Новости от мамы:
«Добрый день, наши дорогие благотворители! Хочу рассказать Вам немного про свою Эллиночку. Доченька ходит в садик и на подготовительные занятия к школе, а в сентябре она станет первоклашкой! Иногда даже не вериться, что она такая взрослая. Учиться пока ей нравится, надеюсь, и дальше так будет. Эллина растёт очень ласковой и общительной девочкой. Ранее я Вам писала, что у неё есть котик, с которым она очень хорошо ладит. Котик спит исключительно с ней, а когда Эллина берёт игрушки, то всегда приходит наблюдать за ней и иногда даже принимает участие в играх. Сейчас Эллина болеет ветрянкой и достаточно тяжело её переносит, но дело уже идёт на поправку. Как только полностью выздоровеет, пойдём к нашему кардиологу. Врач сказала, что после длительной температуры нужно удостовериться, что всё хорошо и лишний раз перестраховаться. Осенью мы делали ЭхоКГ — были незначительные изменения (небольшой стеноз лёгочной артерии в пределах нормы). Общее самочувствие дочки хорошее, одышки и цианоза нет, а сатурации как у всех! Как только сходим на УЗИ, обязательно напишу Вам. Никогда не устану говорить Вам спасибо! Вы подарили жизнь моему ребёнку! С уважением, мама Эллины»
Новости от родителей:
«Здравствуйте, уважаемые благотворители! У Адели дела идут прекрасно! Я не слышу никаких жалоб от неё — совершенно здоровый ребёнок. Мы уже и не вспоминаем о пройденных испытаниях! В данный момент мы потихонечку готовимся к школе и посещаем логопеда. Ещё Аделя очень просилась в танцевальный кружок: ей очень нравится двигаться в такт музыке. Мы с уверенностью её туда отдали. Ещё раз огромное Вам спасибо за нашу доченьку! С уважением, семья Якуповых»
Новости от мамы:
«Добрый день, наши уважаемые благотворители! Время идёт, и Сонечка становится старше. Она обожает рисовать, уже знает все буквы и почти все цифры. С каждым днём у неё появляются новые интересы. Сонечка мечтает записаться в кружок рисования и актёрского мастерства, но больше всего она мечтает ходить на танцы! Мы продолжаем разрабатывать ножку: проходим ежедневный массаж, зарядку, ходьбу на беговой дорожке и посещаем бассейн. Сонечка уже значительно лучше стала ходить! Её походка изменилась в лучшую сторону. Летом 2019 года по плану доктора Дрора Пэйли Сонечке предстоит второй этап лечения — операция по изъятию фиксирующего крепления из тазобедренного сустава и удлинение правой бедренной кости. Мы надеемся, что у нас и в этот раз всё получится и наша малышка будет бегать на своих ножках. Мы благодарны всем, кто принял участие в судьбе нашей Сонечки! Спасибо Вам большое за всё, что Вы сделали для нашей семьи! С уважением, мама Сонечки»
Новости от родителей:
«Здравствуйте, наши дорогие друзья и благотворители! 17 марта мы с Ильнаром вылетели на очередной осмотр. Долетели хорошо. 18 марта в 9.00 мы были в клинике, а в 9.30 был контроль зрения. В этот раз на контроле Ильнар, на удивление, сидел спокойно, не капризничал и выполнял все команды. Поэтому доктор смогла провести все нужные процедуры. Нам сказали, что зрение у Ильнара заметно улучшилось. В 11.55 Ильнара забрали на осмотр под наркозом. Скоро меня позвали на беседу с профессором Мунье. Он зашёл улыбаясь и сказал: «Всё хорошо, активных клеток нет». Как мне хотелось слышать эти заветные слова от доктора! Я тихонько радовалась за сыночка и мысленно благодарила Бога, профессора и Вас, дорогие благотворители!! Именно Вы, все добрые сердечки, уважаемые благотворители, дали Ильнару возможность лечиться у лучшего профессора в мире по лечению ретинобластомы, дали ему шанс видеть этот мир во всех его красках и быть здоровым, а нам, родителям, подарили веру и надежду на счастливую жизнь нашего сына! Профессор похвалил Ильнара за то, что он ежедневно продолжает носить патч по 6 часов в день без перерыва, за счёт этого, по его словам, и улучшилось зрение. Он порекомендовал продолжать и дальше наши тренировки. Следующий контроль назначил через месяц. 