Программа №433

Григорьев Илья

Дата рождения: 31.07.2014

Диагноз: Situs solitus, комбинированный стеноз легочной артерии

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 24.11.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Наш Илюшка подрос за это лето. Все летние месяцы мы своими усилиями с ним занимались. Сын сделал небольшой скачок вперед: выучил много букв, пытается повторять слоги и многие слова, знает формы, цвета, стал самостоятельно кушать ложкой. Сейчас все наши дополнительные занятия отменили, мы ходим в садик, и занимается сынок только там.

В сентябре Илья первый раз был на море в Анапе, ему очень понравилось. Из моря его было не вытащить! Мы очень волновались перед поездкой, но в итоге всё прошло хорошо.

Также мы ходили на прием к кардиологу. Давление осталось прежним, стенозы никак не изменились. Большую операцию врачи не рекомендуют, сказали пока наблюдать.

Вот такие наши новости!

С уважением, мама Ильи

Новости от мамы от 19.06.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Наш Илюшка сейчас отдыхает на даче. В связи с пандемией нам пришлось раньше бросить садик и, соответственно, все занятия, из-за чего мы очень расстроились. Тем не менее мы не перестаем заниматься самостоятельно.

Илья стал радовать меня! Он выучил цвета и формы, начал запоминать буквы (хотя речь так и не появилась). Также сын собирает мозаику и выполняет упражнения на мелкую моторику.

Илюшенька очень милый, добрый и наивный мальчик, и его легко испугать и обидеть. Последнее время я стала замечать, что он стал на прогулке присаживаться из-за усталости. Как я уже писала ранее, клиника, где мы оперировались, приглашала нас на операцию уже этим летом, но мы опять не смогли улететь. Теперь нас ждут в январе. Мы очень надеемся, что обстановка в мире смягчится и у нас появится возможность попасть на лечение в Германию.

Я очень переживаю за сыночка, даже больно подумать, что ему опять нужна будет операция на открытом сердце.

С уважением, мама Ильи

Новости от мамы от 15.03.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

После нашего лечения прошло почти 2 месяца. Илюшка восстановился быстро и вернулся к обычному ритму жизни. Он с удовольствием ходит в садик, занимается дополнительно с логопедом, психологом и дефектологом. Также Илюша сейчас проходит курс общего массажа. Сын так и не начал говорить, но любит музыку и пытается подпевать.

После нашего лечения в клинике собирался консилиум, и в феврале нам пришло приглашение на большую операцию. Илье хотят уменьшить дефект межжелудочковой перегородки и поставить биологический клапан. Нам очень страшно, ведь сын только пережил зондирование, а теперь снова наркоз. Морально это очень тяжело для меня, что уже говорить об Илье.

Клиника приглашает нас на операцию этим летом, но в силу финансовых трудностей и в связи с распространением коронавируса мы не готовы лететь. Точные даты предположительно перенесли на декабрь 2020 г.

С уважением к Вам, мама Илюши

Новости от мамы от 27.01.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Мы прилете в Германию. 17 января у Ильи взяли мазки на флору, а 21 января его госпитализировали в отделение. На следующий день состоялось зондирование. Давление в правом желудочке и множественные стенозы подтвердились, а также врачи обнаружили у Илюши недостаточность лёгочного клапана и ДМЖП.

На данный момент врачам с помощью баллона удалось раздуть три правые лёгочные ветки, и давление в правом желудочке немного понизилось. Илюша перенёс операцию хорошо, без каких-либо побочных эффектов.

Сейчас мы ещё находимся в клинике, и в ближайшее время нас отпустят домой. В следующий раз нас ждут через год на процедуру зондирования с открытым вопросом о большой операции на ДМЖП и лёгочном клапане.

Спасибо Вам, дорогие благотворители, за оказанную помощь в нашем лечении — для Илюши это очень важно! Мы думали, что на этом наши манипуляции закончатся и нам не надо будет проходить через операции, но, к сожалению, впереди нас ждут ещё большие трудности.

С низким поклоном к Вам, мама Илюши

Новости от мамы от 30.05.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

У нашего Илюши, к сожалению, дела обстоят по-прежнему. В феврале планово мы посещали кардиолога и делали УЗИ сердца. По их показателям давление в правом желудочке остаётся неизменным, из-за чего наша аневризма остаётся. Никаких хирургических вмешательств нам не предлагают, говорят, что пока надо наблюдаться.

Тем временем мы активно занимаемся развитием сына. Илюша занимается с частным логопедом, ходит в группу короткого пребывания, где с ним занимаются дефектолог и психолог. Долго в группе он находится не может, быстро утомляется и устаёт.

