Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Извините, что от нас долго не было новостей!

У Святослава дела в принципе в порядке. В апреле у нас получилось отправить кровь в Израиль для анализа на химеризм, и в мае пришел результат. У Святославчика 62 % донорских клеток, в целом это очень хорошо.

В этом году мы хотим проставить прививки и уже попробовать пойти в сад либо на какие-нибудь развивающие занятия.

Мы стараемся больше времени проводить на улице, на свежем воздухе. Конечно же, сын с удовольствием ждет и радуется, когда мы едем на рыбалку.

Спасибо Вам большое за то, что переживаете за нас и интересуетесь жизнью нашего сыночка!

С уважением, мама Святослава

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители и друзья!

Хотим поделиться с Вами новостями и самочувствием Лерочки.

Вот уже остался за плечами детский сад! Теперь у доченьки начинается новая жизненная ступень. Я очень рада, что у нее есть стремление и желание идти учиться. Сейчас мы готовимся к школе: выбираем форму и школьные принадлежности, и Лерочка принимает активное участие! Также пока есть время отдохнуть и набраться сил.

По возможности мы ездим к бабушке в деревню, где дочка помогает печь пироги, кормить курочек, и играет со щенками. В выходные мы уезжаем на дачу, где Лера играет с подружками. Я очень довольна, что все время дочка проводит на свежем воздухе.

Со здоровьем у Лерочки все более или менее в порядке. В конце мая ей удалили аденоиды, которые пытались вырезать почти полтора года, но никак не получалось. Правда, после наркоза Лера очень тяжело отходила, но сейчас все хорошо. Аллергия так до сих пор и не прошла, и, как побороть ее, я уже не знаю… Однако я надеюсь, что со временем она пройдет. В остальном все спокойно.

Всем огромное спасибо, ведь все, что мы сейчас имеем, стало возможным благодаря Вам и Вашей своевременной поддержке!

С уважением, мама Леры

Новости:

Фонд перечислил 1.997.080, 00 рублей на закупку лекарственных препаратов для Макаренко Вероники.

Новости от родителей:

Добрый день, дорогие наши благотворители!

В марте у нас состоялось зондирование. По его результатам выяснилось, что значимых коллатералей нет и давление в норме. Врачи были уверены, что белок-теряющая энтеропатия у сына началась из-за повышенного давления в сердце, и планировали открыть фенестрацию, которая у нас самостоятельно закрылась. Однако так как зондирование показало, что Фонтен работает хорошо, доктора решили ничего не изменять.

Ване сделали УЗИ брюшной полости и эластографию печени. Жидкости и застоя крови нигде не обнаружили. Также специалисты поставили холтер и посмотрели суточный ритм сердца. С ритмом, к сожалению, есть проблемы. Минимальный пульс был зафиксирован ночью — 33 уд/мин, это очень низкий показатель. К счастью, не обнаружено пауз, превышающих возрастную норму.

Немецкие врачи сказали, что нам все же нужно устанавливать кардиостимулятор и делать МРТ лимфосистемы для выяснения причины потери белка. Так как у Вани сейчас хорошее самочувствие, отеков почти нет и при низком пульсе он чувствует себя неплохо, нас отпустили домой. Сейчас мы находимся в ожидании новых дат на лечение из клиники. Мы очень ждем их, так как переживаем за Ванюшку, боимся, что опять начнутся отеки, хотя белок по анализам пришел в норму, но причина потери так и не установлена.

Лето мы проводим в деревне. У Вани тут есть подружка Ксюша, его ровесница. Они целыми днями придумывают разные игры, качаются на качелях и проводят все время вместе. С братьями и сестрами Ваня играет в футбол, и, конечно, в свое удовольствие катается на двухколесном велосипеде.

В июле у нас назначен плановый прием у нашего кардиолога в НИИ Педиатрии им. Вельтищева. Надеемся, что все пройдет хорошо.

Спасибо Вам, что не забываете про Ванюшку и всегда интересуетесь нашими новостями.

