Вместе мы справимся!

Кирилл — очень желанный ребёнок, и мы со всей серьёзностью отнеслись к его появлению на свет. У нас с мужем нет никаких вредных привычек, а во время беременности я соблюдала все предписания врачей и делала все скрининги и УЗИ, сдавала анализы. Нам говорили, что у нас всё хорошо, и никаких отклонений в развитии плода не было выявлено.

Кирюша родился 24 мая 2018 года весом 4 290 г и ростом 54 см. Роды были естественными, всё было хорошо, малыш закричал сразу же. На второй день к нам пришёл врач, послушал сыночка и сказал, что у него шумы в сердце — Кирюшу отправили на ЭхоКГ. В результате врачи заподозрили у него порок и увезли в реанимацию. Для меня это было сильным ударом. Не передать словами, какой ужас я испытала, когда у меня забрали сына.

На следующий день моего ребёнка экстренно доставили в Москву в Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени А. Н. Бакулева. Там ему провели экстренную операцию (транслюминальную баллонную вальвулопластику клапанного стеноза аорты), но она не помогла. Кирюше стало хуже. Тут же из реанимации его отправили на вторую операцию (стентирование открытого артериального протока; раздельное суживание лёгочной артерии; расширение дефекта межпредсердной перегородки; папиллотомия митрального клапана).

В итоге нашему малышу поставили очень серьёзный порок: «Критический клапанный стеноз аорты; открытый артериальный проток; открытое овальное окно; гипоплазия и стеноз митрального клапана; гипоплазия и фиброэластоз левого желудочка; двухстворчатый клапан аорты; снижение сократительной способности левого желудочка; недостаточность кровообращения 2-ой степени».

Нам с мужем каждый день говорили, что у Кирюши то ухудшения, то улучшения, но мы надеялись на лучшее и держались изо всех сил. Мы были просто счастливы от любого продвижения вперёд. После реанимации мы долго лежали в отделении интенсивной терапии. Там никто так долго не лежал, как мы, и это тоже не внушало надежды. Мы пробыли там так долго, потому что у сыночка было очень много лейкоцитов в крови. По этой причине он сначала вообще не кушал, а дальше у него началась сильная аллергия по всему телу из-за большого количества антибиотиков. Помимо этого, воспалился шрамик. Однако, несмотря на все осложнения, нас наконец-то перевели в палату, где мы пролежали ещё неделю, а после нас стали готовить к переводу поближе к дому, в Иваново, на реабилитацию.

При выписке мне сказали, что Кириллу потребуется ещё много операций и, скорее всего, за границей, так как у нас очень серьёзный порок. Врачи сделали операции, которые лишь помогают сердечку хоть как-то работать. Чем быстрее проведут кардинальную операцию, тем больше шансов, что Кирюша будет жить. Кардиологи посоветовали нам обратиться в Германию, так как там очень хорошие клиники, которые помогают детишкам с пороком, как у нас — то есть с очень сложным пороком.

После выписки из Ивановской областной больницы я сразу же отправила запрос в несколько немецких клиник в надежде, что они нам помогут и мы станем здоровой и счастливой семьёй. Ответила только одна клиника — Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии. Они предлагают сделать интервенционную катетеризацию сердца, а дальнейшее лечение будет планироваться после неё.

Однако счёт оказался непомерно велик — 77980 EUR! Для нас это неподъёмная сумма. Мы молодая семья и живём в селе в Ивановской области. Мы зарабатываем совсем немного, и наших средств хватает только на то, чтобы жить. Продать нам тоже нечего. У нас нет таких денег, чтобы оплатить такую операцию, поэтому мы просим помощи у Вас.

Я ужасно боюсь за своего сыночка, он у меня очень красивенький и умный мальчик. Он обожает улыбаться, несмотря на то что за свои три месяца уже пережил две операции и кроме больничных стен ничего не видел. Он часто жалуется мне, когда что-то болит. Тогда я беру его на руки, а он сворачивает губки трубочкой, смотрит на меня очень жалобно и начинает гулить, как будто говоря мне что-то.

Мы с мужем очень надеемся, что наш сынок выздоровеет и будет жить долгую и счастливую жизнь. Однако у нас ничего не получится без Вашей помощи! Мы надеемся только на Вас — помогите, пожалуйста, нашему сыночку выжить!

С уважением и большой надеждой, мама Кирилла

Как положено, на 2-ой день после выписки к нам пришёл педиатр. Во время осмотра он обнаружил шумы в сердце, и порекомендовал обратиться к кардиологу. Когда сыночку было 1,5 месяца, мы сделали УЗИ в г. Туле в частном медицинском центре, где предположительно нам и поставили диагноз: «Открытое овальное окно». Как правило, открытое овальное окно закрывается к первому году жизни. Мы верили, что так произойдёт и в нашем случае.

Нам рекомендовали сделать повторное УЗИ сердца через 3 месяца. Мы надеялись, что всё нормализовалось и окно закрылось. К сожалению, этого не произошло… Окно увеличилось в размерах, и Давиду поставили диагноз: «Вторичный дефект межпредсердной перегородки». Нам настоятельно рекомендовали обратиться к московским специалистам в Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени А. Н. Бакулева или Детскую городскую клиническую больницу имени Н.Ф. Филатова для проведения оперативного лечения.

В январе 2017 года врачи Филатовской больницы подтвердили диагноз. К сожалению, лечение возможно только хирургическим путём и только с помощью открытой операции на сердце. Сказать, что мы были шокированы, — ничего не сказать…

У ребёнка наших близких родственников также порок сердца, очень сложный, и им смогли помочь только в Германии. По их рекомендации мы обратились за консультацией в Немецкий кардиологический центр в Берлине.

