Программа №478

Грецова Вера

Дата рождения: 15.07.2012

Диагноз: экстрофия мочевого пузыря

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 12.09.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вера растёт и взрослеет. Всё лето они с братом провели в деревне у бабушки, помогая ей сажать цветы, собирать урожай и кормить курочек. Вера обожает деревню и уезжает оттуда в город со слезами.

В этом году Вера пошла в первый класс. Дочка немного нервничала, даже поплакала перед школьной линейкой, но теперь ходит в школу с удовольствием и хочет оставаться на продлёнку. Однако Верочка поступила ещё и в первый класс школы искусств на фортепиано, поэтому пока оставаться на продлёнку не получается.

Теперь немного о здоровье Веры. Прошло 2 года после операции. Ходит Вера также в подгузниках. Есть некоторые проблемы с их заменой в школьном туалете, но мы пытаемся их решить и создать более комфортные условия для посещения туалета. За эти 2 года не было ни одного обострения пиелонефрита, но, к сожалению, в августе этого года вдруг поднялась температура, появились боли в области поясницы. Мы сдали анализы, сделали УЗИ — и снова пиелонефрит. Также УЗИ показывает наличие некоторого подкожного образования в районе послеоперационного шва, где накануне появилась небольшая шишка и исчезла.

Мы отправили эти результаты доктору Радошу Джиновичу в Сербию, и он ответил, что ничего страшного нет и так может быть, нужно сделать повторное УЗИ и наблюдать. Повторное УЗИ сделали, и снова врач увидел мешкообразный отросток в районе шва. Мы вновь отправили результаты доктору, ждём ответа. Будем разговаривать с доктором Джиновичем о возможности сделать стому, так как по результатам УЗИ даже после приёма курса препарата для роста мочевого пузыря рост не наблюдается (50-60 мл в 7 лет), а Верочка растёт, и подгузники доставляют ей уже массу неудобств.

И, конечно же, мы не забываем о Вашей помощи и будем Вам всегда благодарны! Спасибо, что помогли нам попасть на операцию за границу к замечательному доктору Радошу Джиновичу и подарили Вере возможность улучшения условий жизни при таком сложном пороке мочевыделительной системы!

С уважением, семья Грецовых

Новости от мамы от 04.10.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Извините, что так долго не делились новостями о Вере.

2018 год начался для Верочки с подготовки к операции по удалению аденоидов, и, чтобы избежать болезней до и после неё, дочка не ходила в детский сад. Операция прошла хорошо, и уже в мае мы поехали в деревню к бабушке с дедушкой на всё лето. В деревне Вера ходила за ягодами, за грибами, сажала с бабушкой цветочки на клумбе, купалась в бассейне и целыми днями гуляла на солнышке.

В конце сентября мы вернулись домой в город, и в ближайшее время Вера пойдёт в детский сад. Также мы записались на подготовительные занятия к школе, будем снова ходить на вокал и ритмику, а также на плавание.

По поводу нашей болезни: улучшения после поездки в Сербию к доктору Радошу Джиновичу есть. Во-первых, это отсутствие обострений пиелонефрита! Вера перестала ежемесячно пить антибиотики, как это было до операции. Во-вторых, появилось удержание мочи, пусть небольшое, в силу того что мочевой пузырь маленьких размеров, но оно есть, и Вера чувствует, когда ей надо в туалет.

В июле мы писали письмо доктору Радошу по поводу того, что можно сделать для увеличения объёма мочевого пузыря. Он рекомендовал пропить курсом препарат, расслабляющий стенки мочевого пузыря, тем самым позволяя ему расти. Мы приобрели данный препарат через людей, кто был в Сербии, так как в России он не продаётся. На наш взгляд и по данным УЗИ, объём выделяемой мочи увеличился. На данный момент мы ждём ответа и комментариев доктора.

На этом пока это все новости о Верочке, будем держать Вас в курсе. Спасибо Вам всем большое за помощь!

С уважением, мама Веры

Новости от родителей от 08.11.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Извините, что так долго не писали о делах Верочки. Прошло полгода после операции, и мы хотим поделиться с Вами нашими новостями.

