Программа №125

Копылов Семён

Дата рождения: 07.08.2013

Диагноз: врожденный порок сердца.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 13.10.2017:

«Добрый день, наши незаменимые помощники!
Спешим поделиться с Вами новостями! Нам наконец-то прислали дату операции: 23 февраля. Для нас это неожиданно долго, так как при последнем общении с врачом нам было рекомендовано запланировать вмешательство на осень-зиму. Был задан вопрос в секретариат и получен ответ, что все даты обговариваются с доктором. Успокоились, ждём.
Сёмочка пытается ходить в сад. Хотя, конечно же, хождением это не назовёшь, видимо, привилегированное положение Семёна в семье сказываемся на характере. Общаемся в саду мы только с воспитателем, с ребятами играть не хотим, поэтому времяпровождение в саду ограничивается двумя часами.
Сёмочка передаёт огромный привет от своего маленького сердечка вам, Люди с большой буквы и огромными сердцами! Мы в свою очередь не устанем благодарить Вас за нашего малыша! Спасибо!
С уважением, родители Семёна.»

Новости от мамы от 19.09.2017:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Наш маленький разбойник чувствует себя нормально, насколько это возможно. Это такой шустрый ребёнок, что, глядя на него, никто и никогда бы не подумал, что что-то не так... Но это со стороны. Неугомонный Семён очень любит кататься на велосипеде и самокате. Кстати, разрешение на это активные развлечения он сам спрашивал у доктора.
Конечно же, после такой активности появляется потливость, но врачи говорят, что ограничивать бесполезно, он всё равно найдёт, где побегать. Сейчас мы пытаемся ходить в сад, но только на три часа. Чтобы немножко адаптироваться к сверстникам.
В очередной раз мы благодарим Вас за то, что не бросаете нас на пути к здоровой жизни. Ваша помощь и доброта вернутся к Вам с удвоенной силой! Счастья и здоровья Вашим семьям!
С уважением, мама Семёна.»

Новости от 12.09.2017:

«Фонд перечислил 28.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Копылова Семёна.»

Новости от родителей от 22.08.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие волшебники!
Мы очень рады, что можем отмечать уже четвёртый день рождения! И всё это благодаря Вам, команде профессиональных врачей и Ангелу-хранителю Сёмочки. Не устанем говорить Вам спасибо!
Мы будто только-только приехали с зондирования... Конечно же, слова врачей о том, что пора начинать готовиться к операции, никогда не выходили из головы... Но тогда казалось, что полгода — это так далеко, можно какое-то время просто пожить и не думать...
Но нет, полгода пролетели как один день! И вот нам пришёл счёт из клиники на 28.980,00 EUR! Очень страшно. Страшно за всё. За деньги, за операцию. Вроде бы даёт утешение мысль о том, что за четыре года профессиональная команда изучила наше маленькое сердечко вдоль и поперёк. Но!.. Дорогие наши волшебники, без Вас нам совсем не справиться. Мы очень просим помощи! Пожалуйста, помогите нам попасть в руки врачей, которые в первые полгода жизни нашего малыша сделали чудо.
С уважением, родители Семёна.»

Новости от мамы от 19.04.2017:

«Добрый день, наши дорогие благотворители с огромным сердцем!
Спешим сообщить Вам, что мы дома. Зондирование прошло успешно, показатели удалось улучшить на 50% - это очень хороший результат! Но подошло время к решению нашей основной проблемы - замены гомографта (часть легочной артерии с клапаном), Семен подрос, и клапан стал маловат. У нас теплилась надежда, что замену можно будет произвести через зондирование, но врачи сказали, что не в этот раз, так как требуется еще удаление рубцовой ткани на аорте, которая из-за рубца тоже не растет. Поэтому нам рекомендовано запланировать уже полостную операцию на осень-зиму. И именно после этого у нас появится шанс в дальнейшем проводить вмешательства без остановки сердца.
Сейчас Семен чувствует себя хорошо, и именно поэтому следующий этап не срочный, а запланированный. Мы очень надеемся, что Вы, наши дорогие чистые и добрые сердца, поможете преодолеть нам и этот этап на пути к здоровому сердечку! Ведь именно благодаря Вам Сёмочка попал в золотые руки доблестной команды, которая творит чудеса! Спасибо Вам еще раз и низкий поклон за мою крошку!»

