Программа №1090

Максимова Виктория

Дата рождения: 21.01.2016

Диагноз: корригированная транспозиция магистральных сосудов

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 16.06.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Последние новости были оптимистичные и обнадеживающие. Мы готовились к госпитализации в клинике LUMC: забронировали апартаменты, приобрели авиабилеты и уже паковали чемоданы к поездке, как нежданно пришло письмо об отмене госпитализации в связи со сложной ситуацией в госпитале — нехваткой мест в реанимационном отделении, связанной с коронавирусной инфекцией.

На сегодняшний день мы находимся в ожидании очередного приглашения в клинику и очень надеемся, что ждать нам придется недолго и вскоре наша поездка все же состоится.

Желаем всем добрым сердцам исполнения желаний и достижения поставленных целей!

С уважением, семья Максимовых

Новости от мамы от 14.04.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Отличные новости пришли к нам на днях из Нидерландов! Наконец-то мы получили долгожданное приглашение на госпитализацию Виктории в клинику LUMC! В больнице нас ждут 31 мая 2021 года. На горизонте замаячили хлопоты, связанные с предстоящим отъездом.

За время ожидания приглашения Виктория добилась маленьких побед, ведь жизнь не стоит на месте! В повседневной жизни доченька очень активная и целеустремленная: каждый намеченный ею результат непременно должен быть достигнут. Вика мечтала сесть на шпагат, и усердно занимаясь самостоятельно дома в онлайн-режиме, она смогла претворить мечту в реальность.

Также нас готова отпустить в «свободное плавание» логопед, с которым Вика занималась на протяжении 4 месяцев. За это время все отстающие звуки были поставлены, и теперь ее речь мало чем отличается от речи взрослого человека.

Остался последний рывок на пути к главной победе, путь к которой был бы невозможен без Вас! Впереди нас ждет долгожданная госпитализация и проведение операции, которую мы расцениваем как шанс на новую полноценную жизнь нашей доченьки!

Мы по сегодняшний день чувствуем Вашу моральную поддержку и безмерно за нее благодарны!

С уважением, семья Максимовых

Новости от родителей от 29.01.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Всех Вас, наших помощников-благотворителей, мы поздравляем с прошедшими Новым годом, Рождеством и Крещением! Праздников в январе много, и мы бы хотели рассказать, как Виктория их отметила. Один из самых ожидаемых праздников – Новый год – Вика впервые встретила в большом семейном кругу. Дочка была очень рада поездке к бабушке и дедушке, где ее ждали тети, дядя и двоюродные братья и сестры. Также с большим нетерпением Викуля ждала день своего рождения. 21 января ей исполнилось 5 лет!

Дочка уже большая, но в детский сад она еще не ходит. По совету педиатра и кардиолога мы решили ограничить контакты с большим количеством людей, так как эпидемиологическая обстановка в стране и во всем мире остается напряженной. В связи с этим границы с Нидерландами еще закрыты и, скорее всего, клиника LUMC своих маленьких пациентов из России начнет принимать не раньше марта. Об этом нам сообщила наш кардиолог после проведенной ранее видеоконференции с представителями данной клиники.

Мы не остались без хороших новостей: очередное плановое обследование в Детской республиканской клинической больнице Татарстана показало, что все параметры сердца с июля 2020 года остались без изменений. Это значит, что состояние доченьки стабильное и у нас есть время до открытия границ и улучшения эпидемиологической ситуации!

Дорогие благотворители, от чистого сердца мы желаем всем Вам счастья, удачи и непременно успехов в 2021-м году! Пусть хорошие новости приходят каждый день и радуют Ваши сердца! Всем деткам здоровья!

С уважением, семья Максимовых

Новости от мамы от 13.11.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Последние недели мы с нетерпением ждали приглашения из клиники LUMC. К большому сожалению, госпитализацию Вики и других иностранных пациентов в Нидерландах «заморозили» на неопределенный срок из-за пандемии.