19 марта утром мы с Ильнаром ходили гулять на Женевское озеро кормить лебедей и уточек, ему это очень нравится. Когда мы ещё в самолёте летели в Женеву, он просился на озеро, говорил: «Га-га ням-ням». Ильнарчик сейчас очень интересный: он стал говорить много новых слов! Ещё он любит гулять, но больше всего ему нравится играть машинками и строить из лего дупло дома, башни и машинки, а когда построит что-нибудь, обязательно ходит и показывает всем и пытается объяснить, что он построил. Спасибо Вам огромное, дорогие благотворители, что Вы с нами, за Вашу колоссальную помощь, добрые пожелания и молитвы! Здоровья Вам всем крепкого и счастья! Пусть Ваши любимые и родные всегда будут рядом, берегите друг друга, мира и тепла Вашим семьям! Храни Вас Бог!!! С огромным уважением, родители Ильнара»
Новости от мамы:
«Добрый день, уважаемые благотворители! За последние 2,5 месяца у нас произошло много радостных событий. Спешим ими поделиться! Во-первых, мы получили результаты конференции в клинике, согласно которым Пётр сейчас находится в хорошем стабильном состоянии и следующий этап делать пока рано. Нам рекомендовано динамическое наблюдение у кардиологов по месту жительства. Также сыночку необходимо набрать вес и ещё немного подрасти и набраться сил. Ориентир по сатурации — 75 %, то есть если случится такое падение, тогда в срочном порядке нужно вернуться в клинику. Пока сатурация у Петра больше 80 %. Буквально на днях мы были на приёме у нашего кардиолога в Москве, который ведёт Петра практически с рождения. Он нам подтвердил стабильное Петино состояние и состоятельность шунта. Во-вторых, в январе мы легли на плановую операцию по закрытию колостомы. В этот раз всё для Петра сложилось благополучно. Сразу после Нового годы мы сдали все анализы, и 21 января госпитализировались. 28 января состоялась операция. Пётр всё перенес благополучно. На третьи сутки его уже перевели из реанимации в отделение, и я начала его раскармливать. Ещё примерно через неделю нас выписали в хорошем состоянии. Таким образом, в начале февраля мы были уже дома. Сейчас мы активно навёрстываем упущенное в плане прикорма: я ввожу новые продукты для более полноценного Петиного питания и готовлю ему новые блюда. Также я по-прежнему продолжаю ему давать специализированную смесь для набора веса и поддержки кишечника. Набор веса пока идёт очень медленно, а для Петра это очень важно. Поэтому в планах у нас визит к гастроэнтерологу и неврологу. Также нам разрешили делать массаж. Таким образом, Петра впереди ждёт курс общего массажа для укрепления спины и рук. В-третьих, 24 февраля в нашей семье случилось пополнение: родился наш третий сын. Пётр стал средним братом, и именно он сейчас проявляет ревность по отношению ко мне, когда я занята самым младшим. Однако и я, и вся наша семья стараемся полноценно уделить время теперь уже всем трём нашим детям. Пётр нас ежедневно радует новыми умениями. Он уверенно сидит, активно разбрасывает игрушки и любые предметы. Сейчас мы учимся собирать всё обратно, развивая мелкую моторику. Сынок научился играть в ладушки, махать «пока», крутить фонарики ручками и листать книги. После закрытия стомы мы начали ежедневно купаться, и Петька прямо полюбил воду. Он активно гулит и повторяет звуки, чётко выражает свои желания, что хочет, а что категорически не хочет, смеётся и постоянно улыбается. Ну и конечно, очень любит быть на ручках! Весна вступает в свои права, и мы гуляем всё больше и дольше. Пётр с удовольствием смотрит по сторонам из коляски и активно изучает мир вокруг. Дорогие благотворители, от лица нашей семьи мы ещё раз благодарим всех, кто нам помогал и продолжает помогать! Мы всем желаем тёплых и солнечных весенних дней, тепла и хорошего настроения! С уважением и благодарностью, мама Петра Архипенко»
Новости от родителей:
