Asset 1

Программа №440

Мартынов Илья

Дата рождения: 24.07.2016

Диагноз: атрезия легочной артерии 1 тип с интактной межжелудочковой перегородкой.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 27.09.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
После операции прошло более полугода. Большую часть летнего времени мы проводили за городом, да и сейчас стараемся чаще бывать на природе, потому что это для нас необходимо.
Илюша немного подрос, оправился и научился ходить, но ещё пока неуверенно — падает и тянет ручки, чтобы ему помогли встать. За прошедшее лето мы выяснили, что Илья любит ягоды, особенно малину! Готов кушать её в полный рот без остановки. Сейчас изучаем все детские площадки и имеющиеся там «снаряды», но особенно привлекают различные лесенки, горки и «мотоцикл».
В конце июля были на приёме у кардиолога в Филатовской больнице. Продолжаем пить аспирин, сатурация по-прежнему на 78 %, при нагрузке, конечно, устаём, как обычно, синеет носогубный треугольник. Но есть и положительные моменты. Регургитация снизилась до 1-1,5, чему мы очень рады. Соблюдаем рекомендации, продолжаем наблюдаться дальше у кардиолога.
Уважаемые, милосердные наши благотворители, ещё раз благодарим Вас за оказанную нам помощь в сборе средств на операцию. Мы знаем, как в наше время нелегко даются деньги, поэтому говорим Вам простое человеческое «Спасибо!» и желаем всем счастья!
С уважением, семья Ильи.»

Новости от родителей от 15.06.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Жизнь идет по-тихоньку, время, как говорится, лечит. Илья растет, учится ползать и пытается учиться ходить, держась за руки родителей. Выросло 2 нижних зубика.
Перфорация нам помогла, но отдышка и усталость, как и потливость, и синева носогубного треугольника никуда не делась. Насыщение кислородом в районе 70-75%.
Раз в 1,5-2 месяца делаем УЗИ в Филатовской больнице. По данным последнего УЗИ наш правый желудочек тех же размеров, каким был до перфорации клапана, врач сказал нам, что прошло еще мало времени и со временем нужно менять клапан, который нам перфорировали. Хотя Германия говорила, что нужно оперироваться через 8 недель. Будем держать Вас в курсе наших новостей!»

Новости от родителей от 17.03.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Хотим принести извинения за длительную паузу и отсутствие новостей. Знаем, что все с нетерпением ждали весточки.
Итак, перелет прошел великолепно. В тот же день, когда мы прибыли, нам пытались сделали перфорацию клапана легочной артерии, но сделали операцию, чтобы достать катетор, который пробил мембрану легочного клапана и ушел в аорту, пробив легочную артерию. В результате образовалось отверстие, началось кровотечение, и далее катеризацию прекратили - экстренно пришлось делать открытую операцию по удалению катетора и ушиванию аорты с легочной артерией.
Поговорить и встретиться с хирургом нам не удалось, но зато удалось встретиться с профессором Эвертом перед выпиской. Через несколько дней нам повторили перфорацию клапана, поставили стенд в ранее уже установленный стенд и затем выписали с насыщением около 75%.
Через 8 недель после выписки нам нужно пройти амбулаторное исследование в клинике, после которого немецкие специалисты смогут сказать о состоянии Ильи и что делать дальше, ведь насыщение кислородом по-прежнему невысокое.
Сейчас Илья сейчас восстанавливается от пережитого, постепенно приходит в себя вместе с нами. Мы принимаем лекарства, сделали узи в Москве в Филатовской больнице.
Что нам делать, мы пока не знаем. Сейчас нам нужен кардиолог, чтобы постоянно быть под контролем.
В любом случае мы говорим большое спасибо всем, кто помог нам собрать денежные средства на лечение! Перфорацию все-таки удалось сделать, но не с первого раза. К сожалению, получилось так. Храни Вас Бог!
С уважением, семья Мартыновых.»

Новости от родителей от 16.01.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Госпитализация назначена на 20-е января, 19-го вылетаем в Мюнхен. Сейчас по рекомендации Алексея Трепакова для контроля состояния Ильи мы ежедневно измеряем насыщение крови (сатурацию).
До нового года у нас были некоторые ухудшения состояния, но сейчас все стабилизировалось. Вероятнее всего, это было связано с животиком, который мы тоже лечим, пьем все необходимые лекарства, которые выписал гастроэнтеролог и педиатр.
И есть небольшие достижения - Илюша научился переворачиваться на бочок!
Хотим выразить слова благодарности всем благотворителям, оказавшим нам помощь в сборе средств на лечение. Мы очень ценим это, особенно в наше нелегкое время. Верим, что сделанное добро вернется в еще большем размере!»

