Новости:
«Фонд перечислил 893.095,00 рублей в ФГБОУ ВО СПБГПМУ Минздрава России на оплату операции Перминова Максима.»
Новости от родителей:
«Здравствуйте, наши дорогие благотворители! Хотим поделиться с Вами нашими новостями. В августе мы сделали очередной рентгеновский снимок и отправили его нашему доктору в Германию. В сентябре мы получили ответ: по предварительным результатам у Анечки рецидив ложного сустава, и это говорит о том, что, скорее всего, нас снова ждёт операция. Никак мы не можем преодолеть этот этап и перейти на следующий! Мы, конечно, стараемся не унывать и просто продолжаем делать всё необходимое, что советует врач. Пока говорить о времени новой операции рано, мы продолжаем дальнейшее наблюдение, до тех пор пока доктор нам не скажет, что пора! Будем бороться до последнего за Анину ножку! Наши детки, которые с рождения проходят такой сложный путь в борьбе за свою жизнь и здоровье, другие. Они умеют радоваться любой мелочи, видят хорошее в том, в чём их родители не могут видеть. В октябре мы отпраздновали день рождения: Анне исполнилось 8 лет. Друзей у неё немного, потому как все дети в этом возрасте активные, хотят бегать и прыгать, но Аня не может за ними угнаться. У неё есть одна хорошая подруга. Вот мы и устроили им двоим праздник на день рождения Анны. Столько счастья в глазах дочери я не видела давно! День рождения с сюрпризом вышло на славу! Хотим поделиться с Вами фотографиями. Ещё Аня очень любит снимать видео о том, как она готовит. Мы, конечно же, помогаем ей в этом. А она выкладывает видео на свой канал на YouTube. Подписчиков и просмотров у неё немного, но все родственники стараются посмотреть каждый раз и поставить ей лайк. Она очень их ждёт! Вот один из последних её видеороликов: https://www.youtube.com/watch?v=kgVxypofA2g. Мы никогда не устанем выражать нашу благодарность всем, кто помог нам. Спасибо Вам! С уважением, родители Ани»
Новости от мамы:
«Добрый день, дорогие благотворители! Делимся с Вами новостями о Валентине! Первую четверть Валентин закончил на отлично! Сбылась его мечта — все пятёрки! Очень хочется ему увидеть своё фото на школьной доске почёта и получить похвальный лист от директора. Папа совсем не ожидал такого поворота событий, но решил наградить сына: купил ему большую коробку Lego Star Wars, которую Валентин собрал за два часа! В музыкальной школе тоже всё хорошо: Валентин играет в оркестре, и они сейчас готовят новый репертуар. Уже несколько раз устраивались показательные концерты для Губернатора МО и депутатов в связи с открытием новой Раменской детской школы искусств №1. Ах да! Большой неожиданностью для нас, а для Валентина особенно, стало награждение его дипломом «Таланты Раменья». 30 октября в главном зале КДЦ «Сатурн» прошёл ежегодный праздник «Таланты Раменья», в ходе которого были отмечены успехи творческих коллективов, детей и взрослых за минувший творческий год. Валентин также принял участие во всероссийской онлайн-олимпиаде Учи.ру по математике и, как обычно, получил диплом победителя. Мы были в конце октября на медико-социальной экспертизе: решение по продлению инвалидности пока не принято. За неделю до каникул Валентин заболел ангиной — не хватило здоровья на всю четверть. Автоматически прекратились занятия в бассейне, что очень расстроило сына. Однако зачёт в музыкальной школе он сдал во время болезни. Сказал, что готов и не хочет откладывать на пересдачу. Сейчас началась вторая четверть, и, хотя Валентин до конца не выздоровел, в школу он пошёл. На каникулах сын начал готовиться к ежегодному конкурсу учащихся детских музыкальных школ и детских школ искусств «Моя музыка». Тема конкурса «Моя музыка -2018» — «Мой музыкальный стиль». Валентин в прошлом году занял 1 место и получил диплом лауреата конкурса и, вспомнив об этом, решил участвовать снова. На этот раз тема работы в номинации «Музыкальная литература» — «Мой любимый композитор классического стиля. Йозеф Гайдн». В данный момент