В этом году Андрей стал первоклашкой. Помимо школы, мальчик продолжает... →
16.03.2022
Сейчас мы посещаем специалистов для ПМПК в связи с переходом на следующую ступень образования. Впереди нас ждет еще одна медицинская... →
16.09.2021
Мы смогли посетить ортопеда, который приезжал в наш город из Детского ортопедического института им. Г.И. Турнера г. Санкт-Петербурга. Когда мы вошли... →
19.02.2021
Сейчас снова возобновляются приемы в поликлиниках. Нам необходимо сходить к неврологу, показать все результаты обследований, чтобы она ознакомилась... →
07.08.2020
В этом году Андрей первый раз один гостил у бабушки. Он прожил там целый месяц, домой не просился и даже по телефону не спешил с нами общаться. →
16.04.2020
Сейчас мы на самоизоляции, и Андрюша рад, что не надо ходить в садик. Он считает, что там скучно, поэтому данная обстановка ему очень даже по душе. →
03.01.2020
Мы посетили нейрохирурга с целью получения направления на очередное МРТ, но врач рекомендовал перенести данное мероприятие, так как Андрейке исполнится... →
Проиграть видео
24.09.2019
Андрей начал ходить в бассейн. Его возраст позволяет заниматься с детками в группе. Я переживала, справится ли он, потому что нужно в холле бассейна... →
27.05.2019
В конце марта — начале апреля мы с Андрюшей побывали на реабилитации, если это можно так назвать. Мы писали в предыдущих новостях, что нам... →
12.03.2019
В садике воспитатель отмечает положительную динамику. Андрюша стал активным, начал улыбаться, разговаривать и играть с ребятами. Хорошо кушает... →
07.12.2018
Хоть и медленно, но Андрюша осваивается в детском саду. Рассказывает о друзьях и подругах. Воспитатель отмечает положительную динамику в общении... →
25.09.2018
Диск с заключением мы отправили в Израиль и нескольким нейрохирургам в России. Ответы получили разные, но есть и общее заключение: повторная операция... →
17.07.2018
Долгожданную путёвку в муниципальный детский сад мы получили, прошли ясельную комиссию и уже сдали все документы. С 1-го июля можно было выходить... →
04.05.2018
На этой неделе Андрюша отметит свой третий день рождения. Мы от всей души благодарим людей с большими и добрыми сердцами, которые не остались... →
14.02.2018
Дед Мороз подарил Андрейке Лего Дупло. Но ему Лего брата понравилось больше, поэтому Андрюша периодически пишет письма «моёзу» и каждый раз просит... →
20.12.2017
У нас всё хорошо. Жизнь идёт своим чередом. Андрюша ходит в садик, но очень хочет в школу, как старший брат, и поэтому уже с вечера приходится вести с ним переговоры и... →
27.10.2017
Стоит замечательная осенняя погода и мы успеваем нагуляться вдоволь в свободное от работы, школы и детского сада время. Андрюша любит шуршать сухими листочками, бегает по ним и подкидывает. →
Проиграть видео
27.07.2017
Вчера посетили врача невролога. Врач искренне порадовалась за Андрюшу! Внимательно осмотрела его, попросила походить по кабинету и сказала, что по диагнозу к нам вообще никаких претензий. →
25.05.2017
Жизнь наша идет своим чередом. Андрюша растет, и ему уже целых 2 годика! Недавно посещали ортопеда. Врач проверила ножки, сказала, что вальгусные стопы, но это часто встречается у деток и без Спина Бифида →
21.01.2017
Перед праздниками мы ходили на плановый приём к неврологу. Врач в очередной раз порадовалась нашим успехам! →
08.12.2016
После того, как Андрюша начал посещать садик, он заметно повзрослел! Самостоятельно пытается одеваться, у него неплохо получается →
28.09.2016
