Программа №136
Фоменко Егор
Дата рождения: 01.11.2012
Диагноз: стеноз подсвязочного пространства гортани
Место жительства: г.Астрахань
Поделиться:
Новости
Новости от мамы →
Только сейчас вылечили проводные хрипы у Егора. Врачи в Израиле говорят, что все же необходимо еще раз провести ларингоскопию. →
Сейчас дыхание выравнено, но вот иногда ночью бывают подхрипывания, или после того как Егор поплачет →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие друзья! Наша семья от всего сердца благодарит Вас за то чудо, которое Вы совершили для нас: вселили НАДЕЖДУ на ЖИЗНЬ Егорки, на то, что наши мучения наконец-то закончатся, и Егор будет гулять, играть и спать, не задыхаясь. Благодаря Вам мы (взрослые люди) поверили в ЧУДО, поверили в то, что незнакомые люди могут стать такими близкими для тебя. Ведь ничего нет дороже, чем жизнь и здоровье твоего малыша!
Еще раз благодарим Вас за эту неоценимую помощь! И в канун новогодних праздников хочется пожелать Вам всего самого доброго, радостных событий в следующем году!
С уважением и со словами огромной благодарности ко всем, кто принял участие в судьбе нашего ребенка Фоменко Егора.
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте! 1 ноября 2012 года в нашей семье появился еще один малыш - Егор. Появился через 12 лет после рождения нашего первенца Илюши.
Когда мы узнали о беременности, это была для нас большая радость, потому что за год до этого я перенесла очень серьезную операцию на позвоночнике, и еще об одном ребенке мы с мужем уже не мечтали.
Егорка родился 8-ми месячным, но слава Богу с хорошим весом 3 650 кг, ростом 54 см, 7-8 баллов по шкале Апгар. Однако буквально через час ребенок стал задыхаться и его забрали в реанимацию. Мне ничего не сказали и только к утру сообщили: "Готовьтесь к худшему, ребенок в тяжелом состоянии". Честно говоря, после этих слов, я потерялась во времени и вообще не понимала, что происходит. Мой малыш был интубирован и пролежал на искусственной вентиляции легких 6 дней. У Егора было кровоизлияние в мозг, была кровь в легких, ребенок был весь черный. Поставили диагноз «внутриутробная пневмония». Выписали нас из отделения патологии недоношенных и новорожденных детей 16 ноября 2012 года.
Было много трудностей, но мы радовались уже тому, что дома. Но оказалось,что болезнь просто затаилась. Примерно с трех месяцев мы с мужем стали замечать, что Егорка стал хрипеть, особенно когда сосал из бутылочки. Все время говорили об этом участковому педиатру, но она говорила, что это пройдет само к годику, и что такое у деток бывает. У моего первого ребенка такого никогда не было, но мы поверили доктору. И вот в 10 месяцев Егор немного приболел и вечером у нас на глазах ребенок не смог дышать и стал синеть. Мы вызвали скорую помощь, Егора срочно отвезли в реанимацию инфекционной больницы, сделав при этом 3 укола преднизолона и ингаляцию адреналина. Так начался ужас... Егора лечили 2 месяца, с сентября до начала ноября. Лечили от ларинготрахеита и обструктивного бронхита, стеноза гортани 2 степени и ДН 2 степени... В течении этих месяцев нас выписывали, мы находились дома одни сутки и попадали опять в инфекционное отделение со стенозом, где еще добавочно подхватили вирусную инфекцию, в результате которой у ребенка был спазм сосудов от температуры 38,5. Ребенку кололи антибиотики внутривенно в голову, делали капельницы по 4 часа. Егор потерял 2кг веса. Однако после окончании лечения результат оказался тот же: ребенок хрипит, и хрипит теперь постоянно... Мы стали обращаться к различным ЛОР- врачам, после чего нам был поставлен диагноз «рубцовый стеноз гортани под вопросом».
14.11.2013 Егору сделали КТ, в результате которого было выявлено сужение подсвязочного пространства до 3,7-4 мм ниже голосовых связок на 8 мм, вероятно в связи с рубцовыми образованиями после подключения ИВЛ в роддоме.
Мы обращались за лечением по квоте, но кроме наложения трахеостомы нам ничего не предлагают. Но как же жить ребенку с трубкой в горле? Ведь ребенок только развивается, ему нужно и важно говорить. Егор очень жизнелюбивый ребенок, любит разговаривать, слушать стихи и песенки, очень любит музыку. Начинает учиться ходить.
Я все время боюсь, как бы вновь не начался новый приступ стеноза, и нам не поставили трахеостому. Я все время настороже, и ночью, и днем, вслушиваюсь к дыханию ребенка, не началась ли одышка, как втягиваться ли мышцы на животе. Егор даже не может нормально спать, потому что когда ему становится трудно дышать, он просыпается и плачет. Это не жизнь, это борьба за глоток воздуха. Нет ничего хуже, когда болеет родной малыш.
Мы обратилась в медицинский центр Ихилов в Израиле, выслали им все наши медицинские докумены. Врачи сказали, что могут помочь нам в нашей беде, и вылечитьЕгора, и чем быстрее мы предем, тем лучше, так как у ребенка нарушено дыхание. Операция стоит 9,220 долларов США.
Для нашей семьи это очень большая сумма. Мы очень просим Вас помочь в оплате лечения Егора. Мы так надеемся, что благодаря Вашей помощи Егор сможет свободно дышать!
С уважением и огромной благодарностью, родители Егора Фоменко.