На следующий учебный год наш Илья пойдёт в логопедический садик. Мы очень надеемся, что к нему там найдут подход и ему там понравится.

С аппетитом у него беда: ест очень плохо и избирательно. Дополнительно мы наблюдаемся у невролога, окулиста, нефролога, ортопеда, гематолога — стараемся держать все наши проблемы на контроле. В июне планово мы идём лечить зубы под наркозом, другого пути нет. Для здоровья Ильи санация полости рта очень важна. Любая операция предполагает чистую полость рта.

Илюшка — очень улыбчивый, добрый и активный мальчик. Он стал больше интересоваться другими детьми на площадке, правда, дети сейчас в обществе разные, и, когда над ним смеются, он этого не понимает.

В конце июля Илье будет 5 лет, и он не разговаривает. Однако наша семья делает всё возможное для того, чтобы поддерживать его здоровье и по максимуму влить его в наше непростое общество.

С уважением, мама Ильи

Новости от мамы от 26.11.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Время идёт, и наш мальчик растёт. Сейчас ему уже 4 года, он подрос, но вес остаётся прежним. Ест сынок мало, много от чего отказывается и даже не хочет пробовать. Стенозы пока неизменны, поэтому проблемы с сердцем остаются. По рекомендациям врачей мы пока просто наблюдаемся.

В этом году Илюшка первый раз пошёл в сад в группу короткого пребывания. Нам предоставили ЛФК и занятия с психологом, дефектологом, по 1 разу в неделю (продолжительность 30 минут). Для него это очень мало, и нам пришлось найти дополнительно частные платные занятия с дефектологом-логопедом. Через не хочу, но занимается.

Также мы нашли хорошего платного невролога, который нам помогает в вспомогательной терапии. Он порекомендовал делать Илье массаж и ходить развивающие занятия и процедуру БАК, но пока из-за финансовых трудностей мы этого не можем сделать. Наш Илья до сих пор не начал говорить: произносит только отдельные слоги, но их очень мало. Поэтому занятия для нас очень важны, с Ильёй нужно заниматься и заниматься!

Сынок очень любит младшего брата, и мы надеемся, что у него он будет многому учиться. Ему очень нравятся общественные места, он сразу визжит, смеётся и радуется. Поскольку Илья у нас ни разу не был на море, мы его сводили в аквапарк. И как же ему понравилось — он был в восторге, мы даже сами от него такого не ожидали!

Ещё он побывал в Москвариуме, и ему очень понравилось. Дельфинотерапия для него тоже была бы полезной веточкой для развития, но и туда у нас нет возможности ходить. Летом он занимался на лошадках и был в восторге, правда, быстро надоедало.

Наш Илюшка своенравный, ласковый и милый. Пока мы наблюдаем наше сердце, мы не теряем времени и пытаемся по максимуму развиваться, так как на фоне здоровых детей мы сильно выделяемся. Для нас каждая минутка золотая, и не хочется её терять.

Наш Илюша ещё не различает времена года, но в этом году мы его поведём первый раз на ёлку. Долго он там не сможет высидеть, но мы попробуем. Очень хочется показать ему какое-то волшебство! Конечно, самое большое для нас чудо из чудес было бы здоровое сердце сыночка и развитие, приближённое к норме. И мы верим в чудеса, и они обязательно через тяжёлые пройденные пути, но сбудутся!

С уважением, мама Ильи

Новости от мамы от 19.05.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

5 мая 2018 года мы с Илюшей были на приёме у кардиолога и сделали УЗИ сердца. К сожалению, наши показатели остаются прежними. Давление в правом желудочке сохраняется, и лёгочные стенозы не расправляются. Единственное радует то, что ухудшения ситуации не наблюдается и аневризм правого желудочка не увеличивается. Мы всё ещё надеемся на чудо: вдруг что-то изменится. Пока нам рекомендовали наблюдаться и не делать никаких хирургических манипуляций.

Илюшенька сейчас ходит на занятия в реабилитационный центр детей инвалидов. Мы занимаемся с психологом и логопедом. Правда, в этом центре берут только один раз в год на два месяца, и для нас это очень мало. Нам необходимо постоянно заниматься и развиваться, так как мы отстаём от наших сверстников (не разговариваем, не знаем цвета, животных и т.д.), а нам уже скоро будет 4 года. Сейчас ищем другие места для реабилитации.

Ещё в нашей семье произошло радостное событие: у Илюшки появился братик Егор. Мы очень надеемся, что его присутствие даст большой толчок в его развитии!

