Программа №130
Галишанова Анджелина
Дата рождения: 07.05.2012
Диагноз: рубцовый стеноз верней трети трахеи
Место жительства: г.Пермь
Поделиться:
Новости
У Анджелины все хорошо. Ходим в садик, правда, часто болеем ОРВИ. Врачи говорят, что это привыкание к саду. В разговорной речей есть сдвиги →
Анджелина начала посещать детский садик. Ей в нем нравится. Идет положительная динамика: строит предложения из 2-3 слов, учится общаться с детьми →
Самочувствие Анджелины прекрасное. Объясняет все пока большей частью жестами, слова использует в речи →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие друзья! Сегодня мы узнали, что средства собраны. Как пишет бразильский писатель Пауло Коэльо: «Когда чего-нибудь сильно захочешь, вся Вселенная будет способствовать тому, чтобы желание твое сбылось». Наше желание, наша мечта заключалась в том, чтоб наша дочь Анджелина смогла дышать сама. И с Вашей помощью она сбудется! Наша семья благодарит всех, кто помог собрать средства на лечение нашей дочери! Огромное всем спасибо и низкий поклон!!!
С искренними пожеланиями здоровья Вам и Вашим близким, семья Галишановых.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте!
7 мая 2012 года в нашей семье появилось маленькое чудо - родилась дочь. Это наш третий ребенок, третья девочка. И, как говорится, имя выбирали всей семьей, искали особенное, необычное имя. Выбор пал на имя Анджелина. Анджелина родилась абсолютно здоровой малышкой с длиннющими волосами. С первых дней своей жизни она очень активный ребенок, «живчик», жизнерадостная, веселая, улыбка не сходит с лица.
Никто и не предполагал, что эта активность станет причиной трагедии – несчастного случая. Прошу не судить меня – ведь никто не застрахован от таких испытаний, поверьте!
День прошел как обычно, ничто не предвещало беды, но судьбе было угодно, чтоб он закончился иначе. Малышка ползала в комнате. Начались приготовления ко сну, Анджелина устала и хотела спать. Я взяла ее на руки и вдруг на вдохе моя девочка начала задыхаться. Я решила, что она подавилась слюной, и сейчас выдохнет воздух. Я опустила дочку вниз головой, вызывали рвотный рефлекс. Ничего не помогало. До скорой не дозвонились и привезли в близлежащую больницу ДБ№3 сами. Нас приняли в отдел реанимации, где она пробыла около часа. В течение этого часа я поняла, что судьба решила ее у меня отнять. Я молилась и просила оставить ее мне, ведь она такая маленькая, не видела еще жизни, мы даже еще не отмечали ее день рождения. Врач вышел и сказал, что ребенка интубировал, срочно необходимо везти в другую больницу. Что- то мешает дышать, что он не может определить, и нет оборудования.