Новости от мамы от 06.03.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы получили даты предстоящего обследования и зондирования: 21.03 нас ждут на обследование, а 24.03 - на зондирование. Ах, как хочется, чтобы зондирование помогло нам справиться с проблемой, и чуть-чуть отодвинуло операцию. А пока мы готовимся к поездке. В обязательном порядке нужно вылечить все зубки, так как даже малейшее потемнение на зубике неприемлемо для проведения процедуры. Семен чувствует себя нормально, но все равно незначительные изменения в поведении дают повод для материнского беспокойства. Ну, это уже я виновата, переживаю очень. Еще раз спасибо Вам огромное, наши дорогие, за возможность для моего сыночка!»

Новости от 13.02.2017:

«Фонд перечислил 13.000,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату лечения Копылова Семена.»

Новости от мамы от 13.01.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Не думали, что так быстро пройдёт время, но по результатам обследования немецкие врачи настоятельно рекомендуют сделать зондирование. В 2014 году благодаря Вашим чутким сердцам и молниеносной реакции, Семён попал в золотые руки немецких хирургов, которые провели комбинированную операцию по устранению порока. Единственное - не удалось сохранить легочный клапан, установлен гомографт. Сердечко растёт, а он, к сожалению, нет, и уже образовалось сужение, которое требует незамедлительного вмешательства. Конечно же, это опять баснословные деньги - зондирование стоит 13 000 евро. И мы снова вынуждены просить Вас о помощи! Дорогие наши спасители, очень просим нам помочь и в этот раз!»

Новости от мамы от 06.08.2015:

«Добрый день, наши Дорогие Друзья! Хотим немножечко поделиться с Вами новостями! Недавно мы вернулись с очередного обследования в Германии. Слава Богу, всё хорошо!!! Сердечко работает! Клапан справляется! Сейчас наша основная задача: дорасти до 16-18 кг со старым клапаном, и тогда будет возможна замена через артерию, а если клапан подведёт, то только через полостную операцию. Но мы надеемся только на лучшее. А так, как и все детки, растём, безобразничаем и ждём не дождёмся, когда вылезет 20зуб. Ну вот и всё. Спасибо Вам за поддержку! Планируем через полгода обследоваться в Москве, а через год снова в Берлине. А ведь совсем скоро нам уже 2 годика, подумать только, 2!!! Вот такой Семён!!!»

Новости от мамы от 26.05.2015:

«Добрый день, наш дорогой фонд! Два дня назад мы вернулись из Германии! Нашей радости нет предела! Нам отменили все препараты, оставив только один для разжижения крови, чтобы нагрузка на клапан не была очень большой! Сказали, что результатом довольны. Как и в прошлый раз, речь о замене клапана пока не стоит, клапан справляется. Конечно же, нужно наблюдать, поэтому нас снова ждут через год! Мы вновь и вновь говорим Вам слова благодарности, Вы помогли нам выбрать правильный путь для лечения нашего малыша! Низкий Вам поклон!»

Новости от мамы от 29.01.2015:

«Добрый день!
Хочется несколько слов написать в адрес наших спасителей! Конечно хочется начать всегда со слов благодарности! Мы не устанем их говорить! Потому что благодаря добрым сердцам, мы сейчас смотрим на нашего сына и удивляемся, откуда он берёт силы, чтобы командовать всей семьёй! Дорогие наши, это благодаря Вам мы своевременно попали в надёжные руки опытных врачей. Поэтому и этих врачей, и людей, которые помогли нам частичкой своих средств для сердечка Семёна, мы называем только волшебниками. У Семёна всё нормально! Он растёт, бегает, командует. Конечно же очень волнительно ожидание очередного обследования в Германии. Но нам придётся ехать именно туда, чтобы все проверить. Почему именно в Германию: На сердечке была проведена уникальная операция, которая и в Берлинском кардиоцентре очень редкая, а в России вообще нет опыта проведения подобной. Поэтому только там знают что, как и где перешивалось и за этим нужно следить. Поэтому только туда, чтобы представлять полную картину происходящего. Ну вот вроде и всё! Ещё раз, огромное спасибо! И дай Вам Бог здоровья!»

