Программа №389

Полякова Арина

Дата рождения: 11.03.2016

Диагноз: корригированная транспозиция магистральных артерий.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 14.05.2019:

«Здравствуйте, уважаемые друзья!
В эти дни, символизирующие солидарность и дружбу всех людей, хочется пожелать Вам весеннего тепла, энтузиазма, побольше ярких идей и творческих успехов во всех начинаниях. Здоровья, счастья, любви и мирного неба над головой!
Теперь наши новости. Мы с Аришей приехали к бабушке за ярким солнышком и свежим деревенским воздухом. Доченька с удовольствием играет с братьями и сёстрами, осваивает велосипед и проводит целые дни на улице. Очень радостно наблюдать, как играют и смеются дети. Огорчает только слабость и одышка нашего ребёнка после физической нагрузки.
В конце апреля мы вновь посетили кардиолога и посмотрели сердечко. Ариша по-прежнему сильно плачет во время УЗИ, но уже можно её немного успокоить и отвлечь. Помимо высокого градиента на манжете врач увидела снижение функции левого желудочка. Эта новость нас огорчила! Нам рекомендовали срочно обратиться в клинику для принятия дальнейшей тактики.
Клиника «Асклепиос» готова принять нас в ближайшее время, но счёт, как всегда, неимоверно велик. Это 15 500 EUR! Уважаемые друзья, нам снова приходится обратиться к Вам за помощью. Зная, как велико количество деток, нуждающихся в Вашей поддержке, и имея такие короткие сроки, любовь к нашей дочери и душевные переживания за её здоровье, мы вынуждены вновь просить помощи в оплате очередного счёта. Помогите, пожалуйста, попасть к врачам, способным принять верное решение в лечении сложного случая нашей дочери.
Всего нам наилучшего, здоровья и счастья!
С уважением, семья Поляковых»

Новости от родителей от 03.02.2019:

«Уважаемые благотворители, здравствуйте!
Хотим поделиться новостями о нашей девочке.
Ариша теперь дошкольница! Она адаптировалась к условиям детского сада и с удовольствием по утрам бежит в группу.
В ноябре прошлого года дочь переболела ветрянкой. Мы очень за неё переживали, но всё обошлось, и болезнь прошла в лёгкой форме.
Говорить Ариша пока так и не хочет. Появились лишь отдельные слова «мама», «папа». Курс, назначенный неврологом, пока не принёс свои результаты. Массаж и физиопроцедуры нам делать боятся. Но мы уверены, что всё впереди. В детском саду пообещали зачислить дочь в логопункт.
Мы прошли психолого-медико-педагогическую комиссию и заодно подготовились к очередному освидетельствованию на продление инвалидности. Самым значимым событием являлось, наверное, УЗИ сердечка. Наконец-то нам удалось это сделать в родном городе, хотя мы несколько раз пытались сделать его в Тюмени и Екатеринбурге.
В этот раз дочь, видимо, устала кричать и вырываться и дала врачу возможность всё посмотреть. Спасибо нашему кардиологу, которая не оставляла попытки и выполнила свою работу. По результатам обследования нам рекомендовано в ближайшее время связаться с клиникой. Градиент на манжете достигает уже 86 %, что говорит о критическом стенозе. У Ариши стал синеть носогубный треугольник и появилась одышка. Дочь очень активная, любит прыгать и танцевать, но, к сожалению, она стала быстро уставать. Я связалась с клиникой «Асклепиос» и теперь жду ответа.
Сообщим Вам о результатах!
С уважением, семья Поляковых»

Новости от родителей от 19.08.2018:

«Уважаемые благотворители, здравствуйте!
Уже стало нашей доброй традицией делиться с Вами весточками о нашей семье.
Даже не верится, что лето уже почти промчалось. Мы постарались провести его максимально насыщенно. Каждый отпуск мы непременно навещаем наших бабушек и прабабушек. Ариша в восторге от общения с двоюродными сёстрами и братьями.
Этим летом дочка научилась кататься на самокате, вдоволь напрыгалась на батутах, побывала с нами и в исторически интересных местах. Самым ярким впечатлением лета стала поездка на море! Мы провели 10 дней в Турции. Дочь с удовольствием плавала в бассейне и на море, а ещё лихо отплясывала на дискотеке.
После отпуска мы доделали наши дела в поликлинике. Арина по-прежнему очень боится врачей, и сделать УЗИ в нашем кардиоцентре является большой проблемой. Посетить кардиолога в Тюмени нам не удалось (врач находился в отпуске).
А ещё наша девочка пошла в детский сад! Пока она находится там до обеда, но нас очень радует, что ей нравится общаться с детьми и слёз стало намного меньше. Надеемся, что через пару недель она всё-таки вольётся в детский коллектив.
Вот так обстоят наши дела сегодня. Спасибо, что переживаете. Всего Вам доброго.
С уважением, семья Поляковых»

