Программа №408

Чешуина Дарья

Дата рождения: 27.06.2012

Диагноз: общий артериальный ствол 4 тип, перерыв дуги аорты

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 19.01.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Поздравляем Вас с наступившими Новым годом и Рождеством и хотим пожелать в этом году только хороших новостей, здоровья и удачи во всех начинаниях!

Давненько мы не писали новостей. Спасибо большое, что интересуетесь нашим здоровьем!

В прошлом году из-за пандемии мы долго не могли попасть на прием, он всё время откладывался, и только в августе нам удалось съездить к нашему лечащему врачу в ДРКБ г. Казани. Ситуация со стенозом на легочных ветках продолжает усиливаться, и градиент так же растет, поэтому встал вопрос о необходимости зондирования полостей сердца для выбора дальнейшей тактики лечения.

В ноябре мы еще раз были на приеме, и врачи назначили обследование на февраль этого года. Планируется провести зондирование полостей сердца, компьютерную томографию и бронхоскопию в связи со стенозом левого бронха… Мы теперь ждем это обследование и стараемся думать только о хорошем.

Летом мы также съездили на прием в г. Санкт-Петербург по поводу сколиоза, и теперь дочка носит корсет Шено. Мы очень переживали, что ношение корсета может повлиять как-то на сердечную деятельность, и вообще волновались, как Даша будет к нему привыкать, будет ли больно и прочее, но, слава богу, всё в порядке. Доченька быстро привыкла к новому состоянию и постоянному нахождению в корсете. Мы уже были на коррекции, и ситуация со сколиозом улучшилась. Надеемся, что нам удастся с помощью корсета остановить сколиоз и выправить уже имеющиеся градусы.

На каникулах мы много гуляли, катались на ватрушках, выезжали за город, съездили к бабушке в деревню. Сейчас у Даши уже начались уроки, время летит очень быстро. Первые две четверти дочка закончила очень хорошо, на пятерки, и только одна четверка по английскому языку. Так что будем подтягивать в этой четверти наш английский. Даше очень нравится ходить в школу, и мы надеемся, что так будет и дальше!

Мы очень ждем и верим, что вся эта ситуация с вирусом уже наладится. Мы желаем всем деткам и их родителям огромного здоровья и терпения!

С большим уважением и наилучшими пожеланиями, родители Даши Чешуиной

Новости от родителей от 18.04.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спасибо огромное, что интересуетесь нашими новостями!

В апреле мы с Дашей должны были поехать в Казань на плановый приём, но в связи со сложившейся ситуацией его перенесли на июнь… В последний раз мы были на обследовании в начале октября 2019 года: тогда мы ложились на плановую госпитализацию в отделение кардиохирургии ДРКБ г. Казани. Даше сделали компьютерную томографию органов грудной полости, сердца, ЭхоКГ. Обследование показало, что на данный момент градиент на лёгочной артерии 58 мм рт. ст. При достижении пикового градиента в 70 мм необходимо будет проведение зондирования. Поэтому мы ждём теперь поездки в июне. По результатам этого приёма врачи будут принимать решение о дальнейших действиях.

Даша сейчас, как и все школьники, находится на дистанционном обучении. Она читает книжки, рисует, лепит... Особенно ей нравится письмо и ИЗО! Ещё мы начали самостоятельно изучать английский. В общем, занятий дома много, скучать некогда! По школе Даша, конечно, скучает, говорит, что уже хочет пойти на уроки…

Пока также пришлось отложить наши занятия в бассейне. Они Даше очень нравятся, и для спины полезно. У дочки сильно прогрессирует сколиоз, и по состоянию на март ей поставили 2 степень (дуга 29 градусов). Поэтому мы делаем дома ежедневно упражнения ЛФК. Мы планировали в конце марта поехать на консультацию в Санкт-Петербург, но пришлось отложить поездку из-за коронавируса…

Очень ждем, когда вся эта ситуация с вирусом уже наладится. Желаем всем деткам и их родителям огромного здоровья и терпения в это нелегкое время!

С большим уважением и пожеланием благополучия, родители Даши Чешуиной

Новости от родителей от 04.07.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

У нашей Дашеньки 27 июня был день рождения: ей исполнилось 7 лет! Мы решили рассказать Вам наши новости!

