Asset 1

Программа №438

Ускова Вера

Дата рождения: 25.06.2012

Диагноз: атрезия легочной артерии 4 тип, дефект межжелудочковой перегородки.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 02.10.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Вот и лето пролетело, большую часть которого мы были на даче у бабушки. Верочка находилась на свежем воздухе, помогала бабушке ухаживать за цветами и маленьким огородом, ей очень нравилось по вечерам разводить костёр. В июне мы отпраздновали свой первый юбилей, Вере исполнилось 5 лет. Больше всего она хотела, чтобы был праздник и много шариков. Ох уж эти шарики, но желание именинника — закон, и шариками была украшена вся комната.
А в конце августа нам неожиданно предложили путёвку на море. Поехали мы вчетвером, взяли бабушку и старшую дочь Катю. Мы были в городе Евпатория (пгт. Заозерное). Я с Верой жила в санатории, а бабушка с Катей снимали жилье. Санаторий был на первой береговой линии, и по вечерам было слышно, как шумит море. Большую часть времени мы находились на море, купались, загорали, играли в песке, а если погода не радовала, то просто дышали морским воздухом и любовались морем. Ездили в сам город, смотрели достопримечательности, бродили по старым улочкам, гуляли по набережной.
После возвращения Вера пошла в садик, пока на короткий день. Ей там очень нравится, появились новые друзья, подружки. Много общения с детьми, которого нам не хватало. Забираю её со слезами, уходить не хочет. Так же продолжаем ходить на развивающие занятия, которые плавно переходят в подготовку к школе.
Со здоровьем у Веры всё стабильно. Мы ежемесячно посещаем кардиолога, делаем экг, эхо-кг, дочка принимает препараты для разжижения крови. После физической нагрузки одышка, синеют губки и ноготки, а так в целом неплохо. Я связалась с доктором из клиники Leids Universitair Medisch Centrum, которая находится в Нидерландах. Общалась я с Тимофеем Игоревичем, он оперирует вместе с Марком Хазекампом. Посмотрев наше зондирование из Берлина, Марк Хазекамп и Тимофей Игоревич пришли к выводу, что коррекция возможна, сказали, что коллатерали слева похожи на истинные лёгочные артерии и они уже оперировали детишек с такими же пороками, которые сейчас продолжают наблюдаться. Они также не исключают вариант радикальной коррекции. Я очень надеюсь и верю, что у нас всё получится.
Спасибо Вам, дорогие благотворители, что продолжаете следить за тем, как мы развиваемся и растём. Спасибо, что радуетесь вместе с нами новым победам и достижениям. Для нас это очень важно — чувствовать Вашу поддержку!
С уважением, мама Веры.»

Новости от мамы от 28.05.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
7 апреля было проведено зондирование. Во время зондирования врачи расширили анастомоз, который был установлен нам в 2015г. в НЦССХ им. Бакулева. По результатам зондирования в запланированной операции было отказано. Врачи сказали, что риск операции очень велик и делать ее нецелесообразно, исправить наш порок не предоставляется возможным.
Я очень расстроилась, так как надеялась, что немецкие врачи смогут нам помочь, и у нас будет хоть какое-то продвижение по исправлению порока, но увы!
Мы уже дома. За время пребывания в Берлине Вера очень соскучилась по своей сестренке Кате. Спрашивала, когда мы поедем домой. После того, как удалили катетер из ручки, даже плакала, что как она покажется такая с дыркой в руке Кате. Сейчас я изучаю информацию про другие клиники, которые уже имеют опыт по проведению таких операций. А пока есть время, мы решили начать делать прививки, так как у нас не одной нет.
Верочка чувствует себя хорошо, сатурация чуть-чуть увеличилась, но не на много. В следующем году планируем пойти в детский садик на полдня. Ей очень сильно не хватает общение с другими детишками. Проходя мимо садика, постоянно спрашивает, когда и она будет ходить в него. С нетерпением ждет лета, чтоб поехать к бабушке на дачу.
Я благодарна каждому, кто принимал участие в нашей судьбе, кто поддерживал нас и верил в успех. Без Вашей помощи мы бы не справились!
С уважением, мама Веры.»

Новости от мамы от 07.03.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Клиника прислала нам приглашение. Нас ждут на обследовании 5 апреля, зондирование 7 апреля, а сама операция 20 апреля.
Верочка чувствует себя нормально. Последнее время замечаю, что она стала быстрей уставать, начала капризничать и показывать свой характер. Мы продолжаем ходить на развивающие занятия и к логопеду. Очень переживаю и волнуюсь по поводу предстоящей поездки, которая уже почти через месяц. Сейчас мы занимаемся оформлением документов.
Еще раз огромное спасибо, уважаемые благотворители, за оказанную помощь!
С уважением, мама Веры.»