Новости от родителей от 28.05.2018:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Рады поделиться с Вами новостями.
В марте Арише исполнилось 2 года. Несмотря на то что она ещё не хочет говорить, она каждый день удивляет нас чем-то новеньким. То деловито несёт веник, если увидит, что нужна уборка, то подаёт маме фен после душа. Вытаскивать посуду из посудомоечной машины дочь не позволяет никому: считает это своей обязанностью. Есть у нас и любимые книжки, читать которые мама с папой могут по 10 раз в день. Недавно мы получили путёвку в детский сад, и теперь мы занимаемся прохождением медицинской комиссии. Мы очень волнуемся, как пройдёт период адаптации. Планируем начать ходить после летнего отпуска.
Тёплых дней, весеннего солнышка и даже травки мы ещё не видели, так как весна к нам не очень торопится. Несмотря на это, мы стараемся больше времени проводить на свежем воздухе. Вы удивитесь, но самой любимой игрушкой у нашей девочки является мяч. Пинать его Ариша предпочитает в компании взрослых мальчишек, так что иногда с плачем приходится забирать её, если идёт серьёзная игра. Сейчас доченька осваивает самокат, надеемся, он ей понравится.
Однако больше всего Арина испытывает восторг от общения с животными — ни одна собачка на улице не остаётся без внимания и улыбок. Недавно мы побывали в контактном зоопарке, где вдоволь налюбовались зверюшками и заливисто хохотали от общения с ними. Смотреть, как счастлив наш ребёнок в эти моменты, — настоящее счастье!
В июне мы планируем съездить в Тюмень на УЗИ и посмотреть градиент на манжете и общее состояние сердечка. Это первое лето без полётов в клинику и серьёзных обследований, поэтому мы постараемся провести его максимально насыщенно и интересно. Желаем и Вам, дорогие благотворители, тёплых дней, ярких впечатлений, приятных встреч и, конечно, крепкого здоровья. Спасибо Вам, что переживаете за нас. Мы очень благодарны Вам за эту поддержку!
С уважением, семья Поляковых»

Новости от родителей от 21.02.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие друзья!
Наша семья шлёт Вам весточку.
Очень быстро пролетели зимние месяцы и праздники. Это время Арина жила обычной жизнью обычного ребёнка, но мы ни на минуту не забывали, кто подарил нам этот шанс. Арина быстро растёт и меняется, каждый день выдаёт нам что-то новенькое. Пока, к сожалению, она не говорит, но мы уверены, что всё впереди. Дочь показывает пальчиком на новый предмет и требует, чтобы ей проговорили его название. Так что словарный запас у нас копится. Также невролог посоветовала нам сделать упор на развитие мелкой моторики.
На днях мы вернулись из клиники «Асклепиос». Арине провели подробное обследование, и после консилиума врачи решили не делать зондирования и отпустили нас домой на целый год. Это огромное счастье радоваться простой жизни без волнительных перелётов и обследований. По словам врачей, градиент на манжете сейчас средний, и сердечко только начинает тренироваться для последующего лечения. Также Арише отменили все лекарства, что является ещё одним радостным событием. Вот такие хорошие новости у нас.
Наша семья в очередной раз благодарит Вас за помощь и поддержку, за счастье видеть, как растёт наша дочь!
С уважением, семья Поляковых»

Новости от мамы от 02.11.2017:

