Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Димочка продолжает лечение в НИИ им. Блохина. 14 апреля была проведена операция на правое легкое, врачи удалили два очага, теперь их отправят на гистологию, будем ждать результаты и надеяться на лучшее!

Мы продолжаем проходить курсы химиотерапии и работаем с реабилитологом: Дима разрабатывает ножку, учится ходить. Успехи есть, Димочка очень хочет поскорее вернуться к обычной жизни, выполняет все упражнения и назначения врача по лечебной физкультуре. У сыночка обязательно все получится!

Благодаря Вашей помощи мы не теряем надежды и смотрим только вперед! Уважаемые благотворители, спасибо Вам огромное за поддержку, не передать словами, как наша семья благодарна Вам!

С уважением, мама Димы

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

9 апреля у Таисии был очередной плановый осмотр. В операционной, когда Таисию ввели в сон, мы переложили ее на стол, я, как всегда, по традиции поцеловала ее в щечку, и в этот момент Таисия резко открыла глаза и посмотрела на меня своими огромными, расширенными от капель, черными глазами! Мне стало так не по себе, я в тот момент испугалась, но врачи попросили меня выйти...

Я направилась к выходу, а дочка повернула голову в мою сторону и проводила меня взглядом. Мне было очень жутко от этого! Примерно через 15-20 минут меня пригласили в комнату переговоров, где состоялся очень короткий разговор: профессор сказал, что все в порядке! Я поблагодарила его и побежала к Таисии, потому что слышала ее плач!

Когда я зашла в палату, то увидела, как Таисию держит на руках медсестра. Доченька сильно плакала и извивалась на руках, ее невозможно было удержать, при этом она говорила: «Больно, больно!». Я плакала вместе с дочкой, и так продолжалось бесконечных, как мне казалось, 8 минут.

Потом через катетер врачи два раза ввели обезболивающее, и моя бедная доченька успокоилась. В целом поездка была очень сложной и болезненной для нас, но главное — результат: профессор сказал приехать через 2 месяца (следующий осмотр назначен на 11 июня). Эта новость очень хорошая, но в тоже время волнительная, потому что на такой длительный ней срок нас отпускают первый раз! Однако мы будем надеяться только на хорошее!

Спасибо Вам огромное, дорогие наши благотворители! Благодаря Вам мы можем радоваться и наслаждаться каждым днем в нашей жизни!

С уважением, мама Таисии

Новости от родителей:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

К сожалению, в связи с пандемией нам не удалось пройти холтеровское мониторирование и съездить в Казань на обследование. Мы планируем поехать туда в мае.

По поводу лечения в Германии пока ничего не известно, так что пока мы будем наблюдаться в России и принимать лекарства, которые сыночку прописали в немецкой клинике.

Илья чувствует себя нормально, кислород в крови держится на уровне от 86 до 90 %. Сын неплохо учится, ему очень нравятся уроки рисования, музыки и физкультуры.

Мы благодарим Вас за Ваши добрые сердца и помощь нуждающимся! Будем держать Вас в курсе событий из жизни Ильи.

С уважением, семья Ильи Лебина

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хочу поделиться новостями о Настеньке.

Сейчас дочь чувствует себя более или менее хорошо. Недавно мы прошли курс общего массажа в поликлинике, также мы регулярно посещаем невролога и других необходимых специалистов. Настя была на обследовании у кардиолога в НМИЦ им. В.А. Алмазова, с сердечком у нее все в порядке на данный момент.

Мы ждем, когда будет найден подходящий донор, и надеемся на положительный результат! Для того чтобы это осуществилось, еще 6 000 EUR необходимо перечислить в международную клинику Stefan Morsh в Германии для поиска донора костного мозга. Затягивать процесс нельзя, а в краткие сроки мы сами не в силах собрать такую сумму! Пожалуйста, помогите нам оплатить поиск донора, чтобы ТКМ состоялась вовремя!

А пока, в свободное от лечения время, Настя ведет жизнь обычного ребенка: осваивает новые бытовые навыки, учится пользоваться ложкой без посторонней помощи, пытается сама натягивать шапку и сапожки, правда, пока с трудом получается. Также дочь очень любит прогулки во дворе на детской площадке.

Дорогие благотворители, спасибо за оказанную помощь и заботу о нашей семье! Мы верим, что с Вашей поддержкой мы справимся со всеми трудностями! До новых встреч с новостями о Настеньке!

С уважением, мама Насти

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Амина растет и развивается со своими сверстниками, ходит в садик, в школу английского языка (ей очень нравится учить английский язык). Также доченька любит петь и танцевать, в садике она с удовольствием это делает на уроках музыки, а дома с восторгом рассказывает о своих песнях и танцах!

