Asset 1

Программа №482

Барменков Артём

Дата рождения: 03.11.2009

Диагноз: Spina bifida, фиксированный спинной мозг.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 06.11.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Огромное Вам спасибо за помощь! Такой большой и серьёзный шаг в одиночку мы бы не осилили.
Артём чувствует себя хорошо. Закончил первую четверть без троек. Научился ездить на двухколёсном велосипеде, он рад и жутко горд собой. Посещаем бассейн, надеемся в этом году попасть на соревнования. Благодаря плаванию и турникам Артём вырос на 2 см.
Мне сложно судить, так как ребёнок постоянно на глазах, но мне кажется, что стали нарастать мышцы голени. Артём поправился.
К большому сожалению, рефлекторность мочевого пузыря сохраняется, что мешает ребёнку себя контролировать. Но хочется верить в лучшее, так как корешки все целы и дали ответ. А может быть, медицина сделает шаг вперёд и сможет нам помочь и в этом вопросе.
Всё, что в наших силах, мы сделаем. Договорилась об операции в Москве. В нашем городе открыли центр доктора Бубновского, хочу попробовать реабилитировать его ещё и там. Работа, работа и ещё раз работа!
С уважением, мама Артёма.»

Новости от мамы от 11.09.2017:

«Здравствуйте, волшебники и волшебницы!
Спешим поделиться с Вами нашими новостями. После курса массажа ушли боли в ногах, Артём теперь бегает и прыгает. Стопы выровнялись после операции, нужно сделать специальную обувь на время сна, но пока не хватает времени этим заняться.
Записались в бассейн, надеемся на активный рост, так как в программе тренировок есть упражнения на вытяжку позвоночника.
По мочевому пузырю никаких изменений. Рефлекторность сохраняется, позыва не чувствует, контролировать себя не получается. Это самая большая проблема для нас, и хочется верить, что динамика будет положительная, так как корешки, отвечающие за функцию мочевого пузыря, ответили все, все живы и в рабочем состоянии, нужно только время.
Артём теперь второклассник. Говорит, что во втором классе ему нравится больше. Он по-прежнему самый маленький, самый худенький, но его защищают и оберегают старшеклассники, и это очень приятно.
У нас ещё очень долгий путь к выздоровлению. Но я не просто верю, я точно знаю, что мой ребёнок будет здоров, у него будет семья, и я дождусь внуков. Всё это не было бы возможным без Вас — людей, которые верят нашим слезам и помогают детям. Спасибо Вам!
С уважением, мама Артёма.»

Новости от мамы от 04.08.2017:

«Здравствуйте, наши великодушные благотворители!
Ну вот и пришли 40 дней после операции, и мы стали вставать на ноги. Ноги очень болят и мышцы, и кости, сильно выворачивает левую ноги вовне. Не знаю с чем это связано, то ли с увеличением тонуса мышц, то ли с появлением чувствительности, которой раньше не было. В любом случае это положительный результат, так как у нас стали гнуться пальчики на ногах, и теперь получается поднимать ими карандаши. Это при том, что с ногами никаких манипуляций не проводили. После операции Артем вырос на 2 см, чему он очень рад. Ждем результатов от мочевого пузыря, так как ответ был от всех корешков. Мы верим только в лучшее! Спасибо Вам за доброту!»

Новости от мамы от 25.06.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Операция, как и планировали, прошла 13 числа, она длилась 6 часов. После операции профессор нам сказал, что многое видел, но с таким случаем столкнулся впервые. Спинной мозг был зафиксирован в двух местах. Он был на столько сильно натянут, что мог просто "лопнуть". По сути первая операция была проведена безграмотно, разрезали-зашили. Слава Богу, ответ был получен от всех корешков спинного мозга, поэтому есть неплохой шанс на восстановление, хотя уже есть характерные при фиксации изменения корешков. Артем сложно переносит послеоперационные запреты, сложно постоянно лежать, при его гиперактивности. Невооруженным взглядом видны первые положительные моменты после операции: распрямилась стопа, пальчики стали меньше заходить друг на друга, увеличился тонус мышц голени! Артема очень смущают новые ощущения, раньше он не мог шевелить пальчиками ног и разогнуть стопу в положение "на носочках". Очень ругаю себя, что не попали сюда раньше! Спасибо Вам за все!

Больница, вход и белый пол.
Холодный кафель тут кругом.
Просторный лифт, этаж четыре
И белый коридор все шире.