У нас сейчас каникулы, и, хоть погода особо не радует, мы стараемся как можно больше времени проводить на свежем воздухе! Осенью дочка пойдёт в первый класс, очень-очень волнуемся и переживаем по этому поводу: справится ли Даша, не будут ли её обижать в школе… В общем мы очень много думаем по этому поводу и даже хотели сразу переводиться на домашнее обучение, но педагоги из нашего детского сада рекомендовали всё-таки попробовать сначала обучение в школе…

На обследовании в последний раз были в январе, резких отрицательных изменений не наблюдалось. Сейчас вот после дня рождения поедем узнать, как обстоят дела с нашим сердечком. Очень надеемся, что всё стабильно.

Хотим ещё раз выразить благодарность за оказанную помощь! Огромное человеческое спасибо за Ваши щедрые сердца, за помощь нашим деткам!

С уважением и благодарностью, родители Даши Чешуиной

Новости от родителей от 16.07.2018:

Добрый день, дорогие друзья и уважаемые благотворители!

Хотим рассказать Вам немного наших новостей!

Даже не верится, что нашей девочке исполнилось 6 лет! Наша умница совсем уже взрослая! Желаем тебе быть самой счастливой, а мы будем стараться делать для этого всё, что в наших силах! Здоровья тебе, наша красавица, мы тебя очень-очень любим!

У Даши сейчас летние каникулы, мы много гуляем, отдыхаем и набираемся сил для нового учебного года. Погода в последние дни радует тёплыми деньками и даже не хочется заходить домой. С августа мы пойдём в новый садик, логопедический, так как есть проблемы с речью.

23 июня мы с Дашей съездили на очередное обследование в Детскую республиканскую клиническую больницу Казани. Мы наблюдаемся там второй год, так как в нашем городе нет детского кардиохирургического отделения, и знакомые нам посоветовали врача Ю. Б. Калиничеву. Слава богу, состояние Дарьи стабильное, грубых изменений не наблюдается, и чувствует она себя неплохо. Следующее обследование назначили на осень.

Ещё раз говорим всем огромное спасибо и желаем Вам здоровья и добра!

С уважением и благодарностью, родители Дашеньки Чешуиной

Новости от родителей от 01.12.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вот уже прошёл год, как мы съездили с Дарьей на зондирование сердца в клинику Асклепиос Санкт-Августин, и мы ещё раз хотим выразить благодарность и сказать огромное спасибо Вам за эту возможность для нашего ребёнка! Здоровья Вам и Вашим близким!

Даша очень повзрослела за этот год, стала более самостоятельной, ведь у неё теперь есть младший братик! У неё появились новые любимые игры — в доктора, например, лечит кукол и медведей! Очень нравится лепить из пластелина, рисовать и клеить аппликации! Ещё недавно мы ходили на кулинарный мастер-класс, Даша делала пиццу с другими ребятами под руководством шеф-повара заведения! Всем очень понравилось это мероприятие, и мы были просто в восторге!

Состояние её стабильное, в течение года мы регулярно делали ЭХО сердца, на данный момент всё выглядит неплохо для нашего диагноза! Осенью, правда, долго болели, но сейчас вроде всё хорошо, и после долгого перерыва мы снова пошли в садик! С нетерпением ждём Нового года и Деда Мороза с подарками.

С уважением, родители Дашеньки Чешуиной.

Новости от родителей от 06.11.2017:

Добрый день, дорогие друзья, уважаемые благотворители!

Желаем всем добра и здоровья! Давно не писали Вам о наших новостях! Исправляемся!

Дашка повзрослела, стала очень самостоятельной! Мы замечательно провели лето, хоть погода нас и не особо радовала, в июне-июле было холодно, только в августе немного потеплее! Ходили в садик, много гуляли по выходным в саду. Съездили погостили пару недель у бабушки в деревне, наелись свежих ягод и зелени с грядок! Ещё отдохнули с Дашулей на море, порадовались солнышку, назагорались, накупались!

В целом Даша чувствует себя неплохо, в ноябре мы планируем съездить на очередное обследование сердца. Очень надеемся, что всё стабильно и ухудшений нет!

Ещё раз говорим всем огромное спасибо!

С уважением и благодарностью, родители Дашеньки Чешуиной.

Новости от родителей от 28.05.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У нас все замечательно, в конце мая ездили с Дашей на обследование. Сердечко работает хорошо, ухудшений нет, это сейчас очень важно! Следующий раз рекомендовали приехать осенью, если все будет стабильно, и мы не будем замечать изменений в ее состоянии.

