Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У нас много хороших новостей, и мы очень рады поделиться ими с Вами!

Наш Тимофей сильно вырос за лето, повзрослел, возмужал! В этом году лето мы с Тимошей провели в деревне, чему бесконечно рады. Длительное пребывание на свежем воздухе, купание в местном море, активные прогулки, походы и общение с открытыми и доброжелательными соседскими ребятишками — все это очень помогло Тимофею стать сильнее физически и духовно!

Раньше Тимоша был очень стеснительным, и в садике он чувствовал себя некомфортно, ему было тяжело. Однако сейчас ситуация стала меняться, сын стал увереннее, общительнее. Когда мы гуляем на улице, Тимофей приветствуют всех ребятишек и знакомится с ними, сразу заводит разговор. Не передать словами, как мы рады этим переменам, это так здорово!

Наша осень прошла очень продуктивно. Мы были на очередном курсе реабилитации и еще больше укрепили здоровье Тимоши. Также этой осенью мы начали индивидуальные занятия с логопедом, и они уже приносят свои плоды! У Тимофея есть ряд проблем с речью, и до этого лета его иногда сложно было понять из-за нарушений в произношении многих звуков. А сейчас он стал говорить намного понятнее, и это что-то фантастическое, мы так гордится нашими сыном!

Физическое здоровье Тимофея на сегодняшний день стабильно, и это самое главное. Он медленно, но верно крепнет! Конечно, сын остается под наблюдением невролога, нейрохирурга, ортопеда и логопеда. Нервная система у Тимоши чувствительная, трудности со звукопроизношением сохраняются, разница в длине ног и объемах мышц ног так же присутствует, но мы верим, что наш труд и усердие Тимофея смогут стабилизировать все эти особенности развития!

В ближайшие несколько месяцев нам необходимо будет сделать плановую МРТ пояснично-крестцового отдела позвоночника по рекомендации нейрохирурга. Также весной мы планируем очередной курс реабилитации.

В последнее время мы чаще обычного задумываемся о том, какой замечательный врач оперировал Тимошу и как же здорово, что есть фонд WorldVita и Вы, дорогие благотворители! В каждом маленьком шаге Тимофея в развитии и росте мы видим Ваше участие. Мы всегда благодарим Вселенную за то, что попали под крыло заботливого фонда, за то, что Вы своей добротой сотворили такое чудо! Наш малыш начал сам ходить, говорить, узнавать этот мир, задавать вопросы и находить ответы, дружить — в общем, он смог полноценно и радостно жить!

Мы бесконечно благодарны Вам за Вашу заботу, за Ваши добрые сердца и поддержку! Пусть мир и благополучие царят в Ваших домах, пусть Ваши родные и близкие будут здоровы!

С уважением, семья Устиновичей

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Процедура удаления камней благодаря всем Вам прошла для Лили практически безболезненно. После наркоза она поспала и проснулась как ни в чем не бывало. Лекарств теперь нам надо пить чуть меньше, это очень радует.

Мы с Лилей наконец-то дома. За время, проведенное в больнице, дочка заметно подросла, теперь дома у нее свои дела, все нужно проверить. Лиля счастлива, что может играть с братом. Все свободное время детки проводят вместе.

Спасибо большое всем Вам!

С уважением, мама Лили

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В этом году Милана пошла в первый класс. Для нее это было важное и волнительное событие. В школу дочка ходит с удовольствием, трудностей с учебой пока не возникает. Домашние задания делает самостоятельно, а я только проверяю. Милана очень любит читать, и хорошо, что рядом с нашим домом находится библиотека, где можно брать интересные детские книги.

Дочка продолжает заниматься гимнастикой. А с сентября мы еще начали ходить в бассейн, и Милана быстро научилась плавать и нырять, хотя до этого боялась воды.

Миланочка чувствует себя отлично. Весной, когда мы проходили медосмотр к школе, также делали ЭКГ. Поскольку результаты были хорошими, врач сказал, что делать УЗИ сердца необязательно, достаточно раз в год проходить ЭКГ.