Валентин разучивает на балалайке сонату соль-мажор Й. Гайдна. Как обычно, я и его преподаватель помогаем ему в подготовке теории. Сердце стучит ровненько, с весёлым музыкальным шумом замечательного немецкого протеза с не менее музыкальным названием Melody. В декабре начнутся конкурсы, фестивали и отчётные академические концерты. Будем держать Вас в курсе событий и хвалиться выступлениями на сцене, успехами Валентина и его здоровьем. Спасибо Вам, что всё это время Вы с нами, поддерживаете и переживаете за жизнь и судьбу Валентина! Ещё раз огромное спасибо! С уважением, мама Валентина»
Новости от родителей:
«Здравствуйте, уважаемые благотворители! В нашей жизни произошло очень важное и счастливое событие: 20 октября Артёму и его братику Антону исполнилось 2 годика. Было много подарков, среди которых на самом почётном для мальчишек месте оказался конструктор. Они очень любят строить высокие башни, а потом хвалиться, у кого какая получилась. Подбегают и показывают с боевым кличем «Баааа!», что в переводе означает «Смотри, какая большая!» На улице у них появилось новое увлечение — это лужи. Как и все детишки, наши хулиганы любят в них потопать, поиграть с лопаткой или просто испачкаться от души. Конечно, не каждый день у нас проходит гладко, и есть свои трудности с Артёмкой. Но главное, что он всё старается делать с братиком наравне, просто почаще отдыхает. И мы очень надеемся, что вскоре, а именно после лечения, он станет более сильным и выносливым. В клинике нас ждут 19 ноября. Осталось совсем немного времени, и наше волнение не передать словами. Билеты и визы у нас готовы, жильё забронировано, и скоро мы улетаем. Мы обязательно поделимся с Вами результатами операции и лечения в кардиологическом центре Берлина. С уважением и благодарностью, семья Галкиных»
Новости от родителей:
«Здравствуйте, дорогие благотворители! Хотим поделиться с Вами нашими новостями! Мы связались с профессором Маргулисом и обсудили дальнейший план лечения. Доктор сказал, что нужно подождать до четырёх лет, чтобы завершить наше лечение, так как кожи пока очень мало. Шовчик Ангелишу больше не беспокоит, он стал беленьким. Ангелина очень много гуляет с бабушкой, пока мы на работе. В детский сад дочка ходить не хочет, но мы и не настаиваем. 22 октября Ангелине исполнилось три годика! Это был чудесный праздник, море подарков и море пони. Лошадки – это Ангелинина любовь, их у нас очень много, и больше ничего ей не нужно, только лошади. Летом мы часто катались на пони, доченька была в восторге! Ещё мы начали ходить на английский, так как в Израиле Геля сама повторяла слова на английском и правильно их применяла. Мы решили попробовать, и пока Ангелине очень нравится заниматься. Она сама знает, по каким дням занятия, и сама напоминает, что сегодня английский. Спасибо, что интересуетесь здоровьем Ангелиши! Мы будем держать Вас в курсе событий! С уважением, мама и папа Ангелины»
Новости от родителей:
«Здравствуйте, уважаемые благотворители! Недавно мы делали обследование по месту жительства. Врачи сказали, что градиент на лёгочной артерии нарастает, и посоветовали нам пока наблюдаться и делать УЗИ в динамике. На июнь 2019 года назначена МРТ сердца, по результатам которой будет решаться, когда проводить следующую операцию. Аня за это время подросла, но в весе набирает плохо. Большую часть времени мы проводим на улице и нагуливаем аппетит. Анечка с удовольствием собирает осенние листья, делает из них букеты и дарит маме. Также дочка ходит на подготовительные занятия к школе, читает и пытается писать слова и цифры. Анечка растёт активной, любознательной, доброй и жизнерадостной девочкой! Огромное Вам спасибо и низкий поклон! С уважением, семья Иваненко»
_thumb6_child_small3.jpg "Новости")
Новости:
«Фонд перечислил 550.000,00 рублей в ООО "ОСТ-КОННЕКТ" на оплату телескопических имплантантов Fassier-Duval и 165.000,00 рублей в ФГБУ "НИДОИ им. Г.И.Турнера" на оплату операции Берзеговой Аделины.»
