Программа №373

Алексеева Доминика

Дата рождения: 15.01.2007

Диагноз: гипоплазия транскупидального клапана, аномалия Эбштейна

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 08.07.2020:

Здравствуйте, дорогие наши волшебники!

У нас, к сожалению, не очень хорошие новости, но, как говорится, что есть, то есть...

В декабре 2019 года состоялось наше обследование с зондированием и МРТ, осуществить которое помог нам «Клуб Добряков». Результаты не понравились докторам: во время активности уровень кислорода у Доминики падает до 55-58%! Это очень мало! От такой сатурации страдает не только качество жизни, но и все органы и ткани… Поэтому мнение врачей прозвучало как гром среди ясного неба: вы кандидаты на Фонтен, но есть очень большое «но». У Доминики есть тенденция к увеличению печени, и операция Фонтена повлияет не лучшим образом.

Доктор в личной беседе порекомендовал нам обратиться в Бостонский центр. Мы написали туда, и через 4 недели нам ответили: «Радикальная коррекция порока возможна». Однако счет за лечение внушителен: более ста тысяч долларов. Сказать, что такие деньги я не держала в руках, мало, я такую сумму видела только в кино.

Сейчас мы с доченькой на финишной прямой в борьбе за ее здоровье и будущее. И в этой 13-летней борьбе мы с ней остались вдвоем: наш папа не выдержал и ушел. Я очень надеюсь, что найдутся добрые люди, которые нам помогут!

С уважением, мама Вероники

Новости от мамы от 30.01.2020:

Добрый день, наши дорогие друзья!

В начале декабря у нашей Доминики было обследование (МРТ и зондирование), в ходе которого стало ясно, что сердце дочки стало хуже справляться с нагрузками, то есть в покое она чувствует себя неплохо, а при нагрузке (например, подняться наверх на 3 этаж) сатурация падает до 50 %. Это очень плохо, по словам С.Б. Овруцкого, страдает качество жизни.

Мнения врачей по поводу лечения не однозначны, но большинство выступает за операцию Фонтена... Тем не менее при личной беседе Станислав Борисович сказал, что Доминике Фонтен будет не очень на пользу, так как у дочки есть тенденция к увеличению печени, а эта операция усугубит ситуацию.

Мы договорились, что летом мы вышлем результаты нашего планового обследования и уже обсудим, как быть дальше.

Четверть Доминика закончила на отлично. Дочка становится заметно взрослее, более рассудительней, но она всё ещё маленькая и ранимая...

Благодарим Вас за Вашу заботу и поддержку. Берегите себя и своих близких!

С уважением, мама Доминики

Новости от мамы от 01.11.2019:

Добрый день, наши волшебники!

Начался новый учебный год, и Доминика пошла в 6 класс. Лето закончилось только по календарю, и погода нас очень балует. Уже начало октября, а температура воздуха +28. На выходные ходим на море.

В начале декабря нас ждут в Берлине. Там состоится наше обследование, которое включает в себя МРТ и зондирование. Нам очень волнительно, так как по его результатам будет решаться основная тактика лечения.

Состояние Доминики меняется: появились синева носогубного треугольника и усталость, ей хочется больше лежать.

Спасибо большое Вам за беспокойство о нас. Берегите себя и своих близких.

С уважением, мама Доминики

Новости от мамы от 21.06.2019:

Добрый день, дорогие друзья!

Доминика окончила 5 класс. Было много трудностей, слёз, переживаний. Первая четверть далась особенно нелегко: много новых учителей, новый классный руководитель, новые кабинеты, новые требования, много нового... Однако дочка справилась: окончила год с двумя четвёрка, а остальные предметы на отлично!

Лето мы планируем провести за любимыми книжками и походами на море. Нам надо набраться сил, ведь в декабре этого года нас ждут в Берлине для решения дальнейшей тактики оперативного лечения Доминики.