Ходим в садик с большим удовольствием. Даша у нас стала более контактная и раскрепощенная, это тоже очень радует, потому что раньше она у нас чаще играла одна и постоянно замыкалась. Еще мы выучили буквы и цифры, научились писать печатными буквами мама и папа, ходим на занятия с логопедом. Сделали документы на перевод в логопедический садик, но еще не знаем, переведут ли нас, так как мест очень мало.

После садика Дашуля с нетерпением идет домой, где мы ждем ее с братиком. Ревнует, правда, капризничает, еще не совсем привыкла, что она теперь у нас не одна. Все спрашивает, когда он уже с ней играть будет, а братик пока только лежит и смотрит на нее с большим любопытством. Очень забавно наблюдать за ними!

С нетерпением ждем лета, когда уже будет тепло, весна в этом году у нас очень холодная и дождливая. Планируем поехать к бабушке в гости в деревню, кушать ягодки, овощи с огорода и набираться сил!

А мы снова и снова говорим спасибо, дорогие благотворители, за Ваше милосердие и доброту, за то, что делаете этот мир лучше и даете шанс на здоровое будущее!

С благодарностью, родители Дашеньки Чешуиной!

Новости от родителей от 21.02.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Дарья чувствует себя неплохо, сейчас болеем, сидим дома, а вообще с нового года снова начали ходить в детский сад. Ходим, правда, неохотно, тяжело рано вставать, отвыкли совсем, но в саду Даше нравится, любит заниматься математикой и творчеством. Очень ждет братика, каждый день спрашивает, когда уже, ну когда уже он родится. Обещает помогать и не капризничать! А еще ждет, когда наступит весна, хочется солнышка и тепла, и побольше гулять.

Буквально на днях получили выписной эпикриз с клиники Асклепиос. Мы очень рады, что благодаря Вам, уважаемые благотворители, мы смогли съездить на это обследование! Врачи вполне довольны результатами зондирования и состоянием Даши! На данный момент не требуется никаких вмешательств, только наблюдение! Это очень важно для нас, и мы еще раз говорим огромное человеческое спасибо всем Вам за Ваши добрые сердца! Желаем всем здоровья и благополучия!

С уважением и благодарностью, родители Даши Чешуиной!

Новости от родителей от 30.11.2016:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Спешим поделиться с вами нашими новостями! 19 ноября мы вылетели в Германию, полет прошел нормально. 21 ноября утром у нас был назначен прием на госпитализацию, сдали все необходимые анализы, прошли ЭХО и ЭКГ, врачи провели с нами беседу насчет предстоящего зондирования. ЭХО также показало у Даши стеноз и высокое давление, поэтому предполагалось, что будут будут делать баллон или, возможно, даже стент.

На следующий день нас поставили в очередь на зондирование на 11 часов, но забрали только в 16 часов…Мы конечно все изнервничались, Даша просила кушать, капризничала, это было очень тяжелое ожидание. Но, слава Богу, уже через два часа нас вызвали и сообщили результаты. Зондирование показало, что сердце Дарьи на данный момент работает скомпенсированно и никакое вмешательство не нужно! Врачи провели только диагностику, они остались довольны состоянием нашей девочки, для нашего диагноза все выглядит вполне неплохо! Все клапаны и отделы сердца работают нормально, какой-то критичной нагрузки на данный момент не наблюдается. Как нам объяснили, если не будет происходить никаких резких ухудшений, то в ближайшие три года нет необходимости предпринимать какие-то меры, требуется только регулярное наблюдение! Эти слова, конечно же, очень порадовали нас, ведь с того момента, как в Москве нам диагностировали стеноз и предупредили о необходимости вмешательства, мы все время переживали, что скоро нашей Дашуле опять предстоит пройти серьезные испытания…Слава Богу, все оказалось неплохо! Уже на следующий день после обеда нас отпустили домой! Сейчас мы уже дома, обратный перелет вообще легко прошел, Дашуля чувствует себя хорошо!

Мы очень-очень рады, что благодаря Вам, дорогие благотворители, мы попали в клинику Асклепиос и смогли получить квалифицированную помощь! Мы очень надеемся, что у Дашули все будет хорошо, постараемся не болеть, а наша девочка будет радовать нас новыми успехами и достижениями! Хотим еще раз сказать огромное человеческое спасибо за Вашу помощь, за Ваши добрые сердца, за то, что даете шанс маленьким человечкам на здоровую жизнь!

