Программа №1026

Что я почувствовала в тот момент, даже не передать словами. Мое сердце просто разрывалось от боли, казалось, что все это происходит не с моей семьей. Сразу появились мысли в голове: «Как так, ведь всю беременность я наблюдалась в женской консультации, беременность протекала хорошо, анализы и УЗИ были в норме! За что все это моему малышу!?»

Самое сложное время для нашей семьи настало в октябре 2009 года. На тот момент нашему Равилю было 8 месяцев. Сыночку провели операцию по удалению левого глаза в онкологическом центре им. Н.Н. Блохина г. Москвы. Мой маленький комочек остался без глазика!

В послеоперационном периоде Равиль получил 4 курса химиотерапии по протоколу лечения ретинобластомы — и это за 3 месяца! Во время каждого курса у него пропадал аппетит, он терял вес, его состояние сильно ухудшалось. После каждого курса Равилек долго восстанавливался, потому что такому маленькому ребенку было очень сложно переносить столь ужасные страдания!

Затем нас отправили в клинику института глазных болезней им. Гельмгольца г. Москвы, где нам порекомендовали провести транспупиллярную термотерапию для повышения остроты зрения и расширения поля зрения правого глазика и после этого снова химиотерапию.

В 1 год и 2 месяца моему Равилю провели транспупиллярную термотерапию и 2 курса химиотерапии. После операции мы наблюдались в детском онкологическом центре по месту жительства, то есть в Оренбурге.

На протяжении 2 лет во время всех обследований здоровье моего сына было стабильно. Как мы были счастливы после очередных исследований, просто не передать словами! Мой мальчик, несмотря на все болезни, развивался и рос как обычный ребенок. Какое счастье было видеть, когда он был полон сил и энергии для познания окружающего мира!!

Равильке было чуть больше трех лет, когда при очередном исследовании на полученных изображениях врач заметил увеличение оставшейся опухоли у заднего полюса правого глазика. Также прослеживался дополнительный опухолевый компонент. Мой разум был потерян на тот момент, ужасные мысли не покидали мою голову. Почему снова все это происходит с нами?!

На протяжении 5 месяцев сын снова получал курсы химиотерапии. Сколько их было, я, честно говоря, уже и сбилась со счета. В декабре мы снова поехали в Москву на плановый осмотр, где прозвучал страшный диагноз: «Бинокулярная форма ретинобластомы после комбинированного лечения, группа Е».

Мы ездили на лечение и разные обследования, в том числе и в Москву, где сыну по сей день заменяют глазной протез.

Сейчас в правом глазике видит только участок примерно в 1 мм — Вы можете себе это представить?! Мой ребенок оказался лишен зрения и полноценного развития!!

Как Равиль мечтал пойти 1 сентября в школу с большим букетом цветов и выученным стихотворением! Однако этого не произошло. Сейчас мы находимся на семейном обучении, и учителя занимаются с ним индивидуально, так как возможности ходить в школу у него нет.

Равиль обожает занятия, направленные на развитие мелкой моторике. Он очень любит собирать разные башни из мелкого лего. А сейчас сын проявил интерес к музыкальным инструментам. Находясь в больнице, мы приобрели ему скрипку, чтобы хоть как-то отвлечь его от этой боли и ужаса.

В марте этого года Равиль стал жаловаться на боли в левой голени и даже немного прихрамывать. Мы не стали медлить и снова обратились в клинику. На осмотре онколог не обнаружил онкологических заболеваний. Тем не менее сыну провели биопсию костной ткани, и снова заключение — остеобластома! Нас отправили домой, но самочувствие сына стало ухудшаться, нарастал отек мягких тканей, усиливались боли.

Мы снова обратились в больницу. Результат гистологического исследования показал остеогенную саркому!! Размеры опухоли составляют 73 x 81 x 109 мм.

С мая этого года и до настоящего времени мы проходим лечение в онкологическом диспансере г. Оренбурга. Равиль стал носителем имплантированной венозной порт-системы и снова пережили 2 блока химиотерапии. Во время лечения у сына систематически наступает рвота и мочеиспускание. В этот раз восстановление происходит очень медленно, а на протяжении химиотерапии аппетита практически нет, да и сил уже тоже.

На данный момент диагноз Равиля звучит так: конвенциональная остеогенная саркома нижней трети левой большеберцовой кости III стадии. Общее состояние сына тяжелое за счет основного заболевания. Равиль самостоятельно не передвигается, транспортируется только в кресле. Впереди его ожидает операции по удалению голеностопного сустава и замена его на эндопротез индивидуального изготовления в клинике им. Д. Рогачева. К сожалению, эндопротез платный и стоит 2 274 799 рублей. Для нас эта сумма просто неподъемная, так как мой заработок является среднестатистическим. Также мы воспитываем троих детей.

Пожалуйста, услышьте просьбу матери и помогите нам! Я Вас очень прошу, не будьте равнодушными и не оставайтесь в стороне! Помогите сделать жизнь моего ребенка лучше!

С уважением, мама Равиля