Программа №152
Прибыльнов Марк
Дата рождения: 27.11.2012
Диагноз: двухсторонняя атрезия хоан
Место жительства: г.Челябинск
Поделиться:
Новости
С каждым месяцем у Марка появляются всё новые увлечения, хотя хоккей по-прежнему он любит. Сейчас зима, и поэтому самое главное увлечение... →
Дед Мороз на праздник подарил Марку пианино (сын, конечно, сам в письме его попросил), вот Дед Мороз и постарался порадовать его. Марк был очень счастлив... →
Мы с Марком поздравляем Вас (и особенно нашу любимую жену и маму!) с 8 Марта! Пусть любовь согревает Ваши сердца, а в душе всегда будет весна! →
Слова благодарности от мамы:
Здравствуйте! Я благодарю всех людей, которые помогли нам осуществится мечту, чтобы наш ребенок задышал сам! Это очень важно для его дальнейшей жизни!!! Мы всей семьей ждали этого момента с самого рождения Марика. Хочу сказать огромное спасибо всем тем людям, которые откликнулись на нашу просьбу, оказали помощь и поддержали нас в такой тяжелой для нас ситуации. Дай Бог здоровья Вам и Вашим семьям!
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте! Меня зовут Ирина Прибыльнова. Я хочу рассказать историю моего сыночка…
Марк родился 27 ноября 2012 года. Это наш первый ребенок. Беременность проходила очень хорошо, без осложнений. Но на 8–ом месяце беременности мы с мужем попали в аварию. Это было 11 октября 2012 года в г. Челябинске. Произошло столкновение автомобилей, водитель автомобиля с которым мы столкнулись, был пьян. В результате этого ДТП мы с мужем сильно пострадали. У меня был ушиб головного мозга с острой субдуральной гематомой в височной области. Мне срочно была проведена операция (трепанации черепа), неделю я находилась в состояние комы. Врачи сделали все возможное и невозможное, чтобы спасти жизнь мне и моему сыну. Спасибо им за это огромное! Когда подошло время родов, мне сделали кесарево сечение. Сыночек родился с врожденным пороком развития, синдромом Чардж (носовые протекторы), врожденным пороком сердца бледного типа (дефект межжелудочковой перегородки, открытый артериальный проток). После этой аварии у меня полностью пропала память. Почти полгода я с помощью врачей и родных восстанавливала последние 6 лет своей жизни, которые полностью стерлись из моей памяти. Это страшно, когда не помнишь, ни учебу в институте, ни собственную свадьбу, ни даже то, что ты ждешь ребенка. В такой обстановке мы растим нашего сына и боремся с его болезнями. Мы ни в коем случае не унываем и верим в то, что все будет хорошо.
Сразу после родов Марика забрали в реанимацию. Он находился на ИВЛ 7 дней. Затем нас положили в областную больницу нашего города, где прооперировали носовые проходы и наложили трахеостому. Спустя полгода нас положили в областную больницу снова, хотели расширить носовые проходы, т.к. именно в этом заключалась основная проблема (нос у Марка не дышит совсем). Операция прошла неудачно, у ребенка открылось сильное кровотечение, и нас перевели в больницу по месту прописки, т.к. поднялась высокая температура, и состояние ухудшилось. Там мы немного восстановились и отправились домой.
Весь первый год наблюдались у кардиолога в связи с диагнозом сердца, на операцию нас брать отказывались, говорили, что само все может восстановиться, если ребенок будет хорошо набирать в весе. Но дело в том, что весь первый год малыш практически не прибавлял в весе, хотя кушал хорошо. В год вес Марика составлял 4,5 кг. А родился он с весом 3,5 кг.
Но вот наконец-то врачи разрешили нам сделать операцию, и 10 января 2014 года была проведена операция на сердце. Спасибо врачам Федерального Кардиоцентра г. Челябинска, в частности, заведующему детским отделением Гладышеву Игорю Викторовичу и детскому кардиологу Сорокиной Н.Н. Теперь вес нашего малыша должен начать расти.
В областной больнице Марку опять проверяли носовые проходы, сказали, что даже если они попытаются расширить носовые проходы, нет гарантии на то, что нос полноценно задышит. В связи с этим мы обратились в клинику Ихилов в Израиле через нашу знакомую, которая пролечила своего ребенка именно там, и сейчас все у них в порядке.
Общаясь с родителями детей с таким же диагнозом, я узнала, что есть шанс на полное выздоровление. Операцию по нашему диагнозу «Двухсторонняя атрезия хоан» делают в Израиле. После изучения всех наших медицинских заключений клиника выставила нам счета на лечение:
1. Первый счет на операцию по коррекции атрезии хоан плюс ларингоскопию и трахеоскопию. Операция проводится под одним наркозом. Цель – полностью восстановить дыхательный просвет для дальнейшей декануляции. В счете учтены все расходы (обследование, госпитализация).
2. Второй счет непосредственно на декануляцию (госпитализация в отделении интенсивной терапии) плюс трехнедельное амбулаторное наблюдение.
У ребенка появился шанс стать здоровым. К сожалению, для нашей семьи стоимость лечения неподъемная, даже если учесть помощь родных и знакомых. Наша семья состоит из 3 человек: я, мой муж и наш сын. В семье работает один муж, поэтому заработать эту сумму для нас невозможно. Мы просим у Вас помощи! Заранее огромное спасибо всем тем людям, кто откликнется и поможет нам!
С уважением, Ирина Прибыльнова.