«Здравствуйте, уважаемые друзья!
Хотим рассказать немного о наших новостях. Осень уже давно пришла в наши северные края. Мы с Аришей гуляем каждый день и наблюдаем за изменениями в природе. Любуемся красочными листьями и изучаем первый снежок. Правда, появилось у нас и нелюбимое занятие — надевать перчатки или варежки, при первом удобном случает дочь их демонстративно снимает!
Недавно посетили детскую развлекательную площадку. Арина нас удивила, смело пыталась прыгать на батутах и лезла на высоту. Ещё она научилась самостоятельно кушать и проситься в туалет. Она с удовольствием помогает маме, вытаскивает вещи из шкафов и смешно орудует шваброй.
Но главная наша новость — это ответ из клиники «Асклепиос» с назначенными датами: 5 февраля нас ждут на первичный приём, на 6 февраля назначено зондирование. Мы уже приобрели билеты и настраиваемся на предстоящую поездку.
Огромное спасибо всем, кто помогает нам на этом пути! Я никогда не перестану благодарить Вас, уважаемые благотворители! Спасибо за бесценную поддержку.
С уважением, мама Арины.»

Новости от 20.10.2017:

«Фонд перечислил 18.000,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Поляковой Арины.»

Новости от мамы от 26.09.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Прошедшее лето выдалось очень насыщенным и превратилось в целое путешествие! Мы проехали с Аришей 4 000 км на машине, побывали в гостях у двух бабушек на Урале и у старенькой прабабушки. Наша маленькая девочка бегала по травке, купалась в баньке в деревне, кушала вкусную клубничку прямо с грядки и играла с двоюродными братьями и сёстрами. Сейчас мы вернулись домой и немного скучаем по этим солнечным денькам.
Наша любимая девочка подросла и стала очень смышлёной. У неё появились любимые песенки, книжки и стишки. Самым близким её другом является кот, который терпит её крепкие объятия, дёргание за хвост и усы.
Одним из главных событий стала наша поездка на обследование в Берлин. В июле мы провели там неделю. Арише был установлен суточный мониторинг, проведено УЗИ и МРТ. Результаты нас расстроили, так как оказалось, что с января функция правого желудочка ухудшилась, а левый так и не набрал положенную мышечную массу.
По словам доктора Овруцкого, Арине требуется повторная операция по дозатягиванию установленной ранее манжеты и проделыванию фенестрации в межжелудочковой перегородке. Мне очень больно думать о том, что требуется ещё не одного хирургическое вмешательство.
Я консультировалась с клиникой Асклепиос, которая считается самой лучшей в лечении этого порока. Мне предложили привезти ребёнка на обследование для подбора точной дозировки медикаментов и для проведения катетеризации, которая даст точную картину работы сердечка на данный момент и во время которой будут закрыты возможные коллатерали. Такая тактика позволит нам обойтись без частых хирургических вмешательств и травмирования моей девочки.
Уважаемые благотворители, однажды Вы помогли нам начать этот непростой путь к выздоровлению и дали шанс лечить наш наисложнейший случай у опытных профессионалов. Прошу Вас помочь нам и в этот раз. Клиника выставила нам счёт на 18 000 EUR. На данный момент у нас работает только папа, и, как бы мы не старались, оплатить такую сумму нам не по силам.
Мы очень переживаем за будущее нашей дочери! Помогите, пожалуйста!
С уважением, мама Арины.»

Новости от мамы от 30.06.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Спешу поделиться хорошей новостью. Мы наконец-то сделали УЗИ сердца и записали результаты на диск. Пришлось ехать с Аришей в Тюмень, но это было сделано не зря. Результаты уже посмотрел доктор Овруцкий. По его словам, все функции сердца работают стабильно. Теперь нас ждут в июле на обследование в Берлине. Спасибо, что переживаете за нашу малышку. Будем посылать Вам весточки с нашими новостями.
С уважением, мама Арины.»

Новости от мамы от 22.05.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Арише пошёл уже второй год. Ровно через месяц после своего дня рождения наша девочка встала на ножки. Сейчас она бегает по квартире, с каждым днём все уверенней и уверенней, а мне приходится бегать за ней, чтобы шишек и синяков было поменьше. Мы учим первые стишки, песенки и пальчиковые игры. Ариша очень любит книжки, уже узнает некоторых животных на картинках и подражает их звукам. Услышав любимую музыку, начинает забавно танцевать.
Не обходится у нас и без болезней, с момента операции уже 2 раза переболели бронхитом. Сейчас самая волнующая меня проблема - это УЗИ сердца, которое мы несколько раз откладывали по причине болезни, а затем пытались сделать 3 раза. Увидев кабинет и кушетку, дочь начинает сильно плакать, вырываться, и сделать качественную процедуру просто невозможно. Сейчас главврач нашего кардиоцентра пытается найти решение этого вопроса. В Берлине нас ждут 25 июля, мы полетим туда для прохождения МРТ, чтобы точно определить, в каком состоянии находится левый желудочек. Клиника предложила нам провести МРТ бесплатно, чтобы наблюдать за нашим случаем, чему мы очень рады!
Вот такие новости, спасибо, что переживаете за нашу малышку! Будем и дальше держать Вас в курсе.
С уважением и благодарностью, мама Арины.»

