Программа №1100

Дяченко Александра

Дата рождения: 01.12.2019

Диагноз: Псевдоартроз

Необходимо собрать на лечение:

8 471 021 ₽

Осталось собрать:

3 169 855 ₽

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Знакомьтесь, это моя дочь Александра, и у нее три крайне неприятных диагноза: «Нейрофиброматоз 1 типа, далекозашедшая декомпенсированная глаукома и псевдоартроз».

Моя беременность проходила непросто: папа Саши и мой муж погиб, когда я была на 5-м месяце беременности. Я трижды лежала в больнице с угрозой выкидыша, но совместными усилиями мы сохранили нашу малышку! Все УЗИ и анализы показывали идеальную картинку. Ни у кого из родственников никогда не было генетических заболеваний, и то, что произошло с Сашенькой, повергло нас в шок.

Как только Саша родилась, я заметила, что ее правый глаз значительно больше левого, правая голень немного искривлена, а нога незначительно короче второй. Когда дочка пиналась, то как будто берегла правую ножку.

Сашу срочно на второй день жизни перевели из роддома в больницу. Хорошо, что моя мама присутствовала на родах и смогла поехать вместе с ней в Морозовскую больницу. Из-за того что у меня были сложные роды и сломана нога, я просто физически не могла бы ухаживать за маленьким ребенком.

2 недели Саша и бабушка провели в отделении неонатологии, где дочке диагностировали далекозашедшую декомпенсированную глаукому и прооперировали ее. На данный момент Сашеньке провели уже 3 оперативных вмешательства на глазик, но это не помогло: глаз перестал открываться, а личико деформировалось.

Что касается ножки, то многочисленные походы к ортопедам ничего не дали. Нас отправляли домой и советовали не мучать ни себя, ни ребенка, ни врачей. Нам назначили УЗИ и рентгены, но смотрели на таз, а не на голень.

В итоге Саше поставили дисплазию тазобедренного сустава и отправили покупать шину. Это был ошибочный диагноз, так как через пару дней Саша сломала ногу. Не было падений, ударов или давления — я просто делала поглаживающий массаж, и дочка начала плакать.

В Морозовской больнице нам поставили диагноз: «Псевдоартроз на фоне нейрофиброматоза». У Саши была сломана большеберцовая кость на правой голени. Тогда врач сказал, что ногу легче ампутировать. Такое решение спасет от многолетних операций и реабилитаций в аппарате Илизарова.

Были слезы, срывы, отчаяние и многочасовые поиски информации в интернете. Мы обращались в НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера, Морозовскую и Филатовскую больницы, НИИ Детской хирургии и травматологии, ПИМУ. Под наблюдение нас никто не взял: сказали ждать операции.

Есть 2 варианта оперативного вмешательства: с использованием аппарата Илизарова либо с использованием телескопического штифта. Конструкция последнего изделия предполагает пожизненную фиксацию костей конечностей. В России я обратилась в ряд клиник, работающих по данной технологии, но они не готовы делать операции таким маленьким деткам.

Я начала искать деток с аналогичным диагнозом и клиники, где проводятся подобные операции. Так я нашла доктора Пейли. Его центр специализируется на редких врожденных дефектах костей, и при подобных патологиях он оперирует деток с года, давая пожизненную гарантию на штифт. Доктор принимает в Израиле, США и Польше. Мы остановились на Польше из-за транспортной и визовой доступности, а также из-за отсутствия жары и яркого солнечного света, который Сашенька из-за глаукомы не переносит.

Стоимость операции составляет 98 000 USD. Это огромные деньги, которые мы не сможем собрать самостоятельно. Я воспитываю Сашеньку одна. Мы живем на пособия по инвалидности и выплаты, положенные матерям при рождении ребенка. Также у меня нет недвижимости, которую можно было бы продать, и нет работы, приносящей стабильный заработок.

С Сашиным папой мы развивали рекламный бизнес, занимались наружной рекламой и продвижением в интернете, но, когда его не стало, пришлось остановить всю деятельность, так как одна я не справлялась.

Все это время Саша живет со сломанной ногой, следствием чего является атрофия мышц, нарушение кровообращения и наросты на кости. Ортез, который нам выписали, лишь защищает ножку. Чем раньше будет проведена операция, тем выше вероятность того, что Саша сможет ходить, а ножка будет расти здоровой и симметричной!

Сейчас Сашуля начала вставать у опоры и пытается делать первые шаги, но ортез все время спадает. Дочка научилась самостоятельно его снимать, так как он натирает, жмет и одновременно слетает. Мне приходится останавливать дочку и надевать ортез заново.

Дорогие благотворители, Вы можете подарить Сашеньке шанс на полноценную жизнь, на самостоятельное передвижение и детство, не наполненное страданиями. Я очень надеюсь, что с Вашей помощью мы сможем собрать необходимую сумму!

С уважением, мама Саши

Документы

Закрыть
Меню
Загрузка...