Программа №411

И вот 11.01.2014 в 8:40 на свет появился наш первый, долгожданный ребенок, наша доченька Машенька. Первый крик…Это были самый счастливые секунды… Но уже спустя минуту, неонатолог, которая осматривала дочу, громко сказала: «Здесь порок развития, нужно показать мамочке». Внутри меня все оборвалось, а в голове пронеслась мысль: «Какой порок, о чем они говорят, у нас ведь все было хорошо» … И тут ко мне поднесли мою крошечку и показали ее правое ушко, которое выглядело так, будто его кто-то свернул в трубочку. Маша родилась с отсутствием слухового прохода и деформацией правой ушной раковины справа. Позже, после выписки, врачи поставили нам диагноз: Атрезия слухового прохода, микротия 3 степени, кондуктивная тугоухость 2 степени справа. Врачи сразу стали меня успокаивать, что медицина не стоит на месте, и все поправимо!

Сейчас Маруся, несмотря на свое заболевание, растет очень общительной, жизнерадостной девочкой. Пытается говорит предложениями, большинство этих предложений конечно нам с мужем приходится «переводить» окружающим. Замедленное речевое развитие с нашим пороком вариант нормы. Но больше нас волнует то, что из-за того, что доча не слышит одним ушком, она плохо ориентируется в пространстве. Когда дома зовешь ее, она бежит совсем в другую сторону, не может определить откуда идет мой голос. И тогда я кричу ей: «Маша, я ведь на кухне, беги сюда!» На улице же я очень боюсь за своего ребенка, ведь из-за отсутствия бинаурального слуха, как у всех здоровых деток, Маша может просто вовремя не понять, с какой стороны к ней подъезжает, сигналит машина или бежит с лаем собака… При атрезии слухового прохода очень велика вероятность на фоне воспалительных заболеваний появления Холестеатом (доброкачественных опухолей, которые растут в сторону мозга).

Про открытие слухового прохода лор-врач и сурдолог, у которых мы наблюдаемся, пояснили, что успешных операций в России на сегодняшний день нет. А операция по пластике уха возможна не раньше возраста 7-10 лет из реберного хряща ребенка. Т.е у ребенка берут хрящи 7-8-9 ребер, и из них формируют подобие ушной раковины, что очень болезненно для организма и часто приводит к дальнейшей деформации грудной клетки. И эта операция проводится в 3-4 этапа с промежутками около года. Причем ушко, вовсе не похоже на здоровое. Оно не оттопырено, приплюснуто к голове, т.е лишь очертания. Для чего такие мучения, когда результат их совсем не оправдывает…

В мае этого года нам посчастливилось попасть на медицинскую конференцию с американскими врачами, посвященную нашему заболеванию, которая проходила в Москве. Там выступали врачи из клиники Глобал Хиаринг (Калифорния, США), где давно и успешно проводят слухоулучшающие операции при кондуктивной тугоухости. После осмотра Маши и всех заключений наших исследований, Доктор Джозеф Роберсон и Джон Райниш пояснили, т. к. у Маши внутри сформированы слуховые косточки, у нас высокие баллы для открытия слухового прохода и восстановлению слуха. Нам объяснили, справа, где нет уха, доче сформируют слуховой проход и барабанную перепонку, и восстановят ушную раковину из специального материала «медпор». И все это за одну комбинированную операцию, которую они проводят с 3-хлетнего возраста! Т.е. ребенок в будущем и не вспомнит об этом.

Знаете, в тот момент, когда дочу положили мне на живот и приложили первый раз к груди, я плакала от горя, не понимая за что нам такое испытание. Но уже тогда я решила, что мы не должны унывать, как бы тяжело не было, нельзя опускать руки, нужно сделать все возможное и невозможное, дойти до края земли и обратно, лишь бы наша дочурка росла полноценным, здоровым ребенком: могла проколоть ушки и носить красивые сережки, одеть солнцезащитные очки, делать красивые прически и не прятать ушко, чтобы никто и никогда не подбежал к ней и не крикнул: «Смотрите, безухая девочка!», а главное смогла слышать полноценно двумя ушками!

К сожалению, счет, который нам выставили американские врачи, для нас неподъемен!

Уважаемые Благотворители, Вы - наша надежда! Помогите нам, пожалуйста! Не оставайтесь равнодушными к нашей беде. Мы Вас очень просим, дайте нашей Машеньке шанс слышать мир и жить полноценной жизнью! Пусть и наша малышка станет здоровой!

С уважением и надеждой, семья Осинцевых.