Программа №322
Чабанова Виктория
Дата рождения: 22.07.2015
Диагноз: Spina bifida. Синдром фиксированного спинного мозга
Место жительства: г.Асбест, Свердловская обл.
Поделиться:
Новости
В 2024 году у Вики состоялась повторная операция по снятию фиксации спинного мозга. →
После прохождения МРТ у Вики выявили повторную фиксацию спинного мозга. →
По результатам электронейромиографии нижних конечностей отрицательной динамики нет... →
Слова благодарности от родителей:
Здравствуйте, дорогие волшебники!
Сегодня для нашей семьи значимый день - для нашей доченьки Виктории фонд закрыл сбор на операцию!!! Вы даже не представляете, какие эмоции сейчас нас переполняют - это и слезы радости, и слова благодарности всем-всем, кто не прошел мимо маленькой Вики, и сделал свой вклад в ее здоровое будущее! Мы благодарим всех за участие, ведь без Вас было бы не реально собрать такую огромную сумму за короткий срок! Спасибо Вам от всей нашей семьи!
С уважением и огромной благодарностью, семья Чабановых.
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте, дорогие благотворители!!!
Обращаемся к Вам с просьбой о помощи в сборе средств на операцию нашей доченьки Чабановой Вики.
Виктория, вторая и очень долгожданная наша дочь, появилась на свет 22 июля 2015 года, весом 3340 г. и ростом 52 см.
Когда детский врач начал проводить осмотр новорожденной, было замечено "выпячивание" в области поясницы. Меня старались успокоить, чтобы я не переживала и молоко не пропало. На следующий день после рождения нам сделали УЗИ и сказали, что это обычная грыжа, ничего особенного. Была рекомендована консультация нейрохирурга.
В возрасте одного месяца нам была проведена видеоконсультация с нейрохирургом, где впервые прозвучал наш диагноз: одна из разновидностей спинномозговой грыжи... Тогда сразу мы и не поняли всего ужаса этих слов!
В 3 месяца нам было проведено МРТ, результаты которого шокировали: Агенезия копчиковых позвонков. Spina bifida S1-5. Липоменингорадикулоцеле крестцовой области. Интрадуральная липома (липома терминальной нити). Синдром фиксированного спинного мозга. Небольшая пресакральная липома.
При данном диагнозе отклонения у детей начинаются постепенно, по мере роста позвоночника. Ребенок растет, а спинной мозг фиксирован, нервные окончания зажаты, вследствие чего начинаются неврологические нарушения, после которых ребенок может на всю жизнь остаться в подгузниках или еще хуже – вообще не начать ходить...
Нашей малышке требуется оперативное лечение, но, к сожалению, у нас в России данные операции проводятся без успеха, детки после операции становятся инвалидами.
В России вырезают кожный дефект на спинке, тяж, который идет от дефекта к позвоночнику, липому в допустимых объемах, то есть до того места, в которое уже вросли нервные корешки. Сами корешки не освобождают от липомы. Вследствии чего с ростом ребенка та часть липомы, которую оставили, растет вместе с ребенком, как любая доброкачественная опухоль, а нервные корешки врастают в нее все сильнее. Возникает повторная фиксация спинного мозга, нервные корешки, вросшие в опухоль, перестают работать, нарушается иннервация, ухудшается работа тех органов, за которые они отвечают. Это приводит к нарушению функций тазовых органов, уменьшению чувствительности в ножках и полной парализации ног.
Сейчас наша малышка ни чем не отличается от обычных деток, она очень любознательная, активная. В свои 6 месяцев уже встает на четвереньки и пытается ползти, сама садится из положения «лежа», совершенно не лежит на месте — все ей нужно потрогать, попробовать «на зубок». Любит наблюдать за старшей сестренкой, которой 3 годика. Очень общительная, улыбается даже незнакомым людям. Кто не знает о нашей проблеме - даже и не подозревают, что Виктория находится на краю пропасти...
От мамочек, у которых детишки с подобным диагнозом, я узнала, что в Израиле есть профессор Шимон Рохкинд, который творит чудеса! После его операций детишки не только остаются здоровыми, но и в дальнейшем в своем развитии ничем не отличаются от обычных детей.
Главное отличие от операции, которую проводят в России, заключается в том, что профессор полностью удаляет липому и полностью освобождает нервные корешки, проводит реконструкцию позвоночного канала. Все это позволяет избежать в дальнейшем повторной фиксации спинного мозга. Операцию проводят нейрохирург, пластический хирург и нейрофизиолог. Во время операции ребенка подключают к специальному аппарату, который показывает проходимость нервного импульса по нервным корешкам. Врачи делают все, чтобы восстановить работу каждого корешка. Восстановление проводимости сигналов приводит к восстановлению работы органов и к полному выздоровлению ребенка.
Нам была проведена заочная консультация, по результатам которой профессор Шимон Рохкинд готов взять дочь на оперативное лечение. К сожалению, сумма за операцию для нашей семьи неподъемная...
Мы очень просим Вас помочь нашей малышке. Сейчас у нее есть шанс стать полностью здоровой.
Как и все детишки в этом возрасте, Вика очень быстро растет. Но и шишка на ее спинке не отстает в росте...
С уважением и надеждой, семья Чабановых.