Программа №129

Родина Арина

Дата рождения: 10.04.2013

Диагноз: отхождение сосудов от правого желудочка

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 14.08.2019:

Добрый день, дорогие благотворители!

10 апреля 2019 года Арине исполнилось 6 лет. Мы провели день рождения в большом кругу детей и друзей!

В мае мы съездили в реабилитационный центр «Русское поле». Ремиссия 3 года. В данный момент мы посещаем реабилитационный центр по месту жительства, где занимаемся с логопедом, эрготерапевтом, психологом и специалистом ЛФК. Ещё дочка посещает танцевальную группу «Юлиана», и на краевом фестивале команда заняла первое место! Арина просто счастлива и гордится, что ходит на танцы. Она уже получила три медали и грамоты!!

Дочка начала посещать детский сад. Ей очень нравится общение с детьми, ходит она туда с большим желанием.

Арина изучила все буквы и стала много и понятней говорить. Мы занимаемся у платного логопеда, и речь дочери постепенно обогащается новыми словами. Также мы учимся читать, медленно, но результативно.

Спасибо всем, кто помог нашему ребёнку, низкий поклон Вам!! Здоровья и добра Вам и Вашим семьям!

С уважением, семья Родиных

Новости от родителей от 29.06.2018:

Добрый день, дорогие благотворители!

10 апреля 2018 года Арине исполнилось 5 лет. Наконец-то мы провели день рождения дочери в большом кругу детей и друзей. Арина была счастлива! На день рождения к ней пришла свинка Пеппа, которую она ещё больше полюбила.

В апреле мы съездили в реабилитационный центр «Русское поле» (г. Чехов) по онкозаболеванию — ремиссия 3 года. В данный момент мы посещаем реабилитационный центр по месту жительства и занимаемся с логопедом, эрготерапевтом, психологом и специалистом ЛФК. Также полгода мы ходили на занятия йогой в гамаках, что помогло развить координацию. С сентября продолжим занятия. Ещё мы ходили на легоконструирование, и Арине очень нравилось строить из кубиков различные тематические композиции.

Обследование кардиолога показало, что всё стабильно, а с учётом возраста даже есть положительная динамика.

Арина изучила все буквы, но не все звуки ещё может произносить, над этим мы работаем. Речь постепенно обогащается новыми словами. Дочка учится читать, медленно, но результативно.

Спасибо всем, кто помог нашему ребёнку, низкий Вам поклон! Здоровья и добра Вам и Вашим семьям!

С уважением, семья Родиных

Новости от родителей от 19.08.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Арина закончила приём химиотерапии в феврале 2017 года, в апреле сделали контрольную пункцию, которая показала ремиссию в костном мозге. Урррааа! После окончания лечения самочувствие Арины значительно улучшилось: она стала активной, научилась кататься на самокате и на коньках.

С ноября 2016 года с Ариной занимался логопед, и к весне произошли изменения в речи: она начала говорить отдельные слова, обращаться к нам. На данный момент Арина ходит в реабилитационный центр. Педагоги её очень хвалят за понимание обращённой к ней речи, выполнение заданий, умение играть в различные игры. Сейчас перед нами стоит задача — развить речь ребёнка!

Ещё Арина очень любит кататься на лошадях. Мы занимаемся иппотерапией раз в неделю.

В сентябре поедем в ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва» на реабилитацию по онкологическому заболеванию.

Планы на будущий учебный год: записаться в изостудию, заняться танцами и пойти в детский сад, в котором нас уже ждут.

Результаты обследования сердца в динамике положительные, негативных отклонений в работе сердца нет.

Мы от всей души благодарим всех, кто помог нам вылечить нашу дочку! Низкий Вам поклон от нашей семьи за драгоценное здоровье нашего солнышка!

С уважением, семья Арины.

Новости от мамы от 26.10.2015:

Здравствуйте! На прошлой неделе мы начали четвертый блок химиотерапии, по протоколу последний! В больнице лежим уже почти 7 месяцев, и подходит к концу основное лечение. А после второго блока вышли в ремиссию!

Спасибо, что не забываете про нас!

Новости от мамы от 22.07.2015:

Здравствуйте! Арина проходит лечение в онкологическом центре в Перми. Прокапали второй протокол химиотерапии, ещё два протокола впереди. Сейчас на восстановлении. Состояние переменное, то температура высокая поднимется, то анализы плохие крови. Делают переливание крови, капельницы. Молимся за ее здоровье. Спасибо Вам, что помните о нас. С Уважением, семья Родиных.

Новости от мамы от 17.09.2014:

Здравствуйте! Арина чувствует себя хорошо, но анализ крови не в норме, в связи с чем нам поставили диагноз "Миелодиспластический синдром", мы наблюдаемся в Пермском онкологическом центре. Молимся за ее здоровье.