Также мы хотим поделиться радостной новостью: в нашей семье произошло пополнение, у Амины теперь есть второй братик! Амина очень любит малыша, когда он плачет, дочка дает пустышку, хочет всегда его накормить. Дома деткам весело, все дружные, играют в разные игры, рисуют, танцуют и, конечно, балуются.

Осмотр у Амины запланирован на 24 августа. Сейчас надо заниматься документами, поменять паспорта, купить билеты, сделать визы… Надеюсь, все у нас будет хорошо! Спасибо большое, наши дорогие благотворители, за Вашу помощь и поддержку, мы Вас любим и ценим! Дай бог Вам всего самого хорошего!

С уважением, мама Амины

Новости от мамы:

Доброе утро, дорогие благотворители!

Диана ходит в школу, она уже втянулась, и ей нравится учиться. Любимые предметы дочки — математика и русский язык, но несмотря на заинтересованность в учебе, Диана очень ждет летние каникулы! Также доченька продолжает посещать рисование и занятия по изучению английского языка.

После прошлого этапа операций кожа становится лучше, но пока она еще не приобрела нормальный вид. Профессор Маргулис предупредил нас, что процесс восстановления долгий (он займет не менее года). В связи с этим мы до сих пор ежедневно проводим массаж и используем силиконовые пластины, Диане это очень не нравится, но она девочка терпеливая.

Также мы планируем продолжить лечение и готовимся к новому этапу, который хотелось бы начать в летние каникулы. Наш хирург подготовил окончательный план по завершению лечения. Даже не верится, что осталось совсем немного!

Спасибо огромное за все, что Вы сделали для моей малышки, благодаря Вам мы проделали огромнейший путь!

С уважением и благодарностью, мама Дианы

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы еще находимся на лечении в Израиле. Благодаря фонду WordVita, который выставил гарантию, мы можем продолжать терапию!

30 марта нам провели осмотр и сделали укол в глаз. Врач сказал, что динамика хорошая. 6 апреля состоялся очередной осмотр, и доктора сделали еще один укол. Врач сказал, что он очень доволен тем, как уходит опухоль. Возможно, после следующей проверки уже не понадобится укол, будем дальше наблюдать.

7 апреля мы сдали кровь на генетический чип, ждать результатов будем месяц.

Плохая новость тоже есть: у Василисы, к сожалению, произошла полная атрофия сетчатки глаза. Врач сказал, что это не приведет к слепоте, что зрение, скорее всего, плохое, но будет. Нужно сначала закончить лечение и уже потом заниматься зрением.

Сейчас нас отпустили на 2 недели. Мы неделю капаем в глазик антибиотик и неделю отдыхаем от всего. Следующий прием у доктора назначен на 20 апреля. Впереди у нас будут 3 проверки и контрольная МРТ. Будем надеяться, что уколы больше не понадобятся и это будут только осмотры под анестезией.

С уважением, мама Василисы

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие друзья!

14 апреля мы закончили иммунотерапию, этот день стал для нас знаменательным. Наконец-то тяжелые семь месяцев, полные надежд и разочарований, закончились. Мы хотим поблагодарить Вас, дорогие друзья, за возможность проведения такого дорогостоящего лечения! Без Вашего участия это было бы невозможно.

Вы подарили нам не просто деньги, а надежду, возможность бороться и, в конце концов, семь месяцев жизни. Это не просто слова, а искреннее материнское спасибо. Наша семья благодарна Вам за каждый рубль, вложенный в здоровье нашего сына. Все вместе мы огромная сила, благодаря которой Антон жив! Наша борьба продолжается, и мы обязательно победим.

Спасибо Вам, родные!

С уважением, мама Антона

Новости от мамы:

Дорогие наши благотворители, всем здравствуйте!

Нашей крошке почти 3 года, так быстро летит время! Вероника чувствует себя хорошо, ножка, слава богу, ее не беспокоит, не болит. Доченька заметно подросла, и мы собираемся ехать на второй этап лечения (замену металлоконструкции в ноге и снятие аппарата внутренней фиксации). Визы уже оформлены, билеты куплены, дата операции назначена на 16 мая. Состоится она в Польше, оперировать нас будет сам доктор Пейли, который специально прилетит из Америки.

Вероничка-клубничка каждый день радует нас и не перестает удивлять своими умениями! Дочка продолжает посещать бассейн, она научилась прекрасно плавать и нырять. Как только включаешь ритмичную музыку, Ника начинает танцевать, петь и кружиться. Также мы с Вероничкой потихоньку стали изучать буквы, наша дочурка уже без затруднения в любом слове может показать и назвать буквы А и Б. Ника знает множество стихов, названия каждого пальчика на руке, может показать их.

