Asset 1

Программа №453

Хамитов Фёдор

Дата рождения: 07.05.2014

Диагноз: гипоплазия правого желудочка, атрезия трехстворчатого клапана.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 11.07.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Нас выписали из клиники и сейчас мы живем в съемной квартире в городе Кетвейк, который расположен на берегу моря недалеко от города Лейден, где располагается сама клиника. 4 июля мы были на первом приеме у кардиолога в детской поликлинике при LUMC. Врач нам сказал, что все хорошо, восстановление проходит на отлично! Следующий визит в клинику назначен на сегодня, и, надеюсь, нам скажут, когда мы можем уже ехать домой в Россию.
Операция и все самое худшее позади, поэтому хочу рассказать о нашем опыте нахождения в клинике поподробнее. Операцию нам сделали 15 июня, хирург был Марк Хазекамп. Накануне у нас была с ним встреча, где он подробнейшим образом рассказал план операции. Операция Фонтен у нас прошла успешно, в тот же день Федора отключили от аппарата ИВЛ. К тому моменту, когда ребенок проснулся, я уже была рядом. Вообще, очень хорошо, что здесь создают все условия, чтобы ребенок был рядом с мамой, и особенно в те моменты, когда он отходит от наркоза. В реанимации Федя был недолго - 2 дня, все это время я была с ним рядом, спала на кушетке. Мед.персонал в реанимации очень внимательный и чуткий, в принципе, как и во всей клинике, я ни на секунду не пожалела о том, что доверила им ребенка. Слава Богу, что в целом реабилитация после операции у Феди проходила хорошо, были небольшие скопления жидкости в полости, где была операция, и в легких, но это нормальное явления после операции Фонтен. Сейчас мы стараемся очень много гулять по побережью, так как морской воздух очень полезен. Федя чувствует себя очень хорошо, много ходит, играет, хорошо кушает, по ночам спокойно спит. Сейчас для нас самое главное, чтобы ребенок набирался сил и креп.
Спасибо большое, дорогие друзья, за Вашу помощь и поддержку! Будем и дальше сообщать Вам наши новости.»

Новости от мамы от 03.07.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
11 июня мы прилетели в Нидерланды и 12 июня легли в клинику LUMC г. Лейден. У стойки информации мы просто показали наше приглашение из клиники, и нас тут же проводили до палаты. Сразу же подошел волонтер-переводчик Игорь и врач, которая провела полный опрос о нашем состоянии, прививках, аллергии, принимаемых лекарствах и прочее. В этот же день нам сделали УЗИ сердца, ЭКГ сердца и взяли анализ крови. 13 июня нам провели катетеризацию с целью посмотреть состояние сердца, измерить давление внутри и другие необходимые показатели перед операцией. 15 июня нам сделали операцию Фонтен, оперировал Марк Хазекамп. Операция прошла успешно, в тот же день Федю отключили от аппарата ИВЛ, и он задышал сам. Сейчас мы восстанавливаемся. Будем держать Вас в курсе наших дел!»

Новости от мамы от 12.05.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Несколько дней назад мы узнали дату нашей госпитализации в медицинский центр LUMC г. Лейден Нидерланды, это - 12 июня 2017 года. Мы уже купили билеты до Амстердама (оттуда на поезде мы доберемся до г. Лейден) и забронировали номер в отеле на день прилета. Сейчас мы ждем приглашения из клиники для оформления виз. До дня отлета осталось буквально месяц, поэтому теперь каждый день для нас волнительный и пугающий, но наша семья знает, что мы все преодолеем.
А 7 мая мы праздновали день рождения Федора, ему исполнилось 3 года. На праздник собрались все наши близкие, главными пожеланиями в этот день были здоровье и благополучный исход лечения. Все очень переживают и волнуются по поводу предстоящей поездки, а больше всех наш папа. Будем держать Вас в курсе!
С уважением, мама Федора.»

Новости от мамы от 21.04.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Наша госпитализация назначена на июнь 2017 года, но пока дата не известна. Мы с нетерпением ждем, когда же клиника назначит нам конкретную дату, чтобы от нее отталкиваться в наших приготовлениях к поездке, в покупке билетов и бронирования жилья. Мы уже определились, что в поездке нас будет сопровождать дедушка Федора. Сам же Федя чувствует себя хорошо. Ждем теплой весенней погоды, так как хотим чаще и дольше гулять, чтобы по возможности максимально укрепить иммунитет перед очень серьезной операцией.
С уважением, мама Федора.»

Новости от 11.04.2017:

«Фонд перечислил 49.269,24 EUR в клинику Leiden University Medical Center на оплату операции Хамитова Федора.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие наши благотворители!

Мы запомним этот день навсегда - день, когда мы узнали, что сбор средств на операцию Федора закрыт! Невозможно описать словами те чувства, которые мы испытываем. Добрые люди, Вы перевернули наш мир, теперь мы знаем точно, что добро существует. Вы укрепили нашу веру в то, что в этом мире еще есть люди, которым не безразличны чужая боль и горе, и которые готовы протянуть руку помощи тем, кто в этом нуждается!
Вся наша семья от всего сердца благодарит Вас за помощь в сборе средств на лечение нашего любимого и единственного сыночка Федора! Вы не представляете, как это важно для нас знать, что наш сын имеет возможность жить и развиваться полноценно. И это все стало возможным только благодаря Вашей отзывчивости, сердечности и состраданию. У Вас большие и чистые сердца! Низким Вам поклон и благослови Вас Бог!