30 апреля 2013 года в 1 ночи поступила в отделение реанимации ГДКБ №15 в связи с неадекватностью дыхания. После бронхоскопии было проведено удаление инородного тела (кусок фольги) из главного бронха. После моя девочка 5 дней провела на аппарате искусственной вентиляции. Все эти 5 дней к ребенку нас не пускали, рассказывали о состоянии ребенка только по телефону. Это были самые долгие, мучительные дни в моей жизни. С некоторым улучшением 7 мая 2013 г (В СВОЙ ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ) Анджелину перевели в другую больницу ДБ №3, специализирующуюся на лечении стенозов и пневмонии, с диагнозом постинтубационный стеноз гортани 3 степени, осложненный пневмонией. В больницу нас привезли на машине скорой помощи, переезд перенесли очень тяжело. Нас разместили в общей палате из 3 мест. Дочка не могла кушать, не могла глотать из бутылочки, не могла спать в кроватке, только на руках. Через 2 часа после прибытия в общей палате наше состояние ухудшилось, и нас перевели в палату интенсивной терапии, где после проведения реанимационных манипуляций ей стало легче, но ненадолго. Через 2 часа малышку снова перевели на искусственную вентиляцию легких. Именно в этот день мы с мужем последний раз слышали голос ребенка, она сказала «мама» и «папа». Ночь я провела с ребенком в отделении в реанимации, на утро меня отправили домой, но разрешили посещения. В ДБ №3 наша девочка еще провела одну неделю. В течение этой недели ее пытались отключить от аппарата ИВЛ. Неудачно. Самостоятельного дыхания не было. Врачи не могли определить, что происходит с ребенком: температура скачет, анализы противоречивые. Да и попали в майские праздники, когда у нас вся страна отдыхает и соответственно медицинские учреждения тоже, в которых можно провести обследование жизненно необходимое человеку. Для меня самой эта неделя была еще тяжелее, чем первая. Когда я пришла в очередной раз навестить малышку, врач мне сказал: «Я не знаю, что с ней. Просите у Бога для нее жизнь». По своей вере я татарка, но в этот этап своей жизни я побывала не только в мечети, но и в церкви. Я разговаривала с Богом – Аллахом. Ведь Бог един, только разные обличия. Я ему сказала: « я тебе не отдам дочку, она моя, я буду за нее бороться. Ты меня слышишь?». В ответ зазвучали колокола, и я поняла «он есть, он слышит».
Следующая неделя принесла свои плоды. Подруга начала звонить по различным инстанциям и нас начали обследовать. Вновь привезли в ГДКБ №15 в отделении эндоскопии и провели бронхоскопию. По результатам бронхоскопии диагностировали травматическое повреждение левой голосовой связки, стеноз верхней трети трахеи (постинтубационный), фибринозный бронхит правого промежуточного бронха. Рекомендовано наложение трахеостомы по экстренным показаниям. 17 мая 2013г мы прибыли в ГКБ №21,где нам провели плановую операцию. Анджелина стала дышать через трубочку в горлышке. После трахеотомии моя малышка операцию перенесла хорошо, несмотря на утреннюю высокую температуру. Начала пить через ротик, до этого было зондовое питание - потеряла в весе около 1 кг. На 2 сутки встала в кроватке, на 3 сутки пошла ножками по палате. За 10 следующих дней проведенные в больнице моя дочь потихоньку пришла в себя и я поняла, что в этой схватке в этот момент мы с ней победили. Дальнейшее наше лечение заключалось в бужировании трахеи в ГДКБ №15. Вот уже 4 месяца стоит трахеостома, нам проводят плановые бужирования трахеи. Динамика идет, но очень медленно. Процедура проводится под наркозом. 10 бужирований- 10 наркозов. Сколько еще впереди врачи точно не знают, говорят: «давайте поделаем в течение полугода». Но какой результат будет и когда не знает никто!
А я хочу, чтоб моя малышка жила полноценной жизнью сейчас.
На данный момент малышка очень активная, ходит, кушает, развивается по возрасту, только одна особенность: она не может самостоятельно ДЫШАТЬ и, соответственно, ГОВОРИТЬ!!! Выражает свои впечатления мимикой, жестами.
Когда маленькие дети болеют, чтобы выразить свою боль - они плачут. Я не слышала плача своего ребенка уже 4 месяца, хотя мне кажется уже намного больше. За время, проведенное в больницах на лечении, я приняла для себя решение « я буду бороться, за то чтобы моя малышка дышала, и я это смогу». Взрослому человеку очень тяжело нести это время, а детям? Им вдвойне, втройне…..
«Когда чего-нибудь сильно захочешь, вся Вселенная будет способствовать тому, чтобы желание твое сбылось»,- это слова бразильского писателя Пауло Коэльо. Мое желание, моя мечта заключается в том, чтоб моя дочь Анджелина смогла ДЫШАТЬ сама.
С уважением, мама Анджелины.