Новости от родителей:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Извините нас, пожалуйста, за долгое молчание. Это время выдалось для нас нелегким.

Маше наконец-то поставили слуховые аппараты, дочка очень быстро к ним привыкла и совершенно не комплексует по этому поводу. Она сама просит их надеть, так как осознает, что в них хорошо слышно. Мария начала хорошо понимать сказанное и сама говорит все лучше. Этому очень способствовали занятия с логопедом.

С марта 2022 года Маша опять стала посещать детский сад. До этого был перерыв длиной почти в год, в связи с тем что дочь переболела синдромом Кавасаки. Болезнь проходила очень тяжело.

Сначала доктора долго не могли поставить диагноз, даже в стационаре, затем дочку госпитализировали с лимфаденитом и только спустя четыре дня поставили правильный диагноз. Нам повезло, что при госпитализации мы попали в Морозовскую больницу, которая специализируется на этом заболевании.

Мы очень переживали, потому что синдром Кавасаки дает осложнения на сердце. Однако все обошлось. На данный момент у дочки все хорошо, мы постоянно делаем УЗИ сердца и коронарных сосудов.

Мария растет любознательной и подвижной девочкой, ей очень нравится ездить на самокате. Дочка легко находит общий язык с детьми, любит общаться и задает много вопросов.

Мы очень надеемся, что на очередном УЗИ, запланированном на июль, нам скажут, что с сердцем все в порядке. Хотя мы понимаем, что очередной операции все равно не избежать, но пусть это будет не так скоро.

Еще раз благодарим за оказанную помощь, без Вас мы бы не справились!

С глубоким уважением, семья Жестковых

Новости:

Фонд перечислил 6 000,00 EUR в клинику Stefan-Morsch-Stiftung в Германии на оплату поиска донора для Мартыновского Артема.

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Как Вы помните, 10 марта 2022 года у нас прошло оперативное вмешательство в Берлине. К сожалению, немецкие врачи не смогли сделать радикальную операцию, чтобы сердечко нашей дочки было здоровым. Доктора провели паллиативную операцию Гленна.

Когда мы с мужем узнали, что сердечко нашей девочки не удается сразу вылечить до конца, мы очень расстроились, было пролито много слез. Однако я взяла себя в руки: значит, сейчас не время, есть большие риски, главное, что дочка жива!

В этот же день я пришла в реанимацию и увидела нашу малышку, она была вся в трубках и катетерах… Я еле сдерживала слезы, но надо было держаться, ведь дети чувствуют все. Я просто стояла у кроватки и молила бога за нашу девочку.

Потом пришла врач-хирург и ошарашила меня очередной новостью, что нас будут ждать теперь через год на операцию Фонтена (тоже только поддерживающей состояние). Также мне сказали, что радикальную коррекцию в нашем случае лучше не делать… Это были самые страшные для меня слова! Однако мы не намерены сдаваться! В тот момент я решила, что мы будем идти дальше за здоровым сердечком для Полиночки!

В реанимации Поля провела четверо суток и еще двое суток в отделении. Затем нас выписали домой, на квартиру, которую мы снимали. Еще две недели мы ходили в клинику на обследования и 30 марта приехали в Россию.

Из Берлина мы летели на самолете до Финляндии, а оттуда уже на маршрутке ехали до Санкт-Петербурга. И вот 31 марта мы были дома! Поля очень соскучилась по старшему братику и своим игрушкам!

Тем временем я стала искать другие клиники для проведения радикальной операции на сердце дочери. Я отправила наши обследования в Бостон, сейчас мы ждем результата и очень надеемся на положительный ответ, что нам смогут помочь! Американская клиника в Бостоне — одна из сильнейших в мире! Врач Педро Дель Нидо делает невозможное возможным, он берется за самые сложные случаи.

Сейчас Полине уже 1 год и 5 месяцев, она очень жизнерадостная девочка, улыбашка и хохотушка. Совсем недавно Поля сделала первые шаги, чему мы очень рады! Конечно, у дочки присутствует одышка, зато сатурация стала немного выше — 85,86 %, это все

равно мало и ее организм от этого страдает. Полина принимает специальные препараты для ее сердечка.

Мы очень хотим, чтобы наша Полиночка была здорова!

Спасибо большое за Вашу помощь! Пусть Ваши семьи будут здоровы! Храни Вас Бог!

С уважением мама, Полины

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Спешим поделиться нашими новостями.