Новости от мамы от 24.07.2014:

Дорогие наши друзья! Ариша сейчас в Берлине, на контрольном обследовании.

Долетели отлично (вчера). Сегодня были на приеме. Все отлично, сердце здоровое, ничего не откроется в будущем, физических ограничений нет. Спасибо каждому за Вашу помощь, за то, что Вы с нами!

Новости от мамы от 22.05.2014:

Наконец мы сходили к кардиодогу, сделали ЭКГ. Кардиолог послушала, сказала, что шумов в сердце теперь нет, сердцебиение и пульс в норме, сказала " теперь можно в космос" . Тьфу-тьфу, чтобы не сглазить. До сих пор не верится, что все так удачно сложилось. Не перестаю думать и благодарить всех откликнувшихся людей на нашу беду! Огромное спасибо, мира и счастья вашим домам!!!

Новости от мамы от 10.04.2014:

Добрый день! Сегодня Арише исполнился годик!

Наша Арина чувствует себя прекрасно после операции, нет отдышки, набрала необходимый вес, хорошо кушает, развивается. На душе радостно, что ребенок чувствует себя прекрасно, радуют ее достижения в развитии и улыбки. У нее появились два зубика! Мы регулярно ездим заниматься в реабилитационный центр, начинаем ползать и учимся ходить. Хотим выразить огромную благодарность Всем, кто принимал участие в оказании помощи по сбору на операцию! Мы очень рады, что выбор клиники был сделан правильный! Эти врачи умеют творить чудеса! В июле мы поедем на консультацию в клинику. Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО за здорового ребенка!!!

Новости от мамы от 11.03.2014:

Арина себя чувствует хорошо. К кардиологу не ходили, так как она не ведет прием в связи с обучением. Один препарат отменили по рекомендации немецких врачей, один еще пьем. После отмены препарата прошла неделя, состояние Арины не изменилось. И наконец-то у Арины вышел долгожданный первый зубик.

Новости от мамы от 20.02.2014:

Добрый вечер, друзья! Хотели еще раз сказать всем большое спасибо за помощь! 10.02 Арише сняли швы. 14.02 Ариша была на приеме. Врач сказал, что очень доволен проведенной операцией. На обследование через полгода - 21 июля. Все отлично! На живот разрешили переворачиваться, если Ариша сама это делает. Сейчас мы дома! Сердечное всем спасибо!!!

Новости от мамы от 04.02.2014:

После зондирования не подтвердился диагноз ДОС от ПЖ (двойное отхождение сосудов от правого желудочка), доктор сказала, что есть небольшое смещение сосуда, но это не ДОС. В 7.40 Аришу забрали на операцию, в ходе которой будут закрывать большой ДМЖП (дырку в межжелудочковой перегородке), доктор сказала, что операция легче, чем ожидалась и была запланирована на 11 февраля 2014 года. Состояние Ариши после операции стабилизировалось, давление скачет еще. Врачи постепенно снижают дозы и выводят из состояния сна. Уже молоко дают через зонд, и дышит через ИВЛ. Кровотечение остановили, сердце работает само, сказали, что все хорошо! Сегодня пытались пробудить Арину, не получилось, глаза приоткрывала и опять спать. Врач сказал, что сегодня, завтра должны убрать ИВЛ, если все будет хорошо, переведут в отделение. Спасибо Вам за помощь и поддержку!

Новости от мамы от 25.12.2013:

Мы сегодня получили ответ из клиники Германии, нам назначили даты лечения:

29.01.2014 – госпитализация

30.01.2014 – зондирование

11.02.2014 – операция

Новости от 18.12.2013:

Фонд перечислил 39.480,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Родиной Арины.

Слова благодарности от родителей:

Здравствуйте, дорогие благотворители!!!! Наша семья благодарит Вас за огромную помощь, за Вашу отзывчивость! Вы дали нам надежду на счастливое будущее нашей дочери Ариши!!!! Мы счастливы, что наша дочь получит высокотехнологичное и профессиональное медицинское лечение. Мы долго и упорно шли к этой цели, благодаря Вам наша мечта осуществилась! Пройдя путь к здоровому сердцу Ариши мы ощутили доброту, сопереживание и тепло Ваших сердец! Низкий поклон Вам!!! Желаем Вам и Вашим близким здоровья, счастья и благополучия! Дай Бог Вам всего самого наилучшего!!!»

С огромным уважением и благодарностью, семья Родиных.

