Новости от мамы:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

Немного новостей о Лере.

С ножкой на сегодняшний день пока нет изменений — ни лучше, ни хуже. Ждём информации от доктора о дальнейшем лечении. На последней консультации он сказал, что операцию надо делать следующим летом.

Дочь продолжает быть очень активной: бегает и плавает, как рыбка. Каждый день мы плаваем, ведём активный образ жизни, чтобы мышцы на ножке развивались. Самочувствие Леры прекрасное.

Мы с Лерочкой передаём всем пламенный привет. Мы всей душой чувствуем Вашу поддержку и благодарим за помощь.

С уважением, мама Леры

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

6 сентября в Немецком кардиологическом центре Берлина Катюшке была проведена операция, которая длилась с 7 до 17. Ассистент кардиохирурга ещё в предварительной беседе предупредила, что, возможно, операция затянется, так как, что именно сделают врачи, будет решаться в процессе.

Как Вы знаете, мы ехали на операцию Гленна — второй этап коррекции одножелудочкового сердечка. В итоге, Кате сделали не её, а коррекцию, дающую надежду на полноценное сердце и, соответственно, на жизнь практически без ограничений!! В России такой вариант в Катином случае даже не рассматривался.

Радоваться, конечно же, рано! Надо наблюдать, как будет справляться Катино сердечко и сможет ли развиться левый желудочек так, как нужно. В лучшем варианте Катюшка получит четырёхкамерное сердце и нормальную систему кровообращения! Тогда это будет настоящее чудо! При ином исходе будет коррекция для трёхкамерного сердца.

В любом случае впереди Катеньке предстоит перенести ещё операции: сколько и когда — сейчас сказать невозможно.

На данный момент Катюша находится уже в отделении, а из палаты интенсивной терапии её перевели 10 сентября. Состояние дочки стабильное. Наша чудесная малышка потихонечку восстанавливается.

Отношение медперсонала к маленьким пациентам очень радует! Они окружены заботой и пристальным вниманием. Замечательно, что родители могут быть рядом! Я провожала свою крошку в операционную и держала её на руках, пока шли приготовления, и положила её на стол только тогда, когда она уже начала засыпать.

Спасибо Вам, дорогие благотворители, за всё! Дай Бог, чтобы дальше всё складывалось благополучно!

С уважением, мама Кати

Новости от родителей:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

За прошедшее время Маша научилась прыгать и бегать со скоростью самолёта. Такое чувство, что она догоняет упущенное время. Поэтому каждая наша прогулка напоминает игру «Кто догонит Машу». Вот только словарный запас у дочки не велик, но доктор говорит, что она обязательно догонит сверстников.

Лето мы провели в деревне, за исключением трёхнедельной поездки на море. В прошлом году Маша была ещё маленькая и не совсем всё понимала, а в этом году море вызвало у неё бурю эмоций. Несмотря на то что Мария очень шустрая девочка, в море она заходила очень осторожно. Больше всего ей нравилось бросать в море камешки. Домой мы вернулись загоревшие, отдохнувшие и с массой положительных эмоций.

Маша общительна, просится к знакомым на руки и очень любит привлекать к себе внимание. Она очень настойчива и нам всем периодически от неё попадает, особенно достаётся старшему брату, которого она то щиплет, то кусает. Возможно, так выражает свою любовь.

Играет наша Маша не в куклы, а в машинки, самолётики и солдатики — растёт хулиганкой!

Два месяца назад дочку осмотрел невропатолог. Слава Богу, с неврологией у неё всё хорошо, но доктор сказал, что характер у Маши ого-го. Как она с таким характером в детский сад пойдёт? А в августе мы были на приёме у нашего кардиолога, и, к счастью, всё стабильно. Следующий приём назначен на январь. После этого доктора примут решение, нужно ли весной ехать на ежегодное обследование в Германию.

Лето закончилось, и пора возвращаться в город. Начинается осень — пора простудных и вирусных заболеваний, которые очень опасны для наших деток. Желаем Вам всем здоровья и ещё раз здоровья! Спасибо Вам! Берегите себя!

