Программа №1100

Дяченко Александра

Дата рождения: 01.12.2019

Диагноз: Псевдоартроз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 08.02.2021:

Дорогие друзья, добрый день!

Спешим поделиться с Вами последними новостями!

18 января мы прилетели в Калининград, где нас забрал трансфер и довез до границы с Польшей. Пересекали границу мы пешком из-за того, что авиасообщение с Варшавой нестабильно в связи с пандемией. На границе мы провели 4 часа, и сразу после ее пересечения нас встретил трансфер и довез до съемной квартиры, где мы 10 дней находились на карантине.

28 числа мы сразу отправились в больницу, там сдали необходимые анализы и вернулись домой набираться сил перед операцией. На 29 января нам была назначена консультация с доктором Пейли и физиотерапевтами, а также госпитализация. Сразу после консультации мы поехали в больницу, где у доченьки взяли недостающие анализы и ввели ингибитор костной резорбции – «Зомету».

Саша всё воспринимала с большим энтузиазмом, и капельница ее скорее интересовала, чем пугала. Персонал клиники очень внимательный и чуткий. Нас регулярно спрашивали о самочувствии и настроении, проявляли заботу не только об Александре, но и обо мне, что было очень важно, так как напряжение перед операцией было колоссальным. В клинике работают аниматоры, которые отвлекают детей от предстоящих оперативных вмешательств и помогают восстановить позитивный настрой после.

В течение дня дочку осмотрели и проконсультировали все возможные специалисты, так как на 30 число была назначена операция. Утром следующего дня у Александры поднялась температура и началась рвота – так организм отреагировал на введенный препарат. Было страшно. Саше поставили капельницу, и спустя пару часов она чувствовала себя намного лучше. Операция была запланирована на 8:30, но затем перенесена на 13 часов, чтобы врачи понаблюдали за Сашиным состоянием.

Когда стало понятно, что с доченькой всё в порядке, нас пригласили пройти в операционную. Саша к тому моменту спала у меня на руках, и мы проследовали за санитарами. Я аккуратно положила Сашу на койку, и ей так же аккуратно ввели наркоз. Из обеденного сна она впала в медикаментозный, даже не осознав, что ей предстоит перенести.

Операция длилась около 8 часов, за которые я, кажется, чуть не сошла с ума. По завершении пришли доктор Пэйли и его ассистенты. Они сказали, что оперативное вмешательство прошло идеально, так как кости были в хорошем состоянии и докторам не пришлось спиливать лишних сантиметров. Также врачи уверили меня в том, что нога в течение года «догонит» здоровую и разница в длине ног уменьшится. Она составляла 2 см.

Около 10 вечера меня пустили в реанимацию и дали недолго побыть с Санчесом. Всю ночь она находилась под присмотром врачей, и, когда доктора убедились в том, что всё прошло хорошо, дочку привезли в палату. Хочу Вас приободрить: самую страшную боль Саша проспала. Она находилась во сне почти 2 дня, лишь изредка просыпаясь и постанывая от боли. В эти моменты Саше вводили обезболивающие, и она снова проваливалась в сон. Проснулась доченька поздно вечером 1 февраля, не поняла, что происходит, немного покушала и завалилась до следующего утра.

2 февраля Саша окончательно пришла в себя и встречала медсестер с интересом и опаской, но не плакала. Чувствовала она себя отлично, поэтому вечером мы были уже дома. Ночью действие обезболивающих закончилось, и начался ад. В больнице нам выписали «Парацетамол» и «Трамал» в случае сильной боли. У Саши поднялась температура, которая держалась 2 суток, ненадолго спадая и поднимаясь снова.

Дочка не спала и не кушала. «Трамал» ненадолго помогал, и Саша проваливалась в короткий и тревожный сон, но когда его действие заканчивалось, было невыносимо больно и Саше, и нам. С нами приехала моя мама, мы спали и дежурили у Саши по очереди. Даже не представляю, как бы я справилась без нее.

Сегодня девятый день после операции, у Саши почти нет температуры, она уже кушает и размазывает еду по всем возможным поверхностям, смеется, болтает и просится гулять. А я сейчас чувствую себя самым счастливым человеком, потому что у моей дочки теперь будет возможность ходить, изучать мир, гулять и вообще жить жизнью обычного ребенка и даже не помнить о том, что произошло. Нога Саши будет расти! Это непередаваемые эмоции и трепет! Думаю, родители, прошедшие похожий путь, меня поймут!

Друзья, спасибо Вам! Мы будем набираться сил после пройденного, а Вам мы желаем не болеть, и пусть добро и забота, подаренные Вами, вернутся к Вам в десятикратном размере!

С уважением, мама Саши

Новости от 26.01.2021:

Фонд перечислил 98.000,00 USD в Paley European Institute в Польше на оплату лечения Дяченко Александры.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие друзья, благотворители и зрители телеканала ТВЦ!

Нам это удалось! Благодаря Вам мы собрали всю сумму, необходимую для операции Сашиной ножки! Огромное спасибо за поддержку в столь сложный для нашей семьи период! Благодарю за теплые слова и рекомендации, они нам были необходимы.

