Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Сейчас Виталик чувствует себя хорошо. По результатам обследований ухудшений здоровья не выявлено, его состояние стабильно, на самочувствие он не жалуется.

Этот учебный год сын окончил на 4 и 5 и перешел в 6 класс. Он повзрослел, вырос и окреп.

Сейчас самое прекрасное для Виталика время каникул, и оно оказалось очень интересным для него. Сын читает увлекательными книги, смотрит фильмы и познавательные передачи. Много времени он проводит и на свежем воздухе, играет с друзьями в настольный теннис и другие игры, катается на велосипеде. Вместе с ним мы часто выезжаем на речку и озера, где он купается, загорает и ловит рыбу. Много приятных впечатлений оставляют поездки по старинным русским городам России.

Впереди осталось несколько недель лета. Виталька будет отдыхать, набираться сил и потихоньку готовиться к школе.

Спасибо Вам за внимание и поддержку!

С уважением, семья Мельниковых

Новости от мамы:

Наши дорогие и любимые благотворители, здравствуйте!

Спасибо Вам, что переживаете за нас и поддерживаете. Мы проходим тщательное обследование после первого блока иммунотерапии: компьютерную томографию, МРТ, пункцию костного мозга. Как будут новости, обязательно сообщим.

Спасибо, что Вы с нами!

С любовью, Вика и ее мама

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Ангелина стала уже совсем большой девочкой, ей 8 лет. А весит дочка целых 23 кг —раньше о таких цифрах мы могли разве что только мечтать.

Самочувствие Ангелины на данный момент в порядке. Пишу с осторожностью, так как каждое лето преподносит нам неприятный «подарок». Прошлое не стало исключением, и мы снова загремели в больницу.

Вот уже более полугода дочь не посещает школу из-за коронавируса. Все это время мы с ней получали задания и занимались дома. Сейчас у нас каникулы, но они вскоре закончатся. Планируется, что к этому времени школа откроется, хотя я слабо в это верю. Даже если так и будет, я не смогу отправить своего ребенка учиться в то время, когда в стране снова стремительно растет число заболевших. По школе Ангелина очень соскучилась и ждет не дождется, когда сможет туда снова пойти.

Дома ей скучно. Мы очень рады, что Ангелине предоставили возможность 2 недели покататься на специальном велосипеде для инвалидов. В это время мы очень много гуляли, наслаждались красивыми видами, природой и лесом.

Также дочка просто обожает воду. Ее бы воля, мне кажется, она вообще поселилась в бассейне или на озере.

Мы проходим ежегодные осмотры у ортопедов, нефрологов и контролируем гормоны щитовидной железы. По-прежнему не удается выяснить причину крови в моче. Ортопеды делают рентген и так же, как и раньше, советуют ждать.

Пожалуй, это все наши новости на сегодня. Благодарю Вас от чистого сердца за помощь моей дочери! Вы сделали невозможное, ведь благодаря Вам она имеет возможность жить и радоваться своей жизни, несмотря на то что за ее плечами так много трудностей, а сколько их еще предстоит... Однако мы не унываем и знаем, что все будет хорошо!

С уважением и огромной благодарностью, мама Ангелины

Новости от родителей:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Никита чувствует себя неплохо, сатурация держится в приделах 84-86 %. В сентябре мы поедем в Казань на ЭхоКГ, и после этого будет решаться вопрос о том, когда нам ехать на операцию в Нидерланды. Так как во время карантина клиника не принимала российских пациентов, сейчас придется по приезде туда отсидеть двухнедельный карантин перед госпитализацией.

Лето мы проводим в деревне и иногда приезжаем в город. В деревне у Никиты появились новые друзья, и он ходит с ними гулять.

Никита повзрослел, стал более самостоятельным. В мае сыну исполнилось семь лет, и в подарок он получил телефон, с которым теперь не расстается.

Мы очень переживаем за предстоящую поездку и надеемся, что за это время не случилось ухудшений.

Дорогие благотворители, спасибо Вам огромное за все! Храни Вас бог! Будем держать Вас в курсе.