С уважением, семья Жестковых

Новости:

Фонд перечислил 519.174,01 рублей на закупку препарата Бусильвекс, пр-во Франция, для Симонова Павла.

Новости:

Фонд перечислил 15.000,00 EUR на оплату операции Кабашева Александра в клинике Bel Medic General Hospital в Сербии.

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В середине лета Полине сняли гипсовые повязки, и её стопы стали намного ровнее, чему мы были очень рады. Не теряя времени, мы начали проходить курс реабилитации и разрабатывать стопы. Следуя рекомендациям врачей, мы изготовили для Полины тутора на всю ногу. Она привыкла к ним очень быстро, даже спит в них.

После длительного перерыва мы возобновили посещение детского сада. Полина ходит в него с удовольствием. Помимо этого, мы начали ходить на занятия по изобразительной деятельности. Доченьке очень нравиться рисовать, и она хочет стать художником. А ещё каждые выходные мы проводим в деревне, где Полина ловко гоняет на велосипеде.

В ближайшее время мы планируем съездить в Москву на плановый осмотр к врачу, который оперировал дочку. Также нам пришло приглашение на прохождение курса медицинской реабилитации в Евпаторийском военном детском клиническом санатории им. Е. П. Глинки в конце осени.

Спасибо, что не перестаёте следить за судьбой Полиночки!! Здоровья Вам и Вашим близким!!

С уважением, мама Полины

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Извините за столь долгое ожидание наших новостей. Протез Рома получил!!

Сейчас сынок на домашнем обучении, и новая ручка значительно облегчает ему жизнь. Ромка начал учиться писать и хочет ходить в школу хотя бы на устные предметы, где писать много не надо.

Благодаря новой руке Рома стал есть сам и ходить в магазин. Также он самостоятельно ездит на маршрутном такси. Я, правда, кладу деньги в пакетик, который потом Рома отдаёт шоферу. Сами понимаете, как без рук с одним протезом давать мелочь?

Рома ездит к своим друзьям в гости. Мы, конечно, очень переживаем, волнуемся, но социализироваться надо.

С момента, как мы получили киберустройство, мы относились к нему, как к диву-дивному, чуду-чудному, а теперь протез вошёл в нашу жизнь, и я даже не помню, как мы без него жили, кажется, что он был у нас всегда!

Благодарю всех людей, кто принимал участие в этой благородной миссии. Без Вас мы как без рук!

С уважением, мама Ромы

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вот и закончился последний месяц лета, а значит, совсем скоро мы полетим в клинику «Хадасса» к доктору Алексу Маргулису на операцию. С одной стороны, мы очень ждём её, а с другой, сильно переживаем, как наша малышка перенесёт этот непростой период. Мы держим связь с клиникой через куратора и ищем жильё в Израиле, ведь нам предстоит жить там 3-4 месяца. Мы верим, что всё будет хорошо, ведь у нас такая поддержка! Огромное спасибо за это Вам, наши благотворители!

В сентябре нас ожидает осмотр у онколога. Мы всегда волнуемся перед приёмом у этого врача. Также к годику необходимо пройти всех профильных врачей и сдать анализы. Ещё нам обязательно нужно сделать УЗИ сердца и посетить кардиолога, так как у Насти имеется открытое овальное окно. Оно часто бывает у маленьких деток и должно в первый год жизни закрыться.

Старшая доченька пошла в первый класс, и теперь Настюша вместе со мной каждый день встречает сестрёнку из школы и очень радуется её приходу. Наша маленькая непоседа любит играть в прятки, изучать игрушки и «читать» книжки. А ещё очень забавно щурится, когда улыбается, и пыхтит, как ёжик.

Мы благодарим Вас, что следите за новостями о нашей малышке. Будем держать Вас в курсе нашего лечения.

