Программа №289
Мизюрин Александр
Дата рождения: 02.05.2009
Диагноз: атрезия клапана легочной артерии, синдром Ди-Джорджи
Место жительства: г.Первоуральск, Свердловская обл.
Поделиться:
Новости
Саше уже исполнилось 14 лет. У него стал сильно прогрессировать сколиоз, а также... →
Саша немного подрос. Состояние его здоровья стабильное. Мы продолжаем принимать поддерживающие медикаменты для сердца. →
На прошлой неделе мы были на приеме у кардиолога и иммунолога в ОБКБ №1 г. Екатеринбурга. Александр сдавал анализы (иммунограмму, гемостаз). →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие Благотворители, дорогие сотрудники Благотворительного Фонда «WorldVita», невозможно выразить словами нашу благодарность! ОГРОМНОЕ СПАСИБО, что откликнулись на нашу просьбу о помощи! Я плакала от радости, когда получила письмо из клиники о том, что деньги на лечение переведены. Спасибо Вам, милые, за Ваши добрые сердца, за милосердие, за участие! Благодаря Вам такая большая сумма была собрана в кратчайшие сроки. Саша очень радуется и благодарит Вас лично!
Всего Вам самого доброго! Низкий поклон от нашей семьи!
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте, уважаемые Благотворители!
Просим у Вас помощи. У нашего сына, Мизюрина Александра Владимировича (02.05.2009 г. р.), сложный врожденный порок сердца: атрезия клапана легочной артерии, синдром Ди-Джорджи.
О заболевании у ребёнка мы узнали еще на поздних сроках беременности. На роды меня направили в специализированный роддом, в НИИ охраны материнства и младенчества в Екатеринбурге. Второго мая 2009 г. произошло самое важное событие в жизни нашей семьи – у нас родился сын. Мы назвали его Александром, в честь Святого Благоверного Князя Александра Невского. Наш Саша - очень терпеливый и мужественный мальчик, как и его небесный покровитель.
Срочной операции после родов ребенку не понадобилось, но около месяца мы пролежали в детской клинике при роддоме. Находились под наблюдением врачей.
К шести месяцам Саша перестал набирать вес. Порок давал о себе знать. Мы наблюдались в Екатеринбурге, в отделении детской кардиохирургии при ОКБ№1. Оперировать там Сашу отказывались. Порок очень сложный. Далее мы дважды госпитализировались в НИИ патологии кровообращения им. Мешалкина в Новосибирске. В операции было отказано. Ребенок очень страдал. На тот момент нам было уже три годика. Российские кардиохирурги не брали на себя ответственность за жизнь Саши.
Мы нашли в интернете сайт Немецкого Кардиоцентра в Берлине. Отправили официальную заявку. Нам ответили, что операция необходима. Тогда клиника выставила нам счет 36 тысяч евро. В октябре 2012 года была проведена радикальная операция. Саше установили биологический протез клапана легочной артерии, закрыли дефекты межжелудочковой и межпредсердной перегородок. Это было чудо.
Далее произошел срыв заплаты межжелудочковой перегородки. Состояние ухудшилось, стала нарастать недостаточность трикуспидального клапана. В июле 2013 года, там же в Берлине, Саше сделали вторю операцию на сердце: реконструировали трикуспидальный клапан и закрыли ДМЖП новой заплатой, а в августе 2013 г. провели баллонную ангиопластику ветвей легочных артерий. Мы были очень довольны результатом. Сын чувствовал себя хорошо. Мы даже пошли в детский сад.
В октябре 2014 г. мы впервые заболели пневмонией. За период с 10.2014 по 04.2015 ребенок прошел 10 курсов антибиотиков. Оказалось, что столь затяжное течение болезни связано с сердечной недостаточностью. Протез клапана перестал функционировать. Состояние по сердцу тяжелое.
В апреле 2015 мы снова полетели в Берлин. 28 числа Саше сделали зондирование. Во время него установили стент на левую легочную артерию, чтобы уменьшить давление в правом желудочке (оно было очень высоким) и раздули баллоном клапан легочной артерии. Это значительно улучшило состояние ребенка. Но это - временное облегчение. Клапан необходимо менять. В сентябре 2015 г. нас ждут на операцию. Клиника выставила нам очередной, неподъемный для нашей семьи, счет: 39.960 евро. Мы не жалуемся на жизнь, нам есть на что жить, но оплачивать такое дорогостоящее лечение мы не в силах.
Наша семья бесконечно благодарна всем, кто не оставил нас в беде, кто помогал и помогает нам бороться за жизнь и здоровье сына.
Сашеньке сейчас шесть лет. Из-за нашего заболевания мы отстаем и много занимаемся дополнительно. Педагоги очень довольны Сашей. Он - очень старательный, вежливый, усидчивый и совсем не капризный ребенок. Больше всего наш сын любит гостей, постоянно спрашивает, когда к нам придут наши родственники или друзья, и чем мы будем их угощать. Санек у нас кулинар. С удовольствием лепит пирожки, смазывает коржи для торта и украшает их ягодами.
Больше всего на свете Саша хочет братика или сестренку. Говорит, что будет заботиться о малыше, помогать маме и папе. Еще мечтает выздороветь и не болеть, ну или хотя бы болеть не так часто…
Пожалуйста, откликнитесь на нашу просьбу о помощи.
С уважением, Владимир и Анастасия Мизюрины.