Мы очень надеемся, что это продлится не на месяцы и с января границы опять откроются для пациентов. А пока нам остается запастись терпением и молиться за благополучный исход событий.

Всем спасибо еще раз за помощь и поддержку! Желаем Вам крепкого здоровья!

С уважением, мама Вики

Новости от мамы от 02.11.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Еще раз хотим поблагодарить всех Вас за помощь, оказанную нашей дочери Виктории! После закрытия сбора гора переживаний с плеч упала, теперь мы с нетерпением ждем приглашения из клиники LUMC.

Викушка чувствует себя хорошо. Мы сократили круг своих контактов: оставили только встречи с друзьями и близкими, не посещаем места массового скопления, гуляем исключительно на детской площадке рядом с домом.

На днях мы сходили в парикмахерскую, там Викушку постригли. К сожалению, после первой операции большая часть волос у Вики выпала. Мы долго откладывали поход к парикмахеру, и всё же решили перед второй операцией сделать стрижку. Как и большинство девочек, дочь мечтает о длинной косе, поэтому во время стрижки она расплакалась. Теперь каждое утро Вика спрашивает, подросли ли ее волосы. На это мы ей утвердительно киваем.

Огромное спасибо Вам, добрые люди! Как только появятся новости по поводу госпитализации, мы обязательно Вам сообщим.

С уважением, мама Вики

Новости от 26.10.2020:

Фонд перечислил 58.300,82 EUR в клинику Leiden University Medical Center в Нидерландах на оплату операции Максимовой Виктории.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители и зрители телеканала ТВЦ!

От чистого сердца благодарим Вас за руку помощи, протянутую нашей семье в непростое время! Огромное спасибо за то, что не прошли мимо нашей беды и приняли непосредственное участие в судьбе Виктории. Вы дали шанс нашей малышке на полноценную жизнь, что без Вас было бы невозможно!

Пусть добро вернется Вам здоровьем, благополучием и счастьем!

С уважением, семья Максимовых

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама непоседливой девочки Виктории! Нам очень нужна Ваша поддержка!

Викулю мы ждали 4 года, и, когда она родилась, нашему счастью не было предела! К сожалению, первый триместр беременности был омрачен угрозой выкидыша, но плод удалось сохранить. Все последующие анализы и скрининги не предвещали проблем со здоровьем ребенка, в том числе и его сердцем.

Наступил долгожданный день: 21 января 2016 года наша доченька появилась на свет! Однако на 3-й день после родов эйфория, связанная с рождением Викули, сменилась шоком, болью и глубокими переживаниями.

При очередном обходе педиатр услышал шум в сердце доченьки и накануне выписки направил нас на УЗИ. Ничего не сообщая мне, врач попросил медицинскую сестру фиксировать результаты обследования на отдельном листе бумаги. В ту самую минуту я поняла, что с сердцем моей малышки что-то не так.

Не прошло и 10 минут после нашего возвращения в палату, как пришла медсестра и сообщила, что мою доченьку забирают. Выстрелом прозвучал диагноз: «Корригированная транспозиция магистральных сосудов», которая осложнилась внутриутробной пневмонии.

Мое сердце разрывалось от боли! Маленький клубочек, который я только начала согревать в своих материнских руках, все дальше уплывал от меня, растворяясь в дверном проеме безмолвной палаты...

В роддоме я провела 5 дней. На 6-е сутки нас с дочуркой перевели в Республиканскую детскую клиническую больницу, в отделение патологии новорожденных. По прошествии нескольких недель благодаря опытным врачам состояние Вики удалось стабилизировать, внутриутробная пневмония отступила. Последующие дни и недели после выписки из больницы ознаменовались поиском специалистов, способных нам помочь.

