Новости от мамы:

Добрый день, дорогие благотворители!

К сожалению, наша поездка на лечение и операцию пока отменилась из-за коронавируса, к тому же Егор немного приболел. А еще неделю назад стоматолог вылечил ему зубы под наркозом.

Пока мы дома, смотрим мультфильм про Молнию Маккуина. Пересмотрели все три серии по десять раз: Егору очень нравится.

Погода налаживается, планируем гулять все бабье лето.

Вот такие наши новости пока. Благодарим за участие в жизни нашего мальчика!

С уважением, мама Георгия

Новости от родителей:

Добрый день, дорогие наши благотворители!

Мы отдыхаем на море! Об этом можно было только мечтать! Продлили лето, можно сказать. Тимофею дали путевку за счет Фонда социального страхования (нам ее дают раз в три года).

Тимоша каждый день купается в море, и это приносит ему облегчение. Плавание сыну полезно: расходится лимфа, и кровоснабжение становится лучше. На море мы ходим вечером, когда уже не так жарко, а также ездим на экскурсии, получая и там положительные эмоции.

1 сентября Тимоша пошел в 11 класс. Этот учебный год очень сложный, так как необходимо готовиться экзаменам и выбирать вуз, в который потом поступать. Скоро мы поедем домой, и тогда Тимоша вернется к учебе.

О результатах операции, проведенной летом, рассказывать еще рано. Однако в этот раз компрессию мы заказали уже меньшего размера. Значит, эффект есть: обхват спины и руки уменьшается.

Спасибо Вам, дорогие благотворители, за помощь и поддержку! Спасибо за внимание и добрые слова, нам очень важно чувствовать, что мы не одни!

С уважением, семья Капусткиных

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Маша дождалась 1 сентября, встретилась с подружками. Теперь она с удовольствием ходит на учебу. В школе Маша старается получить побольше оценок и только хороших, чтобы ее аттестовали в четверти. Единственное огорчение — уволилась технический помощник Маши в школе, и теперь ей помогают одноклассницы, пока администрация ищет достойную кандидатку. А меня в школу из-за карантинных мер не пускают, и помочь я ей не могу...

После школы мы всей семьей гуляем, ведь сейчас в Санкт-Петербурге стоит чудесная погода. С сентября у Маши возобновились занятия в бассейне, а также в изостудии, правда, только в формате видеоконференции.

Мы пока ждем, когда изготовят наш индивидуальный эндопротез и доставят в клинику Г.А. Альбрехта. На это уйдет не меньше двух месяцев. Только тогда нас вызовут на операцию, и для Маши начнется новый этап ее жизни!

Спасибо за эту возможность всем неравнодушным к нашей истории!

С благодарностью, мама Маши

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Очень ценно для нас, что Вы переживаете вместе с нами!

Новостей много: первая и радостная новость — мы получили визы в Италию, и они у нас на руках! После последней новости в скором времени мы получили приглашение от клиники, быстро собрали документы, слетали в Москву и сделали визы. Правда, билеты пришлось сдать, так как авиакомпания «Победа» не летает в Италию, а «Аэрофлот» выкладывает расписание только на наделю. Будем держать в курсе событий, когда уже станет известно о рейсе и дате вылета.

Вторая новость: поскольку из-за синдрома Ди Джорджи у Саши отсутствует правая почка, мы решили обследоваться, так как и с левой были тоже изменения. Саше сделали два УЗИ, по результатам которых подтвердился диагноз — уретерогидронефроз мочеточника единственной левой почки.

Нефролог настоятельно рекомендовал лечь в больницу на операцию. Посовещавшись со специалистами (итальянским кардиохирургом Виталием Паком, нефрологом и урологом), мы приняли решение всё же лечь в стационар. Там Саше 22 сентября провели операцию по реимплантации мочеточника. Сейчас идет послеоперационный период, и мы верим, что он завершится гладко и мы всё успеем. Мы надеемся в октябре попасть в Италию.

В целом Саша не отстает от сверстников в развитии, он уверенно лежит на животике, переворачивается легко с боку на бок, берет всевозможные игрушки, играет ими, много болтает. И многое понимает! Саша в наших глазах герой: он так стойко проходит все процедуры в свои полгода и практически не плачет — видимо, понимает, что это только на пользу!

С уважением и благодарностью, семья Клестовых

Новости от родителей:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Лето мы провели в городе. Из-за карантина мы лишь на неделю ездили в деревню к прабабушке. Несмотря на ограничения, мы много времени проводили на улице, купались, загорали, ездили на рыбалку. Недавно мы путешествовали всей семьей: посетили Москву и Санкт-Петербург. Детям понравилось, было весело и интересно, особенно их увлекло передвижение на поездах.