С уважением и благодарностью, родители Дашеньки!

Новости от родителей от 20.10.2016:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Еще раз хотим сказать огромное спасибо, что откликнулись на нашу просьбу о помощи! Мы очень рады за нашу дочку, что она попадет в надежные руки - благодаря Вам!

Клиника назначила нам дату госпитализации - 21 ноября, и уже на 22 ноября запланировано зондирование. Мы очень надеемся, что все пройдет хорошо, что врачи смогут сделать все во время зондирования, и нам в ближайшее время не понадобится операция на открытом сердце… Очень на это надеемся и верим только в самые лучшие результаты!

Мы уже начали готовиться к поездке: оформляем визы, покупаем билеты, настраиваем Дашулю на предстоящую поездку, ведь она у нас боится врачей. В садик сейчас не ходим, потому что боимся заболеть и усугубить ее состояние. Даша скучает по садику и часто вспоминает про деток из группы и наших воспитателей. Надеемся, что в следующем году вернемся в садик!

Будем сообщать Вам наши новости. Спасибо большое за помощь!

С благодарностью, родители Дашеньки!

Новости от 17.10.2016:

Фонд перечислил 11.000,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Чешуиной Дарьи.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители!

Мы сердечно благодарим Вас, что не остались равнодушным и откликнулись на нашу просьбу о помощи! Благодаря Вам у нас есть возможность продолжить лечение Дашеньки и получить квалифицированную помощь! Благодаря Вам, Вашей отзывчивости и добросердечности у нас есть надежда, что мы со всем справимся, и наша доченька будет расти и развиваться как все, улыбаться, смеяться и радоваться жизни - у нас есть шанс счастливое будущее!

Большое человеческое спасибо, уважаемые благотворители, за Ваши добрые сердца и ту бесценную помощь, которую Вы оказываете больным деткам, давая шанс на полноценную и здоровую жизнь! Здоровья и благополучия Вам и Вашим близким! Низкий поклон!

С уважением и благодарностью, родители Дашеньки.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

27.06.2012 года родилась Дашенька - наш первый и долгожданный ребенок. Беременность протекала спокойно и без осложнений. Мы родились здоровенькие, и уже на 5-е сутки нас с Дашулей выписали из роддома домой. При выписке, правда, отметили, что есть шум в сердечке, но, как и всем другим деткам, просто рекомендовали в месячном возрасте пройти стандартное обследование и все. Весь июль мы кушали, спали и гуляли, Даша хорошо набирала вес, мы с мужем чувствовали себя просто счастливыми родителями и даже представить не могли, какие испытания ждут нас впереди…

6 августа - день, когда казалось, что все остановилось… Мы узнали, что у нашего ребенка очень редкий и сложный врожденный порок сердца. Не хотелось понимать и принимать эту новость, казалось, что это страшная ошибка, и все это происходит не с нами. Но на следующий день диагноз подтвердился: «Общий артериальный ствол (ОАС), перерыв дуги аорты, дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП), дефект межпредсердной перегородки (ДМПП), общий артериальный проток».

С этого дня начался тяжелый отсчет в городской детской больнице г. Кирова в ожидании госпитализации в Москву в центр сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева, где нас ждали только 9 октября. Дни тянулись бесконечно, Даша совсем отказывалась кушать, я сцеживала молоко, и ее кормили через зонд. Дальше начались приступы, доченька закашливалась, синела и ее рвало пеной.

9 октября 2012 г. нас госпитализировали в отделение реконструктивной хирургии новорожденных центра им. Бакулева в критическом состоянии. Консилиумом врачей во главе с Л. Бокерия, в связи со сложнейшей анатомией порока и очень тяжелым состоянием ребенка, было решено первым этапом делать суживание легочной артерии. Так называемая операция Мюллера состоялась 15 октября. Дальше нам предлагали поэтапное оперирование порока, при этом практически не давая шансов… «Волшебной палочки нет» - вот слова, которые с этого дня и на протяжении полутора месяцев я слышала от врачей.