С уважением, семья Ганченковых

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами новостями о Котике. В начале июля сын прошел контрольное обследование в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им Р. М. Горбачевой. Мы сдали анализы на химеризм, фермент (aльфа- L- идуронидаза, которого у Кости не было до ТКМ) и гликозаминогликаны (ГАГи), а также прошли специалистов.

Химеризм полный донорский! ГАГи в норме. Фермент еще в работе. Показатели крови почти все в норме, кроме гемоглобина, он низкий. У Кости железодефицит, поэтому врачи назначили ему препарат для нормализации железа, который нужно принимать три месяца. Ig g был низкий, поэтому прокапали иммуноглобулин.

Невролог отмечает хорошие результаты в развитии и выход из ЗПМР, ТЗРР, поэтому он отложили очередной курс ноотропов, который Костя должен был начать пить в августе, на осень.

Также началась постепенная отменена иммуносупрессии. РТПХ кожи прошла, но остались следы, и проходить они будут еще долго. Закрытая одежда и солнцезащитный крем на долгие годы.

Следующая госпитализация назначена на 4 сентября.

Костик прошел курс лечебного массажа, и положительный результат был виден уже на второй день массажа: Костя сам, без какой-либо поддержки, спустился по лестнице! После прохождения полного курса он самостоятельно стал подниматься и спускаться по лестнице, приседать и вставать без опоры. Однако проблем, конечно, еще много, и мы над ними работаем каждый день.

Котик чувствует себя хорошо, настроение у него прекрасное. Мы много гуляем, ходим в парк. Котик нашел себе прекрасное развлечение — мыльные пузыри. Они доставляют ему огромное удовольствие и много радости! А с приездом своего любимого брата и крестной с сестричкой он просто сам не своей от счастья!

Врачи разрешили посещать детский сад, и мы уже начали ставить прививки. Сын — очень общительный и контактный мальчик, и общение с детьми идет ему на пользу.

Вот и все наши новости, дорогие благотворители. Наших маленьких побед могло и не быть, если бы не Ваша помощь и поддержка! Спасибо, что поверили в Котика и подарили шанс на жизнь! Мы бесконечно благодарны Вам!

Берегите друг друга! И Храни Вас Бог!

С уважением, мама Котика

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим немного рассказать Вам о нашей малышке Ксю.

Из клиники, увы, никаких новостей нет. Министерство ФРГ до 31 августа закрыло въезд из России, и, пока этот запрет не будет снят, ДХЗБ не планирует прием иностранных пациентов. Ну а мы ждем…

Лето у нас получилось ярким и насыщенным, на удивление. Совсем недавно мы вернулись из сказочного Крыма! Ездили мы туда знакомиться с Ксюшиными прабабушкой и прадедушкой. До этого лета правнучку они видели только на фотографиях. Путь занял у нас два дня на машине. Малышка вела себя отлично, не капризничала, а развлекала всю семью песнями и играми в дороге!

Нам очень повезло с погодой, море просто волшебное. За эти годы мы так были истощены морально, что этот отпуск был просто жизненно необходим.

Ксюша — «водоплавающий» ребенок, из воды не вытащить ни под каким предлогом! Целых две недели мы купались, грелись на солнышке, ели изумительно вкусные фрукты и овощи, дышали морским воздухом — заряд позитива на долгое время! Ну а по приезде нас встретили родные питерские дожди.

Мы съездили на проверку слуха, так как у Ксю ЗРР. С этим, слава богу, проблем не оказалось. Слух в порядке. Проблема исключена, дальше дочка будет заниматься с неврологом.

Мы отнесли документы в детский сад, и с 1 сентября Ксюшу там ждут. На неделе мы поставим третью прививку от полиомиелита.

Спасибо, что не забываете про нас!

С уважением, мама Ксюши

Новости от родителей:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

На данный момент мы все еще ждем от клиники Висконсина информации о том, когда они смогут нас пригласить на лечение. Наша семья возлагает большие надежды на лечение у доктора Храшки.

