Программа №1197

Куланин Николай

Дата рождения: 18.07.2017

Диагноз: конституциональная апластическая анемия

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 23.09.2021:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Спасибо, что интересуетесь нашими новостями!

Мы еще находимся в больнице и очень надеемся, что скоро нас переведут на дневной стационар... Клеточки приживаются, были, конечно, и сложности, но мы их преодолели.

Интересных событий у нас, к сожалению, не происходит. Из палаты выходить нельзя, все развлечения — настольные игры, аппликации, рисование и, конечно же, мультики.

Коля очень скучает по папе. Каждый вечер сынок мечтает, как скоро он будет здоров и мы поедем домой именно на поезде, он очень любит поезда. Ну а пока нас ждет еще длительный период реабилитации.

Мы очень рады, что половину пути к выздоровлению мы уже прошли, это стало возможным благодаря Вам! Спасибо еще раз огромное!

С уважением, мама Коли

Новости от 25.08.2021:

Фонд перечислил 371.200, 00 рублей в ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. И.П. Павлова Минздрава России на оплату транспортировки трансплантата для Куланина Николая.

Новости от мамы от 23.08.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спасибо, что интересуетесь нашими новостями!

Коля прошел курс высокодозной трехкомпонентной химиотерапии, а после этого сыночку провели трансплантацию костного мозга. Мы этот день ждали 3 года! Больше откладывать ТКМ было нельзя, поэтому фонд внес аванс за транспортировку трансплантата. Мы очень рады, что все случилось вовремя!

В целом Коля чувствует себя неплохо. Пока об изменениях в его здоровье говорить рано, так как приживается костный мозг в течение трех недель. Мы молимся и верим, что все будет хорошо!

Большое спасибо Вам за помощь, ведь благодаря Вам наша мечта сбылась!

С уважением, мама Коли

Новости от мамы от 27.06.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Коля чувствует себя в общем-то хорошо. Только из-за сильной жары при низком гемоглобине сын чувствует себя не очень.

Июнь подходит к концу, а это значит, что скоро мы будем готовиться к долгожданной трансплантации костного мозга. Сейчас мы находимся на дневном стационаре в клинике им. Р.М. Горбачевой, сдаем анализы и периодически делаем переливание крови.

Осталось только оплатить транспортировку трансплантата из Германии, которая стоит 370 тысяч рублей. К сожалению, эта сумма огромна для нашей семьи. В очередной раз просим Вас о помощи! С марта мы живем в Санкт-Петербурге, и еще неизвестно, сколько будет длиться лечение. Одна надежда на Вас, дорогие благотворители!

С уважением, мама Коли

Новости от мамы от 01.06.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Целую неделю мы отдыхали от больничных процедур. К нам приехал папа, Коля счастлив, ведь он очень скучал, часто плакал и просился домой. Мы очень весело провели эти дни, сходили в зоопарк (Коля очень любит обезьян и рыб), сынок был просто в восторге.

А вчера, 31 мая, мы вновь сдали анализы и отправились на переливание крови! Коле сделали МРТ в режиме Т2 (для определения количества железа во внутренних органах). Результат неутешительный: в печени за полгода обнаружились ухудшения, но осталось потерпеть совсем чуть-чуть, поскольку трансплантация костного мозга запланирована на начало июля. А пока мы будем проходить обследования и готовиться к операции.

Благодарим за Ваш вклад в здоровье нашего сына! Мы верим, что все пройдет успешно!

С уважением, мама Коли

Новости от 24.05.2021:

Фонд перечислил 14 500,00 EUR в клинику Stefan-Morsch-Stiftung в Германии на оплату лечения и 322.340, 00 на закупку лекарственных препаратов для Куланина Николая.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!

Наша семья искренне благодарит каждого из Вас за помощь, понимание и отзывчивость! Сбор средств на лечение Коли закрыт!

Впереди нашего мальчика ждет очень сложный период: трансплантация и реабилитация. Однако мы уверены, что сынок преодолеет все трудности и обязательно будет здоров!

Дорогие спасители, мы желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья! Огромное спасибо за поддержку! Пусть удача и везение сопутствуют Вам во всех делах, а на жизненном пути встречаются только такие же добрые и чуткие люди, как Вы! Будьте счастливы!

С уважением, мама Коли

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама трехлетнего Коленьки! Моему сыну срочно нужен донор из международного регистра костного мозга!

Беременность была для меня первая и протекала тяжело. Почти все 9 месяцев я страдала от сильного токсикоза, отеков и повышенного давления. Несмотря на мое плохое самочувствие, плод развивался без каких-либо патологий. Я очень радовалась, что мой малыш в полном порядке.

Роды были довольно легкими, и 18 июля 2017 года Коленька появился на свет. Доктор осмотрел малыша и сказал, что с ним все хорошо. Я не могла налюбоваться сыночком, мне не верилось, что я теперь мама!

По сравнению с другими краснощекими детками в палате Коля казался мне каким-то бледным. Врач пояснил, что это связано с поздними родами на 41 неделе. Его утешительные слова, конечно же, успокоили меня.

Через 8 часов после родов осмотреть ребенка пришел неонатолог. В этот момент Коля сильно заплакал. Доктор резко схватил его и выбежал из палаты со словами: «Он задыхается!». Я в шоке побежала за ним, как оказалась, до палаты реанимации. Ничего не понимая, я начала плакать. В голове крутились вопросы: «Что случилось?! Почему он задыхается, ведь все же было хорошо?!».