Еще раз огромное спасибо Вам, дорогие благотворители, за Вашу доброту и помощь!

С уважением, мама Миланы

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

3 декабря прошло очередное обследование Вари в швейцарской клинике. По результатам опухоль стабильна, ее рост не наблюдается. В правом глазу есть небольшой процент зрения. Пусть так, но Варя видит, чему мы и наши близкие несказанно рады. Следующее обследование назначено на 14 января.

Сейчас Варюша чувствует себя хорошо, она уже привыкла к постоянным сборам сумок и перелетам. С собой в дорогу дочка всегда берет какую-нибудь из любимых игрушек, а я с радостью смотрю, как она играет, изучает мир.

От всего сердца я благодарю врачей, которые творят настоящие чудеса, казалось бы, в безвыходных ситуациях! Также большое спасибо Вам, неравнодушные люди, без Вас ничего этого бы не было!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы:

Здравствуйте дорогие наши доброжелатели!

В ноябре у Аленушки состоялся осмотр, было проведено лечение. Алене сделали второй укол «Мелфалана» в глазик. Также профессор Мунье провел криотерапию. После лечения у Аленушки был сильно опухший глазик, его щипало, он не мог открыться, и дочка плакала.

В декабре необходимо сделать операцию по замене хрусталика, так как катаракта прогрессирует. На ее фоне слепнет глазик, поэтому хирургическое вмешательство просто необходимо!

15 декабря мы отправимся в Швейцарию, в этот раз нам придется лететь на неделю. Сначала будет операция, потом осмотры. Сейчас мы готовимся к предстоящей поездке.

Мы поддерживаем Алену, как можем. Я всегда нахожусь рядом с дочкой, чтобы она ничего не боялась.

Мы благодарим всех Вас! Спасибо Вам огромное, что Вы интересуетесь Аленушкой, переживаете за нашу маленькую девочку!

С уважением, мама Алены

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В октябре Ванюшке исполнилось 4 годика. Ванечка очень ждал праздника, подарков и обещанной поездки в заповедник. В последнем было много лошадок и пони, которых можно кормить и гладить (а на пони даже кататься). Погода была не очень хорошая, холодно и сыро. Несмотря на это, положительных эмоций от поездки осталось предостаточно!

В садик мы пока так и не решились пойти. Зато мы посещаем развивающие занятия, рисование и стараемся побольше гулять. Также сынок помогает папе с ремонтом машины.

Спасибо Вам огромное за помощь! Представить не могу, что бы мы без Вас делали!

С уважением, мама Вани

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

К сожалению, в первую трансплантацию костный мозг не прижился. Ксюше из-за этого очень нелегко, у нее часто поднимается температура. Также дочку беспокоит постоянная сильная заложенность носа и жидкий стул. Связано это, конечно, с тем что перед трансплантацией нужно было свести иммунитет Ксюши к нулю, чтобы в последующем он не отторгал донорские клетки.

Несмотря на все сложности, на днях Ксюше провели повторную трансплантацию. Мы очень верим в успех!

Спасибо Вам за поддержку, она для нас очень ценна!

С уважением, мама Ксюши Даниловой

Новости от родителей:

Добрый день, дорогие благотворители!

В ноябре прошел наш очередной осмотр. Лечение дочке не потребовалось, что нас очень радует! Лера легко перенесла наркоз, быстро отошла от него. Давно такого не было! Однако отек макулы все еще есть, и врачи сказали, что пока будут дальше наблюдать за ним.

Первый раз нас отпустили на 7 недель! Следующая контрольная проверка назначена на 10 января.

Мы благодарим всех, кто нам помогает и поддерживает нас!

С уважением, родители Леры

Новости от мамы:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Уже год Сережа посещает детский сад. Конечно, не обходится без простуд, но в целом Сергей чувствует себя хорошо. Очередной визит в ноябре в Москву к профессору И.А. Ковалеву не вызвал особых волнений, пока сердечко работает нормально, но лекарства мы по-прежнему принимаем. Последний этап генетических исследований еще не завершен.

