Программа №478
Грецова Вера
Дата рождения: 15.07.2012
Диагноз: экстрофия мочевого пузыря
Место жительства: Швецы, Тульская обл.
Поделиться:
Новости
Доктор Радош сказал, что это гранулема, которая образовалась на нерассосавшейся нити, и пригласил в октябре приехать в клинику для проведения эндоскопии... →
Будем разговаривать с доктором Джиновичем о возможности сделать стому, так как по результатам УЗИ даже после приёма курса препарата для роста мочевого... →
Улучшения после поездки в Сербию к доктору Радошу Джиновичу есть. Во-первых, это отсутствие обострений пиелонефрита! Вера перестала ежемесячно... →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Наш сбор закрыт! Огромное Вам спасибо за Вашу помощь! Большое спасибо отдельно каждому за Ваши добрые сердца, за то, что верите в нас и поддерживаете в трудное время! Мы и Верочка благодарны Вам за подаренную возможность стать здоровой! Спасибо за Ваше неравнодушие к чужой беде, сочувствие, понимание и сопереживание, за Вашу отзывчивость и за то, что Вы есть!
Желаем здоровья Вам и Вашим близким!
С уважением, семья Веры.
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
15.07.2012 года в нашей семье появился первый ребенок - дочка Верочка. К сожалению, при рождении была обнаружена редкая и тяжелая патология: "Экстрофия мочевого пузыря". Ни одно обследование за всю беременность не предвещало никаких патологий у ребенка. Для нас и для врачей это был шок!
Верочку сразу после родов забрали в реанимацию, а на вторые сутки после родов ее отправили в Москву в детскую клиническую больницу Св. Владимира. На 4-е сутки была проведена операция по первичному закрытию мочевого пузыря и сведению лонных костей. К сожалению, на 3-и сутки после операции шов разошелся, и моча вытекала прямо из отверстия в животе, были предприняты еще 2 попытки наложить шов, но оба раза шов снова расходился. Так нас и выписали домой с отверстием в животе с рекомендацией ждать возраст 1 год...
В возрасте 1 года в сентябре 2013 г. нашей дочке была проведена вторая операция - пластика мочевого пузыря в НИИ урологии г.Москва. Поставлен диагноз "Пузырно-мочеточниковый рефлюкс 1-2 степени". Было закрыто отверстие в животе, но говорить о каком-либо удержании мочи и речи быть не могло. На следующие же сутки моча текла не по катетеру, а подтекала из уретры.
В возрасте 3 лет в октябре 2015 г. была проведена третья операция в НИИ урологии и интервенционной радиологии им. Н.А. Лопаткина г. Москва (бывший НИИ урологии) - пластика мочевого пузыря, остеотомия со сведением лонных костей, удалена паховая грыжа. Девочке был наложен гипс от пояса до пальчиков ног на 1 месяц, после снятия гипса ортопед рекомендовал наложить гипс еще на 1 месяц, так как кости срослись не полностью. После гипса Вера заново училась сначала ползать, потом сидеть и только через 2 месяца начала ходить.
На данный момент Верочке 4,5 года, положительных результатов после 3-х операций в России достичь не удалось, хотя все операции проводил один из ведущих хирургов России, специализирующийся на лечении данной патологии. Дочка вынуждена постоянно ходить в подгузниках. После последней операции практически каждый 1-2 месяца обостряется пиелонефрит, вследствие пузырно-мочеточникого рефлюкса, который в НИИ урологии не стали устранять, соответственно Вере регулярно приходится принимать антибиотики.
Верочка очень добрая, жизнерадостная и активная девочка! Она очень любит петь, танцевать и рисовать. Осенью 2016 мы первый раз попробовали пойти в детский садик, нас с настороженностью приняли ввиду того, что ребенок в подгузниках. Вере очень понравилось ходить в садик, но дети, когда видели, что Вера в подгузниках, начинали смеяться и обзываться. К сожалению, она ходила туда только полных 3 недели, а затем прекратили ходить, начались бесконечные болезни. Из-за несоблюдения в саду питьевого режима и приема таблеток начинались резкие ухудшения в анализах, дающие осложнения на мочеполовую систему.
Мечта Верочки – пойти в музыкальную школу, ходить в детский садик и не носить подгузники, как ее младший братик. Мы же, как и все родители, желаем своей девочке, чтобы она была здоровым и полноценным ребенком. Но, к сожалению, в России никто не дает никаких прогнозов и гарантий, что операции не будут проводиться снова и снова. Поэтому мы обратились к лучшему специалисту по урогенитальной хирургии - доктору Радошу Джиновичу в Сербии. Он согласился нам помочь. Но счет в размере 12 500 евро - для нашей семьи это непосильная сумма! Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью!
Дорогие благотворители, пожалуйста, помогите нам оплатить лечение, пока это единственная возможность увидеть нашу дочку здоровой! Пожалуйста, помогите не упустить ее! Без Вас нам не справиться!
С уважением, родители Веры.