Сегодня мы делали электромиографию нижних конечностей. Очень волновались за результат, потому как до операции у нас были нарушения. Волнения оказались напрасными - результат отличный! Все нарушения восстановились до нормы! →
25.08.2016
Прошли плановый осмотр у невролога. Врач отметила, что Андрюша - хороший ребёнок, в плане здоровья. Говорит, что, если в октябре все будет также хорошо, то появляться у нее раз в полгода →
18.07.2016
На улице стоит хорошая погода и мы ходим гулять по два-три раза в день. В коляске Андрейка уже совсем отказывается сидеть. Он легко справляется с ремнями безопасности, снимает их с плеч, а дальше дело техники →
08.07.2016
В этот день мы хотим немного рассказать о своей семье. О том, как мы узнали о патологии нашего сыночка, как это все пережили и как живем с этим сейчас →
09.06.2016
Андрюша прошел десятидневный курс реабилитации на дневном стационаре неврологического центра, а теперь ходим в бассейн. Недосягаемых высот дома для Андрейки не осталось. Он использует теперь в качестве подставок все, что попадается ему под руку →
05.05.2016
Андрюша отметил свой первый день рождения! Праздновали мы это событие в семейном кругу. Разрешили Андрейке попробовать торт и задуть свечу. Андрюша вырос на 3,5 см →
04.04.2016
Ну вот мы и дома! Вы подарили нам шанс и дали надежду на счастливое будущее Андрюши! Благодаря Вашей отзывчивости, доброте операция состоялась, и на сегодняшний день все у Андрейки хорошо! Огромное и сердечное всем Вам СПАСИБО →
11.03.2016
Благодаря Вам невозможное стало возможным! Андрюшу прооперировали 4 марта в клинике Ассута, и мы очень надеемся и верим, что наш диагноз останется в нашей памяти лишь неприятным эпизодом →
20.02.2016
Благодаря вашей помощи и отзывчивости, совсем скоро, 29 февраля, мы улетаем в Тель-Авив на операцию. Сейчас у нас идет подготовка, сдали анализы. Результаты трех анализов в норме →
03.02.2016
Фонд перечислил 36,700.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Шмакова Андрея →
25.01.2016
Сегодня у нас замечательная новость - вот мы и получили долгожданное письмо с датой операции. Операцию нам назначили на 4 марта на 7.00 по израильскому времени →
11.01.2016
У Андрюши все хорошо. Развивается наш малыш не по дням, а по часам. Третий день, с утра до вечера, Андрейка разговаривает. Он произносит слоги →
24.12.2015
Сегодня с Андрюшей ходили на повторный прием к педиатру, так как на прошлой неделе мы вызывали врача на дом. Носик заложен, а остальное все в порядке. А поскольку в субботу Андрейке исполняется 8 месяцев, то нас еще взвесили - 8400 кг →
09.12.2015
Андрюша живет своей лялечной жизнью: спит, кушает, играет, капризничает. Капризничает Андрюха, когда у него что-то отбирают взрослые или не дают ему того, на что он положил глаз →
23.11.2015
Нам озвучили предварительную дату операции - 25 марта. Окончательная же дата будет известна только в январе. Общее состояние Андрейки удовлетворительное →
Слова благодарности от родителей:
Наша семья выражает огромную благодарность всем благотворителям! Сегодня вы сделали нам такой приятный сюрприз! Мы смотрели на слова «Средства на лечение собраны. Благодарим Вас за помощь!» и не верили своим глазам!
Мы ещё раз убедились в том, как много на свете добрых и отзывчивых людей! Низкий поклон всем, кто помог нашему мальчику!
Ещё вчера нам казалось, что мы стоим перед неразрешимой проблемой, и помощи ждать неоткуда. Спасибо всем добрым людям, откликнувшимся на нашу боль. Дай Вам Бог здоровья!
Наши сердца пепеполнены благодарностью! Низкий Вам поклон!
С благодарностью и уважением, родители Андрюши
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!
