Новости от мамы

25.01.2020

Программа №508

Яшин Захар

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Не устаём благодарить Вас за добрые сердца и отзывчивость. Спасибо, что помогли нам в самое трудное для нас время! Ваша помощь даёт нам надежду на выздоровление нашего любимого Захара.

Захар — очень развитый мальчик, всё улавливает налету, рассуждает. Конечно, он выговаривает не всё чисто, но интонация и тональность выдают в нём задатки очень артистичной личности.

Сыну очень понравились ёлки, особенно Губернаторская ёлка, приглашение на которую нам дали в местной администрации. Захар очень полюбил получать подарки, и теперь он спрашивает со всех подарки.

Сын обожает машинки, и их у нас целая коллекция: от больших фур до маленьких моделей различных спортивных машинок. Ещё есть военный вертолёт, корабль — в общем, благо мы живём в частном доме и есть место, где всё разложить. Также Захар может часами увлеченно собирать лего, и чаще всего он собирает длинную палку, называя её краном и пытаясь приложить к разным машинкам своего автопарка.

В садик Захар так пойти и не может: последняя четырёхдневная попытка закончилась инфекционным отделением и полным истощением нашего мальчика. Сейчас он, конечно, уже набрал немного веса, но мы поняли, что детский сад нам противопоказан. Это нам подтвердила и наш кардиолога.

Неожиданно ЭхоКГ сердца показало нарастание градиента на лёгочной артерии: по сравнению с результатами последнего исследования в Казани данные за 4 месяца увеличились на 10 единиц. Меня, как маму, это, безусловно, сильно огорчило, и я написала письмо немецкому профессору, который нас оперировал, с просьбой о консультации. Мысль о повторной операции на открытом сердце гоню прочь — верю, что у нас всё будет хорошо. Мы обязательно покажемся нашему доктору, и он разберётся, почему цифры выросли и что сделать, чтобы это прекратилось.

Большое Вам спасибо, что Вы с нами, поддерживаете нас и молитесь за нас. Вместе мы можем всё!

С уважением, мама Захара

Новости от мамы

25.01.2020

Программа №765

Каримов Тимур

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим поделиться новостями и сказать спасибо, что не забываете о Тимочке.

Как я и боялась, по приезде в холодный Мурманск, хоть мы и сидели дома, на второй день Тима заболел ротавирусом. Три дня у него была высокая температура, его рвало, и он ничего вообще не ел, только пил воду и спал. Было очень тяжело морально и физически. Затем сынок постепенно стал оживать и улыбаться.

В Мурманске зимой полярная ночь, постоянно темно и днём, и ночью, поэтому режим сильно сбился. Через неделю после выздоровления мы постепенно стали выходить гулять и то не на долго, не больше часа. Кожа пока очень отличается на холоде, быстро замерзает и синеет, поэтому я боюсь за шовчики. Мой маленький герой был рад снегу, лепил снежки и покорял снежные горы.

В Новый год мы были дома. Во дворе активно пускали салюты, и Тимочка бежал их смотреть с криком «бум-бум-бум». Было очень забавно.

Только прошли новогодние праздники, Тимурка снова заболел: температура 38, слёзы, истерики, думала, зубы, но оказалось, стоматит. Бедняжка мой опять три дня ничего не ел, только пил, подходил к еде, пытался кушать, не мог, кидал её и плакал. До сих пор лечимся...

Сынуля очень любит рисовать, у него красиво получается. Также у сына всё так же активно увеличивает словарный запас. Мы очень хотим пойти в ЦИПР для развития Тимы, раз в садик мы пока не ходим.

Мы очень переживаем за глазик и хотели бы проверить глазное дно на наличие невуса. Врачи косоглазие не ставят, но глазик иногда очень странно и непонятно куда смотрит. Даже думаем пройти осмотр врача в клинике Иерусалима.

Наш любимый доктор профессор Александр Маргулис сказал, что ждёт нас через 6 месяцев после окончания 2 этапа лечения. Под глазиком осталось немного невуса, который будет удалён методом иссечения. Операцию мы планируем на май. Как бы ни хотелось, чтобы всё закончилось побыстрее, но это ещё не всё. Разница колоссальная, но невус ещё с Тимой, а значит, риск ещё есть, и борьба продолжается!

Спасибо огромное каждому из Вас за помощь и поддержку, мы очень ценим и любим Вас!

