Программа №188
Щербакова Полина
Дата рождения: 18.10.2001
Диагноз: аномалия Эбштейна
Место жительства: г.Заволжье, Нижегородская обл.
Поделиться:
Новости
Этой зимой мы проходили обследование у нас в городе (сдавали анализы, делали кардиограмму, холтер и УЗИ сердца). В ходе контрольной проверки... →
При суточном мониторинге были выявлены нарушения ритма сердца, вследствие чего нас направили в областную больницу Нижнего Новгорода на консультацию... →
Летом мы проходили обследование в Нижнем Новгороде, делали УЗИ сердца, показания всё такие же хорошие! По результатам холтеровского мониторирования... →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие наши благотворители! Вся наша семья от всего сердца благодарит Вас за помощь! Самая заветная мечта – здоровое сердце у нашей девочки - начинает сбываться, благодаря Вам! Вы принесли в наш дом радость и счастье! Вся наша семья верит, что теперь, уже совсем скоро, Полина будет здорова! Низкий Вам поклон от всей нашей семьи, и дай Бог Вам и Вашим семьям крепкого здоровья, счастья, благополучия и процветания! Огромное материнское спасибо!
С уважением, семья Щербаковых.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте!
Я, Щербакова Марина Валерьевна, - мама 12-летней Полины Щербаковой. Моей дочери нужна срочная операция!
У Полиночки сложный и редкий порок сердца: «Аномалия Эбштейна». Частота аномалий Эбштейна среди различных врожденных пороков сердца составляет примерно 0,5%.
О пороке я узнала на следующий день после рождения дочки. Я не могу передать моё состояние тогда. Дочку мне показали только на второй день. Она лежала в отдельной палате, такая маленькая с огромными ярко-синими глазами и мне просто не верилось, что у моей маленькой красавицы такой страшный диагноз, может это ошибка?
В палату мне дочку принесли только на четвёртый день. Через 7 дней нас перевели в детскую областную больницу (освободилось место). Дочка лежала 3 дня под кислородом, потом с каждым днём кислород отключали на несколько часов, чтобы наблюдать, как дочка дышит. Ещё через 3 дня полностью отключили кислород. Было очень страшно. Я постоянно подходила к малышке и слушала, дышит ли она (да и сейчас, когда дочь спит, прислушиваюсь, какое у неё дыхание). Через 12 дней нас выписали, назначили разные препараты для сердца, которые надо было принимать по часам, всё соблюдали, боялись пропустить. Встали на учёт в своей поликлинике к кардиологу. В течении года каждый месяц ходили на консультацию к нам, и каждые 3 месяца ездили в областной кардиоцентр. Каждый раз говорили, что всё стабильно. В 8 лет дочь положили в кардиоцентр на обследование, пролежала она там неделю.
Когда выписывались, лечащий врач сказал, что всё стабильно и отменил все препараты, сказал, что нужно пить только витамины и приезжать на консультацию каждые полгода.
Однако школе у дочери периодически случались обмороки, вызывали машину скорой помощи. Каждый раз, приезжая на консультацию, мы надеялись на улучшение. Но, увы, этого не произошло. В 11 лет у дочки начались ухудшения.
2012-2013 учебный год был для нас тяжёлым. Сначала при занятиях в школе ей становилось плохо, случались постоянные обмороки, поднималась температура. Мы решили перейти на домашнее обучение. Дома учёба продвигалась хорошо, без всяких сбоев. Учится Полина хорошо, на 4 и 5, мечтает стать модельером-дизайнером.
На следующий учебный год попробовали идти в школу. 1 сентября, прямо на линейке, у неё случился обморок, но дочь всё равно стремилась идти в школу, потому что нравится учиться, и в школе друзья, общение. Проучились 2 недели, и опять ушли на домашнее обучение. Первые 3 месяца учёба дома шла хорошо, но потом и дома становилось хуже, учащалось сердцебиение, долго не может встать с постели, всё кружится, появилась тахикардия.
Дочь практически не выходит на улицу, только когда она хорошо себя чувствует, мы можем прогуляться. Всё её общение состоит из нас, учителей и Интернета. И вот пришло время ехать на плановую госпитализацию-обследование. На пятый день госпитализации лечащий врач сообщил мне и Полине, что нужна операция.
Полина со слезами на глазах промолвила мне, глядя в глаза: «Мама, у меня такое чувство, что я никогда уже не вернусь домой, когда мне будут делать операцию, я навсегда останусь тут». Как больно и страшно слышать такие слова от ребёнка….
В России предлагают сделать операцию по замене клапана на протез, но шансы на успешную операцию 50/50. Даже если операция пройдёт успешно, то по мере роста ребёнка нужно опять менять протез, и последующая замена протеза происходит каждые 10, максимум 15-20 лет, т.е. это опять и опять полостные операции на сердце. В России мало шансов выжить дочке после операции, сами врачи так говорят.
Слёзы, бессонные ночи, постоянный жуткий страх за её жизнь… Мы спрашивали советов у ведущих врачей, писали во многие международные кардиоклиники! Врачи немецкого кардиоцентра дали нам надежду, что после операции и реабилитации наша дочка будет жить обычной жизнью.
В немецком кардиоцентре нам предлагают сделать пластику клапана, т.е. реконструкцию клапана из своих же материалов, без применения искусственных имплантов, гарантируют 100% благоприятный исход операции без последующих хирургических вмешательств, так как такие операции у них поставлены на поток.
Как мы были рады, что нашлась клиника, которая протянула нам руку помощи! Но оплатить операцию у нас совсем нет возможности! И это очень тяжело осознавать, что можно помочь, но всё упирается в финансы!
Материальное положение очень сложное. Общий доход семьи небольшой, т.к. мы живем в маленьком городке, и зарплаты у нас совсем маленькие.
Потому и прошу всех, кто может: «Помогите спасти мою девочку!» Я очень много встречала в жизни понимающих, отзывчивых людей.
Надеюсь, и что сейчас найдутся люди, способные понять мои чувства и помочь Полиночке!
Пожалуйста, помогите биться нашему сердечку!
С уважением и огромной надеждой, Щербакова М.В.