Программа №1903
Шиляев Владимир
Дата рождения: 31.01.2009
Диагноз: первичный иммунодефицит
Цель сбора: терапия препаратами и оплата донора
Место жительства: г. Пермь
Поделиться:
Новости
Фонд перечислил 1.358.606, 60 рублей на закупку медицинских препаратов. →
Фонд перечислил 171.022, 00 рубля на оплату поиска и обследования донора... →
Фонд перечислил 831.600, 00 рублей на закупку препарата «Тепадина». →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВ Центр!
Я хочу от всего сердца поблагодарить Вас, дорогие люди, за отзывчивость и чуткость, за участие, за бесценную и своевременную помощь.
Огромное материнское спасибо всем, кто нам помог, внес частичку своего сердца для моего сына Владимира. Благодаря всем Вам нам удается пройти нужное лечение в клинике, где работают замечательные профессионалы и специалисты.
Каждый человек может попасть в ситуацию, когда без поддержки чутких и любящих людей ему не справиться. Вы оказались рядом в очень важный для нас момент. О проявленном Вами внимании и сочувствии к нам мы никогда не забудем.
Низкий поклон Вам и огромное спасибо за помощь и поддержку, доброе сердце и милосердие!
С уважением, мама Вовы
Дорогостоящие препараты спасут жизнь Вовы
В раннем детстве Вова очень часто и подолгу болел. Но, когда в 6 лет у него стали случаться приступы лихорадки, родные забили тревогу. И не зря: вскоре у мальчика обнаружили злокачественную опухоль. Поставили диагноз «лимфома Ходжкина». Володя пережил шесть курсов химиотерапии, и два — лучевой. Наступила ремиссия. Казалось, все позади. Но это было лишь только начало его сложного пути...
«Когда у меня тромбоциты падали до нуля, я себя плохо чувствовал, у меня слабость была. Голова немного болела»
— Вова.
Спустя два года спокойной жизни у Вовы по всему телу стали появляться синяки. Начались носовые кровотечения. Понять, что, на самом деле, с мальчиком, врачам было непросто. Ведь такой диагноз, как у Володи, встречается крайне редко.
«Основное заболевание у Вовы звучит как первичный иммунодефицит. Х-сцепленный лимфопролиферативный синдром. Это очень редкое заболевание, встречается оно у мальчиков с частотой один случай на миллион»
— Ольга Слесарчук, зав. отделением ТКМ в НИИ им. Р.М. Горбачевой.
Володя — очень общительный и целеустремленный мальчик. Он любит гулять с друзьями, активно участвовать в жизни школы. Но сейчас все это стало невозможным. Изоляция дается ребенку крайне тяжело, как и бесконечные капельницы, обследования, анализы...
«Я часто переписываюсь со своими школьными друзьями, но все равно хочется их увидеть»
— Вова.
Благодаря усилиям врачей состояние Вовы стабилизировалось. Но ненадолго. Сейчас как раз тот момент, когда можно провести операцию по пересадке костного мозга.
— Готов?
— Ну да...
— Это очень серьезный метод. Тебе предстоит несколько месяцев терапии в отделении. Нужно будет делать упражнения. Это очень важно, потому что, если ты два месяца пролежишь в палате, ты не сможешь встать.
Донор для Володи найден. Но, чтобы лечение было успешным, после операции мальчику необходимы очень дорогие препараты сопроводительной терапии. Без них пациенту с таким опасным диагнозом грозят серьезные осложнения, которые могут стоить жизни.
«Особенно важно использование этих препаратов в периоде после трансплантации. Когда мы видим снижение всех показателей крови, полное отсутствие иммунитета. Даже любая вирусная инфекция может стать смертельной для таких пациентов»
— Ольга Слесарчук, зав. отделением ТКМ в НИИ им. Р.М. Горбачевой.
Стоимость лекарств – больше 4 миллионов рублей. У семьи мальчика таких денег нет.
«Я очень надеюсь, что это последняя операция, которая поможет моему ребенку быть здоровым. Я прошу Вас, помогите нам, моему ребенку собрать средства на препараты. Потому что наша семья не справится с этим»
— мама Вовы.
Володя мечтает выздороветь. И отправиться в путешествие. Но пока у мальчика много ограничений: ребенок находится на постоянном поддерживающем лечении.
«Для Владимира необходимо еженедельно ставить препарат, который нужно хранить в холодильнике, и мы с собой возим все время эту коробочку»
— мама Вовы.
Скучает и мечтает о скорой встрече старший брат мальчика. Они каждый день на связи.
— Привет!
— Как у тебя дела?
— Нормально.
— Ты там держись. Я с тобой. Будь сильным.
Из-за смертельного диагноза Володя очень рано повзрослел. Он никогда не жалуется, как бы ни было плохо. Мальчик верит, что победит свою страшную болезнь, нужно только немного ему помочь.
© ТВ ЦЕНТР