С благодарностью, семья Макаровых

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У Артемки дела идут отлично! Он ходит с братиком-двойняшкой в садик. Ребята с нетерпением ждут, когда у них начнутся каникулы. Мы заберем их на июль и август из садика. Дети отдохнут, наберутся сил, еще немного повзрослеют и с сентября пойдут в новую логопедическую группу. У мальчиков есть небольшие проблемы с речью, поэтому в новой группе их ждут не только развлечения, но уже и серьезные занятия и задания.

В конце мая мы побывали на приеме у Юлии Борисовны Калиничевой в Казани и у нашего кардиолога в Пензенском кардиоцентре. Они довольны Темкиным состоянием по УЗИ и всем обследованиям: холтеру, ЭКГ, расширенной биохимии крови. Мнения наших врачей совпадают. Мы спокойны и счастливы оттого, что с сердечком у Артема все в порядке.

Огромное Вам спасибо за интерес к жизни и здоровью нашего сыночка, за заботу обо всех детках фонда!

С уважением, мама Артема

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В связи с пандемией Берлинский кардиоцентр не принимает российских деток на лечение уже более года. Так как Вареньке необходимо постоянное высококвалифицированное наблюдение и лечение, а также операция, я отправила документы в Университетскую клинику г. Бонна, где доченьку согласились принять на обследование, включая лечебно-диагностическое зондирование.

И вот недавно мы с Варварой летали в Бонн. Доктор, который проводил зондирование, сказал, что удалось закрыть коллатерали с одной стороны, с другой они были слишком извитые. Также врачи измерили давление в сердце и легочных артериях, оно оказалось на верхней границе нормы, поэтому было принято решение повысить дозы принимаемого «Силденафила» почти в 2 раза (дозировки препаратов не менялись 4 года).

Также специалисты сказали, что Варенька готова к операции Фонтена, которую мы очень ждем, поскольку после ее проведения должна вырасти сатурация (насыщение крови кислородом) и разгрузиться сердечко, сейчас оно выполняет двойную работу и сильно перегружено.

Из больницы после катетеризации нас выписали на следующие сутки. Однако боль до сих пор сохраняется, Варюша жалуется на неприятные ощущения в шейке и ножках, в тех местах, через которые делали проколы. Также сейчас у доченьки заметно учащенное тяжелое дыхание. Как объяснил врач отделения, это реакция на боль. Варе назначили «Ибупрофен» и «Парацетамол», чтобы облегчить ее состояние, пока не рассосутся гематомы.

На днях мы прилетели в Геленджик, мужу выделили с работы путевку в санаторий, будем восстанавливать здоровье и психическое состояние. После клиники Варя стала бояться оставаться одна, хотя я всегда была с ней рядом, также она натерпелась болезненных взятий крови и уколов. Она очень ждала эту поездку, так как любит путешествовать, а также обожает воду и купания в ней!

Помимо детского сада, доченька посещает модельную школу, где в феврале на кастинге ее отобрали для участия в Московской трикотажной неделе моды. Варенька спокойно и уверенно прошлась по подиуму в платье от российского дизайнера. Ей очень понравилось участвовать в показе, особенно ее впечатлили аплодисменты и внимание фотографов и видеооператоров.

Варюша очень общительная девочка, она везде находит друзей. А в садике у нее даже появился жених, они везде ходят за ручку и часто играют в «семью».

Спасибо Вам огромное за то, что переживаете и следите за Варюшиными новостями!

С большим уважением, мама Варвары

Новости от мамы:

Добрый день, дорогие благотворители!

Сейчас Вика проходит последний курс химиотерапии, потом нас ждут обследования. Дай Бог, все будет хорошо и нас отпустят домой на контроль. Дочка за этот период очень повзрослела, стала мыслить иначе. Также у нее появилось много друзей.

Викуся мечтает, чтобы лечение поскорее закончилось и мы поехали домой. Она давно не видела бабушку, дедушку, двоюродных братьев, сестер. Доченька хочет играть и жить, как обычный ребенок.