Лето в Карелии было очень теплым, Сережа часто приезжал к бабушке, загорал и купался в бассейне. Он немного подрос и совсем чуть-чуть поправился.

Сын растет настоящим помощником по дому: он с удовольствием пылесосит, моет полы и посуду.

Сережа пока что не совсем хорошо говорит, думаем, ему необходима помощь логопеда.

Сейчас у нас уже настоящая зима с большим количеством снега. Наш малыш с удовольствием гуляет, катается на санках, лепит снежки и радует нас своими достижениями.

Без Вас, уважаемые благотворители, все это было бы невозможно! Низкий Вам всем поклон и огромная благодарность за отзывчивость, доброту и внимание к нам!

С уважением, мама Сергея

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хочется рассказать Вам о том, как у нас дела, как здоровье и самочувствие Макара на сегодняшний день.

Мы приехали на госпитализацию в Московский областной центр охраны материнства и детства по закрытию кишечной стомы 20 ноября. Оперировали сына 25 ноября в течение четырех часов, после чего он был перевезен в реанимацию, чтобы находиться под наблюдением врачей. На следующий день Макара привезли ко мне в палату. Мое сердце ликовало, что сынок живой! Слава Богу!

После операции сыночку нельзя было кушать самому, поэтому он был на искусственном питании, его кормили через капельницу. С 1 декабря питание немного изменилось: доктора начали вводить по 30 граммов смеси.

Помимо этого, были подключены еще капельницы с антибиотиками. Врачи вводили обезболивающие препараты. Также доктора делают перевязки и очень часто берут анализы.

Сын начал терять вес. Он постоянно грустный, смотрит на меня и не отпускает мою руку ни на секунду. Мне очень тяжело смотреть на его состояние, как ему плохо.

К сожалению, у Макара воспалился шов, поднималась температура и держалась несколько дней. Сейчас состояние здоровья нашего малыша удовлетворительное. Температура нормальная, но сынок продолжает лежать под капельницами. О выписке из больницы говорить пока рано.

Спасибо за Вашу помощь и поддержку!

С уважением, мама Макара

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы хотели бы поделиться с Вами нашими новостями.

Анютка пошла в первый класс, ей очень нравится. У дочки уже появились друзья, поэтому в школу она идет с удовольствием. Также Аня посещает кружок танцев, у нее очень хорошо получается, так что, вероятно, скоро будут первые соревнования.

Помимо этого, доченька начала ходить в театральную студию. Никогда бы не подумали, но ей очень нравится!

Мы продолжаем занятия музыкой: сейчас в школе проходит конкурс талантов, и Аня прошла в финал в группе инструменталистов. Мы очень ей гордимся!

Конечно, мы не бросаем любимую верховую езду. У Анечки прошли первые старты, и она заняла второе место в группе «Дети на пони». Для нас это второе место дороже первого: Аня была очень счастлива, когда ее награждали наравне со взрослыми. Теперь у дочки начались конкурные тренировки с прыжками. В общем, в седле Аня чувствует себя уверенно и улыбка не сходит с ее лица!

Дорогие благотворители, спасибо Вам за помощь и поддержку, которую Вы нам оказали! Без Вас все это было бы невозможно!

С уважением, семья Мясниковых

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Прошу у Вас прощения за долгое молчание. Этот год проходит для нас всех тяжело. Много свалилось испытаний на нашу семью. От нас ушел папа семейства, поэтому воспитание троих детей и все тяготы легли на мои плечи.

В связи со сложившейся эпидемиологической ситуацией мы до сих пор не попали на операцию. Для въезда в Израиль необходимо быть привитыми их вакциной, со «Спутником V» туда не пустят. Плюс ко всему у меня нет суммы на дополнительные обследования, необходимые перед операцией, и на перелет.