С уважением, мама Ильи

Новости от мамы от 21.12.2017:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Илюше уже 3,5 года. Растёт не по дням, а по часам! Вот только наша сердечная проблема никак не решится, стенозы остаются неизменными. После Нового года планируем осмотр кардиолога и УЗИ сердца, надеемся, что наша ситуация изменится в лучшую сторону. Хочется в это верить, ведь скоро Новый год, и должны случаться чудеса.

Илюша ходит на занятия, правда, ленится, но мы стараемся прилагать максимум усилий. В его развитии наблюдаются небольшие успехи. Стал более самостоятельным, интересуется новыми игрушками, любит изучать новые вещи, иногда танцует, правда, совсем не хочет разговаривать. Готовимся встречать Новый год, и хочется всем пожелать огромного здоровья!

С уважением, мама Ильи

Новости от мамы от 20.10.2017:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Илюше исполнилось 3 годика, уже совсем взрослый мальчик стал. В августе ездили с ним в специализированный лагерь на неделю. Ему там очень понравилось, ходил на дискотеку, вечерний костёр с музыкой под гитару, общался с другими детишками. Я узнала много нового от разных приглашенных специалистов. Мне эта информация помогла понять, как дальше жить и на что обратить особое внимание.

В конце сентября мы ездили на осмотр к нашему кардиологу, но нас не обрадовали. Мы так и остаёмся с повышенным давлением в правом желудочке, из-за чего он и страдает. Виной тому наши множественные стенозы лёгочной артерии, и как это исправить, не понятно. Говорят, что пока оперировать ничего не нужно, только наблюдать за ними и за сердцем в целом, чтобы не было ухудшения. Мы очень надеемся, что наша ситуация поменяется, наш мальчик перестанет страдать и обязательно поправится!

С уважением, мама Ильи.

Новости от родителей от 24.06.2017:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Илья сейчас стал лучше кушать, многое пробует из того, чего раньше есть не хотел. Очень любит кушать апельсины. После того, как мы прилетели из Германии, Илюша опять стал ходить на занятия к логопеду и дефектологу. Стал лучше слушать преподавателей, занятия стали для него интереснее, ходит на них с радостью. Любит общаться и играть с другими детишками. Очень любит животных, теперь у него появился свой питомец - кошечка Соня. Активно бегает на улице, правда быстро устаёт. Сейчас проходим планово специалистов, после чего поедем на свеживый воздух в деревню. Там Илье очень нравится, бегает за курочками, смотрит кроликов, коров. Кардиологи разрешили нам начать делать прививки, чему мы очень рады! Но к сожалению, наша сердечная проблема осталась по-прежнему неизменна, давление в правом желудочке остаётся таким же. Сейчас мы растём и наблюдаемся у кардиологов в надежде на то, что у нас что-то изменится в лучшую сторону. Спасибо, что не забываете про нас! Будем держать Вас в курсе наших дел.

Новости от родителей от 09.02.2017:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

26 января нам провели зондирование, в ходе которого наши стенозы подтвердились, и раздули вакумом правые легочные ветки. Илья перенёс операцию хорошо, никаких осложнений не было. После проведённого вмешательства у сына появился аппетит, он активно играет, прыгает, веселится, смеётся. 3 февраля мы вернулись домой, но нам необходимо дальше наблюдать и контролировать наше сердечко.

Спасибо Вам огромное за помощь! Наша семья очень счастлива!

Новости от мамы от 23.01.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Вчера мы прилетели в Германию. Илюша перелёт перенёс хорошо, на взлёте сразу уснул. Нас поселили в дом Рональда Макдональда, условия здесь хорошие. Есть кухня, где можно приготовить поесть, душ, туалет, тв, музыкальный центр. Илья уже освоился и ему все очень нравится, вот правда с аппетитом совсем беда, есть ничего не хочет. На завтра нам назначен сбор анализов, а на послезавтра - зондирование. Будем держать Вас в курсе!

Новости от родителей от 27.12.2016:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Мы рады сообщить Вам о том, что клиника назначила нам даты лечения: 24.01.17 в 8:30 у нашего сыночка будут брать анализы, а на 26.01 назначена операция. Еще у нас большая радость - Илья потихоньку начинает ходить сам, без поддержки. Мы надеемся, что наши достижения будут ещё больше после проделанной операции! Пока Илюша остаётся в том же весе, т.к. очень плохо кушает. Будем держать Вас в курсе!

Еще раз спасибо за эту возможность! С наступающим Новым Годом и Рождеством!

Новости от 15.12.2016:

Фонд перечислил 13.000,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Григорьева Ильи.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие наши благотворители!

