Программа №1370

Во время планового осмотра на сроке 28 недель при моем хорошем самочувствии врач выявила повышенное давление. Показатели анализов также говорили о том, что у меня была большая нагрузка на почки и высокий риск прерывания беременности.

Меня госпитализировали в отделение реанимации для наблюдения и пролонгирования беременности. Представьте мое состояние, когда я чувствовала себя прекрасно, а все происходящее вокруг говорило от том, что я могу потерять своего ребенка. На 31-ой неделе врачи приняли решение экстренно проводить кесарево сечение, поскольку уже была угроза того, что у меня откажут почки.

С самого рождения Василисы наш путь не был легким. Моя малышка провела 9 дней на аппарате ИВЛ (искусственного вентилирования легких), затем еще 2 недели на CPAP (этот аппарат за счет постоянной подачи воздуха в легкие под небольшим давлением не только помогает дышать, но и способствует разработке легких).

Затем Василису еще на 1 месяц перевели в палату интенсивной терапии, где я уже могла находиться с ней постоянно. И вот нас выписали домой в удовлетворительном состоянии, но с очень низким гемоглобином.

До 1,5 лет Василиса развивалась как обычный ребенок, набирала вес, иногда болела, как все дети, гуляла, лепила из пластилина колобков. У Василисы был медотвод от прививок. Когда дочке был 1 год и 3 месяца, ей поставили БЦЖ (вакцину против туберкулеза), и после этого начался кошмар: многочисленные респираторные инфекции, повышенная температура, которую невозможно было сбить. На прием антибиотиков малышка реагировала сыпью и отечностью — все это могло не проходить в течение 4-х месяцев.

С этими симптомами нас госпитализировали в Краснокамскую городскую больницу. Не буду описывать все наши мытарства по больницам, где на короткое время удавалось купировать отеки и высыпания, а после 2-х дней пребывания дома опять все начиналось заново… Скажу только, что Пермская краевая больница настояла на нашей госпитализации в клинику имени Дмитрия Рогачева в Москве, поскольку никакие анализы не давали четкого диагноза, а значит, и возможности предложить адекватную терапию.

С октября 2021 года мы находимся на лечении в Москве. Здесь после многочисленных обследований Василисе поставили точный диагноз: «первичный иммунодефицит, гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз». Когда нам огласили диагноз, я не могла понять, что же будет дальше? Как с этим жить? Что делать?

Врачи клиники объяснили нам, что есть протокол лечения, дающий положительный результат. Доктора поставили Василису в очередь на трансплантацию стволовых клеток. Пока еще не принято решение, кто станет донором. Однако для такого диагноза это единственное лечение, дающее возможность жить полноценной жизнью.

С учетом предстоящей трансплантации и высокими рисками развития веноокклюзионной болезни печени в посттрансплантационном периоде Васе понадобится препарат «Дефителио», который стоит больших денег — около 3,5 миллионов рублей! Сами мы не сможем собрать такую огромную сумму, поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью! Без Вашего участия нам никак не справиться!

Сейчас Васенышу 2 годика. Она любознательная девчушка. Вася очень любит смотреть мультики и клеить наклейки с их героями. Самые любимые мультфильмы дочки — «Синий трактор» и «Жила-была Царевна». Еще Вася много времени проводит за лепкой из пластилина, любит раскрашивать водные раскраски и неплохо с этим справляется. Моя дочурка очень добрая, спокойная и светлая девочка.

Дорогие благотворители, мы очень надеемся на Вашу помощь и поддержку, благодаря которой Васеныш вернется к обычной жизни, сможет пойти в садик и, самое главное, будет здорова!

С уважением, мама Василисы