Еще раз выражаю от нашей семьи благодарность за то, что Вы сделали для нас. Благодаря Вам Вика ходит и улыбается! Спасибо за Ваши добрые сердца!

С уважением, мама Вики

Новости Фонда:

C 21 июня по 4 июля при покупке Giftery Card 10 % от прибыли будет перечисляться в Благотворительный Фонд Помощи Детям на лечение Дианы Кузнецовой!

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами результатами нашего осмотра, который прошел в начале июня.

В эту поездку профессор планировал снять швы после операции по удалению катаракты, и мы с мужем за две недели до этого начали подготавливать морально Семена, чтобы он не плакал так сильно, как в прошлый раз.

Сынок очень хотел настоящую рацию, и папа пообещал, что если он будет мужественным, то обязательно купит ему ее. Все дорогу до Лозанны Семен рассказывал мне, как он будет с рацией играть, как будет с папой уходить гулять и мы будем переговариваться дистанционно. И действительно, сын держался молодцом, осмотр прошел очень хорошо.

Профессор снял швы, сказал, что доволен результатом операции, воспалительных процессов нет, по опухоли тоже все стабильно. Семен быстро и легко отошел от наркоза в этот раз, что для меня было настоящим счастьем.

В тот день контроля зрения не было, его нам проверяли через несколько дней. Зрение потихоньку восстановилось до уровня 20 % — это большая радость для нас. Будем дальше продолжать тренировки и надеяться на положительную динамику. Следующий осмотр профессор назначил на 13 июля, и он пройдет без наркоза!

Помню, как раньше я хотела, чтобы Семена и дальше смотрели с наркозом, потому что так мне спокойнее за результат. А теперь я рада, что в июле поменяется формат обследования, ведь Семен очень устал, и он сам об этом говорит. Последние полгода он очень тяжело отходил от наркоза, с истериками и криками. Мы с врачами вчетвером его держали, чтобы сделать обезболивающее.

Сейчас Семен уже большой мальчик, и с ним можно договориться, тем более, если не будет наркоза, на проверку можно ходить с вкусняшкой, а она, как известно, решает любой вопрос.

Сейчас мы планируем поехать на дачу к родителям, Семен очень соскучился по бабушке и дедушке. Он любит там бывать, играть с ребятами и, конечно же, купаться. Мы немного отдохнем и опять будем собираться в дорогу.

Наша семья сердечно благодарит Вас за оказанную помощь и интерес к жизни нашего сыночка!

С уважением, мама Семена

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Максим чувствует себя хорошо. На последней консультации у кардиолога врач сообщил нам, что у сына увеличивается градиент на легочной артерии, переживать, сказали, не нужно, продолжаем наблюдать. Следующая консультация назначена на декабрь, доктора будут делать МРТ сердца, так как по УЗИ не все возможно рассмотреть. После этого мы обязательно напишем Вам, дорогие благотворители, новости о здоровье Максима.

После травмы позвоночника прошел уже год, Максима ничего не беспокоит, но соблюдать ограничения, конечно, очень тяжело такому активному ребенку. По результатам МРТ врачи сказали, что позвоночник еще не полностью восстановился, но процесс идет хорошо.

С сына сняли почти все ограничения: разрешили бегать, прыгать, заниматься облегченным спортом, рекомендовали плавание и ношение корректора осанки несколько часов в день. Пока запрещено кататься на трюковом велосипеде, поскольку он без амортизаторов и идет сильная нагрузка на позвоночник. Макс, конечно, расстроился, ведь это его страсть, но ничего, нужно набраться терпения и все будет хорошо!

Еще в августе прошлого года мы переехали жить в другой район, поэтому пришлось перевести Максима в другую школу. В новом классе его очень хорошо приняли, появилось много новых друзей, они часто вместе гуляют. В этом году Максим закончил четвертый класс и получил диплом о успешном окончании начальной школы. Сын ждет отпуск, в конце июня мы едем на море. Июль Макс проведет у бабушки в деревне, а в августе поедет в лагерь. Впереди насыщенное лето, а потом с новыми силами сын пойдет в пятый класс.