Состояние нашей малышки с момента последних новостей заметно ухудшилось: сатурация падает, нарастает одышка, и почти совсем пропал аппетит. С весом у дочки всегда были проблемы, но сейчас мы тратим очень много времени на приемы пищи. Есть надежда, что это из-за духоты, которая стоит в нашем крае уже несколько недель, и с приходом прохлады аппетит немного восстановится. Все говорит о том, что операция нужна в ближайшее время.

Зато в речи у Сони большой скачок: говорит дочка много и почти все понятно. Конечно, нужно поработать с логопедом, но думаю, что мы запишемся к нему после операции. Сейчас мы стараемся не гулять на детских площадках и не посещаем людные места.

Соня обожает проводить время на даче у бабушки с дедушкой, часто с самого утра просит поехать туда. Как оказалось, Соня садовод-огородник, с удовольствием слушает бабушкины рассказы о том, что и где растет, также она сама собирает ягоды и срывает с грядок спелые овощи и фрукты.

Спасибо, что интересуетесь новостями о Сонечке и огромное спасибо за помощь нашей семье! Берегите себя и своих родных!

С уважением, семья Софьи

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Сейчас мы находимся в больнице НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина и восстанавливаемся после высокодозной химии и трансплантации костного мозга. Показатели анализов крови после систематических стимуляций потихоньку поползли вверх. 10 августа дочке сделали обследование ПЭТ-КТ, ждем результатов. Следующий этап лечения — иммунотерапия.

В палате сняли стерильность, а еще мы начали гулять на детской площадке на территории больницы.

Также у Миланы появился аппетит, но все же остается нарушение ЖКТ (частая диарея).

Для стабильности лейкоцитов и минимизации последствий от нарушения ЖКТ нужны препараты «Зарсио», «Октреотид Лонг» и «Привиджен». Их общая стоимость составляет 569 268 рублей! Мы вновь обращаемся к Вам с просьбой помочь нам!! Еще раз огромное спасибо!

С уважением, мама Миланы

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Хочу рассказать Вам, что Дашенька хорошо восстанавливается после операций и стремится побыстрее оправиться.

Свое первое лето дочка проводит активно и весело: она старается как можно больше бывать на свежем воздухе, иногда выезжает на дачу, а недавно познакомилась со своей второй бабушкой и двоюродный братиком.

К тому же у нас произошло событие: дочка поползла, да так активно и резво! Теперь перед ней открылись новые возможности для исследования окружающего мира, чем Дашенька с удовольствием и занимается.

Малышка радуется каждому новому дню и новым впечатлениям. Спасибо Вам за это!

С безмерной благодарностью и уважением, мама Даши

Новости:

Фонд перечислил 35.000,00 EUR в клинику Ospedale del Cuore, Fondazione CNR Regione Toscana Gabriele Monasterio в Италии на оплату операции Клестова Александра.

Новости от родителей:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим поделиться новостями о Машеньке. Доченька растет и учится новому каждый день. Она очень любознательная и подвижная, на месте не сидит и задает много вопросов обо всем на свете. К вечеру я устаю разговаривать! Однако все это нас, конечно, очень радует!

8 августа было 6 лет со дня операции! Дочки любят рассматривать фотографии и прошлые события в Германии вспоминают с улыбкой, разглядывая, какими же малышками они были!

Машенька чувствует себя хорошо! Сердечко мы будем проверять в сентябре. Прошлая проверка была зимой, слава Богу, все в норме!

В этом году доченька поступает в 1 класс, чему очень рада. Она потихоньку готовится к учебному году.

Дорогие благотворители, огромное спасибо Вам за добрые сердца и помощь в сборах средств! Страшно представить, как сложилась бы судьба нашей семьи, если бы Вы не пришли на помощь. Низкий поклон. Храни Вас Бог!

С благодарностью, семья Васечкиных

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Спасибо, что не забываете нас и интересуетесь самочувствием Никиты! К сожалению, из-за эпидемиологической обстановки мы не смогли поехать в Берлин, поэтому наблюдаемся у своих кардиологов. Нам необходимо скорректировать дозу «Варфарина» из-за того, что сын сильно вырос. Надеемся, что к осени что-то решится.