С уважением, мама Тимура

Новости от мамы

25.01.2020

Программа №819

Лисаева Кира

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши любимые благотворители!

Спешим поделиться с Вами нашими хорошими новостями! Наша доченька начала ходить!! Для нас это такое счастье, что невозможно передать словами! Сейчас Кира пока находится так же в шине, но она ей нисколько не мешает делать успехи в своей уверенной с каждым днём ходьбе!

Спасибо Вам огромное, что помогли нашей доченьке ходить самой здоровыми ножками!

С уважением, мама Киры

Проиграть видео
Новости от мамы

24.01.2020

Программа №890

Тимонова София

Новости от мамы:

Доброго времени суток, уважаемые благотворители!

Ну вот мы с Соней опять в больнице. 21-го числа госпитализировались для проведения 2-го этапа гемодинамической коррекции — операции Гленна. Как будто и не уезжали домой. Весь медперсонал помнит нас с Соней, и все отметили, как Сонечка выросла. У дочки целых 2 зуба, и она почти сидит!

Пока что в плане обследования, анализы, осмотры специалистов и УЗИ всех органов и систем. В понедельник, 27-го января, будут делать зондирование с ангиографией. Необходимо оценить давление в лёгочной артерии и нижней полой вене, а также посмотреть ветви ЛА. Если давление будет слишком высоким, то необходима будет корректировка медикаментозными препаратами. Тогда операция будет отложена примерно на месяц, пока не достигнем нужных цифр давления. Если всё будет хорошо, то будут оперировать.

По нашему состоянию врачи отмечают довольно-таки хорошее самочувствие. Сонечка не такая уж и синенькая, сатурацию пока держится в районе 79-83 %, но она плавно снижается. Всё-таки ребёнок растёт, нагрузка на сердце увеличивается. Тех результатов, чего добились после 1 этапа, уже недостаточно.

По УЗИ кардиологи отмечают всё ту же недостаточность нашего единственного атриовентрикулярного клапана, но она у нас так и была, сильно хуже не стало.

Понимаю, что придётся опять проходить все 9 кругов ада: операция, реанимация и долгий восстановительный период. Вспоминаю, и аж до дрожи в коленях! Но куда деваться, без этого жизнь Сонечки под угрозой. Однако я не отчаиваюсь.

В общем, ждём понедельника, а там и видно будет. Ещё раз спасибо, что дали шанс нашей крохе!

С благодарностью, Сонечка и её мама

Новости от родителей

24.01.2020

Программа №380

Трутнев Николай

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Рады поделиться с Вами новостями о нашем сыне.

В первую очередь, конечно, хотим сообщить, что со здоровьем у Коли всё хорошо. По последним результатам УЗИ изменений в работе сердца нет, чувствует наш сыночек себя замечательно. Все показатели, за которыми нам необходимо следить, в пределах нормы, чему мы очень рады. В марте у нас запланировано УЗИ и ЭхоКГ, так как ритм тоже нужно контролировать. В некоторых случаях при нашем ВПС могут наблюдаться сбои ритма при росте сердца.

Коля с удовольствием посещает детский сад, уже собрался целый альбом всевозможных поделок. Коля всё лучше и лучше говорит, поёт, рассказывает стишки, начинает сам придумывать сказки. В общем развитие на месте не стоит, а общение с другими ребятками этому способствует.

Новый год мы отметили в кругу семьи. Дед Мороз подарил Коле конструктор. За время новогодних праздников мы успели побывать на двух новогодних представлениях. Коля с удовольствием танцевал вокруг ёлки.

Мы очень счастливы, что у нас есть такой мальчик. Спасибо всем, кто помог нам в трудной ситуации.

С уважением, семья Трутневых

Новости от родителей

24.01.2020

Программа №221

Гридина София

Новости от родителей:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Прошлый год для Софии был спокойным: она успешно закончила 1 класс и пошла во 2-й. Учёба даётся ей легко, если не лениться (София девочка с характером и человек настроения). Ещё дочка участвует в школьных творческих конкурсах по мере возможности и занимает призовые места — мы очень рады этому!

Софии всегда нравился немецкий язык, а так как в школе иностранный только с 3 класса, она решила не ждать и захотела учиться индивидуально. С октября она ходит к репетитору, ей нравится. Пусть это только начало, но мы верим в неё и надеемся, что скоро она добьётся определённых успехов.

