Программа №2460
Сентябова Милана
Дата рождения: 14.10.2015
Диагноз: пароксизмальная ночная гемоглобинурия
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Рязанская область, г. Рыбное
Необходимо собрать:
2 103 840 ₽
Осталось собрать:
2 103 840 ₽
Милане необходима помощь в борьбе с гемоглобинурией
Большие глаза с любопытством изучают мир, в котором столько интересного и яркого. Когда тебе 10 лет, а вокруг море любви, кажется, что счастье не за горами, а прямо в детской комнате, под теплой лампой на столе.
«"Что у тебя любимое?" Вот я никогда не знаю, что ответить. У меня нет любимого, мне все нравится!»
— Милана.
У папы Евгения и мамы Екатерины она первый, долгожданный ребенок. Когда Милана появилась на свет, родители сразу поняли: у этой милой девочки масса талантов.
«Ходили на площадку вместе, подтягивались, отжимались. То есть она и сейчас одна, наверно, в школе умеет подтягиваться из мальчиков и девочек»
— папа Миланы.
Но в их доме творчество всегда на первом месте. Свободное время быстро наполнялось уроками вокала и занятиями в художественной школе. Так что уже в 5 лет Милана решила, что, когда вырастет, обязательно спасет мир.
«Сделать очки. Ты в них смотришь и видишь там людей, которые болеют и не болеют, и защищают тебя от этих болезней»
— Милана.
Милана живет в Рязанской области, на берегу Оки, где всегда много дел. Летом можно загорать и купаться, а осенью кататься с папой на велосипедах. Но в этот раз все сложилось иначе.
«Мне купили велосипед, но я так ни разу на нем не покаталась, потому что тут все эти события…»
— Милана.
События грянули, как гром среди ясного неба. Внезапная усталость, резкие головные боли, спазмы в животе. Болезненные перемены быстро заполнили ее большие глаза слезами.
«Очень сложный диагноз, и вообще он встречается в среднем один на миллион человек»
— мама Миланы.
Смертельный диагноз даже выговорить непросто — «пароксизмальная ночная гемоглобинурия». А жизнь с такой болезнью — это ежедневный риск и постоянная борьба.
«Лавинообразный эффект. То есть иммунитет начинает бороться с подступающей инфекцией и не может удерживать разрушение крови»
— папа Миланы.
Жизнь семьи разделилась на две неравных половины: до постановки диагноза и после.
«Все ушло вообще на второй план, потому что не знаешь, как реагировать на все. Не знаешь, как помочь ребенку, вообще не понимаешь»
— мама Миланы.
Теперь любая простуда или инфекция смертельно опасны для ее организма, и это на всю жизнь. Вместо школы — домашнее обучение, вместо прогулок с друзьями — альбомы для рисования.
«Сначала очень расстроилась... Я вообще стараюсь всегда находить плюсы, но не всегда получается»
— Милана.
Несмотря на трудности, каждый в семье не теряет оптимизма и верит в лучшее.
«Жизнь идет, нужно как-то дальше учится, стараться все делать, быть примером — позитивным, хорошим, добрым, внимательным отцом»
— папа Миланы.
Но одной родительской добротой болезнь не одолеть. Милане необходима терапия редким лекарственным препаратом. Курс лечения стоит 2 миллиона 134 тысячи 840 рублей, но таких денег у многодетной семьи нет.
«Я очень надеюсь, что люди нам помогут, потому что без людей мы тоже не справимся»
— мама Миланы.
Милане важно как можно скорее начать принимать лекарство, иначе девочке предстоят многочисленные сеансы химиотерапии и пересадка костного мозга. Тогда донором может стать родная Аня, если у сестер совпадут результаты анализов. Но родители надеются, что эта крайняя мера не понадобится.
Вместе эта дружная семья обязательно победит болезнь, им нужно лишь немного помочь.
© РЕН ТВ