Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Марьяна чувствует себя прекрасно. 6 июля закончилась иммунотерапия — на этом наше лечение завершилось!! Теперь через 3 месяца мы должны будем прийти на обследование.

Дочка продолжает радоваться лету, хоть и погода немного не на нашей стороне. Однако Марьяна не унывает, и каждый день находит себе новые занятия и развлечения. Также дочка уже мотивирует нас начать заниматься подготовкой к её дню рождению: 18 августа ей исполнится 4 года! Свой праздник она очень ждёт!

Ещё мы активно продолжаем готовиться к поступлению в музыкальную школу.

Вот такие у нас новости. Мы безумно счастливы, что в нужное время Вы пришли к нам на помощь.

С уважением, мама Марьяны

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим с Вами поделиться достижениями нашей Машеньки!

После операции наша маленькая принцесса наконец-то начала прибавлять в весе. Она, конечно, ещё не дотягивает до сверстников, но у неё ещё всё впереди.

Период после операции прошёл достаточно хорошо. Машенька не синеет, у неё пропала одышка. Сейчас ей десять месяцев, она уже достаточно быстро ползает, очень любит купаться, слушать музыку и играть с мячиком.

1 июля мы были на плановом осмотре у кардиолога. Дочке сделали УЗИ, ЭКГ, она сдала общий анализ крови. Врачи сказали, что состояние малышки стабильное, разрешив делать первые прививки, но нужно продолжить приём аспирина и мочегонных препаратов.

На выходных мы стараемся выезжать за город, чтобы подышать свежим воздухом. Там Машеньке очень нравится: и спится слаще, и кушается лучше, и эмоций целая куча.

Спасибо Вам, дорогие наши благотворители, за Вашу помощь, за Ваши добрые сердца, за возможность жить и радоваться жизни! Каждое новое достижение нашей маленькой доченьки вызывает у нас слёзы радости! Это такое счастье, которым мы хотим поделиться с Вами. Спасибо, спасибо и ещё раз спасибо!

С уважением, мама Маши

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С удовольствием поделимся с Вами нашими новостями и успехами.

В мае мы летали в госпиталь Дешеус, что в Барселоне. Елизавету ждали на заключительный этап лечения. Мы планировали закрыть дефект межжелудочковой перегородки. Госпитализация была 9 мая, мы были настроены только на победу!

Елизавете сделали диагностическое зондирование, и после обследования консилиум был очень доволен результатом. У Лизы появилось хорошее давление в правом желудочке, что помогает самостоятельному расширению лёгочных артерий. Если подождать 5-6 месяцев, они разовьются самостоятельно, и это поможет избежать дополнительных хирургических вмешательств.

У Лизы очень положительная динамика, кислород поднимается, и это значит, что артерии развиваются так, как нужно. Поэтому нам перенесли операцию на октябрь.

Лиза чувствует себя хорошо, наслаждается летом, радуется тому, чего много лет у нас не было! У неё появились силы кататься на велосипеде, а ещё она пробует потихоньку освоить ролики. Для этого мы исследуем детские площадки и парки района! Когда большую часть своей жизни приходилось только наблюдать за ребятишками на детской площадке, сейчас хочется наверстать всё упущенное и объять необъятное! Наберёмся сил за лето и опять в бой!

С уважением, мама Лизы

Новости от родителей:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Ещё раз выражаем огромную благодарность Вам за помощь. У Руслана всё по-прежнему, он хорошо окончил 7 класс и теперь отдыхает на каникулах.

Сын начал ходить в тренажёрный зал, где он занимается под контролем инструктора, укрепляет мышцы. Ему это очень необходимо, самое главное, что ребёнку занятия очень нравятся и он ходит туда с большим желанием.

В марте Руслан получил паспорт, чем очень горд!

В конце мая мы были в Тюмени, где сыну ставили пробный электростимулятор, который, к сожалению, не дал никакого результата в работе нервов и спинного мозга, с тем мы и вернулись домой. Фиксация так же сохраняется, и по рекомендации нейрохирургов мы продолжаем наблюдать за состоянием.

В сентябре будет консультация с ортопедом по поводу спины и ног: к сожалению, сколиоз ухудшился за последние полгода, что тоже может быть следствием фиксации. Будем надеяться на лучшее!

С уважением, семья Руслана

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Очень рады поделиться с Вами нашими новостями!

Как же быстро летит время! Дашунька окончила уже 3 класс и с одной 4 по математике. А 8 июля мы отпраздновали первый юбилей доченьки! В это день мы ходили в контактный зоопарк.