Мы всей семьей переболели коронавирусной инфекцией — слава Богу, дети в облегченной форме, тяжелее всего досталось мне. После перенесенного заболевания у меня начались осложнения.

Состояние Варвары стабильное, но с ногами совсем беда. Присутствуют контрактуры и боли в тазобедренном суставе. В остальном все терпимо.

В перерывах между болезнями и выздоровлением дочка занимается с учителями. Учеба дается ей сложно, перенесенный инсульт дает о себе знать. Однако Варенька по жизни боец и не собирается сдаваться.

Варя не перестает мечтать и верить, что в свое время она сделает свои первые шаги в новую жизнь. Конечно, дорогие наши добрые сердца, это станет возможным благодаря Вашей помощи и отзывчивости на чужую боль и страдания. Мы помним о Вашей заботе. Желаем Вам здоровья и всех благ!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Простите, что от нас долго не было никакой информации! Всегда легко и радостно делиться новостями, когда они хорошие. А сейчас… Антона переводят на паллиатив. К такому мы не были готовы… До этого момента всегда была надежда, что мы все сможем, что ситуация изменится, а теперь я в тупике и не знаю, как помочь нашему сыночку, как облегчить его самочувствие.

Незаметно прошло лето, и уже осень передала борозды правления зиме. Мы с Антоном практически 2 месяца провели в стенах больницы. Сына сильно беспокоят частые головные боли, и причина этому, как оказалось, не только внутричерепное давление. Пройдя множество обследований, мы выяснили, что щели в черепе, по которым проходят сонные артерии, сужены максимально сильно. Это происходит по всему черепу. Головной мозг ребенка страдает от нехватки кислорода, также идет застой венозной крови в голове.

Самочувствие Антона оставляет желать лучшего... Сыночку очень тяжело, а мне невыносимо наблюдать за его страданиями. Было несколько видеоконференций и консилиумов с нейрохирургами нашей страны. Лечения нет... Вследствие нейродегенеративной формы остеопетроза лишний кальций продолжает накапливаться в костях черепа, и при этом он весь вымылся из остальных костей после ТКМ.

Сейчас мы с Антоном дома. Гулять выходим очень редко, ему тяжело на улице. Руки и ноги Антона очень чувствительны ко всему, он даже носочки не дает одевать в последнее время. Когда приступы боли отпускают, сынок ходит, бегает, даже прыгает. Также он любит слушать сказки и песенки. Аппетит у Антона в норме, правда, сын ест все только протертое.

Дорогие наши волшебники, каждому из Вас огромное спасибо за шанс на счастливую и здоровую жизнь! Пусть у Вас и Ваших близких всегда все будет хорошо! Храни вас Бог!

С уважением, мама Антона

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мы наконец-то закончили свой тяжелый путь химиотерапии. Долгое время мы были в Москве на операциях, убирали метастазы в легких. Домой мы вернулись 6 августа, счастью Евы не было границ: я давно в ее глазах не видела столько счастья, сколько в них было, когда мы садились в самолет.

Мы летали в Москву на контроль 20 сентября. УЗИ опухолевых изменений не выявило. КТ органов грудной клетки и рентгенография показали, что признаков опухолевого поражения оставшиеся проксимальной части правой большеберцовой кости не обнаружено.

После обследования мы поехали в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева на реабилитацию, были там месяц. Дочка ходила на ЛФК, разрабатывала голеностоп, каталась на велосипеде. Нагрузки Ева переносила хорошо, и в целом нам все очень понравилось.

Потом мы с дочкой вернулись в Москву, 27 октября прошли обследование. По результатам признаки локального рецидива не выявлены, внутригрудные узлы не увеличены, газ, жидкость в плевральных полостях не обнаружены.

В этом году новогодние праздники мы будем отмечать дома. На обследование мы полетим в конце января. Также нам предстоит госпитализация в клинику им. Блохина и раздвижка эндопротеза.