Никита пойдет в 9 класс. Пока он время проводит за компьютером и помогает по дому. В конце августа мы выберемся на море подышать морским бризом.

Желаем Вам всего наилучшего. Берегите себя и своих близких!

С уважением, мама Никиты

Новости от родителей:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться нашими новостями.

Сейчас мы с Игнатом находимся в санатории, посещаем различные процедуры, оздоравливаемся и готовимся к новому учебному году. 1 сентября сын пойдет во второй класс. Каникулы получились очень длинными из-за пандемии, поэтому Игнат уже совсем отвык от учебы. Ну ничего, мы надеемся, что он быстро все вспомнит.

Лето выдалось насыщенным, всю жару мы переждали на даче. Игнат много гулял, купался и загорал.

Во время пандемии тренировки по футболу были в режиме онлайн. В середине лета наконец-то ребята смогли позаниматься на поле. К сожалению, все соревнования пока отменены, но мы не отчаиваемся и с нетерпением ждем начала игр.

Со здоровьем у Игната все стабильно. Серьезных сбоев ритма не было уже давно, медикаментозная терапия делает свое дело. Для нас стабильность — это уже успех!

Хотим от всей души поблагодарить Вас за участие в судьбе и жизни сына.

С уважением и благодарностью, семья Игната

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Практически все лето Лера со своей старшей сестрой провела в саду у бабушки с дедушкой! Погода до недавнего времени была просто замечательной! Там дочка купалась в бассейне и плескалась в ванной. Страха перед водой у нее вообще нет. Самое любимое занятие — это собирать огурцы, помидоры и баклажаны с грядки.

С каждым днем словарный запас Лерочки пополняется. Она пытается повторять все слова, что слышит, но до сих пор не может произнести имя старшей сестры Вари.

В городе ее любимое занятие — это катание с горок. Во дворе дома ей гулять не нравится, так как быстро надоедает, поэтому она ведет меня покорять горки в соседние дворы. Дочка бесстрашно залезает даже на самые высокие и сама скатывается вниз. Также совсем недавно Лера начала осваивать рисование кистью.

Еще ей нравится играть в разные развивающие игрушки, которые я делаю сама. С помощью этих игр она изучает, что животные кушают и где живут, цвета и формы, счет, развивает мелкую моторику.

Кушать Лера пытается сама, но ест совсем мало и вес у нас набирается очень медленно.

В начале лета мы посетили гастроэнтеролога, которая подкорректировала нам лечение. Камни в желчном пузыре, к сожалению, так и не растворились, и мы уже второй год пьем «Урсофальк». Сейчас мы пытаемся записаться на плановое ЭхоКГ сердца в Казань, но из-за коронавируса все постоянно меняется. По плану нам нужно проверить сердце уже в сентябре, а потом уже решать с немецкими кардиологами, что делать дальше.

С уважением, мама Леры

Новости от мамы:

Добрый день, дорогие благотворители!

Сначала хотим сказать Вам огромное спасибо за поддержку и за то, что в свое время Вы помогли нам и не прошли мимо нашей беды. Будем всегда Вам благодарны!

В марте мы должны были ехать на плановое обследование и прививки в Москву. Однако в связи с коронавирусом врачи не смогли приехать, и наша поездка отменилась. Когда они смогут приехать в Москву, пока остается под вопросом.

Вика чувствует себя хорошо, растет потихонечку. Летом она постоянно была в деревне, и там, можно сказать, ей нравится больше. Недавно дочка немного приболела (насморк, горло). Слава богу, все прошло. По результатам анализов все более или менее нормально.

Время летит быстро, и Вике уже скоро исполнится 4 года. Хотелось бы отдать дочку в садик в этом году, но пока это остается под вопросом. Такие у нас новости.

Благодарим Вас, дорогие наши, и желаем крепкого здоровья. Берегите себя и своих близких!