Как это ни печально, но состояние дочки заметно ухудшается: стали синеть губы, нос, кончики пальцев. Наш кардиолог не видит существенных изменений в сердце, однако синюшность и его настораживает. Мы полагаем, что в кардиоцентре Берлина ответят на все вопросы. Фонд «Клуб добряков» сделал возможным для нас обследование в Берлине, за что мы им очень благодарны!

Спасибо большое Вам, что беспокойтесь о нас, переживаете за Доминику, радуетесь вместе с нами успехам и маленьким победам. Мы обещаем Вам бороться и вернуться здоровыми домой в Россию!

Берегите друг друга!

С уважением, мама Доминики

Новости от родителей от 06.01.2019:

Добрый день, наши дорогие друзья!

Поздравляем Вас с наступившим Новым годом! Желаем всем Вам крепкого здоровья, большого счастья и успехов в наступившим Новом году!

В пятницу нам пришёл ответ от доктора Овруцкого. Посмотрев результаты нашего обследования, он нашёл изменения в работе сердца Доминики. В мае он ждёт от нас более подробную информацию о состоянии дочки и о работе её сердца, по итогам которого он назначит дату госпитализации для решения дальнейшей тактики оперативного лечения.

Доминика перешла в 5 класс — стала совсем большой! Она учится хорошо, очень старается, а любимым предметом стал английский язык. С возрастом приоритеты у неё поменялись, так как в начальной школе это была математика.

В письме к Деду Морозу Доминика, как всегда, попросила, чтобы бездомные котики и собачки обрели своих хозяев, чтобы в этом году её сердечко выздоровело и она смогла с классом ходить на физкультуру, соревнования, участвовать вместе с ними во всех эстафетах. Мы надеемся и верим, что всё будет хорошо — иначе не может быть! Спасибо Вам большое за помощь, которую Вы нам оказываете, берегите себя и своих близких!

С уважением, семья Алексеевых

Новости от родителей от 26.07.2018:

Добрый день, наши дорогие волшебники!

У нас всё неплохо. Наше полное обследование перенесли на конец сентября: доктор физически не успевает нас принять раньше.

Доминика окончила 4 класс на отлично. Был выпускной вечер, и дочь очень активно принимала участие во всех конкурсах, что не свойственно ей из-за чрезмерной застенчивости. Впереди 5 класс — средняя ступень школы. Доченьке выдали новые учебники, среди них география и история. Это новые предметы, и они её пугают и радуют одновременно.

Доминика очень подросла — мы все это заметили. Особенно это было заметно на выпускном, так как её можно было сравнить с другими девочками, от которых доченька ничем не отличалась.

Лето Доминика проводит у бабушки. Они вместе ходят на море в шесть утра, делают гимнастику на пляже, купаются. Счастье видеть, как растёт наша доченька. Всё это подарили нам Вы, наши волшебники, за что огромная Вам наша родительская благодарность! Спаси Вас Бог от всего, берегите себя и своих близких!

С уважением, родители Доминики

Новости от родителей от 02.02.2018:

Добрый день, наши дорогие!

Мы сходили на обследование, записали результаты и весь видеоматериал отправили в Германию. Всё внимательно посмотрев, Станислав Борисович нас отпустил ещё на полгода. Мы были на седьмом небе от счастья, что пока всё в норме. Но Станислав Борисович спустил нас с неба, сказав, что впереди у Доминики очень серьёзная операция, и, к сожалению, её не миновать, просто сейчас мы даём максимально подрасти Доминике и её сердечку, что существенно снижает риски.

В июне нас ждут на полное обследование, и, скорее всего, осенью нас будут приглашать в клинику. Так как есть некоторые изменения, которые пока не угрожают жизни дочери, врачи приняли решение к летнему обследованию добавить обследование с нагрузкой и холтер. Вот такие у нас новости.

Спасибо Вам большое за нашу радость — доченьку! Берегите себя и своих близких!

С уважением, мама и папа Доминики

Новости от родителей от 12.01.2018:

Добрый день, наши дорогие!

Извините, что не писали Вам так долго, не хотелось Вас беспокоить и преждевременно расстраивать, так как дела у нас идут не очень-то хорошо: почти весь декабрь Доминика болела, у неё была очень высокая температура, сейчас вроде немного получше. Появилась небольшая синюшность носогубного треугольника и небольшая одышка.

Созвонились со Станиславом Борисовичем, он попросил выслать до февраля итоги планового обследования. Мы записались к кардиологу, но, к сожалению, наша очередь ещё не подошла. Наш лечащий врач предлагает понаблюдать за Доминикой, так как есть вероятность того, что проблемы с сердечком из-за того, что болеет...

В конце декабря Доминика отправила письмо Деду Морозу, которое было необычайно длинным. Дочка не просила подарков для себя... Она попросила, чтобы для всех бездомных животных нашлись хозяева, попросила всем здоровья, большого счастья и крепкой дружбы.

Вся наша семья поздравляет Вас с Новым годом и присоединяется к этим пожеланиям! Пусть всё исполнится! Спасибо Вам большое за всё, что вы делаете для нас, для нашей дочери! Берегите себя и своих близких!

С уважением, семья Доминики

Новости от мамы от 07.07.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы отправили результаты нашего полного обследования Станиславу Борисовичу. Ответ нас порадовал - результаты отличные, Доминика стабильна. Нас отпустили еще на полгода. Теперь ждем обследования в декабре. На мой вопрос, что если всё стабильно, то почему бы не прооперировать, Станислав Борисович сказал, что нельзя торопится, есть ещё параметры, по которым нужно только ждать и наблюдать. Плюс за полгода мы совсем не набрали вес. Вот такие у нас на данный момент новости. Будем держать Вас в курсе!

Новости от родителей от 01.07.2017:

Здравствуйте, наши дорогие помощники!

Доминика блестящие окончила 3 класс - она одна из 83 учеников школы, которых наградили "Похвальным листом". Нас пригласили на торжественную линейку, где Доминику и других учеников школы награждали. Мы были счастливы! Слёзы радости наворачиваются на глаза от осознания, что доченька жива и живет жизнью обычного ребёнка - это всё благодаря Вам! Вы нам помогли, не бросили нас. Без Вас мы бы никогда не справились! Спасибо большое Вам!

В начале июля нас ждёт обследование, итоги которого ждёт Станислав Борисович. По итогам этого обследование будет решаться вопрос о дате госпитализации.

Еще раз спасибо большое Вам за то, что помогаете нам! Берегите себя и своих близких!

Новости от мамы от 03.03.2017:

Добрый день, дорогие наши благотворители!

5 февраля мы с Доминикой прилетели в Берлин, на 6 февраля у нас было назначенно обследование. При обследовании мнения врачей были не однозначны, Станислав Борисович сказал ждать зондирования. На 7 февраля было назначенно зондирование. После зондирования к нам подошел врач и пояснил, что в ходе зондирование было проведено устранение стеноза легочной артерии путем расширения баллоном. Потом к нам подошел Станислав Борисович и еще раз нам все разъяснил, на наш вопрос о тактике дальнейшего лечения ответил, что 9 февраля состоится консилиум врачей, на котором они будут обсуждать дальнейшие действия. В результате консилиума было принято решение, что ни Доминика, ни ее сердечко не готовы к такой большой операции. Нам необходимо наблюдаться и вернуться через полгода, потому что стенизированный сосуд, к большому сожалению, как правило, стенезируется вновь, но этого времени должно быть достаточно, чтобы Доминика подросла, набрала нужный вес. В ходе зондирования нам убрали стеноз легочной артерии (градиент стеноза был пиковый), тем самым улучшили состояние Доминики, сатурация возросла с 88 до 94! Так же ожидается, что правый желудочек в ходе предполагаемой нагрузки наработает необходимый объем для коррекции. Станислав Борисович нашу дальнейшую тактику лечения предполагает следующим образом: убрать ДМПП и сделать пластику трикуспидального клапана, но он так же упомянул, что если параметры сердечка будут недостаточные, то нам сделают Фонтен. Мы очень надеемся и верим, что у нас и у кардиохирургов все получится!

Спасибо Вам огромное за все, что Вы сделали для нашей доченьки!

Новости от родителей от 26.12.2016:

Добрый день, дорогие благотворители!

У нас есть хорошие новости! Клиника прислала нам даты: 06.02.17 - обследование, 08.02.17 - зондирование и 10.02.17 - операция. Сейчас готовимся к поздке и собираем документы на визы.

Спасибо Вам всем большое за Вашу доброту и отзывчивость! Пусть в Новом году исполнятся все Ваши мечты! Берегите себя и своих близких!

Новости от родителей от 29.09.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Клиника пока не прислала нам точные даты, но они рассчитывают видеть нас в феврале, а пока Доминике спроектировали дозу кардиоаспирина и сказали сдавать кровь для дальнейшей корректировки препарата, т.к. назначенная нам в Ереване доза не соответствует состоянию Доминики. Станислав Борисович говорит, что впереди у нас очень важный этап коррекции, и к нему надо очень серьезно подготовить сердечко. В декабре нам будет необходимо сдать кровь на контроль, суточный мониторинг холтера и отправить данные в клинику.

Доминика у нас приболела, но педиатр сказала, что это из-за резкой смены температуры воздуха, сейчас уже получше. К сожалению, она стала чаще и продолжительнее болеть. Но мы надеемся и верим, что с Вашей помощью дочь обязательно поправится!

Новости от 06.09.2016:

Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Алексеевой Доминики.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители!

Наша семья от всей души благодарит Вас за помощь! Когда нам только прислали счёт на операцию и лечение, мы подумали, что это невозможно - собрать более двух миллионов рублей! Даже сейчас, когда вся сумма собрана, это кажется удивительным и нереальным - столько людей откликнулось на нашу просьбу!!!

Спасибо Вам, дорогие наши, что не прошли мимо нашей беды, что откликнулись на нашу просьбу о помощи! Спасибо за шанс исполнить все мечты нашей дочери, без Вас у нас ничего бы не получилось! Благодаря Вам наша девочка пройдет необходимое лечение. Это просто счастье! От всего сердца желаем Вам крепкого здоровья, благополучия и успехов во всех Ваших делах! Берегите себя и своих близких!

С уважением и благодарностью, семья Доминики!

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пишет Вам мама любимой единственной доченьки Доминики .

Доченька родилась раньше срока на 3 недели, в родильном доме города Сочи. Малышку оценили 7/8 по шкале Апгар. Все было хорошо: поздравления родных и близких, папа, который чудом и мольбами пробрался в палату, чтоб увидеть доченьку - вот оно счастье!

На утреннем осмотре врач долго слушала доченьку, всматривалась, а когда сняли носочки, я увидела, что у нее были синие стопы. Ничего мне не говоря врач с доченькой побежала в реанимацию. Я так и не поняла, что происходит, что не так! Спустя три часа вышла медсестра и позвала меня в реанимацию, где я увидела свою девочку всю в проводках и с капельницей на головке. Ко мне подошел врач и объяснил, что он детский кардиолог, и что у доченьки очень редкий порок сердца - аномалия Эбштейна, плюс комбинированный стеноз легочной артерии.

Мы стали искать информацию о нашем пороке и, увы, то, что мы читали, пугало нас!

Всего в реанимации доченька пробыла 5 дней и еще 16 дней в детском отделении патологии новорожденных.

В три месяца мы поехали в краевой центр грудной хирургии, где наш диагноз подтвердили, добавив, что ребенка ждет череда операций, что порок не подразумевают в нашем случае радикальной коррекции, и оперативной лечение будет только паллиативным.

Не веря до конца, что это все происходит с нами и с нашим ребенком, мы приняли решение лететь в Москву в Бакулева. Но там нас только обследовали и отпустили домой расти и наблюдать за развитием ребенка.

К году стеноз стал нарастать, доченька стала синеть и тяжело дышать, больше стала спать. После новогодних праздников, во время ежемесячного осмотра, кардиолог сказал, что его очень беспокоит состояние Доминики.

Опасаясь за доченьку мы снова отправились в выехали в краевой в краевой центр грудной хирургии, где 29.01.08 нам провели операцию по наложению системно - легочного анастомоза. Доминика быстро и хорошо отошла от наркоза, и к утру 30.01 нас перевели в палату, а через неделю мы были уже дома.

Мы продолжали каждый месяц посещать кардиолога и, когда Доминике было почти 2 годика, нашему врачу не понравились результаты обследования. Надо было определять дальнейшую тактику оперативного лечения.

Нам посоветовали обратится в Ереванский кардиоцентр к кардиохирургу Граиру Овакимяну, который приезжал в Ереван из Кливленда и проводил уникальные операции. Мы отправили документы Граиру Саркисовичу и на следующий день получили ответ: «Приезжайте, ребенку показано срочное оперативное лечение».

Продав участок со строящимся домом, заняв недостающую сумму, мы вылетели в Ереван. 18 мая доченьку прооперировали. Операция шла дольше запланированного и, когда врачи вышли, они сказали, что сделать полуторажелудочкувую коррекцию, как планировали изначально, не получилось, поэтому сделали Гленн.

При выписке доктор Овакимян дал нам надежду на проведение полуторажелудочковой коррекции . Мы договорились, что будем сообщать о малейших изменениях в состоянии сердечка.

В январе мы приезжали на полное обследование с катеризацией сердца, и, так как Граира Саркисовича не было в это время в кардиоцентре, мы договорились, что результаты обследования и варианты дальнейшего лечения нам сообщат по электронной почте. Ответ нас обескуражил: кардиоцентр может предложить нам только операцию Фонтен! К сожалению, с нашим диагнозом следующий этап после операции Фонтена - это только пересадка сердца.

Мы стали искать другие варианты и по совету врачей обратились в Берлинский кардиоцентр, к доктору Овруцкому. Мы выслали ему все наши обследования, сделанные в Ереванском кардиоцентре. Станислав Борисович, посмотрев все наши обследования, сказал, что нам показана только полуторажелудочковая корекция с сохранением трикуспидального и легочного клапана.

Мы были очень рады, ведь это очень хорошо, что есть возможность сделать коррекцию порока с сохранением обоих клапанов! Значит, мы сможем обойтись без пересадки сердца в будущем, ведь это так здорово!

У нас появилась надежда! Но увидев счет за операцию - 37 680 €, мы поняли, что сами заработать и оплатить такую огромную сумму никак не сможем. В нашей семье работает один папа, продать нам больше нечего – все, что имели, мы уже продали для лечения в Ереване. Но от этой суммы зависит жизнь нашей доченьки! Мы просим Вас помочь нам собрать необходимую сумму для оплаты счета, без Вашей помощи мы не справимся!

Доминика растет очень хорошей девочкой, мечтает играть со своими друзьями во дворе, кататься на роликах, но пока из-за одышки может только сидеть на лавочке и наблюдать за ними. Очень любит рисовать, учится на отлично, в этом году она даже получила грамоту от министерства образования и науки за отличную учебу! Очень хочет стать ветврачом и вылечить всех бездомных котов и собак. На наш вопрос, о чем еще она мечтает, всегда отвечает: «Я очень хочу выздороветь и стать мамой, когда вырасту!».

Пожалуйста, помогите нам спасти нашу девочку!

С уважением, родители Доминики.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...