Интерес к животным у Никуси не прошел, теперь, помимо любимой собаки, у лапочки дочки есть аквариум с рыбками, которых, по ее словам, нужно много и часто кормить, чтобы из маленьких рыбок они выросли в больших карасей.

Вероника продолжает посещать обычный детский сад, правда, дочка его так и не полюбила. Каждый день со слезами доченька идет в садик и с нетерпением ждет выходных. Вероничка растет маминой помощницей. Она сама может помыть свою любимую бутылку из-под молока и ложечки после кашки.

Вот такие наши новости! Спасибо, что не перестаете интересоваться жизнью и здоровьем нашей любимой крошки. Будем и дальше делиться с Вами новостями!

С уважением, мама Вероники

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спасибо, что интересуетесь здоровьем нашего Левы! Он чувствует себя неплохо, но вот уже неделю нам доставляет неудобства сильный насморк: скапливается мокрота, которая мешает сыну дышать. Надеемся, это просто весеннее ОРВИ.

В начале апреле мы съездили в визовый центр Германии в Москве, отдали все необходимые документы на визу. Теперь мы с нетерпением ждем ответа. Скоро нам предстоит плановая поездка в кардиоцентр г. Пензы для отслеживания динамки сердца Льва. По результатам мы также откорректируем ежедневную дозировку лекарств.

Лев очень любит общение и особенно внимание маленьких детей, он активно жестикулирует и все больше пытается начать ползать и самостоятельно сидеть.

Мы верим, что все у нас получится и скоро мы попадем в надежные руки врачей!

С уважением, мама Льва

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Хотим поделиться нашими новостями.

Маргарита чувствует себя хорошо, коронавирус обошел нас стороной! В школе учеба у дочки проходит на отлично!

Вот только проблема с ножками все усугубляется в худшую сторону. После того как мы послали новые рентгеновские снимки, врачи приняли решение делать более сложные операции и уже двумя высококлассными специалистами, из-за этого вырос гонорар за лечение. Сейчас в соцсетях мы пытаемся собрать недостающую сумму.

А дату операции нам уже много раз переносили, так как в Израиле очень сложное положение в связи с коронавирусом. Сейчас все становится полегче, и мы ждем со дня на день назначение даты хирургического вмешательства и разрешения на въезд.

Маргарита очень ждет эту операцию, потому что она любит ходить в аппарате с опорными тростями. Дочка мечтает, что когда-то она и сама сможет ходить, но уже 9 месяцев не может этого… Все мы предвкушаем момент, когда добрые доктора смогут нам помочь и мы увидим нашу доченьку опять ходячей!

Вот такие у нас новости! Спасибо за Вашу помощь!

С уважением, мама Маргариты

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

У Максима закончился пятый курс иммунотерапии, после которого он пропил 9-й курс «Роаккутана». 13 апреля прошло контрольное обследование: врачи провели МРТ и КТ. Далее по плану поездка в Москву на сцинтиграфию.

В перерывах между поездками в больницы, когда мы находимся дома, Максим весь день проводит на улице с бабушкой и собачкой Томасом, также он ходит кормить поросят. А еще сынок полюбил домашние вареники!

Когда завершится лечение, мы планируем пойти в садик, чтобы сын общался и играл с ребятишками.

Максим ждет своего дня рождения (3 мая), и сынок хочет, чтобы ему подарили бассейн и большой торт с героями мультфильма «Маша и Медведь».

Спасибо всем Вам! Мы ценим Вашу помощь и интерес к истории нашего сыночка.

С уважением, мама Максима

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У нас все замечательно. Ксюша растет и радует маму с папой. В феврале мы ездили на осмотр, все хорошо, никаких проблем нет. Следующий осмотр запланирован через полгода.

Ксения развивается по своему возрасту, много разговаривает. Иногда непонятно, что дочка говорит, но уже многие слова она произносит правильно. Также Ксюша любит рисовать, собирать пазлы и играть в киндеры. А еще доченьке нравится кататься с горок и прыгать на батуте в детском парке.

Ксения начала посещать детский сад, ходит туда с удовольствием, любит играть с другими детьми, ведь она у нас очень общительная.

Благодарим Вас за помощь в трудную минуту! Мы счастливы наблюдать, как растет наша любимая доченька!