С уважением, мама Вики

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Чуть с опозданием хотим поделиться с Вами нашими новостями. 9 июля мы с Семеном вернулись из Швейцарии. Это был гуманитарный рейс, организованный посольством Швейцарии и МИД России. Спонсором этого полета был Николай Геннадьевич Тимченко и его благотворительный фонд «Нева». Мы еще раз выражаем им нашу сердечную благодарность!

В этот раз к обычному осмотру у офтальмолога добавился осмотр на аппарате Optos. Около года Семена не смотрели на этом аппарате, и он никак не хотел проходить эту процедуру. Пришлось и мне, и врачам его уговаривать.

В результате снимки глазного дна удалось сделать. В дальнейшем, когда профессор смотрит детей в ремиссии без наркоза, именно эти снимки являются основными, поэтому важно, чтобы Семен привык к этому обследованию и проходил его спокойно.

Затем профессор посмотрел Семена под наркозом. Состояние стабильное, опухоль не активна, новых очагов нет. Это самое большое счастье для нас! В этот же раз мы проходили МРТ и результат узнаем только на следующем осмотре, который состоится 7 сентября.

Приехав домой и отсидев положенные 2 недели на самоизоляции, мы уехали на дачу к родителям. Семену здесь очень нравится. Мы ходим все вместе за грибами, на рыбалку, катаемся на лодке. Семен обожает ягоды, поэтому не может пройти мимо куста со смородиной, а еще то огурчик на грядке сорвет, то морковку.

Спасибо Вам большое, что Вы переживаете за нас и интересуетесь здоровьем нашего Семочки!

С уважением, мама Семена

Новости:

Фонд перечислил 15.000,00 EUR в клинику Bel Medic General Hospital в Сербии на оплату операции Пивеня Артема.

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Мы с Дашей живем на даче с марта — с момента, когда закрыли детские садики, школы, и началась проблема с распространением вируса. Именно поэтому для нашей семьи период самоизоляции прошел спокойно: мы много гуляли, катались на велосипедах, учились. У дочки сохраняются проблемы с речью, поэтому логопедические задания мы выполняем каждый день. Ждем начало учебного года, чтобы продолжить занятия в балетной школе и у логопеда.

Также мы отдыхали в Крыму и попутешествовали на машине. На этой неделе же мы собираемся на плановый осмотр к кардиологу, но для этого надо сделать ряд обследований. Обязательно расскажем, как все прошло!

Спасибо большое и огромного всем здоровья!

С уважением, мама Даши

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спасибо, что интересуетесь здоровьем моей дочери. Недавно врачи прооперировали Яну. Они удалили часть пораженной кости и вставили эндопротез. Операция прошла успешно, и сейчас Яна чувствует себя хорошо.

Скоро начнутся этапы реабилитации.

Спасибо огромное за Вашу заботу! Дай Вам Бог здоровья и счастья!

С уважением, мама Яны

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые сотрудники Фонда и благотворители!

Мы прошли очередное ежегодное плановое обследование у кардиолога и хотим поделиться с Вами нашими новостями.

В этот раз в связи с ограничительными мероприятиями, связанными с коронавирусом, мы не попали в привычное нам место, где проходили осмотр все время после операции. Тем не менее, милостью Божией, Лизу осмотрела очень опытная доктор из Бакулевского центра.

По результатам ЭхоКГ и холтера ситуация идентична прошлогоднему обследованию: немного увеличен левый желудочек, что в целом некритично, и незначительная брадикардия, что тоже не страшно.

Все лето мы проводим на даче, и надо отметить, что это огромное счастье для детей! Они постоянно на свежем воздухе, загорают, купаются, общаются с друзьями и животными. Дети были нещадно покусаны комарами, но это их ничуть не огорчало.

Скоро мы собираемся обратно в город, потому что нужно готовиться к учебному году!

От всей души благодарим Вас за неравнодушие, небезразличие и помощь нашей доченьке. Благодаря Вам она растет и радуется каждому дню, а вместе с ней радуемся и мы.

С уважением, мама Лизы