«Здравствуйте, уважаемые благотворители! Хотим поделиться с Вами новостями о нашем сыночке. Самочувствие у Миши в целом хорошее, но иногда его беспокоят головные боли, причиной которых, скорее всего, низкое артериальное давление. В ближайшее время мы планируем посоветоваться с нашим кардиологом по поводу корректировки дозы принимаемых лекарств, которые поддерживают работу сердца Миши в щадящем режиме. А в остальном всё прекрасно. Настроение у Мишутки отличное, он много времени проводит со своим любимым дедушкой, который всегда находит ему интересные и полезные игры и забавы. Мы продолжаем заниматься с логопедом, и теперь Мише удаётся выговаривать почти все звуки чётко и правильно. На дворе март, и, несмотря на то что проходит Мишкино любимое время года, он не унывает и находит для себя новые развлечения. Теперь мы очень полюбили запускать кораблики в весенних ручьях. Для этого он сейчас собирает всё, что может плыть, делает кораблики и даже не разрешает нам выбрасывать фантики от конфет — относит их на улицу и устраивает настоящие морские сражения в лужах. За эту зиму Миша приобщился к зимним видам спорта: он встал на коньки и лыжи. Хотя он ещё не совсем уверенно чувствует себя на них, он не опускает руки и старается изо всех сил. А ещё недавно мы с Мишей ездили смотреть детский сад, в который он, возможно, пойдёт с апреля. Ему настолько понравилось вся атмосфера, что мы еле забрали его оттуда. Надеюсь, что он быстро там освоится и будет радовать нас новыми открытиями и достижениями! Спасибо, что не забываете нас и интересуетесь нашими новостями! Желаем Вам солнечного настроения, благополучия и, конечно же, здоровья! С уважением и огромной благодарностью, родители Михаила»
Новости от мамы:
«Здравствуйте, уважаемые благотворители! Сейчас мы находимся в отделении трансплантации костного мозга. Никита прошёл высокодозную химию, а ТКМ была 12 марта. Сегодня 13-й день после неё. Вторая трансплантация протекает гораздо тяжелее первой, хотя и первая далась с трудом. Сына одолел стоматит: язык весь в язвах и ужасно болит. Никита находится на обезболивающих препаратах. Еда поступает через зонд, сам сынок ни ест, ни пьёт. Рвота только вчера прекратилась. Однако я всё равно считаю, что Никита молодец, и ему гораздо легче, чем было. Вот такие наши новости на сегодняшний день. С уважением, мама Никиты»
_thumb6_child_small3.jpg "Новости от родителей")
Новости от родителей:
«Добрый день, уважаемые благотворители! Хотим поделиться с Вами хорошей новостью: у Милы практически закрылся родничок! Мы связались с профессором Маргулисом, и нам назначили дату операции — 5 апреля. Мы вовсю готовимся к поездке: купили билеты, потихоньку собираем чемоданы и психологически настраиваем себя и старшую дочку к долгой разлуке. Мила чувствует себя хорошо. Буквально совсем недавно мы закончили все необходимые для её возраста прививки и даже по совету врачей ввели ей вакцину против ветряной оспы. Месяц назад наша малышка начала понемногу ходить самостоятельно и уже сейчас уверенно бегает из одной комнаты в другую. Мила любит всё повторять за своей старшей сестрой. Они вместе проводят много времени за различными играми, и, когда старшая дочь приходит домой из садика, дочка очень радуется и бежит её встречать. На 8 Марта Миле подарили детскую палатку, в которой ей очень нравится прятаться и ждать, когда её найдут. Ещё дочке нет равных в танцах: она настолько активно двигается, что ей иногда приходится подстраховываться, держась за диван. Вся семья очень сильно надеется, что Милочка стойко перенесёт все предстоящие ей испытания и останется такой же подвижной и жизнерадостной. Ещё раз от всей души выражаем Вам благодарность за Вашу помощь и поддержку! Спасибо огромное, что не оставили нашу малышку! Счастья и здоровья всем Вам и Вашим близким! С уважением, семья Милы»
Новости от мамы:
