Программа №408

Чешуина Дарья

Дата рождения: 27.06.2012

Диагноз: общий артериальный ствол 4 тип, перерыв дуги аорты

Место жительства: г. Киров

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

12.09.2023

Даша продолжает наблюдаться в ДКРБ Казани, летом было зондирование и... →

10.10.2022

Недавно в семье Чешуиных произошло пополнение: у Даши появился братик. →

03.11.2021

Летом мы ложились на обследование в ДРКБ г. Казани, где дочке провели зондирование полостей сердца, МРТ и бронхоскопию. По бронхам ситуация... →

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители!

Мы сердечно благодарим Вас, что не остались равнодушным и откликнулись на нашу просьбу о помощи! Благодаря Вам у нас есть возможность продолжить лечение Дашеньки и получить квалифицированную помощь! Благодаря Вам, Вашей отзывчивости и добросердечности у нас есть надежда, что мы со всем справимся, и наша доченька будет расти и развиваться как все, улыбаться, смеяться и радоваться жизни - у нас есть шанс счастливое будущее!

Большое человеческое спасибо, уважаемые благотворители, за Ваши добрые сердца и ту бесценную помощь, которую Вы оказываете больным деткам, давая шанс на полноценную и здоровую жизнь! Здоровья и благополучия Вам и Вашим близким! Низкий поклон!

С уважением и благодарностью, родители Дашеньки.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

27.06.2012 года родилась Дашенька - наш первый и долгожданный ребенок. Беременность протекала спокойно и без осложнений. Мы родились здоровенькие, и уже на 5-е сутки нас с Дашулей выписали из роддома домой. При выписке, правда, отметили, что есть шум в сердечке, но, как и всем другим деткам, просто рекомендовали в месячном возрасте пройти стандартное обследование и все. Весь июль мы кушали, спали и гуляли, Даша хорошо набирала вес, мы с мужем чувствовали себя просто счастливыми родителями и даже представить не могли, какие испытания ждут нас впереди…

6 августа - день, когда казалось, что все остановилось… Мы узнали, что у нашего ребенка очень редкий и сложный врожденный порок сердца. Не хотелось понимать и принимать эту новость, казалось, что это страшная ошибка, и все это происходит не с нами. Но на следующий день диагноз подтвердился: «Общий артериальный ствол (ОАС), перерыв дуги аорты, дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП), дефект межпредсердной перегородки (ДМПП), общий артериальный проток».

С этого дня начался тяжелый отсчет в городской детской больнице г. Кирова в ожидании госпитализации в Москву в центр сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева, где нас ждали только 9 октября. Дни тянулись бесконечно, Даша совсем отказывалась кушать, я сцеживала молоко, и ее кормили через зонд. Дальше начались приступы, доченька закашливалась, синела и ее рвало пеной.

9 октября 2012 г. нас госпитализировали в отделение реконструктивной хирургии новорожденных центра им. Бакулева в критическом состоянии. Консилиумом врачей во главе с Л. Бокерия, в связи со сложнейшей анатомией порока и очень тяжелым состоянием ребенка, было решено первым этапом делать суживание легочной артерии. Так называемая операция Мюллера состоялась 15 октября. Дальше нам предлагали поэтапное оперирование порока, при этом практически не давая шансов… «Волшебной палочки нет» - вот слова, которые с этого дня и на протяжении полутора месяцев я слышала от врачей.

Тогда мы решили обратиться в зарубежные клиники и узнали, что в Германии уже достаточно давно и успешно оперируют такие пороки. Мы обратились в несколько клиник, читали кардиофорумы в интернете и остановились на клинике Асклепиос (Санкт-Августин, Германия). Благодаря помощи неравнодушных людей, которым мы не перестанем говорить спасибо, уже в декабре 2012 г. нам была назначена госпитализация в клинику на 29 января 2013 г.

