Программа №2397
Пестова Александра
Дата рождения: 26.06.2019
Диагноз: туберозный склероз, структурная эпилепсия
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Москва
Необходимо собрать:
4 777 311 ₽
Осталось собрать:
4 777 311 ₽
Саше необходима помощь в борьбе с эпилепсией
Мама подходит к спящей Саше на цыпочках, боясь разбудить, тревожно смотрит, как дочка дышит. У ребенка только что был очередной приступ эпилепсии. Саше больно и страшно. Проснувшись, она капризничает, даже когда любимая мама заплетает косички. Именно так девочка общается с внешним миром: гортанными звуками и жестами.
«Я очень надеюсь, что когда-нибудь она заговорит. Как раз когда приступы все уйдут, развитие пойдет лучше»
— мама Саши.
Страшный диагноз «туберозный склероз» девочке поставили в 3 месяца. Для родителей это стало шоком — беременность протекала благополучно, роды прошли хорошо.
«Было все: отчаяние, слезы. Были моменты, когда я выходила в лес гулять с собаками и там выла»
— мама Саши.
С того момента началась борьба за жизнь девочки. Эпилептические приступы у Саши не классические, неподготовленный человек ничего не поймет. Ребенок просто на время замирает и отводит в сторону глаза. А потом жуткий удар по организму, последствия которого могут быть необратимыми. И таких приступов у Сашеньки было по двадцать в сутки!
«В полтора года нам предложили сделать операцию, потому что медикаментозно мы не могли все это купировать. Развитие, соответственно, не шло ни когнитивное, ни физическое. Сашка у нас первый раз перевернулась, когда ей был 1 год и 3 месяца!»
— мама Саши.
Оказалось, что эпилептических очагов у девочки очень много. Ей пришлось выдержать изнурительное обследование и долго ходить с электродами на голове, чтобы исследовать активность мозга.
— Доктор сейчас пришел, сказал, что минимум на неделю записываться.
А затем прошли две тяжелейшие операции. Первая — по установке внутричерепных электродов — длилась 7 часов. Следующая — по удалению самого активного очага — шла еще 3 часа. После этой операции у Саши стало заметно меньше приступов, но начался парез: отказали левая рука и нога, не двигалась шея. Ребенок заново учился сидеть, стоять, ходить. Осложнений много, а количество препаратов приводит в шок.
— Вот это все принимает ребенок за один месяц.
Но, увы, приступы не прекращаются и продолжают буквально калечить ребенка. Каждый из них уничтожает то, чего удалось достичь невероятными усилиями. Совсем недавно девочка сама держала ложку! После очередного приступа перестала. Но Сашенька мужественно старается жить и борется с недугом как может. Сейчас пытается освоить музыкальные инструменты, очень любит играть с собакой.
«Операция невозможна. Ничего невозможно, только этот препарат остался. У нас есть шанс того, что, во-первых, купируются все приступы. И мы вместо четырех препаратов будем пить один»
— мама Саши.
Спасительное лекарство действительно последняя надежда. Оно может помочь Саше купировать эпилепсию и начать жить без боли и страха. Но стоит оно почти 5 миллионов рублей! Семье, в которой работает только папа (он электрик), такие деньги найти невозможно.
«Очень, очень огромная сумма! Просто даже я не представляю, где нам взять таких денег. Я очень-очень Вас прошу: помогите моей дочке. Помогите, пожалуйста!»
— мама Саши.
Саша и ее родители верят, что помощь придет и они перестанут бояться за их любимую единственную дочку.
© ТВ ЦЕНТР