Программа №443

Ванина Ксения

Дата рождения: 23.05.2012

Диагноз: Spina Bifida, фиксированный спинной мозг.

Необходимо собрать на лечение:

3 200 779 рублей.

Осталось собрать:

2 271 563 рубля.

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Пишу Вам с просьбой о помощи для моей доченьки Ксюши, ей 4,5 года.

Ксюша первый, желанный и запланированный ребенок в нашей семье. О пороке развития позвоночника у плода я узнала на 21-22 неделе беременности. Врач-генетик отправила меня на прерывание беременности, а в противном случае обещала «страшного ребенка» с параличом нижних конечностей и недержанием кала и мочи. Но перинатальный консилиум решил рожать. К родам я уже была готова к разным исходам, но твердо знала, что малышка двигает ножками, а значит есть шанс ходить.

Ксения родилась 23 мая 2012 года. Роды принимал почти весь персонал родильного отделения во главе с заведующей. На поясничке у ребенка был небольшой кожный мешочек размером примерно 1х1 см, окруженный пигментным пятном и волосиками.

После МРТ, которое сделали малышке на 2-й неделе жизни, и осмотра нейрохирурга были поставлены диагнозы: «Spinabifida, фиксированный спинной мозг», плюс нарушение функций тазовых органов (хотя их не было), и было рекомендовано оперативное лечение. Мне ничего не объяснили и не рассказали. И, естественно, не дали никаких гарантий.

Операция была проведена в нашем городе в августе 2013 года. В ходе операции была иссечена грыжа, отсечен фиксированный спинной мозг. И еще оказалось, что был какой-то костный нарост (шип), который так же был спилен. Именно из-за него в ходе операции малышка потеряла много крови, и ей потом 2 раза делали переливание крови. Из реанимации мне ее отдали на 3-й день, у меня до сих пор стоит перед глазами ее опухшее личико с ссадинами на щечках. Малышей в реанимации привязывают за ручки, чтоб они не двигались, а поскольку Ксюша лежала на животике, то голова лежала на боку, и время от времени ее нужно было переворачивать, чтоб не было синяков. К вечеру поднялась температура, и ее снова забрали в реанимацию. И отдали обратно только через 3 дня. На 8-е сутки у нас разошелся шов. Весь этот ужас я стойко переживала - не было слез и истерик, потому что я знала, что мы это на этом наши мучения закончатся, и моей девочке никогда больше не придется пережить это заново, а теперь нам предстоит только реабилитация. Я была в этом уверена. Накануне операции Ксюша сделала свои первые шаги. После операции Ксенька долго не ходила самостоятельно и фактически пошла только спустя 4 месяца, то есть в возрасте 1 года и 7 месяцев.

Врач-невролог наблюдала ухудшения почти сразу после операции. Правая ножка была слабее и даже визуально немного хуже левой. Через год после операции я заметила, что правая стопа на 1 см короче по сравнению с левой. А через 2 года начал искривляться позвоночник. Четыре раза в год мы получали реабилитационную терапию в виде массажа, физиопроцедур и уколов, но улучшения не было. Врачи активно лечили нашу ножку, но на спинку никто не обращал внимания. За 2 года наш нижний смешанный парапарез из легкой степени перешел в среднюю.

Нейрохирург объяснял мне, что нарушения, которые есть у ребенка - это не последствия операции, а последствия порока, ведь такие вещи не проходят бесследно. Наконец-то, в середине 2016 года нам дали направление на МРТ, на предмет повторной фиксации спинного мозга. И она подтвердилась! Земля ушла из-под ног! Неужели все повторяется заново, и никто не дает гарантий, что не будет повторяться снова и снова. Нет, к этому я не готова!

Поэтому я обратилась к профессору Рокхинду в Израиле. О нем я слышала и раньше и знала, что у профессора многолетний опыт операций и высокая квалификация. Его руки творят чудеса! А самое главное, что за столько лет практики, у деток, оперируемых профессором, не было ни одного случая рефиксации. Вот она - наша спасительная веточка, за которую я уцепилась всеми силами. После консультации с профессором оказалось, что костный шип спилен недостаточно, и еще профессор нашел ряд проблем, которые мешают ребенку нормально развиваться. Профессор готов нам помочь, но сумма, выставленная клиникой, просто огромная!

Моя Ксюша очень открытая и добрая девочка. Для нее не составляет никакого труда первой завести разговор с незнакомым человеком. Она очень любит бабочек и сама мечтает стать бабочкой. У нее даже уже есть несколько видов крылышек. А дома в двух комнатах у нас есть галереи из рисунков бабочек Ксениного авторства. Недавно у Ксюши появилась кошечка, и теперь больше всех на свете она любит свою киску-Мурку, а потом уж маму, папу и младшего братика. Как и все девочки, Ксюша большая модница, она любит менять свои красивые наряды и туфельки, любит красивые прически и маникюр.

Однажды, одевая свои красивые туфельки со слегка открытым носочком, она увидела, что стопы у нее разной длины и горько заплакала: «Мама! Мне нужны другие туфельки, в которых этого не будет видно!». Надеюсь, во взрослой жизни ей не придется заботиться о том, чтоб обувь была закрытая.

Ксюша знает, что у нее разные ножки, что правая пока не умеет ходить на пяточках, что на поясничке у нее есть хвостик - так ласково она называет волосы, которые растут в месте, где была грыжа. Но пока она не придает этому абсолютно никакого значения.

Дорогие друзья, пожалуйста, прошу помочь моей девочке стать здоровой и счастливой!

С уважением и надеждой, семья Ваниных.»

Документы:

Отчет о поступлениях за 13.01.17
Благотворитель
Сумма
Анонимно
100 000
Морозов О.Н.
50 000
Иван
20 000
Александр Б.
12 000
Анонимно
10 000
Анонинмно
10 000
Соболев А.
10 000
Анонимно
10 000
Жигалов А.А.
10 000
Коваль Л.М.
10 000
...
...
посмотреть все отчеты