Время летит очень быстро. Кажется, вот только что был сентябрь, садики и школы, а уже впереди лето. Уходящий учебный год прошел для Петра очень активно: был детский садик, занятия с логопедом и нейропсихологом.

У сына была весьма активная социальная жизнь. И эта активность принесла свои плоды: специалистам удалось запустить речь. Теперь Петр хорошо набирает словарный запас и разговаривает в целом.

В апреле Петр прошел обследования, результатом которых является необходимость прохождения дополнительных реабилитаций. В частности, в июле у сына начнется первый курс по методу Томатиса. Мы надеемся, что это поможет нашему мальчику развиваться более активно и догнать своих сверстников. Кроме этого, летом мы продолжим самостоятельно заниматься с Петей дома, с корректировками от нейропсихолога.

На днях наш старший сын закончил четвертый класс и перешел в пятый. Это событие мы отметили тортиком, собравшись всей семьей дома.

Впереди лето, каникулы. Помимо реабилитаций, в наших планах отдых в гостях у дедушки и бабушки за городом и поездки на Волгу на выходные.

Осенью у нас состоится очередная поездка в клинику. Подходит время для проведения обследований и подготовки к следующему этапу операции. Мы очень надеемся, что у нас все получится. К этой поездке мы начинаем готовиться уже сейчас.

В целом состояние здоровья Петра остается стабильным. Он потихоньку набирает вес, медленно, конечно, но все-таки этот процесс не стоит на месте.

Еще я не могу не отметить Петину любовь к поездам и к железной дороге в целом. Он очень любит наблюдать за поездами, ездить в электричках и на метро. Это увлечение сына, которое не проходит уже пару лет.

Впереди самая приятная часть года — отпуска и школьные каникулы. Наша семья желает всем приятного времяпрепровождения, солнца и тепла. Проведите это время в кругу близких и друзей.

В очередной раз наша семья благодарит всех Вас за помощь!

С уважением и благодарностью, мама Петра

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочу поделиться нашими небольшими, но важными новостями.

У Егорушки все хорошо. 11 мая у нас была плановая госпитализация в ДККБ. Там сыну проводили обследования: КТ с контрастом и пункцию костного мозга. К нашему счастью, все стабильно, без изменений.

Это наши главные новости на сегодня. Спасибо Вам за все!

С уважением, мама Егора

Новости от родителей:

Здравствуйте, дорогие наши волшебники!

С декабря сын три раза переболел вирусной инфекцией (включая ковид). Сейчас все хорошо.

Наконец-то стало по-летнему тепло, и теперь мы с Аяном больше времени проводим на улице. Сынок очень любит кататься на велосипеде, качаться на качелях.

После операции Фонтена у Аяна появился хороший аппетит, он подрос, стал активным, в речи прибавилось еще больше новых слов. Сын пытается есть самостоятельно, но у него пока с трудом получается. Еда спадает с ложки, однако сынок усердно пытается ее удержать — очень хочет сделать все сам, ведь он уже взрослый.

Аян любит танцевать под ритмичную музыку, заниматься зарядкой, подтягиваться на турнике с папиной поддержкой. Когда у сына получается, он хлопает в ладоши и говорит: «Молодец!»

С марта Аян начал ходить в детский сад, ему очень нравится, воспитательница его хвалит, говорит, что он послушный, ласковый и добрый.

В ближайшее время мы планируем полностью пройти обследование у невролога и окулиста. Из-за клинической смерти во время рождения у Аяна пострадала нервная система, а зрение восстановилось частично. Поэтому обследование нам требуется проводить ежегодно.

Время быстротечно, и скоро мы потихоньку будем готовиться к сентябрьской поездке в г. Санкт-Петербург, в клинику доктора Цытко. Несмотря на сложную обстановку, мы, конечно же, верим и надеемся, что Аян сможет полететь с папой в Германию на обследование (зондирование), которое ему назначено в январе 2023 года, оно сыну очень необходимо.

Дорогие наши волшебники, мы очень Вам благодарны за Вашу помощь! Спасибо Вам за то, что Вы есть, у Вас очень добрые сердца! Без Вас у нас ничего бы не получилось! Вы даете нам силу, веру и надежду, что у нашего Аяна все будет замечательно. А мы всегда будем с ним рядом, будем помогать ему и поддерживать его.

Мы желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья! Пусть у Вас исполняются все желания!

С благодарностью, папа и мама Аяна

Новости от мамы:

Добрый день, наши благотворители!

