Программа №1427

Как и все, мы ходили на обследования, делали прививки. До восьми месяцев Анечка была на грудном вскармливании. Дочь была тихим и спокойным ребенком. Мы много гуляли, играли.

Ближе к августу 2018 года, когда Ане было 4 года, я стала замечать непонятное поведение, которое дочке совсем было не свойственно. Доченьке не хотелось выходить на улицу, она стала больше времени проводить дома, мало играла, просто сидела и смотрела телевизор. Также она неохотно разговаривала. Позже Анечка стала много спать днем, и у нее пропал аппетит.

К сентябрю во время сна у дочери стали выступать капельки пота, стула не было 2-3 дня, изменился цвет мочи. Все это меня насторожило. А за 2-3 дня до того, как попасть в больницу, ночью у Ани резко заболел живот. Я позвонила медсестре, подробно рассказала ей симптомы. Это была резкая боль в правом боку, живот раздуло, как мячик. Медсестра посоветовала дать обезболивающую таблетку, после чего боль утихла и Аня заснула. Так продолжалось 3 ночи.

В начале сентября утром у дочки поднялась температура до 37,8 градусов. Я подумала, что все-таки надо вызвать скорую. Приехал медицинский фельдшер, сказал ехать в больницу. После осмотра педиатра нас госпитализировали в инфекционное отделение, прокапали глюкозу. Сказали, что вздутие должно уйти. Вечером состоялся консилиум, на котором решили, что Ане нужно сделать УЗИ брюшной полости.

По результатам было обнаружено образование большого размера, которое находилось в жидкости. Утром на машине скорой помощи нас отвезли в Воронежскую детскую областную больницу № 1, в отделение онкологии и гематологии.

Я испытала шок, когда врачи предположили, что это нейробластома правого надпочечника, у меня слезы лились ручьем, я не понимала, что это и почему случилось с моим ребенком! Мне казалось, что все это бывает только по телевизору, где-то далеко, но не с моей доченькой.

Однако у нас был очень хороший педиатр. Она меня приободрила, сказав, что это лечится и все будет хорошо. Слова доктора вселили в меня надежду и уверенность. С того самого момента наша жизнь полностью изменилась, и началась долгая и хлопотливая борьба. Я верила, что все получится и моя Анечка с божьей помощью выздоровеет. Я начала усердно молиться.

Сначала мы попали в ВОДКБ № 2, в отделение хирурги. Сам заведующий отделением взялся за нас. Материал по биопсии был отправлен в лабораторию Москвы для подтверждения диагноза. Результат подтвердился: «нейробластома правого надпочечника, IV стадия высокого риска с метастазами, асцит». Сразу удалить образование было нельзя, так как внутри была жидкость и во время операции могло произойти кровотечение.

Нас не спешили переводить в онкогематологическое отделение, так как ждали протокол лечения из Москвы. Пока мы были в реанимации, нас посетила заведующая отделением. Она провела со мной беседу, сказала, что у нас непростой случай, но я сильная и все будет хорошо. Как она после говорила: «Я посмотрела в ваши глаза и поняла, что вы справитесь с болезнью».

Вскоре нас перевели в отделение онкогематологии ВОДКБ № 1. Нам не начинали химиотерапию, так как ждали протокол лечения из Москвы. В отделении мы прошли все необходимые обследования. МРТ и УЗИ брюшной полости показывали объемное образование размером примерно 10 см и метастазы. Отклонений в пункции костного мозга не обнаружили.

После получения протокола лечения из Москвы у нас 21 октября 2018 года начался первый курс химиотерапии. Было 6 блоков химии, трансплантация костного мозга и сухая химия в таблетках — «Роаккутан».

Первый блок Анюта перенесла нормально, без осложнений. Организм привыкал. Второй блок прошел уже сложнее — с тошнотой, температурой и аплазией. Благо, опухоль хорошо отвечала на химию. Жидкость из брюшной полости вышла вся. Было принято решение провести хирургическое лечение для удаления остатков опухоли. Метастазы тоже ушли.

28 января 2019 года в Центре имени Дмитрия Рогачева прошло хирургическое вмешательство. Аня довольно быстро восстановилась. МРТ и КТ показали, что нет никаких остатков опухоли и метастаз. Это было здорово! В отделении Анюта поправилась благодаря хорошему питанию и диетологу, которая учитывала все потребности и вкусы пациента.

Затем нас выписали на 10 дней. Пятый блок химии мы сделали дома по месту жительства. Потом мы поехали в Москву на забор стволовых клеток.

Мы снова дома сделали шестой блок химиотерапии, который прошел без осложнений. Дочка стала поправляться, и уже в конце апреля мы поехали в РДКБ г. Москвы на трансплантацию.

Сначала была проведена высокодозная химия в течение 6 дней, затем доктора ввели Анины клетки, и тут началось самое ужасное — так называемая реакция трансплантата против хозяина. Через 2 недели у дочки брали кровь на выявление процента приживления клеток. К этому времени уже начали появляться лейкоциты.

Когда нас выписали, мы приехали в Воронеж и по протоколу стали принимать «Роаккутан». На этот препарат у Анюты была нежелательная реакция в виде сухости кожи, повышения кальция в крови, боли в ногах. Мы периодически проходили курсы терапии, госпитализируясь в больницу. И так в течение 9 месяцев до апреля 2020 года.

Следующая контрольная госпитализация была в июле. Обследование показало, что у нас все хорошо. Дома мы больше гуляли, набирали вес, стали кататься на велосипеде. Радости не было предела! К сентябрю Анюта уже весила 16 кг, ее было не узнать.

В сентябре 2020 года МРТ показала послеоперационные изменения в ложе правого надпочечника. А в январе 2021 года МРТ было обнаружено слабонакапливающее новообразование в ложе правого надпочечника — возможно, рецидив.

По месту жительства у дочки взяли пункцию и сделали ПЭТ/КТ брюшной полости, УЗИ и КТ. Все результаты были отправлены в Москву. Пока мы ждали диагноз, Ане провели один блок противорецидивной химии, МРТ спустя месяц показала сокращение опухоли на 83 %.

Москвой было принято решение вырезать остаток опухоли по месту жительства со взятием биопсии на гистологию. Для всех нас было огромным потрясением узнать, что у Анюты произошел рецидив спустя почти 2 года! Это был шок. И все равно мы готовы бороться до конца и идти к победе.

В мае 2021 года Аню прооперировали. Потом месяц мы провели дома, и вновь МРТ показала наличие опухоли, которая чуть увеличилась в размерах. 26 августа врачи московской клиники смогли удалить только 55 % новообразования, так как мешали сосуды. Поэтому после этого нам назначили противорецидивную химию на 3 блока. В общей сложности дочка получила 6 блоков химиотерапии, а после по протоколу состоялась лучевая терапия.

В апреле 2022 года мы приехали в клинику Рогачева для трансплантации гемопоэтических клеток. В этот раз клетки для пересадки взяли мои.

Врачи опасаются цитомегаловирусной инфекции в посттрансплантационном периоде: это осложнение возникает очень часто. Для его предотвращения Ане необходим препарат «Летермовир». Он стоит очень дорого, — почти два миллиона рублей — и без Вашей помощи нам не справиться! Пожалуйста, протяните нам руку помощи!

Мы верим, что вместе с Вами мы преодолеем все сложности и Анюта сможет наконец-то вернуться к нормальной жизни обычного здорового ребенка!

С уважением, мама Ани