Программа №1096

Максим был первым, и он старше своей сестренки на целых две минуты. Его путь с рождения был более тернист: в процессе родов у него образовалась кефалогематома на голове, а на третьем дне жизни анализ крови показал наличие инфекции в организме, из-за чего в столь маленьком возрасте Максиму пришлось капать антибиотик.

В связи с недоношенностью и отсутствием сосательного рефлекса малышам пришлось свой первый месяц провести в ДГБ № 17 г. Санкт-Петербурга, где мамам разрешается приходить только для кормления. Из больницы деток выписали здоровыми, малыши хорошо кушали, росли и развивались. Однако в дальнейшем Максиму всё равно приходилось постоянно находиться в близком контакте с врачами: подозрение на рахит, подтвержденный пониженный уровень витамина D, установочная кривошея, паховая грыжа.

В марте 2019 года, в возрасте 11 месяцев, Максиму была сделана первая в его жизни операция. Врачи СПбГПМУ путем лапароскопии и под наркозом удалили сыну паховую грыжу. После этого казалось, что все беды позади, а плановый обход врачей в год не показал никаких отклонений.

И вот вдруг, в августе 2019 года, когда Максиму был 1 год и 3 месяца, он стал вести себя апатично: много капризничал, отказывался вставать на ножки и большую часть времени проводил у мамы на руках. Забив тревогу, мы обратились к участковому педиатру. Врач предположил, что такое поведение связано с поздним прорезыванием зубов (на тот момент у Максима только появлялись первые верхние зубы и десны действительно были воспалены).

Через пару недель ситуация не изменилась, а самочувствие малыша только ухудшалось. Ко всем симптомам добавились еще отечность глаз и сложности с поворотом головы. Буквально за месяц жизнерадостный, веселый мальчуган превратился в слабого и капризного малыша!

При повторном обращении к педиатру мы сдали анализ крови, который показал низкий уровень гемоглобина (86 при нижней границе нормы 110). Врач экстренно отправил нас на скорой в ДГБ №1 г. Санкт-Петербурга. Там в тот же день на УЗИ было обнаружено неизвестное образование в брюшной полости.

На второй день нахождения в больнице в связи с тяжелым состоянием Максима его забрали в реанимацию и провели переливание крови из-за критически низкого уровня гемоглобина. Там мы впервые узнали это загадочное слово «нейробластома». Оно было написано со знаком вопроса на табличке над кроваткой Максима.

К концу недели, проведенной в больнице, после кучи обследований (КТ, МРТ с контрастом и без, пункции спинного и костного мозга) нам озвучили страшный диагноз: «Нейробластома, IV стадия, метастазами поражены кости и костный мозг». Сама опухоль находилась в надпочечнике и составляла целых 10 см. Прогнозов на выздоровление врачи не давали, никто не мог сказать, выживет ли наш ребенок...

Сказать, что мы были обескуражены диагнозом, это ничего не сказать. Для нас, родителей, это был шок! В голове вертелись ужасные мысли, возникло ощущение, что мы не справились со своими обязанностями: недосмотрели, упустили, проморгали.

Для проведения заключительного обследования с использованием радиоактивного йода, а также для получения необходимого лечения из ДГБ № 1 мы были перенаправлены в детское отделение КНПцСВМП(о). И вот, 09.09.2019 года, началась борьба нашего маленького героя с тяжелой болезнью! После проведенного обследования врач сказала нам, что ситуация очень тяжелая, так как наш малыш буквально «весь светится». Это означало, что метастазами поражены практически все кости, и было непонятно, сможет ли помочь лечение. Однако было видно, что врачи готовы бороться за Максима!

Благодаря первым блокам химиотерапии самочувствие сына значительно улучшилось, и он стал веселее, активнее, бодрее. Выпадение волос от воздействия химиотерапии, а также рвота и необходимые переливания крови после каждого курса воспринимались нами как необходимость на пути к победе.

В декабре 2019 года, после трех курсов химиотерапии, было проведено обследование, которое показало, что опухоль уменьшилась до 3 см и ее возможно было удалить. Врачи провели Максиму операцию и полностью удалили опухоль. Времени на восстановление было немного, поэтому через 12 дней после вмешательства мы уже начали новый курс химиотерапии, поскольку большой перерыв в лечении опасен непредсказуемым поведением опухолевых клеток.

Тогда же, в день операции, для того чтобы проверить, ушли ли метастазы из костного мозга, Максиму провели вторую трепанобиопсию костного мозга (когда чуть ниже поясницы врачи делают 2 прокола специальной иглой). Результаты показали, что метастазы не ушли из костей и костного мозга, поэтому врача приняли решение назначить так называемую «вторую линию». Какова же была наша радость, когда мы узнали, что проведенные 4 курса новыми препаратами помогли очистить костный мозг от метастаз! Это означало, что в дальнейшем Максиму возможно будет сделать трансплантацию костного мозга с использованием своих клеток, а не донора.

В то же время мы были расстроены тем, что из костей метастазы никак не уходили. Попытка все-таки победить метастазы в костях вылилась в дополнительные курсы химиотерапии. В общей сложности Максим перенес 13 курсов тяжелой химиотерапии различными препаратами!

Наше лечение длится уже больше года, мы даже не можем представить все те ощущения и тяготы, которые уже пришлось перенести нашему Максиму за его еще такую короткую жизнь. Несмотря на все необходимые процедуры и процессы лечения, сыночек пытается жить обычной жизнью: он любит играть в машины и строительную технику, копаться в песке, строить железную дорогу и собирать конструктор лего, а также читать книжки с мамой и папой. Он наш маленький герой — и герой не он один, но и его сестра-двойняшка, которая этот год живет практически без мамы и брата. На глаза наворачиваются слезы, когда мы видим ее бурную радость и неописуемый восторг от мимолетных встреч с мамой и братом в перерывы между этапами лечения. Видеть объятия этих двух маленьких малышей, а также их веселые совместные дурачества и игры бесценно для нас!

Нам предстоит еще очень тяжелый этап лечения — МЙБГ-терапия (лечение радиоактивным йодом) в Российском научном центре рентгенорадиологии, а дальше высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга в НМИЦ им. В. А. Алмазова. Всё это может не иметь смысла, если заключительным этапом лечения не провести иммунотерапию препаратом «Карзиба» (Динутуксимаб бета), которая позволит существенно снизить риск возможного рецидива и подарит Максиму и нашей семье шанс на дальнейшую счастливую жизнь!

Однако данный препарат в России не зарегистрирован, и стоимость лечения для нас неподъемна. Лишь первый курс в 4 флакона стоит 5 миллионов рублей!

Мы просим откликнуться всех неравнодушных людей, кто готов помочь нам победить эту тяжелую болезнь! Помогите, пожалуйста, нашему веселому и общительному мальчику поскорее вернуться домой к своей сестренке!

С уважением, родители Максима