. Это может быть губительно, ведь это также причина развития остеопороза, когда кости теряют свою плотность и легко разрушаются от бездействия костей и мышц. В итоге помимо вывихов к болезни добавится ломкость костей. Поэтому после операции нам нужно как можно скорее дать нагрузку организму Киры!

Такую возможность нам может дать клиника «Helios» из Берлина. Немецкие специалисты сделают за одну операцию сразу 2 ножки, а уже через два месяца разрешат ходить! Об этой немецкой клинике мы узнали от мам детишек с аналогичной ситуацией. Благодаря этим врачам малыши уже начали свой здоровый и счастливый жизненный путь!

Наша доченька очень жизнерадостная, сообразительная и энергичная девочка. Её выдержке и стойкости позавидует даже взрослый. Она с первых дней жизни упорно переносила все невзгоды и тяготы, выпавшие на неё по воле судьбы. Наша малышка очень любит танцевать и бегать, но из-за того, что у неё слабые мышцы, она быстро устаёт.

Ещё Кирочка с большим интересом рассматривает книжки, играет в игрушки, любит собирать пирамидки и укладывать своих кукол спать, напевая им колыбельные. Ходить наша крошка стала в 1 год и 2 месяца, и с каждым днём она ходит уверенней! Характер у нашей кнопочки настойчивый, и она обязательно добьётся своего.

Кирочка любит прогулки на свежем воздухе, сама кормит голубей, общается на своём языке с детишками-сверстниками. Уже сейчас её походка отличается от походки здоровых деток, напоминая походку «утёнка». Дальше будет только хуже, если на данном этапе не сделать эту сложнейшую операцию! Время уходит, а последствия могут быть самыми печальными: от хромоты до разрушения тазовых костей, искусственных суставов и инвалидного кресла…

Чтобы у нашей малышки был шанс, нам крайне необходимо отправиться в немецкую клинику. Однако, к сожалению, без Вашей поддержки нам не справиться! В счёте указана сумма в 50 000 EUR.

Таких денег у нас нет! Я нахожусь в декретном отпуске, и в семье работает только папа. Его доходов хватает лишь на самые необходимые вещи. Мы не знаем, что ожидает нашу любимую и единственную доченьку, если не сделать операцию в Берлине в клинике «Helios» как можно быстрее. Мы просим подарить этот шанс и дать возможность нашей маленькой принцессе ходить на танцы, прыгать на скакалке, играть в догонялки и просто быть здоровым ребёнком!

С уважением, мама Киры