Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вот уже и осень за окном! Как быстро летит время, а ведь совсем недавно мы с Дашей нежились под теплыми лучами крымского солнышка, запасались хорошим настроением и иммунитетом на предстоящие холода.

В сентябре дочка пошла во второй класс. Учится Даша с желанием, посещает группу продленного дня и развивающие кружки, которые проводят педагоги.

Недавно мы сделали УЗИ в местной поликлинике. Результаты на прежнем уровне: не хуже, но и не лучше. Только это и радует.

Мы всегда на связи с доктором из клиники DHZB и очень ждем, когда нас пригласят в Берлин.

Огромное спасибо, что Вы с нами! Обязательно будем держать Вас в курсе!

С уважением, мама Даши

Новости от родителей:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

У Ярославочки по-прежнему все хорошо. Она с удовольствием ходит в детский садик и играет там с подружками. Также дочке нравится посещать развивающие занятия и погружаться в интересные задания.

В мае мы были на приеме у ортопеда и очень переживали, что же нам скажет врач. К счастью, он сообщил нам радостные новости: ядра хорошо растут, крыши правильно формируются, а длина ножек стала одинаковой.

Летом нам удалось отправиться в небольшое путешествие и съездить на море. Доченьке очень понравилось отдыхать и плескаться в воде. Из отпуска мы вернулись с новыми силами и настроем продолжать курс реабилитации.

Сейчас Ярославочка начала проходить магнитолазерную терапию и заниматься лечебной физкультурой. По сравнению с прошлым курсом заметны значительные успехи в выполнении упражнений.

Спасибо Вам огромное за поддержку!

С уважением, мама и папа Ярославы

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спешу поделиться новостями о Настеньке!

В целом лето у нас прошло хорошо. Весь июнь мы проходили обследования в НИИ им. Р. М. Горбачевой. Также дочке еженедельно делали инфузии.

Две недели Настя провела на юге у бабушки. По приезде домой мы сразу отправились на прием к неврологу и сдали необходимые генетические анализы. Сейчас мы ждем, когда из Москвы придут наши результаты.

Дочка находится дома и чувствует себя неплохо. Мы пытаемся учить некоторые слова, но пока получается с трудом.

Спасибо Вам за то, что интересуетесь жизнью Настеньки! Нам очень важна Ваша поддержка!

С уважением, мама Насти

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Давно от нас не было новостей!

Мы отдыхали в деревне Волгоградской области у бабушки с дедушкой. Прекрасная погода и постоянное нахождение на свежем воздухе благоприятно сказались на развитии Сережи. Он научился самостоятельно подниматься по лестницам и спускаться с них, прибавил в весе почти килограмм и немного подрос. Сын впервые увидел вживую коров, но они не впечатлили его так, как курицы. Сережа увлеченно кормил их и собирал яйца.

Однако отпуск подошел к концу, нам пришлось вернуться домой и приступить к обследованиям. Мы уже были на приеме у нашего кардиолога. Результаты очень порадовали врача. Он отменил часть лекарств и разрешил пройти следующее обследование не через 3 месяца (как это происходит обычно), а через полгода. Также мы сходили на осмотр к эндокринологу и неврологу. Сейчас нам необходимо сдать большое количество анализов.

В целом Сережа чувствует себя хорошо. Мы очень надеемся, что состояние сына позволит немного отодвинуть катетеризацию в Германии.

Спасибо Вам за то, что не забываете о нас и продолжаете интересоваться состоянием Сережки!

С уважением и огромной благодарностью, мама Сережи

Новости от родителей:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями!

В конце весны у Марка было обследование, по его результатам все неплохо. В октябре нам предстоит очередное УЗИ и ЭКГ сердечка. Мы очень надеемся, что градиент на легочном клапане не растет и остается стабильным. На последнем ультразвуковом исследовании он составлял 26,1 мм рт. ст.

Мы наблюдаемся у участкового кардиолога и каждые полгода проходим обследование в НИИ педиатрии РАН. Наша семья искренне верит, что в ближайшее время Марку не понадобится операция.