Скоро мы едем на море! Нам дали путевку. Мы стояли в очереди и даже не ожидали, что получим ее. Возможно, мы не покупаемся, тогда просто будем дышать морским воздухом. Старшего братика мы тоже берем с собой: вдвоем ребятам будет веселее. Дети друг без друга не могут, хоть и часто дерутся, — мальчишки, одним словом.

В целом Тимурчик растет и развивается, он высокий и крепкий парень. Здоровье у Тима стабильное, он стал меньше болеть простудными заболеваниями. Периодически Тимур проходит обследования. Самое сложное — найти грамотных врачей, которые понимают диагноз нашего сына. Чаще всего в нашем городе таких специалистов не найти, хотя у нас и город-миллионник.

Спасибо, что интересуетесь нашими новостями и остаетесь с нами.

С уважением, семья Колосановых

Новости:

Фонд перечислил 31.727.220.75 рублей на закупку препарата Карзиба, пр-во Нидерланды, для лечения Калугина Антона.

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши друзья-благотворители!

Давно мы не делились с Вами новостями о Вадиме.

Всё лето мы просидели дома, так как детские сады закрыты так же, как и детские площадки. Единственная радость этого лета — это выезд на реку Волгу и к бабушкам на дачу. Вадим очень любит купаться. Он бесстрашно забегал в воду и с удовольствием строил песочные гаражи для своих машин, с которыми никогда не расстается, даже купаться ездил с ними.

6 июля Вадиму исполнилось пять лет, день рождения мы отметили дома, в семейном кругу. По заказу именинника был сделан торт с персонажами из мультфильма «Щенячий патруль», подарки тоже он заказывал сам. Вадим был очень доволен своим праздником.

К сожалению, попасть в Берлинский кардиоцентр, как было запланировано в назначенные даты, не получилось. Границы не открыли, и кардиоцентр не принимает иностранцев до сих пор. Перед нами сохраняется очередь из пациентов ориентировочно на пять месяцев. Это очень тревожит, так как мы наблюдались в немецкой клинике еще в мае 2019 года.

В связи с этим мы решили посетить нашего кардиолога в Санкт-Петербурге, где Вадима наблюдали с рождения и были выполнены первые операции. Решение приняли небыстро, слишком страшно было посещать аэропорты с большим количеством людей: к сожалению, вирус не утихает.

Заключение кардиолога нас в целом порадовало, только сатурация (насыщение крови кислородом) огорчила — цифра была 74% (при норме здорового человека 100%). Кардиолог сказал, что если другие показатели работы сердца будут сохраняться в текущих показателях, то мы можем продолжать ждать открытия границ и поездки в Германию. Повторный прием он назначил нам через 5-6 месяцев. Если границы еще не будут открыты, то будем снова смотреть, как работает сердце и есть ли время ждать. То есть сейчас мы живем ожиданием открытия границ и тем, что сердечко пока справляется со своей работой.

Вот такие у нас новости. Всем желаем крепкого здоровья, храни Вас Бог!

С уважением, мама Вадима

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Благодаря Вашей помощи мы проходим лечение в клинике Швейцарии. Прилетели мы за день до осмотра. На следующий день профессор Франсис Мунье провел осмотр на ретинальной камере и обнаружил сформировавшийся большой кальцинат, который закрывает зрительный нерв. Чтобы обезопасить его, для дальнейшего лечения профессор назначил селективную интраартериальную химиотерапию.

23 сентября Злате провели запланированную процедуру. Всё прошло наилучшим образом, дочка чувствует себя хорошо!

Следующий осмотр запланирован на 19 октября.

Вот такие наши небольшие новости. Расскажем Вам, как пройдет наш второй осмотр.

С уважением, мама Златы

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами новостями о здоровье нашей любимой доченьки!

28 июля была консультация у И.А. Ковалёва. По УЗИ всё хорошо, и с последнего приема ухудшений с сердечком не произошло. Также мы делали суточное мониторирование. Оно показало, что у Марфуши всё в пределах нормы. Игорь Александрович сказал, что у нас еще есть время подождать следующего этапа операции Фонтена. Хотя, конечно, мы очень переживаем по поводу того, как долго будут закрыты границы и когда же закончится пандемия.

Также я написала в клинику, чтобы узнать о перепланировании отмененных дат нашего лечения в кардиологическом центре DHZB. В ответном письме мне сказали, что нас проинформируют, как только хоть что-то прояснится, — нам остается только набраться терпения.

В целом у нас всё хорошо, дочь растет, развивается, очень любит общаться с другими детками. Ей нравится заниматься со специалистами, и иногда её трудно увести с занятий. Наша умница уже знает все буквы и цифры в русском и английском языках. Также доченька любит красивые платья — «примерять наряды», как она сама говорит. Марфуша танцует везде, где слышит музыку, а еще обожает подарки и сюрпризы.