16 марта мы приехали в Москву на обследование. Евочке провели рентген и УЗИ и выявили рецидив! В мягких тканях нижней трети правой голени по заднемедиальной поверхности определяются объемные структуры. Нам дополнительно назначили обследование — РИД (радиальную иммунодиффузию) и КТ ноги — рецидив подтвердился.

Нас госпитализировали, и 24 марта Еву прооперировали, сделали дистракцию 10 мм и убрали все узлы. Доктора назначили химиотерапию, сейчас мы проходим третий курс, всего их шесть.

Ева переносит лечение удовлетворительно. Врачи делали контрольную КТ правой ноги, динамика хорошая. Мы верим только в благоприятный исход.

Спасибо Вам огромное!

С уважением к Вам, мама Евы

Новости:

Фонд перечислил 371.200, 00 рублей в ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. И.П. Павлова Минздрава России на оплату транспортировки стволовых клеток и костного мозга для Чернышовой Мирославы.

Новости:

Фонд перечислил 69.152,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Титова Максима.

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

У Кантемира все нормально. Реэндопротезирование прошло благополучно, состояние сына в порядке. Поскольку идет рост кости, в ближайшее время нам нужно будет поехать на дистракцию протеза.

Сейчас сын дистанционно заканчивает учебный год. Летом мы планируем поехать к бабушке и дедушке, погулять в горах Северной Осетии и набраться сил.

Всем огромное спасибо! Благополучия и мира в Ваших домах!

С уважением, мама Кантемира

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У нас все очень сложно!

После консультации в ЭНЦ РАМН врачи прописали большое количество обследований. Окулисты назначили лазерокоагуляцию. МРТ выявила изменения в головном мозге и в скелете, сколиоз.

Невролог-генетик рекомендовал пройти очень дорогое обследование. По результатам диагностики эндокринолог поставил диагноз: «карликовость». Специалисты прописали гормональные препараты, которые производятся в Дании, поэтому есть большие сложности в закупке лекарства.

Кроме того, Артему сказали носить итальянские ортопедические ботинки, спать на ортопедическом матраце и ежемесячно проходить реабилитации по сколиозу. Мы в растерянности и недоумении...

В свете всех этих событий Артем плохо закончил этот учебный год. Зато он занимался английским и шахматами, на этом поприще есть успехи.

Дорогие благотворители, нам не хочется много писать о плохом, а хороших новостей просто нет, извините!

С уважением, мама Артема

Новости от родителей:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

19 мая у нас состоялся очередной осмотр в клинике г. Лозанны. Результаты контроля нас порадовали. Рецидивов и новых очагов не обнаружено, опухоли в обоих глазках стабильны!

Проверка зрения тоже показала хороший результат: зрение улучшилось. Нам нужно продолжать тренировать левый глаз по 4-6 часов в день.

Доктор дал нам перерыв 2 месяца, на большее время ему пока страшно отпускать нас. Мы надеемся, что все будет хорошо! Следующая контрольная проверка запланирована на 15 июля.

Все осмотры проходят под наркозом, и каждый раз Диана отходит от него по-разному. В этот раз она сильно плакала, и глазки были очень красными долгое время, но, пока дочка маленькая, без анестезии никак, к сожалению.

Диана растет и развивается по возрасту, как положено. Слава Богу, у нас шустрая и активная девочка. Самое главное, что она видит и уже различает цвета!

Мы благодарим всех, кто нам помогает в лечении! Без Вас мы бы не справились!

Еще раз большое спасибо, наши волшебники!

С благодарностью, семья Андреевых

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Первый учебный год дочери подошел к завершению. Полина показала хорошие успехи в учебе. Больше всего ей нравятся точные науки, особенно математика. У дочки появилось много новых друзей и подруг, Полина всегда была очень общительной.

Также мы продолжаем ходить в Центр детского творчества на направление «Изобразительная деятельность». Еще два года, и Полина получит сертификат об окончании обучения и решит, будет ли она поступать в изобразительную школу.

Прошлым летом, как Вы помните, Полина сильно повредила голеностоп. Мы делали ряд исследований: КТ, МРТ, и результаты были тогда неутешительными. Мнения врачей расходились, кто-то предлагал оперативное вмешательство. Я стояла на распутье. Однако потом, собравшись с мыслями, я отправила результаты снимков доктору, который нас оперировал по ортопедии. Врач нас успокоил и предложил иную тактику лечения — гипсование.