С уважением, родители Федора.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

7 мая 2014 г. родился наш Федор - наш первый и долгожданный сын! К несчастью, у него врожденный порок сердца: "Синдром единственного желудочка сердца (атрезия трехстворчатого клапана, гипоплазия правого желудочка)".

Неутешительный диагноз мне поставили уже на 26-27 неделе беременности на плановом УЗИ. При рождении врачи прогнозировали лечение в 3 этапа, и что при нашем пороке первая операция понадобится уже на 3 день жизни. Когда Федя родился, его сразу же отнесли в отделение реанимации. Помню это страшно волнительное чувство, когда мне разрешили впервые увидеть его в реанимации. Федя лежал в прозрачном боксе, весь обклеенный датчиками, и казался таким крохотным и особенно уязвимым. Наш вес при рождении был 2670 грамм. Я была крайне рада, когда кардиохирурги сказали, что пока состояние здоровья Федора позволяет отсрочить день первой операции, и отправили нас домой расти. Но при этом нас держали на контроле, и каждый месяц мы приезжали в в Детскую Республиканскую Клиническую больницу г. Казань на обследование.

В 6 месяцев, 19.11.2014, нам сделали первую операцию Гленна в ДРК г. Казань. Реабилитация проходила тяжело, были осложнения, нам устанавливали дренажи, чтобы откачивать жидкость из легких. После, уже в палате, ребенок полностью отказался от питания, ничего не ел и не пил вообще, только сосал соску. Пришлось устанавливать зонд, чтобы через него кормить. К тому же у нас очень много скапливалось мокроты в бронхах, из-за которой Федор сильно кашлял и постоянно срыгивал. Так же были проблемы с сатурацией, она у нас долго была ниже 80%, поэтому мы длительное время были зависимы от трубки с кислородом. В итоге, пролежав в больнице 1.5 месяца, выписались мы все так же с зондом. Уже дома, приложив колоссальные усилия, мы приучали Федора воспринимать еду и кушать самостоятельно, а не через зонд. В целом, после операции состояние ребенка было очень слабое. Что касаемо сатурации, то у нас она поднималась максимально до отметки 84-83% в спокойном состоянии. Очень долгое время мы пили огромное количество лекарств, это и дорогостоящий ревацио, и капотен, и верошпирон.

Сейчас нам два с половиной года. Общими усилиями мы преодолели все осложнения после операции Гленна. Фёдор растет очень активным, любознательным. Обожает читать с папой книги, рисовать красками, но особенно любит играть с мамиными сковородками, кастрюлями, половниками и прочей кухонной утварью. Всегда рядом, когда я готовлю на кухне, и по возможности мне помогает. Так же любит бегать, играть с мячом.

Но вот сатурация по мере взросления и роста ребенка стала неумолимо снижаться. Сейчас ее показатель 80-81 в спокойном состоянии, а когда ребенок активен, то 75-74%! У нас явные признаки цианоза: синие губы, ногти, синий носогубный треугольник и одышка. Фёдор очень активный ребенок, и одышка особенно мешает ему в процессе жизни, поэтому уже в ближайшее время необходимо провести последний этап коррекции нашего порока - сложнейшую операцию Фонтен. К сожалению, в России этот порок сердца оперируется совсем недавно, и пока еще очень велик процент риска и осложнений.

Профессор Хазекамп из голландской клиники Leids Universitair Medisch Centrum имеет огромный опыт в проведении подобных операций. Связавшись с врачами из этой клиники и выслав им результаты всех наших обследований, нам подтвердили необходимость проведения операции в ближайшее время и выставили счет на лечение – 49 269,24 евро! Это неподъемная для нашей семьи сумма! Из нас двоих работает только муж, я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком. Мы очень нуждаемся и надеемся на Вашу помощь, уважаемые благотворители!

Помогите, пожалуйста спасти моего сына! Мы очень хотим дать ему шанс на счастливую и долгую жизнь!

С уважением, мама Федора.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 20.08.17
Благотворитель
Сумма
Максим
20 000
Анонимно
7 400
Анонимно
5 000
"Коля и Вера"
5 000
Елена К.
5 000
Елена К.
5 000
Анонимно
3 000
Anna
2 000
Власов Д.В.
2 000
Анонимно
2 000
...
...
посмотреть все отчеты
Новости за 21.08.2017
№ 520. Васина Виктория:
Фонд перечислил 246,084.35 рублей в ООО "ЕгаМедика" за окклюдер и доставочные системы и 78,420.00 рублей в ГАУЗ "ДРКБ МЗ РТ" на оплату эндоваскулярной операции Васиной Виктории (окклюзию ДМЖП).
№ 448. Шмелев Глеб:
Глебу исполнился год! Он развивается ещё быстрее, стал смышлёным и хитреньким. Сейчас наш мальчик учится ходить, поэтому на улице больше не признаёт коляску. Появились новые слова — «на», «дай», «ай-йа-йа». Правильно складывает пирамидку из восьми колец! Кажется, скоро нам будет, чему у него и поучиться!
прочитать все новости