Программа №1513
Некрасова Светлана
Дата рождения: 17.12.2012
Диагноз: анемия Фанкони
Цель сбора: поиск и активация донора
Место жительства: Прокопьевск
Поделиться:
Новости
Света все еще находится на лечении в Санкт-Петербурге. Сейчас девочка чувствует... →
У Светы падает гемоглобин и эритроциты, поэтому она все еще нуждается в наблюдении... →
Фонд внес доплату 210.650, 00 рублей на оплату транспортировки стволовых клеток и... →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!
Выражаем огромную благодарность всем, кто помог собрать нужную сумму на лечение нашей дочери Светланы.
Теперь нам предстоит сложный и важный этап — трансплантация костного мозга, чтобы наш ребенок стал здоровым и жил полноценной жизнью. Мы верим, что справимся с любыми трудностями и у Светы все будет хорошо.
Искренне благодарим каждого, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи! Наша семья верила, что мир полон добрых людей. Мы обязательно будем делиться с Вами хорошими новостями о лечении. Еще раз спасибо каждому из Вас! Здоровья Вам и Вашим близким!
С уважением, родители Светы
Свете требуется донор из международного регистра
С мамой — учеба, с папой — отдых, таков незыблемый порядок. Сегодня у Светы никаких телефонов: восьмибитная денди из его детства и любимые Чип и Дейл на экране.
— А тут что? Трамплин?
— Нет, тут бегаем обычно.
А вечером — два-три часа рисования. Много? Может быть, но не для ребенка, который целыми днями вынужден сидеть в четырех стенах. Как бы ей того ни хотелось, выходить на улицу Свете нельзя. Любой удар, небольшой порез, даже царапина для нее смертельно опасны. У девочки редкое врожденное заболевание — анемия Фанкони, ее косный мозг не вырабатывает эритроциты и тромбоциты, которые отвечают за свертываемость крови.
«Любые травмы для нас опасны. Любое падение или еще что-то — это риск серьезного кровотечения. Даже зубы почистить, маленькое что-то, десну заденешь, и все. Кровь идет, трудно останавливать»
— мама Светы.
Три года назад Света пожаловалась на сильную слабость. Тогда у нее впервые открылось кровотечение, которое долго не могли остановить, а у ее родителей начались хождения по мукам — от госпиталя к госпиталю, пока в Москве не поставили страшный диагноз. Болезнь опасная, с высоким летальным исходом.
«Мы не поверили. Какое-то было отторжение, непонимание. Ну не может быть такого. Папа здоров, мама здорова, а ребенок — вот так вот»
— мама Светы.
Эритроциты питают весь организм кислородом. Своих у Светы нет, поэтому сейчас жизнь девочки держится только на постоянных переливаниях крови. Каждые две недели. Она так привыкла к больничным палатам, что рассказывает о них с детским задором.
«Тут моя тумбочка, тут капельницы, тут такие двери…»
— Света.
На самом деле при таком диагнозе долго на переливаниях не проживешь. Девочке необходима срочная пересадка костного мозга. Родители не подходят, а найти подходящего в России не удалось.
«У нас времени очень мало, потому что костный мозг уже не вырабатывает ни тромбоциты, ни эритроциты, ни гемоглобин. Нам только помогает переливание. И то ладно бы перелились мы, и нам хватало на месяц, на два. Нам не хватает»
— мама Светы.
Света с любимой мамой
Подходящего донора нашли, но, к сожалению, только в зарубежном реестре, поэтому трансплантацию придется оплатить. 1 573 539 рублей — у простой семьи из Кемерово таких денег нет.
«Как папа я хочу погулять на свадьбе у Светы. Надеемся, что все в ближайшее время закончится. Сделаем операцию, отучимся. Внуков же хотим, внучек»
— папа Светы.
Свете всего девять. И, конечно, она еще многого не понимает, но тоже переживает, правда, по другому поводу…
«Не может без друзей. Для нее это прям… Она очень страдает, потому что мы не ходим в школу, находимся на домашнем обучении. Частый вопрос “Мама, а когда я пойду?”»
— мама Светы.
Помочь Свете можем мы! Любым, пусть даже совсем небольшим пожертвованием. Чтобы она скорее вернулась к прогулкам, школьным коридорам и друзьям — той жизни, которая семье со здоровым ребенком видится рутиной, а со смертельно больным — настоящей мечтой…
© РЕН ТВ