После возвращения из Сербии всё лето мы провели с Верочкой в деревне у бабушки на свежем воздухе. Осенью мы вернулись в город. Сбылась Верина мечта — она поступила в центр детского творчества на вокал и ритмику. Два раза в неделю ходим на занятия, Вере очень нравится. В октябре мы решились пойти в детский сад. Конечно, не обошлось без ОРВИ, 3 дня ходили в сад и неделю болели. Выздоровели и всё-таки рискнули снова пойти, пока ходит успешно. Ей очень нравится детский сад, воспитатели, общаться с детьми.

Благодаря доктору Радошу и проведённой им операции Верочку не беспокоит пиелонефрит, кроме одного эпизода цистита, с которым мы быстро справились. Дома Вера ходит в обычных хлопковых трусиках, но в детском садике и на улице Вере надеваем подгузник, так как удержание небольшое и кратковременное, каждые 10-15 минут ей хочется писать. Надеемся на рост мочевого пузыря и планируем поездку к доктору Радошу в Сербию на обследование.

Спасибо Вам большое за поддержку, за то, что переживаете и интересуетесь нашими успехами! Крепкого Вам здоровья!

С уважением, семья Верочки.

Новости от мамы от 20.06.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Пишем Вам новости уже из дома, прилетели мы с Верочкой 8 июня вечером. Очень соскучились по родным за 1 месяц и 3 недели пребывания в Белграде.

26 июня доктор назначил нам прилететь, чтоб снять стенты из мочеточников. Но вследствие мочевой инфекции, доктор принял решение снять их пораньше, 25 мая, и заодно провести эндоскопическое обследование шейки мочевого пузыря. Эндоскопия прошла хорошо, стенты удалили, а на шейке мочевого пузыря сильный отек, поэтому необходимо время. Вера быстро отошла от наркоза, и в тот же день нас отпустили на квартиру.

Мы поменяли билеты с 30 мая на 8 июня, так как в таком состоянии, когда моча выходит не вся и в любое время может обостриться пиелонефрит, мы лететь домой не могли. Чудо произошло, после 30 мая Вера стала выписывать почти всю мочу, и мы полетели домой!

Сейчас у Веры самочувствие хорошее, она восстанавливается, на днях будем делать УЗИ и сдавать анализы, затем отправим их доктору Радошу. О результатах операции пока говорить рано, все зависит от организма Веры. На улицу ходим еще подгузниках, но дома Верочка теперь ходит в обычных трусиках.

Хотим сказать спасибо всем, кто откликнулся и помог нам попасть к Доктору Радошу - такому замечательному, добросердечному доктору с золотыми руками! Спасибо!

С уважением, семья Верочки.

Новости от родителей от 05.05.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

16 апреля мы прилетели в Белград. На следующее утро мы пришли в клинику на консультацию перед операцией, сдали необходимые анализы. 18 апреля, как и планировалось, была проведена операция доктором Радошем Джиновичем, которая длилась 6 часов. После операции доктор рассказал нам, что сделано все, что было запланировано. Так как при пересадке мочеточников были установлены стенты, которые необходимо снять через 2,5-3 месяца, нам снова надо будет приехать в Белград. Послеоперационный период проходил без осложнений, и 27 апреля нас с Верой выписали и отпустили на квартиру. Теперь каждые 1-2 дня мы приходим в клинику на перевязку и УЗИ.

Сейчас Вера чувствует себя хорошо! Стараемся гулять, как можно больше, и проводить больше времени на свежем воздухе, ведь Вере надо восстанавливать силы после операции.

Хотим выразить Вам огромную благодарность, ведь именно с Вашей помощью и поддержкой нам удалось попасть к такому замечательному хирургу, как доктор Радош Джинович!

С уважением, родители Веры.

Новости от 18.04.2017:

Фонд перечислил 12.500,00 EUR в клинику RADOS DJINOVIC на оплату операции Грецовой Веры.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Наш сбор закрыт! Огромное Вам спасибо за Вашу помощь! Большое спасибо отдельно каждому за Ваши добрые сердца, за то, что верите в нас и поддерживаете в трудное время! Мы и Верочка благодарны Вам за подаренную возможность стать здоровой! Спасибо за Ваше неравнодушие к чужой беде, сочувствие, понимание и сопереживание, за Вашу отзывчивость и за то, что Вы есть!