Анатомически у здорового человека из правого желудочка выходит легочная артерия, а из левого желудочка — восходящая аорта. Правый желудочек и левое предсердие замыкают малый круг кровообращения, левый желудочек и правое предсердие — большой. В нашем случае желудочки поменялись местами, в результате чего левый желудочек работает на малый круг кровообращения, приводя к изнашиванию митрального клапана, а правый — на большой круг. Правый желудочек анатомически слабее левого желудочка и не предназначен для работы на большой круг кровообращения. В результате с годами сердце изнашивается, что может привести к его трансплантации.

Благодаря хорошим знакомым, которые посоветовали нам отправить медицинские документы в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева, Виктория в 3 месяца начала обследоваться в ведущей кардиохирургической клинике страны. Здесь мы наблюдались два с лишним года. Так как состояние дочери было стабильное, кардиохирурги оперативное вмешательство решили не проводить.

Весной 2019 года появились первые тревожные звоночки, указывающие на ослабление сердечка нашей малышки. Викуля начала быстро уставать и жаловаться на учащенное сердцебиение, постоянная слабость не отпускала ее. Тускнеющие глаза дочери заставляли обливаться материнское сердце кровью.

По результатам проведения очередной ЭКГ наш педиатр увидел функциональные изменения в работе сердечных мышц и порекомендовал нам одного опытного детского кардиолога из Детской республиканской клинической больницы Татарстана. Там проводят уникальные операции детям с диагнозом, подобным нашему.

В апреле 2019 года мы впервые обратились к кардиохирургам этой больницы. Во время консультации нам подробно объяснили суть проблемы и рассказали о двухэтапной коррекции сердца, включающей в себя проведение последовательных операций различной сложности, которые позволяют компенсировать природный дефект сердца.

Первая операция являлась подготовительной и заключалась в суживании ствола легочной артерии для тренировки атрофированного левого желудочка, который из-за неправильного строения сердца был лишен необходимой нагрузки и не развивался. Эту операцию дочке провели в ноябре 2019 года в больнице Татарстана.

Вторая операция, так называемая радикальная, заключается в перемене местами восходящей аорты и легочной артерии. В медицинском сообществе подобную операцию называют двойным переключением или Double-Switch. Если первая операция является относительно распространенной и несложной в процессе ее проведения, то вторая относится к числу наиболее тяжелых кардиохирургических вмешательств, поскольку сопряжена с полной перестройкой работы сердца и возможностью последующих сбоев в его функционировании.

По этой причине проведение второй операции представляет серьезный риск для жизни ребенка. К сожалению, опыт проведения подобных операций детям в нашей стране крайне мал. Зачастую отечественные кардиохирургические центры отказывают в их проведении. Вместе с тем, доктора Лейденского университетского медицинского центра (Нидерланды) указанные операции проводят свыше 10 лет. За это время прооперирован ни один десяток детишек, среди которых и наши соотечественники. Опыт в проведении подобных операций у голландских врачей уникален!

Благодаря помощи родных и близких нам удалось собрать часть суммы на спасительное лечение, но на данный момент нам не хватает еще почти 3 миллиона рублей! У нашей семьи просто нет таких средств.

Несмотря на тяжелое заболевание сердца Викуля растет жизнерадостным и любознательным ребенком. А еще она очень самостоятельная и целеустремленная девочка, обожает печь блины и украшать тортики, сама проявляет инициативу по уборке дома.

У нашей девочки есть мечта: начать ходить в детский сад и найти себе новых друзей. Однако из-за болезни ее лучшими друзьями пока остаются плюшевые мишки и куклы.

Свет сияющей улыбки Вики и воля к жизни помогают нам не падать духом и надеяться, что Господь избавит нашу доченьку от выпавших на ее долю мучений и она сможет обрести здоровое сердечко!

Мы верим, что мир не без добрых людей и уповаем на их помощь, потому что одним нам не справиться. Просим откликнуться всех неравнодушных людей и помочь подарить жизнь нашему ребенку! Виктория — значит победа, и благодаря Вам мы сможем победить болезнь!

С уважением, мама Виктории

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...