На дворе долгожданное лето, и доченька с удовольствием проводит его на улице. Она научилась кататься на самокате — как же радостно смотреть, что теперь и ей доступны простые детские радости! И всё это только благодаря Вам!

Дашунька с нетерпением ждёт поездку на море. Свежий воздух и морская вода помогают хоть осенью поменьше болеть.

В кардиоцентре мы сейчас проверяемся раз в год, в августе, перед школой, наблюдаем наш пролапс. С потливостью и едой тоже сдвиги в лучшую сторону, но всё же пока дочка ест больше жидкую пищу.

Наша семья никогда не устанет благодарить Вас за нашу доченьку! Храни Вас всех Господь! Низкий материнский поклон!

С уважением, мама Дашеньки

Новости от мамы:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Ещё раз огромное всем спасибо за помощь в сборе денег на операцию моего сына! Сегодня мы наконец-то вылетаем на лечение!

Конечно, много трудностей встало на нашем пути, но мы всё выдержали и близки к цели, к долгожданной операции! Немецкая клиника постоянно переносила сроки нашей госпитализации, а состояние Ромы только ухудшалось. За последний месяц случилось 3 сердечных приступа, и в итоге мы оказались в Филатовской больнице.

Когда мы прошли все обследования, врачи сказали, что счёт идёт на часы и нужна срочная операция. Я написала в итальянскую клинику Fondazione Toscana G. Monasterio. Они оперативно откликнулись и сделали приглашение в кротчайшие сроки. Сегодня мы улетаем в итальянский город Масса. Очень верим, что ещё не поздно, что не начался необратимый процесс и итальянские кардиохирурги спасут жизнь моему сыночку!

Спасибо всем огромное, что разделяете вместе с нами нашу беду! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Ромы

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Мы, как и планировали, прилетели в Берлин на лечение.

11 июля Алисе провели зондирование. Я несла её до операционной, дочка не хотела даже смотреть в сторону врачей и всё время плакала. Пока я её отвлекала, они дали ей снотворное, и она уснула. Через 2 часа её уже мне вернули. В этот раз Алиса очень легко отошла от наркоза, не плакала и не капризничала.

Нас выписали уже на следующий день и сообщили, что операция состоится.

Через пару дней мне позвонили из секретариата и пригласили поговорить с доктором Овруцким. Он сказал, что с проведением операции можно подождать, так как у Алисы состояние стабильное, она хорошо себя чувствует, сатурация держится в пределах нормы, поэтому лучше подождать полгода-год, чтобы лёгочные ветви подросли и она окрепла.

Меня, конечно, эта новость расстроила, ведь мы готовились к этой поездке и морально, и материально, и снова нам предлагают подождать... Однако всё, что ни делается, всё к лучшему. Значит, так нужно, значит, так будет лучше.

Поэтому мы вскоре улетим домой. Алиса очень соскучилась по своему старшему брату и постоянно повторяет: «Где мой Нитита?»

Благодарим Вас, наши спасатели, за Вашу поддержку и возможность лечить Алису! Желаем Вам и Вашим семьям благополучия и здоровья!

С уважением, мама Алисы

Новости от мамы:

Добрый день, дорогие благотворители!

Хотим сообщить Вам немного новостей о нашей малышке.

В конце мая закончились занятия в музыкальной школе. Ева даже сдавала экзамены по фортепиано и сольфеджио, хотя это было необязательно.

Сейчас Ева с младшей сестрой отдыхает у бабушки в Татарстане. Очень хочет посетить дельфинарий и зоопарк, в которых была ранее. Она очень любит животных!

А ещё мы наконец-то решили немного обрезать нашу косу. Раньше Ева категорически отказывалась, говорила, что хочет быть Рапунцель.

На сегодняшний день разница в длине ножек немного больше 3 см, что мы удачно компенсируем правильной обувью. В остальном пока всё в порядке, живём и радуемся!

Желаем Вам приятных солнечных дней!

С уважением, мама Евы

Новости:

Фонд перечислил 51.810,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Моргуновой Виталины.

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши волшебники!

Спешим сообщить Вам наши новости, а их у нас немало.

8 июля мы прилетели с Ксюшей в Берлин, а уже 9 мы пришли в клинику на обследование. Я в очередной раз удивилась подходу немецких врачей к маленьким пациентам. Ксюша и на метр не подпускает докторов из наших больниц и поликлиник, а здесь улыбалась всем подряд.

На 12 июля было назначено зондирование. Нас попросили прийти в отделение к 7 часам утра. Кушать и пить было нельзя.