В июле 2017 года было проведено обследование Давида, и доктора центра предложили сделать операцию менее травматичным путём, делая разрез между 3-м и 4-м ребром.

Стоимость операции в Берлинском кардиоцентре очень высокая, но хирургическое вмешательство менее травматичное, и ребёнок быстрее восстановится. Давиду понадобится только одна операция, и его сердечко будет здоровым! Мы надеемся, что он даже не вспомнит об операции.

На данный момент немецкий благотворительный фонд выделил средства в размере 15 785 EUR на операцию Давида, однако недостаёт ещё 6 145 EUR. Мы просим Вас помочь нам в нашей нелёгкой ситуации!

Сейчас нашему сыночку 2 года. Он очень любит плюшевых мишек и книжки с животными или машинами. Ну а строительная техника (экскаваторы, бульдозеры, подъёмные краны, катки, асфальтоукладчики) — это его слабость. Давидка может долгое время наблюдать, как на улицах кладут асфальт. Также он довольно хорошо говорит для своего возраста и, конечно, начинает хулиганить, как и любой мальчишка.

Мы очень надеемся на Вашу помощь и будем Вам безмерно благодарны! Мы верим, что всё получится и наш Давидик будет радоваться жизни!

С уважением, семья Горадзе

У нас двое детей: старшей дочке Александре уже 12 лет, а младшему сыну Ивану 1 год 9 месяцев. Рождение сына для нашей семьи было запланированным событием. Представляете, даже дочка два года подряд загадывала желание Деду Морозу, чтобы у неё появился братик! И этот момент настал: 13 октября 2016 года родился Иван, настоящий богатырь весом 4 010 г и ростом 54 см. По шкале Апгар поставили 8/9 баллов. Нашему счастью не было предела!

Целый год мы с бесконечной заботой растили нашего Ванечку. Пелёнки, плач, недосыпания — всё это вторично, и, кроме того, то, что раньше воспринималось как тяготы, теперь кажется счастливыми мгновениями. Казалось, так было и так будет всегда. В этом, наверное, и заключён смысл жизни.

Всё оборвалось диагнозом, который годовалому Ване поставили в ноябре 2017 г. при плановом осмотре: «Аортальный стеноз двустворчатого клапана». Говоря по-простому, это сужение отверстия аорты, которое не позволяет обеспечить должный ток крови.

На момент первичного обследования градиент на клапане уже был на уровне 50 мм рт. ст. и сохранялся таковым до марта 2018 г. Нас поставили на учёт и сказали, что пока нужно отслеживать динамику патологии и каждые три месяца проходить контрольное УЗИ сердца. Однако лекарственных препаратов нам не назначали.

Узнав, каковы последствия порока сердца, мы поехали в ноябре в Национальный научно-практический центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева на консультацию. Кардиолог также рекомендовала наблюдать за динамикой и ждать, в какую сторону будут изменяться показатели.

В марте 2018 г., на УЗИ, были обнаружены небольшие ухудшения, и нас в срочном порядке направили на консультацию в кардиологический центр. При обследовании в Национальном научно-практическом центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева врачи зафиксировали ухудшение показателей: градиент вырос до 60 мм рт. ст., и были отмечены небольшие увеличения левых отделов сердца. Нам предложили операцию на открытом сердце с пластикой створок.

Думаю, Вы, благотворители, сами понимаете, каков риск такой операции с остановкой сердца. Поэтому мы обратились в другие ведущие кардиоцентры нашей страны в поисках альтернативного метода лечения. Однако ФЦССХ г. Пензы и Томский НИМЦ также предложили операцию на открытом сердце. На момент получения третьего заключения об операции я думала только о том, как бы не потерять самообладание.

Ванька — непослушный, непоседливый мальчишка, как, впрочем, и все в этом возрасте, и он продолжает жить и познавать мир. У него озорной, хитрый взгляд и добрая улыбка. Он заглядывает мне в глаза, а я не верю, что всё это происходит с ним. А знаете, какой он помощник? Увидит, что отец взялся что-либо ремонтировать, сразу кричит: «Я, я, дяй», и выхватывает инструмент. Мужичок! А как цветы дарит! Скажешь ему: «Ваня, пойдём цветы нарвём и будем дарить» — всё бросает, бежит сломя голову цветочки полевые собирать и потом сестре своей идёт дарить.

Моё сердце кровью обливается. Я готова сама своё сердце отдать детям, лишь бы только их избавить от страданий.

Надежду нам подарили совершенно посторонние люди, настоявшие обратиться в Немецкий кардиологический центр в Берлине. Доктор Овруцкий предложил сделать Ивану аортальную баллонную вальвулопластику (зондирование) – вид операции с самой малой травматизацией. Они выставили счёт на 8700 EUR и готовы принять нас, как только мы его оплатим. Нашей семье не под силу собрать такую большую сумму, мы лишь сможем покрыть дополнительные расходы и послеоперационную реабилитацию.

Мы обращаемся к Вам, людям, которых не знаем, совершенно чужим! Мы Вас не узнаем на улице и никогда не встретим, но Вы будете в наших сердцах и в нашей памяти. Помогите нам! Мы будем Вам безгранично благодарны!

Каким быть Ивану, кем ему стать — всё это целиком зависит от нас, взрослых…

С уважением, мама Вани