Программа №455

Пояркова Анна

Дата рождения: 05.10.2010

Диагноз: врожденный ложный сустав костей левой голени

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 02.08.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мы сейчас находимся дома. Операцию нашу отложили на неопределенный срок, но в ближайшее время уже должны поступить какие-то новости из клиники. Надеемся, что скоро мы все-таки поедем в Германию, а пока мы стараемся беречься.

Еще несколько лет назад, после первой операции, наш доктор рекомендовал Ане больше плавать, так как это хорошо для ее мышц и костей (нога находится постоянно в аппарате, и нагрузка на нее поступает недостаточная, мышцы атрофируются). С тех пор мы каждое лето на заднем дворе нашего дома ставим дочке бассейн, в котором она может плавать без поддержки ноги. Бассейн каркасный, не такой большой, как для взрослых, но для девочки 9 лет он отлично подходит. Лето в нашем регионе очень сухое и жаркое, поэтому купаться Аня может почти каждый день. Несколько дней назад она научилась нырять и понемногу учится плавать без круга. Загорела так, как будто побывала на море!

Очень надеемся, что в скором времени мы сможем поделиться с Вами новостями об операции, которая стала для нас настолько долгожданной.

С благодарностью и уважением ко всем, мама Ани

Новости от мамы от 31.03.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В очередной раз говорим Вам спасибо за то, что не оставляете нас и проходите этот сложный путь вместе с нами.

Буквально три года назад, когда мы обратились в фонд впервые, у нас практически не оставалось никакой надежды на сохранение ножки. А теперь, оглядываясь назад, мы видим результаты наших упорных трудов, которых мы не смогли бы достичь без Вашей помощи!

Предварительно очередная операция в Мюнхене назначена на 17 апреля. Это вмешательство не такое сложное, как в первый раз, но очень важное.

Нам удалось достичь стабильности костей голени. Кость растёт и крепнет, а пока доктор увидел необходимость поставить колено на место, которое как бы вывернуто в другую сторону. Путём подсечки мышц и суставов доктор планирует направить колено в нужную сторону, и со временем оно вернётся на правильную позицию. После операции нам сделают новый аппарат на ногу для правильной поддержки и фиксации ноги. Аня очень быстро растёт, и прошлый аппарат уже не выполняет свою функцию.

Обязательно расскажем Вам, как прошла операция!

С уважением, мама Ани

Новости от мамы от 21.10.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спешим поделиться с Вами последними новостями.

Зимой этого года благодаря Вам нам сделали аппарат на ножку в ортопедической клинике Мюнхена. Сначала было очень тяжело привыкнуть к нему, ведь каждый новый аппарат на ногу — это как заново учиться ходить. Однако дочка очень быстро начала в нём не просто ходить, но и бегать. Чем дольше она в нём ходит, тем лучше у неё получается.

В этом учебном году Аня старается ходить в школу практически каждый день, хотя в прошлом ей было тяжеловато посещать даже два дня. Мы также записались на дополнительные занятия и раз в неделю посещаем художественную школу.

Однако есть и не очень хорошие новости. Колено у Ани уже давно начало деформироваться, и сейчас деформацию видно всё сильнее. Доктор Берниус хочет осмотреть дочку и сделать снимок ноги в октябре. В конце месяца он прилетает в Москву, и мы поедем к нему на консультацию. Пока ещё не точно, но доктор предполагает, что нам придётся делать операцию в ближайшее время. Пока не будем думать о таком варианте.

Спасибо огромное за Вашу помощь, ведь уже два раза Вы нам помогли. А мы продолжаем бороться за то, чтобы Аня могла жить полноценной жизнью.

С уважением, мама Ани

Новости от мамы от 02.05.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Год у нас начался с поездки к нашему доктору Берниусу в Германию на очередную очную консультацию. 6 января мы улетели в клинику. На осмотре Ане сделали очередной рентгеновский снимок, и в этот раз необычным способом. Доктор дал чёткое задание рентгенологам, что и как делать. Ногу фотографировали стоя, без аппарата, подложив под неё специальную подставку. Аня должна была опираться на больную ногу, что есть силы. Она никогда ещё не стояла на больной ножке без аппарата. После этого она сказала, как же приятно просто чувствовать под босой лапкой поверхность пола.

Доктор отметил, что сейчас нога стабильна и что больше никогда не должна ломаться. Однако операции ещё потребуются. Пока мы не знаем, как всё пойдёт дальше и боимся загадывать. То, что результат достигнут хороший, это определённо так!