Новости от мамы от 16.09.2014:

«Здравствуйте, наши дорогие! Наш карапуз растёт. Уже 12 зубов. Бегает за ручку, один побаивается. Зато научился ползать, и может взять, что хочет. Но, конечно, когда лень, то требует маму. Спасибо Вам огромное за помощь! Мы Вам очень признательны!»

Новости от мамы от 08.07.2014:

«Здравствуйте, наши дорогие!!! Не устану говорить Вам спасибо!!! Мы вернулись из Германии. Вот и прошло уже полгода после операции, и мы съездили на первое обследование. Ожидание, конечно, было очень волнительным, потому что боялись услышать, что что-то не так. И вот мы в кабинете. Долгая дорога и неугомонный характер сказались на поведении Сёмы, и пришлось давать успокаивающую микстуру, потому что он то и дело снимал очки профессору и дергал за провода аппаратуры. Моё сердце замерло в ожидании. И вот они долгожданные слова: "У вас всё хорошо.... садик... школа..." Я рыдала... Все подготовленные вопросы, естественно, испарились. В этот раз вмешательство не понадобилось, сужение не столь критическое. Я пытала врача, когда нам предстоит замена клапана. Но у всех по-разному, и это даже не предположить. Сказали, что ждут нас через год и надеются, что за это время ничего не произойдёт. Вот такие новости. Спасибо, спасибо, спасибо за Ваши добрые сердца и за моего сыночка!!!»

Новости от мамы от 10.06.2014:

«Здравствуйте! На данный момент самочувствие Семёна удовлетворительное. У него уже 8 зубиков!!! Малыш встаёт в кроватке и «носится» в ходунках. Более подробно о результатах операции мы узнаем 27 июня, именно на эту дату назначено обследование в Германии. Мы очень надеемся, что нам скажут: «У вас всё хорошо!!!» Спасибо огромное, наши дорогие, за такое счастье видеть здоровым своего малыша!!!»

Новости от 28.04.2014:

«Фонд перечислил 12.745,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату обследования Копылова Семена.»

Новости от мамы от 15.02.2014:

«Здравствуйте, дорогие друзья! Всё течёт своим чередом. Сёмик привык, что мы всегда рядом, поэтому ни на секунду не отпускает никого, да ещё желательно, чтобы на ручках носили! Съездили в Ярославль, а УЗИ нам не сделали, так как выписки из Германии еще нет. Видимо, где-то ещё зубки лезут, руки грызёт. И нас очень беспокоит животик. Приступообразные боли, жалко так его. Сёмик начал и кашки и пюрешки есть, и всё равно болит животик. С чем связано, не знаю. В Германии у нас нашли бактерию, как они говорят «больничную», мы из Москвы привезли, видимо, она покоя не даёт. Вот, вроде бы, и всё. Переворачиваться без надобности Сёма не желает, зато любит на коленях у мамы или папы сидеть и на полу палас скрести. Самое страшное, вроде, позади, а успокоиться не можем. Видимо, пугает какая-то неизвестность, чего и когда, ну думаю, съездим, и всё чуть-чуть разъясниться. Сёму ждут в Германии на повторное обследование через 3-6 месяцев (в зависимости от состояния Семена). По мнению врачей, возможно, будет идти речь об еще одной операции с целью корректировки результатов операции, сделанной ранее Москве, так как сужение на аорте ещё есть, но самое главное, чтобы она не сузилась еще больше. Вот это то, что предстоит ещё пройти. Спасибо Вам за помощь и поддержку!»