В указанное время мы были у порога клиники. Ксюша была в отличии от меня полна спокойствия, всё так же мило улыбалась и доверяла врачам. Ей поставили катетер в ручку и отправили в палату ждать своей очереди.

В девятом часу за нами пришли и пригласили в операционную. Я попросила нести Ксюшеньку на руках. И опять тот же лифт, тот же коридор — воспоминания прошлого года, которые так старательно пыталась спрятать в своей голове, вспыхнули с новой силой, я еле сдерживала слезы. Мы поговорили с анестезиологом, доченьке ввели наркоз, и она уснула у меня на руках. Тут уже, к сожалению, я не сдержалась. Врачи, видимо, не ожидали такой реакции и стали спрашивать, всё ли хорошо. Они сказали поцеловать Ксюшу и идти ждать её в палату.

Зондирование длилось 3,5 часа. Привезли нашу малышку уже почти в ясном сознании. Обе ножки были привязаны к кроватке, потому как до утра следующего дня они должны быть в горизонтальном положении. От наркоза доченька отошла быстро, попила и через час уже с большим удовольствием съела целую тарелку супа! Были, конечно, и капризы, но мы справились. На Ксюшин плач в палату прибежали клоуны и устроили небольшое представление. В очередной раз дочь меня удивила! Я думала, что она их испугается, но нет, ей они очень понравились! Она звонко смеялась и хлопала в ладоши!

На следующий день нас выписали из клиники домой.

В понедельник меня пригласили на беседу с доктором Овруцким. Он сообщил, что состоянием Ксюшеньки на данный момент они довольны! На зондировании ей закрыли одну большую коллатераль и поставили 4 пружинки. С левой стороны коллатерали тоже есть, но они не мешают. Так как зимой у дочки был резкий упадок сатурации, нужный вес для операции Фонтена она так и не набрала. Операция проводится при весе 12-14 кг, а Ксюша весит сейчас всего 10,5. Поэтому Фонтен доктор посоветовал планировать на следующий год. Дополнительных зондирований, слава богу, больше не понадобится. Сатурация сейчас в стабильном состоянии: 82-85 %. Дай бог, чтобы до следующего этапа мы больше не увидели у Ксюшеньки синих губок и пальчиков...

Сейчас мы уже собираемся вылетать домой, в Санкт-Петербург.

Дорогие наши! Ещё раз огромное Вам спасибо! Спасибо, что не бросаете нас и помогаете нашей малышке! Счастья и крепкого здоровья Вам и Вашим родным!

С уважением, мама Ксюши

Новости от родителей:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Наш Максимка растёт изобретательным мальчиком, выдумывает разные игры и любит считать. Это очень интересный период: он считает этажи, замечает номера машин и автобусов, его привлекают цифры на электронных часах и номера страниц в книгах. Как-то раз в руки Максима попал калькулятор, и сынок долго с ним не расставался.

Максим с нетерпением ждал лета, чтобы больше гулять, но всё пошло не по плану.

После операции прошло полтора года, и до недавнего времени у Максима всё было хорошо. Он не жаловался на усталость, выглядел прекрасно, болел редко и быстро поправлялся, не принимал никаких препаратов. Мы привыкли к тому, что теперь всё в порядке, строили большие планы и радовались, что всё хорошо.

Мы планировали сделать МРТ мозга. 30 мая Максим лег в стационар, а на следующее утро закашлял. Обследование не состоялось, нас выписали. К вечеру поднялась температура, и буквально за сутки состояние сильно ухудшилось: появились признаки дыхательной и сердечной недостаточности. Мы поехали в больницу, оказалось, что у сына пневмония, стали лечиться в отделении пульмонологии.

Сразу же Максима осмотрела наша врач-кардиолог. Она отметила, что с сердцем также отмечаются ухудшения, и назначила нам дополнительные обследования. В результате выяснили, что у Максима появилось нарушение ритма, из-за которого образовались тромбы в ушке левого предсердия. Сыну назначили длительное лечение. До 12 июля мы находились в отделении кардиохирургии ДРКБ, а теперь продолжаем принимать таблетки дома. В начале августа мы снова вернёмся в больницу, чтобы оценить результаты лечения.

Вот так проходит наше лето. Мы стараемся не унывать. К счастью, наша проблема решаема, поддаётся лечению. Хорошо, что врачи вовремя её обнаружили и стараются нам помочь. Мы верим, что скоро всё наладится!

Дорогие наши благотворители! То, что Вы сделали для Максима, невозможно забыть. Бывает, заходит в семье разговор об операции в LUMC, о той поездке, и мы всегда с большой благодарностью вспоминаем о Вашей помощи. Спасибо Вам! Здоровья, процветания и хорошего летнего настроения!