Ане назначили сделать новый аппарат на ногу, совсем не такой, как предыдущий. Теперь он должен будет сгибаться в колене, чтобы предотвратить деформацию колена и атрофию сустава, правильно было компенсировано укорочение и правильно поставлена походка, чтобы не прогрессировал сколиоз.

Мы очень довольны результатом поездки и часто вспоминаем тот момент, когда мы первый раз пришли на консультацию к доктору Берниусу (это было в Москве). В тот момент у нас было мало надежды на сохранение ноги, которая была в очень плохом состоянии. Сейчас, когда мы видим результат, не устаём благодарить тот день и тех людей, благодаря которым всё это стало реальностью! Спасибо Вам огромное, наши благотворители!

С уважением, мама Ани

Новости от родителей от 14.11.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

В августе мы сделали очередной рентгеновский снимок и отправили его нашему доктору в Германию. В сентябре мы получили ответ: по предварительным результатам у Анечки рецидив ложного сустава, и это говорит о том, что, скорее всего, нас снова ждёт операция. Никак мы не можем преодолеть этот этап и перейти на следующий! Мы, конечно, стараемся не унывать и просто продолжаем делать всё необходимое, что советует врач. Пока говорить о времени новой операции рано, мы продолжаем дальнейшее наблюдение, до тех пор пока доктор нам не скажет, что пора! Будем бороться до последнего за Анину ножку!

Наши детки, которые с рождения проходят такой сложный путь в борьбе за свою жизнь и здоровье, другие. Они умеют радоваться любой мелочи, видят хорошее в том, в чём их родители не могут видеть.

В октябре мы отпраздновали день рождения: Анне исполнилось 8 лет. Друзей у неё немного, потому как все дети в этом возрасте активные, хотят бегать и прыгать, но Аня не может за ними угнаться. У неё есть одна хорошая подруга. Вот мы и устроили им двоим праздник на день рождения Анны. Столько счастья в глазах дочери я не видела давно! День рождения с сюрпризом вышел на славу! Хотим поделиться с Вами фотографией.

Ещё Аня очень любит снимать видео о том, как она готовит. Мы, конечно же, помогаем ей в этом. А она выкладывает видео на свой канал на YouTube. Подписчиков и просмотров у неё немного, но все родственники стараются посмотреть каждый раз и поставить ей лайк. Она очень их ждёт!

Мы никогда не устанем выражать нашу благодарность всем, кто помог нам. Спасибо Вам!

С уважением, родители Ани

Новости от мамы от 26.06.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

В этом году Аня окончила первый класс. Обучение мы проходили на дому. Три раза в неделю к нам приходила учитель, а два раза в неделю мы старались посещать школу, чтобы Аня могла общаться с детьми.

В данный момент мы собираем документы и проходим врачей для переоформления инвалидности. В скором времени ждём вызова на комиссию.

А между делами мы отдыхаем, гуляем и встречаем гостей. На этой неделе к нам приехала Анина бабушка, с которой мы видимся раз в год. Она привезла внучке подарки — мольберт и картину, и теперь Аня рисует, как настоящий художник.

С уважением, мама Ани

Новости от мамы от 11.03.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Немного новостей от Ани!

Мы съездили на очередной осмотр к доктору Берниусу в Мюнхен. Аню осмотрели три доктора, а наш лечащий врач остался доволен состоянием кости.

Доченьке сделали новый ортез, так как из старого мы уже выросли. Новый — красивый, а главное, удобный. Аня быстро к нему привыкла и в первый же вечер пошла без костылей! Это очень радостная новость для нас! После операции мы ещё ни разу не видели, чтобы Аня так хорошо ходила без костылей, ровно и легко! Сейчас мы уже дома. Далее всё по плану: снимки каждые три месяца и заочные консультации.

С уважением, мама Ани

Новости от мамы от 21.10.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Первого сентября наша малышка пошла в первый класс. Этот год мы будем на домашнем обучении, но надеемся, что скоро мы сможем уже ходить в школу, как все детки. Посетили торжественную линейку, нам поставили стульчик в первом ряду вместе со всеми первоклашками, но Аня пыталась стоять вместе со всеми, даже отставляла костыли в сторону, хотела быть как все.

Мы уже намного лучше можем ходить без костылей, но не всё время, всё же ей ещё тяжело без них. Ножка растёт, и тот аппарат, что нам сделали в Германии, становится мал. Возможно, через пару месяцев нас вызовут опять в клинику, чтобы осмотреть нас и переделать аппарат. Ведь столь сложную сделали операцию и теперь нужно правильно ухаживать за ногой. И всё делать вовремя.