Медперсонал отправил меня в палату. Через 2 часа пришел врач и сказал, что у ребенка обнаружили гемолитическую анемию и резус-конфликт (моя группа крови — II отрицательная, а сына — II положительная). Так как гемоглобин Коленьки снизился до 90 (при норме 250 у новорожденных), малышу сделали первое в его жизни переливание крови. Специалисты продолжали меня успокаивать и говорили, что подобные ситуации случаются довольно часто и спустя время все пройдет.

Через две недели нас выписали домой. Счастью не было предела, весь ужас наконец-то остался позади! Коленька был достаточно спокойным: все время спал да ел, как и положено новорожденному. В полном спокойствии мы провели дома две недели, а затем отправились в поликлинику на сдачу общего анализа крови. Результаты показали, что гемоглобин сына равен 65! Нас экстренно госпитализировали в Детскую областную больницу Оренбурга, где у Коленьки взяли кучу анализов и провели ему второе переливание крови.

Гематолог сообщил, что для постановки окончательного диагноза необходимо выполнить пункцию костного мозга. Мы, конечно, были в ужасе от происходящего… Друзья и знакомые успокаивали нас, что анемия сейчас у каждого второго и это не страшно. К сожалению, тогда я и подумать не могла, что этот недуг может быть так опасен.

Когда Коле исполнился один месяц, ему сделали пункцию. Результат показал, что в костном мозге нашего малыша отсутствует эритроцитарный росток, из-за чего не вырабатываются эритроциты и снижается гемоглобин. Пунктат также отправили в НМИЦ имени Рогачева г. Москвы, специалисты которого озвучили диагноз Коленьки: «конституциональная апластическая анемия (анемия Даймонда Блекфена)».

Я не понимала, что за заболевание у моего мальчика, поэтому начала искать информацию в интернете. После прочитанного весь мир просто рухнул! Мысли были только о том, что наш единственный и долгожданный сыночек очень серьезно болен!

После консультации с гематологом выяснилось, что до года такие детки живут только на переливаниях крови, а потом врачи переводят их на гормонотерапию, которую могут назначить лишь в Центре Дмитрия Рогачева.

Как и полагалось, до года ежемесячно Коленьке делали переливание крови. Сынок хорошо развивался, вес и рост соответствовали возрасту. Мы с нетерпением ждали дня рождения нашего мальчика, чтобы попасть в московскую клинику.

Когда сыночку исполнился год, мы поехали на долгожданную консультацию в столицу. Доктор назначил Коле гормонотерапию, но при этом сказал, что при отсутствии реакции на нее наш мальчик будет всю жизнь находиться на переливаниях крови. Когда мы спросили про возможность трансплантации костного мозга, то получили ответ: «Вы находитесь на поддерживающей терапии. В первую очередь пересадку проводят детям с онкологией, которые стоят в очереди очень долго. Вам же придется ждать еще больше».

Во время гормонотерапии мы контролировали анализы, но никаких изменений не наблюдалось. Гемоглобин все равно снижался, поэтому приходилось делать переливание.

Мы решили записаться к другому доктору в НМИЦ имени Рогачева, который нам объяснил, что единственный шанс для Коли — это трансплантация. Нас поставили в очередь аж на 2 года вперед. Количество переливаний увеличивалось, а промежуток между ними сокращался. Когда прошло достаточно времени, я сразу же начала писать врачу, чтобы узнать о ситуации. Как выяснилось, наша очередь сдвинулась не неизвестный период. Доктор порекомендовал нам обратиться в НИИ имени Горбачевой г. Санкт-Петербурга. Я была подавлена… Почти 2 года прошли впустую!

Я быстро написала письмо в клинику, которую посоветовал врач, и нас пригласили на обследование. 17 февраля 2020 года мы уже были в городе на Неве. Специалисты клиники сообщили нам, что могут провести трансплантацию костного мозга!

К сожалению, есть одно важнейшее «но»: родных братьев и сестер у Коли нет, а мы не можем быть донорами, так как являемся носителями заболевания. В России поиски оказались безрезультатными. Подходящий Коле донор есть только в международном регистре, однако сумма для его активации просто огромная.

На сегодняшний день трехлетний Коленька перенес более 70 переливаний. У него очень высокий уровень железа, из-за чего страдают внутренние органы. Гемоглобин начал падать еще быстрее: раньше мы делали переливание раз в месяц, теперь делаем раз в 2-3 недели.

Наш сынок — сильный, выносливый и активный мальчик! Он всегда добивается своего, чего бы ему это не стоило! Почти во всех играх Коля ловит преступников, воображает себя полицейским. Рисовать сын любит только красками, карандаши ему совершенно не интересны. Коленька — наш верный помощник. Если он увидит, что папа взял в руки молоток или отвертку, то сразу кричит: «Я сам починю!».

Сейчас Коля проходит очередное обследование в клинике Санкт-Петербурга и ждет трансплантацию костного мозга. Мы очень надеемся, что эта операция спасет жизнь нашему сыночку и он будет жить счастливо! Без Вас, дорогие благотворители, нам не справиться! Пожалуйста, помогите нам собрать 1 781 395 рублей, чтобы оплатить активацию донора из международного регистра! Мы искренне верим в Ваши добрые и отзывчивые сердца!

С уважением, мама Коленьки

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...