Также Соня всегда хорошо пела и сейчас занимается с преподавателем. У неё хорошо получается, но пока она немного стесняется петь при слушателях. Тем не менее дочка старается побороть свой страх, и занятия вокалом ей в этом помогают. В общем, живёт София как обычный ребёнок: гуляет, общается с друзьями, в свободное время рисует, лепит, смотрит мультики и играет с братом.

А для нас, родителей, всё наоборот: прошлый год был в ожидании и тревоге. После обследования и МРТ в феврале 2019 года стало понятно, что на аортальном клапане значительно выросла недостаточность, из-за чего увеличился левый желудочек сердца. Следовательно, в ближайшее время потребуется его замена. А это серьёзная операция опять на открытом сердце, опять долгие часы ожидания конца операции, реанимация и восстановление… Да, мы это уже проходили, но каждый раз кажется тяжелее почему-то, да и София уже выросла и многое понимает!

В сентябре после обследования консилиум врачей решил подождать и дать возможность Софии ещё подрасти, не проводя операцию прямо сейчас. Хирурги посчитали, что общая картина с учётом хорошей работы лёгочных артерий и лёгочного клапана стабильна и пока есть время до замены аортального клапана. Детям постарше и взрослым в Германии его меняют малоинвазивным методом, то есть путём зондирования. Может, и нам повезёт, или врачи придумают ещё что-то, чтобы избежать полостной операции! А пока нужно пить медикаменты и обследоваться обязательно с МРТ каждые 6-9 месяцев, чтобы яснее видеть картину сердца.

Следующий шаг — это обследование в июне 2020 года, уже определена дата и добавлены дополнительные обследования, выставлен счёт.

С уважением, семья Гридиных

Новости от мамы

24.01.2020

Программа №706

Гайворонская Валерия

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Сейчас Лера чувствует себя хорошо, на ножку не жалуется. Дочка живёт активной жизнью, как и все детки.

Уже как второй месяц Лера ходит в подготовительную школу, где нашла много новых друзей. Она способная и очень умная девочка, поэтому предметы ей даются довольно легко.

На Новый год Дедушка Мороз принёс нашей малышке очень много подарков и сюрпризов, так что все желания её сбылись. Она очень счастлива, что дома, с семьёй и со своими старшими сестрёнками.

17 февраля мы записались на приём к ортопеду-нейрохирургу, профессору Жердьеву в НЦДЗ. Хочу, чтобы он высказал своё мнение по поводу коленного сустава. Недавно я видела по «Первому каналу», что в этом учреждении успешно лечат похожие патологии. Я буду держать Вас в курсе о результатах приёма.

Огромное спасибо, что были вместе с нами в сложнейший для нас 2019 год!

С уважением, мама Леры

Новости от родителей

24.01.2020

Программа №605

Некрут София

Новости от родителей:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Недавно мы прошли консультацию нейрохирурга, и он назначил Соне МРТ головы, шеи и позвоночника. В конце января мы будем проходить данную процедуру. Надеемся, что всё будет хорошо и дочке удастся сделать МРТ, так как она будет проходить без наркоза.

В феврале у нас будет плановое обследование в клинике Москвы в отделении нейроурологии, а затем, в апреле, в Кургане у Сони состоится операция на тазобедренные суставы по поводу вывихов.

София чувствует себя хорошо, ходит в садик. В декабре у неё была первая ёлка. Было очень классно, дочку переполняло счастье. Впереди нас ждёт непростое время, но мы знаем, что всё будет хорошо. Спасибо всем!

С уважением, семья Некрут

Новости от родителей

24.01.2020

Программа №628

Подъячев Степан

Новости от родителей:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спасибо, что интересуетесь здоровьем нашего сыночка.

1 ноября Стёпа пошёл в детский сад. Адаптация проходит не так, как нам хотелось бы: 1 неделю ходим в сад, 2 недели болеем. Друга в детском саду сын ещё не нашёл, говорит, что все заняты, и играет один. Воспитатель его хвалит, по его словам, Стёпа послушный мальчик, только часто подбегает к окну и выглядывает маму, а ещё просит позвонить маме по номерку один, а папе — по номерку пять, чтобы за ним скорее пришли.

Новогодние праздники мы встретили в кругу семьи и ездили к бабушкам и дедушкам в деревню. Без рыбалки, конечно же, не обошлось. Стёпа с таким терпением, упорством и удовольствием сидел с удочкой у лунки и результатом остался доволен.