С уважением, родители Ксюши

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Дела у нас не очень. Верочка приболела (поднялась высокая температура и болит горло), поэтому мы сидим дома, но мы знаем, что все будет хорошо. Доченька поправится, и мы пойдем гулять, ведь на улице уже тепло, радует солнышко!

Вестей из Израиля нет, пока туда не пускают. Мы пройдем обследование в Москве, долго ждать не можем, и по результатам будем решать, что делать дальше.

Спасибо, что не забываете нашу Верочку!

С большой благодарностью, мама Веры

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы в Америке! Перелет был очень непростым, мы двигались по маршруту Ставрополь — Москва — Стамбул — Сан-Франциско, и наконец мы попали в Пало-Альто. Почти двое суток в пути, и, к сожалению, не обошлось без приключений.

Разница во времени составляет минус 10 часов с Москвой. Пока мы никак не адаптируемся, ложимся спать около полуночи и в 3 часа ночи уже просыпаемся. В общем, пока чувствуется небольшой упадок сил. К местной погоде пока тоже привыкнуть не удалось: днем бывает очень жарко, а вечером достаточно холодно.

Вчера, 13 апреля, мы впервые были на консультации в клинике, проходили аудиограмму. Сегодня мы приехали к 6:30 утра. Мы безумно переживаем, волнуемся, и Ника, видимо, все чувствует, так как она стала очень капризной, почти ничего не ест.

Однако мы верим, что все будет хорошо, все получится! Позади такой путь... Благодаря Вашей поддержке мы как никогда близки к заветной цели — здоровью нашей малышки. Пожелайте нам удачи и держите за нас кулачки!

С уважением, семья Ники

Новости:

Фонд перечислил 3.759.201, 00 рубль на закупку препарата Карзиба, пр-во Нидерланды, для второго курса лечения Горбачевой Арины.

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У Дашеньки все хорошо, самочувствие нормальное. Осенью 2020 года мы ездили на обследование в Москву, с сердечком все замечательно, пока лечение нам не требуется. Следующая проверка запланирована на осень этого года.

Учится Даша хорошо, только математика дается ей с трудом, поэтому мы ходим к репетитору. Все так же от большой нагрузки в школе доченька мучается иногда от головной боли.

Сейчас наступили теплые деньки, и мы часто гуляем, катаемся на роликах и радуемся весне.

Спасибо, что не забываете Дашу! Всю жизнь мы будем помнить Вашу поддержку и помощь в нелегкое для нас время. Храни Бог Вас и Ваши семьи!

С уважением, мама Даши

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Недавно, 2 апреля, мы были на очередном УЗИ сердца, ситуация стабильна, врач на этот год зондирование не планирует. На следующем приеме через полгода будет решаться вопрос о необходимости проведения КТ.

Время летит быстро и, возможно, вскоре потребуется замена протеза, я каждый раз спрашиваю об этом доктора. Однако пока показаний к этому нет.

Состояние у Гриши хорошее, но в этом году сын часто болеет ОРВИ, поэтому в школе ему приходится наверстывать пропущенные уроки. Наш врач сказал, нужно чаще гулять на свежем воздухе, что Гриша с удовольствием выполняет. На фотографии сын знакомится с лошадьми во время одной из прогулок.

Благодарим всех, кто нам помог! Большое Вам спасибо за то, что не забываете нас и интересуетесь состоянием Гриши.

С уважением, семья Кубринских и Гриша

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Отличные новости пришли к нам на днях из Нидерландов! Наконец-то мы получили долгожданное приглашение на госпитализацию Виктории в клинику LUMC! В больнице нас ждут 31 мая 2021 года. На горизонте замаячили хлопоты, связанные с предстоящим отъездом.

За время ожидания приглашения Виктория добилась маленьких побед, ведь жизнь не стоит на месте! В повседневной жизни доченька очень активная и целеустремленная: каждый намеченный ею результат непременно должен быть достигнут. Вика мечтала сесть на шпагат, и усердно занимаясь самостоятельно дома в онлайн-режиме, она смогла претворить мечту в реальность.

Также нас готова отпустить в «свободное плавание» логопед, с которым Вика занималась на протяжении 4 месяцев. За это время все отстающие звуки были поставлены, и теперь ее речь мало чем отличается от речи взрослого человека.

Остался последний рывок на пути к главной победе, путь к которой был бы невозможен без Вас! Впереди нас ждет долгожданная госпитализация и проведение операции, которую мы расцениваем как шанс на новую полноценную жизнь нашей доченьки!

Мы по сегодняшний день чувствуем Вашу моральную поддержку и безмерно за нее благодарны!

С уважением, семья Максимовых

Новости:

Сегодня мы узнали, что Анечки не стало.