Новости от мамы от 04.02.2014:

«Здравствуйте, наши дорогие!!! Мы понимаем, как вы ждёте от нас новостей, поэтому очень просим нас извинить. Постараюсь ничего не упустить и также не надоесть своим рассказом. Начну с того, что благодаря Вашей оперативности мой сын ЖИВ. В Москве было неправильно назначено лечение. Доктор сказал, что времени у нас оставалось немного. Вы не представляете, что Вы для нас сделали!!!
Теперь по порядку. Дорога в Германию нам показалась путешествием вокруг земного шара. Думали, это не закончится никогда. Семён так орал, что, наверное, самолёт качало. Но вот мы ступили на землю Берлина, и ребёнок наконец-то соизволил заснуть, и мы без паники и огромных глаз спокойно разместились в номере. Номер превосходный, двухкомнатный, наши квартиры по сравнению... На следующий день отправились на обследование. Нужно было видеть как мы "полиглоты" пытались найти то, что нам нужно. Спасибо дяденьке, который нас буквально за рукав отвёл, куда нужно. Про пунктуальность немцев уже писала, повторяться не буду. Обследование закончилось в 4 часа. На следующий день Семёну сделали зондирование, чтобы разработать план проведения операции. Во время зондирование Семёну баллоном расширили аорту в месте сужения. После наркоза сынок отходил очень тяжело, никакие успокоительные средства не действовали. Но мы с этим справились. Нас отпустили домой, назначив операцию на 9 января. С каждым днём Семёну становилось хуже, появился кашель, и мы пошли в больницу, полагая, что у Семёна простуда. Оказалось, что не простуда, а сердечку становилось всё тяжелее и тяжелее работать. В итоге мы с этого дня пролежали в больнице до операции на поддерживающей терапии. Благодаря этому Семёну стало полегче. Лежание в такой больнице не сравнимо с нашими условиями. Конечно же это не дома, но весь уклад настроен на то, чтобы как можно ближе это напоминало домашнюю атмосферу. Есть игровая комната, где всё предназначено не только для деток постарше, но и для таких малышей как наш. Есть и маты на полу, чтобы поползать, и кресла качалки, и игрушек пруд пруди. И медсестра, если подошло время, найдёт тебя в любом углу и принесёт лекарства. И всё это с улыбкой и с шутками прибаутками (на их лад). Нет психологической атаки ни на родителей, ни на пациентов. Посещать больных могут родственники, хоть до пятого колена, причём все сразу. И это, заметьте, без БАХИЛ. Если ты вдруг и наследил, то откуда ни возьмись появляется уборщица и с улыбкой и фразой ССОРИ (извиняюсь, что по-русски) быстренько всё убирает. Это ОНА извиняется, что помешала, а не нас обвиняют, что мы свиньи (как у нас). Ну это я на эмоциях, сравнивать конечно нечего. За день перед операцией к нам пришел врач с подробным рассказом о том, как будет проходить операция, и о всевозможных рисках, от которых волосы шевелились на голове. Но, как они говорят, эти риски существуют, и не сказать об этом они не могут. Ещё объяснили, что у них есть два плана ведения операции и третий запасной, на случай если ни один из двух не сработает. Потому что зондирование зондированием, а быть может всё что угодно. Вечером к нам зашёл директор клиники, познакомился, "пообщался" с Семёном. А потом непосредственно и сам Хирург. Вы не представляете, насколько это приятнейший человек. Он зашёл, пожал всем руки. На мой истеричный вопрос: "У нас всё будет хорошо?", - он ответил: “Мы сделаем все возможное, но всё в руках Бога”. Проводы на операцию и день операции описывать не буду, скажу одно, не дай Бог кому. Увезли в 8,30. К 5 вечера переставляем ноги в клинику. Приходим на отделение, говорят, что пока ничего не известно. Встречаем нашим земляков. Семья из Ярославля. За разговором скоротали время. Тут выходит доктор и говорит, что операция прошла по плану!!! Ура!!! Это значит, нам сохранили оба желудочка!!! Идем в реанимацию, навстречу хирург! Идёт, улыбается, счастливый (неподдельно счастливый), говорит, что всё супер. Летим, просто летим в реанимацию. И вот он наш герой!!!! Глазки припухли, личико отекло. Боимся пошевелиться, что бы не дай Бог не потревожить. Стоим и молимся чтобы смог, выдержал!!! Вот так на 6 сутки нас выписали в отделение. Дальше описывать не буду, потихоньку стали восстанавливаться. Напишу в итоге, что нам сделали. Была проведена операция Ясуи, которая включает в себя три операции, и за 2013 год в Германии было проведено только три подобных операции (это в клинике мирового уровня). Нам сохранили левый желудочек, что в России исключалось. Из-за подклапанного стеноза два сосуда, отходящие от правого желудочка были сшиты в один, а новый, биологический сосуд был проведён путём создания тоннеля, в левый желудочек. Т.е. теперь у Семёна три клапана. Что нам предстоит: биологический клапан необходимо будет менять по мере роста ребёнка, до формирования взрослого организма. Когда и сколько раз, никто сказать не может, всё зависит от темпа роста. Первый раз возможно через год, а может раньше. Нас ждут на повторное обследование через 3-6 мес. Там возможно будет идти речь о корректировке операции, которая проводилась в Москве, так как сужение на аорте ещё есть, но самое главное, чтобы она больше не сузилась. Вот это то, что нам предстоит ещё пройти. Но мы справимся!!! Сейчас мы дома. Имеем два зуба))), Самое интересное, сто после операции на Семёна напал такой аппетит, что при виде бутылочки он открывал рот и гортанным ААААААА распугивал окружающих. Мы нарадоваться не могли, наконец-то проблема с едой отпала. Не тут то было. Приехали домой, и всё вернулось (Семён просто не хочет есть). Надеемся, что это ещё адаптации, и всё будет хорошо. Ну вот, наверное, и всё!!! Тысячный раз хочется поблагодарить Вас за поддержку в трудные минуты! И сказать огромное спасибо за ВСЁ!!!!!»