С доктором А. Маргулисом мы иногда поддерживаем связь. Результат всех радует, но Стёпу мы всё же стараемся оберегать, так как остался небольшой участок невуса.

Вся наша семья очень благодарна Вам. Спасибо большое за доброту Ваших сердец.

С уважением, родители Стёпы

Новости от мамы

23.01.2020

Программа №259

Дудина Елизавета

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши друзья!

Хочу рассказать Вам о Лизоньке. 21 января мы поступили в больницу, врачи взяли у дочки все анализы и кровь. По результатам ЭхоКГ врачи посоветовались и решили, что катетеризацию делать не нужно, так как и так видны хорошо наши проблемы, стеноз, недостаточность митрального клапана и появившаяся в результате стеноза недостаточность аортального клапана.

Операцию перенесли на сегодня, 23 число. В 8 утра я проводила Лизоньку до операционной. На данный момент хирургическое вмешательство завершено. Профессор Асфур очень доволен результатом, всё, что запланировали, удалось сделать. Врачи сказали, что через 30 минут я смогу увидеть дочь.

Спасибо огромное всем, кто переживает и молится за мою девочку.

С уважением, мама Лизы

Новости от мамы

23.01.2020

Программа №582

Гололобова Ирина

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Ира чувствует себя отлично, а из школы приносит чаще всего пятёрки. Дочка продолжает ходить на плавание и вот уже 2 месяца посещает занятия по танцам.

Новый год мы встречали всей семьёй. Мы загадали желания и надеемся на их осуществление в наступившем году, чего и Вам желаем!

Иру сейчас ничего не беспокоит, поэтому в этом году никакие серьёзные обследования нам не нужны. Разве что мы планируем пройти весной профилактическую консультацию у уролога и нейрохирурга. А так у нас всё замечательно, и большое спасибо Вам за это!

С уважением, мама Иры

Новости

23.01.2020

Программа №851

Шатников Александр

Новости:

Фонд перечислил 39.035,00 EUR в Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Шатникова Александра.

Новости

23.01.2020

Программа №932

Моисеев Степан

Новости:

Фонд перечислил 3.086.773,76 рубля на закупку препаратов Дефителио, пр-во Австрия, и Бусильвекс, пр-во Франция, для Моисеева Степана.

Новости от мамы

23.01.2020

Программа №880

Куманяев Егор

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Накануне Нового года мы завершили третий курс иммунотерапии. В этот раз Егор перенёс его хорошо. Были небольшие побочные реакции со стороны ЖКТ, незначительный подъём температуры, отёки, но в меньшей степени, чем в предыдущие курсы. Егор молодец, преодолевает все трудности, не унывает и старается быстрее поправиться.

Сын очень любит проводить время с волонтёрами, которые приходят в больницу с различными мастер-классами и играми. Хочется сказать огромное спасибо этим добрым и отзывчивым людям за то, что стараются вернуть ребёнка в реальную жизнь и хоть немного скрасить больничные будни.

Большой радостью также для нашей семьи стало то, что мы успели пройти третий курс до Нового года и встретить его всей семьёй, так как в прошлом году нам этого сделать не удалось по причине нашего нахождения в больнице.

На данный момент мы готовимся к прохождению четвёртого курса иммунотерапии. Егор наслаждается общением с сестрёнкой и родными, гуляет, играет и набирается сил. Надеюсь, что он перенесёт его так же стойко и с минимальными побочными реакциями.

А Вам хочу ещё раз сказать огромное спасибо за помощь и поддержку! Дай бог Вам и Вашим родным здоровья!

С уважением, мама Егора

Новости от мамы

23.01.2020

Программа №229

Никонова Дарья

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вот и пролетели весёлые каникулы! До Нового года всю последнюю неделю Даша ходила в группу одна, потому что все заболели. Поэтому в садике даже перенесли утренник. В итоге провели его 13 января, что символично совпало со старым Новым годом.

После каникул мы сразу занялись глазками. Мы ходим каждый день на аппараты, уменьшаем косоглазие, а также усиленно занимаемся с логопедом. Как нам объяснили, у Дарьи есть задержка в развитии речи. Скорее всего, это связано с перенесённым наркозом. В бассейн Дарья ходит 2 раза в неделю и посещает занятия балетом. Мы стараемся давать умеренную физическую нагрузку, чтобы укрепить мышцы.

