Программа №328

Ворона Елизавета

Дата рождения: 17.04.2001

Диагноз: единственный желудочек сердца, корригированная транспозиция магистральных сосудов

Место жительства: г.Барнаул, Алтайский край

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

26.02.2023

Лиза продолжает наблюдаться у кардиолога. Она уже заканчивает ВУЗ. →

01.02.2022

Летом мы прошли полное обследование сердца. Все стабильно, без ухудшений. Пока немецкая клиника ограниченно принимает иностранных пациентов... →

22.05.2021

Недавно Лиза прошла обследование в нашем кардиоцентре. В целом состояние стабильное, только по ЭхоКГ немного снижены показатели работы сердца. →

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые Благотворители!

Вся наша семья сердечно благодарит Вас за оказанную помощь! Мы очень рады и благодарны каждому из Вас, кто помог нам в столь трудное для нас время!

Хотим сказать огромное Спасибо Вам за Вашу доброту и отзывчивость! Спасибо за подаренную надежду! Спасибо за шанс исполнить все мечты нашей дочери! Это самый лучший подарок ко дню рождения, который Лиза отметила 17 апреля.

От всего сердца желаем Вам крепкого здоровья, благополучия и успехов во всех Ваших делах!

С уважением и благодарностью, семья Елизаветы!

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!

Обращается к Вам за помощью семья Ворона Елизаветы 2001 г.р.

У нашей дочери один из сложнейших врожденных пороков сердца: Единственный желудочек сердца, коррегорованная транспозиция магистральных сосудов, недостаточность трикуспидального клапана, ангиодисплазия слизистой левого бронха.

Ещё в роддоме у Лизы врачи услышали шумы в сердце и успокоили, что это возможно лишь дырочка в межжелудочковой перегородке, которая может сама затянуться со временем. Мы надеялись на это и верили, что всё будет хорошо, но результаты кардиологического обследования прозвучали как приговор: "У вас один из самых сложных пороков сердца. Полностью его исправить невозможно. Можно лишь облегчить состояние паллиативными операциями. Прогноз не благоприятный. Ребенок вряд ли доживет до года, а если и выживет, то будет глубоким инвалидом на всю жизнь." Была долгая беседа с врачом, даже предложение оставить ребенка. Сквозь слезы я плохо понимала и соображала. В голове вертелось только одно: "Это какая то ошибка. Этого не может быть". Ни минуты не думая, ответила, что будем бороться до конца.

Через месяц, выслушав рекомендации врачей, нас отпустили домой. Мне было очень страшно оставаться одной с малышкой. Я постоянно к ней прислушивалась и приглядывалась. Дышит ли? Не синеет ли? Со временем научилась справляться со всеми трудностями. Дочь очень плохо набирала вес и много болела.

В год сделали первую операцию в НИИ им.Мешалкина. Благодаря чему Лиза жила и развивалась почти как нормальный ребёнок. Но со временем она стала плохо переносить нагрузки. Появилась отдышка и синева... Настал момент очередной операции. Мы вновь обратились в клинику им.Мешалкина. Но при обследовании выяснилось, что у Лизы легочная гипертензия и операция противопоказана. Мы стали искать возможность спасти нашу дочку. Искали везде, во всех кардиохирургических клиниках нашей страны, и везде получали отказ! Руки опускались. Отчаяние одолевало. И только сердце надеялось и верило, что все будет хорошо!

После долгих поисков и обращений в Томском кардиоцентре согласились нам помочь. По результатам тщательного обследования появился маленький шанс провести операцию Фонтена. Конечно, мы ухватились за эту единственную возможность! За две недели собрали все документы и отправились в клинику. Лиза очень боялась предстоящей операции. Она уже все понимала, на тот момент ей было 8 лет. Накануне операции ей внезапно стало плохо, пульс резко снизился и она начала задыхаться. При обследовании появилась необходимость в установке кардиостимулятора. Операция была долгой и тяжелой. Но хирург с ней справился на отлично.

На четвертый день после операции у Лизы лопнул сосуд в легком, началось сильное легочное кровотечение. Врачи потратили много времени и испробовали много разных способов, чтобы его остановить. Дочь тяжело восстанавливалась после всего этого. Новый год мы с ней встречали в реанимации. И у нас обеих было одно желание - чтобы это никогда больше не повторилось.

Но как бы нам не хотелось, а проблема осталась. Без каких-либо на то причин, Лиза начинала захлебываться кровавым кашлем, и каждый раз нас срочно доставляли с помощью МЧС из Барнаула, где мы живем, в Томский кардиоцентр. Там врачи останавливали кровотечения, но причину так и не смогли определить, поэтому кровотечения повторялись вновь и вновь. В таком страхе мы прожили долгих 4 года. Лиза боялась остаться одна, никуда не выходила, опасаясь очередного кровотечения. Она замкнулась, ни с кем не общалась. Её ничего не радовало, а в глазах был один страх. Это было очень тяжелое и трудное время для нашей семьи!

В 2013 году мы попали на лечение в Берлинский кардиоцентр. Там нам провели очередную операцию и закрыли несколько сосудов (коллатералей) в легком, которые и были причиной кровотечения. Подобрали терапию, с которой можно было неплохо жить и переносить нагрузки. Мы немного расслабились и стали учиться жить обычной жизнью, без страхов и сомнений. Дочь ожила. И стала прежней улыбающейся девочкой!

Сейчас раз в год, а иногда и раз в полгода, нам приходится ездить к немецким врачам на консультацию и обследования. В этом году при компьютерной томографии были обнаружены новые мелкие коллатерали, которые необходимо закрыть, чтобы предотвратить кровотечение в будущем. На весну 2016 года назначена операция по закрытию этих коллатералей.

В настоящее время наши финансовые возможности исчерпаны, мы никак не можем сами оплатить счет из Берлина и просим Вас оказать помощь в лечении нашей дочери! В нашей семье, состоящей из 4 человек, работает только муж. Я не могу выйти на работу, т.к. Лизе нужен постоянный присмотр.

Новость о предстоящей операции очень расстроила дочь. Опять страх в её глазах. "А если? А вдруг?" Опять замкнулась в себе. Невыносимо видеть её такой. Ведь Лиза очень общительная девочка! Любит изучать и познавать всё новое. Очень любит общаться с друзьями. Друзья часто её навещают, т.к. Лиза опять стала бояться надолго выходить из дома одна.

У каждой девочки в таком возрасте есть мечты. Одни мечтают о красивом платье, другие о новом телефоне. Моя дочь мечтает ходить в школу, общаться и гулять с друзьями. Просто жить обычной жизнью и ничего не бояться.

Очень Вас прошу, помогите исполнить мечту нашей дочери!

С уважением, родители Елизаветы.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...