С последних наших новостей прошел почти год, за это время сын очень вырос. Сейчас ему почти 4,5 года. Он уже умеет читать и складывать небольшие числа. Сначала некоторые сочетания букв давались Марку с трудом, но упорство и настойчивость помогли сыну преодолеть все сложности.

Весной нам удалось еще раз побывать в крымском санатории. Мы были в местном аквариуме и кормили рыбок кои, которые, по словам экскурсовода, всегда голодны и готовы съесть даже слона. Также сыну понравилось прыгать на батуте, не было и дня, чтобы он пропустил это увлекательное занятие. Марку поездка понравилась, ему очень интересны новые места и знакомства.

Нам еще раз хочется поблагодарить всех, кто не остался равнодушным и помог нашей семье пройти этот нелегкий путь! Мы желаем Вам крепкого здоровья и благополучия!

С уважением и благодарностью, родители Марка

Новости от родителей:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Мы хотим поделиться с Вами новостями об Аришке.

Сейчас мы находимся дома. Состояние дочки стабильное. Плановое обследование нам назначили на конец октября. Мы его очень ждем и верим, что результаты будут хорошими.

Аришка ходит в детский садик, много времени проводит на свежем воздухе и помогает маме с делами по дому.

Дочка передает всем помощникам и волшебникам большой привет! Огромное спасибо за поддержку! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, родители Арины

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Рада поделиться нашими новостями!

В этом году у Вани дела со здоровьем обстоят гораздо лучше. Проблемы, связанные с почками, разрешились, сейчас сынок в ремиссии. Даже ежегодное обследование, которое обычно проходит осенью, мы решили перенести на весну. В этом сезоне мы планируем сделать только нефросцинтиграфию, УЗИ и биохимию крови.

Работа Ваниного кишечника каким-то чудом нормализовалась. Врач-гастроэнтеролог рассказывал нам, что такие проблемы часто проходят с возрастом. Видимо, у нас так и получилось. Не исключено, что сыну помогло консервативное лечение. Главное — ребенку стало лучше!

В школе у Вани произошли изменения: его перевели в коррекционный класс. Нам предлагали сделать это еще в прошлом году, но я побоялась. Я думала, что сын догонит сверстников, но с каждым днем ему только сложнее становилось учиться. Сейчас учеба Ване дается намного легче, он получает больше внимания от педагога, так как класс маленький и состоит всего из пяти ребят. Сыну все очень нравится!

Почти месяц назад у Вани был день рождения, сыну исполнилось 11 лет. В подарок он получил большой и вкусный торт!

Благодарим Вас за помощь нашему сыночку! Пусть добро вернется к Вам сторицей!

С уважением, мама Вани

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Просим прощения за задержку новостей про Сашу.

Он стал совсем взрослым мальчишкой с сильной тягой ко всему новому. Саша закончил 3 класс с двумя 4-ми, чему очень сильно огорчился, так как хотел завершить год на «отлично».

У Саши много увлечений и интересов, помимо учебы. В этом году он попросился на кружки по моделированию, программированию и шахматам. Также сын продолжает ходить на плавание и английский. Так что теперь мы в делах с утра до вечера, но Саша очень рад такой занятости и с удовольствием бежит на все занятия.

Весной мы ездили в Ессентуки на минеральные воды. Там сыну очень понравилось, и он завел много друзей и знакомых. Также Саша получил хорошее лечение.

Словом, сын живет насыщенной полноценной жизнью 10-летнего мальчишки, который ничем не отличается от своих сверстников по состоянию здоровья, а интересом ко всему вокруг Саша даже опережает многих.

Спасибо Вам, дорогие благотворители, за каждодневное счастье в нашей семье!

С уважением, мама Саши

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Врачи провели Полине операцию и установили временный спейсер. Сейчас она проходит химиотерапию.

Впереди дочку ждет операция на легких, установка эндопротеза и несколько блоков химии. Полине предстоит длительное лечение, но мы не теряем надежды!

