Программа №443

Ванина Ксения

Дата рождения: 23.05.2012

Диагноз: Spina Bifida, фиксированный спинной мозг.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 06.03.2017:

«Здравствуйте, важаемые благотворители!
2 мая нам нужно прибыть в Тель-Авив, 4 мая будут делать МРТ, а операция назначена на 5 мая.
На данный момент для нас уже забронировано жилье, и я уже купила билеты - из Архангельска вылетаем 1 мая, а обратно 26 мая. 23 мая у Ксении будет день рождения, так что отмечать будем прям там! Летим вместе с бабушкой, моей мамой.
Сейчас Ксюша ходит в садик, все, в общем-то, как у обычного ребенка. Начали с ней ходить на танцы, но на третьем занятии желание пропало, я решила не мучать ни ребенка, ни себя и отказалась от этой затеи.
Еще до окончания сбора мы сказали Ксюше, что полетим на самолете в город у моря, к тому самому дяде, с которым мы разговаривали по компьютеру, и у которого есть рыбки Маша и Даша, но полетим не просто так, а на операцию. Поначалу Ксюша, конечно, горько заплакала, потому что страшно, но я объяснила ей, что это необходимо и нужно потерпеть, чтоб ножки стали одинаковые, и чтоб потом ты лучше ходила. Переспав с этой мыслью, на следующий день уже посыпались вопросы, а когда же мы уже полетим на операцию. Теперь и Ксюша морально готова! Мы очень надеемся, что все пройдет хорошо! Спасибо Вам за эту возможность!»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие благотворители!

Вы создали чудо для мой дочки и для меня тоже - сбор средств на лечение моей звездочки закрыт! Я всегда верила в людей, в их доброту и поддержку, но чтобы собрать такую огромную сумму, да и еще и за такой короткий срок…Я искренне счастлива!
Огромное спасибо всем, кто внес свою лепту - большую или маленькую, в будущее моей девочки! Мне бы хотелось пожать руку и обнять каждого человека, кто поучаствовал в судьбе моей малышки! Вы дарите родителям надежду на здоровое и счастливое будущее!
На самом деле слова «спасибо» так мало, чтобы выразить всю мою благодарность и признательность Вам! Миллион раз спасибо Вам, добрые люди!

С уважением, мама Ксении.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Пишу Вам с просьбой о помощи для моей доченьки Ксюши, ей 4,5 года.

Ксюша первый, желанный и запланированный ребенок в нашей семье. О пороке развития позвоночника у плода я узнала на 21-22 неделе беременности. Врач-генетик отправила меня на прерывание беременности, а в противном случае обещала «страшного ребенка» с параличом нижних конечностей и недержанием кала и мочи. Но перинатальный консилиум решил рожать. К родам я уже была готова к разным исходам, но твердо знала, что малышка двигает ножками, а значит есть шанс ходить.

Ксения родилась 23 мая 2012 года. Роды принимал почти весь персонал родильного отделения во главе с заведующей. На поясничке у ребенка был небольшой кожный мешочек размером примерно 1х1 см, окруженный пигментным пятном и волосиками.

После МРТ, которое сделали малышке на 2-й неделе жизни, и осмотра нейрохирурга были поставлены диагнозы: «Spinabifida, фиксированный спинной мозг», плюс нарушение функций тазовых органов (хотя их не было), и было рекомендовано оперативное лечение. Мне ничего не объяснили и не рассказали. И, естественно, не дали никаких гарантий.