Новости:
«Фонд перечислил 11.646.383,00 рубля на закупку препарата Динутуксимаб бета, пр-во Великобритания, и Тепадина (Тиотеп), пр-во Германия, для Машиева Дархана.»
Новости от родителей:
«Здравствуйте, наши дорогие благотворители! 6 ноября состоялась комбинированная операция на левое ушко по формированию слухового прохода и ушной раковины! В этот день мы приехали в клинику в 6:30 утра. Тонечке мы всё время говорили, что едем лечить ушко и она скоро сможет слышать, как мама, без аппаратика. Она была весёленькая, пока не начали приходить врачи и делать предоперационные осмотры. В эти моменты храбрость исчезла не только у ребёнка, но и у нас, родителей. Сказать, что было страшно, — ничего не сказать. Когда несёшь свою дочь на руках к операционной, поддерживает только надежда на её полноценное будущее. Операция началась в 8:07. С нами постоянно была на связи русская медсестра Наталья Крылова. Мы бесконечно ей благодарны: каждые 1,5 часа она нам писала о ходе операции, а в 13:13 сообщила, что операция закончилась. Мы ждали Тонечку в холле клиники. Первыми к нам вышел Доктор Робертсон и медсестра Наталья: доктор сообщил, что, по его мнению, операция прошла хорошо. Он сказал, что у Тонечки были неподвижны слуховые косточки, но доктору удалось сделать надсечку, которая будет приводить их в движение! Результат можно будет проверить через 5 месяцев, сделав аудиограмму. Также он сообщил, что для формирования слухового канала и ушка была взята кожа с головы и паха и что Тонечке сделали ушко, похожее на папино. После этого нас пригласили к доченьке. Мы на трясущихся ногах побежали к нашей малышке. Тонечка отходила от наркоза тяжело, постоянно плакала, срывала повязку, врачам даже пришлось дополнительно сделать укол успокоительного, чтобы она не смогла себе навредить. Первая ночь была тяжёлой: Тонечка практически не спала, мы следили за температурой и за тем, чтобы она ничем не затронула прооперированную сторону головы. Сейчас у нас период реабилитации. Тонечкино новое ушко закрыто силиконовым колпачком. Мы надеемся на золотые руки врачей и Господа Бога. С уважением, вся семья Тонечки Басс»
Новости от мамы:
«Добрый день, наши дорогие благотворители! После ТКМ прошло 59 дней! Наша реабилитация на Святой земле продолжается. Анжелка с каждым днём становится всё увереннее и активнее. Аппетит у доченьки хороший, она всё время играет и гулит. Также доченька начала сидеть самостоятельно несколько секунд и упираться на ножки, хотя до ТКМ она только лежала! Благодаря Вам мы смогли приехать в клинику к лучшим врачам и спасти нашу девочку! На улицу пока мы не выходим, но очень хочется: Анжела очень любит гулять на свежем воздухе. Неделю назад нас положили в больницу, так как у доченьки поднялась температура до 40,1. Врачи говорят, что обнаружили у неё 2 вида вируса. Она принимает антибиотики и сиропы. Лечение идёт по плану. Друзья, наши волшебники, мы от чистого сердца благодарны Вам за Ваши добрые сердца. Желаем всем крепкого здоровья! С уважением, мама Анжелы»
Новости от мамы:
«Здравствуйте, наши дорогие друзья! 5 ноября состоялся консилиум, после которого врач нам объяснила, что сейчас кардиохирурги решили не делать операцию и подождать ещё хотя бы год. Согласно их обследованиям градиент не такой уж высокий, а его среднее значение (а именно его они считают самым важным) около 27. И самое главное: с 2015 года он вырос незначительно. Также они посмотрели, как градиент влияет на состояние левых отделов сердца и митрального клапана. Левое предсердие со своей функцией справляется, стенки уплотнены в меру. Недостаточность митрального клапана 2-ой степени. И так как сердце, как они говорят, изначально не здорово, то для него это стабильное состояние. А ещё эта операция должна быть уже третьей на открытом сердце, поэтому врачи считают, что нужно подождать год и приехать к ним вновь. Лизавете очень понравилось в клинике. Погода несколько дней была тёплая, и мы успели немного погулять в окрестностях клиники. А сейчас мы уже дома. Перелёт Лиза перенесла хорошо, смотрела мультики. Спасибо Вам всем большое за то, что Вы с нами и поддерживаете нас. С уважением, мама Лизаветы»
