Программа №482

Барменков Артём

Дата рождения: 03.11.2009

Диагноз: Spina bifida, фиксированный спинной мозг.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 22.05.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Ну вот и пролетели эти месяцы ожидания. Операция Артему назначена на 12.06.17. В Израиль нужно прилететь не позднее 6.06.17 для прохождения предоперационного обследования.
Думали, что время до июня будет тянуться мучительно долго, но оказалось, так много забот, что переживать некогда. С середины апреля начали собирать документы на инвалидность, 12 мая прошли комиссию. Нам дали инвалидность до 18 лет, т.к. увеличение размеров сирингомиелии и повторная фиксация не могут говорить об улучшении состояния ребёнка. Вчера получали ортопедическую обувь, напугали тем, что при износе костей стопа может совсем потерять свою функцию. Стопы нужно выводить в правильное положение. А в институте Турнера говорили, что изначально нужно решить проблему неврологии, т.к. операция на стопы внушительная, период восстановления очень сложный, а при проблемах по неврологии что-то кардинально поменять не получится. Получается, что врачи России в нас не верят или просто сделали все, что было под силу. Очень ждём вердикта израильского ортопеда.
Артем последние месяцы находится в каком-то болезненном состоянии, то насморк, то кашель. Наверное, из-за такой холодной погоды. Но на больничный не уходим, т.к. конец первого класса, тренировки, выступления. У него стало получаться переплывать средний бассейн, на следующий год обещают взять на соревнования. После победы в конкурсе мы остались заниматься танцами. Очень часто бывают различные выступления, и так получается, что на большей части выступлений Артем танцует один среди девочек. Его часто обзывают в школе "маленьким" (107 см в 7 лет), он очень обижается и плачет. Мы ему обещаем, что после операции он обязательно вырастет и будет не ниже всех остальных. Страшно не оправдать его надежд!
В общем и целом, настроение боевое, хоть и очень страшно. Достаем чемоданы, делает необходимые покупки - собираемся! Обязательно будем держать Вас в курсе!»

Новости от 12.05.2017:

«Фонд перечислил 51,325.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Барменкова Артёма.»

Слова благодарности от мамы:

«Милые, дорогие благотворители!

Сегодня наш сбор закрыт, и я не знаю, как выразить Вам свою благодарность! Невероятно, что такая огромная сумма собрана за столь короткое время! И так радостно от того, что вокруг так много добрых и отзывчивых людей!
Мы очень боялись не успеть собрать нужную сумму на лечение, так как понимали, что всем сейчас живется непросто. А получилось так, что сумму на проживание помогли собрать за дне недели, а на лечение за несколько дней - это чудо! Я очень верю в "эффект бумеранга" - любое доброе дело вернётся вдвойне!
У сына чемоданное настроение, ведь скоро сбудется его маленькая мечта - полет на самолёте. И обязательно сбудется наша большая мечта - наш ребенок будет здоров!
Дай Бог всем здоровья и удачи! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО!

С уважением, родители Артема.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Обращаемся к Вам с просьбой о помощи в сборе средств для проведения операции нашему сыну Артёмке, у него врожденный порок развития позвоночника: Spina Bifida. С этой бедой мы живем уже 7 лет. Каждый день - это борьба с нюансами, сопровождающими наше заболевание.

Впервые диагноз Spina Bifida сыну поставили в 9 месяцев после положительного ответа на вопрос: «Может ли ребенок сходить в туалет стоя?», тогда мы на это не обратили внимание. Единственное, смущало частое мочеиспускание.

В 1,4 месяца ребёнку была проведена первая операция по исправлению плоско-вальгусной деформации стоп. Нам сказали, что потребуется ещё как минимум по 8 операций на каждую стопу. В больнице мы познакомились с девочкой с аналогичным диагнозом, она была на инвалидном кресле и в памперсах - была неудачно удалена грыжа. Ее мама объяснила, что если мы не хотим осложнений, то лучше ехать в Москву в институт им.Бурденко.

Ещё в гипсе мы отправились в Москву. Там впервые нам сделали МРТ и поставили диагноз: «Фиксированный спинной мозг, дисгенезия крестца, подкожная липома поясничной области». Там же была проведена операция ро удалению липомы. По словам врачей операция прошла даже лучше, чем ожидали, липому удалили практически всю. Но по приезду домой Артем сильно похудел, мышцы голени стали атрофичными, порционное мочеиспускание прекратилось. Врачи разводили руками, нас посылали от нейрохирурга к урологу и обратно.

Мы стали регулярно наблюдаться ДГКБ №13 им.Филатова. В 2013 году была проведена цистоскопия, введение препарата в детрузор для увеличения объёма мочевого пузыря и временного перерыва в приёме препарата «Дриптан». Но, к сожалению, никакого изменения в состоянии ребёнка мы не заметили. А на ежегодно проводимых снимках МРТ стала появляться гидросирингомиелия 0.3-0.4 см.

Через 2 года после операции в Бурденко Артем практически перестал расти - 105 см в 7 лет, при этом гормональный фон в полном порядке. Мы сделали очередное МРТ и выяснилось, что гидросирингомиелия уже 10,3 см, что может говорить, как о повторной фиксации, так и о спаечном послеоперационном процессе. Мы поехали на консультацию в институт им.Поленова в Санкт-Петербург, где врачи не смогли определиться с диагнозом и предложили «разрезать, посмотреть». А урологи рекомендуют уходить на домашнее обучение для тренировки рефлекса к мочеиспусканию и колоть гармон роста.

После многочисленных попыток получить ответы от врачей было принято решение найти специалиста за пределами России. Мы отослали наши документы известному хирургу в этой области - Шимону Рохкинду. Он ответил, что однозначно фиксация есть, а низкий рост - это как защита организма от излишнего натяжения. Профессор говорит, что есть большая вероятность восстановления функций мочевыделительной системы, т.к. ребёнок начал чувствовать позыв к мочеиспусканию.

Клиника выставила нам счет за лечение - 51 325 USD, таких денег у нашей семьи нет, поэтому мы обращаемся к Вам за помощью! Это наш единственный шанс! Мы очень устали искать хороших специалистов, заинтересованных в нас. Мы не представляем, как можно ребёнка запереть дома и каждые 15 минут высаживать на горшок. У нас большие сложности с подбором школьной формы и повседневной одежды. А Артем очень активный мальчик и хочет жить такой же обычной жизнью, как и его одноклассники.

В 2016 году Артем стал победителем конкурса «Маленький принц». Он мечтает ходить в театральный кружок и завести карманную собачку. Артем очень любит подвижные игры, велосипед, самокат, плавание, но очень стесняется своего роста и памперсов.

Дорогие благотворители, мы точно знаем, что наш сын будет полностью здоров, но без Вашей помощи нам сейчас никак не справится! Пожалуйста, помогите нам оплатить лечение!

С уважением, родители Артема.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 29.05.17
Благотворитель
Сумма
Алмазов А.Ю.
100 000
Лазаренко К.А.
32 000
Анонимно
15 000
Семенов А.А.
10 000
Максим
10 000
Анонимно
10 000
Елизаров А.В.
10 000
Анонимно
10 000
Гаева В.В.
10 000
Артем
10 000
...
...
посмотреть все отчеты