Asset 1

Программа №443

Ванина Ксения

Дата рождения: 23.05.2012

Диагноз: Spina Bifida, фиксированный спинной мозг.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 20.07.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
27 мая мы прилетели домой! Перелет дался всем легко, Ксения летела лёжа, несмотря на разрешения профессора сидеть, мы с бабушкой решили не рисковать. Сразу на следующий день после приезда купили Ксении сережки в виде бабочек, которые она так хотела на день рождения, но не получила. Частенько Ксюша гостила у бабашки с дедушкой. На вторую неделю пребывания дома у Ксюши началась температура. Я вызвала участкового педиатра, и врач констатировала у ребенка простуду - слегка покрасневшее горло. Выписали нам пастилки от горла, которые мы исправно и с удовольствием употребляли. Перевязки я делала каждые 3 дня и поводов для беспокойств никогда не было, но однажды, я увидела на повязке кровь. Посоветовавшись с врачом-координатором, я сняла пластырь, который оставался на ране, и увидела, что у Ксюши расходится поперечный шов. Крестная мама Ксении - врач-хирург, и отныне каждую перевязку мы делали собрав консилиум из крестной мамы и израильского врача-координатора. Я начала беспокоиться, не связано ли повышение температуры с нашим швом, но все-таки мы сделали вывод, что это никак не связано друг с другом. Соответственно, дата постановки Ксении на ноги отодвигалась. На самом деле Ксюша привыкла ксвоему положению и всем говорила, что ходить ей нельзя, а можноо только лежать на животике.
Так, согласно рекомендациям израильских врачей и под присмотром крестной мамы, проходит процесс заживления. На данный момент еще есть незажившее местечко, но ходить нам разрешили! Как же Ксюша счастлива снова ходить! Первый день, когда она встала, ей захотелось сделать пару шагов, но правая (более слабая) ножка предательски подвернулась, и мы решили в этот день больше не рисковать. В общем, вот так постепенно мы ходим уже вторую неделю, и ходим достаточно хорошо! За это время мы успели сходить в детский парк, съездить в гости к прадедушке, сходить на маникюр, побывать у подружки в деревне и в живописнейшем месте на реке Пинеге.
Сейчас нам предстоит прохождение комиссии перед очередным освидетельствованием по инвалидности. Надеюсь, дорогие друзья, это освидетельствование будет последним в нашей жизни!
Как обычно, я заканчиваю свое письмо со слезами на глазах - ведь, дорогие мои, если бы не Вы, не было бы у нас такого счастья - возможности быть здоровым ребенком! Мы Вас не подведем, будем стараться и обязательно станем здоровыми! Низкий Вам поклон!»

Новости от мамы от 22.05.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Операция состоялась 05.05, как и было запланировано. Оперировали нас исключительно профессионалы - каждому в отдельности благодарна неимоверно! В операционной к началу операции я насчитала аж 11 человек, и все при деле. Операция длилась чуть больше 6 часов. После операции профессор Рокхинд сказал, что ему пришлось столкнуться с некоторыми трудностями, о которых ранее было не известно, но, в целом, операция прошла более чем успешно. Потому как профессор сказал, что теперь у нас здоровый ребенок! При операции в России врачи не вошли в спинной мозг и следовательно не нанесли никакого вреда. Теперь все нервные корешки освобождены, фиксация снята (оказалось, что спинной мозг был прификсирован в 3-х местах).
В клинике мы находились 5 дней. Первую ночь Ксюша, конечно, капризничала, но потом освоилась в новом положении. Весь персонал отмечал терпеливость малышки, а Анна - наш куратор, вообще сказала, что такого терпеливого ребенка еще не видела. На 5-е сутки нас перевезли в квартиру, в которой мы и будем находиться до отъезда. Регулярно к нам приезжает ассистент профессора и делает нам перевязки. Вставать Ксении нельзя 45 дней после операции, поэтому все учимся делать лёжа.
Ксюша еще до операции познакомилась с девочкой из Днепропетровска - "подругой по несчастью". Девочки сразу подружились и, конечно, когда мы вернулись на квартиру, наших Шерочку с Машерочкой было друг от друга не оторвать. Девочки вместе играли, рисовали, смотрели мультики и даже ловили жуков во внутреннем дворике прямо лёжа. Сегодня подруга улетела домой, а нам осталась еще неделя, за которую нам нужно пройти обследования тазовых органов и тазобедренных суставов, а также посетить уролога и ортопеда.
До операции Ксюша успела пару раз искупаться в море и пособирать ракушки, а также немного погулять по окрестностям. Сейчас за пределы дворика нам выходить нельзя во избежание тряски на коляске, так что пока мы стараемся дышать морским воздухом и кушать витамины! Сердечно спасибо Вам, дорогие благотвориели, за это чудо, что смогло с нами случиться благодаря Вашим добрым сердцам! Низкий поклон всем и каждому! Здоровья и счастья Вашим семьям!»