Просторный холл, кругом цветы
Весь персонал к тебе на "Вы".
Большая детская площадка
И не бывает здесь порядка.

Бумаги долго оформляли.
Все что-то ждали, ждали, ждали...
А страх он рядом, он кругом;
" Как сложится все там потом?!"

Вы видели глаза ребёнка?
Дрожащая холодная ручонка,
Которая хватается за мать
Пока везут его кровать

По длинным белым коридорам
Туда где будет врач жонглером
Там где ошибка стоит жизни
Там где поступки бескорыстны!!!

Ну вот наркоз и он заснул.
В коледоскопы сна пархнул.
Целую носик нежно я,
А по щеке бежит слеза!

Час ожиданья-это вечность,
А 6 часов, то бесконечность.
Вода, чай, кофе, снова чай.
Всевышний, милый, Выручай!

Выходит врач и он устал,
Но взгляд его,ура, блестал!
"Нам было сложно очень-очень
И ваш диагноз был неточен!

Но все проблемы мы решили
От корешков ответ мы получили.
Есть шанс,надежда, вера быть
Здоровым малышу прослыть!"

Улыбки, слёзы, поцелуи.
Себя ругаемся, что затянулись.
Но есть теперь за что бороться
И так должно было случиться!

Два первых дня даются сложно.
"Нельзя ходить" так невозможно
Ребёнку это объяснить,
Когда так хочется бродить.

*Смотри как сильно вырос ты,
Как ровен свод твоей стопы,
Как вырос тонус мышц ноги
И ты на правильном пути!"»

Новости от родителей от 22.05.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Ну вот и пролетели эти месяцы ожидания. Операция Артему назначена на 13.06.17. В Израиль нужно прилететь не позднее 6.06.17 для прохождения предоперационного обследования.
Думали, что время до июня будет тянуться мучительно долго, но оказалось, так много забот, что переживать некогда. С середины апреля начали собирать документы на инвалидность, 12 мая прошли комиссию. Нам дали инвалидность до 18 лет, т.к. увеличение размеров сирингомиелии и повторная фиксация не могут говорить об улучшении состояния ребёнка. Вчера получали ортопедическую обувь, напугали тем, что при износе костей стопа может совсем потерять свою функцию. Стопы нужно выводить в правильное положение. А в институте Турнера говорили, что изначально нужно решить проблему неврологии, т.к. операция на стопы внушительная, период восстановления очень сложный, а при проблемах по неврологии что-то кардинально поменять не получится. Получается, что врачи России в нас не верят или просто сделали все, что было под силу. Очень ждём вердикта израильского ортопеда.
Артем последние месяцы находится в каком-то болезненном состоянии, то насморк, то кашель. Наверное, из-за такой холодной погоды. Но на больничный не уходим, т.к. конец первого класса, тренировки, выступления. У него стало получаться переплывать средний бассейн, на следующий год обещают взять на соревнования. После победы в конкурсе мы остались заниматься танцами. Очень часто бывают различные выступления, и так получается, что на большей части выступлений Артем танцует один среди девочек. Его часто обзывают в школе "маленьким" (107 см в 7 лет), он очень обижается и плачет. Мы ему обещаем, что после операции он обязательно вырастет и будет не ниже всех остальных. Страшно не оправдать его надежд!
В общем и целом, настроение боевое, хоть и очень страшно. Достаем чемоданы, делает необходимые покупки - собираемся! Обязательно будем держать Вас в курсе!»

Новости от 12.05.2017:

«Фонд перечислил 51,325.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Барменкова Артёма.»

Слова благодарности от мамы:

«Милые, дорогие благотворители!

Сегодня наш сбор закрыт, и я не знаю, как выразить Вам свою благодарность! Невероятно, что такая огромная сумма собрана за столь короткое время! И так радостно от того, что вокруг так много добрых и отзывчивых людей!
Мы очень боялись не успеть собрать нужную сумму на лечение, так как понимали, что всем сейчас живется непросто. А получилось так, что сумму на проживание помогли собрать за дне недели, а на лечение за несколько дней - это чудо! Я очень верю в "эффект бумеранга" - любое доброе дело вернётся вдвойне!
У сына чемоданное настроение, ведь скоро сбудется его маленькая мечта - полет на самолёте. И обязательно сбудется наша большая мечта - наш ребенок будет здоров!
Дай Бог всем здоровья и удачи! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО!