Новости от 13.01.2017:

«Фонд перечислил 46.410,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Muenchen на оплату операции Мартынова Ильи.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Наша семья, все наши близкие и родственники безгранично благодарны Вам за оказанную нашей семье помощь! Большое человеческое Спасибо!
Мы рады, что в мире есть Вы, что мы не одни! Мы благодарим Бога за это!
Когда Илюша подрастет мы обязательно ему расскажем, что на Земле есть такие бескорыстные, добрые и милосердные люди, и постараемся воспитать его таким же отзывчивым! Мы верим, что Илья станет здоровым и сам лично скажет слова благодарности!
Желаем крепкого здоровья, любви и удачи! Пусть все добро, что Вы делаете для детей, вернется к Вам сторицей! Пусть хранит Вас Бог! Низкий Вам поклон!

С уважением, семья Мартыновых.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К Вам обращаются родители Мартынова Ильи, 24.07.2016 г.р. Нашему сыну всего 4 месяца, и у нас непростой врожденный порок сердца: «Атрезия легочной артерии 1 тип с интактной межжелудочковой перегородкой». По разным данным наш порок встречается от 7-15 % случаев среди всех врожденных пороков сердца. В нашем случае выход из правого желудочка отсутствует и представлен мембраной, которая не дает крови пойти через легочную артерию в легкие для дальнейшего насыщения их кислородом. Кровь выходит обратно и поступает в легкие только через установленный сразу после рождения (27.07.16) стенд.

О том, что у Ильи врожденный порок сердца мы узнали на 36-й неделе беременности, после очередного УЗИ. Недельный шок, слёзы, апатия, но о прекращении беременности, а тем более отказе от ребенка, не могло быть речи! Ребёнок для нас долгожданный, мы очень хотели мальчика! Врачи, к сожалению, предрекали нам плачевное состояние ребенка при рождении. Но мы верили! Мы родились сами в срок, без кесарева и прочего вмешательства.

Уже на 2-й день жизни Илья на скорой был доставлен в НЦССХ им.Бакулева, и на 3-й день нам поставили стенд в открытый артериальный проток для того, чтобы наш малыш остался жив. Сейчас Илюша оправился от операции, растет, улыбается и знакомится с окружающим миром. Любит смотреть в зеркало и пускать пузыри.

Но, к сожалению, из-за порока у малыша постоянная одышка, он пытается быть активным, но быстро устает и засыпает. Пока мы даже не переворачиваемся, Илье тяжело лежать на животе, поэтому он всегда лежит у нас только на спинке.

В связи с тем, что лечение нашего порока проводят поэтапно, впереди у нас операция. Все наше время после стентирования было направлено на поиск дальнейшей тактики лечения, наиболее щадящей для ребенка. Бесконечные консультации, переписки, встречи с врачами, потому что от выбранной тактики и грамотно построенного лечения зависит жизнь нашего сына!

В России нам предложили выполнить коррекцию порока минимум в 2 этапа: 1 операция на открытом сердце, а вторую, возможно, можно будет сделать эндоваскулярно, но только при благоприятных условиях. Скажем откровенно, это немного расстроило нас... Затем выяснилось, что существует возможность выполнить операцию без вскрытия грудной клетки, но в России такие операции пока не выполняются. Мы узнали, что в Германии применяется комплекс высокотехноло­гичных вмешательств, и на сегодняшний день они имеют огромный опыт в миниинвазивной кардиохирургии. Это хирургическое направление дает возможность эндоваскулярным способом выполнять операции с перфорацией легочного клапана. Мы отправили запрос с сердечный центр Мюнхена, и они сказали, что готовы нас принять и сделать операцию эндоваскулярно - без открытия грудины! На что мы очень надеемся! В случае, если после детального обследования будут обнаружены противопоказания к данному методу, то тогда выполняется радикальная коррекция на открытом сердце. Клиника ждет нас уже сейчас, врачи сказали, что оптимальное время для последующей радикальной коррекции - от 4 до 6 месяцев, после стентирования! К сожалению, мы не можем оплатить операцию самостоятельно, счет, выставленный клиникой, просто огромен для нашей семьи, поэтому мы очень просим Вашей помощи!

Дорогие благотворители, пожалуйста, помогите нам спасти нашего сына! Он так хочет жить и развиваться, как все детки!

С надеждой и верой, семья Мартыновых.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 16.11.17
Благотворитель
Сумма
** "Пер********"
600 000
*** "Ар***"
100 000
Анонимно
100 000
Анонимно
100 000
*** "Гор***** 7"
50 000
Мухин А.
50 000
Анонимно
50 000
Анонимно
25 000
Анонимно
25 000
Смирнов А.О.
20 000
...
...
посмотреть все отчеты