Пока результаты ЭхоКГ в Москве нас радуют, поэтому мы планируем посещение «Асклепиоса» в конце года.

Спасибо большое Вам ещё раз за помощь!

С уважением, мама Даши

Новости от мамы

23.01.2020

Программа №697

Григорян Кристина

Новости от мамы:

Дорогие наши благотворители, здравствуйте!

Мы с Кристиной от всей души поздравляем Вас с уже наступившим Новым годом! Пусть 2020 год принесёт Вам только хорошие и радостные события.

В прошлом, 2019 году Кристя начала ходить в детский садик. Ей там очень нравится. Воспитательница говорит, что она очень общительная и смышлёная девочка и что она хорошо танцует. В декабре у Кристины был первый в её жизни новогодний утренник. Она была в восторге, танцевала с Дедом Морозом и Снегурочкой. Праздник ей очень понравился! А новогодние каникулы мы провели дома, рисовали, читали сказки и смотрели любимые мультики.

В этом году у Кристины запланированы два обследования глаз (в марте и в сентябре) и одна МРТ головного мозга.

Благодаря Вам малышка Кристина радуется жизни и детству! Желаю счастья и любви, мира и добра, согласия и благополучия Вам и Вашим близким!

С благодарностью, мама Кристины

Новости от мамы

22.01.2020

Программа №709

Галкин Артем

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У Артёма хорошее самочувствие и стабильные показатели. Их подтвердила в ноябре кардиолог Юлия Борисовна Калиничева. Результаты мы также отправили в Берлин. Пока немецкий доктор доволен состоянием сына. Следующее обследование примерно в апреле.

Артём с Антоном и подросли, и повзрослели. Много событий произошло в их жизни. Мы долго сомневались и боялись, но повели их в детский садик, но только до обеда. Мы не ожидали, что нам удастся оформить детей именно в этот сад. Он не специализированный, но так сложилось, что там есть опыт работы с детишками с проблемами со здоровьем.

Спасибо Вам большое за внимание к нам и за то, что помните про нас.

С уважением, мама Артёма

Новости от мамы

22.01.2020

Программа №444

Кочергин Семён

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Новый год у нас прошёл очень спокойно. Я не решилась посетить с Семёном массовые мероприятия, так как очень дорожу его здоровьем. Зима выдалась совсем не зимней, из-за этого дети часто и подолгу болеют. Пришлось свести к минимуму все совместные прогулки с друзьями Семёна, так как несколько раз он подхватывал от них неприятные вирусы.

Семён совсем не хочет гулять на улице без снега, но, как только выпадал снежок, сразу с удовольствием бежал играть. Сыну очень нравится лепить снежную бабу и кататься с горки. Чтобы сохранить волшебство Нового года, мы купили большую пушистую ёлку. Такой красивой ёлки не было у нас никогда. Семён по этому поводу осилил выучить стишок про неё. Ёлка стоит до сих пор, сын не хочет её убирать.

Ещё мы посетили несколько мастер-классов. Семён с большим удовольствием сам сделал новогоднюю открытку, подставку под кружку и колокольчик. Также мы посетили на Красной площади праздник, посвящённый дню рождению Деда Мороза. Сын получил от него много подарков!

Семён стал очень самостоятельным и сообразительным. Он очень любит порядок и чистоту. Сын растёт и развивается, отставания в развитии, конечно, есть, но это нивелируется Сёмкиным обаянием, открытостью и доверительным отношением к людям.

Меня очень беспокоит его здоровье. После Фонтена у Семёна нестабильные показатели мочи и крови, и это говорит о том, что Фонтен даёт осложнение на почки и печень. УЗИ сердца мы делали в конце октября, и по нему всё нормально, но доктор обеспокоен почками и печенью и рекомендовал посетить немецких кардиологов не позже марта-апреля.

В связи с переездом профессора Асфура в другую клинику визит наш в этом году в «Асклепиос» невозможен. Нам выставили счёт в клинику Бонна на зондирование сердца и, возможно, закрытие фенестрации. Конечно, неработающей одинокой маме, к сожалению, не потянуть такую огромную сумму...

Сатурация всё так же остаётся на самых низких показателях: 80-85 %. Специалист УЗИ предполагает, что образовались коллатерали, которые не дают сатурации расти, или такой эффект даёт отверстие, которое оставили для сброса избыточного давления, или это просто такая особенность организма, а тут ещё печень и почки...