Новости от мамы:
«Здравствуйте, дорогие и уважаемые благотворители! Извините, что от нас долгое время не было новостей. Со здоровьем у Игоря всё хорошо. 4 октября мы были в кардиоцентре г. Уфы на плановом осмотре. По результатам ЭхоКГ, УЗИ и рентгена никаких изменений в худшую сторону нет. После баллонной дилатации, проведённой в Берлине год назад, градиент на аортальном клапане и недостаточность, слава Богу, не повышаются. Следующее обследование нам назначили через 6 месяцев. От кардиолога мы вышли счастливыми! Конечно же, в первую очередь это Ваша заслуга. Мы каждый день благодарим Вас за помощь попасть в лучший кардиоцентр! Огромное материнское спасибо! Здоровья Вам и Вашим родным! В сентябре я вышла на работу после декретного отпуска. Игорь охотно присматривает за своим братиком после садика. Они вместе гуляют, рисуют, смотрят мультики. Игорь — мой помощник, надежда и опора. В школе Игорь старается учиться лучше: он подтянул успеваемость по английскому языку и алгебре. Учитель настаивает на комиссии, чтобы он сдавал только два экзамена русский язык и алгебру. Однако если Игорю снимут инвалидность, то он будет сдавать ещё два дополнительных экзамена. В конце ноября мы решим, какие именно. Будем держать Вас в курсе наших новостей. С уважением, Игорь и его мама»
Новости от родителей:
«Добрый день, уважаемые благотворители! Прошло чуть больше двух месяцев после операции. Мы всё ещё прислушиваемся к Велиночкиному дыханию, следим за артериальным давлением, высчитываем и записываем круглосуточные показания ЧСС, стараемся ограничивать физическую активность малышки. Также нам периодически проводят холтеровское мониторирование. Однако нашего ребёнка остановить сложно! Велинка с огромным удовольствием катается на качелях, с горки, поднимается по лесенкам, а самое главное, сбылась её первая настоящая мечта — она прыгала на батуте! Сколько радости было в её глазах! Каждый день после операции она говорила: «Вот стану здоровенькой и буду прыгать на батуте» — и постоянно спрашивала, можно ей или ещё нет. Её позитивный настрой и активное поведение говорят о том, что её состояние здоровья не приносит ей дискомфорт. Конечно, она иногда жалуется на боль в области шва (у неё деформирована грудная клетка), а вокруг губок периодически появляется цианоз, но это не так страшно, ведь она получила шанс гармонично развиваться, не отставая от других деток! 26 и 27 ноября Велиночку ждут в НЦССХ им. Бакулева и в НИИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева, где ей проведут два независимых подробных послеоперационных обследования, которые дадут полную картину её состояния. Мы очень надеемся на положительные результаты, хочется думать только о хорошем. А ещё Велинка готовится к встрече Нового года, ждёт в гости Деда Мороза и специально для него учит стихи А. Барто. Мы обязательно будем держать Вас в курсе наших новостей. С благодарностью, мама и папа Велины»
Новости от мамы:
«Здравствуйте, дорогие благотворители! Хотим поделиться свежими новостями о Родиоше. В воскресенье прошла уже четвёртая подкачка экспандеров. Сыночек опять плакал и даже пытался выбраться из рук, поэтому нам пришлось держать его вдвоём с медсестрой. Процедуру удалось провести полностью благодаря профессионализму медсестры и профессора Маргулиса. Также сыночек терпеливо переносит ежедневную обработку швов. Они потихоньку заживают и уже не так сильно его беспокоят. Мы стараемся больше гулять. Во время прогулки Родиошка с удовольствием смотрит по сторонам, сидя в коляске. За время нашего пребывания в Израиле сыночек очень подрос, стал ещё более любознательным и общительным. Ещё раз хотим выразить благодарность Вам, дорогие благотворители! Спасибо Вам большое! С уважением, мама Родиоши»
Новости:
«Фонд перечислил 145.624,12 рублей в ООО "ЕгаМедика" за окклюдер и доставочные системы и 78.420,00 рублей в ГАУЗ "ДРКБ МЗ РТ" на оплату эндоваскулярной операции Воронова Максима.»