С уважением, родители Артема.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Обращаемся к Вам с просьбой о помощи в сборе средств для проведения операции нашему сыну Артёмке, у него врожденный порок развития позвоночника: Spina Bifida. С этой бедой мы живем уже 7 лет. Каждый день - это борьба с нюансами, сопровождающими наше заболевание.

Впервые диагноз Spina Bifida сыну поставили в 9 месяцев после положительного ответа на вопрос: «Может ли ребенок сходить в туалет стоя?», тогда мы на это не обратили внимание. Единственное, смущало частое мочеиспускание.

В 1,4 месяца ребёнку была проведена первая операция по исправлению плоско-вальгусной деформации стоп. Нам сказали, что потребуется ещё как минимум по 8 операций на каждую стопу. В больнице мы познакомились с девочкой с аналогичным диагнозом, она была на инвалидном кресле и в памперсах - была неудачно удалена грыжа. Ее мама объяснила, что если мы не хотим осложнений, то лучше ехать в Москву в институт им.Бурденко.

Ещё в гипсе мы отправились в Москву. Там впервые нам сделали МРТ и поставили диагноз: «Фиксированный спинной мозг, дисгенезия крестца, подкожная липома поясничной области». Там же была проведена операция ро удалению липомы. По словам врачей операция прошла даже лучше, чем ожидали, липому удалили практически всю. Но по приезду домой Артем сильно похудел, мышцы голени стали атрофичными, порционное мочеиспускание прекратилось. Врачи разводили руками, нас посылали от нейрохирурга к урологу и обратно.

Мы стали регулярно наблюдаться ДГКБ №13 им.Филатова. В 2013 году была проведена цистоскопия, введение препарата в детрузор для увеличения объёма мочевого пузыря и временного перерыва в приёме препарата «Дриптан». Но, к сожалению, никакого изменения в состоянии ребёнка мы не заметили. А на ежегодно проводимых снимках МРТ стала появляться гидросирингомиелия 0.3-0.4 см.

Через 2 года после операции в Бурденко Артем практически перестал расти - 105 см в 7 лет, при этом гормональный фон в полном порядке. Мы сделали очередное МРТ и выяснилось, что гидросирингомиелия уже 10,3 см, что может говорить, как о повторной фиксации, так и о спаечном послеоперационном процессе. Мы поехали на консультацию в институт им.Поленова в Санкт-Петербург, где врачи не смогли определиться с диагнозом и предложили «разрезать, посмотреть». А урологи рекомендуют уходить на домашнее обучение для тренировки рефлекса к мочеиспусканию и колоть гармон роста.

После многочисленных попыток получить ответы от врачей было принято решение найти специалиста за пределами России. Мы отослали наши документы известному хирургу в этой области - Шимону Рохкинду. Он ответил, что однозначно фиксация есть, а низкий рост - это как защита организма от излишнего натяжения. Профессор говорит, что есть большая вероятность восстановления функций мочевыделительной системы, т.к. ребёнок начал чувствовать позыв к мочеиспусканию.

Клиника выставила нам счет за лечение - 51 325 USD, таких денег у нашей семьи нет, поэтому мы обращаемся к Вам за помощью! Это наш единственный шанс! Мы очень устали искать хороших специалистов, заинтересованных в нас. Мы не представляем, как можно ребёнка запереть дома и каждые 15 минут высаживать на горшок. У нас большие сложности с подбором школьной формы и повседневной одежды. А Артем очень активный мальчик и хочет жить такой же обычной жизнью, как и его одноклассники.

В 2016 году Артем стал победителем конкурса «Маленький принц». Он мечтает ходить в театральный кружок и завести карманную собачку. Артем очень любит подвижные игры, велосипед, самокат, плавание, но очень стесняется своего роста и памперсов.

Дорогие благотворители, мы точно знаем, что наш сын будет полностью здоров, но без Вашей помощи нам сейчас никак не справится! Пожалуйста, помогите нам оплатить лечение!

С уважением, родители Артема.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 16.11.17
Благотворитель
Сумма
** "Пер********"
600 000
*** "Ар***"
100 000
Анонимно
100 000
Анонимно
100 000
*** "Гор***** 7"
50 000
Мухин А.
50 000
Анонимно
50 000
Анонимно
25 000
Анонимно
25 000
Смирнов А.О.
20 000
...
...
посмотреть все отчеты