«Здравствуйте, наши дорогие благотворители! Делимся с Вами видео наших первых успехов. Лиза сегодня начала ходить — безумное счастье!! Это наша с Вами победа! Через неделю нам нужно сдавать анализы на содержание кальция в организме и витамина В. Будем непременно держать Вас в курсе наших дел. Огромное спасибо за участие в нашей жизни! С уважением, мама Лизы»
Новости от мамы:
«Здравствуйте, наши дорогие благотворители! Недавно мы получили сообщение от врачей из Берлина с решением, которое они вынесли после нашего зондирования в январе: «Срочности хирургического лечения на данный момент нет. Необходима медикаментозная терапия». Врачи считают, что нам нужно изменить схему медикаментозного лечения и добавить новый препарат. Для корректировки терапии нам назначено обследование в Берлине через 3 месяца, а именно 24 июня. На прошлой неделе мы сделали ЭхоКГ и холтеровское мониторирование у себя в городе. Результаты такие же, как и в январе, показатели сейчас стабильные. Илья чувствует себя нормально, устаёт только и давление низковатое. Сейчас мы будем готовиться к поездке в июне. Будем держать Вас в курсе всех наших новостей. С уважением, мама Ильи»
Новости от мамы:
«Добрый день, дорогие благотворители! Мы вернулись домой после нашего обследования! Изначально нам было выслано приглашение на проведение зондирования, и уже на основе полученных данных врачи должны были принять решение об операции. Однако, к счастью, нас посмотрел сам доктор Овруцкий, сделал УЗИ сердца и сказал, что наш аортальный клапан действительно провисает, но пока справляется со своей работой, а проведённая ранее коррекция общего ствола и коарктации аорты также не требуют хирургического вмешательства. К счастью, нас отпустили домой, и теперь ждут через год, следующей весной на МРТ, которая позволит спланировать операцию. Дорогие благотворители, для нас это лучшая новость, когда врач говорит, что всё хорошо! Спасибо Вам, что помогли нам! Без Вас мы бы не справились! Огромное спасибо от Машули!! Она уже знает, что очень много добрых людей помогают ей лечить её сердечко, и передаёт Вам привет! С уважением, мама Маши»
Новости от родителей:
«Здравствуйте, дорогие благотворители! Мы очень радуемся наступлению весны и поздравляем Вас с началом самого прекрасного сезона в году. С того момента как мы вернулись домой, очень незаметно пролетело 2 месяца. Дела у Глеба идут отлично. Швы после операции зажили хорошо и сыночка совсем не беспокоят. Страх после пережитого ещё остался. Глеб ни в какую не подпускает врачей и очень переживает, когда кто-нибудь смотрит его спинку. Однако мы знаем, что со временем это пройдёт, ведь главное для нас — это избавиться от невуса. Сынок радует нас своими успехами в развитии речи. Сейчас у него одно из самых любимых занятий — это рассказывать стихи. Глеб рассказывает четверостишия из произведений К. Чуковского, применяя их в любом подходящем случае, и очень доволен, когда мы подхватываем его поэтические минутки. Дни у нас проходят очень насыщенно. Глеб любит проводить много времени на улице, комментируя всё, что видит, рассматривает книжки, собирает конструктор и рисует. И, конечно, он не забрасывает своё самое любимое мужское развлечение — футбол. Вот такие у нас мирные и радостные новости. Дорогие наши благотворители, спасибо Вам за всё, что Вы делаете для нас. Желаем Вам, чтобы главной новостью на повестке каждого Вашего дня было счастье. С уважением и благодарностью, родители Глеба»
Новости от мамы:
«Добрый день, уважаемые благотворители! У Ксюши дела идут хорошо. Она растёт и набирает вес, хотя и очень медленно. Наша Дюймовочка радует родителей и брата. Она очень активный и жизнерадостный ребёнок с характером. Занимается в бассейне, очень любит плавать, но пока у неё не очень получается нырять. Она любит бегать по улице с кукольной коляской, а также качаться на качелях. Ксюша у нас сладкоежка и любит пробовать всё новое. Недавно выпросила попробовать чеснок, но вкус новинки ей не понравился! Мы следим за её здоровьем, делаем по графику все прививки, наблюдаемся у врачей, проходим ЭКГ и УЗИ. Скоро у неё день рождения. Будем радовать нашу доченьку игрушками и тортом. Нужно будет научить её задувать свечки. Спасибо Вам всем ещё раз! С уважением, мама Ксюши»
