Программа №453
Хамитов Фёдор
Дата рождения: 07.05.2014
Диагноз: гипоплазия правого желудочка, атрезия трехстворчатого клапана
Место жительства: г. Казань
Поделиться:
Новости
Пару дней назад мы были на плановом осмотре у нашего кардиолога Юлии Борисовны Калиничевой в ДРКБ. Посмотрев наши анализы и сделав УЗИ сердца... →
С момента нашего возвращения из Нидерландов прошло уже больше двух месяцев. Федя чувствует себя отлично. Он очень активный ребёнок, который не любит... →
17 июля Фёдору провели процедуру закрытия фенестрации посредством катетеризации. По словам кардиохирургов, всё прошло успешно, и они очень довольны... →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие наши благотворители!
Мы запомним этот день навсегда - день, когда мы узнали, что сбор средств на операцию Федора закрыт! Невозможно описать словами те чувства, которые мы испытываем. Добрые люди, Вы перевернули наш мир, теперь мы знаем точно, что добро существует. Вы укрепили нашу веру в то, что в этом мире еще есть люди, которым не безразличны чужая боль и горе, и которые готовы протянуть руку помощи тем, кто в этом нуждается!
Вся наша семья от всего сердца благодарит Вас за помощь в сборе средств на лечение нашего любимого и единственного сыночка Федора! Вы не представляете, как это важно для нас знать, что наш сын имеет возможность жить и развиваться полноценно. И это все стало возможным только благодаря Вашей отзывчивости, сердечности и состраданию. У Вас большие и чистые сердца! Низким Вам поклон и благослови Вас Бог!
С уважением, родители Федора.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
7 мая 2014 г. родился наш Федор - наш первый и долгожданный сын! К несчастью, у него врожденный порок сердца: "Синдром единственного желудочка сердца (атрезия трехстворчатого клапана, гипоплазия правого желудочка)".
Неутешительный диагноз мне поставили уже на 26-27 неделе беременности на плановом УЗИ. При рождении врачи прогнозировали лечение в 3 этапа, и что при нашем пороке первая операция понадобится уже на 3 день жизни. Когда Федя родился, его сразу же отнесли в отделение реанимации. Помню это страшно волнительное чувство, когда мне разрешили впервые увидеть его в реанимации. Федя лежал в прозрачном боксе, весь обклеенный датчиками, и казался таким крохотным и особенно уязвимым. Наш вес при рождении был 2670 грамм. Я была крайне рада, когда кардиохирурги сказали, что пока состояние здоровья Федора позволяет отсрочить день первой операции, и отправили нас домой расти. Но при этом нас держали на контроле, и каждый месяц мы приезжали в в Детскую Республиканскую Клиническую больницу г. Казань на обследование.
В 6 месяцев, 19.11.2014, нам сделали первую операцию Гленна в ДРК г. Казань. Реабилитация проходила тяжело, были осложнения, нам устанавливали дренажи, чтобы откачивать жидкость из легких. После, уже в палате, ребенок полностью отказался от питания, ничего не ел и не пил вообще, только сосал соску. Пришлось устанавливать зонд, чтобы через него кормить. К тому же у нас очень много скапливалось мокроты в бронхах, из-за которой Федор сильно кашлял и постоянно срыгивал. Так же были проблемы с сатурацией, она у нас долго была ниже 80%, поэтому мы длительное время были зависимы от трубки с кислородом. В итоге, пролежав в больнице 1.5 месяца, выписались мы все так же с зондом. Уже дома, приложив колоссальные усилия, мы приучали Федора воспринимать еду и кушать самостоятельно, а не через зонд. В целом, после операции состояние ребенка было очень слабое. Что касаемо сатурации, то у нас она поднималась максимально до отметки 84-83% в спокойном состоянии. Очень долгое время мы пили огромное количество лекарств, это и дорогостоящий ревацио, и капотен, и верошпирон.
Сейчас нам два с половиной года. Общими усилиями мы преодолели все осложнения после операции Гленна. Фёдор растет очень активным, любознательным. Обожает читать с папой книги, рисовать красками, но особенно любит играть с мамиными сковородками, кастрюлями, половниками и прочей кухонной утварью. Всегда рядом, когда я готовлю на кухне, и по возможности мне помогает. Так же любит бегать, играть с мячом.
Но вот сатурация по мере взросления и роста ребенка стала неумолимо снижаться. Сейчас ее показатель 80-81 в спокойном состоянии, а когда ребенок активен, то 75-74%! У нас явные признаки цианоза: синие губы, ногти, синий носогубный треугольник и одышка. Фёдор очень активный ребенок, и одышка особенно мешает ему в процессе жизни, поэтому уже в ближайшее время необходимо провести последний этап коррекции нашего порока - сложнейшую операцию Фонтен. К сожалению, в России этот порок сердца оперируется совсем недавно, и пока еще очень велик процент риска и осложнений.
Профессор Хазекамп из голландской клиники Leids Universitair Medisch Centrum имеет огромный опыт в проведении подобных операций. Связавшись с врачами из этой клиники и выслав им результаты всех наших обследований, нам подтвердили необходимость проведения операции в ближайшее время и выставили счет на лечение – 49 269,24 евро! Это неподъемная для нашей семьи сумма! Из нас двоих работает только муж, я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком. Мы очень нуждаемся и надеемся на Вашу помощь, уважаемые благотворители!
Помогите, пожалуйста спасти моего сына! Мы очень хотим дать ему шанс на счастливую и долгую жизнь!
С уважением, мама Федора.