Перед 1 сентября Полине наложили гипс, а ведь впереди ее ждала первая линейка, первый звонок. Дочка была расстроена, но мы все равно посетили данный праздник. Пока Полина находилась в гипсе, а это полтора месяца, учитель приходила к нам домой. После снятия гипса мы заказали новые ортезы, в которых дочке рекомендовано ходить постоянно.

В мае этого года мы всей семьей ездили в санаторий, который находится в Анапе. Путевку мы получили от соцзащиты, ждали ее долгих четыре года.

Этим летом мы планируем пройти плановое урологическое обследование.

В целом Полина чувствует себя хорошо. Она растет любознательной, умной девочкой со своим характером.

Благодарю, что не перестаете интересоваться здоровьем Полины! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Полины

Новости от родителей:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Вот и прошел наш перерыв в лечении. В итоге этот период длился чуть больше двух месяцев. За это время мы два раза планово сдавали кровь и делали УЗИ брюшной полости. По результатам этих обследований поводов для беспокойства нет, но врачи решили не рисковать и немного сократили наш перерыв, а то Максим — товарищ ненадежный в плане происходящих у него внутри непонятных процессов.

Так что неделю сын снова принимает таблетки, что уже успело отразиться на его состоянии. Кожа на лице вокруг губ, ставших сухими, тоже сделалась сухой и красной, сам Максим стал более буйным с периодическими необъяснимыми капризами.

Зато два месяца без таблеток были очень хорошими. За это время мы с нашими малышами посетили Музей динозавров, сходили на баскетбол, успели походить немножко в гости к друзьям. А в День победы мы имели возможность возложить цветы к памятнику.

Еще нам удалось весело отметить день рождения Саши и Максима, они впервые побывали в парке развлечений Joki Joya, наигрались, налазились, набегались там до упаду и остались очень довольны проведенным временем.

Наши четырехлетки уже во всю изучают этот мир и стремятся к самостоятельности. Результаты этого не всегда утешительные для родителей. Например, разбитый графин при попытке сделать коктейль, или пораненный палец Максима при отрезании кусочка сыра, или полностью высыпанные и разнесенные по квартире пенопластовые шарики из кресла-мешка, или изрисованные фломастерами подоконники, стены и окна на балконе. Ну и еще различные маленькие шалости, отнимающие немножко нервных клеток и много сил у родителей.

Несмотря на все это, здорово, что у нас есть такая возможность просто жить и проводить время вместе, решать мелкие бытовые вопросы, праздновать дни рождения, получать удовольствие от общения друг с другом и ценить каждый день. 2,5 года назад Максим научил нас этому, теперь мы так и живем.

Однако все это было бы невозможным сейчас без Вашей помощи, за которую мы не устанем благодарить Вас! Спасибо, что помогали нам! Спасибо за Ваше неравнодушие к судьбе Максима!

С уважением, семья Вагановых

Новости:

Фонд перечислил 882.090, 00 рублей на закупку препарата Неостим, пр-во Китай, для Килькеева Алана.

Новости:

Фонд перечислил 6 000,00 EUR в клинику Stefan-Morsch-Stiftung в Германии на оплату поиска донора для Звонилкина Егора.

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мы все еще находимся в ожидании трансплантации. Поскольку с момента постановки диагноза (за полтора года) было сделано 7 переливаний эритроцитарной массы, уровень железа в организме поднялся выше нормы, но не дошел до критических значений.

Врачи рекомендовали нам быть осторожнее и делать переливания только в случае плохого самочувствия Дианы. Раньше мы ориентировались на показатель гемоглобина в анализе крови: когда он был ниже 80, бежали переливаться. Сейчас, если дочь не жалуется на головокружение и слабость, мы ждем.

Также мы регулярно сдаем клинический анализ крови. Диана чувствует себя в основном нормально, но у нее бывают периодические головные боли. Это связано с гипоксией. Несмотря на это, Дианочка закончила первый класс, хотя и на домашнем обучении.

Мы надеемся, что пересадка произойдет в ближайшее время.

Спасибо за Ваше участие! Я желаю всем счастья, здоровья, мира и добра!

С уважением, мама Дианы

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Мы уже дома, восстанавливаемся и наверстываем общение с родными.

Итак, по порядку о нашем лечении.

31 марта у нас была сложная операция на 8 часов, Ане удалили весь оставшийся невус и сделали аутотрансплантацию: доктора брали донорский участок с живота и пересадили на шею.