Я знаю, что этот текст будут читать мамы и папы, находящиеся в сложной ситуации. Пожалуйста, не отчаивайтесь, не бойтесь, у Вас обязательно все получится! Я пережила весь спектр эмоций после рождения Сашеньки: трижды земля уходила из-под ног, но благодаря неравнодушным людям я чувствую ее снова.

Нам предстоит нелегкий путь, но безумно увлекательный! А когда дочка подрастет, я расскажу ей, насколько прекрасны люди вокруг. Рассказывайте о своей проблеме, делитесь переживаниями и не опускайте руки, ведь вокруг столько чудесных людей с огромными сердцами!

С уважением, мама Саши

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Знакомьтесь, это моя дочь Александра, и у нее три крайне неприятных диагноза: «Нейрофиброматоз 1 типа, далекозашедшая декомпенсированная глаукома и псевдоартроз».

Моя беременность проходила непросто: папа Саши и мой муж погиб, когда я была на 5-м месяце беременности. Я трижды лежала в больнице с угрозой выкидыша, но совместными усилиями мы сохранили нашу малышку! Все УЗИ и анализы показывали идеальную картинку. Ни у кого из родственников никогда не было генетических заболеваний, и то, что произошло с Сашенькой, повергло нас в шок.

Как только Саша родилась, я заметила, что ее правый глаз значительно больше левого, правая голень немного искривлена, а нога незначительно короче второй. Когда дочка пиналась, то как будто берегла правую ножку.

Сашу срочно на второй день жизни перевели из роддома в больницу. Хорошо, что моя мама присутствовала на родах и смогла поехать вместе с ней в Морозовскую больницу. Из-за того что у меня были сложные роды и сломана нога, я просто физически не могла бы ухаживать за маленьким ребенком.

2 недели Саша и бабушка провели в отделении неонатологии, где дочке диагностировали далекозашедшую декомпенсированную глаукому и прооперировали ее. На данный момент Сашеньке провели уже 3 оперативных вмешательства на глазик, но это не помогло: глаз перестал открываться, а личико деформировалось.

Что касается ножки, то многочисленные походы к ортопедам ничего не дали. Нас отправляли домой и советовали не мучать ни себя, ни ребенка, ни врачей. Нам назначили УЗИ и рентгены, но смотрели на таз, а не на голень.

В итоге Саше поставили дисплазию тазобедренного сустава и отправили покупать шину. Это был ошибочный диагноз, так как через пару дней Саша сломала ногу. Не было падений, ударов или давления — я просто делала поглаживающий массаж, и дочка начала плакать.

В Морозовской больнице нам поставили диагноз: «Псевдоартроз на фоне нейрофиброматоза». У Саши была сломана большеберцовая кость на правой голени. Тогда врач сказал, что ногу легче ампутировать. Такое решение спасет от многолетних операций и реабилитаций в аппарате Илизарова.

Были слезы, срывы, отчаяние и многочасовые поиски информации в интернете. Мы обращались в НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера, Морозовскую и Филатовскую больницы, НИИ Детской хирургии и травматологии, ПИМУ. Под наблюдение нас никто не взял: сказали ждать операции.

Есть 2 варианта оперативного вмешательства: с использованием аппарата Илизарова либо с использованием телескопического штифта. Конструкция последнего изделия предполагает пожизненную фиксацию костей конечностей. В России я обратилась в ряд клиник, работающих по данной технологии, но они не готовы делать операции таким маленьким деткам.

Я начала искать деток с аналогичным диагнозом и клиники, где проводятся подобные операции. Так я нашла доктора Пейли. Его центр специализируется на редких врожденных дефектах костей, и при подобных патологиях он оперирует деток с года, давая пожизненную гарантию на штифт. Доктор принимает в Израиле, США и Польше. Мы остановились на Польше из-за транспортной и визовой доступности, а также из-за отсутствия жары и яркого солнечного света, который Сашенька из-за глаукомы не переносит.

Стоимость операции составляет 98 000 USD. Это огромные деньги, которые мы не сможем собрать самостоятельно. Я воспитываю Сашеньку одна. Мы живем на пособия по инвалидности и выплаты, положенные матерям при рождении ребенка. Также у меня нет недвижимости, которую можно было бы продать, и нет работы, приносящей стабильный заработок.

С Сашиным папой мы развивали рекламный бизнес, занимались наружной рекламой и продвижением в интернете, но, когда его не стало, пришлось остановить всю деятельность, так как одна я не справлялась.

Все это время Саша живет со сломанной ногой, следствием чего является атрофия мышц, нарушение кровообращения и наросты на кости. Ортез, который нам выписали, лишь защищает ножку. Чем раньше будет проведена операция, тем выше вероятность того, что Саша сможет ходить, а ножка будет расти здоровой и симметричной!

Сейчас Сашуля начала вставать у опоры и пытается делать первые шаги, но ортез все время спадает. Дочка научилась самостоятельно его снимать, так как он натирает, жмет и одновременно слетает. Мне приходится останавливать дочку и надевать ортез заново.

Дорогие благотворители, Вы можете подарить Сашеньке шанс на полноценную жизнь, на самостоятельное передвижение и детство, не наполненное страданиями. Я очень надеюсь, что с Вашей помощью мы сможем собрать необходимую сумму!

С уважением, мама Саши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...