Фотографии

Письмо от мамы

Ариша родилась 10 апреля 2013 г. в 10 часов 10 минут весом - 3160 грамм, ростом - 51 сантиметр. Мы очень ждали и радовались рождению дочери. Но врачи сказали: «У Вашей дочки аритмия, но это может быть при рождении. Не пройдет - будем смотреть». Наше состояние не описать словами, какие эмоции мы испытали с мужем, ведь все анализы, скрининги и УЗИ были в норме…

На следующий день у Ариши появились шумы в сердце. Врачи ее забрали и повезли в кардиоцентр Перми. Там поставили диагноз: врожденный порок сердца. Врач роддома успокаивала нас, что порок совсем не страшный.

Арину перевели в реанимацию 13 больницы для дохаживания. Там мы узнали, что порок у нас серьезный и не один (двойное отхождение сосудов от правого желудочка, крупный мышечно-мембранозный ДМЖП, умеренная гипоплазия ЛА, незначительный стеноз ЛА, нарушение ритма, НК IIстепени). Врачи сказали, что ТРЕБУЕТСЯ ОПЕРАТИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ.

Через две недели после рождения врачи 13 больницы возили Арину в институт сердца, где ей поставили вышеуказанный диагноз и написали в карте института, что ей положена операция в 3 месяца.

Но в заключении, которое нам выдали при выписке, указали, что в три месяца только приехать на консультацию для решения вопроса об операции.

В Институт сердца нас записали для консультации только когда Арине исполнилось 4 месяца, хотя я говорила в приемной, что нам рекомендовано уже провести операцию в возрасте 3 месяцев, но нам сказали: «Жаль, но нет мест записать Вас раньше».

Когда мы приехали туда в 4 месяца, то нам сказали, что мы можем планомерно сдавать анализы для операции. Но, как всем известно, по таким случаям в нашем Институте сердца очень большой процент смертности.

Нам предложили сделать запрос в Москву. После запроса нам пришел вызов, после этого мы чудом получили квоту и прибыли в 5 месяцев на оперативное лечение. 

В Московском институте сердца им. Бакулева нам сказали, что оперативное вмешательство нужно было делать в 3 месяца,а на данное время нужно делать две операции, так как ребенок уже не перенесет такую серьезную коррекцию сердца.

Нам сделали первую операцию по коррекции успешно, произвели суживание легочной артерии и перевязали открытый артериальный проток, что облегчает работу легких.

Но все равно клинически порок протекает тяжело. Ребенка сопровождают приступы удушья, отдышка при нагрузке. На протяжении всех 6 месяцев мы принимаем постоянно препараты облегчающие работу сердца, что не дает нормально набирать вес.

Самое обидное, что всего этого можно было бы избежать, если бы врачи провели операцию своевременно, в возрасте до 3 месяцев.

Но… нам предстоит следующая радикальная операция, которая должна протекать с аппаратом искусственного кровообращения, даже с остановкой сердца. Операция длительная, сложная, так как нужно «перекроить все сердце», как говорят врачи.

Наши кардиологи планируют «поставить в план» в год или на втором году жизни, если не будет аномального развития сердца. Опять же «интересная» ситуация складывается. Нам сначала назначат обследование за месяц до планируемого срока операции, а потом скажут, что опять нет мест и поставят «в план» на полгода-год позже, когда уже лечение может не дать положительного результата.

Честно говоря, нам очень страшно за возможные ужасные последствия, ведь работа сердца с каждым днем все сильнее и сильнее будет отражаться на физическое и психическое развитие. Нам очень жаль упущенного времени и возможностей для нормального лечения.

Нам намекнули, что нам стоит подумать о разных вариантах лечения. Может быть своевременно, качественно, но далеко и не дешево…. Либо набирайтесь терпения и ждите. Имея опыт ожидания и плачевных результатов, мы решили предпринять попытку лечения в Берлинском кардиоцентре, с надеждой и на то, что технологии, аппаратура в Германии более совершенны.

Мы сделали запрос в Берлин, нам пришел ответ, что нас готовы принять на оперативное лечение.

Наша семья решила использовать все возможные шансы, что сделать жизнь нашей малышки-Аришки полноценной. Все свои средства мы потратили на врачей, на поездки в Москву, на препараты, поддерживающие работу сердца. Все это безумно дорого.

Очень просим Вас помочь малышке-Аришке попасть на лечение в Берлин. Лечение стоит огромные деньги - 39480 евро. Только всем миром можно собрать такую огромную сумму!

Вот история рождения нашей доченьки в кратком ее содержании, душевные переживания нашей семьи я почти не затронула, так как рассказ получился бы длинный. Все эти полгода идет борьба за жизнь Ариночки, со слезами, с моментами радости, с переживаниями и с множеством различных эмоций  но главное - это страх потерять ее. До сих пор мне кажется, что это страшный сон, от которого я проснусь и все закончится....

Прошу Вас помочь нам вылечиться и забыть все это, как страшный сон!

Желаю Вам и Вашим детям здоровья и счастья!

С уважением, мама Ариши.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...