Кожа прижилась, но на 10-й день наш хирург снимал швы и обнаружились некоторые неприятности. В районе швов появились разрывы, это произошло из-за подвижной зоны шеи. Хотя Аня постоянно находилась в воротнике Шанца, это не помогло.

Совместно с врачом мы приняли решение остаться в Санкт-Петербурге и сделать повторную операцию и на этот раз брать небольшой участок кожи в паховой области.

21 апреля прошло хирургическое вмешательство, которое длилось 2 часа. Аня перенесла все хорошо и терпеливо. Правда, на перевязках в конце лечения дочка сильно плакала и кричала от страха, устала, конечно, и мы ее всегда поддерживали и успокаивали. Мы говорили нашей девочке, что скоро все закончится, ведь пятнышка уже нет, доктора только меняют наклейки.

После операции нас отпустили домой на четвертый день, были даны рекомендации, как самостоятельно делать перевязки. Это не сложно, ведь все лечение мы с мужем видели, как они проходят.

В домашней обстановке мы спокойно справляемся с перевязками. Мы отправили фотоотчет нашему хирургу, и врач отметила быстрое заживление. Швы аккуратные, но пока еще в некоторых местах заживают неглубокие ранки.

Сейчас Ане необходим домашний режим, спокойные и неактивные игры, а также ей нужно носить воротник Шанца в дневное время.

Бесконечное спасибо Вам от нашей семьи, дорогие наши благотворители! Благодаря Вашей помощи и поддержке у Анечки будет красивая шея.

С уважением, мама Ани

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Мы рады поделиться нашими новостями.

Данечка чувствуется себя хорошо. В апреле мы были на приеме у кардиолога, медикаментозную терапию продолжаем по такой же схеме.

В саду у Дани все замечательно, мы посещаем его с большим удовольствием.

Впервые сынок стал участником Открытого московского фестиваля «1+1»: равные условия — равные возможности». Мы очень гордимся нашим сыном!

Летом мы планируем проводить время в деревне у бабушки с дедушкой, там невероятной красоты природа и свежий воздух, который необходим для сына.

Наша семья выражает благодарность каждому, кто помогает деткам! Это бесценно! Низкий Вам поклон!

С уважением, родители Дани

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Мы очень признательны Вам и Фонду за оказанную помощь Маргарите!

Дочкам смогла попасть на первый этап по восстановлению ног. Ей была сделана сложнейшая операция на обе ноги с установлением пластин вместо распила костей.

Несмотря на всю сложность хирургического вмешательства, дочку уже на второй день стали вертикализовать в больнице. Мы были в полном восторге от того, что обошлись без гипса! Через две недели после операции Маргарита уже разгуливала в аппарате для ходьбы! До этого полтора года она не могла себе этого позволить, поскольку ноги сильно искривились и невозможно их было вставить в аппарат.

Маргарите очень нравится ходить, и она готова гулять целыми днями, но посещать школу приходится все-таки на коляске. Учеба в школе дается дочке легко, получать знания ей нравится. Особенно Маргарита любит окружающий мир.

Мышцы ног и бедра дочки стали быстро приходить в физическую норму благодаря тому, что появилась достаточная нагрузка. С января Маргарита стала ходить в спортшколу по плаванию, это тоже стало благоприятно действовать на мышцы. Уже в апреле дочка приняла участие в соревнованиях, заняв первое мест!

Недавно нам дали путевку в крымский санаторий. У доченьки тяжело проходит весенняя аллергия (сильнее всего на березу). Приехав в Крым, Маргарита стала полегче дышать, ожила. Она рассматривает цветочки и насекомых, их тут большое разнообразие. Так хорошо подышать морским воздухом после перенесенного ковида, которым мы всей семьей переболели в ноябре – декабре!

Мы готовимся ко второму этапу операции на ножки, доктор давал большой зазор между операциями — год-полтора. Однако так случилось, что произошел скачок роста, этому поспособствовали интенсивные занятия спортом, каждодневная вертикализация и возраст, поэтому время проведения следующего этапа доктор настойчиво рекомендовал приблизить.

Из-за скачка в развитии ножки стали опять уходить в вальгус, нужно срочно заблокировать зону роста с внутренней стороны. Нам рекомендовано попасть на операцию в июне – июле. Надеемся, что мы сможем вовремя провести оперативное вмешательство.

А пока мы получаем массу хороших впечатлений от активного отдыха, занимаемся многочисленными процедурами. Вечерами мы посещаем веселые мероприятия для детей.

Мы будем и дальше делиться нашими новостями!

С уважением, мама Маргариты