Новости:
«Фонд перечислил 28.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Долгих Ивана.»
Новости от родителей:
«Добрый день, уважаемые благотворители! Хотим поделиться с Вами новостями. Недавно мы были на консультации в НИИ педиатрии и детской хирургии. УЗИ показало, что сердце работает хорошо и состояние Марка стабильное, но лекарства нам пока оставили в той же дозировке. Марк растёт очень общительным ребёнком, с удовольствием играет с детьми на детской площадке, каждый день ждёт брата из школы и буквально не отходит от него весь вечер. Наш сыночек любит книжки и передачи про животных, а также он увлекается магнитным конструктором. В детский сад Марик пока не ходит, так как мы ждём свободного места и пока делаем медицинскую карту. Дорогие благотворители, спасибо Вам ещё раз за возможность провести сложнейшую операцию, которая позволяет нашему сыну расти и радоваться жизни! С уважением, семья Марка»
Новости от родителей:
«Добрый день, наши дорогие благотворители! Недавно мы сдавали общий анализ крови и биохимию. Анализы в целом хорошие, но некоторые показатели до сих пор не пришли в норму. Иммуноглобулин также понижен. Ещё у Вики возникли некоторые проблемы с зубами. Мы ходили к стоматологу, и дочке поставили пломбу. Также врач посоветовал нам подлечить жевательные зубы. В итоге мы были у стоматолога аж 4 раза! Вика вела себя хорошо, сдержанно, но, когда зубки начинали лечить, она очень сильно плакала. Слава богу, сейчас всё хорошо. Когда погода хорошая, мы гуляем на улице. Вике очень нравится играть с детьми, но пока долго общаться с детками не получается, так как мы боимся, что дочка заболеет или подхватит вирус. Вот такие у нас новости на сегодняшний день. Не устаём Вас благодарить за Вашу доброту. Желаем всем Вам крепкого здоровья. С уважением, родители Вики»
Новости от родителей:
«Здравствуйте, дорогие благотворители! Наш Артёмка подрос, заметно повзрослел и уже начал тянуться к знаниям. Он активно разговаривает, выражая свои мысли целыми предложениями и описывая всё, что ему запомнилось во сне или во время прогулки. Порой некоторые слова нам ещё не понятны, но малыш старается всё точно и быстро описать и донести до нас свои чаяния. А ещё сынок стал больше активничать! Теперь ему нужно залезть повыше, побежать побыстрее... Огорчает только всё чаще проявляющаяся одышка. Артём с нетерпением ждёт Нового года и уже заказал у Дедушки Мороза пожарную машину и паровоз. Сыночек передаёт Вам всем привет! Спасибо за поддержку! С уважением, родители Артёма»
Новости от мамы:
«Добрый день, уважаемые благотворители! Давно мы не делились новостями о своём сыночке. Напомню, его диагноз — первичная лёгочная гипертензия, т.е. высокое давление в лёгких по невыясненной причине. По результатам ЭхоКГ давление в лёгких по-прежнему высокое: 56-60 мм. рт.ст. при непрерывном приёме лекарств для снижения давления, в то время как в норме давление должно быть не более 25 мм. рт. ст.. В связи с этим на очередной медико-социальной экспертизе в сентябре 2018 г. Богдану продлили статус инвалидности до 18 лет. Богдан растёт, хорошо развивается и по росту догоняет своего брата, с которым разница почти 2 года. Сынок продолжает с удовольствием ходить в детский сад. Для укрепления здоровья в этом году государство выделило путёвки в санаторий в г. Санкт- Петербурге. Поэтому этот год в нашей семье запомнится путешествиями в Северную столицу. Мы набрались много новых впечатлений, да и лечение, надеемся, пошло на пользу. Всем низкий поклон и большой привет от Богдана и нашей семьи! С уважением, мама Богдана»