Новости от 17.02.2017:

«Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Усковой Веры.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители!

Сегодня утром нам сообщили замечательную новость, что деньги на операцию собраны! Я выражаю всем Вам огромную благодарность, что откликнулись на нашу просьбу о помощи, не прошли мимо нашей беды! Я всегда верила, что на свете есть люди с добрыми и открытыми сердцами, готовые прийти на помощь!
Спасибо всем за чуткость и отзывчивость, что помогаете в такой сложной ситуации! Если бы не Вы, то мы бы никогда не смогли собрать таких денег. Еще раз огромное Вам спасибо! Да храни Господь Вас и всех Ваших близких!

С уважением, мама Веры.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи для моей доченьки Веры! Верочка второй долгожданный ребенок в семье, еще у нее есть старшая сестра, которой 10 лет.

На 21-й неделе беременности врачи заподозрили изменения в сердечке дочки и направили меня в перинатальный центр НЦССХ им.Бакулева, где нам поставили страшный диагноз: «Врожденный порок сердца: атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки, отхождение аорты от правого желудочка». Диагноз прозвучал, как гром средь ясного неба! Врачи сказали, что данный порок неоперабелен, и исправить его нельзя, дети с таким диагнозом умирают практически сразу, т.к. нет легочных артерий. Мне предложили прервать беременность. Мы всей семьей долго думали, что делать, в голове не укладывалось, как можно прервать беременность. У меня были истерики, слезы, не хотелось ничего, казалось, что это страшный сон, и все это происходит не со мной! Но, взяв себя в руки, было решено, что я должна дать шанс своей малышке!

И она справилась! Роды прошли хорошо, доченьку сразу унесли в отделение реанимации. На второй день приехал кардиолог из Филатовской больницы, к сожалению, он подтвердил диагноз и забрал дочку в отделение кардиохирургии. Там мы пробыли почти месяц, но ответ был такой же: порок не поддается радикальной коррекции.

Доченька росла и развивалась по возрасту, не смотря на страшный диагноз. В 2 года и 8 месяцев нам сделали первую, и пока единственную, операцию - наложение подключично-легочного анастомоза слева. Теперь каждые полгода мы ездим в НЦССХ им.Бакулева на осмотр.

Сейчас Верочке 4 года, она очень ласковая, добрая, улыбчивая и общительная девочка - всех любит, обнимает, целует. Когда ей было несколько месяцев, она внимательно слушала, когда ей кто-то что-то рассказывал, как будто понимала. Еще не умея разговаривать, когда слышала музыку или песню, то начинала напевать мелодию, издавая различные звуки. Сейчас она берет микрофон и поет свои песенки, представляя себя на сцене. Еще она любит представлять себя сказочной принцессой из диснеевских мультфильмов. Любимые персонажи - это Эльза и Анна из мультфильма «Холодное сердце», она выучила все песни из этого мультфильма.

Вера у нас впереди всех, будь это конкурс или просто какое-то массовое мероприятие, она не будет стоять в стороне и ждать, пока на нее обратят внимание. Летом участвовали в велофестивале на самокате. Мы пошли туда только из-за старшей дочери, но Вера тоже решила поучаствовать и заняла первое место среди участников той же возрастной группы! Для нас это был шок, мы такого не ожидали! Но, к сожалению, все эти мероприятия не проходят бесследно! После покатушек на самокате, танцев и других активных занятий у нее начинается сильная одышка, цианоз, появляется кашель, и нам приходится ее останавливать, чтоб она отдохнула. Дочка сильно расстраивается, что не может, как все детки, долго бегать, прыгать, танцевать, играть в активные игры...

От врачей и родителей детей с таким же пороком мы узнали, что в Берлинском кардиоцентре уже много лет успешно оперируют таких детишек, и потом они растут и развиваются, как все! Я связалась с клиникой, и они готовы нас принять. Но сумма счета за операцию просто огромная, и мы сами никак не сможем ее оплатить!

Мы очень надеемся на Вашу помощь! Пожалуйста, помогите нам в оплате лечения!

С уважением и надеждой, мама Веры.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 16.11.17
Благотворитель
Сумма
** "Пер********"
600 000
*** "Ар***"
100 000
Анонимно
100 000
Анонимно
100 000
*** "Гор***** 7"
50 000
Мухин А.
50 000
Анонимно
50 000
Анонимно
25 000
Анонимно
25 000
Смирнов А.О.
20 000
...
...
посмотреть все отчеты