Мы наблюдаем за подопечными фонда, так много деток, которым Вы помогаете! Спасибо Вам большое, что не остаетесь равнодушными к проблемам семей, которые очень нуждаются в Вашей поддержке!

С благодарностью и уважением, семья Куковенковых

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Огромное спасибо за то, что всегда следите за новостями нашей дочери Айсель!

Доченьке исполнилось 4 года. Прошел год, как мы начали посещать государственный садик. Айсель хорошо там адаптировалась, у нее появилось много друзей, ей очень нравится туда ходить. Мы не помним, чтобы она хоть раз плакала, когда ее оставляли.

Айсель растет доброй, смышленой, аккуратной девочкой. Она любит заниматься прописями и лепкой, ей очень нравятся гимнастические движения. После консультации ортопеда и невролога мы хотели бы начать посещение танцевальных кружков.

Этой весной мы в РДКБ прошли некоторые обследования (КТ головы и электронейромиографию), по результатам врачи скорректировали лечение. В будущем надо будет провести более обширную контрольную проверку. Также посещаем всех необходимых нам врачей. Пока мы находимся дома, так как доченька заболела ветрянкой…

Спасибо Вам огромное, дорогие благотворители!

С уважением, родители Айсель

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши друзья!

Пару дней назад Лерочка закончила четвертый блок химиотерапии. Дочка чувствует себя относительно нормально. Гулять мы выходим ближе к вечеру, так как днем очень жарко и солнце опасно для Леры.

Показатели токсического поражения печени пока не падают, мы продолжаем интенсивно лечить печень. Параллельно доченька ежедневно пьет другие лекарства, поддерживающие организм, а также соблюдает специализированное питание.

На сегодняшний день мы все также находимся в ожидании лекарства для курса беспрерывной химиотерапии.

Пока это все новости на сегодня. Спасибо Вам, друзья, за внимание и интерес к истории Лерочки! Желаю всего самого хорошего, а главное — здоровья, мира, благополучия и радости в жизни!

С уважением, мама Леры

Новости Фонда:

Дорогие наши папы!

Мы от всего сердца поздравляем Вас с Днем отца! Именно на Ваших плечах лежит ответственность за настоящее и будущее детей! Вы играете огромную роль в их воспитании, всегда даете нужный совет и помогаете решить любую проблему. Спасибо Вам за это!

Дочки восхищенно смотрят на заплетенные Вами косички, радуются подаренным куклам, расцветают от Ваших комплиментов, а потом вырастают достойными женщинами и выбирают себе такого же смелого спутника, как папа. Вместе с Вами сыновья забивают свой первый гвоздик, учатся играть в футбол и водить машину, приобретают качества настоящего мужчины. Дети знают, что их оберегает самый сильный защитник!

Днем Вы серьезные и строгие работники, а вечером — нежные, ласковые и терпеливые папы, которые заботливо кормят своих малышей с ложечки, играют с резиновыми уточками в ванне, читают сказки разными голосами и аккуратно поправляют одеяльце. Мы каждый день удивляемся тому, как успешно Вы справляетесь со всеми ролями в жизни!

Благодаря Вашей поддержке мамы знают, что рядом есть надежная опора. В трудные времена Вы сдерживаете слезы, крепко обнимаете родных, дарите им улыбку и надежду на лучшее. Отцовство — это большой труд, без которого не заложить фундамент счастливой семьи.

Наши сотрудники желают Вам здоровья и счастья! Будьте достойными родителями для своих детей! Мы благодарим Вас за воспитание будущего поколения, бесконечную энергию, надежность и верность!

С любовью,

команда Благотворительного Фонда Помощи Детям WorldVita

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Расскажу немного новостей из жизни Сашеньки.

У дочки все замечательно. На данный момент мы с Сашей отдыхаем у бабушки с дедушкой в другом городе. Саша активно сама двигается, ходит. Она очень активна и общительна. Проблем со здоровьем, к счастью, нет.

Спасибо, что не забываете нас, мы тоже Вас помним! Дай Вам Бог всем здоровья!