Мы никогда не устанем благодарить всех, кто помог нам и сделал эту операцию возможной. Для нас это стало шансом и надеждой на то, что всё у нашей малышки будет хорошо. Спасибо благотворителям!

С уважением, мама Ани.

Новости от родителей от 13.07.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы сделали снимок и отправили результаты доктору в Германию. Доктор ответил, что все выглядит хорошо, можно снимать гипс и начинать потихоньку ходить. Гипс мняли сами, просто разрезали обычными ножницами. Сразу надели аппарат, который нам сделали в Германии, потому что ходить можно пока только в нем. Теперь наше дело потихоньку давать нагрузку на ногу и ходить, ходить и ходить. Нога выглядит хорошо, шов ровный, аккуратный, все полностью зажило. Конечно же, мы первым делом накупались, набрали ванну, впервые за несколько месяцев!

Будем держать Вас в курсе наших дел. Спасибо, что Вы с нами!

Новости от мамы от 31.05.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы вернулись домой! Дорога была сложная, за такой долгий путь, который доченька провела сидя, Аня стала жаловаться на боль в ноге. Но как только мы приехали домой, все прошло. Как говорят, дома и стены лечат!

Аня чувствует себя хорошо, хорошо двигается: ходит на костылях, ползает. Через три недели будем делать контрольный снимок и отправлять в клинику для принятия решения о снятии гипса. Когда нам снимут гипс, мы сразу начнем ходить в ортезе, который мы привезли с собой из клиники.

Мы никогда не перестанем благодарить всех за оказанную помощь нашей малышке! Спасибо еще раз!

Новости от мамы от 10.05.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша операция прошла успешно, удалось сделать все, что запланировали. Когда доктор провел все обследования до операции, то сказал, что это наш последний шанс сохранить ногу, вариантов больше не осталось, и нам повезло, что малоберцовая кость у нас в хорошем состоянии. Операция была очень сложной, хирурги заменили большеберцовую кость на малоберцовую, убрали всю опухоль, выровняли ногу, а в канал кости поставили спицу. И самое главное - Ане сделали розовый гипс, как она и просила.

Наш доктор надеется, что все будет хорошо, и в следующий раз нужно будет только удлинить кость до размера здоровой ноги.

Когда спадет отек, нам будут делать аппарат с обувью, который мы заберем с собой, и через месяц начнем в нем ходить. Сейчас мы находимся в стационаре, выписку планируют только на 12.05. Будем держать Вас в курсе! Спасибо за все!

Новости от 27.04.2017:

Фонд перечислил 29 093,97 EUR в клинику SCHON KLINIK MUNCHEN HARLACHING на оплату операции Поярковой Анны.

Новости от родителей от 17.04.2017:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Вот и близится назначенная дата операции - 27 апреля. Мы оформили все необходимы документы и визы. На самом деле нам до сих пор не верится, что все это стало возможным! Возможным благодаря Вам, дорогие благотворители! Наверное, полное осознание того, что у нас действительно получилось, придет к нам только когда мы приедем в клинику. Конечно, мы переживаем - другая страна и новая операция, послеоперационный период и реабилитация. Впереди сложный путь. Сложный, в первую очередь, для Анютки. Но она полна сил и решимости! Она не боится предстоящей операции, говорит: "Мамочка, мне же оденут маску и я усну!", Единственное чего она боится - это лететь на самолете. Мы неоднократно летали на операции в Санкт Петербург, но тогда она была еще совсем малышкой и не помнит перелета.

Спасибо за то, что Вы с нами! Будем сообщать о новостях и держать Вас в курсе!

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Настаёт волнительный момент, когда мы с Аней, едем в клинику Германии, и это благодаря Вам! Слова благодарности - это самое малое, что можно сделать в нашей ситуации. К сожалению, в нашей семье не нашлось достаточно средств для лечения в Германии, но нашлись добрые и отзывчивые люди с добрыми сердцами, неравнодушные к человеческим жизням! Спасибо Вам!

Мы прекрасно понимаем, что не только оперативное вмешательство, но и последующая долгая реабилитация ещё предстоят нашей девочке и нам, но мы готовы бороться. И, конечно, в этой борьбе нам оказана неоценимая помощь Вами, дорогие и очень хорошие люди!