Сейчас она усердно занимается с учителями и реабилитологом. Все это стало возможным благодаря Вашей поддержке!

Спасибо Вам за оказанную помощь! Оставайтесь такими же добрыми и отзывчивыми людьми с открытыми сердцами!

С уважением, мама Полины

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спешим поделиться с Вами нашими новостями!

14 сентября у Семена прошел второй осмотр без наркоза. В целом процедура нам уже была знакома: сначала мы прошли проверку зрения и сделали фото глазного дна с помощью аппарата Optos, а затем проконсультировались с профессором.

В прошлый раз врач выписал Семену очки и порекомендовал носить их регулярно, особенно во время тренировки глаза. Сынок — большой молодец, он послушно выполнял все назначения.

Результаты проверки показали, что зрение вернулось на тот уровень, который был до операции по удалению катаракты и даже немного улучшилось. Профессор сказал, что все стабильно, и отпустил нас до 7 декабря домой.

Мы с Семеном очень рады, что осмотры теперь проходят без наркозов! Не сосчитать, сколько он перенес их за 4 года своей жизни. Сейчас сын идет в клинику с радостью, потому что может кушать шоколадку и мороженное, а не мучиться от голода и ждать.

Семену очень не хватало общения с детками. Так как перерывы между осмотрами увеличились, мы решили записать его в детский сад рядом с нашим домом. Там есть специализированная группа по зрению, в нее ходит всего 10 человек. Воспитательнице легко следить за детьми, ведь многие из них, как и Семен, ходят в очках и с патчами.

Я искренне надеюсь, что адаптация пройдет хорошо и в следующий раз мы обязательно порадуем Вас новостями!

Мы сердечно благодарим Вас за помощь нашему сыночку и интерес к его жизни!

С уважением, мама Семена

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Это лето выдалось очень грустным, потому что умер дедушка Сережа (отец папы Макса), у него внезапно случился инсульт. Для нас это тяжелая утрата, дедушка с бабушкой обычно летом жили у нас, ухаживали за огородом, много времени уделяли внукам. Макс очень любил дедушку, и, кстати, сын очень на него похож внешне и даже пищевыми пристрастиями (например, любовью к хлебу и молоку).

Также летом мы летали к доктору И.А. Ковалеву в Москву на обследование. Все нормально, состояние стабильное, но все-таки очень уж нужна операция. Клиника в Берлине в экспериментальном порядке начала принимать пациентов из России, надеюсь, мы скоро попадем на лечение.

В конце августа — начале сентября мы всей семьей ездили на море в Крым. Мы жили недалеко от Евпатории, в небольшом поселке Заозерное. Вода была в море чистой и довольно-таки холодной, около 20–25 градусов, поэтому купание было редким удовольствием. Чаще мы проще дышали морским воздухом, гуляли и ездили на экскурсии. Зато Максим получил поел свежих фруктов, а также встретил своих родственников из Новосибирска и Якутска (практически случайно). Сынок познакомился с двоюродными братом и сестрами, поиграл с дядями и тетями, обнял бабушку.

Сейчас мы проходим обширное обследование (КТ, МРТ, УЗИ). Надеемся, с сыночком все в порядке.

Спасибо, дорогие благотворители, что следите за нашей историей и помогаете нам!

С уважением, семья Пыниковых

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы дождались результатов биопсии. Исследование выявило в правом легком Полины три метастатических очага, патоморфоз III степени.

Дочка прошла очередной блок химиотерапии, и все показатели крови снова упали. Сейчас Полина восстанавливается, ей делают переливания и стимулируют процесс образования лейкоцитов.

Мы ждем результаты новых обследований грудной клетки, по которым врачи решат, что необходимо проводить в первую очередь: следующий блок химии или же операцию на левом легком. Ранее я писала, что в нем по КТ обнаружили еще два очага. С рукой после вмешательства все в порядке.

Спасибо, что верите в нас и поддерживаете на протяжении всего пути!