С уважением, мама Сашеньки

Новости от родителей:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Дела у Никиты хорошо, по сердечку пока все стабильно. УЗИ нам по-прежнему выдает хороший результат, а вот холтер оставляет желать лучшего, но все-таки небольшие изменения в лучшую сторону есть. Для нас это главное, не хуже — это уже хорошо. В целом наш кардиолог довольна состоянием Никиты.

Сынок месяц отдыхал в Крыму, мы проводили ему, так сказать, реабилитацию. За эту зиму Никита перенес 2 острых бронхита, поэтому мы решили помочь поправить ему иммунитет. Море еще холодное было, поэтому купался он исключительно в бассейне, с утра готов был бежать уже плавать.

Мы много гуляли, Никита стал наконец терпеливее относиться к прогулкам. Раньше было так: 5 минут, и сын уже жаловался на усталость, — а сейчас терпения и сил хватает на дольше. А по вечерам любимое занятие Никиты было лепить из пластилина. В месяц мы покупаем 4-5 упаковок с пластилином, сынок может часами сидеть лепить.

Спасибо Вам всем огромное за вашу доброту и щедрость! Наша семья навсегда перед Вами в долгу.

С уважением, семья Красновых

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

6 мая мы вернулись в Россию и сразу начали посещение местных больниц. Сперва была подготовка к МРТ в Морозовской РДКБ, далее прошла госпитализация в НПЦ Войно-Ясенецкого, где Александре обследовали глаз и назначили препараты, понижающие давление в глазах (у Саши глаукома на фоне нейрофиброматоза). Так как все обследования проводят под общим наркозом, в больнице нам пришлось задержаться.

Сейчас давление в правом глазике повышено, от оперативного вмешательства мы решили на время отказаться, так как веко, состоящее из фиброзной ткани, давит на оттоки, ранее сформированные врачами.

Из хороших новостей: в НИИ Педиатрии им. Вельтищева был проведен консилиум, в результате которого Александре назначили «Селуметиниб». Лекарство не зарегистрировано в России, и мы получим его в рамках программы раннего доступа. Лекарство предназначено для пациентов с нейрофиброматозом первого типа, также это первый в мире препарат, одобренный для лечения плексиформных нейрофибром (у Саши поражено веко и орбита) и предотвращающий дальнейший рост опухолей на нервах.

А еще Александра сделала свои первые шаги! К сожалению, мы не закончили реабилитацию в Польше и сейчас столкнулись с некоторыми трудностями. Например, Саша не может выпрямить прооперированную ножку в колене, и пальчики на этой ноге не разгибаются. Через несколько дней у нас назначена консультация в ЦИТО. Надеюсь, что Александре назначат реабилитацию, к которой мы сможем приступить в кратчайшие сроки.

Еще нам предстоит диспансеризация для корректировки индивидуальной программы реабилитации инвалидов. В общем, скучать нам не приходится! Да и дочка в целом хорошо воспринимает поездки в больницу, потому что для нее это целое приключение — на машине и с печенюшками. Также Саша всегда ждет момента, чтобы поиграть с новыми игрушками в клиниках.

Недавно мы были на детской вечеринке и даже попали в игровую зону. Понимаю, что это обыденность для большинства семей, но для нас это событие огромного масштаба и что-то абсолютно новое. Мы рады, что все потихоньку налаживается благодаря Вам, уважаемые благотворители!

С уважением, мама Саши

Новости от родителей:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Извините нас, пожалуйста, за долгое молчание. В последнее время у нас произошло много событий.

В этом году Маша пошла в детский сад. Адаптация далась ей тяжело. Дочка никак не хотела оставаться на сон, устраивала истерики, чем очень пугала воспитателей. Они переживали из-за проблем с сердцем Маши. Спустя какое-то время все, слава Богу, наладилось. С дочкой можно договориться, хотя она по характеру очень настойчива.

Сейчас Маше три года и семь месяцев, и для своих лет она неплохо разговаривает. Точнее сказать, словарный запас у дочери большой, но, когда она говорит, будто каши в рот набирает. Мы прошли обследование у нескольких неврологов, и все они ставили задержку речевого развития (ЗРР).

