Программа №1372

Савельев Никита

Дата рождения: 17.05.2015

Диагноз: первичный иммунодефицит

Место жительства: Московская Обл. Дмитровский район

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

02.04.2023

Сейчас Никита собирается в реабилитационный центр «Русское поле», ждет... →

01.12.2022

Пока у Никиты не проходит хроническая РТПХ. Врачи наблюдают за ситуацией. →

23.08.2022

Мальчик вернулся домой после лечения, он счастлив! →

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Я много раз представляла себе, как мы будем благодарить Вас, наших добрых волшебников, когда сбор будет закрыт. Я готовила слова благодарности, подбирая каждую фразу. И вот этот момент настал!

Дорогие благотворители! Низкий Вам поклон! Вы спасли целую жизнь! Наш добрый сыночек благодаря Вам получил шанс на нормальное детство. Вы герои для нас!

Впереди нас еще ждет долгий путь, операция и реабилитация. Однако мы знаем, что есть добрые люди, которые всегда помогут, это придает нам сил, дарит надежду и веру!

Хочется пожелать каждому из Вас здоровья и счастья! Такие люди, как Вы, нужны нашей планете!

С уважением, мама Никиты

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама невероятно доброго и ласкового Никиты. У моего сына обнаружен комбинированный первичный дефицит. После трансплантации стволовых клеток во избежание осложнений потребуется терапия с применением дорогостоящего зарубежного препарата. Без Вашей помощи мы не сможем его приобрести!

Еще во время вынашивания можно было догадаться, что сынок родится светлым человеком. Вся беременность протекала прекрасно, на душе было тепло и уютно, мир виделся кругом добрым и прекрасным, внутри я ощущала свет.

Никита родился 17 мая 2015 года ростом 50 см и весом 4 кг. Настоящий богатырь! У него есть старший брат 14 лет и младший, ему 2 года. Оба здоровы.

До 5 лет Никита получил все необходимые прививки. При этом сыночек часто болел. Особенно плохо ему становилось после прививок: поднималась высокая температура и любая ОРВИ не обходилась без антибиотиков.

За первый год своей жизни Никита успел переболеть вирусными инфекциями 3 раза, а в возрасте одного года уже попал в больницу с температурой 40 градусов. Его мучил бронхит, который повторился через 3 месяца, а потом еще через полгода. С тех пор инфекции, отиты, конъюнктивиты постоянно преследовали нашего маленького сына. Никита переболел всеми этими болезнями, ко всему прочему у него появились гнусавость, храп, нарушения слуха.

В итоге в 2019 году Никите удалили аденоиды и гланды с двух сторон. С 2-х лет при любой ОРВИ у ребенка увеличивались подчелюстные лимфоузлы.

В 2020 году ко всем прочим проявлениям болезней добавились красные пятна по всему телу, которые спустя 6-12 часов превратились в синяки, отеки ног. Также увеличилась селезенка на 10 см и печень на 3 см.

Никиту госпитализировали в Московский областной онкологический диспансер в Балашихе, где с помощью лекарственной терапии состояние сына улучшилось и нас выписали под наблюдение педиатра по месту жительства. Дома состояние малыша снова стало ухудшаться, и в течение 10 дней Никита настолько ослаб, что, сильно испугавшись и подхватив его на руки, мы сами поехали в ДГКБ № 9 им. Г. Н. Сперанского.

Оттуда нас на скорой помощи госпитализировали в Морозовскую больницу г. Москвы. В этой клинике, несмотря на многочисленные исследования, мы так и не продвинулись в понимании того, что же происходит с нашим ребенком. Нам было рекомендовано обратиться за консультацией в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева.

После визита иммунолога клиники нас срочно госпитализировали в этот Центр. И уже здесь нам поставили точный диагноз: «комбинированный первичный иммунодефицит с мутацией в гене PIK3CD». Сопутствующие болезни сына — анулярная эритема, реконвалесцент, аллергическая крапивница, атрофический ринит, меланоз склеры, хронический фиброзный пульпит, расстройство адаптации, вторичный энурез, бруксизм, бульбит, дуоденит, неатрофический гастрит, анемия, периодонтит и кариес зубов, эрозия перегородки носа.

Увидев весь этот список, многие из названий которого даже невозможно прочитать и выговорить, мы были в ужасе и панике! «Что делать?», «Куда бежать?», «Как с этим жить?», «За что наш малыш так страдает?» — на эти вопросы мы никак не могли найти ответов…

Врачи рассказали, что иногда случаются поломки в генах. Единственным действенным способом лечения нашего сыночка является трансплантация стволовых клеток. Скоро Никите проведут эту процедуру. Донором станет его младший брат. Несмотря на то что совместимость у братьев 100 %, риск осложнений, которые могут быть вызваны различными вирусными инфекциями, остается высоким.

Чтобы снизить вирусную нагрузку, необходим дорогостоящий препарат зарубежного производства «Фоскавир», который наша многодетная малоимущая семья не в состоянии приобрести самостоятельно. Для лечения Никите требуется 20 флаконов препарата по 250 мг общей стоимостью больше 900 тысяч рублей. Пожалуйста, протяните нам руку помощи! Без Вашего участия нам не справиться!

Никита очень чуткий мальчик. Каждый день сын говорит мне по многу раз, что любит меня, что я самая красивая, что любит всех нас, всю нашу семью! Никите нравится читать стихи, собирать пазлы и лего, хочет заниматься футболом! А еще сынок мечтает завести котенка и съездить на море, полежать на белом песочке.

Никита стойко, без капризов переносит все нужные операции и манипуляции в больницах, потому что он очень хочет быть здоровым. Сыночек ходит в церковь, ставит свечки и просит у Боженьки выздоровления... Мы просим Вас помочь Никите, чтобы он мог и дальше дарить миру доброту, которую он излучает!

С уважением, мама Никиты

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...