26 апреля 2015 года в нашей семье появился Андрюшенька, наш второй и желанный сыночек. Во время беременности никаких патологий не было, анализы и обследования были в норме. Но сами роды были тяжелыми, с экстренным кесаревым сечением.
После выписки, уже находясь дома, мы заметили «вмятинку» на спинке малыша, в районе пояснично-крестцового отдела. Так как в роддоме про это ничего не сказали, то мы решили, что опасности она не представляет. Спустя две недели, после очередного патронажного осмотра новорожденного, нас направили на консультацию к хирургу, так как ребенок постоянно срыгивал после кормления. На приеме у хирурга районной детской поликлиники мы случайно узнали, что значит наша «вмятинка». Это - спинно-мозговая грыжа. И вот начались наши хождения по врачам.
Мы были направлены на консультацию к нейрохирургу в областную детскую клиническую больницу. Пройдя ряд обследований, получили заключение: «Spina bifida occulta. Синдром фиксированного спинного мозга.» Данное заключение нейрохирург пояснил следующим образом: «У Вас разновидность спинно-мозговой грыжи, которая встречается крайне редко. Необходимо оперативное лечение, фиксация спинного мозга приведет к его истощению, в результате чего нарушится чувствительность нижних конечностей и тазовых функций, разовьется прогрессирующий сколиоз. Но у нас нет ни технических возможностей, ни опыта проведения таких операций. Мы даже браться за это не будем».
Мы были предоставлены сами себе. Мы погрузились в изучение диагноза, его последствий и пришли в ужас. Что делать? К кому обратиться? Куда? Осознавать, что твой ребенок может стать инвалидом, если ему вовремя не оказать нужную помощь, очень и очень тяжело!
Андрюша растет, развивается, он очень коммуникабельный мальчик. На его лице всегда улыбка. Мы радуемся каждому его достижению, но наша радость смешана со слезами горя. Если не прооперировать вовремя, то скоро мы увидим все явные нарушения. Страшно осознавать, что в недалеком будущем нашего малыша может ждать инвалидная коляска.
Одновременно с изучением диагноза, мы рассылали наше заключение врачам для заочных консультаций и получали от всех врачей примерно один и тот же ответ: «Оперировать надо. Но вы должны быть готовы к последствиям. Снимая фиксацию спинного мозга, невозможно не повредить нервные окончания, а это приведет к нарушениям чувствительности нижних конечностей и тазовых функций. Кроме того, не исключена повторная фиксация спинного мозга».
Родительское сердце замирает. Что делать? Как поступить? Наслаждаться полноценным развитием ребенка и ждать «грома среди ясного неба»? Но, со слов врачей, это могут быть необратимые процессы. Или оперировать сейчас, осознавая, что у ребенка не будет чувствительности в ножках, и надеяться на чудо и длительную реабилитацию?
Наконец, у нас появилась надежда, появился шанс прооперировать Андрюшу без этих страшных последствий. Мы узнали, что такие операции успешно делают в Израиле. Связались с известным хирургом по имени Шимон Рокхинд, который уже 40 лет оперирует спины, занимается именно спинным мозгом. После его операций не бывает повторной фиксации и тяжёлых последствий. Доктор Рокхинд провел для нас скайп-консультацию. Посмотрел малыша и сказал: «На снимках я уже вижу натяжение – позвоночник прямой. Надо оперировать и забыть об этой проблеме раз и навсегда. И так оперировать, чтобы сохранить все функции».
Нам разработали план нашего лечения и выставили счет на 36.700 $. В стоимость входит МРТ спинки, операция по освобождению нервов из липомы, устранение фиксации спинного мозга, послеоперационное наблюдение, обследование сосудов, консультация уролога, сосудистого хирурга, ортопеда. К сожалению, для нас эта сумма неподъемная, мы просим помощи у Вас!
Как и все родители, мы мечтаем о том, чтобы сынок рос здоровым и счастливым! Очень просим Вас помочь вылечить сына!