Три месяца назад мы посетили нейропсихолога, и доктор посоветовала нам проверить слух. Ее опасения подтвердились, у дочки обнаружили тугоухость. С самого начала врачи предполагали наличие у Маши синдрома Джервелла и Ланге-Нильсена, но наш кардиолог с ними не согласился. Нам пришлось пройти обследование ритма сердца. Все результаты оказались в норме.

До сих пор мы продолжаем обследоваться, так как мнения врачей не сходились по вопросу о степени тугоухости. Предположительный диагноз: «четвертая степень тугоухости на левом ухе, третья степень на правом». Причин сниженного слуха может быть несколько: это и слишком долгое пребывание на аппарате ИВЛ, и перенесенная Машей пневмония.

После подтверждения диагноза Маша будет носить слуховой аппарат. Мы очень надеемся, что, когда это произойдет и дочь начнет заниматься с сурдопедагогом, ее речь улучшится и интеллектуальное развитие подтянется.

С сердцем у Маши сейчас все стабильно, мы ждем очередного обследования в конце июня и очень надеемся на хороший результат. Несмотря на все проблемы, Маша растет любознательной и очень подвижной девочкой, любит общаться с детьми, гулять на детской площадке, собирать лего и, как все девочки, красиво одеваться. Она очень самостоятельная, все любит делать сама. Мы очень надеемся, что нам удастся преодолеть все трудности.

Не перестаем Вас благодарить за то, что протянули нам руку помощи в трудную минуту. Низкий Вам поклон!

С уважением, семья Жестковых

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители.

Давно мы ничего не рассказывали про себя, просим за это прощения!

Нас выписали домой, Илюша очень рад! Ему хочется успеть пообщаться с близкими, поиграть во все свои игрушки, погулять на свежем воздухе...

Плановый контроль анализов в Санкт-Петербурге предстоит в августе. Мы надеемся, что все будет хорошо!

Благодарим Вас за поддержку и заботу! Всем добра, всех обнимаем!

С уважением, мама Ильи

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В связи с тем, что результаты крайнего обследования в октябре 2020 года были хорошими, врач рекомендовала пройти следующее через 2 года. Поэтому каких-либо значимых проверок в этом году мы не проводили. Серьезных изменений в здоровье Ксюши нет, она по-прежнему растет подвижным и жизнерадостным ребенком.

Так же, как и все детишки ее возраста, Ксюша любит бегать, кататься с горок и на качелях, разглядывать картинки в книжках, играть в настольные игры. Кроме того, дочке нравится гулять и помогать мне в огороде. Вместе с ней мы сажаем цветы и ухаживаем за растениями.

В этом году мы получили путевку в детский сад, в который планируем пойти в сентябре.

Мы еще раз хотели бы поблагодарить всех благотворителей за помощь. Большое Вам спасибо!

С уважением, мама Ксюши

Новости от родителей:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Спешим поделиться новостями из жизни Полины.

Вот наша дочка и выпускница сада. Весь год мы ходили на подготовку, делали уроки с удовольствием, правда, чтение давалось по настроению, увлечь Полину, как и большинство ее сверстников, пока не удается. Дочь очень ждет начала школы, хочет быть взрослой.

Помимо этого, мы занимались плаванием, возможно, поэтому болели реже, а уж как Полине нравится! Недавно мы прошли собеседование в художественную школу, теперь дочка с нетерпением ждет сентября. А пока она отдыхает, на недельку поехала к бабушке. Там забав хватает, даже с родителями некогда поговорить! Поля у нас массовик-затейник среди детворы.

На здоровье Полина не жалуется, все хорошо. Мы следим за ее состоянием. Лето всегда активное, потому дочка быстрее утомляется, но не критично, без одышек. От здоровых детей она не отстает ни в чем, мы этому очень рады. Мы надеемся, что так будет и дальше и новый период жизни дочери пойдет гладко.

Спасибо за Ваше участие и поддержку!

С уважением, семья Короблевых