Программа №1412
Старикова Ольга
Дата рождения: 18.02.2020
Диагноз: первичный иммунодефицит
Место жительства: Москва
Поделиться:
Новости
Оле предстоит пройти плановую госпитализацию в НМИЦ ДГОИ им. Рогачева. →
Оля может продолжать лечение на дому с коррекцией доз препаратов. Сейчас... →
Плановые обследования показали, что состояние Оли стабильно. Девочку отпустили... →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!
Я хочу выразить огромную благодарность и глубокую признательность всем, кто помог собрать эту неподъемную для нашей семьи сумму! Несмотря на сложную обстановку в мире, Вы протянули руку помощи в нашей беде.
Только благодаря Вам мы сможем продолжить необходимое в данный момент лечение дорогостоящими препаратами, которые позволяют Олечке вести обычный образ жизни, насколько это возможно при ее заболевании.
Мы закрыли сбор и очень счастливы этому! Я знаю, что все Вы искренне сопереживаете нам и желаете нашей дочке скорейшего выздоровления. Я уверена, что ваши добрые и теплые пожелания обязательно сбудутся!
А мы, в свою очередь, желаем каждому из Вас здоровья и счастья! Пусть на Вашем пути встречаются такие же искренние, отзывчивые и добрые люди!
С уважением, мама Оли
Видео
Фотографии
Письмо от родителей
Добрый день, уважаемые благотворители!
К Вам за помощью обращаются родители двухлетней Оли. У нашей дочери обнаружен первичный иммунодефицит. Для того чтобы Олечка не страдала затяжными и трудно поддающимися лечению иммунными заболеваниями, ей нужно продолжать терапию с применением дорогостоящего зарубежного препарата. Вся надежда только на Вас!
Дочка родилась от первой беременности, она очень желанный и долгожданный ребенок. Беременность протекала нормально, роды прошли без осложнений. Первые несколько месяцев жизни у доченьки все было хорошо, Олечка росла и развивалась нормально.
В возрасте восьми месяцев у Оли неожиданно начала появляться сыпь, сначала это были единичные пятна на теле и конечностях, но с каждым днем их количество росло и размеры увеличивались. Потом они начали появляться на лице и постепенно покрыли всю кожу, у дочки поднялась температура более 38 градусов.
Мы вызвали скорую помощь и с диагнозом «пищевая аллергия» лечились в Морозовской детской больнице г. Москвы, откуда через три дня с улучшением нас выписали домой. На следующий день после выписки опять начали появляться пятна на коже, но уже быстрее и крупнее, вновь поднялась высокая температура, которая плохо и ненадолго снижалась обычными жаропонижающими препаратами.
Мы снова вызвали скорую помощь, и нас госпитализировали в Тушинскую детскую городскую больницу г. Москвы. После проведения обследования Оле был поставлен диагноз: «мультисистемный воспалительный синдром». Две недели с плохими показателями крови, высокой температурой, слабостью, сыпью, диареей дочка пролежала в реанимационном отделении.
Олечке поставили центральный венозный катетер и подключили к круглосуточной капельнице. Проведенное лечение ей помогло, температуру удалось снизить до нормальных значений, сыпь практически прошла, но не было стабильности в показателях крови. Врачи заподозрили проблемы с иммунитетом, требовалось дополнительное специфическое обследование.
После того как состояние дочери удалось стабилизировать, для дальнейшего дообследования мы поступили в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, в отделение иммунологии. Здесь доктора поставили Оленьке диагноз: «первичный иммунодефицит; аутовоспалительное заболевание». Этот диагноз для нас прозвучал как гром среди ясного неба… До сих пор в это не хочется верить, но, к сожалению, периодические обострения, которые купировать все сложнее и сложнее, а также результаты анализов говорят об обратном. Стоит нашей малышке столкнуться с малейшей инфекцией, это может спровоцировать очередное обострение.
Врачи очень долго дочке подбирали лекарственную терапию, пробовали комбинации различных препаратов. Большинство из них — это очень дорогостоящие лекарства зарубежных производителей, не зарегистрированные на территории РФ. С их помощью докторам удается как-то стабилизировать состояние Олечки. К сожалению, для поддержания состояния доченьке нужно постоянно принимать эти медикаменты. Сейчас для продолжения лечения на ближайшие полгода дочке требуется «Гамифант» (Эмапалумаб) стоимостью больше 12 миллионов рублей... Таких огромных денег на покупку лекарства в семье просто нет. Без Вашей помощи и поддержки нам не справиться!
Олечка растет очень любознательным, подвижным и жизнерадостным ребенком, несмотря ни на что. Она очень хочет общаться со сверстниками, но, к сожалению, в данный момент это невозможно, мы вынуждены строго ограничивать все контакты с другими детьми, чтобы не подцепить инфекцию и не спровоцировать очередное обострение. Дочка любит помогать маме по дому (мыть полы, протирать пыль, пылесосить), готовить еду для любимых мишек, читать книжки и танцевать.
Дорогие благотворители, мы очень надеемся на Вашу поддержку, ведь только благодаря ей у нашей дочки есть шанс на нормальную жизнь!
С уважением, семья Оли