Операция была проведена в нашем городе в августе 2013 года. В ходе операции была иссечена грыжа, отсечен фиксированный спинной мозг. И еще оказалось, что был какой-то костный нарост (шип), который так же был спилен. Именно из-за него в ходе операции малышка потеряла много крови, и ей потом 2 раза делали переливание крови. Из реанимации мне ее отдали на 3-й день, у меня до сих пор стоит перед глазами ее опухшее личико с ссадинами на щечках. Малышей в реанимации привязывают за ручки, чтоб они не двигались, а поскольку Ксюша лежала на животике, то голова лежала на боку, и время от времени ее нужно было переворачивать, чтоб не было синяков. К вечеру поднялась температура, и ее снова забрали в реанимацию. И отдали обратно только через 3 дня. На 8-е сутки у нас разошелся шов. Весь этот ужас я стойко переживала - не было слез и истерик, потому что я знала, что мы это на этом наши мучения закончатся, и моей девочке никогда больше не придется пережить это заново, а теперь нам предстоит только реабилитация. Я была в этом уверена. Накануне операции Ксюша сделала свои первые шаги. После операции Ксенька долго не ходила самостоятельно и фактически пошла только спустя 4 месяца, то есть в возрасте 1 года и 7 месяцев.

Врач-невролог наблюдала ухудшения почти сразу после операции. Правая ножка была слабее и даже визуально немного хуже левой. Через год после операции я заметила, что правая стопа на 1 см короче по сравнению с левой. А через 2 года начал искривляться позвоночник. Четыре раза в год мы получали реабилитационную терапию в виде массажа, физиопроцедур и уколов, но улучшения не было. Врачи активно лечили нашу ножку, но на спинку никто не обращал внимания. За 2 года наш нижний смешанный парапарез из легкой степени перешел в среднюю.

Нейрохирург объяснял мне, что нарушения, которые есть у ребенка - это не последствия операции, а последствия порока, ведь такие вещи не проходят бесследно. Наконец-то, в середине 2016 года нам дали направление на МРТ, на предмет повторной фиксации спинного мозга. И она подтвердилась! Земля ушла из-под ног! Неужели все повторяется заново, и никто не дает гарантий, что не будет повторяться снова и снова. Нет, к этому я не готова!

Поэтому я обратилась к профессору Рокхинду в Израиле. О нем я слышала и раньше и знала, что у профессора многолетний опыт операций и высокая квалификация. Его руки творят чудеса! А самое главное, что за столько лет практики, у деток, оперируемых профессором, не было ни одного случая рефиксации. Вот она - наша спасительная веточка, за которую я уцепилась всеми силами. После консультации с профессором оказалось, что костный шип спилен недостаточно, и еще профессор нашел ряд проблем, которые мешают ребенку нормально развиваться. Профессор готов нам помочь, но сумма, выставленная клиникой, просто огромная!

Моя Ксюша очень открытая и добрая девочка. Для нее не составляет никакого труда первой завести разговор с незнакомым человеком. Она очень любит бабочек и сама мечтает стать бабочкой. У нее даже уже есть несколько видов крылышек. А дома в двух комнатах у нас есть галереи из рисунков бабочек Ксениного авторства. Недавно у Ксюши появилась кошечка, и теперь больше всех на свете она любит свою киску-Мурку, а потом уж маму, папу и младшего братика. Как и все девочки, Ксюша большая модница, она любит менять свои красивые наряды и туфельки, любит красивые прически и маникюр.

Однажды, одевая свои красивые туфельки со слегка открытым носочком, она увидела, что стопы у нее разной длины и горько заплакала: «Мама! Мне нужны другие туфельки, в которых этого не будет видно!». Надеюсь, во взрослой жизни ей не придется заботиться о том, чтоб обувь была закрытая.

Ксюша знает, что у нее разные ножки, что правая пока не умеет ходить на пяточках, что на поясничке у нее есть хвостик - так ласково она называет волосы, которые растут в месте, где была грыжа. Но пока она не придает этому абсолютно никакого значения.

Дорогие друзья, пожалуйста, прошу помочь моей девочке стать здоровой и счастливой!

С уважением и надеждой, семья Ваниных.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 27.03.17
Благотворитель
Сумма
** "Пер********"
500 000
** "Пер********"
400 000
** "Пер********"
400 000
*** "Дерус-А*****"
209 696
Максим К.
50 000
Анонимно
42 000
Л.А.В.
30 000
Каледин Д.Б.
20 000
Мартиросов Э.В.
20 000
ИП Аронов Н.М.
15 000
...
...
посмотреть все отчеты