С уважением, семья Гришиных

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Хотим поделиться с Вами своими новостями.

В июне мы ездили на контрольный осмотр. Доктор осталась довольна самочувствием Егора, сказала, что сатурация держится в пределах 85 %. Следующий осмотр врач назначила через 6 месяцев.

Летом Егор детский сад не посещает — каникулы. Поэтому большую часть времени он проводит на улице, играя с ребятами и катаясь на самокате. Самокат — любимое средство передвижения, Егор берёт его везде. Ещё сынок любит помогать в огороде, поливая грядки, и обожает кушать собранные ягодки.

Осенью мы планируем пойти на подготовительные занятия к школе — морально начинаем подготавливать Егора к этому.

Хочу сказать Вам большое материнское спасибо за Вашу помощь! Спасибо за нашего Егорку! Он живёт и радуется жизни, а вместе с ним и мы.

С уважением, мама Егора

Новости:

Фонд перечислил 29.632,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Зверева Николая.

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Макарушка за последние месяцы заметно вырос и сделал скачок в интеллектуальном развитии. Ему нравится заниматься по книжкам и пособиям, особенно если там рассказывается про машинки. Макар их очень любит!

Недавно мы купили Макару самокат, и он просто счастлив! Конечно, у него не очень хорошо получается кататься, как у других деток его возраста, но он не сдаётся!

Макарик немного походил в дежурный сад, пока было тепло. Однако лето в Питере нынче не радует тёплой погодой, поэтому, чтобы уберечь соматическое здоровье Макара, мы решили, что пока он ходить не будет. Конечно же, сыну нужно общение с его ровесниками, но пока все разъехались на лето, Макар довольствуется обществом своей старшей сестры и младшего брата! У них отличный тандем! Макарушка хорошо играет, умеет делиться, он добрый и отзывчивый ребёнок.

Наконец-то наши тяжбы, связанные с продлением инвалидности закончились, и Макару дали инвалидность до 18 лет. Это не радость, а просто облегчение, что теперь на долгое время не придётся доказывать, что Макару необходимы определённые привилегии и поддержка от государства.

Тем не менее это не облегчает ситуации с его здоровьем. Есть много особенностей и проблем разного характера. В частности, все они следствие одной главной проблемы — тяжёлого порока сердца и первичного иммунодефицита. Поэтому я, как мама, стараюсь ему помочь по мере своих возможностей.

Американская клиника ответила положительно и готова нас принять на следующий этап оперирования. Сейчас мы собираем документы для благотворительного фонда «Алёша» на новый сбор средств.

Несмотря на все сложности, мы не перестаём радоваться жизни и жить сегодняшним днём! Спасибо, что не забываете про Макарика! Сердечно благодарю за поддержку!

С уважением, мама Макара

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Спасибо, что интересуетесь состоянием нашего сыночка и не забываете о нас! Огромное материнское Вам спасибо!

Новости у нас не совсем хорошие, к сожалению. Почти на протяжении месяца Фёдор температурил, во рту и на губах вылезали болячки, текли слюни. Сынок ничего практически не мог кушать, у него была постоянная слабость. На фоне всего этого упали некоторые показатели.

Врачи предполагали, что это герпес. Мы сдавали множество анализов на вирусы и инфекции... Слава Богу, результаты отрицательные.

Так как температура периодически поднималась и доходила до 38,5, нас госпитализировали. Мы были под наблюдением наших замечательных врачей. Фёдорову капали антибиотики, глюкозу, чтобы не было обезвоживания, и физраствор.

Сейчас мы находимся дома и два раза в неделю ходим в клинику сдавать анализы и капаться.

Фёдор потихонечку восстанавливается, температура, тьфу-тьфу, не поднимается, но болячки во рту до сих пор его беспокоят. Из-за этого сынок постоянно плачет. Доктор Ирина говорит, что, скорее всего, это так проявляется РТПХ, и со следующей недели назначит нам стероиды.

Сейчас у Фёдора начал появляться аппетит, он понемножку стал кушать каши и пюре, но отказался от смеси.

Мы так же практически целый день сидим дома, прячась от солнышка, и только вечером выходим на улицу подышать свежим воздухом. Фёдор ходит, держась за ручки, катается на мотоцикле, общается с ребятишками.

Вот такие у нас дела. Спасибо, что остаётесь с нами!

