Программа №438
Ускова Вера
Дата рождения: 25.06.2012
Диагноз: атрезия легочной артерии 4 тип, дефект межжелудочковой перегородки
Место жительства: Зеленоград, Москва
Поделиться:
Новости
В этом году мы два раза лежали в больнице. Первый раз для продления инвалидности. Во второй раз было запланировано обследование в НЦЗД. →
Сатурация держится в пределах 85 %. По результатам УЗИ анастомоз функционирует хорошо. Конечно же, после физических нагрузок появляется одышка... →
Марк Хазекамп с Тимофеем Игоревичем решили пока не делать операцию: в данный момент она не приведёт к улучшению состояния. Они сказали, что нужно... →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Сегодня утром нам сообщили замечательную новость, что деньги на операцию собраны! Я выражаю всем Вам огромную благодарность, что откликнулись на нашу просьбу о помощи, не прошли мимо нашей беды! Я всегда верила, что на свете есть люди с добрыми и открытыми сердцами, готовые прийти на помощь!
Спасибо всем за чуткость и отзывчивость, что помогаете в такой сложной ситуации! Если бы не Вы, то мы бы никогда не смогли собрать таких денег. Еще раз огромное Вам спасибо! Да храни Господь Вас и всех Ваших близких!
С уважением, мама Веры.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи для моей доченьки Веры! Верочка второй долгожданный ребенок в семье, еще у нее есть старшая сестра, которой 10 лет.
На 21-й неделе беременности врачи заподозрили изменения в сердечке дочки и направили меня в перинатальный центр НЦССХ им.Бакулева, где нам поставили страшный диагноз: «Врожденный порок сердца: атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки, отхождение аорты от правого желудочка». Диагноз прозвучал, как гром средь ясного неба! Врачи сказали, что данный порок неоперабелен, и исправить его нельзя, дети с таким диагнозом умирают практически сразу, т.к. нет легочных артерий. Мне предложили прервать беременность. Мы всей семьей долго думали, что делать, в голове не укладывалось, как можно прервать беременность. У меня были истерики, слезы, не хотелось ничего, казалось, что это страшный сон, и все это происходит не со мной! Но, взяв себя в руки, было решено, что я должна дать шанс своей малышке!
И она справилась! Роды прошли хорошо, доченьку сразу унесли в отделение реанимации. На второй день приехал кардиолог из Филатовской больницы, к сожалению, он подтвердил диагноз и забрал дочку в отделение кардиохирургии. Там мы пробыли почти месяц, но ответ был такой же: порок не поддается радикальной коррекции.
Доченька росла и развивалась по возрасту, не смотря на страшный диагноз. В 2 года и 8 месяцев нам сделали первую, и пока единственную, операцию - наложение подключично-легочного анастомоза слева. Теперь каждые полгода мы ездим в НЦССХ им.Бакулева на осмотр.
Сейчас Верочке 4 года, она очень ласковая, добрая, улыбчивая и общительная девочка - всех любит, обнимает, целует. Когда ей было несколько месяцев, она внимательно слушала, когда ей кто-то что-то рассказывал, как будто понимала. Еще не умея разговаривать, когда слышала музыку или песню, то начинала напевать мелодию, издавая различные звуки. Сейчас она берет микрофон и поет свои песенки, представляя себя на сцене. Еще она любит представлять себя сказочной принцессой из диснеевских мультфильмов. Любимые персонажи - это Эльза и Анна из мультфильма «Холодное сердце», она выучила все песни из этого мультфильма.
Вера у нас впереди всех, будь это конкурс или просто какое-то массовое мероприятие, она не будет стоять в стороне и ждать, пока на нее обратят внимание. Летом участвовали в велофестивале на самокате. Мы пошли туда только из-за старшей дочери, но Вера тоже решила поучаствовать и заняла первое место среди участников той же возрастной группы! Для нас это был шок, мы такого не ожидали! Но, к сожалению, все эти мероприятия не проходят бесследно! После покатушек на самокате, танцев и других активных занятий у нее начинается сильная одышка, цианоз, появляется кашель, и нам приходится ее останавливать, чтоб она отдохнула. Дочка сильно расстраивается, что не может, как все детки, долго бегать, прыгать, танцевать, играть в активные игры...
От врачей и родителей детей с таким же пороком мы узнали, что в Берлинском кардиоцентре уже много лет успешно оперируют таких детишек, и потом они растут и развиваются, как все! Я связалась с клиникой, и они готовы нас принять. Но сумма счета за операцию просто огромная, и мы сами никак не сможем ее оплатить!
Мы очень надеемся на Вашу помощь! Пожалуйста, помогите нам в оплате лечения!
С уважением и надеждой, мама Веры.