Теперь, когда появилась надежда на то, что ножка будет сохранена, мы и плачем, и смеёмся и благодарим всех одновременно! Спасибо Вам, что Вы есть!

С уважением, мама Анечки.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи для моей дочери Анны!

Анечка - младшая дочка в нашей семье, у нее есть старшая сетренка, которой 12 лет. При рождении в родильном доме никто ничего не заметил, либо врачи скрыли, что что-то не так, но через месяц, при осмотре у невропатолога, у Анечки обнаружилась кривая ножка, т.е искривление косточки голени. Снимки показали, что у дочки врождённое заболевание кости - ложный сустав. Что это? Сбой в программе? Ошибка природы? Ответа не было. Понятно было одно - предстоит долгая борьба, прежде чем ребёнок встанет на ноги. А на ножки вставать было категорически нельзя!

До тех пор, пока ребёнок ещё не умел сидеть и пытаться вставать, ножка не беспокоила, и все как-то немного успокоились. Но настал тот момент, когда Аня начала вставать. И тут начался кошмар! Однажды утром Аня встала в кровати и, запутавшись в одеялке, упала и... невыносимо жалобный плач, ножка сломана в месте этого ложного сустава. Так появился первый гипс. Затем сложная операция по удалению ложного сустава, больная ножка короче на 5 см, аппарат Илизарова. Затем был гипс на 3 месяца, потом жёсткий ортез до самого паха.

И вот долгожданные первые шаги 1,5 летнего ребёнка! Появилась надежда на то, что Анечка начнёт ходить, Но, увы, длилось это недолго - снимки показали, что кость слабая, пошло искривление в другом месте. В 3 года опять перелом. Опять всё сначала! На этот раз гипс Аня носила полгода, передвигалась либо с помощью взрослых, либо на коленке здоровой ножки, либо на коляске. Затем опять жёсткий ортез до самого паха.

И так до ноября 2015 года, пока нам не сделали очередную операцию. Врачи каждые полчаса проверяли, теплая ли ножка, пошла ли кровь. Далее нам снова поставили аппарат Илизарова на этот раз на полгода, после снятия которого Аня с гипсом встала на костыли. Детские костылики - очень печальное зрелище! Аня в свои 5 лет научилась ходить на костылях и даже проделывать гимнастические упражнения. Ребёнку-то двигаться хочется, бегать, прыгать, как его удержать?

И вот настал момент снятия гипса. И, о ужас, ниже места, где оперировалась кость, два перелома! Значит кость вся слабая, значит её сломали гипсом! Что делать? Почему профессора и доктора не учли это?!

Анечка, конечно, еще ребёнок, она ещё не понимает, что это так серьёзно. И как объяснить ребёнку, что все усилия были напрасны, и ситуация усугубилась. И уже встал вопрос, либо продолжать непонятное лечение, либо ампутировать ногу.

А ведь Анечка у нас такая талантливая, красивая девочка, с карими глазками, весёлая и улыбчивая! Развита не по годам, рисует, лепит, делает чудесные аппликации. Что касается владения компьютером, то не каждый взрослый может потягаться с ней! Не удивительно, ведь Аня ограничена в движении, и общение с детьми ей часто заменяет компьютер. Но главный её талант - слух! Дочка очень хорошо поёт, мечтает играть на фортепиано и сочинять свою музыку. К сожалению, её недуг серьёзно мешает обучению, а через 1 год будет школа, и хочется, очень хочется, чтобы Анечка могла ходить в школу, общаться со своими сверстниками - быть, как все детки, и жить полноценной жизнью!

Но, к сожалению, наши доктора бессильны. Мы долго думали и совещались, и решили обратиться за помощью к зарубежным специалистам. Мы верим и знаем, что есть такие специалисты и методики, которые нам реально помогут и мы обойдёмся без ампутации!

Семья наша живёт достаточно скромно, и я, и супруг - мы оба работаем, спасибо за это родственникам, которые помогают сидеть с Аней. Но наших зарплат недостаточно, чтобы поехать в клинику Германии и делать там операции, но иначе мы не можем! Поэтому мы просим Вас о помощи!

Когда я купаю дочку, и мы видим все шрамы и дефекты больной ножки, то Анечка говорит: «Я свою ножку и такой люблю…», сердце обливается кровью! Мы очень надеемся на Вашу помощь, ведь болезнь Анечки излечима, есть надежда и вероятность того, что Аня будет ходить без помощи, своими двумя ножками! Помогите нам, пожалуйста!

С уважением, мама Анечки.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...