Дорогие благотворители, спасибо Вам огромное за помощь и поддержку! Пусть в Вашей жизни не будет трудностей! Желаем Вам всего хорошего, светлой удачи на пути и любимых людей рядом!

С уважением, мама Марфы

Новости от мамы:

Добрый день, наши волшебники!

Спешим поделиться с Вами нашими новостями.

Мы вернулись из Белграда. За это время у нас много чего интересного произошло!

Саша уже активно переворачивается и хорошо стоит на ножках. Также она начала ползать, правда, пока только назад. А еще дочка научилась делать ладушки, сороку и фонарики.

У Сашеньки прорезалось еще 4 зубика, правда, даются они нам нелегко...

Недавно Саше сделали контрольное УЗИ. По заключению всё хорошо, почки и мочевой пузырь в норме! Осталось сдать анализ мочи на бактериологический посев, результаты которого мы будем отправлять в клинику «BELMEDIC», нашему дорогому доктору Джинович!

Спасибо, что читаете новости о наших успехах! Будем и дальше с удовольствием делиться ими с Вами, наши дорогие благотворители!

С уважением, мама Сашеньки

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Немного новостей об Олечке.

Оля пошла во второй класс. Сказать, что учеба дается легко, не получится, к сожалению. Видимо, последствия многолетней гипоксии все-таки дают о себе знать. Всё дается только трудом, но Оля молодец: она старается и не ленится.

С начала карантина и всё лето Оля была на даче, подальше от Москвы, в которой можно легко заразиться. К счастью, коронавирус нас миновал!

По состоянию здоровья пока всё слава богу: так, как должно быть. Сатурация и пульс в норме.

Конечно, наблюдаться нужно постоянно. В скором времени уже нужно будет делать зондирование с возможной установкой баллона (в предыдущий раз зонд устанавливали два года назад). Немецкие врачи рекомендовали прилететь через два-три года после последней эндоваскулярной операции, а с момента нашей крайней операции как раз прошло три года.

В целом у Оли всё довольно неплохо.

С уважением и благодарностью, Оля и ее мама

Новости:

Фонд перечислил 2.073.800, 00 рублей на оплату протезирования Михайловой Марии.

Новости:

Фонд перечислил в ФГБУ «НМИЦ онкологии Н.Н. Блохина» МЗ РФ 2.150.732, 72 рубля для оплаты эндопротеза коленного сустава индивидуального изготовления «Стэнмор Имплантс Ворлдвайд Лтд.» (Великобритания) для Березникова Никиты.

Новости от мамы:

Добрый день, дорогие наши благотворители!

У Настюшки дела идут потихоньку. Доченька бегает, играет, и мы понемногу готовимся к школе. По здоровью ухудшений нет: дочь с каждым днем чувствует себя всё лучше и лучше.

Из-за коронавируса неизвестно, когда мы снова попадем в Израиль на диагностику и проверку к урологу. Так что до этого времени мы вынуждены продолжать ставить катетеры. Настя по-прежнему ходит не сгибая в коленочке левую ножку. Также мы не можем пока попасть к зубному.

Почти всё лето мы провели дома. Несколько раз успели сходить в бассейн, и Насте очень понравилось (думаем в скором времени возобновить занятия).

А недавно мы ездили в парк динозавров, и дочь была очень рада их увидеть и покататься на лошадках.

Настюшка очень хорошо разговаривает, начинает заниматься прописями и по чуть-чуть учит цифры и буквы. Также мы скоро пойдем на проверку к педиатру.

Как будут появляться новости, мы будем обязательно Вам о них сообщать.

Хотим выразить огромную благодарность за помощь в сборе средств, без Вас мы бы не справились. Дай бог здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Насти

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Со здоровьем у Арины все стабильно, она стала более выносливой и меньше болеть. В этом году дочка успела полгода походить в детский сад, на танцы и в художественную школу, а с апреля мы почти все время жили на даче. Летом в реке Арина научилась нырять — очень долго ее учили не бояться воды. Еще дочка освоила катание на самокате и велосипеде.

В августе мы ездили на реабилитацию в ЛРНЦ «Русское поле».

С сентября Арина пошла в детский сад, чтобы лучше подготовиться к школе. Также она продолжила занятия в танцевальной студии и художественной школе.

Спасибо огромное всем тем, кто помог нашей дочери. Желаем здоровья и процветания Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Родиных

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Расскажем, как мы жили всё это время.

Весной мы собирались ехать в Казань к доктору Ю.Б. Калиничевой, потому что у Максимки давление постоянно держится на уровне 130. К сожалению, из-за коронавируса наша поездка не состоялась. Теперь мы попытаемся поехать в ноябре.

Лето мы провели на даче и на Волге. Плавали также в бассейне, пока пляжи были закрыты из-за карантина, катались на велосипеде, играли в бадминтон, много читали и познавали нового.