Средства на лечение собраны, и наша семья бесконечно счастлива, что Илья получил возможность полететь на лечение в клинику Германии! Это произошло благодаря Вам - людям с широкой душой, которые помогли нам! Это самый бесценный подарок на предстоящий Новый год! Низкий Вам поклон от всей нашей семьи!

С благодарностью к Вам, семья Григорьевых.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

31.07.2014 г. родился наш долгожданный сыночек Илья. Мы с мужем очень ждали это чудо! Беременность протекала спокойно и без осложнений, но мир перевернулся с ног на голову, когда на 32-й неделе беременности мне сообщили, что у нашего ангелочка врожденный порок сердца.

На 38 неделе меня планово положили в роддом, так как знали, что на свет появится ребенок с тяжелым пороком сердца и ему понадобится реанимационная бригада. 31.07, на 40-й неделе, родился наш Илья. Его поднесли ко мне лишь на секундочку и сразу унесли в реанимацию. Целый день я не знала, что с ним и как. На следующий день нам с мужем разрешили его навестить. Нам сказали, что у малыша очень тяжелый врожденный порок сердца: «Situs solitus, двойное отхождение сосудов от правого желудочка, некоммитированный ДМЖП, комбинированный стеноз легочной артерии».

На 10-й день жизни нас перевели в Тушинскую городскую больницу №7. Три недели Илюша находился в боксе один, мне разрешали лишь приходить на кормлении. На вторые сутки после обхода врача мне сообщили, что у нашего сыночка не двигалась рука, сделали снимок, по которому было ясно, что это перелом, а также на снимке увидели пневмонию. Я была просто в шоке! Когда нам исполнился месяц, нам сказали, что пришло время для операции.

08.09.2014 г. в Филатовской больнице нам сделали первую операцию, поставили правосторонний модифицированный подключично-легочный анастомоз. После нее сыночек порозовел! Для меня это было морально очень тяжело, из-за стресса я потеряла молоко. Но Илюшка держался молодцом! По плану следующая операция должна была быть в годик, но 24.11.2014 мы с Ильей попали в городскую больницу им.Сперанского с острой кишечной инфекцией. В анализах врачи заметили высокие покозатели д-димера и подозрение на тромбофилию. 21.12.2014 нас положили в Тушинскую городскую больницу для проведения обследования на предмет тромбофилии. В отделении мы подхватили ОРВИ, и две недели ребенок находился в реанимации. Илья был в ужасном состоянии, таким я его никогда не видела. Оказывается, из-за тромбообразования наш анастамоз забился и перестал работать. Врачи приняли решение о переводе в Филатовскую больницу для экстренного хирургического вмешательства.

27.01.2015 была сделана вторая операция - левосторонний модифицированный подключично-легочный анастомоз. После операции насыщение крови кислородом заметно выросло, Илья стал лучше себя чувствовать. И так как мы узнали, что есть проблема с кровью мы стали наблюдаться у гематолога в Морозовской больнице, там нам еще поставили диагноз тромбофилия.

К сожалению, к лету состояние стало ухудшаться, и 03.07.2015 г. в Филатовской больнице нам провели радикальную операция на открытом сердце. Эта операция была решающая и самая сложная. Илья провел в реанимации 12 суток, из них 8 был на искусственной вентиляции легких. Врачи боролись за него изо всех сил, за что им огромный материнский поклон! Наш первый День Рождения мы отмечали дома, это была единственная радость за весь тяжелый год!

Сейчас нам 2 года и 3 месяца, Илья отстает в развитии от своих сверстников, мы ходим только за ручку, ничего не говорим, плохо кушаем и весим всего 10кг. Платно занимаемся с дефектологом, логопедом и психологом, делаем массаж на дому (благодаря которому Илья в 1 год и 4 месяца только начал садится, уверенно переворачиваться, улыбаться). И постоянно наблюдаем наше сердечко.

С января 2016 года у нас появилась аневризма правого желудочка, он перегружен, предположительно это связано с переферичными стенозами легочной артерии. По рекомендации врачей нам показано хирургическое вмешательство, но врачи в России не могут нам помочь, потому что Илюша слишком маленький. Слава Богу, эту операцию согласились провести в Берлинском кардиоцентре, и у нас появился шанс облегчить жизнь ребенку! Клиника выставила нам счет - 13 000 евро, но сами мы не в состоянии собрать такую большую сумму и вынуждены кричать о помощи!

Дорогие благотворители, мы просим Вас услышать нашу просьбу и помочь сделать нашего Илюшу немного счастливее вместе! Пожалуйста!

С надеждой и уважением, семья Григорьевых.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...