С уважением, мама Фёдора

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Спешим поделиться с Вами нашими новостями. По последним обследованиям состояние Артемия стабильное, без особых изменений. Пока прогнозы на будущее давать рано, и неизвестно, когда понадобится следующее хирургическое вмешательство.

Врачи очень довольны результатами проведённой операции, а сам Артемий рад ещё больше, потому что теперь у него появилась возможность давать небольшие нагрузки на своё сердечко. Артемий с удовольствием посещает секцию по плаванию, художественную школу и мечтает записаться на секцию по футболу. Очень надеюсь, что через пару лет мы освоим и этот вид спорта, а пока начинаем готовиться к новому учебному году и набираемся сил.

Ещё раз огромное всем спасибо за помощь, внимание и Вашу доброту!! Здоровья Вам и Вашим близким!

С любовью, мама Артемия

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Оглядываюсь назад, и кажется, что только недавно была первая, потом вторая, а затем третья операция у моей девочки. Каждый раз они давались для меня, как для мамы, морально очень тяжело, но каждый раз я возлагала на них большие надежды… Вы нас поддерживали на этом пути, за что огромное спасибо!!

Каждый день мы бьёмся за появление силы в ножках, за равновесие, за красивую походку: курсы реабилитаций, ЛФК, массаж… Раз в год приходится решать вопрос о дорогостоящих аппаратах, так как ножка доченьки растёт, а следовательно, требуется и замена технических средств. К сожалению, мы не можем ходить в бассейн, который нам так необходим. Однако приходится выбирать: почки или бассейн. Очень надеемся, что операция в Израиле даст нам ту свободу, когда наконец мы сможем подключить всевозможные виды занятий, в том числе и в воде, для восстановления моей девочки и её полноценной жизни! Урологический вопрос для нас очень сложный! Пять лет Илария живёт с двусторонним ПМР 5 ст. Откладывать операцию уже некуда…

Интересы Иларии разнообразны и соответствуют её возрасту. Она очень любит придумывать куклам фасоны платьев и шьёт их с бабушкой. Также он занимается выполнением различных творческих заданий, например, аппликациями из различных материалов и рисованием. Несмотря на наши сложности и трудности, мы находим время с моей девочкой, чтобы совместить как учебные занятия, так и отдых: гуляем, ходим на озеро.

Моя девочка сильная и очень старается! Поэтому я верю, что её усилия и моя вера будут оправданы!

С уважением, мама Иларии

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Пишем мы Вам из солнечной Республики. Погода нас радует, и мы стараемся гулять каждый день, ходить на море, которое Аймисей очень любит.

К сожалению, доченька ещё не разговаривает. Мы стараемся ходить к логопеду, но пока безрезультатно.

В октябре нас ждут на обследовании в Берлине. Мы потихоньку начинаем готовиться к поездке. Уверены, что нас ждут новые победы!

Спасибо Вам большое ещё раз! Сколько бы ни благодарила Вас, дорогие благотворители, будет мало. Вы нам оказали огромную помощь!

С уважением, мама Аймисей

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Делимся с Вами нашими новостями. В конце июня мы были на приёме у профессора И.А. Ковалёва. Со времени последнего визита показатели остались стабильны. Доктор отменил нам приём диуретиков и снизили дозу каптоприла. Все данные последнего обследования Киры отправят в Берлин для определения сроков проведения следующей плановой операции Фонтена. Надеемся, в ближайшее время будет известна примерная дата.

Лето мы проводим весело. Много гуляем, правда, погода нас не очень радует. Кира — активный ребёнок, любит общение, музыку и танцы, не может усидеть на одном месте.

В августе мы планируем поездку на юг, а сейчас проходим диспансеризацию в детский садик. Кира с нетерпением ждёт, когда будет ходить в сад.

Вот такие у нас новости. Спасибо Вам огромное за помощь и участие. Дай Бог Вам счастья и здоровья!

С уважением, семья Константиновых

Новости от мамы:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

Каждый день нас приближает к последней операции в жизни Лизоньки! Как мы надеемся и верим всей душой, что всё будет хорошо!

Наша поездка запланирована на 19 августа, визы готовы, билеты уже куплены. Чем ближе день поездки, тем больше переживаний, несмотря на то что Вы дали нам шанс сделать операцию у отличных специалистов!

Елизавета чувствует себя хорошо, походка её стала уверенней. Мы всё так же посещаем занятия по плаванию, которые доставляют Лизоньке большое удовольствие. А ещё дочка научилась кататься на самокате, и теперь только с ним мы гуляем на улице.

Спасибо, что не забываете нас!

С наилучшими пожеланиями и благодарностью, мама Лизы