Максимка очень увлеченный подросток: любит изучать историю и географию. Еще он всерьез увлекся политикой (особенно ему интересны политические лидеры разных стран). Максим очень много знает о Великой Отечественной войне, о Первой мировой и других событиях мира.

Также сына притягивают иностранные языки, и они ему даются легко, он прекрасно рисует — в общем, круг его интересов очень обширный и разносторонний. Скучать Максиму не приходится, и главное — его никто не заставляет чему-то учиться, он это делает сам, ему это нравится.

1 сентября мы пошли в 7 класс. Проучившись ровно неделю, Максимка заболел ОРВИ (чихал сосед по парте). Так что две недели мы учились самостоятельно дома. И сегодня впервые после болезни Максим пришел в школу и сразу получил две пятерки по алгебре и литературе!

Хочу поблагодарить всех благотворителей за оказанную Максиму помощь в проведении операции по исправлению коарктации аорты.

Желаю Вам, родные, доброго здоровья, неиссякаемой чаши любви и добра! Ваша миссия в помощи нуждающимся деткам неоценима!

С уважением, мама Максима

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Максим прошел 2-й курс иммунотерапии и сейчас готовится к 3-му, который начнется уже через неделю. Мы проходим плановые обследования и сдаем анализы. Пока все стабильно.

Максим всегда ждет окончания курса, чтобы поехать домой, ведь там его ждут все его игрушки. Он всегда рад возвращаться к ним, играет ими, как новыми. Сейчас у сына проснулся интерес к конструктору и книгам, а лего дупло его фаворит. Перед сном Максим любит послушать сказки.

Спасибо всем за интерес и внимание!

С уважением, мама Максима

Новости от родителей:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Лето Кирилл провел в деревне, и там ему очень понравилось. Сын все изучал и всем интересовался. Если позволяла погода, Кирилл целыми днями был на огороде и работал по хозяйству, ведь нужно наполнять бочки, смотреть, чтобы шланги не запутались, а затем и поливать посадки. А еще наш мальчик полюбил кушать горошек и ягодки.

В августе Кирилл посетил кардиолога. В целом результаты УЗИ сердца хорошие, но на большом шве появляется рубец. На приеме нам отменили то лекарство, которое у нас оставалось с января. Доктора каждый раз подчеркивают, что сын перенес очень сложное и крайне необходимое ему вмешательство. Сейчас у Кирилла отменены все лекарства.

Кирилл продолжает плановое лечение и прививки, прерванные из-за пандемии.

Кирилла пригласили пройти занятия еще в одном реабилитационном центре. С сыном работают психолог, логопед и тренер по лечебной физкультуре. Особенно Кириллу нужны тренировки. Сейчас следует собрать все профессиональные советы, приложить усилия, чтобы позже увидеть хороший отклик.

Кирилл поправился и вырос, весит теперь 13 кг. Он стал лучше говорить и научился прыгать. А еще 1 сентября сын пошел в садик.

17 сентября Кириллу исполнилось три годика! С утра в садике он принимал поздравления. Дома Кирилл радовался гостям, шарикам, подаркам и своему безглютеновому тортику. Вот такой наш праздник!

Вот и все наши новости! Спасибо, что вместе с нами радуетесь успехам Кирилла! Всего Вам хорошего!

С уважением, семья Кирилла

Новости:

Фонд перечислил 3.053.857, 00 рублей на закупку лекарственных препаратов для Елкиной Альбины.

Новости от родителей:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Операция Фонтена — третий этап коррекции сложного ВПС нашего сына — была назначена на 16 апреля. Однако помешала пандемия коронавируса: Берлинский кардиоцентр временно приостановил прием пациентов из России. Со сроками до сих пор нет ясности, но, к счастью, показатели Коли стабильны. Вместе с тем кардиологи считают, что в следующем году операцию Фонтена надо сделать обязательно. Поэтому мы ждем, надеемся, переживаем.

Прошлой осенью Коля начал ходить в группу короткого пребывания, а в этом году, с 1 сентября, посещает уже обычный детский сад. У сына появились первые друзья, хотя он больше привязан к своим двоюродным сестрам, которых у него три.

За лето Коля выучил много новых слов. Он любит разучивать стишки и песенки. Не все получается произносить правильно, зато сын знает весь алфавит и читает слова по буквам. Этот процесс доставляет ему огромное удовольствие.

С не меньшей радостью Коля рисует, лепит и раскрашивает различных зверей. Еще одна большая любовь — песок и море. На море мы с ним не были полтора года, но Коля ту поездку хорошо помнит. Любимые Колины книжки и мультики тоже связаны с морскими животными.

Спасибо Вам за поддержку и помощь! Здоровья и благополучия Вам и Вашим близким!

С уважением, папа и мама Коли