Программа №2456
Блохин Александр
Дата рождения: 12.06.2025
Диагноз: лейциноз
Цель сбора: оплата препаратов
Место жительства: г. Санкт-Петербург
Саше жизненно необходимо специализированное питание
6-месячный Саша растет активным, общительным и любознательным. Малышу нравится, когда его держат на ручках — так открывается прекрасный простор для исследования мира. В эти моменты мальчик смеется, привлекая беззаботностью окружающих. Однако еще большего внимания удостаивается плохое настроение ребенка. Если Саша капризничает или плачет, значит в его организме опасно повысился уровень одной из незаменимых аминокислот. Врожденное заболевание угрожает жизни малыша каждую минуту.
«Мы постоянно разъезжаем по клиникам, поэтому сынок очень социализированный. Ему нравится быть в обществе людей»
— папа Саши.
Беременность Сашей проходила спокойно и без осложнений. Мама, долгое время мечтавшая о ребенке, соблюдала рекомендации врачей и тщательно следила за здоровьем. Схватки начались в срок, на 40 неделе. И вот 12 июня малыш появился на свет. Счастью родителей не было предела! Они и подумать не могли, что вскоре у мальчика проявятся первые симптомы лейциноза, «болезни кленового сиропа».
«О возможном диагнозе мы узнали через 6 дней после рождения сына. Чувства не описать, настоящий удар. Как бред звучало и странное название. Не верили просто…»
— папа Саши.
Из-за редкой генетической мутации, встречающейся у 1 человека из 120—130 тысяч, организм Саши не способен к метаболизму аминокислот лейцина. Именно это нарушение приводит к изменению запаха тела на сладковатый, «кленовый». Мальчик страдает от слабости, мышечных подергиваний и проблем с пищеварением. При несоблюдении правильного питания наступают тяжелые осложнения: отек мозга, острая недостаточность почек и печени, кома.
«Когда диагноз подтвердился, сразу стали думать, как не навредить ребенку, ничего не упустить. И самое главное: чем кормить, чтобы не случилось непоправимое»
— папа Саши.
Так как организм Саши не способен усваивать белковую пищу, малышу нужно особое энтеральное питание в виде специализированной детской смеси, лишенной лейцина, изолейцина и валина. Только при этом условии мальчик получит шанс на полноценное будущее, сможет психически и физически развиваться, радуя родителей своими успехами.
«Сашенька — наша безграничная любовь, наше чудо. Он улыбается, и весь мир уходит на второй план»
— папа Саши.
Питание, жизненно необходимое Саше, стоит дорого. Цена 6 банок специализированной сухой смеси, которых хватит всего на 1 месяц, превышает 150 тысяч рублей. Семья вынуждена просить помощи у неравнодушных людей.
«Мы искренне надеемся на Ваше неравнодушие! Пожалуйста, поддержите Сашу в его борьбе!»
— папа Саши.