Новости от 10.04.2017:

«Фонд перечислил 49,410.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Ваниной Ксении.»

Новости от мамы от 06.03.2017:

«Здравствуйте, важаемые благотворители!
2 мая нам нужно прибыть в Тель-Авив, 4 мая будут делать МРТ, а операция назначена на 5 мая.
На данный момент для нас уже забронировано жилье, и я уже купила билеты - из Архангельска вылетаем 1 мая, а обратно 26 мая. 23 мая у Ксении будет день рождения, так что отмечать будем прям там! Летим вместе с бабушкой, моей мамой.
Сейчас Ксюша ходит в садик, все, в общем-то, как у обычного ребенка. Начали с ней ходить на танцы, но на третьем занятии желание пропало, я решила не мучать ни ребенка, ни себя и отказалась от этой затеи.
Еще до окончания сбора мы сказали Ксюше, что полетим на самолете в город у моря, к тому самому дяде, с которым мы разговаривали по компьютеру, и у которого есть рыбки Маша и Даша, но полетим не просто так, а на операцию. Поначалу Ксюша, конечно, горько заплакала, потому что страшно, но я объяснила ей, что это необходимо и нужно потерпеть, чтоб ножки стали одинаковые, и чтоб потом ты лучше ходила. Переспав с этой мыслью, на следующий день уже посыпались вопросы, а когда же мы уже полетим на операцию. Теперь и Ксюша морально готова! Мы очень надеемся, что все пройдет хорошо! Спасибо Вам за эту возможность!»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие благотворители!

Вы создали чудо для мой дочки и для меня тоже - сбор средств на лечение моей звездочки закрыт! Я всегда верила в людей, в их доброту и поддержку, но чтобы собрать такую огромную сумму, да и еще и за такой короткий срок…Я искренне счастлива!
Огромное спасибо всем, кто внес свою лепту - большую или маленькую, в будущее моей девочки! Мне бы хотелось пожать руку и обнять каждого человека, кто поучаствовал в судьбе моей малышки! Вы дарите родителям надежду на здоровое и счастливое будущее!
На самом деле слова «спасибо» так мало, чтобы выразить всю мою благодарность и признательность Вам! Миллион раз спасибо Вам, добрые люди!

С уважением, мама Ксении.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Пишу Вам с просьбой о помощи для моей доченьки Ксюши, ей 4,5 года.

Ксюша первый, желанный и запланированный ребенок в нашей семье. О пороке развития позвоночника у плода я узнала на 21-22 неделе беременности. Врач-генетик отправила меня на прерывание беременности, а в противном случае обещала «страшного ребенка» с параличом нижних конечностей и недержанием кала и мочи. Но перинатальный консилиум решил рожать. К родам я уже была готова к разным исходам, но твердо знала, что малышка двигает ножками, а значит есть шанс ходить.

Ксения родилась 23 мая 2012 года. Роды принимал почти весь персонал родильного отделения во главе с заведующей. На поясничке у ребенка был небольшой кожный мешочек размером примерно 1х1 см, окруженный пигментным пятном и волосиками.

После МРТ, которое сделали малышке на 2-й неделе жизни, и осмотра нейрохирурга были поставлены диагнозы: «Spinabifida, фиксированный спинной мозг», плюс нарушение функций тазовых органов (хотя их не было), и было рекомендовано оперативное лечение. Мне ничего не объяснили и не рассказали. И, естественно, не дали никаких гарантий.

