Программа №479
Чуркина Софья
Дата рождения: 07.08.2001
Диагноз: фиксированный спинной мозг, миелодисплазия
Место жительства: Архангельск
Поделиться:
Новости
Сейчас Соня продолжает учёбу в школе, ходит в бассейн (по предписанию врачей), играет в ансамбле скрипачей, продолжает заниматься в художественной школе и вокалом. →
Когда Соня сделала первые два шага самостоятельно, поняв, что она сможет ходить снова, она не смогла сдерживать своих слез, плакала навзрыд! →
Фонд перечислил 49,910.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Чуркиной Софьи →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие благотворители!
Сегодня мы услышали заветные слова - сбор закрыт! Мы с Соней от всей души благодарим Вас за помощь!
Трудно выразить словами то, что сейчас происходит в душе - невероятная радость и волнение. Нам предстоит долгий путь к выздоровлению, но мы уверены, что все получится, и благодаря Вам Соня снова сможет ходить! Еще раз большое спасибо!
Желаем счастья и здоровья Вам и Вашим близким! Низкий поклон!
С уважением, мама Софьи.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, дорогие благотворители!
Пишу Вам с просьбой для моей дочери Софьи, ей 15 лет. Софья родилась 7 августа 2001 года, в роддоме нас перевели в обычную палату, ребенок, казалось, был совершенно здоров, но на второй день после рождения на пояснице стала появляться припухлость, которая увеличивалась с каждым днем. И только когда Соне было 4 месяца, ей был поставлен диагноз: "Липоменингомиелоцеле, фиксированный спинной мозг", было показано оперативное вмешательство.
В мае 2005 года Софье была сделана операция - удалена липома конуса спинного мозга, ламинэктомия, опорожнение эпидуральной кисты. После операции хирург сказал, что в реанимации Соня встала на ноги, значит, будет ходить. Казалось, все позади и мы здоровы! Но в скором времени мы стали замечать, что операция не прошла без последствий, и у нас нарушение функции тазовых органов со всеми вытекающими из этого последствиями: хронический пиелонефрит, цистит, пассивный пузырно-мочеточниковый рефлюкс, арефлекторный мочевой пузырь. Со временем мы привыкли к постоянным больницам и учились жить с тем, что есть, радуясь, что нет ухудшений.
Несмотря на определенные трудности, мы старались жить полноценной жизнью. Соня была всегда очень жизнерадостным и активным ребенком, она всегда хотела ходить во все все кружки на свете, мы умудрялись совмещать школу, музыкальную школу, танцевальный, фигурное катание и художественную школу. И ее огорчало то, что мы были вынуждены этим ограничиться, и что, например, на театральный времени нет.
Соня закончила с отличием музыкальную школу по классу скрипки, но продолжала играть в ансамбле скрипачей, училась в художественной школе, которую должна была закончить в этом году, занималась вокалом и готовилась к выпускным экзаменам в 9 классе. И в сентябре 2016 года Соня начала жаловаться на плохое самочувствие, которое со временем стало ухудшаться. И в начале ноября Софья совсем перестала ходить - слабость в ногах, постоянное чувство усталости, передвигается с посторонней помощью или на коленях. В нашем городе врачи не смогли нам помочь никак, ее состояние не связывали с каким-либо диагнозом. Неврологи отправляли к психиатрам, психиатры не склонялись в пользу какого либо диагноза, нейрохирург не увидел никаких проблем и не нашел показаний к оперативному вмешательству, и отправил на консультацию к нейропсихологу и психиатру.
Время шло, ничего не происходило, Соня не ходила и уже начала отчаиваться и терять веру в то, что сможет ходить, и тогда мы решили обратиться за помощью в Израиль. Нас пригласили приехать в Тель-Авив на консультацию к одному из лучших нейрохирургуов в этой области - профессору Шимону Рохкинду, что было для нас огромной удачей. Профессор, осмотрев Соню, сказал о необходимости операции, без которой она не сможет встать из инвалидного кресла, и операцию надо делать как можно скорей. Но счет, выставленный клиникой, просто огромный, поэтому мы просим помощи у Вас, уважаемые благотворители!
Дорогие друзья, пожалуйста, прошу помочь моей девочке снова начать ходить, вернуться к полноценной жизни, снова стать жизнерадостной и счастливой!
С уважением и надеждой, мама Софьи.