Новости от мамы от 17.03.2017:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Прошло уже два месяца, как мы вернулись из Берлина. Ариша очень повзрослела! Она уже ходит за руку, поёт песенки, говорит короткие слова. У доченьки уже 6 зубиков и пышная кудрявая шевелюра. Каждый день мы учимся чему-то новому. Например, вчера Ариша сама стала играть с нами в прятки - прячет глазки за ладошками, затем открывает личико и улыбается. Мы счастливы видеть, как взрослеет наша дочь, она любимица в нашей большой семье. Об операции напоминает лишь аккуратный шрамик и необходимость приёма препаратов.
В апреле нам необходимо отправить результаты УЗИ в Берлинский кардиоцентр, а в июле мы летим туда на МРТ обследование. Спасибо всем, кто интересуется нашей судьбой! Будем и дальше держать Вас в курсе!»

Новости от мамы от 04.02.2017:

«Здравствуйте дорогие друзья!
4 января мы прилетели в Берлин, на следующий день нас ждали в клинике на первичное обследование и беседу. По результатам УЗИ выяснилось, что порок сердечка оказался изолированным. Долгое время левый желудочек находился без должной нагрузки и совсем не готов к радикальной коррекции. 10 и 11 января Арише было произведено зондирование и МРТ, которые только подтвердили мнение врачей. На консилиуме было решено провести операцию по наложению манжеты на легочную артерию, благодаря этому левый желудочек станет получать больше нагрузки и будет тренироваться для последующей сложной операции по переключению. Из за срочных пациентов операцию перенесли на 19 января. И вот, состоялась открытая операция, которая длилась 4 часа. На следующий день доченьку уже перевели из реанимации в палату и на 5 день выписали на амбулаторное наблюдение. Сейчас мы уже вернулись домой, теперь нам предстоят периодические наблюдения за динамикой в сердечке доченьки.
Уважаемые благотворители! Побывав здесь, увидев профессионализм и слаженную работу всего персонала, мне ещё сложней выразить Вам благодарность, которую я испытываю! Ещё раз говорю огромное спасибо! Благодаря Вам мы получили высокопрофессиональную помощь и попали в надёжные руки врачей! Низкий материнский поклон!
С уважением, мама Арины.»

Новости от родителей от 30.12.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Пусть наступающий Новый год принесёт с собой отменное здоровье, семейное благополучие, душевное равновесие, веру в свои силы и исполнение всего задуманного! Пусть все добро, сотворённое Вами, вернётся к Вам, приумноженное во сто крат! Поздравляем Вас от всей нашей семьи!
Теперь наши новости! За прошедшее время наша девочка очень выросла и повзрослела. У Ариши появились два зубика, и вот уже целый месяц лезут зубки сверху. Доченька уверенно ползает и даже встаёт у опоры. Ещё наша малышка научилась выговаривать некоторые слоги и узнает родные лица! Ещё раз благодарим Вас за участие и доброту! Благодаря Вам мы верим, что в будущем нас ждёт только самое хорошее!
С самыми теплыми пожеланиями, семья Поляковых!»

Новости от мамы от 01.12.2016:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Клиника назначила нам даты: 5 января нас ждут на первичный приём, на 9 января назначено зондирование, а на 12 число - операция. Благодаря Вам сейчас мы занимаемся оформлением визы и сборами в предстоящий путь! Ещё раз огромное Вам спасибо!
С уважением, мама Арины.»

Новости от 25.11.2016:

«Фонд перечислил 34.140,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Поляковой Арины.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители!