Новости от мамы от 20.01.2014:

«Наш малыш потихонечку приходит в себя, сейчас уже находится в палате, первое время был очень капризным, думаем, что это действие операции, наркоза и лекарств. Сейчас начинает улыбаться своей очаровательной улыбкой. Врачи состоянием Семушки довольны. Спасибо огромное всем, друзья!»

Новости от мамы от 09.01.2014:

«9 января Семену провели операцию. Она завершилась хорошо, врачи очень довольны! Мы так переживали, держали кулаки и молились, чтобы все прошло хорошо! Сейчас Семушка все время спит, набирается сил, состояние удовлетворительное, конечно он огромный молодец! Спасибо всем, кто переживает и поддерживает нашего малыша!»

Новости от мамы от 25.12.2013:

«Здравствуйте, наши дорогие! Дату проведения операции нам еще не назначили, но сказали, что она будет технически очень сложная с тяжелым восстановительный периодом! По продолжительности она займет 6 часов. Мы держим кулачки и надеемся на лучшее!»

Новости от мамы от 20.12.2013:

«Дорогие друзья, мы с Семочкой уже в Германии. Вчера Семочка целый день был на обследовании, сегодня ему проводят зондирование сердечка. К вечеру должны быть готовы результаты обследования, очень переживаем и ждем… Благодарим Вас за поддержку!»

Новости от мамы от 05.12.2013:

«Добрый день! Нам пришло приглашение из клиники. 18 декабря нас уже ждут и начнут обследование, 19 декабря будет зондирование, и после назначат дату операции, мы очень волнуемся. Сейчас в срочном порядке оформляем визы, надеемся, что все получится быстро, держите за нас кулачки... Семочка растет и держится молодцом, единственное огорчение - опять мучает животик, но мы верим, что скоро все изменится в лучшую сторону! Спасибо весм Вам, что помогли нашему Семену!»

Новости от 27.11.2013:

«Фонд перечислил 46.110,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Копылов а Семена.»

Новости от мамы от 20.10.2013:

«Доброй ночи Всем! Мы съездили в Ярославль на УЗИ сердца, приезжал кардио-хирург из Москвы. УЗИ показало, что состояние по-прежнему стабильное, ухудшения нет, это радует. А улучшения при нашем пороке быть и не может. По-прежнему одышка, потливость, тахикардия. Еще от большого количества таблеток, которые Семе прописали, у него болит животик, но он старается даже сквозь слёзы смеяться. Рыдает, рыдает, папа подойдёт, попытается улыбнуться, и опять в слёзы. Да и погода, думаю, тоже влияет, вот и результат, носим на руках, успокаиваем. Большое спасибо Вам Всем за помощь! Пусть Ваши дети всегда будут здоровы!»