С уважением, мама Полины

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Время летит быстро, нашей Веронике уже 6 лет, она повзрослела, вытянулась, но по-прежнему малоежка и худышка. В этом году в школу мы ее не отдали, пойдет в 7,5 лет, решили, пусть дочка окрепнет, спешить некуда. Сейчас она ходит в детский сад с младшей сестрой и мамой, которая работает там же воспитателем.

Дома в свободное время с Верошей занимается мама, они учатся читать, считать, рисуют. В родных стенах Вероша шустрая болтушка, но с чужими людьми она очень стеснительный ребенок, лишнего не скажет, разговорить ее сложно.

Летом Вероника с сестричками и мамой отдыхали на Черном море, загорели, подзарядились солнечным теплом. А до этого, в июне, мы переболели всей семьей коронавирусом, Вероника перенесла его неплохо, без последствий.

Еще одна неприятность, которая с нами приключилась, — это небольшая операция на Верошиной руке. Дочка прищемила палец, вследствие чего образовалась гематома, которую пришлось удалять у микрохирургов с пересадкой кожи. Слава Богу, все прошло хорошо, кожа прижилась.

Самочувствие по сердцу у дочери стабильное, скоро мы поедем на контрольное УЗИ.

Спасибо всем Вам за здоровье нашей доченьки! Мы часто вспоминаем Вас, Вашу помощь. Храни Вас Бог!

С уважением, семья Вальчук

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Спасибо, что интересуетесь нашими новостями!

Мы еще находимся в больнице и очень надеемся, что скоро нас переведут на дневной стационар... Клеточки приживаются, были, конечно, и сложности, но мы их преодолели.

Интересных событий у нас, к сожалению, не происходит. Из палаты выходить нельзя, все развлечения — настольные игры, аппликации, рисование и, конечно же, мультики.

Коля очень скучает по папе. Каждый вечер сынок мечтает, как скоро он будет здоров и мы поедем домой именно на поезде, он очень любит поезда. Ну а пока нас ждет еще длительный период реабилитации.

Мы очень рады, что половину пути к выздоровлению мы уже прошли, это стало возможным благодаря Вам! Спасибо еще раз огромное!

С уважением, мама Коли

Новости от мамы:

Здравствуйте уважаемые благотворители!

Давно от нас не было новостей!

В целом у нас все неплохо. Гульмира пошла в школу, правда, находится она на домашнем обучении.

В конце августа мы были на контроле. Рецидивов нет, это радует, но Гульмира за последнее время заметно подросла, поэтому больная ножка стала короче на 2 см. Дочка ходит самостоятельно, но сильно хромает. В связи с этой ситуацией в ноябре мы поедем на дистракцию.

На данный момент это все наши новости. Благодарим за Вашу поддержку!

С уважением, мама Гульмиры

Новости от мамы:

Добрый день, дорогие благотворители!

За лето Дашенька еще больше окрепла, ее физическое развитие намного улучшилось, сил добавилось, выносливость возросла. Это, безусловно, огромная радость для нас. Лето мы провели на даче, много гуляли, купались, учились кататься на велосипеде.

В августе мы прошли все необходимые обследования у врачей, сдали анализы, сделали суточный мониторинг. Все заключения мы отправили в Германию, на что, к нашему великому счастью, пришел ответ: Даша в хорошем состоянии, все показатели в пределах нормы, поэтому в этом году проводить зондирование нет необходимости. Клиника ждет нас летом следующего года на плановую проверку. Фонтен Даши из серии «нестандартных», поэтому за ним надо наблюдать пристальнее.

Август для Даши выдался особенно радостным: она была приглашена на три дня рождения своих друзей. Один из них, наш сердечный друг — Глеб Шмелев, также являющийся подопечным Фонда, живет с таким же особенным сердечком, как у Даши. Наши дети дружат с того момента, как вместе оказались в Берлине на операциях. Хочется надеяться, что свою дружбу они пронесут сквозь долгие года.

Также за лето у Даши появилось много новых друзей, теперь есть лучшая подруга и даже несколько «ухажеров».