Новости от мамы:
«Уважаемые благотворители, здравствуйте! Не так давно Даниле исполнилось 6 лет – совсем уже взрослый мужчинка со своим характером (непростым, кстати), увлечениями и пристрастиями. На днях у него ещё выпал первый зуб — счастливый, что теперь взрослый. С осени сын начал ходить на эстрадные танцы. Ему там очень нравится: растяжка появилась, а до поперечного шпагата осталось совсем немного. А ещё прибавилось выносливости. Обследование у нас раз в год, поэтому на приём мы поедем летом. В целом здоровье Данилы стало крепче (наверное, благодаря спорту), но, конечно, при сильных нагрузках губки синеют, но это так и будет из-за особенностей его сердца. Сынок пока ещё ходит в сад. Он стал очень хорошо говорить, понятно, у него отличная память, но в школу планируем на следующий год. Также у него есть проблемы с математикой и чтением: если ему интересно, то всё прочитает, но если попросить, то не станет. Спасибо Вам, дорогие наши, за всё! Мы и дальше будем делиться с Вами новостями! С уважением и сердечной благодарностью, мама Данилы»
Новости от мамы:
«Здравствуйте, уважаемые благотворители! Мы с доченькой хотим поделиться своими новостями. Кристина с начала месяца начала ходить на занятия по подготовке к школе. Пока ей, конечно, тяжело, потому что до этого она 1.5 года не посещала никаких занятий из-за болезни. Однако она старается и с удовольствием занимается: учится читать, писать и решать примеры. Ещё у Кристины появилось новое увлечение: она стала лепить из пластилина и лепит не только всех героев сказок и мультфильмов, но и их родителей. Доченька чувствует себя хорошо, анализы тоже в норме. Погода потихоньку налаживается, и мы можем понемножку гулять на свежем воздухе и набираться сил перед дальнейшим лечением. С уважением, мама Кристины»
Новости от мамы:
«Добрый день, уважаемые благотворители! Потихонечку с наступлением весны мы перешагнули послеоперационный полугодовалый рубеж. Мне всегда приятно делиться с Вами нашими успехами и позитивными новостями, но сегодня хочется вспомнить известное выражение «Отсутствие новостей — это уже хорошая новость». 12 марта Велиночка прошла обследование в НИИ им. Вельтищева у профессора И. А. Ковалёва. Забегая вперёд хочется поделиться сначала хорошим: наше сердечко работает без перегрузки, клапан справляется, недостаточность митрального клапана сведена к полуторной степени. Однако, подводя итог прожитым 6 месяцам, всё отчётливее понимаешь, что помимо удачного исхода сложнейшей операции не менее важным является качественное сопровождение ребёнка специалистами в отдаленном послеоперационном периоде. Так уж вышло, что три месяца назад краевой кардиолог отменила Велине бета-блокатор, назначенный немецкими врачами. В итоге, состояние нашей малышки потихоньку начало ухудшаться. Развившаяся на фоне отмены препарата тахикардия привела к увеличению градиента на митральном клапане и к развитию стеноза. Мне, как маме ребёнка с пороком сердечка, часто приходится уточнять рекомендации врачей, согласовывать те или иные назначения с кардиологами Московских НИИ, но, когда говорят, что состояние дочери позволяет отменить тот или иной препарат, то меньше всего хочется сомневаться в услышанном, ведь пройден такой сложный путь в надежде на улучшение... На сегодняшний день приём бета-блокатора возобновлен. Велина находится под постоянным контролем ЧСС, сатурации и артериального давления. В Москву направлены результаты суточного мониторирования для корректировки проводимой терапии в случае необходимости. Мы очень надеемся и верим, что состояние нашей крошки восстановится и подобные ошибки не загубят результат, достигнутый кардиохирургами Берлина. Пока Велина растёт, познаёт мир, находя для себя всё больше и больше интересного: недавно её репертуар, состоящий на 70 % из английских песен, пополнился новенькой композицией на словацком языке. Со своей стороны, желаю Вам всех благ, ласковой весны и душевного тепла. С уважением, мама Велины Евгения»
Новости от мамы:
«Добрый день, уважаемые благотворители! Спешим сообщить Вам, что происходит в нашей жизни! Всю зиму мы просидели дома, в детский сад не ходили. В декабре Богдан заболел, а затем вирус дал осложнение на почки — снова пиелонефрит. Поэтому мы сами разучивали дома новогодние песни, потому что к нам приходил Дед Мороз и сыночку очень хотелось получить подарок! В детский сад сынок пойдёт в конце марта. Он уже ждёт не дождётся, когда встретится с детками и любимыми воспитателями. Богдан уже всё понимает, и я с ним разговариваю, как со взрослым. Он знает, что у него проблемы с мочевым пузырём, что пока ему необходимо ходить в памперсе, что мы летаем к доктору Радошу, который нам помогает решать проблему со здоровьем, что необходимо пить ежедневно таблетки, чтобы анализы были хорошим и не было пиелонефрита... В мае мы снова летим на эндоскопию мочевого пузыря в Сербию. Доктор Радош посмотрит, что у нас происходит с мочевым пузырём, почками, мочеточниками, и скажет, что будет делать дальше. Дорогие благотворители, я никогда не устану благодарить каждого за оказанную помощь в спасении моего ребёнка! Мира, добра, здоровья, радости Вам и Вашим близким! С уважением, мама Богдана»
_thumb6_child_small3.jpg "Новости от родителей")
Новости от родителей:
«Здравствуйте, уважаемые благотворители! Мы, родители Никиты, снова хотим поделиться с Вами хорошими новостями о нашем сыне. Уже прошло 4 месяца с момента второй операции, то есть уже на протяжении 4 месяцев наш сын выглядит как его сверстники — с двумя ушками. Период реабилитации проходит довольно благоприятно. Нам уже отменили ушные капли и разрешили мочить ухо. Никита был счастлив, когда узнал, что ему наконец-то можно купаться, не переживая, что вода может попасть в слуховой проход. Однако мы всё ещё на ночь одеваем на ухо защитный молд и вставляем специальные беруши. Мы решили не водить Никиту в детский сад на протяжении всего послеоперационного периода, но стали вновь посещать дошкольные занятия. Никита с удовольствием просыпается в субботу и идёт в школу, где помимо обычных уроков математики, чтения и письма, ему также удаётся пообщаться и поиграть со сверстниками. Также мы возобновили занятия по ментальной арифметике. Немало усилий Никита приложил к изучению этого предмета. Ещё за 2 месяца до операции мы начали посещать этот факультатив и продолжили спустя 2 месяца. Однако теперь этот предмет даётся ему с особенной лёгкостью. Мы, как родители, очень гордимся Никитой, потому что мы и подумать не могли, что наш сын уже в 6 лет будет в уме складывать и вычитать двузначные числа. Никита недавно начал посещать занятия по робототехнике. На этих занятиях он вместе с другими ребятами конструирует роботов, прикрепляет к ним специальные моторчики и управляет ими с помощью компьютера или мобильного телефона. В восторге пребывают не только дети, но и родители, увидев, какое чудо техники изобрёл их ребёнок. В скором времени мы поедем в Москву на осмотр к американским хирургам. Очень надеемся на положительный вердикт врачей в плане того, что период реабилитации прошёл благополучно. Самое главное, чего с нетерпением ждёт Никита, это возможность вновь посещать секцию по плаванию. Никаких слов не хватит, чтобы описать нашу радость и гордость за своего ребёнка. У него за плечами две серьёзные операции протяженностью в 7 и 10 часов, и долгие периоды реабилитации. Однако это не сломило ни его, ни нас, родителей. Поддержка была отовсюду: от родственников, друзей, знакомых и даже посторонних, казалось бы, людей, но с огромным сердцем! Наш сын сейчас живёт жизнью обычного ребёнка, познаёт новое и радуется своим открытиям. А для родителей это самое главное — видеть своего ребёнка здоровым и счастливым. Спасибо Вам большое, дорогие наши благотворители! С уважением, семья Богатовых»