Операция была проведена в нашем городе в августе 2013 года. В ходе операции была иссечена грыжа, отсечен фиксированный спинной мозг. И еще оказалось, что был какой-то костный нарост (шип), который так же был спилен. Именно из-за него в ходе операции малышка потеряла много крови, и ей потом 2 раза делали переливание крови. Из реанимации мне ее отдали на 3-й день, у меня до сих пор стоит перед глазами ее опухшее личико с ссадинами на щечках. Малышей в реанимации привязывают за ручки, чтоб они не двигались, а поскольку Ксюша лежала на животике, то голова лежала на боку, и время от времени ее нужно было переворачивать, чтоб не было синяков. К вечеру поднялась температура, и ее снова забрали в реанимацию. И отдали обратно только через 3 дня. На 8-е сутки у нас разошелся шов. Весь этот ужас я стойко переживала - не было слез и истерик, потому что я знала, что мы это на этом наши мучения закончатся, и моей девочке никогда больше не придется пережить это заново, а теперь нам предстоит только реабилитация. Я была в этом уверена. Накануне операции Ксюша сделала свои первые шаги. После операции Ксенька долго не ходила самостоятельно и фактически пошла только спустя 4 месяца, то есть в возрасте 1 года и 7 месяцев.

Врач-невролог наблюдала ухудшения почти сразу после операции. Правая ножка была слабее и даже визуально немного хуже левой. Через год после операции я заметила, что правая стопа на 1 см короче по сравнению с левой. А через 2 года начал искривляться позвоночник. Четыре раза в год мы получали реабилитационную терапию в виде массажа, физиопроцедур и уколов, но улучшения не было. Врачи активно лечили нашу ножку, но на спинку никто не обращал внимания. За 2 года наш нижний смешанный парапарез из легкой степени перешел в среднюю.

Нейрохирург объяснял мне, что нарушения, которые есть у ребенка - это не последствия операции, а последствия порока, ведь такие вещи не проходят бесследно. Наконец-то, в середине 2016 года нам дали направление на МРТ, на предмет повторной фиксации спинного мозга. И она подтвердилась! Земля ушла из-под ног! Неужели все повторяется заново, и никто не дает гарантий, что не будет повторяться снова и снова. Нет, к этому я не готова!

Поэтому я обратилась к профессору Рокхинду в Израиле. О нем я слышала и раньше и знала, что у профессора многолетний опыт операций и высокая квалификация. Его руки творят чудеса! А самое главное, что за столько лет практики, у деток, оперируемых профессором, не было ни одного случая рефиксации. Вот она - наша спасительная веточка, за которую я уцепилась всеми силами. После консультации с профессором оказалось, что костный шип спилен недостаточно, и еще профессор нашел ряд проблем, которые мешают ребенку нормально развиваться. Профессор готов нам помочь, но сумма, выставленная клиникой, просто огромная!

Моя Ксюша очень открытая и добрая девочка. Для нее не составляет никакого труда первой завести разговор с незнакомым человеком. Она очень любит бабочек и сама мечтает стать бабочкой. У нее даже уже есть несколько видов крылышек. А дома в двух комнатах у нас есть галереи из рисунков бабочек Ксениного авторства. Недавно у Ксюши появилась кошечка, и теперь больше всех на свете она любит свою киску-Мурку, а потом уж маму, папу и младшего братика. Как и все девочки, Ксюша большая модница, она любит менять свои красивые наряды и туфельки, любит красивые прически и маникюр.

Однажды, одевая свои красивые туфельки со слегка открытым носочком, она увидела, что стопы у нее разной длины и горько заплакала: «Мама! Мне нужны другие туфельки, в которых этого не будет видно!». Надеюсь, во взрослой жизни ей не придется заботиться о том, чтоб обувь была закрытая.

Ксюша знает, что у нее разные ножки, что правая пока не умеет ходить на пяточках, что на поясничке у нее есть хвостик - так ласково она называет волосы, которые растут в месте, где была грыжа. Но пока она не придает этому абсолютно никакого значения.

Дорогие друзья, пожалуйста, прошу помочь моей девочке стать здоровой и счастливой!

С уважением и надеждой, семья Ваниных.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 20.07.17
Благотворитель
Сумма
Анонимно
100 000
Козлов М.
50 000
*** "Зн***"
30 000
*** ГК "АРМ****"
20 000
*** ГК "АРМ****"
20 000
*** ГК "АРМ****"
20 000
*** ГК "АРМ****"
20 000
*** ГК "АРМ****"
20 000
Микушова Т.В.
10 345
ИП Коротков Р.М.
10 000
...
...
посмотреть все отчеты