Тогда мы решили обратиться в зарубежные клиники и узнали, что в Германии уже достаточно давно и успешно оперируют такие пороки. Мы обратились в несколько клиник, читали кардиофорумы в интернете и остановились на клинике Асклепиос (Санкт-Августин, Германия). Благодаря помощи неравнодушных людей, которым мы не перестанем говорить спасибо, уже в декабре 2012 г. нам была назначена госпитализация в клинику на 29 января 2013 г.

04.02.2013 нам была сделана радикальная операция - коррекция ОАС посредством кондуита, реконструкция дуги аорты, закрытие дефектов межпредсердной и межжелудочковой перегородок. Даша перенесла сложнейшую операцию, которая длилась более 12 часов. Вроде бы самое страшное позади, но через 10 дней (14.02.2013) срочно потребовалась вторая операция - маневр Лекомпта и уменьшение корня аорты вследствие бронхомаляции и сжатия бронха левой легочной артерией. Полтора месяца мы находились в реанимации на аппарате ИВЛ, Даша не могла сама задышать, у нее произошло несколько пневматороксов, скапливалась жидкость... Каждый день мы с папой находились рядом с ней в отделении реанимации, держали ее за ручку, поддерживали, как могли. Очень поддерживал медицинский персонал клиники, все врачи и сестры улыбались и говорили, что все будет хорошо! 20 марта 2013 г. нас выписали, мы вернулись домой и еще очень долго восстанавливались.

Благодаря золотым рукам врачей клиники Асклепиос наш ребенок теперь почти, как все здоровые детки - живет, улыбается и плачет, радуется новым игрушкам и новым достижениям, мы даже пытаемся ходить в детский сад. В нашем городе нет каких-то специализированных детских садиков для таких деток, и мы ходим в обычный сад. Сначала было очень страшно, я все время переживала за доченьку, что ее будут обижать другие ребята, ведь она у нас такая маленькая и худенькая, наша хрупкая дюймовочка. Мы часто и подолгу болеем, но Дашуле так нравится играть с ребятками и заниматься с воспитателями. Когда мы дома, она каждый день спрашивает меня, когда же мы пойдем в садик!

Доченька растет очень умненькой и сообразительной, любит рисовать и делать аппликации, играть в конструктор. Она хочет бегать на площадке и на занятиях физкультуры, как и все другие ребятки, но быстро устает, появляется одышка. Нам пришлось объяснить ей, что у нее больное сердечко, и когда она устает, ей нужно посидеть и отдохнуть, а потом снова можно немного побегать. Сейчас мы ждем второго малыша, и Дашуля с нетерпением почти каждый день спрашивает про братика, хотя мы еще не знаем, кто у нас будет. Даша постоянно просит меня погладить животик, послушать, и даже уже придумала имя малышу! Обещает помогать мне, когда он родится, и делиться своими игрушками!

Еще при выписке из клиники врачи нам сразу сообщили, что потребуется еще вмешательство, и, возможно, даже не одно, так как кондуит не растет вместе с сердцем и необходима его постоянная диагностика. Следующую операцию нам прогнозировали в возрасте 6-7 лет. До осени 2014 года мы обследовались в клинике в Германии, но с 2015 года, в связи с финансовыми трудностями, приняли решение наблюдаться в Москве. В феврале 2016 года у нас было диагностировано сужение на дистальной части кондуита, высокий градиент, особенно на правой ветви легочной артерии. В июле на очередном обследовании нам назначили явку на осень и предупредили о необходимости вмешательства в связи с состоянием кондуита. Это было ударом для нас, мы надеялись, что пройдет больше времени, Дашуля подрастет и окрепнет, и ей будет легче перенести новые вмешательства…

Мы отправили видеозаписи последних ЭХО-КС Дарьи в клинику Асклепиос, врачей очень встревожило состояние дочери! Они говорят, что при таком стенозе, вероятно, будет необходимо оперативное вмешательство, но по данным проведенных в России УЗИ и имеющемуся заключению они не могут объективно оценить состояние Дарьи, поэтому хотели бы провести диагностику сердца самостоятельно. Нас ждут на госпитализацию этой осенью и выставили предварительный счет в 11 000 евро…Эта сумма просто огромна для нас, мы не в силах оплатить счет сами, поэтому обращаемся к Вам, уважаемые благотворители! Пожалуйста, помогите нам закончить лечение!

С искренней надеждой на помощь в лечении нашей доченьки, родители Дарьи.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...