Новости от мамы:
«Здравствуйте, уважаемые благотворители! Наш Макарушка растёт и радует своими новыми успехами! С появлением Миладика Макар как будто раскрылся с новой стороны и принял роль старшего брата: он играет с Миладом, очень ласков и внимателен к нему. Я переживала, не будет ли ревности, но, как оказалось, мои переживания были напрасны. Макар — очень добрый и понимающий мальчик. Конечно, ему непросто в выполнении ежедневных и таких, казалось бы, обыденных вещах для ребёнка его возраста. На выработку той или иной привычки требуется немало времени и терпения. К тому же, Макар обладает в какой-то степени упрямым характером, и приходится день ото дня находить подходы, чтобы объяснить и приучить Макара к распорядку дня. В этом деле очень помогают и ясли, которые Макар посещает с лета. К сожалению, ходить стабильно не всегда получается из-за частых болезней. Весь день пребывать тоже не всегда удаётся, так как Макар сильно устаёт под конец дня. Поэтому я приняла решение временно не водить его, пока не станет теплее, а, возможно, и до следующего учебного года. За это время к Макарику детки и воспитатели сильно привязались. Некоторые родители предложили ему приходить к ним в гости по выходным, чтобы мой сыночек мог играть с ровесниками, и это, в свою очередь, могло бы скрасить его досуг и помочь в социализации. Я не нарадуюсь, когда вижу, как Макару нравится играть в компании ребят. К, сожалению, Макар не говорит фразами и не может объяснить словами, что хочет, но он всё понимает и изъясняется звуками, как бы дублируя слова. К моему глубокому сожалению, уже начинает нарастать сердечная недостаточность, и наступает время, когда надо делать следующую операцию. Кардиолог, которая наблюдает Макарушку, считает, что, действительно, он уже достаточно окреп для следующего этапа и состояние его сердца и коллатералей также говорит об этом. К нашему большому разочарованию, дальнейшее лечение в Лейдене не представляется возможным, так как клиника не даёт своего согласия на операцию и не приглашает на неё, как это планировалось, ещё прошлым летом. Я отправила запись с обследованием Макара в США, профессору-кардиохирургу Виктору Храшке, который раньше делал очень сложные операции с подобным пороком, ещё работая в Санкт-Августине. Мы очень ждём ответа! Дорогие благотворители, мы и дальше будем сообщать Вам о наших дальнейших действиях! С уважением и благодарностью, мама Макара»
Новости от мамы:
«Добрый день, уважаемые благотворители! Из-за болезни обследование было перенесено на 21 февраля. У Софии возникли проблемы с почками, а осложняющим обстоятельством стал грипп. На обследовании Соне впервые провели осмотр сетчатки глаза на ретинальной камере без наркоза. Данная процедура не самая простая для взрослого человека, что говорить о девочке 3-4 лет, но Софочка выдержала испытание. Вместе с врачами на специальном аппарате она проверяла глазки своим игрушкам, а потом и самостоятельно смотрела в камеру и выполняла указания. Зрение проверили, и врач выписал очки. Далее был осмотр под наркозом у профессора Мунье. София, как обычно, сильно заплакала, увидев операционную. Результаты отличные, стабильная ремиссия. Соня проснулась после наркоза довольно быстро и потребовала обед. Мы прилетели в Женеву накануне поздно вечером, очень устали и с утра уже были в клинике. Конечно, доченька была уже очень голодной и замученной. Врачи нам снова выписали носить окклюдеры каждый день и очки. Следующий визит назначен на 24 июня, через 4 месяца. Благодарю благотворителей за помощь, участие и поддержку! С уважением, мама Софии»