В сентябре Даша пошла в садик, по которому так скучала летом. И конечно, дочка подцепила какой-то вирус через неделю, так что теперь мы лечим ринит и кашель. Однако это мелочи, такое случается со всеми детками, поэтому мы не расстраиваемся.

Даша растет очень умной, сообразительной, коммуникабельной и улыбчивой девочкой. Сложно поверить, что она пережила три операции на открытом сердце и огромное количество сложностей.

Спасибо Вам, дорогие благотворители, за Вашу неоценимую помощь и веру в нашу девочку.

С уважением, мама Даши

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Летом дочка отдыхала у бабушки на даче и ездила на море. К сожалению, у нее от воды воспалилось ухо, пошел гной, поэтому нам пришлось прервать отдых и срочно приезжать в Москву. Мы пролечились антибиотиками и теперь надеемся, что больше эта болезнь не вернется.

Сейчас Тоня ходит в новую, современную и самую большую школу в Москве. Наша доченька — первоклашка! Очень хочется верить, что проблем с учебой у нас не будет. У Тони каждый день проходит по 6 уроков, в том числе по английскому и информатике. Еще она ходит в бассейн, ей так нравятся эти занятия!

В октябре у нас намечены очередные обследования: аудиограмма и КТ. Надеемся, все будет в порядке!

Большое спасибо всем, кто остался неравнодушен к нашей истории и следит за судьбой Тонечки!

С уважением, мама Тони

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У Алишера все хорошо. Мы пока в родных стенах, сын находится на домашнем обучении. Алишер радуется всему, что происходит вокруг него. Мы ждем, когда нас вызовут на хирургическое вмешательство в НМИЦ имени Н.Н. Блохина.

Спасибо огромное всем, кто не остался в стороне и помог нам. Мы очень верим, что операция принесет положительные плоды!

С уважением, мама Алишера

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Спасибо, что интересуетесь здоровьем нашего мальчика!

Дима чувствует себя хорошо. 30 августа мы были на плановом УЗИ сердца и консультации кардиолога. Димочке сделали ЭхоКГ сердца, по ее данным все неплохо. Мы продолжаем прием антигипертензивных препаратов. Следующее обследование ЭхоКГ назначено на октябрь.

Помимо этого, было сделано УЗИ головного мозга, результаты хорошие.

Огромное спасибо за все, что Вы делаете для нас!

С уважением, мама Димы

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

В сентябре мы прилетели домой счастливые и довольные, ведь наконец-то Сафине сняли гипс. Мы были рады, что ножки дочери стали абсолютно свободными и появилась возможность жить полноценной жизнью, но наше счастье длилось недолго.

У Сафины случился рецидив: головка бедра вылетела из сустава. 13 сентября я заметила, что кость на бедре у дочки сбоку торчит, как это было до операции. Потом у Сафины начались боли. Мы сразу же пошли на рентген, и там подтвердился наш рецидив.

Мы просто не могли в это поверить! После закрытого вправления есть вероятность повторения ситуации, но после операции это —нонсенс! Тем более дочка не падала, мы ее все время только на руках носили.

Перед хирургическим вмешательством меня предупреждали о том, что в 2 из 100 % возможен рецидив. Я понимаю, что врачи не Боги, они просто выполняют свою работу. Однако мы верили в лучшее, а попали в эти 2 %...

Мы сразу сообщили в клинику о нашем происшествии, но, к сожалению, раньше октября нас принять не смогут. Поэтому мы снова улетаем на очередную операцию в середине октября. В общем, наш путь лечения начинается заново. Это тяжело и больно, но мы продолжаем бороться и сделаем все, чтобы Сафина смогла ходить .

Конечно, очень жалко ребенка: опять перелеты, наркозы, операции, гипсы и так далее, но я очень верю, что с Божьей помощью мы все преодолеем. Я надеюсь, что все эти мучения проходят не зря и в дальнейшем доченька будет здоровой.

Еще раз хотим сказать Вам большое спасибо за добро и отзывчивость!

С уважением, мама Сафины