Желаем здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Веры.

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

15.07.2012 года в нашей семье появился первый ребенок - дочка Верочка. К сожалению, при рождении была обнаружена редкая и тяжелая патология: "Экстрофия мочевого пузыря". Ни одно обследование за всю беременность не предвещало никаких патологий у ребенка. Для нас и для врачей это был шок!

Верочку сразу после родов забрали в реанимацию, а на вторые сутки после родов ее отправили в Москву в детскую клиническую больницу Св. Владимира. На 4-е сутки была проведена операция по первичному закрытию мочевого пузыря и сведению лонных костей. К сожалению, на 3-и сутки после операции шов разошелся, и моча вытекала прямо из отверстия в животе, были предприняты еще 2 попытки наложить шов, но оба раза шов снова расходился. Так нас и выписали домой с отверстием в животе с рекомендацией ждать возраст 1 год...

В возрасте 1 года в сентябре 2013 г. нашей дочке была проведена вторая операция - пластика мочевого пузыря в НИИ урологии г.Москва. Поставлен диагноз "Пузырно-мочеточниковый рефлюкс 1-2 степени". Было закрыто отверстие в животе, но говорить о каком-либо удержании мочи и речи быть не могло. На следующие же сутки моча текла не по катетеру, а подтекала из уретры.

В возрасте 3 лет в октябре 2015 г. была проведена третья операция в НИИ урологии и интервенционной радиологии им. Н.А. Лопаткина г. Москва (бывший НИИ урологии) - пластика мочевого пузыря, остеотомия со сведением лонных костей, удалена паховая грыжа. Девочке был наложен гипс от пояса до пальчиков ног на 1 месяц, после снятия гипса ортопед рекомендовал наложить гипс еще на 1 месяц, так как кости срослись не полностью. После гипса Вера заново училась сначала ползать, потом сидеть и только через 2 месяца начала ходить.

На данный момент Верочке 4,5 года, положительных результатов после 3-х операций в России достичь не удалось, хотя все операции проводил один из ведущих хирургов России, специализирующийся на лечении данной патологии. Дочка вынуждена постоянно ходить в подгузниках. После последней операции практически каждый 1-2 месяца обостряется пиелонефрит, вследствие пузырно-мочеточникого рефлюкса, который в НИИ урологии не стали устранять, соответственно Вере регулярно приходится принимать антибиотики.

Верочка очень добрая, жизнерадостная и активная девочка! Она очень любит петь, танцевать и рисовать. Осенью 2016 мы первый раз попробовали пойти в детский садик, нас с настороженностью приняли ввиду того, что ребенок в подгузниках. Вере очень понравилось ходить в садик, но дети, когда видели, что Вера в подгузниках, начинали смеяться и обзываться. К сожалению, она ходила туда только полных 3 недели, а затем прекратили ходить, начались бесконечные болезни. Из-за несоблюдения в саду питьевого режима и приема таблеток начинались резкие ухудшения в анализах, дающие осложнения на мочеполовую систему.

Мечта Верочки – пойти в музыкальную школу, ходить в детский садик и не носить подгузники, как ее младший братик. Мы же, как и все родители, желаем своей девочке, чтобы она была здоровым и полноценным ребенком. Но, к сожалению, в России никто не дает никаких прогнозов и гарантий, что операции не будут проводиться снова и снова. Поэтому мы обратились к лучшему специалисту по урогенитальной хирургии - доктору Радошу Джиновичу в Сербии. Он согласился нам помочь. Но счет в размере 12 500 евро - для нашей семьи это непосильная сумма! Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью!

Дорогие благотворители, пожалуйста, помогите нам оплатить лечение, пока это единственная возможность увидеть нашу дочку здоровой! Пожалуйста, помогите не упустить ее! Без Вас нам не справиться!

С уважением, родители Веры.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...