Мы не отчаиваемся, проводим время на свежем воздухе, благо под боком парк. Катаемся на самокатах, кормим уточек, пьём самый вкусный чай в местной кафешке (нужно много пить по совету нашего нефролога). В общем жизнь не стоит на месте!

Всегда Ваши, Семён и его мама

Новости от мамы

22.01.2020

Программа №649

Перов Данила

Новости от мамы:

Доброго дня, уважаемые благотворители!

Вот и прошли новогодние каникулы, которые мы великолепно провели в кругу семьи. Несмотря на то что зима у нас совсем не снежная, пару деньков мы всё-таки зацепили и покатались на ватрушках, коньках и просто лежали на снегу.

Даня уже два месяца ходит в садик и, конечно, очень тянется к детям, ведь с ними интересно. Ходит он с удовольствием и быстрее начинает схватывать слова.

Самочувствие у Дани тоже хорошее. Он переболел недавно ветрянкой, которую перенёс достаточно легко, что не может не радовать.

Также мы стали больше внимание уделять питанию Дани, так как аллергия на молочное и сладкое даёт о себе знать. Поэтому теперь мы на соевом молоке и без творожков.

Швы на спинке уже совсем чистенькие, даже не верится. Видно, что мы уже готовы к следующему этапу. Как подумаешь, сразу мурашки по коже, так как Даня растёт и уже всё понимает. Осознаю, что чем старше сын, тем больше будет страха у него. Однако нужно довести всё до конца.

Когда мы общались крайний раз с доктором Маргулисом, он сказал, что, возможно, уже не понадобятся экспандеры и мы обойдёмся иссечением. Я написала снова доктору письмо с вопросом, когда нам стоит лететь на операцию и как она будет проходить. Жду ответа.

Мы будем держать Вас в курсе!

С уважением, мама Дани

Новости от мамы

22.01.2020

Программа №317

Кузина Алёна

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочу поделиться с Вами последними новостями.

Прошлым летом Алёна начала ходить на занятия к логопеду. Специалист сказала нам, что состояние речи дочки не вызывает особых тревог. Она не выговаривает в словах всего два звука: «л» и «р», и трудностей при постановке этих звуков возникнуть не должно. Дочь с удовольствием занимается, и у неё уже есть успехи. Алёна вообще очень разговорчивый и общительный ребёнок. Конечно, ей очень не хватает общения со сверстниками, так как детский сад она посещать не может, но мы стараемся компенсировать общение на прогулках и занятиях.

Ещё у Алёны появилась мечта. Как-то после просмотра трансляции соревнований по фигурному катанию дочка заявила мне, что она тоже будет так же красиво кататься, как девочки в телевизоре. Мы договорились с ней, что я обязательно куплю ей такие же красивые белые коньки, когда врачи вылечат её сердечко. Она согласилась со мной и ждёт этого с нетерпением...

Я рассказала Алёне, что у неё больное сердце и что мы должны очень беречь его, чтобы оно не устало работать и врачи успели ему помочь. Теперь мне легче объяснять ей, почему нельзя бегать, прыгать, быстро кататься на велосипеде и т.д.

Несмотря на свой порок, Алёна очень подвижный ребёнок, хотя с каждым годом ей становится всё труднее двигаться: не только бегать или прыгать, но и просто ходить. Она быстро устаёт, и приходится брать её на руки, если мы не взяли коляску. Сатурация стала очень сильно падать днём. Границы значений, которые нам обозначили немецкие врачи, должны были оставаться в пределах 74% – 84%. Сейчас дневные показатели падают до 63% - 65%.

12 ноября мы были на обследовании у профессора И.А. Ковалёва. Алёне сделали УЗИ сердца, и по результатам обследования врачи пришли к выводу, что необходимо выслать результаты обследования в Берлин доктору Овруцкому. Доктор Овруцкий, рассмотрев наши обследования, сообщил мне, что Алёне необходимо сделать зондирование и операцию: налицо все признаки того, что сильно не хватает пропускной способности шунта на лёгочной артерии, который ей ставили в 2015 году. Если результаты замера давления в лёгочной системе покажут, что его значения снизились, то можно будет тогда совместить эту операцию с операцией Гленна, которая очень необходима для облегчения работы сердца Алёны.

Я бесконечно благодарна и признательна Вам, уважаемые благотворители, за сочувствие нашим проблемам и уже оказанную нам помощь.

С уважением и признательностью, мама Алёны

Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...