Спасибо Вам огромное, что Вы подарили моей девочке жизнь! Благодаря Вам и фонду Ева растет подвижной и жизнерадостной девочкой. Кстати, в этом году дочка пошла в первый класс! Низкий Вам поклон за все!

С уважением, мама Евы

Новости:

Фонд перечислил 429.858, 00 рублей в ООО «КардиоСпас» за окклюдер, доставочные системы и баллонные катетеры и 78.420, 00 рублей в ГАУЗ «ДРКБ МЗ РТ» на оплату операции Мироновой Миланы.

Новости:

Фонд перечислил 1.766.132, 38 рубля на оплату препарата Карзиба для пятого курса лечения Осипова Захара.

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Наконец-то мы дома и можем рассказать о нашем путешествии! В Германии мы провели почти два месяца.

Зондирование было проведено 21 сентября, операцию перенесли на 12 октября. Мы очень готовились к этому дню… Однако все произошло еще более неожиданно, чем предполагалось.

5 октября мне позвонили из клиники и сказали, чтобы мы собирались и приезжали для сдачи мазков на ПЦР, анализов и беседы с хирургом и анестезиологом. Операцию Ксюши перенесли на 6 октября. Я, конечно, очень растерялась. Было страшно и радостно одновременно.

В 8 утра назначенного дня Ксюшу забрали на операцию, которую проводил доктор Боулос Асфур. Время длилось бесконечно… В 15 часов меня пригласили в реанимацию. Я была в полной уверенности, что в первый день дочка будет все время спать, но нет! В 17 часов Ксюшенька уже разговаривала со мной и просила пить.

На следующий день на утреннем обходе с нами побеседовал главный врач интенсивного отделения. Она сказала, что у дочки все отлично, поэтому нас переводят в отделение! В очередной раз я была в шоке! В реанимации мы провели меньше суток, быстрыми шагами доченька шла на поправку.

Из больницы нас выписали 15 октября. В Бонне мы решили остаться еще на неделю и 22 числа сходили на контрольное УЗИ.

23 октября наконец-то мы воссоединились с семьей! Ксюша была счастлива! Все мы очень рады, что три этапа позади! И, дай Бог, впереди Ксюшеньку ждет только счастье и радость!!

Спасибо Вам за эту возможность! Благодарим, что поверили в нас и помогли в самый нужный момент!

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хочу рассказать о ходе лечения Исмаила.

Недавно врачи провели сыну операцию, которая длилась более пяти часов. Исмаилу поставили эндопротез большеберцовой кости. По прошествии нескольких дней состояние сына неплохое, каждый день он понемногу старается сидеть.

Также мы проходим очередной курс химиотерапии. Мы ждем ответ по гистологии кости и молимся, чтобы все было хорошо.

Огромное спасибо всем Вам за участие в нашем лечении!

С уважением, мама Исмаила

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

У Феди все хорошо, он занимается с удовольствием в группе кратковременного пребывания для деток с особенностями развития. Сынок стал гораздо лучше говорить, у него появился твердый звук «д».

Также Федя любит ходить на ритмику, лепить из пластилина и рисовать красками на занятиях. Правда, сынок стал отказываться от прогулок на улице, просится после занятий домой. Зато наш мальчик хорошо кушает!

Федя очень ждет Новый год, чтобы Дед Мороз подарил ему летающий мотоцикл, как у Хагрида в «Гарри Поттере».

Дата обследования у нас предварительно назначена на 1 декабря 2022 года. Мы рады, так как успеем накопить на перелет, проживание и лекарства.

Спасибо за Вашу помощь!

С уважением, мама Феди

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Еще раз хочу Вас поблагодарить за оказанную нам помощь! Благодаря Вам мой ребенок, можно сказать, почти здоров после всех перенесенных операций и процедур.

Мы еще наблюдаемся, последние обследования показывают хорошие результаты, но анализы пока не совсем в норме. Мы продолжаем лечение, но я надеюсь, что скоро все будет отлично!

С уважением, мама Ильи