Программа №361

Беременность протекала очень тяжело. В 30 недель беременности на очередном УЗИ врач сообщил, что есть проблемы с сердечком. Меня направили для полного обследования в ГБУЗ МО МОНИИАГ к врачам-генетикам. Там мне сказали, что у малыша порок сердца, а именно трехкамерное сердце и единственный левый желудочек. Мне дали направление в институт им. Бакулева, там мне сделали ЭХО-КГ и отправили на консультацию к кардиохирургу. Врач мне подробно объяснил, что это за порок и как с этим жить.

То, что я услышала, меня очень напугало. Врач перечислил все необходимые операции, а их было немало - порядка трех, и это не предел, как сказал кардиохирург. Когда я спросила, как мой ребенок будет себя чувствовать и жить после этих операций, мне сказали, что это неисправимый порок, и никто гарантий на полноценную жизнь мне не даст. Звучало, как приговор. Было много слез, но нужно было искать роддом с детской реанимацией, так как таким деткам в обычном роддоме нельзя рождаться. Это оказалось нелегко. Мы сами с Подмосковья и у нас нет специализированных роддомов. Куда бы я не обратилась, от меня буквально открещивались, я уже не знала куда бежать. Но мир оказался не без добрых людей, мне помогли через депутатский запрос попасть для родоразрешения в Москву, в перинатальный центр акушерства и гинекологии им. Кулакова.

И вот оно чудо, 30 марта 2016 года на свет появился наш Валюша! Роды были сложные, малыш родился очень крупным - 4,434 кг. Мне его показали и тут же унесли в детскую реанимацию. Я знала, что завтра моего сыночка перевезут в институт имени Бакулева. Всю ночь я провела в детской реанимации рядом с Валиком. Малыш был подключен к разным медицинским аппаратам и питался через зонд. Я навсегда запомню эту ночь, он смотрел на меня такими глазками... 31 марта его перевели в институт им. Бакулева. Дни в роддоме без Валентина казались адом, я его не видела, только получала информацию от мужа, что и как с сыном.

3 апреля 2016 я была уже с Валей рядом, а 4 апреля его прооперировали. Это была транслюминальная баллонная атриосептостомия (процедура Рашкинда). Сыночка оперировали под общим наркозом, он очень тяжело отходил от него. Не передать, что я тогда пережила. Но, слава Богу, мы справились с этим этапом и уже 8 апреля были дома.

Сейчас институт им. Бакулева говорит нам о необходимости делать операцию по наложению легочного анастомоза. Мы так же обратились в Филатовскую больницу за консультацией, но врачи посоветовали нам обратиться в клиники Германии, потому что там большой опыт проведения таких операций.

В России, к сожалению, нам предстоит перенести множество операций, каждая из них полостная. А такую операцию, как Фонтена, вообще, возможно, придется повторить не один раз. Врачи не дают гарантий, что искусственный клапан не закальцинируется и его не придется менять по мере роста сердца.

Представив все это, мы решили обратиться за консультацией и помощью к доктору Трепакову Алексею в Сердечный центр Мюнхера в Германии и направили ему все документы. Изучив наше ЭХО, доктор Трепаков сказал, что легочный анастамоз нам не требуется и операция Гленна возможна сразу. Так же доктор сказал, что возможно обойтись двумя операциями. Он дал нам огромную надежду на долгую и полноценную жизнь сына! Это самое важное и дорогое для родителей!

Клиника готова нас принять уже сейчас, так как операцию откладывать нельзя. Нам выставили счет - 38280 евро. Для нас это неподъемная сумма! У нас, как и у большинства многодетных семей, финансовое положение тяжелое! Я нахожусь в декрете по уходу за ребенком, а муж был вынужден, еще в феврале, уволиться с работы, так как я часто нахожусь в больницах с малышом, ведь нужно сидеть с сыном которому 2 года. Мы живем на пособие от государства, как малоимущая семья, пособие по уходу за ребенком от моей работы и на пенсию по инвалидности Валентина.

Дорогие благотворители, Вы - наша надежда на спасение Валентина, наша семья очень просит Вас о помощи! Подарите Валюше долгую и здоровую жизнь!

Низкий Вам поклон!

С уважением, мама маленького Валентина.