Слова благодарности от мамы:

«Здравствуйте! В очередной раз не могу подобрать для Вас слова, чтобы выразить благодарность! Это просто чудо, что Вы для нас делаете! Огромное-огромное спасибо!!! Мало того что благодаря Вашему фонду и благотворителям мой сын ЖИВ, так Вы ещё помогаете нам и дальше! Мы понимаем, что живут люди и лечатся и обследуются в России. Но операция, которая была проведена, не делается в России совсем, да и в Германии это редкость. За год, по-моему, их было всего три. И поэтому доверять нашим "профессионалам" мы не можем, тем более что своими методами лечения они чуть не лишили меня сына. Уважаемые благотворители, дай Бог здоровья Вам и Вашим близким. А фонду хочу пожелать процветания, и чтобы всегда он помогал спасать деток! Дату госпитализации нам назначили на 27 июня. Очень хочется, чтобы у нас всё было хорошо, и наше с Вами сотрудничество продолжилось. Мой сын под надёжным крылом Ангела хранителя и Вашего фонда. Спасибо Вам ещё раз!»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители! Пишу Вам в надежде на помощь. Наша история началась, наверное, как и у всех, совершенно неожиданно, и развивалась очень стремительно. 
Это моя третья беременность, вся семья в ожидании крошки, особенно два старших братика. И вот он, долгожданный миг! Семен появился на свет 07 августа 2013 года здоровым крепышом, вся семья была счастлива! Но счастью нашему было суждено не долго длиться. Малыш стал сильно капризничать, не успокаивался. Медсестра унесла его из палаты… 
И жизнь в одну секунду начала превращаться во что-то непонятное. Врачи диагностировали подозрение на порок сердца. Вызывали областных специалистов (мы живём в небольшом городе). Нашего малыша в срочном порядке увезли в реанимацию. Мне не верилось, что это все происходило с нами. "Это не со мной, это сон" твердила я себе в истерике. "Малыш в крайне тяжёлом состоянии, опасения подтвердились, порок сердца" - сказали мне врачи. 
Три дня врачи боролись за его жизнь. Состояние удалось стабилизировать. В нашей области, к сожалению, операции на сердце таким крохам не делают, поэтому мы обратились в Москву, в НИИ им. Бакулева. Время потянулось очень медленно, ждать некогда, а из Москвы вызов не приходил. Мы впали в отчаяние. Но через неделю мы получили вызов, врачи готовы были нас принять. На «скорой» нас доставили в Москву. 
Сделали ЭХО, и после этого ребенка отвезли в реанимацию. Состояние было критическое, операцию врачи готовы были сделать даже ночью, но нельзя, малыш не выдержит... Реаниматологи делали всё возможное, но улучшений не было. Руководитель клиники разрешил провести операцию, но шансов, что малыш выдержит, не было никаких. Но наш маленький Семён проявил себя, он сильный, он очень сильный,  он смог, он выдержал. Была проведена операция, дающая малышу шанс выжить, шанс для проведения дальнейшей радикальной операции по устранению порока. 
Врач сказал, что порок очень сложный, как в техническом, так и общем плане, и успешность операции зависит от места проведения... Тянуть некогда, сказали, что прооперировать необходимо в течение пяти месяцев. Как будет вести себя сердечко в это время, и когда может наступить кризис, никто не знает. С этими словами нас выписали домой. 
Самое оптимальное решение в нашем случае - это операция в Германии. Мы отправили запросы в клиники Берлина и Мюнхина. Ответ пришел из клиники Берлина: врачи, изучив историю болезни и все наши медицинские выписки, выставили счет на 46.000 евро.
Для нашей семьи это непосильные средства. Мы надеемся на Вашу помощь, на помощь добрых людей. Понимаю, что таких, как я миллионы.... Но очень хочется надеется, что кто-то откликнется... Очень хочется видеть своего малыша здоровым, а он сильный, он справиться... осталось только ему в этом помочь. 
С уважением, Копылова Юлия Николаевна.»

Документы:

None

Программа №125/1

Программа №125/1

Программа №125

Программа №125 None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь