Программа №376

Прошло три дня, мы с Ритусей готовились к выписке, когда пришел доктор на очередной осмотр малышей и услышал у нас грубый шум в сердце. И вместо дома нас срочно госпитализировали в Тушинскую больницу… Там нам поставили страшный диагноз: врожденный порок сердца - Тетрада Фалло (4 порока в одном крошечном сердечке). Откуда этот порок у нашей девочки, мы до сих пор не знаем – ни одного фактора, способствующего к появлению такого порока у нас не было…

Из Тушинской больницы нам дали направление в Центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева, где нам за 2 года провели 3 операции и 1 баллонную пластику. Но обо всем по порядку.

Первая операция была вспомогательной, ее нам провели в ноябре 2014 года, когда Маргаритке было всего лишь 2,5 месяца. Нам поставили анастомоз, чтобы мы росли и готовились к радикальной коррекции.

В июне следующего года, когда дочке было почти 11 месяцев, нас пригласили на радикальную коррекцию порока. Мы надеялись, что эта операция будет последней, а дальше нас ждет счастливое и беззаботное детство. К сожалению, все пошло не так… Операция, по словам врачей, прошла нормально, с реанимации в отделение нас перевели через несколько дней. Но очень долго мы находились на лечении в самом отделении. На наш вопрос, почему же нас не выписывают, нам сказали, что Рита тяжело восстанавливается, а на УЗИ увидели реканализацию дефекта межсердечной перегородки, т.е. заплатка, которую нам пришили в сердечко, начала отходить… Почему так произошло и кто в этом виноват, мы не знаем… К тому же наша девочка, которая так рано начала говорить, после операции замолчала и перестала вставать на ножки.

Через месяц нас пригласили на консультацию в Бакулевский центр и выяснилось, что у нас не только реканализация дефекта межжелудочковой перегородки (ДЖМП), но и еще осталось сужение в левой легочной артерии. Наверное, говоря обывательским языком, можно сказать, что операция не удалась, и хирург плохо справился своей задачей, о чем в последующем нам говорил не один врач.

Через несколько дней после консультации мы поехали к нашему местному кардиологу, и она выслушала у Риты хрипы в правом легком и срочно госпитализировала в Ногинскую детскую больницу. Там нас 3 недели пытались вылечить от пневмонии, но безрезультатно, поэтому отправили в Московский областной научно-исследовательский клинический институт (МОНИКИ) на дальнейшее обследование и лечение. После обследования врачи пришли к выводу, что все наши проблемы с легким из-за «недоделок» радикальной коррекции порока, и порекомендовали повторную радикальную коррекцию.

Мы ездили несколько раз на консультацию в Бакулевский центр, там нам стабильно отказывали в лечении, мотивируя отказ пневмонией. Мы обратились в другую больницу, там нас даже не захотели смотреть, только лишь сказали, что после хирурга, который нас оперировал, ни один врач за нас не возьмется, и отправили домой умирать (глядя прямо маме в глаза, так и сказали).

Из МОНИКИ нас перевели в Люберецкую детскую больницу - «отлежаться» до очередного приема в Бакулева, где опять усиленно лечили от пневмонии: у Риты капельницы стояли по 8 (!!!) часов в сутки. Не было уже сил смотреть, как в очередной раз у нее опухала ножка или ручка из-за того, что венки просто не выдерживали такого количества капельниц.

Конечно, нашей Маргарите было трудно и больно, она не набирала вес, наоборот, похудела, она так и не встала на ножки и не вспомнила никаких слов, кроме «мама». И мы решили действовать сами. Через знакомых нашли хорошего пульмонолога, который в заключении написал, что у дочери «нет объективных данных за течение пневмонии». С этим заключением мы снова поехали в Бакулевский центр, и, слава Богу, нас приняли, правда, в совершенно в другом отделении и назначили дату госпитализации.

Маргаритку увезли в операционную в 7 утра, а хирург вышел к нам только ближе к 17 часам и сказал, что заплата была практически оторвана полностью и не только это. По сути этот хирург нам заново выполнил радикальную коррекцию и тем самым на тот момент просто спас нашу девочку, за что мы ему очень благодарны! Но, к сожалению, из-за того, что мы потеряли много времени, пытаясь попасть в Бакулевский центр, упустили время, когда можно было бы все исправить, поэтому этому хирургу не удалось убрать сужение в левой легочной артерии.

Нас выписали с этим сужением, и мы наконец-то поехали домой после 3 месяцев мытарства по больницам. И надо отдать должное нашему хирургу, что все-таки многое ему удалось, и у Риты начал расти вес, появились силы, и она опять встала на ножки (спустя более 6 месяцев). Это была маленькая, но победа! Но разговаривать Рита пока не хочет, хотя отдельные слоги в ее речи все же есть, а пассивный словарь достаточно большой.

К сожалению, из-за этого сужения наше правое легкое продолжает страдать, а правый желудочек сильно увеличен. В июне этого года нас госпитализировали в Тушинскую кардиологию, так как по сердечным делам состояние Маргаритки оставляло желать лучшего. Нам назначили огромные дозы мочегонных и других лекарств. Поставили еще один диагноз – высокая легочная гипертензия. Это уже серьезнейшее осложнение, врач сказал, что наши шансы на жизнь всего лишь 50%...

После лечения мы снова поехали в Бакулевский кардиоцентр на зондирование и устранение стеноза легочной артерии баллоном. К сожалению, ничего не получилось. И нас позвали через 2 месяца на следующую попытку. При выписке наш лечащий врач посоветовала обратиться в Германию для того, чтобы там завершить коррекцию нашего порока. У нас больше нет времени для очередных попыток в России, нам нужен только положительный результат. А времени у нас не так много, при таком количестве лекарств врачи опасаются, что не выдержит миокард, начнутся проблемы с почками и печенью.

Мы отправили запрос в Берлинский кардиоцентр, там нам не отказали, но сказали, что будут снова делать операцию на открытом сердце. Цена операции - 37 680 евро! Нам уже помогли наши друзья и друзья друзей (мир не без добрых людей), и большую часть суммы мы собрали своими силами, но этого недостаточно. Время идет, и нас ждут в клинике уже осенью. Поэтому мы обращаемся к Вам, дорогие благотворители!

Мы уверены, что в Германии нам помогут и завершат коррекцию порока. Так как Рита еще маленькая, при благоприятном результате операции последствия и осложнения будут минимальны, а может и вообще не будет! Доктор нам сказал, что в этой клинике большой опыт в лечении сложных пороков сердца, и с нашим пороком они тоже справятся. И мы им верим!

Не смотря на все пережитое, Маргаритка растет умненькой, творческой, любознательной малышкой. Глядя на нее и не скажешь, что она столько пережила боли. У Маргариты особый музыкальный вкус – она очень любит итальянскую оперную музыку. Ещё наша Дюймовочка (в свои 2 годика Ритуся весит только 8,5 кг) очень любит рисовать, и мы уже свыклись, что ее невозможно ограничить в рамках одного альбома, и все обои, и мебель в квартире уже стали «дизайнерскими».

Уважаемые благотворители, мы очень надеемся и верим, что Вы поможете нам и подарите нашей девочке шанс на беззаботное детство и светлое будущее! Наша Маргаритка это заслужила…

С уважением и благодарностью, родители Маргариты.