Программа №482

В 1,4 месяца ребёнку была проведена первая операция по исправлению плоско-вальгусной деформации стоп. Нам сказали, что потребуется ещё как минимум по 8 операций на каждую стопу. В больнице мы познакомились с девочкой с аналогичным диагнозом, она была на инвалидном кресле и в памперсах - была неудачно удалена грыжа. Ее мама объяснила, что если мы не хотим осложнений, то лучше ехать в Москву в институт им.Бурденко.

Ещё в гипсе мы отправились в Москву. Там впервые нам сделали МРТ и поставили диагноз: «Фиксированный спинной мозг, дисгенезия крестца, подкожная липома поясничной области». Там же была проведена операция ро удалению липомы. По словам врачей операция прошла даже лучше, чем ожидали, липому удалили практически всю. Но по приезду домой Артем сильно похудел, мышцы голени стали атрофичными, порционное мочеиспускание прекратилось. Врачи разводили руками, нас посылали от нейрохирурга к урологу и обратно.

Мы стали регулярно наблюдаться ДГКБ №13 им.Филатова. В 2013 году была проведена цистоскопия, введение препарата в детрузор для увеличения объёма мочевого пузыря и временного перерыва в приёме препарата «Дриптан». Но, к сожалению, никакого изменения в состоянии ребёнка мы не заметили. А на ежегодно проводимых снимках МРТ стала появляться гидросирингомиелия 0.3-0.4 см.

Через 2 года после операции в Бурденко Артем практически перестал расти - 105 см в 7 лет, при этом гормональный фон в полном порядке. Мы сделали очередное МРТ и выяснилось, что гидросирингомиелия уже 10,3 см, что может говорить, как о повторной фиксации, так и о спаечном послеоперационном процессе. Мы поехали на консультацию в институт им.Поленова в Санкт-Петербург, где врачи не смогли определиться с диагнозом и предложили «разрезать, посмотреть». А урологи рекомендуют уходить на домашнее обучение для тренировки рефлекса к мочеиспусканию и колоть гармон роста.

После многочисленных попыток получить ответы от врачей было принято решение найти специалиста за пределами России. Мы отослали наши документы известному хирургу в этой области - Шимону Рохкинду. Он ответил, что однозначно фиксация есть, а низкий рост - это как защита организма от излишнего натяжения. Профессор говорит, что есть большая вероятность восстановления функций мочевыделительной системы, т.к. ребёнок начал чувствовать позыв к мочеиспусканию.

Клиника выставила нам счет за лечение - 51 325 USD, таких денег у нашей семьи нет, поэтому мы обращаемся к Вам за помощью! Это наш единственный шанс! Мы очень устали искать хороших специалистов, заинтересованных в нас. Мы не представляем, как можно ребёнка запереть дома и каждые 15 минут высаживать на горшок. У нас большие сложности с подбором школьной формы и повседневной одежды. А Артем очень активный мальчик и хочет жить такой же обычной жизнью, как и его одноклассники.

В 2016 году Артем стал победителем конкурса «Маленький принц». Он мечтает ходить в театральный кружок и завести карманную собачку. Артем очень любит подвижные игры, велосипед, самокат, плавание, но очень стесняется своего роста и памперсов.

Дорогие благотворители, мы точно знаем, что наш сын будет полностью здоров, но без Вашей помощи нам сейчас никак не справится! Пожалуйста, помогите нам оплатить лечение!

С уважением, родители Артема.