Программа №129

Родина Арина

Дата рождения: 10.04.2013

Диагноз: отхождение сосудов от правого желудочка

Место жительства: г.Пермь

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

24.09.2020

Со здоровьем у Арины все стабильно, она стала более выносливой и меньше болеть. В этом году дочка успела полгода походить в детский сад, на танцы и в художественную... →

14.08.2019

В мае мы съездили в реабилитационный центр «Русское поле». Ремиссия 3 года. В данный момент мы посещаем реабилитационный центр по месту жительства... →

29.06.2018

В апреле мы съездили в реабилитационный центр «Русское поле» (г. Чехов) по онкозаболеванию — ремиссия 3 года. В данный момент мы посещаем... →

Слова благодарности от родителей:

Здравствуйте, дорогие благотворители!!!! Наша семья благодарит Вас за огромную помощь, за Вашу отзывчивость! Вы дали нам надежду на счастливое будущее нашей дочери Ариши!!!! Мы счастливы, что наша дочь получит высокотехнологичное и профессиональное медицинское лечение. Мы долго и упорно шли к этой цели, благодаря Вам наша мечта осуществилась! Пройдя путь к здоровому сердцу Ариши мы ощутили доброту, сопереживание и тепло Ваших сердец! Низкий поклон Вам!!! Желаем Вам и Вашим близким здоровья, счастья и благополучия! Дай Бог Вам всего самого наилучшего!!!»

С огромным уважением и благодарностью, семья Родиных.

Фотографии

Письмо от мамы

Ариша родилась 10 апреля 2013 г. в 10 часов 10 минут весом - 3160 грамм, ростом - 51 сантиметр. Мы очень ждали и радовались рождению дочери. Но врачи сказали: «У Вашей дочки аритмия, но это может быть при рождении. Не пройдет - будем смотреть». Наше состояние не описать словами, какие эмоции мы испытали с мужем, ведь все анализы, скрининги и УЗИ были в норме…

На следующий день у Ариши появились шумы в сердце. Врачи ее забрали и повезли в кардиоцентр Перми. Там поставили диагноз: врожденный порок сердца. Врач роддома успокаивала нас, что порок совсем не страшный.

Арину перевели в реанимацию 13 больницы для дохаживания. Там мы узнали, что порок у нас серьезный и не один (двойное отхождение сосудов от правого желудочка, крупный мышечно-мембранозный ДМЖП, умеренная гипоплазия ЛА, незначительный стеноз ЛА, нарушение ритма, НК IIстепени). Врачи сказали, что ТРЕБУЕТСЯ ОПЕРАТИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ.

Через две недели после рождения врачи 13 больницы возили Арину в институт сердца, где ей поставили вышеуказанный диагноз и написали в карте института, что ей положена операция в 3 месяца.

Но в заключении, которое нам выдали при выписке, указали, что в три месяца только приехать на консультацию для решения вопроса об операции.

В Институт сердца нас записали для консультации только когда Арине исполнилось 4 месяца, хотя я говорила в приемной, что нам рекомендовано уже провести операцию в возрасте 3 месяцев, но нам сказали: «Жаль, но нет мест записать Вас раньше».

Когда мы приехали туда в 4 месяца, то нам сказали, что мы можем планомерно сдавать анализы для операции. Но, как всем известно, по таким случаям в нашем Институте сердца очень большой процент смертности.

Нам предложили сделать запрос в Москву. После запроса нам пришел вызов, после этого мы чудом получили квоту и прибыли в 5 месяцев на оперативное лечение. 

В Московском институте сердца им. Бакулева нам сказали, что оперативное вмешательство нужно было делать в 3 месяца,а на данное время нужно делать две операции, так как ребенок уже не перенесет такую серьезную коррекцию сердца.

Нам сделали первую операцию по коррекции успешно, произвели суживание легочной артерии и перевязали открытый артериальный проток, что облегчает работу легких.

Но все равно клинически порок протекает тяжело. Ребенка сопровождают приступы удушья, отдышка при нагрузке. На протяжении всех 6 месяцев мы принимаем постоянно препараты облегчающие работу сердца, что не дает нормально набирать вес.

Самое обидное, что всего этого можно было бы избежать, если бы врачи провели операцию своевременно, в возрасте до 3 месяцев.

Но… нам предстоит следующая радикальная операция, которая должна протекать с аппаратом искусственного кровообращения, даже с остановкой сердца. Операция длительная, сложная, так как нужно «перекроить все сердце», как говорят врачи.

Наши кардиологи планируют «поставить в план» в год или на втором году жизни, если не будет аномального развития сердца. Опять же «интересная» ситуация складывается. Нам сначала назначат обследование за месяц до планируемого срока операции, а потом скажут, что опять нет мест и поставят «в план» на полгода-год позже, когда уже лечение может не дать положительного результата.

Честно говоря, нам очень страшно за возможные ужасные последствия, ведь работа сердца с каждым днем все сильнее и сильнее будет отражаться на физическое и психическое развитие. Нам очень жаль упущенного времени и возможностей для нормального лечения.

Нам намекнули, что нам стоит подумать о разных вариантах лечения. Может быть своевременно, качественно, но далеко и не дешево…. Либо набирайтесь терпения и ждите. Имея опыт ожидания и плачевных результатов, мы решили предпринять попытку лечения в Берлинском кардиоцентре, с надеждой и на то, что технологии, аппаратура в Германии более совершенны.

Мы сделали запрос в Берлин, нам пришел ответ, что нас готовы принять на оперативное лечение.

Наша семья решила использовать все возможные шансы, что сделать жизнь нашей малышки-Аришки полноценной. Все свои средства мы потратили на врачей, на поездки в Москву, на препараты, поддерживающие работу сердца. Все это безумно дорого.

Очень просим Вас помочь малышке-Аришке попасть на лечение в Берлин. Лечение стоит огромные деньги - 39480 евро. Только всем миром можно собрать такую огромную сумму!

Вот история рождения нашей доченьки в кратком ее содержании, душевные переживания нашей семьи я почти не затронула, так как рассказ получился бы длинный. Все эти полгода идет борьба за жизнь Ариночки, со слезами, с моментами радости, с переживаниями и с множеством различных эмоций  но главное - это страх потерять ее. До сих пор мне кажется, что это страшный сон, от которого я проснусь и все закончится....

Прошу Вас помочь нам вылечиться и забыть все это, как страшный сон!

Желаю Вам и Вашим детям здоровья и счастья!

С уважением, мама Ариши.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...