С уважением, родители Насти

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Операция по пересадке костного мозга, которую мы очень ждали, состоялась 6 сентября. Я очень сильно переживала, как Костя перенесёт её, но, слава Богу, всё прошло хорошо! Немецкие клеточки ввели за полтора часа. Котик всё это время играл в планшет и даже не понял, что родился второй раз!

Сейчас Костя находится на большом количестве поддерживающих препаратов (иммуноглобулине, антибиотиках, противогрибковых), а ещё круглосуточно подключён к капельницам.

На пятый день поднялась температура до 38,3, но её тут же сбили антибиотиками, чтобы не развилась инфекция. Показатели крови очень низкие: лейкоциты — 0, тромбоциты — 28, гемоглобин — 88. Иммунитета совсем нет.

Сегодня у нас 10-й день после ТКМ. Котик чувствует себя неплохо, температура нормализовалась, аппетит хороший. Он весел и активен, играет с машинкой и перебирает магнитные пазлы. С недавних пор у нас появилось новое развлечение: так как сынок круглосуточно привязан к стойке с инфузоматами, мы приноровились на ней кататься, как на беговеле.

Врачи очень хвалят Костю. Он молодец и богатырь, всё стойко и легко переносит. Они говорят, что примерно через неделю показатели начнут расти и мы сможем выйти из палаты. А пока мы развлекаемся как можем.

На сегодня это пока все наши новости. Спасибо, что дали шанс на жизнь нашему богатырю! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением и благодарностью, мама Котика

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спешу сообщить, что 26 августа 2019 года мы были в клинике Jules Gonin. Гриша в этот раз прошёл осмотр без наркоза. Сынок выполнял все просьбы, которые ему говорил врач. Профессор был доволен поведением нашего мальчика. Он отметил, что зрение понемногу восстанавливается, поэтому нам выписали новые очки.

С июля по сентябрь в садике были продолжительные летние каникулы. Всё это время Гриша отдыхал с мамой на даче, где часто ходил на речку. А 2 сентября сынок пошёл в садик, пока ходит туда с неохотой.

13 августа Гриша отметил свой маленький юбилей – 5 лет! Было много подарков, поэтому радости не было предела.

Большое спасибо всем за участие в жизни Гриши, за помощь, которую Вы оказали нам в трудную минуту. Вы подарили нам кусочек счастья, счастья видеть, как растёт наш малыш! Дай бог Вам здоровья!

С уважением, мама Гриши

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Лето пролетело незаметно, и в сентябре наша дочь Татьяна перешла в шестой класс.

Весной этого года мы ездили на консультацию к кардиохирургу в Москву. Были сделаны ЭхоКГ сердца и суточный мониторинг. Через полгода необходимо будет провести ещё спирометрию. По результатам обследования доктор сказал, что состояние Тани стабильное. После спирометрии, возможно, будет внесена корректировка по приёму лекарств. Все обследование мы оплачиваем из собственных средств, так как из регионов в Москве не принимают по полису ОМС.

Результаты мы отправили в немецкую клинику доктору Овруцкому. Следующее зондирование (катетеризация сердца) у нас назначено на 2022 год, а пока надо решать текущие вопросы.

Уважаемые благотворители, мы от всего сердца желаем Вам мира и добра! Огромное спасибо Вам за такую неоценимую помощь и поддержку!

С уважением, мама Тани

Новости:

Фонд перечислил 48.031,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Мартыновой Марии.

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

1 июля мы ездили в Томск на обследование. Слава Богу, согласно УЗИ сердца всё стабильно, но сохраняется нарушение сердечного ритма. Изначально нас приглашали отменять терапию, но по приезде в кардиоцентр врачи решили оставить терапию ещё на год. Через 5 дней мы, счастливые, отправились домой.

Однако счастье длилось недолго: Тимофей очень сильно заболел, и доктора долго не могли поставить правильный диагноз, три назначенных антибиотика не помогали. Мы настояли на дополнительных анализах — в итоге, коклюш с пневмонией в виде осложнения.

Это лето вышло для нас не очень солнечным, потому что большую часть времени мы проболели. Удалось пару раз съездить к дедушке в деревню, чтобы подышать свежим воздухом, и побывать в Новосибирском зоопарке.

Спасибо Вам, дорогие наши, за заботу!

С уважением, мама Тимофея

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спешим поделиться с Вами нашими последними новостями.

8 сентября мы прилетели в Америку, в аэропорт Майами. Перелёт наша лапочка-дочка перенесла хорошо: во время полёта мы спали, кушали и общались с другими детками.

10 сентября мы в первый раз съездили в клинику. Нас встретил очень дружелюбный персонал. В больнице Веронике делали трёхчасовую капельницу со специальным лекарством, которое помогает расти костям. Чтобы доченька меньше нервничала, ей ввели снотворное, а после пробуждения ей подарили игрушку и дали мороженое и сок. Дочка очень обрадовалась этим подаркам и угощениям, и мы в первый раз ушли из клиники с хорошим настроением, без слёз и криков.

Следующий визит в больницу у нас будет 23 числа. В этот день будет рентген и произойдёт долгожданное знакомство с доктором-волшебником Пейли. 24 числа, если всё будет по плану, то Веронику прооперируют.

Что хочется рассказать ещё? Тут очень много живности: игуаны, еноты, белки и множество птиц! Наша принцесса очень радуется при встрече с ними, а животные и птицы тут совсем нетрусливые и дают себя разглядеть.

Пока у нас всё очень даже неплохо. Надеемся, что так будет и дальше. До свидания, наши благотворители, и все те, кто за нас переживают.

С уважением, родители Вероники

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В конце августа Диме исполнилось два года. Он вытянулся, повзрослел и начал живо интересоваться всем на свете. Ещё он растёт маминым и папиным помощником. Пытается крутить гайки, мыть посуду и пылесосить. Сынок любит конструктор, игрушки-головоломки, а на детской площадке предпочтение отдаёт теперь не качелям, а горке.

Месяц назад сыну вживили кохлеарный имплант (он после операции на сердце перестал слышать). Операция проводилась под общим наркозом, и пережили мы её сложно, как морально, так и физически.

После хирургического вмешательства выяснилось, что вырос аортальный градиент. Доктор сказал, что необходимо в течение месяца наблюдать и потом делать повторное УЗИ. А пока мы ходим на занятия к дефектологу и ждём настройки кохлеарного импланта. Впереди долгая и упорная работа над постановкой речи.

Мы с удовольствием будем делиться с Вами нашими маленькими успехами, которых без Вас просто бы не было. Здоровья Вам!

С любовью, семья Шихалевых

Новости от родителей:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Просим прощения, что так долго не было от нас новостей. Последние недели были полны переживаний и тревог за нашу малышку. Закончился второй курс лечения, и у Маши брали костный мозг на анализ. К нашему огромному сожалению, в костном мозге были обнаружены бластные клетки. Кроме того, у Маши упали нейтрофилы, и ей не смогли начать следующий курс лечения. Не передать словами ту боль и отчаяние, которые пережила наша семья.

Однако, к счастью, нейтрофилы у Маши немножко подросли, и 9 сентября нам продолжили лечение. Сейчас мы пьём таблетки и ходим на внутримышечные инъекции с препаратами «Метотрексат» и «Аспарагиназа». Маша чувствует себя гораздо лучше, она бодрая и активная.

Мы очень много времени проводим на улице. Машеньке очень нравится качаться на качелях и собирать букетики из цветов клевера. Дочка очень много рисует красками и лепит из пластилина. С удовольствием подпевает песенкам из мультиков.

Мы очень рады каждому дню, проведённому с нашей малышкой. Мы счастливы видеть её улыбку и слышать её смех.

Спасибо, дорогие друзья, за Вашу поддержку и участие!

С уважением, семья Никифоровых

Новости от родителей:

Здравствуйте, наши благотворители!

После деканюляции мы записались на приём к доктору Ошри. Он осмотрел Никитку и послушал его дыхание. Мы рассказали врачу, что, когда ребёнок спит, у него появляются хрипы, на что доктор сказал, что так и должно быть и что всё его устраивает.

Также доктор дал рекомендации, так как Никитке сделали бужирование, из-за чего сыночку нельзя активно двигаться и нагружать трахею. После этого мы попрощались с доктором, и он дал разрешение лететь домой.

16 августа мы прилетели домой, и сейчас у Никитки всё нормально. Он играет во дворе, но во время прогулки горлышко мы заклеиваем пластырем. Дырочка ещё до конца не сомкнулась, и, если спустя год будут проблемы, тогда нужно будет прилететь в клинику на операцию. Сейчас, по словам доктора, её делать не нужно, а необходимо учиться откашливать мокроту.

Здоровья всем и спасибо ещё раз за помощь, дорогие благотворители!

С уважением, семья Никиты

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

В апреле мы со Стёпушкой были на консультации у наших американских врачей. Они сказали, что всё хорошо и ушко выглядит здоровым. Мы очень переживали по поводу сужения слухового прохода и возможности повторной операции, но врачи нас успокоили. Тем не менее мы периодически присылаем им наши фотографии для своевременного осмотра.

Кроме того, мы проверили слух повторно, и доктор нам сказал, что слух улучшился: теперь это 2-я степень!

2 сентября Стёпушка пошёл в первый класс. Он очень рад, что пошёл в школу, чувствует себя взрослым и самостоятельным. Оценки пока не ставят, задают мало, но Стёпа всё исправно делает и слушает учителя.

Также сынок продолжает заниматься фигурным катанием, и в ноябре у него первые соревнования. Будем надеяться на успех!

От всей души выражаем Вам огромную благодарность за помощь нашему сыночку быть здоровым, счастливым и слышать мир!

С уважением, мама Стёпы

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Делимся с Вами нашими небольшими новостями!

Сейчас мы в Москве, куда прилетели на обследование по поводу щели, которая осталось после трахеостомы. К сожалению, дырка полностью не закрылась. Что касается дыхания, пока изменений нет ни худшую, ни в лучшую сторону.

Готовились мы к Москве долго, так как случались разные передряги, поэтому мы безумно рады, что у нас всё получилось и мы наконец-то здесь. Сказать честно, больница хорошая, мы даже не ожидали, что тут так чисто, уютно и комфортно — мы готовились к худшему. Самое главное — мы молимся, чтобы врачи были хорошими и с золотыми руками. Пока мы не знаем, кто наш врач и что нам предстоит пройти.

Дорогие друзья, благодарим, что Вы до сих пор с нами и поддерживаете нас!

С уважением, мама Стасика

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

29 августа Максиму сделали операцию, но, к сожалению, снова не Гленна. У сыночка выросли ветви, но, как посчитали хирурги, выросли они ещё недостаточно для проведения этого хирургического вмешательства. Поэтому врачи решили поставить шунт ещё и на правую лёгочную (в прошлом году помимо пластики ветвей доктора поставили шунт на левую лёгочную).

Операция прошла успешно, и на вторые сутки Максима перевели в отделение. Было небольшое осложнение: скопление жидкости вокруг лёгких, но врачи это быстро диагностировали и устранили.

5 сентября нас выписали на амбулаторное лечение. Сейчас мы ходим в клинику для коррекции медикаментов, измерения сатурации, веса, ЧСС и давления. Также через день Максиму делают УЗИ. Все показатели нравятся немецким врачам, и вскоре нас планируют отпустить домой.

После операции Максиму стало намного легче: у него повысились сатурация и аппетит. Сынок быстро восстановился и начал бегать и играть в любимые машинки.

О дальнейшей тактике лечения с нами поговорят попозже, при выписке, но предварительно известно, что через полгода нас ждут на операцию Гленна. Врачи считают, что с помощью правостороннего шунта ветви подрастут!

Дорогие наши благотворители, мы с благодарностью и теплотой в сердце будем помнить всегда о Ваших добрых сердцах! Вы для нас сделали невозможное возможным! Спасибо за жизнь нашего сыночка!

С уважением, семья Канышевых