Программа №1204

Голоперова Ксения

Дата рождения: 15.12.2014

Диагноз: первичный иммунодефицит

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 22.11.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мы все еще находимся в больнице. Нам наконец-то удалось победить вирусы, но расслабляться нельзя. У Ксюши постоянно болит животик, ей сделали колоноскопию и гастроскопию, которые подтвердили РТПХ желудка и кишечника.

Сейчас Ксюша принимает гормоны и иммуносупрессию. В свободное от капельницы время мы ходим в подготовительную группу, дочке очень нравится учиться. Еще мы собираем алмазную мозаику с портретом любимой сестры и кошки.

Наша девочка сильная, мы верим, что она со всем справится!

Спасибо Вам!

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы от 05.10.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы до сих пор находимся в больнице. Скорее всего, домой вернемся не скоро.

Нам удалось вылечить грибковую инфекцию в пищеводе, но костный мозг Ксении все еще работает плохо, из-за чего вирусы сохраняются.

Каждую неделю дочке вводят противовирусное лекарство, от которого у нее постоянно падают показатели крови. Врачи часто переливают Ксюше тромбомассу и стимулируют образование лейкоцитов.

Ксюша совсем плохо кушает, ей установили зонд для введения смеси.

С 1 сентября мы стали ходить на подготовку к школе при больнице, дочке нравится заниматься, она очень старается.

Спасибо Вам, дорогие благотворители, что интересуетесь нашей жизнью!

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы от 26.08.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Простите, пожалуйста, что от нас так долго не было новостей!

У нас все по-прежнему. Все так же мы находимся в больнице, лечим вирусы и грибковую инфекцию в пищеводе. Ксения почти ничего не ест, мы все время мучаемся с рвотой и диареей.

В перерывах между лечением доченька учится читать. Она сильно соскучилась по папе и сестре, и мы очень надеемся, что скоро поедем домой.

Спасибо Вам, дорогие благотворители, за Ваше неравнодушие!

С уважением, мама Ксюши

Новости от 13.05.2021:

Фонд перечислил 251.800, 00 рублей на закупку препарата Энтивио, пр-во Италия, для Голоперовой Ксении.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Сбор средств на препарат для лечения Ксюши закрыт! Благодаря Вам наша жизнерадостная девочка сможет справиться с осложнениями и победить болезнь! Я выражаю каждому из Вас огромную благодарность за финансовую и эмоциональную поддержку! Низкий Вам поклон!

Впереди Ксюшеньку еще ждет долгое лечение, но я уверена, что она обязательно преодолеет все трудности, ведь ее поддерживает так много отзывчивых и заботливых людей!

Дорогие спасители, будьте счастливы! Продолжайте делать светлые дела и дарить здоровые жизни другим деткам! Пусть совершенное добро вернется к Вам в стократном размере!

С благодарностью, мама Ксюши

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама шестилетней Ксюши! Моя дочка нуждается в Вашей поддержке! У нее обнаружили опасную генетическую патологию!

Мы живем в Перми. Ксюша — долгожданный ребенок в семье. Из-за маловодия наша кроха родилась на 27 неделе путем экстренного кесарева сечения. Вес малышки составлял всего 990 граммов, а рост — 34 сантиметра. Ксюшенька была настолько маленькая, что не умела дышать самостоятельно. Почти 2 месяца ей это удавалось только с помощью аппарата ИВЛ.

Мы провели около четырех месяцев в Пермском перинатальном центре. Когда долгая реабилитация осталась позади, дочурка наконец-то смогла догнать своих сверстников и пойти в детский сад. Спокойствие продлилось недолго: Ксюшенька начала часто болеть, ее постоянно сопровождали пневмонии и воспалительные процессы в ухе. За полгода дочка перенесла 8 отитов, 3 шунтирования барабанных перепонок и удаление аденоидов.

Инфекции безжалостно атаковали организм Ксюши, поэтому в 2019 году мы обратились в больницу, чтобы узнать причину всех недугов. Доченьке назначили множество анализов и обследований, результаты которых выявили низкие показатели всех классов иммуноглобулинов. Участковые врачи отправили запрос в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева г. Москвы, где у Ксюшеньки обнаружили поломку гена и поставили ей страшный диагноз: «первичный иммунодефицит».

Специалисты сообщили, что дочке необходима ежемесячная заместительная терапия иммуноглобулином и срочная трансплантация костного мозга. Пересадку назначили на сентябрь 2020 года, но она не состоялось, так как моя девочка заболела коронавирусом и перенесла заболевание очень тяжело.

Когда тест на COVID-19 показал заветный отрицательный результат, мы вернулись обратно в московскую клинику. Незадолго до этого я проходила сложное стоматологическое лечение, поэтому донором для Ксюши стал папа. Долгожданную трансплантацию провели 28 января 2021 года.

К сожалению, без осложнений не обошлось: началась реакция «трансплантат против хозяина», нарушившая работу кишечника. После пересадки прошло уже больше двух месяцев, но лучше Ксюше так и не стало. У дочки постоянно падают показатели крови.

Ксюшенька — сильная и жизнерадостная девочка, которая любит слушать сказки и собирать пазлы. Кроме того, дочка увлекается LEGO и коллекционирует игрушки из Sweet Box. Мечта Ксюши очень символична: она хочет стать врачом, чтобы спасать людей от страшных болезней. Сейчас дочка очень скучает по сестренке и папе, но последствия трансплантации мешают ей вернуться домой к родным.

Чтобы справиться с осложнениями и победить болезнь, моей девочке необходим дорогостоящий препарат «Энтивио». Лекарство нужно срочно, а у нашей семьи нет таких денег! Цена здоровой и полноценной жизни Ксюши — 251 800 рублей!

Дорогие благотворители, мы просим Вас о помощи! Без Вашей поддержки нам не собрать эту сумму за короткий срок! Вы наша последняя и единственная надежда!

С уважением, мама Ксюши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...