Программа №2526
Горшенин Илья
Дата рождения: 12.08.2012
Диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Саратовская область, г. Балаково
Необходимо собрать:
11 698 609 ₽
Осталось собрать:
11 698 609 ₽
Особое лекарство остановит прогрессирование миодистрофии у Ильи
Илья всегда находит, чем занять руки. Он любит рисовать, выжигать по дереву и собирать радиоконструкторы. С недавних пор мальчик также увлекся кулинарией, а потому готов баловать семью новыми блюдами хоть каждый день! Если, конечно, удастся справиться с болью в спине и мышцах, которая практически приковывает ребенка к постели.
«Сын очень добрый, старательный и улыбчивый. Несмотря на трудности лечения и протекания болезни, Илья не падает духом, остается позитивным!»
— мама Ильи.
Илья появился на свет настоящим богатырем — 4 200 граммов! Казалось, у такого крепкого малыша обязательно будет отличное здоровье. К сожалению, уже на момент посещения детского сада окружающие стали замечать: мальчик не настолько активный и подвижный, как его сверстники.
«Мы обращались к врачам, но те не видели причин для волнения»
— мама Ильи.
Во время медкомиссии перед 1 классом анализы крови Ильи вызвали у специалистов тревогу. Последующие обследования не внесли ясности. Мальчик слабел буквально на глазах.
«Любые подъемы по лестнице, длительные прогулки — у сына подкашивались ноги. Он падал все чаще…»
— мама Ильи.
Родители решили отправиться в Саратов, чтобы уже там найти причину странного состояния ребенка и помочь ему. В конце концов семья получила направление на анализ, выявляющий наличие генетической мутации. Худшие опасения подтвердились: у Ильи диагностировали миодистрофию Дюшенна.
«Мы не могли поверить… Земля ушла из-под ног. Вместе с мужем прошли все стадии принятия, добравшись до главного вопроса: "Что теперь делать?" Тогда начали искать нужную информацию»
— мама Ильи.
Благодаря поддержке невролога и реабилитолога удалось подобрать подходящую гормональную терапию и найти упражнения для укрепления мышц. Миодистрофия изменила привычную жизнь, установив новый распорядок дня: прием обязательных лекарств, зарядки, бассейн и осмотры специалистов.
«Через несколько лет у сына появился остеопороз. В 5 классе во время перемены Илью нечаянно толкнули, он упал и получил компрессионный перелом позвоночника. Так мы перешли на домашнее обучение из-за высокого риска новых травм»
— мама Ильи.
Мальчик ежедневно живет с болью в мышцах, преодолевая ее и продолжая двигаться. Раз в полгода необходимо ставить специальные капельницы, которые поддерживают костную систему. Но переносить их Илье чрезвычайно тяжело.
«Сын невероятно стойкий. Его вера в выздоровление дарит и нам, его родителям, силы для борьбы»
— мама Ильи.
Существует лекарство, способное замедлить прогрессирование миодистрофии и остеопороза. Однако его стоимость велика — более 11 с половиной миллионов рублей. Эту неподъемную сумму нужно собрать в кратчайшие сроки.
«Илья хочет вернуться в школу, снова проводить время с ребятами и не бояться перелома из-за случайного падения. Только с Вашей помощью мечта сына станет явью!»
— мама Ильи.