Сегодня я пребываю в состоянии потрясения - наш сбор закрыт! Вы за столь короткое время собрали необходимую и такую большую сумму!
Когда доченька подрастет, я расскажу ей об этом очень нелегком периоде нашей жизни. Я расскажу о том, как много людей откликнулись и протянули нам руку помощи. О том, как много людей сопереживали нам и как согрели своей поддержкой наши сердца. И мне не нужны будут никакие другие доказательства, когда я познакомлю Аришу с вечной истиной - мир не без добрых людей!
Дорогие благотворители! Всем Вам - знакомым и незнакомым, близким и далеким, КАЖДОМУ из Вас я выражаю безмерную благодарность за Вашу помощь, за самое значимое в моей жизни - за шанс видеть, как мой ребенок растет здоровым! Спасибо!

С уважением, мама Арины.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаюсь к Вам за помощью для нашей долгожданной доченьки Арины!

В два месяца на обычном скрининге новорожденных мы отправились на УЗИ сердечка, после которого наша жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Специалист, которая начала проводить процедуру, растерянно попросила пригласить заведующего отделением. Я лишь услышала «А где у неё сердце?»... Целых два часа мы провели в кабинете, врачи определили, что сердце у малышки праворасположенное, стеноз клапана легочной артерии, но самым сложным оказался диагноз - «Коррегированная транспозиция магистральных сосудов», хотя на тот момент для меня это был просто набор непонятных слов.

Мне выдали направление и отправили в кардиологический центр. Идя домой, я не видела дорогу из-за слез, я плакала от жалости к ребёнку и от неизвестности. Вместе со слезами пришла решимость, что я обязательно, во что бы то ни стало должна помочь своей малышке!

В кардиоцентре нашего города врачи лишь развели руками. Я услышала, что мой ребёнок уникальный, что со временем клапан и правый желудочек будут страдать. И никакого лечения нам не предлагают! Дома я стала искать информацию о пороке. Информации крайне мало, так как порок редкий. Выяснилось, что природа, закладывая сердечко дочки, как-будто бы ошиблась два раза: местами перепутаны не только магистральные сосуды, но и желудочки. Правый желудочек работает за левый, и наоборот - левый за правый. Сейчас за артериальное кровообращение отвечает правый желудочек, который не приспособлен к этому, со временем желудочек расширится и перестанет выполнять эту насосную функцию, и стеноз клапана легочной артерии будет только расти.

Поняв, что порок серьезный и сложный, я стала обращаться в различные клиники, к различным врачам. В Российских клиниках нам предлагают сначала сузить легочную артерию, а вторым этапом провести операцию по двойному переключению. Это означает, что будет не одна полостная операция, и такая тактика неизбежно приведет к протезированию клапана, который требует периодической замены, и каждый раз с раскрытием грудины. А от сужения легочной артерии могут пострадать легочные ветви.

Операция по двойному переключению (Дабл Свич) считается одной из самых сложных, а опыт Российских кардиохирургов в таких операциях ничтожно мал. В поисках самого оптимального варианта решения нашей проблемы я написала в Берлин в клинику DHZB доктору Овруцкому. Отзывчивый доктор ответил сразу же, у нас появилась надежда исправить сложный порок за одну операцию и с сохранением клапана! Но стоит это огромных денег - за обследование и операцию клиника выставила счет в 34 140 евро!!! Каждый родитель сделает все возможное для своего ребёнка, но даже продав все, что имеем, мы не можем собрать такую сумму!

Сейчас наша малышка часто улыбается, растёт, учится новому, пытается ползти... Каждый день мы радуемся новым победам, но нас не покидают мысли, что пока время работает против нас... С ростом и большей активностью дочки возрастает и нагрузка на сердце. Последнее УЗИ в кардиоцентре показало, что полость правого желудочка расширена, клапанный стеноз растёт... Узист заявила нам «Ваша девочка - не подарок». Она даже не подозревает, насколько ошибается! Несмотря ни на что, мы научились ценить жизнь, мы радуемся каждому новому дню!

Уважаемые благотворители, мои переживания, мой страх за жизнь доченьки вынуждают меня обратиться к Вам! Я верю, что в жизни нет ничего случайного. От себя и лица своего супруга обращаюсь к Вам с огромной просьбой поучаствовать в нашей судьбе! Умоляем подарить нашей дочери шанс исправить ошибку природы за одну операцию, шанс на счастливое детство и полноценную жизнь!

С уважением, мама Арины.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь