Программа №1090

Наступил долгожданный день: 21 января 2016 года наша доченька появилась на свет! Однако на 3-й день после родов эйфория, связанная с рождением Викули, сменилась шоком, болью и глубокими переживаниями.

При очередном обходе педиатр услышал шум в сердце доченьки и накануне выписки направил нас на УЗИ. Ничего не сообщая мне, врач попросил медицинскую сестру фиксировать результаты обследования на отдельном листе бумаги. В ту самую минуту я поняла, что с сердцем моей малышки что-то не так.

Не прошло и 10 минут после нашего возвращения в палату, как пришла медсестра и сообщила, что мою доченьку забирают. Выстрелом прозвучал диагноз: «Корригированная транспозиция магистральных сосудов», которая осложнилась внутриутробной пневмонии.

Мое сердце разрывалось от боли! Маленький клубочек, который я только начала согревать в своих материнских руках, все дальше уплывал от меня, растворяясь в дверном проеме безмолвной палаты...

В роддоме я провела 5 дней. На 6-е сутки нас с дочуркой перевели в Республиканскую детскую клиническую больницу, в отделение патологии новорожденных. По прошествии нескольких недель благодаря опытным врачам состояние Вики удалось стабилизировать, внутриутробная пневмония отступила. Последующие дни и недели после выписки из больницы ознаменовались поиском специалистов, способных нам помочь.

Анатомически у здорового человека из правого желудочка выходит легочная артерия, а из левого желудочка — восходящая аорта. Правый желудочек и левое предсердие замыкают малый круг кровообращения, левый желудочек и правое предсердие — большой. В нашем случае желудочки поменялись местами, в результате чего левый желудочек работает на малый круг кровообращения, приводя к изнашиванию митрального клапана, а правый — на большой круг. Правый желудочек анатомически слабее левого желудочка и не предназначен для работы на большой круг кровообращения. В результате с годами сердце изнашивается, что может привести к его трансплантации.

Благодаря хорошим знакомым, которые посоветовали нам отправить медицинские документы в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева, Виктория в 3 месяца начала обследоваться в ведущей кардиохирургической клинике страны. Здесь мы наблюдались два с лишним года. Так как состояние дочери было стабильное, кардиохирурги оперативное вмешательство решили не проводить.

Весной 2019 года появились первые тревожные звоночки, указывающие на ослабление сердечка нашей малышки. Викуля начала быстро уставать и жаловаться на учащенное сердцебиение, постоянная слабость не отпускала ее. Тускнеющие глаза дочери заставляли обливаться материнское сердце кровью.

По результатам проведения очередной ЭКГ наш педиатр увидел функциональные изменения в работе сердечных мышц и порекомендовал нам одного опытного детского кардиолога из Детской республиканской клинической больницы Татарстана. Там проводят уникальные операции детям с диагнозом, подобным нашему.

В апреле 2019 года мы впервые обратились к кардиохирургам этой больницы. Во время консультации нам подробно объяснили суть проблемы и рассказали о двухэтапной коррекции сердца, включающей в себя проведение последовательных операций различной сложности, которые позволяют компенсировать природный дефект сердца.

Первая операция являлась подготовительной и заключалась в суживании ствола легочной артерии для тренировки атрофированного левого желудочка, который из-за неправильного строения сердца был лишен необходимой нагрузки и не развивался. Эту операцию дочке провели в ноябре 2019 года в больнице Татарстана.

Вторая операция, так называемая радикальная, заключается в перемене местами восходящей аорты и легочной артерии. В медицинском сообществе подобную операцию называют двойным переключением или Double-Switch. Если первая операция является относительно распространенной и несложной в процессе ее проведения, то вторая относится к числу наиболее тяжелых кардиохирургических вмешательств, поскольку сопряжена с полной перестройкой работы сердца и возможностью последующих сбоев в его функционировании.

По этой причине проведение второй операции представляет серьезный риск для жизни ребенка. К сожалению, опыт проведения подобных операций детям в нашей стране крайне мал. Зачастую отечественные кардиохирургические центры отказывают в их проведении. Вместе с тем, доктора Лейденского университетского медицинского центра (Нидерланды) указанные операции проводят свыше 10 лет. За это время прооперирован ни один десяток детишек, среди которых и наши соотечественники. Опыт в проведении подобных операций у голландских врачей уникален!

Благодаря помощи родных и близких нам удалось собрать часть суммы на спасительное лечение, но на данный момент нам не хватает еще почти 3 миллиона рублей! У нашей семьи просто нет таких средств.

Несмотря на тяжелое заболевание сердца Викуля растет жизнерадостным и любознательным ребенком. А еще она очень самостоятельная и целеустремленная девочка, обожает печь блины и украшать тортики, сама проявляет инициативу по уборке дома.

У нашей девочки есть мечта: начать ходить в детский сад и найти себе новых друзей. Однако из-за болезни ее лучшими друзьями пока остаются плюшевые мишки и куклы.

Свет сияющей улыбки Вики и воля к жизни помогают нам не падать духом и надеяться, что Господь избавит нашу доченьку от выпавших на ее долю мучений и она сможет обрести здоровое сердечко!

Мы верим, что мир не без добрых людей и уповаем на их помощь, потому что одним нам не справиться. Просим откликнуться всех неравнодушных людей и помочь подарить жизнь нашему ребенку! Виктория — значит победа, и благодаря Вам мы сможем победить болезнь!

С уважением, мама Виктории