Программа №349
Бакунович Дарья
Дата рождения: 15.12.2011
Диагноз: комбинированный порок аортального клапана и аорты
Место жительства: г. Санкт-Петербург
Поделиться:
Новости
В июне мы ездили на плановое обследование нашего сердечка в центр им. В.А. Алмазова. По результатам контрольной проверки все более-менее стабильно... →
В сентябре нам удалось съездить в НМИЦ им. В.А. Алмазова на ЭхоКГ и консультацию врача. В целом показатели в работе сердечка в пределах нормы... →
15 декабря Даше исполнилось 8 лет. Мы душевно отметили этот день в кругу семьи, а на следующий день в классе для неё устроили весёлый праздник с приглашённым... →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие благотворители!
Сегодня нам сообщили, что деньги на операцию для нашей доченьки собраны! Огромная радость и чувство безмерной благодарности переполняют всю нашу семью! Без Вашей помощи дальнейшее лечение Даши было бы невозможно. Я благодарю Бога за то, что на свете есть столько добрых и отзывчивых людей. Большое спасибо Вам за то, что Вы даете шанс на полноценную жизнь нашей девочке. Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким. Большое спасибо!
С уважением, родители Даши.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Обращается к Вам за помощью семья из Санкт-Петербурга! У нас в семье трое замечательных детей: старшая дочка Ксюша, сын Коля и маленькая Дашулька. К сожалению, нашей младшей доченьке Даше (4,5 годика) очень нужна помощь!
На 12-й неделе беременности, когда мы пошли на плановое УЗИ, нам сообщили, что у Даши порок сердца - Тетрадо Фалло, но врач сомневался и сказал прийти через 4 недели. Мы, конечно, очень расстроились: бессонные ночи, томительное ожидание следующего обследования, надежда, что врач все-таки ошибся. В 16 недель нам сказали, что нет никакой Тетрадо Фалло, а, скорее всего, стеноз аортального клапана, в общем, запутали нас окончательно!
Врач посоветовал нам обратиться на консультацию в ДГБ №1 к доктору Цытко. Мы записались к нему на приём, он посмотрел и подтвердил диагноз «аортальный клапанный стеноз, дисплазия аортального клапана», сказал, что такие пороки оперируются, и у нашей девочки есть шанс!
Наша долгожданная доченька родилась 15 декабря 2011 года. Нам дали недолго подержать ее на ручках, и затем карета скорой помощи увезла ее в ДГБ №1. На вторые сутки после родов я была уже с нашей девочкой в больнице. Врачи обследовали ее, сделал ЭХО и сказали, что порок компенсирован – стеноз минимальный, есть недостаточность аортального клапана 1-2 степени. Нас отпустили домой наблюдаться.
Нашей радости не было предела! Мы планово ездили в ДГБ №1 на обследования, нам говорили, что пока все нормально и необходимо только наблюдаться. Но недостаточность на клапане увеличивалась, левый желудочек работал с перегрузкой и начал увеличиваться, доктор назначил принимать капотен.
Нам посоветовали обратиться в Берлинский кардиоцентр к доктору Овруцому. Я написала ему письмо и отправила видео УЗИ, которое нам сделали в ДГБ. Он ответил, что из видео ничего не понятно, и пригласил приехать на обследование в Берлинский кардиоцентр. Мы, конечно же, согласились и стали готовиться к нашей поездке в Берлин.
И вот настал день обследования. Честно говоря, летели мы туда с мыслью, что нас сейчас успокоят и подтвердят, что действительно нет ничего криминального. Но то, что мы услышали, было действительно настоящим шоком для всей нашей семьи. После УЗИ доктор Овруцкий сказал, что недостаточность тотальная, проще говоря, в клапане дыра из-за недоразвития одной створки клапана. Левый желудочек работает с огромной перегрузкой и очень сильно увеличился в размере. Даше нужно было незамедлительно сделать операцию.
Мы были в шоке! Сердце нашей девочки могло остановиться в любой момент! Нас даже не отпустили домой, экстренно в этот же день положили в кардиоцентр под наблюдение врачей. Клиника выставила счёт на операцию 29 000 евро. Огромнейшая сумма для нашей семьи! Мы обращались в фонды, но постоянно слышали отказы, так как деньги нужны были срочно, а времени было очень мало. И не было всех необходимых документов. Деньги на операцию искали, как могли, пришлось занимать у друзей, знакомых. Долг отдаём и по сей день.
Операция прошла успешно 20 марта 2014 года. Даше сделали реконструкцию аортального клапана, нарастили правую коронарную створку. После операции правда осталась минимальная недостаточность, Доченька быстро шла на поправку, уже на вторые сутки ее перевели из реанимации в палату, а еще через три дня мы уже наблюдались амбулаторно.
Начался счастливый период для нашей семьи, Даша росла и развивалась наравне со своими здоровыми сверстниками. Она очень активная и жизнерадостная девочка! Каждые полгода мы ездили на обследование в Берлин. Но в последнее время Дашуля стала очень быстро уставать, постоянно просит меня полежать, посидеть. Стала вялой и не такой активной, как обычно. За эту зиму переболела 4 раза, хотя раньше такого не было. Я чувствовала, что доченьке становится хуже и хуже с каждым днем. Сердце разрывалось, как только подумаю, что ее маленькое сердечко снова не справляется с нагрузкой.
Последнее обследование в Берлине показало, что состояние нашей девочки снова в опасности, недостаточность на аортальном клапане увеличивается, сердце работает с очень большой перегрузкой. Необходима срочная повторная операция в ближайшее время. Доктор Овруцкий сказал что, медлить ни в коем случае нельзя, т.к. недостаточность тяжелая и операция нужна незамедлительно.
Клиника выставила нам счет за предстоящую операцию – 28 900 евро. Наши финансовые возможности окончательно исчерпаны долгом за предыдущую операцию, т.к. курс евро значительно вырос с тех пор. Именно поэтому мы обращаемся к вам, уважаемые благотворители. Очень просим и надеемся на Вашу помощь!
Даша очень отзывчивая, добрая, жизнерадостная и активная девочка! Она ходит в детский садик, завела там много друзей. Обожает играть в куклы, особенно с папой, собрала из них очень большую коллекцию. Также Дашуля занимается с педагогом по ИЗО рисованием. Ей безумно нравится петь в караоке и танцевать.
Пожалуйста, помогите нам спасти доченьку!
С уважением, мама Даши.