04.02.2013 нам была сделана радикальная операция - коррекция ОАС посредством кондуита, реконструкция дуги аорты, закрытие дефектов межпредсердной и межжелудочковой перегородок. Даша перенесла сложнейшую операцию, которая длилась более 12 часов. Вроде бы самое страшное позади, но через 10 дней (14.02.2013) срочно потребовалась вторая операция - маневр Лекомпта и уменьшение корня аорты вследствие бронхомаляции и сжатия бронха левой легочной артерией. Полтора месяца мы находились в реанимации на аппарате ИВЛ, Даша не могла сама задышать, у нее произошло несколько пневматороксов, скапливалась жидкость... Каждый день мы с папой находились рядом с ней в отделении реанимации, держали ее за ручку, поддерживали, как могли. Очень поддерживал медицинский персонал клиники, все врачи и сестры улыбались и говорили, что все будет хорошо! 20 марта 2013 г. нас выписали, мы вернулись домой и еще очень долго восстанавливались.

Благодаря золотым рукам врачей клиники Асклепиос наш ребенок теперь почти, как все здоровые детки - живет, улыбается и плачет, радуется новым игрушкам и новым достижениям, мы даже пытаемся ходить в детский сад. В нашем городе нет каких-то специализированных детских садиков для таких деток, и мы ходим в обычный сад. Сначала было очень страшно, я все время переживала за доченьку, что ее будут обижать другие ребята, ведь она у нас такая маленькая и худенькая, наша хрупкая дюймовочка. Мы часто и подолгу болеем, но Дашуле так нравится играть с ребятками и заниматься с воспитателями. Когда мы дома, она каждый день спрашивает меня, когда же мы пойдем в садик!

Доченька растет очень умненькой и сообразительной, любит рисовать и делать аппликации, играть в конструктор. Она хочет бегать на площадке и на занятиях физкультуры, как и все другие ребятки, но быстро устает, появляется одышка. Нам пришлось объяснить ей, что у нее больное сердечко, и когда она устает, ей нужно посидеть и отдохнуть, а потом снова можно немного побегать. Сейчас мы ждем второго малыша, и Дашуля с нетерпением почти каждый день спрашивает про братика, хотя мы еще не знаем, кто у нас будет. Даша постоянно просит меня погладить животик, послушать, и даже уже придумала имя малышу! Обещает помогать мне, когда он родится, и делиться своими игрушками!

Еще при выписке из клиники врачи нам сразу сообщили, что потребуется еще вмешательство, и, возможно, даже не одно, так как кондуит не растет вместе с сердцем и необходима его постоянная диагностика. Следующую операцию нам прогнозировали в возрасте 6-7 лет. До осени 2014 года мы обследовались в клинике в Германии, но с 2015 года, в связи с финансовыми трудностями, приняли решение наблюдаться в Москве. В феврале 2016 года у нас было диагностировано сужение на дистальной части кондуита, высокий градиент, особенно на правой ветви легочной артерии. В июле на очередном обследовании нам назначили явку на осень и предупредили о необходимости вмешательства в связи с состоянием кондуита. Это было ударом для нас, мы надеялись, что пройдет больше времени, Дашуля подрастет и окрепнет, и ей будет легче перенести новые вмешательства…

Мы отправили видеозаписи последних ЭХО-КС Дарьи в клинику Асклепиос, врачей очень встревожило состояние дочери! Они говорят, что при таком стенозе, вероятно, будет необходимо оперативное вмешательство, но по данным проведенных в России УЗИ и имеющемуся заключению они не могут объективно оценить состояние Дарьи, поэтому хотели бы провести диагностику сердца самостоятельно. Нас ждут на госпитализацию этой осенью и выставили предварительный счет в 11 000 евро…Эта сумма просто огромна для нас, мы не в силах оплатить счет сами, поэтому обращаемся к Вам, уважаемые благотворители! Пожалуйста, помогите нам закончить лечение!

С искренней надеждой на помощь в лечении нашей доченьки, родители Дарьи.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...